焦慮與恐慌,竟是失智前兆
即使同為醫師、聽過無數失智症講座,林靜芸也沒想到,丈夫林芳郁會失智。回頭追溯病程,她發現最早出現的異狀並非健忘,而是難以解釋的焦慮與恐慌。
她說,夫妻倆原本計畫65歲之後要「一路玩到掛」,認真且充實地安排退休生活。但在林芳郁母親過世、他又換到另一家私人醫院服務後,因工作壓力開始表現出不尋常的緊張與焦慮。
「比方說,早上原本是5點15分左右起床,就變成4點45分,又變成4點……就是變成不管要去哪裡都會提早。」林靜芸說,林芳郁並非容易失眠的人,唯一能解釋的,就是這其實是非典型的失智症前兆。
林靜芸指出,林芳郁初期沒有出現一般人熟知的健忘、迷路、懷疑等症狀,後來推測與其長年累積的認知儲備有關
當時她曾帶先生就醫,被診斷為「焦慮症」,他們聽從建議多曬太陽,但隨著而來的「恐慌症」,卻不得不讓林芳郁離開職場。林靜芸回憶,當時若去到稍微昏暗或沒去過的餐廳,林芳郁就會顯露極大不安,拉著她說:「走走走~回家!這個地方不好。」
由於適逢婆婆過世,醫生將其解釋為親人離世帶來的「廣場恐慌症」,意即在陌生的環境會產生恐慌感,但他後來拒絕陌生訪客,逐漸演變成無法正常上班的阻礙,最後只能讓林芳郁退休。
▲林芳郁曾任衛生署長及臺大醫院、台北榮總、亞東醫院等3大醫學中心的院長。(圖/今周刊資料庫)
確診後拚命訓練,仍擋不住退化
經過一系列測試,林芳郁被正式確診為失智症,當時他的記憶力、執行力仍非常好,甚至能記得前一天去的地方因工程改道,所以隔天要提前換一條路走。
即便如此,林靜芸得知診斷結果的當下,還是很難承受,坦言回家後抱著女兒哭了許久。反倒是林芳郁反過來安慰她:「有診斷就會有治療了,我就會進步了……沒什麼啊,這個就是吃一點藥,然後就是努力的寫功課就好了……他一直都相信所有的病都能醫。」
為了延緩退化,她買回國小教材、陪丈夫抄書、閱讀名著,希望透過大量認知刺激維持功能。然而退休半年後,林芳郁的認知仍出現「墜崖式的下降」,原本能流利書寫,逐漸開始忘記字怎麼寫。
而她無法接受丈夫退化,加上林芳郁極度好強,因挫折感趴桌睡覺、或乾脆跑掉,讓林靜芸愈發氣惱,更是執意把訓練課程排得滿滿。回看那段日子,林靜芸苦笑:「我現在回想起來,也不知道我在幹什麼。」
迷走、躁動與暴力,照顧最難熬時刻
隨著病情發展,林芳郁出現了失智症常見的「迷走」症狀,且伴隨著視力與空間感知的扭曲,只要一個不注意,就常不見蹤影。
林芳郁曾繞走大安森林公園13圈,也曾一路走到5公里之遙的圓山花博園區,她只能在旁陪走,若遇到林芳郁執意不肯回家,就聯絡其他家人輪班陪伴,但仍常出現走失狀況。
有時林靜芸只是上個廁所,林芳郁就自己開門出去,她只能趕快跑出去追。幸好林芳郁配戴GPS手錶,可按定位尋人,但她仍頻頻上演以身擋車的驚悚戲碼。
▲2025年林芳郁獲第35屆醫療奉獻特別貢獻獎,10月31日親自赴總統府接受表揚。(圖/總統府提供)
不僅如此,林芳郁出現不吃不睡、躁動等譫妄症狀後,極度缺乏安全感,每當協助穿衣鞋或洗澡時,他出於本能就會伸手抓人,讓林靜芸脖子、手臂佈滿傷痕,只能穿高領長袖衣服遮掩。
許多照顧者難以承受這樣的暴力與無助感,常會衍生「帶著另一半做傻事」的念頭。林靜芸不諱言自己也曾受挫,但她這樣解讀:「我們在掙扎要求生,或者是我們在溺水的時候,我們想要抓住一個東西,就會很用力。」
當時,居服員曾建議可從後方「制伏」鎖定,再幫他穿衣服或洗澡,但林靜芸堅持不願這樣做,「我先生本來就是一個那麼有尊嚴(自尊心高)的人,所以縱使他打我,不是他故意的啦!」
每當林芳郁情緒焦躁、暴力時,林靜芸就會一遍又一遍對他說:「爸比,你在生病沒關係,我在你旁邊。我是誰,你不是最知道的嗎?我就是靜芸,你不要害怕,我不會放棄你的,你會好起來的。」
▲林靜芸與林芳郁50年情緣,不僅是醫界傳奇,更是令人敬佩的夫妻典範。(照片來源:聯合報)
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從訓練大腦,到守護他的尊嚴
林靜芸說,過去大家過於重視失智者的認知能力,傾力要他算數、寫字去延緩退化,「其實這個對他現在來講根本不重要,我想要保持他的情緒,我想要他知道說,他還是我最尊敬的人,所以我用很尊敬的方法在照顧他、陪他。」
這個轉變,來自林芳郁一次在戶外昏厥,因短暫躺臥竟產生嚴重褥瘡,身為外科醫師的林靜芸親自清創。
她形容,那是人生最艱難的一場手術,丈夫痛苦的哀鳴讓她徹底明白,照顧的重點不該只是維持認知能力,而是讓他活得舒適、有尊嚴,「心跳血壓交給醫生,我只負責讓他快樂。」
▲林芳郁罹患失智症之後,夫妻倆反而有了更多的相處時間,現在他們每2~3個月就出國一趟。(圖/翻攝自林靜芸臉書)
她笑說,其實丈夫若未失智,可能還是會忙於工作,自己則獨守家中,「所以他失智,對我來講反而是好的。」不再為工作日程所束縛,夫妻倆每2~3個月就出遊一趟,日本賞楓、旗津看燈塔,「只要這樣想之後,就覺得也沒什麼好遺憾的。」
「不管是照顧者或被照顧者,出國旅遊都是很棒的一件事,原因是被照顧者在旅程中可以得到心智與情感刺激;同時我們也會跟被照顧者24小時在一起,是很棒的情感交流。」林靜芸直言,除了彼此關係更緊密,也能對未來感到盼望,「人只要有希望活著,就覺得很棒!」
不過也有失智者家屬回饋,帶失智長輩跟團到日本,「5天4夜的旅行,他媽媽就丟掉5次,整團都在找媽媽。」
對此,她提醒家屬應做好事前準備。例如配戴GPS手錶、安排好隨行人員,千萬別坐等導遊帶,而是要有更多配套。包括出國需要走長路、部分飛機需要爬梯、外出容易恐慌等等,就需要肢體訓練與心理建設。
▲退休後,運動成為林芳郁重要的日程,林靜芸相信「肌肉攻回大腦」,透過運動能刺激腦部神經元發展。(圖/林靜芸醫師提供)
長照非黑白人生,只是換種方式過日子
根據統計,國人在生命末期的「不健康餘命」已接近8年。林靜芸提醒,每個人都必須在心理上做好準備:在未來的人生中,你如果不是一個「被照顧者」,就是一個「照顧者」。
「很多人一聽到『長照』,就覺得人生彩色變黑白了,其實只要度過急性期,長照其實沒什麼可怕,別人對你的同情也沒有什麼好傷心的。最重要就是你還是過你自己的日子,把自己照顧好。」
她以過來人經驗分享,一個健康的自己,被照顧者才會有希望,那麼所謂長照,「只是換一種方式過日子而已」。
陪伴林芳郁走過近8年失智歷程,林靜芸將這段時間看作是「先生帶我去了一個奇怪的國度旅遊」,即便經歷電影《侏羅紀公園》般的驚險、無助,都不足以消磨對先生的愛。
她說,不論病情是否好轉,只要林芳郁還好好地活在這個世界上,能夠自己吃飯、自己梳洗上廁所,就已是奇蹟,縱使遺忘她也無妨。「我只要他安適,只要他自在就好了!」
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