「醫師，我想回家。」病床上的阿美姨說這句話時，聲音不大，但已經說到第三次了。
她明年八十歲，胰臟癌第四期。一年多來，化療、住院、感染、再化療，日常幾乎都在醫院度過。最近幾個月，她開始反覆發燒，白血球低下是常態，肝功能愈來愈差，皮膚和眼白也漸漸泛黃。
醫師說阿美姨的黃疸還可以控制，而且目前還有治療選項，所以治療還是會持續進行。但阿美姨很想回南部老家，看看熟悉的街道，和老鄰居話家常。朋友甚至已經幫忙聯絡好當地的居家醫療團隊，只要她能出院，後續照顧不是問題。
家屬面臨選擇困境 病友反覆住院消耗身心
然而，每當她提起這件事，主治醫師總是態度強勢：「妳現在回去，可能很快就會出狀況。」輕輕一句回應，沉重到讓她無言以對，卻更加惦在心上。
關鍵的是，女兒也不贊成。在這個家裡，醫療決策、照顧安排、經濟支出，幾乎都由女兒包辦，她捨不得媽媽放棄治療，也害怕自己將來後悔。阿美姨想回家，先生也支持老伴回家，女兒卻希望繼續治療，三個人的出發點都是愛，卻沒有共識。
這樣的場景，在醫院並不少見。很多人以為醫療決策是病人和醫師之間的事，但在真實情境裡，往往還有第三個重要角色——家屬。
我常觀察到一個現象，只要家屬沒有共識，最後幾乎一定會順著醫師的建議走。原因很簡單，當家人意見不同時，沒有人願意承擔「停止治療」的責任。
對家屬而言，繼續治療是一種安全感；但對病人而言，真正想要的可能是把剩下的時間拿回來，回復自己真正想要的生活。
有一次，一位家屬向我抱怨：「主治醫師一直跟我太太說，回家就會死。」他頓了一下接著說：「可是我很想問一句⋯⋯。」
「住在醫院就不會死嗎？」
這話很尖銳，但點出許多末期病人共同面對的困境。現在的醫療善於延長治療，但不一定擅長討論生命。對許多癌症病人來說，人生最後一段路往往是在各種治療與副作用之間度過。
白血球一下降，治療暫停；感染了，馬上住院；感染控制住了，繼續化療；數值變差，再調整藥物。每個決定都合理，每次的治療都有依據，但回過頭來看，病人最想問的問題，其實不是還有什麼藥可以打，而是「我剩下的時間要怎麼過？」
很多人是在反覆住院、感染、插管之後，才第一次知道安寧照護這個選項。但等到真正轉介時，往往已經虛弱到連回家看看都做不到。
如果病人知道疾病已經無法根治，安寧與居家醫療其實可以更早介入，協助他把重心從「治療疾病」轉向「照顧生活」。
落實《病主法》價值 安寧照護應提早介入
問題是，即使病人有自己的想法，也不見得能做出選擇。《病人自主權利法》（下稱《病主法》）已經上路多年，很多人以為只要簽下預立醫療決定，未來就能自主決定生命的最後一段路，事實上卻沒那麼簡單。
根據現行《病主法》，當病人面臨五種情境，醫療團隊可依預先簽署的決定，不施行維持生命的治療。
五種情境包括末期病人、處於不可逆轉的昏迷、永久植物人狀態、極重度失智、主管機關認定之難以忍受的罕見疾病。看起來都是清楚的定義，然而是否符合這些重大情節，必須由相關醫師認定，才能正式啟動。
但醫師也面臨另一層的壓力——太早判定病人是末期，未來病情出現轉機怎麼辦？如果建議停止治療，家屬事後質疑延誤病情怎麼辦？於是，多數醫師選擇最安全的作法，就是繼續治療，至少不會被認為是怠忽職守。
這就造成另一種現象，很多病人真正進入安寧照護時，往往已經非常接近生命終點。
這裡分享一個簡單的數學題，假使一間醫院有十六張安寧照護的病床，如果每個住進來的病人平均住院一個月，一年能收治的總人數不到兩百人。
如果病人待在病房的時間很長，總收治人數會再減少，但反過來說，如果收治的病人數量很多，就代表病人接受安寧照護的時間很短。他可能前面已經忍受非常漫長的治療，等到住進安寧病房，沒多久就離世了。換句話說，安寧照護介入的時間常常太晚，晚到病人已經沒有餘力去做任何想做的事。
其實很多末期病人真正想的不是放棄治療，而是還有選擇的自由。但現實中，這樣的願望常常卡在家庭沒有共識、醫療團隊不敢放手、居家醫療資源不足的重重障礙。
最後不只是病人，家屬和醫療團隊也只能依循既有的軌道，治療、住院、感染、再治療，直到病人再也無法治療。
生命最後一段路，最困難的問題從來不是死亡。而是當病人還有能力思考、表達、選擇的時候，我們願不願意停下來問一句：「你真正想要的是什麼？」
我始終認為，《病主法》真正要守護的價值，不是決定怎麼死亡，是在死亡來臨前，我們能決定怎麼活。
（黃勝堅口述、古古整理，專欄每月刊出一次）
