二十多年前，建弘三十歲出頭，一場嚴重的車禍重創他的頭部。
到院時情況並不樂觀，經過搶救，雖留下右側肢體些微無力，但復原情況比預期好得多。後來他慢慢恢復，和太太帶著一個孩子，日子雖不富裕，倒也平穩。
十年後，他被診斷出鼻咽癌。幸好發現得早，接受放射治療後控制良好，之後就維持規律追蹤。偶爾，他會回到當年救過他的腦科醫師門診，像老朋友一樣聊幾句近況。
治療代價 延命與生活品質拉扯
上周，建弘再次出現在腦科診間，只是這次，是太太推著輪椅進來。
「你今天有掛號嗎？」滿頭白髮的醫師愣了一下。
建弘搖搖頭，「沒有，我只是聽說你今天有門診，想來跟你聊聊。」門診已近尾聲，候診區幾乎沒人。醫師把病歷放到一旁，拉了張椅子坐下。
幾個月前，他在例行追蹤時發現，癌細胞已轉移到肺部、肝臟與脊椎。從影像判斷，是第四期。
「現在有在做化療嗎？」醫師問。
「有。」太太回答，「做三、四個月了。」
因為健保不再給付後續療程，他們選擇自費治療。每個月的藥費與相關支出，至少四、五萬元，是個不小的負擔。
建弘當年腦傷後就沒再工作，家裡一直靠太太支撐。如今她白天上班，下班後陪著跑醫院、做檢查、等化療。
醫師沉默了一會兒，問道：「身體現在很不舒服嗎？」建弘苦笑：「其實，發現轉移之前，我根本沒什麼感覺。」
他說，鼻咽癌治療後的這十年，他一直覺得自己還算正常。偶爾出門、搭車、散步，生活雖簡單，至少像個普通人。「結果開始化療後，整個人都不對了。」
化療讓白血球持續下降，他不敢出門、接觸人群，怕感染；療程常因數值不穩被迫延後，好不容易恢復一些，又得再進醫院。
「現在幾乎是以醫院為家。」他低頭看著輪椅扶手，「以前沒覺得自己是病人，現在每天都像病人。」
他接著問：「醫師，我其實有點搞不懂，我現在到底是在治病，還是在生病？」
一旁的太太，眼眶一下紅了。她總覺得，只要還有治療方式，就不該太快放棄。即使是末期且效果有限，至少「還在努力」。
先生卻愈來愈懷疑，這樣的努力，到底是在延長生命，還是在消耗剩下的人生。
「我還沒死，她可能先累死。」建弘苦笑著看向太太，「錢一直花，我又不能工作，之後她要怎麼辦？」
太太皺眉，「不要亂講。」但她也無法否認，這些日子已讓她累到說不出打氣的話了。
醫師後來才知道，他們夫妻已經談過很多次，卻始終沒有共識。
真正的困難在於，目前建弘的治療方式也沒有錯。晚期癌症的化療、標靶或免疫療法，本來就不是「保證治癒」，而是盡可能延長時間。對某些人來說，也許真的能多換來幾個月、幾年。
但沒有人知道代價是什麼，也沒有人知道，那些延長的時間，自己會以什麼狀態度過。建弘說：「我最期待的是，做一陣子後，醫師跟我說，好了，可以停了。」
但現實不是這樣。療程總有下一步，總有別的藥物選項，「還有藥可以試」這句話，好像永遠沒有盡頭。
後來，腦科醫師私下聯絡建弘現在的主治醫師。巧的是，那正好是他以前的學生。
「老師，這是我的專業，我知道現在還有治療方式。」電話那頭，年輕醫師語氣為難，「可是我也沒辦法保證結果。」
「我知道。」老醫師說，「問題不是有沒有藥，而是這樣的治療，適不適合他們夫妻想要的生活？」
晚期癌症的治療，最難的往往不是醫學，而是抉擇。健保之所以不再給付某些療程，通常意味著治療效果有限；但醫師也不能因此直接對病人說「沒救了」。於是，病人得到的常是另一句話：「還有方法可以試。」
聽來像希望，卻可能是一條沒有盡頭的路。老醫師對學生說：「你現在照顧的，不只是他的癌細胞，還有他這個人，應該把他家庭的經濟困境，甚至是家屬的罪惡感一起考慮。」
停止積極治療 不等於失去醫療照顧
如果病人還想積極治療，那就繼續努力；但如果病人想要的，是在剩下的時間好好生活，而不是以醫院為家，那是不是該有勇氣告訴對方：「這個治療也許不適合你。」
聽起來，幾乎像在勸病人放棄，但老醫師認為，更重要的是讓病人知道，停止積極治療，不代表不再受醫師照顧。
「你可以先停下來，但我還是會追蹤你、陪你。」老醫師對學生說，「我覺得他們夫妻真正需要的，是這句話。」
那天建弘離開前，老醫師和他們夫妻建立了LINE群組。「之後有事，可隨時找我。」建弘點點頭，恢復沉默。
離開醫院後，建弘才有感而發地開口：「現在我才發現，有時候不是怕死。」他看著自己滿是針孔的手背，「是怕到最後，忘記活著的感覺。」
（黃勝堅口述、古古整理，專欄每月刊出一次）
