阿嬤最大願望是不插管,把握機會跟家人講話 生命走向終點,你想怎麼和世界道別?

撰文 :王英偉, 楊金燕 日期:2020年07月14日 分類:最新文章 圖檔來源:達志
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如果有一天,生命必得走向終點,你想選擇什麼方式和世界道別?

在心蓮病房成立的前幾年,王英偉曾照顧一位年約八十歲的漸凍人阿嬤,她曾表達不要插管。只是當阿嬤病情惡化,從家中被送往急診後,已被緊急插管,才來到心蓮病房。

 

阿嬤雖然被插管,但人卻是清醒的,每次見到王英偉,她總是以請求的眼神,希望醫師幫她把管子拔掉。「她一直祈求著,我也答應她,我們盡量幫妳。」

 

當時安寧緩和條例尚未通過,雖然幾經溝通,然而在阿嬤家人的反對下,病人始終無法拔管。就醫療而言,氣切和插管都不是治療疾病,而是利用人工氣道維持病人呼吸道暢通的方式。

 

一般來說,病人因為呼吸衰竭被插管而接上呼吸器輔助呼吸,是一種緊急處置,最多一個月就要拿掉了,避免長期插管而引起鼻腔疼痛、口腔潰瘍、氣管軟化等其他併發症,但這位阿嬤卻一放就放了九個月,在病房住了很長一段時間。

 

「後來,我每次進去看她,都是一種壓力,因為我們做不到對她的承諾。阿嬤的眼神也越來越冷漠,她已經不太想理我們了,因為大家沒有尊重她的自主意願。」王英偉說。

 

在病房折騰了快九個月,好不容易跟家屬達成共識,終於能如阿嬤所願,替她拔管!然而,心蓮病房團隊卻出現不同的聲音,有位護理師表達「無法接受」這個決定,因為一旦撤管,病人隨時會面臨死亡

 

儘管王英偉是先與團隊討論出共識,再跟家屬溝通的,但中間出現了反反覆覆的思辨,「這個過程大家都很難受。」王英偉花了相當多的時間,讓護理師、家屬去體會「病人的感受」。

 

身為家屬的我們或許會說:「我捨不得親愛的家人,就這樣走了」;甚至有時醫護也想「救到底」,不能接受病人因為自己「不做什麼」或「做了什麼」而讓生命在眼前戛然終止。

 

但是,如果躺在病床上動彈不得、無法言語,只能依賴插管維生的,正是自己時,你會怎麼選擇呢?

 

「換位思考,有時家屬的想法會改變。」

 

王英偉看過太多出於愛,而要病人拚到最後一刻的家屬,可是對於早已四肢僵硬、無法動彈而飽受折磨的病人來說,已經活得很辛苦了,這時或許要從病人的角度重新思考,到底我們所延長的是生命,還是病人的痛苦?

 

護理師的反對,讓阿嬤的拔管再度延宕。王英偉為什麼還要再花時間跟僅僅一位不同意的護理師溝通呢?「當然有時候要下決定,我還是會下決定,只是那次比較特別,那是一個生命的過程。」王英偉說。

 

王英偉再度跟反對的護理師展開綿長的溝通,「……如果躺在那邊的人是妳,妳希望怎麼做?」

 

最終,在家屬及心蓮團隊全員同意下,為阿嬤撤管。

 

撤管時,信奉基督教的家人們,圍繞在阿嬤身邊,為她唱著聖詩,「我們用讓她沒有痛苦的方式,幫她把管子撤離。」

 

阿嬤終於露出難得的放鬆神情,家人一一與她道別後,沒多久,阿嬤便離開人世,也離開身體的苦痛了。

 

「我不要再裝呼吸器了」

 

還有一位住在加護病房的阿嬤,苦苦央求著:「我不要再裝呼吸器了」,並表達想轉入心蓮病房。尷尬的是,這位阿嬤神智清晰,孩子不忍心撤管。

 

王英偉不忍拒絕阿嬤的請求,轉而建議心蓮團隊:「我們是不是先讓她上來,呼吸器也一起來,我們持續與家屬溝通,用慢慢讓病人脫除呼吸器的方式,讓她有緩衝的時間,慢慢地適應外面的空氣、氣味、講話的感覺。」

 

「我們採取這樣的方式,好不好?不過,大家要辛苦一點,還有一個呼吸器要照顧。」在團隊的全力支持下,阿嬤住進了心蓮病房,後來也與家屬達成共識,以限時治療的方式,慢慢地為阿嬤撤除呼吸器。

 

「拿掉呼吸器後,阿嬤很開心呢,她最大的願望就是不要戴呼吸器,而是把握最後的機會,可以跟家人講講話。

 

因為戴著呼吸器就不能講話,每天在加護病房被噹、噹、噹的機器聲響圍繞著,家屬也不能陪在身邊。」時任心蓮病房護理長的賴惠雲說。

 

 

這位阿嬤最後還過了一段有笑容、有品質的日子。

 

也讓子女重新思考什麼是真正的孝順。

 

並見證了母親在生命最後選擇安寧療護而保有生命的尊嚴。

 

大力推動「安寧緩和條例」

 

照顧漸凍人阿嬤的經驗,再次讓王英偉深刻體會到推動「安寧緩和條例」及「預立醫療自主」的刻不容緩。不僅是要讓一般大眾認識這兩個重要概念,更要從醫院醫護人員、職工等全面性的推廣。

 

他也體認到安寧療護照顧,不只是癌末病人有安寧照護的需求,漸凍症病人及其他器官衰竭、重度失智的病人,同樣有舒適照顧的需求。

 

二〇〇三年,王英偉開始結合申請計畫,大力推廣「安寧緩和條例,正確認識DNR(Do Not Resuscitate,預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書)」。

 

他想先從慈濟醫院內部推動,但醫師、護理師乃至行政職工,都很忙碌,該怎麼進行呢?

 

這位點子王請助理協助約訪院內各單位,「就約每個單位固定開會的時間,請他們借我們十分鐘,我們請大家喝珍珠奶茶、談安寧緩和條例,十分鐘就好。」

 

「因為王主任是師奶殺手,大家聽到他要來講課都很高興,又有珍奶可以喝,而且只要十分鐘,就二話不說紛紛答應。」江青純說。

 

就這樣,王英偉跑遍花蓮慈濟醫院各個醫療科室、護理站及行政組織等將近五十個單位,因為採小團體的方式宣導,更能聽到同仁對安寧療護及安寧緩和條例的疑慮,而做了最佳溝通。

 

在院外,王英偉也前往國軍805總醫院(現為國軍花蓮總醫院)、基督教門諾醫院、署立花蓮醫院(現為衛福部花蓮醫院)等在地醫療院所演講,推廣安寧療護的理念。

 

「那一年,我們辦理『安寧緩和條例推廣』辦得轟轟烈烈!」心蓮的護理師語帶驕傲地說著。

 

二〇〇四年,衛生署(現為衛生福利部)啟動「安寧共同照護模式試辦計畫」,然而王英偉又提前了一步,他早已帶著心蓮團隊在花蓮慈濟醫院內以「舒適療護」照顧「各種需要的病人」。

 

他有句口頭禪「只要病人有需要,而我們做得到,就要勇於承擔」。

 

實際上,他是「想盡辦法」都要去體貼病人的需要。

 

新安寧運動

 

二〇〇八年,王英偉觀察,臺灣一年約有十四萬人死亡,近三萬九千人死於癌症,十萬人則死於非癌症。

 

雖然歷年十大死因中,癌症始終高居榜首,但因慢性病惡化而死亡者仍占最多數,遠遠超過癌症的死亡人數,其中失智、高齡死亡更是未來必須面臨的重大課題。

 

然而,當時中央健保局在安寧療護的給付上,僅支付「癌症末期」病人,非癌末期病人反而被拒於安寧療護門外。

 

王英偉從研究中發現,非癌症的末期病人,多數病情變化較難以預測;從診斷到死亡的時間也較癌症為長;在死亡的前一年,會多次進出醫院,病況一次比一次嚴重,甚至在加護病房中孤單地離開人世,因此更需要導入安寧療護的全人照顧。

 

於是王英偉開始倡議「新安寧運動」,團隊除了積極主動的參與「安寧共同照護」外,同時倡議並投入「加護病房、急診及安養中心」的安寧療護行動。

 

心蓮病房也開始收治非癌症的末期病人,包括漸凍症、愛滋、重度失智、腦血管疾病的病人。

 

讓心蓮團隊欣慰的是,有些非癌病人,例如因急性中風陷入重症的病人,即使被評估接近生命末期而選擇了心蓮病房,但卻在醫護團隊積極照顧下,病人逐漸恢復健康而順利出院。

 

王英偉當時擔任「台灣安寧緩和醫學學會」理事,他也在學會倡議,讓許多醫師紛紛挺進、支持,進而影響健保給付的政策及制度。

 

二〇〇九年九月,中央健保局除了將原安寧住院及居家試辦計畫正式納入健保常態性支付外,也將「八類非癌末期疾病」納入安寧療護給付範圍內。

 

此舉讓運動神經元症、心臟衰竭、呼吸衰竭、肝硬化、腎衰竭及愛滋病等末期病人,都能有機會選擇在安寧療護的積極照顧下,不再孤單,而能尊嚴地走完人生最後一哩路。

 

「很多末期病人所需要的,是陪伴,是人的關懷,而不是醫療技術的介入,所以全民健保這樣的給付方式對安寧是非常大的幫助。」王英偉說。

 

送你一份愛的禮物——「預立醫療自主計畫」

 

年年舉辦「安寧緩和療護課程訓練」的王英偉,二〇一〇年起,更進一步推廣「預立醫療自主計畫」。

 

這項計畫,有個有趣的緣起。有一回,王英偉邀請一位新加坡專家來臺灣演講「非癌安寧療護」,他一路陪著專家朋友搭車、坐捷運,專家提到新加坡開始推動ACP(Advance Care Planning,預立醫療照護計畫)。

 

王英偉聽到這個新概念,眼睛一亮,立刻去查資料、看書、再請教,「我的個性是碰到不懂的,一定要趕快把它弄懂,再找適合臺灣的方式來推動。」王英偉說。

 

其實,他也擅長把握時間,陪著外賓時依然在挖寶,而他對專業的投入與深度,往往讓人刮目相看,因而結交了世界各地在安寧療護及公衛領域的專業友人。

 

三個月後,王英偉開始在花蓮、臺北倡議並推動「預立醫療自主計畫」。

 

不到兩年時間,臺灣推廣出驚人的簽署成效(二〇一九年,全臺已有六十五萬人簽署預立安寧意願書並註記健保卡),那位專家轉而邀請王英偉前往新加坡分享,臺灣到底是怎麼做到的!?

 

「因為我們是從原來的文化基礎、從社區、大眾的觀念去影響他們。」

 

王英偉說,當時他帶著醫學生及團隊,山巔海邊跑了好些部落,也與社區教會、活動中心、慈濟的環保站、福氣站合作推廣。

 

再加上王英偉同時身為安寧照顧基金會的委員,也建議基金會投入影片的拍攝、製作及推廣,自然擴大了成效。

 

有一回,王英偉帶著團隊前往新城一處太魯閣族部落,他先播放宣導影片,影片中描述末期病人插管、抽痰等等苦不堪言情狀;也有安寧緩和照顧的情景。

 

他再風趣的提醒大家,生命最後一程,當所有醫療已無效時,如果能趁早選擇希望的療護方式,就能減少不必要的痛苦,也能讓生命更有尊嚴。

 

當時王英偉問在場的長輩,「在部落是不是不能談『死』,會不會大家有忌諱,該怎麼談,比較好?……」

 

一位太魯閣族的阿嬤聽了,立刻回應,「對,不行,你不能直接講『死』,要說,如果有一天我們『倒下來』了……」

 

於是,王英偉立刻改口:「如果有一天,我們『倒下來』了,會希望醫院用什麼方式來照顧我們……」

 

阿嬤又回:「那不一定喔,我倒下來,有可能還會再起來的啊……」,引得在場的中壯年、老人家哈哈大笑。

 

在輕鬆笑談間,他們也逐漸理解,提早選擇生命最後的醫療方式是非常重要的,包括先跟身邊家人講清楚,以免家人日後面臨無法抉擇的困境。

 

而只要年滿二十歲,即可簽署安寧緩和醫療意願書,健保IC卡上也會註記,就能為自己畫下理想的生命句點。

 

之後,王英偉再前往花蓮豐濱鄉的大港口部落,向阿美族的長輩宣導「預立醫療自主」。這回,他學乖了,他是這麼開場的:「如果有一天,我們『倒下來』……」

 

沒想到,阿美族長輩立刻糾正他,「唉呀,死就說死了,說什麼倒下來……」王英偉哈哈一笑,更體認到,不同族群面對生死有著截然不同的想法,必須尊重每個族群的文化。

 

此後,他依據不同文化觀來推廣,「這樣一推,發展的速度真的很快。」這個「很快」裡,有著王英偉積極、善於傾聽、隨時改變方式來貼近民眾的用心與執行力。

 

王英偉也建議安寧照顧基金會拍攝影片,結合媒體來宣導。如果能定期在安養中心、血液透析室等公共場所播放ACP(預立醫療照護計畫)宣導影片,更能引發病人或家屬思考未來的醫療決策。

 

他也倡導第一線的醫護人員,應主動或在病人、家屬提出ACP詢問時,提供相關的資訊,協助他們完成預立醫療自主計畫的心願。

 

二〇一三年八月,王英偉撰寫了《預立醫療自主計畫手冊》(安寧照顧基金會出版),內容淺白易懂,是引導民眾思考末期醫療規畫的重要工具,更獲得醫療專業人員及社會大眾一致好評。

 

同年,臺灣安寧照顧基金會耗時半年,完成了首部安寧療護紀錄片《送你一份愛的禮物》,推廣「預立醫療自主」。片中以腎臟病、失智症與銀髮族等三位病人及其家屬的真實經歷,現身說法。

 

其中,五十三歲的陳重誠與太太是一對洗腎夫妻,陳先生曾叱吒商場,卻因病陷入低潮,而喚起夫婦重新振作的支柱,是他們的獨生女。

 

夫妻愛女心切,都不希望女兒承擔自己未來的人生變數,於是,積極規畫身後事,「預立醫療計畫」成了夫妻倆留給女兒最好的禮物。

 

影片最後一位主角,是五十二歲的王淑芳,未婚的她照顧重度失智症母親長達二十一年。

 

她沒有怨言,卻捨不得母親被病痛折磨,唯一的遺憾,是沒能趕上在母親意志清醒前,詢問她對醫療的想法。這部紀錄片讓許多人看了感動落淚,更呈現為生命末期的醫療志向預做準備的重要性。

 

紀錄片首播的記者會,安寧照顧基金會特別邀請曾歷經洗腎、換腎的職棒義大犀牛隊總教練徐生明來擔任宣導大使,徐生明更簽下《預立醫療自主》意願書,表達他堅定的立場。

 

徐生明在二〇〇四年面臨換腎之際,曾向妻子交代,如果有萬一,他不要氣切、不要裝葉克膜,並再三強調「一定要讓我有尊嚴地走」。

 

然而,二〇一三年八月二十四日,他和妻子出門運動返家後,卻因「心因性心臟休克」而倒下。

 

他的妻子在接受《今週刊》採訪時提到,「我是凡人,要這樣放手,真的很痛,也非常捨不得。」

 

但她忍痛依著徐生明的遺願,在丈夫耳邊輕聲地說:「我照你的話做了,這是你要的結果,我和醫師在旁邊討論,是不是要用葉克膜救你,但是變成植物人的你一定會恨我,所以我現在什麼都不幫你做,要幫你蓋布了……」

 

徐生明的驟逝讓妻子重新思考生命與死亡,並表達,她會繼續推廣《預立醫療自主》意願書,希望能讓更多人在意識清醒時就能預做決定,活得更有尊嚴與意義。

 

《病人自主權利法》上路

 

二〇一九年一月六日,《病人自主權利法》正式上路,這是亞洲第一部以病人為主體的法律,讓「善終」成為基本人權。不論健康或生病,人人都可以為生命走向盡頭的那一刻,預作醫療決定。

 

已擔任國民健康署署長的王英偉說,「以前沒有這個法,病人的聲音不容易出來,在醫學上我們知道要救到底,可是每一位病人有他自己的價值觀與想法,是必須被尊重的。」

 

王英偉在臨床現場看過許多罹患慢性病的老人家,常因病情惡化感染肺炎而反覆住院。

 

「我本來半年看他一次,後來幾乎每個月他都出現在我的診間,最後老人家被送到安養中心、醫院、急診、加護病房插管,插管後再回到安養中心,接著每一、兩個禮拜就進出醫院,不斷重複,最後,老人家苦苦哀求,夠了,我不要了,不想再這樣被折騰了。」

 

「只要病人活著,就絕對不能放棄舒適療護的照顧。」王英偉再次強調,畢竟多數人都希望人生走到盡頭時,是自然且被尊重的,而不是身上插滿管子、動彈不得。

 

他更以一句英文諺語「Yesterday is history, tomorrow is a mystery, but today is a GIFT.That's why it is called present!」

 

說明,昨日已成歷史,明日遙不可測,但還能把握的今日,就是生命最好的禮物。

 

因此,把握當下,活出自己的價值,時候到了就瀟灑揮別。

 

透過《病人自主權利法》的實施,預立醫療自主,是送給自己人生最好的禮物。

 

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(本文摘自《從樂活到善終:王英偉醫師的全人健康照護》,心靈工坊出版,王英偉, 楊金燕著)

 

新安寧運動

 

二〇〇八年,王英偉觀察,臺灣一年約有十四萬人死亡,近三萬九千人死於癌症,十萬人則死於非癌症。雖然歷年十大死因中,癌症始終高居榜首,但因慢性病惡化而死亡者仍占最多數,遠遠超過癌症的死亡人數,其中失智、高齡死亡更是未來必須面臨的重大課題。

 

然而,當時中央健保局在安寧療護的給付上,僅支付「癌症末期」病人,非癌末期病人反而被拒於安寧療護門外。

 

王英偉從研究中發現,非癌症的末期病人,多數病情變化較難以預測;從診斷到死亡的時間也較癌症為長;在死亡的前一年,會多次進出醫院,病況一次比一次嚴重,甚至在加護病房中孤單地離開人世,因此更需要導入安寧療護的全人照顧。

 

於是王英偉開始倡議「新安寧運動」,團隊除了積極主動的參與「安寧共同照護」外,同時倡議並投入「加護病房、急診及安養中心」的安寧療護行動。心蓮病房也開始收治非癌症的末期病人,包括漸凍症、愛滋、重度失智、腦血管疾病的病人。

 

讓心蓮團隊欣慰的是,有些非癌病人,例如因急性中風陷入重症的病人,即使被評估接近生命末期而選擇了心蓮病房,但卻在醫護團隊積極照顧下,病人逐漸恢復健康而順利出院。

 

王英偉當時擔任「台灣安寧緩和醫學學會」理事,他也在學會倡議,讓許多醫師紛紛挺進、支持,進而影響健保給付的政策及制度。二〇〇九年九月,中央健保局除了將原安寧住院及居家試辦計畫正式納入健保常態性支付外,也將「八類非癌末期疾病」納入安寧療護給付範圍內。

 

此舉讓運動神經元症、心臟衰竭、呼吸衰竭、肝硬化、腎衰竭及愛滋病等末期病人,都能有機會選擇在安寧療護的積極照顧下,不再孤單,而能尊嚴地走完人生最後一哩路。

 

「很多末期病人所需要的,是陪伴,是人的關懷,而不是醫療技術的介入,所以全民健保這樣的給付方式對安寧是非常大的幫助。」王英偉說。

 

送你一份愛的禮物——「預立醫療自主計畫」

 

年年舉辦「安寧緩和療護課程訓練」的王英偉,二〇一〇年起,更進一步推廣「預立醫療自主計畫」。

 

這項計畫,有個有趣的緣起。有一回,王英偉邀請一位新加坡專家來臺灣演講「非癌安寧療護」,他一路陪著專家朋友搭車、坐捷運,專家提到新加坡開始推動ACP(Advance Care Planning,預立醫療照護計畫)。

 

王英偉聽到這個新概念,眼睛一亮,立刻去查資料、看書、再請教,「我的個性是碰到不懂的,一定要趕快把它弄懂,再找適合臺灣的方式來推動。」王英偉說。

 

其實,他也擅長把握時間,陪著外賓時依然在挖寶,而他對專業的投入與深度,往往讓人刮目相看,因而結交了世界各地在安寧療護及公衛領域的專業友人。

 

三個月後,王英偉開始在花蓮、臺北倡議並推動「預立醫療自主計畫」。不到兩年時間,臺灣推廣出驚人的簽署成效(二〇一九年,全臺已有六十五萬人簽署預立安寧意願書並註記健保卡),那位專家轉而邀請王英偉前往新加坡分享,臺灣到底是怎麼做到的!?

 

「因為我們是從原來的文化基礎、從社區、大眾的觀念去影響他們。」王英偉說,當時他帶著醫學生及團隊,山巔海邊跑了好些部落,也與社區教會、活動中心、慈濟的環保站、福氣站合作推廣。再加上王英偉同時身為安寧照顧基金會的委員,也建議基金會投入影片的拍攝、製作及推廣,自然擴大了成效。

 

有一回,王英偉帶著團隊前往新城一處太魯閣族部落,他先播放宣導影片,影片中描述末期病人插管、抽痰等等苦不堪言情狀;也有安寧緩和照顧的情景。他再風趣的提醒大家,生命最後一程,當所有醫療已無效時,如果能趁早選擇希望的療護方式,就能減少不必要的痛苦,也能讓生命更有尊嚴。

 

當時王英偉問在場的長輩,「在部落是不是不能談『死』,會不會大家有忌諱,該怎麼談,比較好?……」一位太魯閣族的阿嬤聽了,立刻回應,「對,不行,你不能直接講『死』,要說,如果有一天我們『倒下來』了……」

 

於是,王英偉立刻改口:「如果有一天,我們『倒下來』了,會希望醫院用什麼方式來照顧我們……」

 

阿嬤又回:「那不一定喔,我倒下來,有可能還會再起來的啊……」,引得在場的中壯年、老人家哈哈大笑。

 

在輕鬆笑談間,他們也逐漸理解,提早選擇生命最後的醫療方式是非常重要的,包括先跟身邊家人講清楚,以免家人日後面臨無法抉擇的困境。而只要年滿二十歲,即可簽署安寧緩和醫療意願書,健保IC卡上也會註記,就能為自己畫下理想的生命句點。

 

之後,王英偉再前往花蓮豐濱鄉的大港口部落,向阿美族的長輩宣導「預立醫療自主」。這回,他學乖了,他是這麼開場的:「如果有一天,我們『倒下來』……」

 

沒想到,阿美族長輩立刻糾正他,「唉呀,死就說死了,說什麼倒下來……」王英偉哈哈一笑,更體認到,不同族群面對生死有著截然不同的想法,必須尊重每個族群的文化。

 

此後,他依據不同文化觀來推廣,「這樣一推,發展的速度真的很快。」這個「很快」裡,有著王英偉積極、善於傾聽、隨時改變方式來貼近民眾的用心與執行力。

 

王英偉也建議安寧照顧基金會拍攝影片,結合媒體來宣導。如果能定期在安養中心、血液透析室等公共場所播放ACP(預立醫療照護計畫)宣導影片,更能引發病人或家屬思考未來的醫療決策。他也倡導第一線的醫護人員,應主動或在病人、家屬提出ACP詢問時,提供相關的資訊,協助他們完成預立醫療自主計畫的心願。

 

二〇一三年八月,王英偉撰寫了《預立醫療自主計畫手冊》(安寧照顧基金會出版),內容淺白易懂,是引導民眾思考末期醫療規畫的重要工具,更獲得醫療專業人員及社會大眾一致好評。

 

同年,臺灣安寧照顧基金會耗時半年,完成了首部安寧療護紀錄片《送你一份愛的禮物》,推廣「預立醫療自主」。片中以腎臟病、失智症與銀髮族等三位病人及其家屬的真實經歷,現身說法。

 

其中,五十三歲的陳重誠與太太是一對洗腎夫妻,陳先生曾叱吒商場,卻因病陷入低潮,而喚起夫婦重新振作的支柱,是他們的獨生女。夫妻愛女心切,都不希望女兒承擔自己未來的人生變數,於是,積極規畫身後事,「預立醫療計畫」成了夫妻倆留給女兒最好的禮物。

 

影片最後一位主角,是五十二歲的王淑芳,未婚的她照顧重度失智症母親長達二十一年。她沒有怨言,卻捨不得母親被病痛折磨,唯一的遺憾,是沒能趕上在母親意志清醒前,詢問她對醫療的想法。這部紀錄片讓許多人看了感動落淚,更呈現為生命末期的醫療志向預做準備的重要性。

 

紀錄片首播的記者會,安寧照顧基金會特別邀請曾歷經洗腎、換腎的職棒義大犀牛隊總教練徐生明來擔任宣導大使,徐生明更簽下《預立醫療自主》意願書,表達他堅定的立場。

 

徐生明在二〇〇四年面臨換腎之際,曾向妻子交代,如果有萬一,他不要氣切、不要裝葉克膜,並再三強調「一定要讓我有尊嚴地走」。然而,二〇一三年八月二十四日,他和妻子出門運動返家後,卻因「心因性心臟休克」而倒下。

 

他的妻子在接受《今週刊》採訪時提到,「我是凡人,要這樣放手,真的很痛,也非常捨不得。」但她忍痛依著徐生明的遺願,在丈夫耳邊輕聲地說:「我照你的話做了,這是你要的結果,我和醫師在旁邊討論,是不是要用葉克膜救你,但是變成植物人的你一定會恨我,所以我現在什麼都不幫你做,要幫你蓋布了……」

 

徐生明的驟逝讓妻子重新思考生命與死亡,並表達,她會繼續推廣《預立醫療自主》意願書,希望能讓更多人在意識清醒時就能預做決定,活得更有尊嚴與意義。

 

《病人自主權利法》上路

 

二〇一九年一月六日,《病人自主權利法》正式上路,這是亞洲第一部以病人為主體的法律,讓「善終」成為基本人權。不論健康或生病,人人都可以為生命走向盡頭的那一刻,預作醫療決定。

 

已擔任國民健康署署長的王英偉說,「以前沒有這個法,病人的聲音不容易出來,在醫學上我們知道要救到底,可是每一位病人有他自己的價值觀與想法,是必須被尊重的。」

 

王英偉在臨床現場看過許多罹患慢性病的老人家,常因病情惡化感染肺炎而反覆住院,「我本來半年看他一次,後來幾乎每個月他都出現在我的診間,最後老人家被送到安養中心、醫院、急診、加護病房插管,插管後再回到安養中心,接著每一、兩個禮拜就進出醫院,不斷重複,最後,老人家苦苦哀求,夠了,我不要了,不想再這樣被折騰了。」

 

「只要病人活著,就絕對不能放棄舒適療護的照顧。」王英偉再次強調,畢竟多數人都希望人生走到盡頭時,是自然且被尊重的,而不是身上插滿管子、動彈不得。

 

他更以一句英文諺語「Yesterday is history, tomorrow is a mystery, but today is a GIFT.That's why it is called present!」說明,昨日已成歷史,明日遙不可測,但還能把握的今日,就是生命最好的禮物。

 

因此,把握當下,活出自己的價值,時候到了就瀟灑揮別,透過《病人自主權利法》的實施,預立醫療自主,是送給自己人生最好的禮物。

 

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(本文摘自《從樂活到善終:王英偉醫師的全人健康照護》,心靈工坊出版,王英偉, 楊金燕著)

 

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放手,也需要勇氣!為我們所愛的人,做最好的選擇,即使這代表他們將要離開

撰文 :陳永儀 日期:2020年06月12日 分類:最新文章
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一位八十歲病患的主治醫師,要求我參加一個「家庭會議」。這是主治醫師和病人家屬會面的場合,為了彼此要在某個特定的醫療問題上達到共識或做出決定。

凱斯伯太太已經使用人工呼吸器超過一個禮拜了,她不能自己呼吸。她已經簽署過預立醫療指示(Advance Directive,簡稱AD),有時也稱預立遺囑(Living Will)。係由病人預先擬定並且簽署的法律文件,目的是用於病人罹患嚴重的疾病或失能,無法為自己發聲時,這份文件可為他們表達,在醫療上想要如何地被對待。

 

預立醫療指示有多種形式,不過大部分都包含結束生命、人工灌食和給水,以及安寧照料方面的指示。

 

應用於結束生命方面,一個人可以決定使用現有醫療照顧來盡量延長自己的生命,或是在某些特定情況下,決定不再讓生命繼續下去──例如病人處於沒有意識的狀態,並且回復意識的機會渺茫,或是處於一種無法治癒也無法逆轉的情況,並且即將死亡之時。

 

應用於人工灌食和給水方面,病人可以選擇要不要用鼻胃管提供生命所必須的「養分」和「水分」。應用於安寧照顧方面,一個人可以選擇是否接受治療來減少疼痛,即使這種治療會導致死亡,或是縮短生命。

 

病人住院時,醫院的標準程序會要求病人提供一份預立醫療指示。醫院當然很鼓勵病人提供這些文件,即使是年輕的病人。關懷師在實習時,也被鼓勵擬定一份這樣的文件。

 

在她的預立醫療指示中,凱斯伯太太很清楚地表示,她不願意靠呼吸器來維生。同時,在這份預立醫療指示中,她也指定了兩個人,在無法清楚地表達自己的意願時,替她做決定。

 

她的第一順位代理人是最小的女兒瑪利安,如果她不在,會由二兒子傑生做決定。由於瑪利安和傑生在要不要停止使用呼吸器這件事上意見不同,因此,才需要開這個家庭會議。

 

房間裡擠滿了人,除了凱斯伯太太的家人,有主治醫師、一位護理師,當然還有我。醫師向大家做了凱斯伯太太的醫療簡報與目前狀況:她還是沒有意識,而且不能自主呼吸,並且她的情況不太可能改變。

 

接著,醫師一字一字地念了凱斯伯太太的預立遺囑:「如果我進入了植物人狀態,以下是我的囑咐──我不要接受維生醫療措施。」

 

房間裡一片死寂。醫師和我彼此對望,也看了看在場的每一位。每個人都低著頭,沒有人抬頭。主治醫師想要說些什麼,但是我輕輕地搖搖頭表示:給他們一點時間吧。關掉凱斯伯太太的維生醫療機器,就是要讓她走了。

 

這些孩子正決定,應該要讓他們的媽媽生,還是死?醫院可以讓院方的法務部門介入,經由法院來執行凱斯伯太太的預立遺囑,但是醫護人員總是希望盡量由家人來解決問題。

 

「我已經準備好,要讓媽媽走了。」傑生低著頭說。

 

瑪利安淚流滿面,泣不成聲,用雙手摀著臉說:「媽媽生病的時候,只有我們可以依靠。才幾週前,她復原得很好,大有進步。她甚至坐起來,還試著跟我講話。我知道你們有些人沒有看到,但我在,我看到的!」其他人都不作聲。

 

「瑪利安,我了解妳不想讓媽媽失望。妳是在想,萬一她還有機會好起來,對不對?」我試著讓她知道,她說的話有被聽到。

 

「正是!但我不是神,我不想扮神的角色!我該怎麼辦,關懷師?」

 

無論是否有正式地被賦予這樣的權力,神職人員的角色常常帶有某種權威。神職人員可以,有時也會,利用這樣的權威感,在有些狀況下,它是蠻好用的。

 

醫師急切地看向我這邊,希望我可以說些什麼,讓瑪利安做出一個符合她母親預立醫療指示的決定。畢竟,到目前為止她是唯一有著不同於其他人看法的人,但她也是法律上所指定的決定者。

 

我看著瑪利安的眼睛──她的痛苦是如此沉重、明顯,我甚至感覺可以觸碰到它的存在。這裡沒有什麼是「正確」的決定。無論她的決定是什麼,她都必須自己承擔。沒有任何邏輯推理,或是損益評估,可以幫她做出決定,或是保護她,讓她事後不會深感後悔。

 

「如果妳媽媽現在就和我們一起坐在這裡,妳覺得她會說什麼?」我輕聲地提出這個問題。

 

「嗯,我知道她不想靠呼吸器維生,但是妳怎麼知道她不會明天就醒過來?」瑪利安說。

 

醫生搖搖頭。

 

「妳說的沒錯,沒有人會知道;她有可能明天就醒過來。但是也可能不會。瑪利安,我們大家一起在這裡,是想要知道,想要確認,在這樣的情況下,妳媽媽會想要怎樣。

 

很不幸地,我們現在無法問她──她現在也無法告訴我們她要什麼。我想,她很可能覺得妳最懂她,這就是為什麼她會在預立遺囑中請妳為她做決定。」其他家屬都緩緩地點著頭。

 

「如果不知道何時才能醒過來,她很可能寧願離開,而不願靠著喉嚨裡的一根管子而活。但是我不想要她走!」瑪利安無法停止哭泣。

 

放手是很難的事。有時候,我們在「關懷」的偽裝下,以愛為名,用這些冠冕堂皇的理由,不願放手。去做對我們所愛的人來說最好的事,需要極大的勇氣,即使這表示他們將要離開我們的生命。

 

大部分的時候,我們心中都有「正確答案」──就是我們主觀知道「對的事」,實際上,在客觀的世界裡,這些屬於個人的決定,通常沒有什麼對或錯,很多困難的決定往往存在著某種程度的灰階,而不是黑白分明的。

 

這時我們所需要的,常常只是一些空間。當我們有空間來思考、反省、表達與接受現實時,往往不須費心搜尋,「答案」就自然浮現了。當你感受到一種鬆了一口氣的輕鬆感時,你就知道,你有答案了。

 

稍後,凱斯伯家達到了共識。凱斯伯太太喜歡看美式足球,那天正是超級盃比賽的週日。晚上,全家人聚在凱斯伯太太的病房裡,一起看完了整場超級盃,之後才拔管。當我們手牽手一起禱告為老太太送行的時候,稍早家庭會議中所感受到的緊張和掙扎已經不在了。病房裡,一種平靜祥和的感受,充滿並撫慰了每顆悲傷的心。

 

(本文摘自《生命這堂課:心理學家臥底醫療現場的26個思索》,三采出版,陳永儀著)

 

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那些死亡教我的事:在離開人世間之前,50後的人生必須更努力、更認真地活

撰文 :特掃隊長 日期:2020年06月09日 分類:最新文章 圖檔來源:達志
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有一次前往清掃現場時,我發現自己竟將手機忘在公司裡。

當天路途中我發現自己忘了帶手機,少了經常帶在身邊、已經如身體一部分的東西,內心不僅著急,而且不安。

找不到手機的當下,我慌張地心想:「手機到底掉到哪裡了?」心臟甚至撲通撲通地狂跳,但很快地我知道,自己再怎麼慌張也無濟於事,最重要的是趕快找出手機,於是開始回想自己出門上班到離開事務所的過程。

 

想了一會兒,就想起自己把手機忘在事務所了。發現手機還在辦公室,讓一直擔心「要是掉在哪裡就慘了」的心情,瞬間平靜了許多。

 

算了,今天沒帶手機也無所謂吧。一方面不好意思遲到,一方面也懶得掉頭回去拿,當天就這樣到了工作現場,要自己努力挨過沒有手機的一天。

 

所幸當天沒有遇到什麼大問題,這件事也讓我發現,即便我自以為不是手機的重度使用者,但我其實比想像中更依賴手機。

 

接到有人委託我前去特殊清掃。往生者是五十多歲的男性。死因是生病引發猝死。委託人是死者的哥哥。由於事出突然,這位委託人得從遠地趕來處理。

 

案發現場位於一棟偏僻鄉下的普通公寓。當地附近蓋了好幾棟外觀相似的公寓,而房東的住家就在公寓大樓的旁邊。屋子皆是兩房一廳的格局,有種專為「中年男性」設計的單身住宅之感。

 

一踏進現場,發現屋內相當凌亂,廚房角落堆滿著散亂一地的空酒瓶和酒罐。床上還殘留著遺體滲出的污染痕跡。看來發現得還算早,遺體遺留下的痕跡還沒有形成人型。

 

污損的大半都是血跡,並非是腐敗液體。慎重起見,我仔細察看血跡有沒有滲到地板裡面。因為地板是否沾到遺體滲出的液體,對於後續的修復工作影響很大,所以要事先確認清楚。

 

檢查後發現,遺體滲出的液體不只污染到床,從床到廚房的地板都是斑斑血跡,而且還一路延續到廁所。近門處的馬桶與地板,也都染上了深深淺淺的酒紅色。我猜測,往生者生前應該是身體不適,衝到廁所吐血之後,隨即倒臥在床上,最後因大量吐血而死。

 

確認過室內情況後,我再回到在外頭等候的委託人那邊,發現他正和身旁一位男性熟稔地交談。那人正是這棟公寓的房東。因為這個清掃工作牽涉到如何讓屋子回復原狀,所以委託人特地請他過來一趟。

 

據悉往生者生前非常愛喝酒,委託人與房東都知道。不過,往生者並非成天以酒度日。他長期在一家公司任職,工作態度認真,不僅從不拖欠房租,也不曾和附近鄰居起衝突。

 

往生者雖然是酒鬼,酒品卻不壞,而且堪稱酒品不錯的人。一喝醉就很活潑健談,對人大方熱絡。「今朝有酒今朝醉」或許是他人生的最好寫照。據說他總是大方地請店裡的人喝酒,即使對方是不認識的陌生人,他也經常請房東一起到當地的居酒屋喝兩杯。

 

然而,長年飲酒的他,終究敵不過酒精和歲月的摧殘。肝臟功能因為長期飲酒,逐漸惡化,最後不得不定期到醫院治療。但即使如此,他也還是沒有戒酒,結果造成肝臟重度硬化,因而死亡。

 

「○○先生實在很愛喝酒啊,他常常在發薪當天邀我去喝酒……。」房東先生帶著幾許思念感嘆著。

 

「我知道他最大的心願就是喝酒喝個過癮,但真希望他也要為別人想一想啊。」哥哥也悵然若失地嘆了氣。

 

話語間感受不到生離死別的哀傷,也感受不到房東和家屬間緊張的氣氛,僅僅像是親人久病辭世的必然。

 

這種奇妙的氛圍沒有冷漠,反而有一種淡淡暖意在空氣中飄盪著。

 

不知道什麼人說過:「人不可一人獨自而活。」看過無數生死的我也一直這麼認為,總以為人似乎必須依賴某些人或事而活。

 

我也是倚賴著某些人、某種財富以及其他種種而生存至今。

 

我甚至依賴著「死亡」。我依賴著死亡,藉此沖淡煩惱,獲得幸福的感受。但這真是面對人生正確的態度嗎?我一直告訴別人,唯有意識「人會死亡」,才能了解生命的可貴

 

可是,這種態度並不會只帶來正面的力量。有時它會讓我們將生命看得過於簡單,覺得生命虛無、難以掌握。也會讓我們理所當然地逃避不該逃避的一切,急於敷衍不該敷衍的事物。

 

然而,若是只是表面地理解「人會死亡」的事實,或許只會讓我們不願面對某些事情的真相、不斷欺騙自己罷了。所以,有時我也會想自己是否得了「死亡依賴症」?若真是如此,就太可怕了。

 

看過愈多的生死,我漸漸領悟,我們不可能從對某種事物的依賴而消除煩惱,或是找到救贖或幸福之路。

 

人無法依賴某件事物獲得幸福,而是必須和它對峙;所以,我們不該藉由死亡消除人生的困難或煩惱,而應該要面對死亡,這也才是讓我們前往幸福之路的方法吧。

 

 

唯有坦然面對死亡時,我們才能無所懼地活得精采燦爛、消除心中的黑暗。

 

我再次體會到,為了在面對死亡之際了解生命的可貴,我必須更努力、更認真地活著。

 

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(本文摘自《那些死亡教我如何活:一位清掃死亡現場者20年的生死思索》,時報出版,特掃隊長著)

 

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死亡教我如何活:感受智慧的年輪,打造獨特生命價值,並留下自己的痕跡

撰文 :特掃隊長 日期:2020年06月09日 分類:最新文章 圖檔來源:達志
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有次我前往某戶人家處理遺體,按照一般人的想法,屋子裡必定瀰漫著哀傷氣氛,然而,這戶人家卻不是如此。

一到現場,我看見天真無邪的孩子們滿場飛奔嬉鬧,大人們也正和久違的親友聊得熱絡,完全沒人出面制止孩子嬉鬧,絲毫不見喪禮常見的沉重氣氛,然而,這樣我反而比較好工作。

這個案子的往生者是一位年長男性。遺容帶著笑意,看起來十分安詳,孫子們和遺孀都圍在他身旁。一個年紀約莫小五、小六的孫子,開口問了奶奶許多問題。我一面做著手邊的工作,一面靜靜聽著。

「人死的時候會很痛苦嗎?」

 

「不會呀,你看,爺爺笑著呢!」

 

「人死了之後會怎樣呢?都去哪裡了?」

 

「大家都會去自己喜歡的地方哦,很多人都會去天堂喔!」

 

「不會寂寞嗎?」

 

「天堂裡也有很多人,所以不會寂寞哦!」

 

「奶奶會不會害怕死掉呢?」

 

「不害怕呀,因為爺爺會陪著奶奶。」

 

「那人為什麼會死掉?」

 

「……。」

 

聽到這個問題,這位奶奶不知道是一時語塞,還是不願回答,只見她始終默然不語。我不禁停下手邊的工作,看著那位奶奶。這時,她握住了死去老伴的手,轉頭問了我:「為什麼人一定會死呢?」

 

面對突如其來的詢問,而且又是那麼難以回答的問題,我有些不知所措。

 

我頓了一會兒,先說了句:「這只是我個人的觀點……。」接著淡然地回答:「我想是因為要我們知道人的渺小吧!讓我們知道生命很可貴……?」

 

「……是啊。」這位奶奶回應著我。

 

小孫子聽完一臉茫然,她則是笑著聽我說完。

 

這純粹是我一個後生小輩的個人想法,真心回應這個沒有正確解答的問題。老奶奶靜靜聽著,沒有提出任何異議,讓我感受到歲月積累的從容通達。

 

「我作夢也沒想到,活到這個年紀,要跟他告別。」

 

「感覺他都不會死似的。」

 

「我們兩個度過了美好的人生啊!」

 

我聽著老奶奶吐露深藏於心的感受,默默點了頭。這些話重重敲入我的心頭,彷彿是人生前輩在人生盡頭前給予的提醒。

 

我想著樹木有年輪,人是否也有年輪呢?

 

不管是小孩或老人,每一個人都有自己獨特的生命價值與生存方式,並留下屬於自己的痕跡。我也不禁想起了有人曾經對我說過的一句話:

 

「不要笑老,這是我們的必然之路;不要罵小,這是我們的來時路。」

 

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(本文摘自《那些死亡教我如何活:一位清掃死亡現場者20年的生死思索》,時報出版,特掃隊長著)

 

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屋子清空後,才感到母親真的去世了 1故事提醒:趁媽媽還在時,多跟她說話

撰文 :特掃隊長 日期:2020年06月09日 分類:最新文章 圖檔來源:達志(示意圖,非當事人。)
示意圖,非當事人。圖/達志
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一樁委託工作上門。地點是一處老舊狹小的社會住宅。男性委託人已在現場等候。往生者是一位上了年紀的女性,死因是常見的孤獨死,委託人是她的兒子。

看起來委託人與死去的母親平常幾乎沒什麼互動,但母子之間不像有什麼問題,感情也並非不融洽,或許是因為他自己有了家庭,為生活忙得不可開交,才會無暇顧及母親。我一邊在心裡暗自揣測,一邊跟著他走進了死亡現場。

 

雖然往生者已經死了好幾天了,但屋內卻沒有什麼污染或惡臭,面對如此平靜的景象,我心情頓時輕鬆許多,甚至心想:「這根本不算是『特殊清掃』,只是個『清除廢棄物品』的一般工作吧。」

 

不過,說是「清除廢棄物品」,但可以一次打包出清的雜物其實不多,因為當中還留有一些無法直接丟棄的物品。像是還能用的東西、貴重物以及有紀念意義的東西等等。

 

清除過程中如果不先區分出需要物和廢棄物,根本無法進行全面清掃,因此,我請委託人先把還需要的物品都挑出來。當然,要是屋內的情況可怕到連委託人都不敢進去時,客戶就會很有默契地信任我們,交給我們全權處理。

 

這個案子因為屋內狀況良好,我就請家屬先挑出貴重物品和需要物品後,再進行清除作業。

 

作業當天,男性委託人說完「需要的東西我都帶回去了,其他的請你全部處理掉,快結束的時候再通知我,我會再過來」,便出門離開了。若是留在現場也只會沾得滿身灰塵,離開反而對我比較好。

 

如他所說的,屋子裡剩下來的都是可以扔掉的東西。既然是廢棄物,我就能大膽放手處理,不需要小心翼翼地幫客戶打包或是搬運出去。

 

屋子整理得差不多後,我開始清理收納空間。房間壁櫥裡塞滿了物品,不過,幾乎都是收納箱和衣物箱,而且每個箱子都貼了標籤,清楚註明裡面裝了哪些東西。

 

「整理得這麼有條理,想必是位一絲不苟的人吧。」我一面感嘆往生者的有條不紊,一面動手將這些物品搬出來。

 

整理完壁櫥,繼續清理上方的櫥櫃。這裡的物品也和壁櫥一樣,全都用箱子整理得井然有序,在確認了每一個箱子的標籤後,我便將它們一一搬出去。然而,就在準備搬出去時,我發現一個放在最深處、也最難拿出來的紙箱。

 

由於外觀十分老舊,便以為「這肯定是要丟的東西」,正準備將它搬出去時,不經意地又看了標籤一眼,才發現標籤上寫的好像是人名。

 

「這名字該不會是……?」標籤上寫的其實正是往生者的兒子,也就是委託人的名字。

 

「裡面放了什麼呢?」我搖了搖紙箱,當然不可能知道裡面有什麼。這箱子勾起了我的好奇心,於是將它留在屋子裡,繼續完成其他工作。慎重起見,我打算等一下還是請委託人一起看看紙箱內容。

 

在作業進行到最後階段,我請委託人回來確認現場情況。

 

「真厲害,動作真快啊。」他很驚訝我能在短時間內將屋子清空,並且對我的工作效率非常滿意。

 

「還有……這個箱子,我覺得你好像應該再看一下是否要丟掉喔。」我把那個紙箱交給他。「這是什麼?反正是沒用的東西吧?」他說著,隨即扯開紙箱上的封箱膠帶。「嗯?這是什麼……?」他從箱子裡拿出一張小孩畫的稚拙畫作,以及一封用大字寫成的信。

 

「這很像是我小時候畫的……,真懷念啊,我都快忘了。」他激動地凝視著這些畫。

 

「真是的,留下這些垃圾也沒用啊。」他一邊說,一邊靦腆地笑著。箱子裡放的是委託人小時候送給母親的東西。

 

有生日賀卡、母親節禮物,也有平時送的各種物品。可以想像這位母親生前應該把這些視若珍寶,才會將每個作品一一細心收好,放在壁櫥的最裡面。

 

 

「屋子清空後,我才深深感到老媽真的死了啊。我應該趁她還在的時候多跟她說話啊……。」

 

委託人悔意無限地喃喃說著,然而,當他在仔細翻看箱子裡的每件東西時,臉上卻露著暖暖的笑。

 

我不知道他後來如何處理這個箱子裡的物品,但我相信這個充滿母親心念的紙箱,應該填補了他內心失落已久的缺口吧?

 

我在那個現場感受到一位母親對兒子牽掛的愛念,在那一刻也被這些愛療癒枯槁的內心。

 

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(本文摘自《那些死亡教我如何活:一位清掃死亡現場者20年的生死思索》,時報出版,特掃隊長著)

 

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媽媽離世教我的事:她讓我們知道,「每一天」都是一份無可取代的禮物

撰文 :樹木希林 日期:2020年06月08日 分類:最新文章 圖檔來源:示意圖。圖/WOWOW映画twitter
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二○一八年九月一日,樹木女士住院後半個月。

我到病房時,媽媽宛如自言自語般不斷地嘟囔著。我以為她的腦筋已經不清楚了,仔細一聽,發現她不斷對著窗外的街景重複說著:「不要死」、「求求你」、「生命很珍貴」。我心想,她的意識果然已經有點混亂了。我隨口問她:「怎麼了?」她說:「因為今天是九月一日。」

 

晚年,媽媽很關心學童拒絕上學的問題。她知道暑假結束、學校開學的九月一日,是孩子最容易自殺的時候。就因為她自己瀕臨死亡,所以更能強烈感受到「有著大好前途的孩子,因為承受不了各種壓力而自殺,是多麼遺憾的一件事,絕對不可以讓它發生。」

 

再過半個月後,樹木女士突然說:「我想回家。」

 

剛住院時,母親滿意地說:「這裡比三流飯店的套房還舒服。」但是,住院一個月後,某天她突然說:「我想回家。」雖然當下我告訴她:「不,絕對不行。」但和主治醫師討論後,醫師說:「她說想回家嗎?如果病情再繼續惡化下去,就無法回家了,要回家只能趁現在,她自己可能也知道吧!」

 

後來,我們租借了床鋪和照護用具,並安排可以居家看診的醫師和護理師,兩天後,搭著無障礙計程車回家了。在這過程中,媽媽一動也不動,現在回想起來,我想媽媽應該是想保留體力,一步步走向人生的盡頭

 

媽媽在回家前,指揮並安排所有的準備工作,她說:「床鋪要放客廳,不要放在寢室,讓大家可以照常生活。」當護理師和我們正忙著張羅一切時,媽媽說:「拿張紙給我。」她寫下:「不用太在意我,只要讓大家方便照顧就好,麻煩妳了。」

 

媽媽的善體人意,連護理師都驚訝地說:「真了不起。」

 

那天晚上,「終於一切都安排妥當了,那我們去睡囉!」我說。正當我要走回自己的房間時,媽媽把我叫住。她把手伸出來,握住我的手,我問:「怎麼了?」媽媽用很小的聲音,說了三次「謝謝」。

 

「別這樣,太肉麻了(笑),現在才要開始照顧吧!明天我會跟裕也(父親內田先生)說一聲,大家都會過來,以後應該會很忙喔!」之後,我跟她說了聲「晚安」,就回房去了。

 

大概到了半夜一點多吧!負責照顧媽媽的護理師把我們叫起來:「請大家下樓。」我們馬上跑到媽媽身邊。她的意識已經很模糊了,我和先生(本木雅弘)、大兒子雅樂、二兒子玄兔一起圍在媽媽身邊。長女伽羅因為大學開學,已經回到美國,所以我們透過手機視訊,讓大家可以看見彼此的臉。

 

就算身體不在了,外婆的靈魂也會永遠在我們身邊

 

 

我的心情非常激動。好不容易終於回到家,鬆了一口氣,才正要好好照顧她......

 

今年八歲在英國長大的玄兔用英文說:「媽咪,沒關係,就算身體不在了,外婆的靈魂也會永遠在我們身邊。」我嚇一跳(笑)。

 

我不知道這句話他是從哪裡聽來,還是自己感受到的,這麼小的孩子,看到外婆在眼前即將離開,竟然可以這麼冷靜地安慰媽媽。「嗯,是啊!」我回答他。

 

不過,玄兔最特別的地方是,當媽媽真的快要斷氣時,他突然說:「啊,謝謝您總是餵我吃好吃的水果。」他似乎突然想起,媽媽經常在點心時間,剝橘子給他吃,大家都笑了。我除了「謝謝」外,已經說不出其他的話,孩子反而可以自然表現出自己的想法,真的很有趣。

 

半夜兩點,我打電話把爸爸叫醒,爸爸當時也是不斷重複進出醫院。「爸爸,媽媽快走了。」我說,「你要不要跟她說句話。」「妳等一下,等一下啊!」爸爸焦急地說。爸爸說:「啟子,喂,妳振作一點、振作一點。」爸爸的聲音非常激動。

 

雅樂當時握著媽媽的手,他說,聽見爸爸的聲音時,媽媽的手突然緊握了一下,有了明顯的反應。如果媽媽沒有回家,還留在醫院的話,我們應該會來不及見她最後一面吧!媽媽讓我們看著她嚥下最後一口氣,我們則對她表達了自己的感謝,再加上長期不住在家裡的爸爸,當時的情景,我一生都無法忘懷。

 

想讓家人看看自己死去時的模樣

 

媽媽經常說:「想讓家人看看自己死去時的模樣。」——

 

之所以會有這種想法,是因為所謂的日常,是珍貴瞬間的不斷累積,她想用自己的生命讓我們知道,人會在自然的循環中出生、死去。

 

若能瞭解這是無可取代的每一天,不斷累積出的人生,在生活中,不管面對再小的事,都會心懷感謝。

 

不管面對誰,也都可以懷著慈悲之心與之相處。

 

果然,經歷了身邊人的死去,就能夠不需任何理由地接受這些道理。

 

一直到剛剛都還在呼吸、說話的人,下一個瞬間便消失了。身體被燃燒成灰,埋葬在墳墓下,歸於塵土,她說:「希望大家可以看到這個過程。」甚至連八歲的玄兔都說:「外婆去世了,好難過。」媽媽教會我們何謂人生,我想這就是媽媽的目的。在那之後,不知為何,我發覺孩子們的容貌改變了,這真是一份無可取代的大禮。

 

當時,如果媽媽沒說「我想回家」,她的計畫就無法實現,媽媽一定知道「接近臨終時刻了。」雖然醫師說:「現在回家很危險」,但為了不讓家人承受痛苦,媽媽自己做了這個決定,並且完美打理一切,毫不慌亂地結束所有的事。她說:「這就是所謂的準備行囊。」

 

爸爸去世時,大家都說,媽媽似乎也把爸爸帶走了。因為爸爸才剛走,所以大家有些語帶抱歉地說:「他被妳媽媽帶走了。」話中之意似乎是「那就可以放心了」(笑)。

 

因為我一直對媽媽說:「雖然這樣說很對不起爸爸,但我還是希望爸爸先去世。」如果媽媽先走了,我一定會擔心「爸爸以後一個人怎麼辦」。

 

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(本文摘自《走在,沒人想去的地方:樹木希林離世前的最後採訪》,采實文化出版,樹木希林著)

 

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