長照斷鏈?醫療、照護各吹各的調?失智症共照中心一條龍服務

撰文 :林鳳琪 日期:2018年08月17日 分類:熱門文章 圖檔來源:劉咸昌
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七十歲的許阿伯(化名)一坐下來,手指頭便飛快地在琴鍵上來回移動,不論是大家耳熟能詳的《聖誕快樂》,亦或是經典民歌,許阿伯頭也不抬,樂譜早已深深刻印在他的腦海裡。「我年輕時在鋼琴酒吧,彈一個晚上,小費好幾千元呢......」

另一頭,廖奶奶(化名)來回不停走動,不斷重複著:「我這雙腳呀!不管用了,這膝蓋呀痛得......」照服員蹲在廖奶奶腳邊,不斷細聲安撫著,「來這裡的爺爺奶奶,狀況不一,有個大哥,每天都會重複提起他在職場上的輝煌過去,就是順著他的話,每次當作是第一次聽到,『真的呀!爺爺,你怎麼這麼厲害......』」

 

「還有個爺爺,以前可能是金融界高階主管,每天來都說,他今天領了不少錢,叮囑我們一定要小心。像這些,就順著他的話回答,讓他安心,自然情緒就會較穩定。」照服員笑瞇瞇地說。

 

這裡是林口長庚失智中心附設的失智日照中心「長智園」。不辭舟車勞頓,遠從台北將媽媽送來林口的家屬張先生說,以往,醫院僅負責診斷與急性醫療,但對於失智症患者與家屬來說,最需要的,其實是後續的整合服務。

 

而「長庚失智中心」整合了醫療與照護所有需求,從主任、個管師、瑞智學堂、日照中心等,不但提供藥物與非藥物的認知治療等,且統一窗口,有記憶門診、神經內科、精神科、個管師與社工師、照服員等,協助患者治療與照顧,也提供家屬支持課程等,家屬不用為了找資源,像無頭蒼蠅一樣。

 

失智症中心主任徐文俊表示,尤其失智症佔比最高的阿茲海默症,仍無藥可逆轉病程,因此,提高診斷率,及早診斷、早期預防或控制,並延緩惡化,是目前各界努力的方向。台灣衛福部剛出爐的《失智症防治照護政策綱領暨行動計畫方案2.0》則明訂二〇二〇年,診斷率要從三成提高到五成,而在及早診斷上,英國以廣設「記憶門診」,六成七診斷率目前居全球之冠。

 

徐文俊表示,台灣去年開始推動「失智症共照中心」,多由醫學中心申設,目的之一,便是提高診斷率。此外,整合醫療與照護,甚至還提供家屬支持諮詢與服務,在全球,均屬於較創新的作法。中心內亦設有記憶門診,患者上門求診,除醫療端,社工師與個管師也會適時介入,提供相關建議與資源。

 

失智症確診後,除了藥物治療,中心還設有學堂,可促進患者的認知功能。中心同時整合老人相關之醫療服務,一次解決長輩的內科問題,「且將家屬納入照顧圈裡,效果也較好。」徐文俊表示。

 

而對家屬來說,最迫切的需求,便是失智長輩的日間照顧。因失智長輩照顧不易,不少日照中心怕麻煩乾脆拒收,常讓家屬求助無門而精疲力竭。

 

長庚長智園照服員董小姐,曾是幼兒園園長,放棄事業,來當照服員,有段不為人知的過去,「可能是彌補吧!我想多做一些,因為我自己的媽媽也是,我瞭解家屬的痛......」

 

「因為工作忙,疏忽了媽媽初期的症狀,等到確診,已經惡化了。」照顧初期跟所有家屬一樣,她曾手忙腳亂、沮喪,差點憂鬱症,後來,她去上課,接受失智症照服員訓練,摸索出一套心法。她說,患者就是小孩子,只是小孩會越來越好,患者卻會越來越退化,關鍵在於,要樂觀積極維持長輩仍有的功能,而不是成天懊惱,長輩已失去的。

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【系列四】35歲么兒照護早發性失智母:那段失去夢想的辭職人生

撰文 :林芷揚 日期:2018年08月16日 分類:熱門文章 圖檔來源:林芷揚攝影
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35歲的黃先生是家中老么,曾擔任餐飲業店長,薪水不錯,也有交往多年的女友,生活自由又快樂。沒想到,原本身體健康,還是馬拉松常勝軍的黃媽媽,64歲就被診斷罹患失智症,而且是退化速度極快的早發性失智。

現年66歲的黃媽媽,60歲時迷上馬拉松,非常喜歡運動,練就一身好體力。不過,大約3年前,她開始會記錯跑馬拉松的時間,出門前常找不到鑰匙,翻箱倒櫃找了2小時,才發現鑰匙就在自己身上。

 

當時,沒有人想到可能是失智症,畢竟黃媽媽還十分年輕。

 

後來,黃先生的姊姊即將臨盆,黃媽媽反覆詢問女兒「在哪裡生?」「在哪裡坐月子?」明明已經提筆記下,還是不斷重複相同問題,加上脾氣沒來由的焦躁易怒,姊姊發覺不對勁,趕緊請黃先生帶媽媽就醫。

 

檢查結果,醫師宣判是失智症,但當時以為是常見的阿茲海默症,直到隔年發現黃媽媽退化速度太快,才驚覺是「額顳葉型失智症」,屬於早發性失智。

 

退化速度之快,使得黃媽媽在短短2年內,就從活動力旺盛、拼命想出門,到現在已經無法回應家人問話,呈現「放空」狀態。

 

失智初期,黃媽媽情緒暴躁、行為脫序,常常突然走失,有時是騎機車上高速公路被開罰單,有時是半夜拿著大袋子從中和走到土城撿資源回收,還有一次穿著拖鞋一路走到三峽,回家時雙腳都起了水泡。

 

當時,黃先生是餐廳店長,每天工作12小時,假日更是忙得不可開交,但因為媽媽「動不動就走失,突然哪個分局又打電話給你,只好請假。」

 

有時,下班回家也找不到媽媽,只好沿著黃媽媽可能會去的地點,一個一個尋找,常常等到天亮都不見人影。「媽媽走失的時候,真的會很焦慮。」即使折騰了整個晚上,黃先生隔天還得照常上班,身心壓力可想而知。

 

「後來只好換鎖,但她還是想出門,把門都快拆了!」黃媽媽的情緒非常不穩定,看到小朋友和小動物會有攻擊性的行為,隨後也出現大小便失禁的情況,卻不願意包尿布。

 

後來,黃媽媽跌倒、摔斷腿,短暫住進安養院,黃先生決定跟公司申請留職停薪,當了2個月的全職照顧者。

 

那段時間,黃先生24小時都處於緊繃狀態,因為黃媽媽一下子在陽台摔東西,一下子拿打火機要燒化妝台,「眼睛一閉上,又聽到開瓦斯的聲音,好怕失火喔!」

 

豪雨來襲,黃媽媽堅持要出門,黃先生只好穿著短褲、雨衣,陪媽媽在滂沱大雨中走啊走,走到媽媽想回家為止。

 

回憶那段日子,「你說累嗎?真的快崩潰了!你說不好嗎?那時候她還可以溝通,但現在不能了,內心是滿難過的。」

 

後來,家裡請了外籍看護,黃先生得以回到工作崗位,但考量家庭狀況,他轉任內勤,與歐巴桑一起在冷凍庫整理貨品、包裝水果,薪水硬生生少了一萬五千元。

 

「就沒有夢想了。」黃先生說:「薪資突然減少,家裡負擔又增加,我要一直工作,那我要怎麼結婚?我也沒辦法存錢。」所幸,現在黃先生與朋友合資創業,開了一間火鍋店,工時仍然很長,但至少能在經濟與圓夢之間試圖取得平衡。

 

長期關注照顧者議題的中華民國家庭照顧者關懷總會(家總)呼籲政府,仿效日本研擬93天照顧安排假,幫助在職照顧者有時間選擇及熟悉長照資源,達到「照顧不離職」的目標。

 

家總秘書長陳景寧分析,上班族為照顧失能家人,需花時間申請政府補助、拜訪服務機構、帶長輩熟悉服務人員等,但向公司請假時難免有所顧慮。若有93天顧老假,可減輕在職照顧者的負擔。

 

台灣進入高齡社會已是不爭的事實,每個人都有可能成為照顧者,相關議題急需社會關注。

 

另一方面,民眾對失智症的了解普遍不足,比如許多人嘲諷騎車上高速公路的長者是「馬路三寶」,殊不知可能是失智引起的行為,我們應該用更多同理心看待,才能創造友善失智的社會環境。

 

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失智長褥瘡,家屬好自責…心理師:已經做很多了,就放過自己吧!

撰文 :林芷揚 日期:2018年08月14日 分類:熱門文章 圖檔來源:達志
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曾經每天為孩子張羅三餐、忙前忙後的超人媽媽,如今連自己吃飯、穿衣服都有困難;曾經天不怕、地不怕的強壯爸爸,如今衰弱得坐在輪椅上不發一語…父母失智,孩子成了貼身照顧者,24小時背負的沉重壓力,有誰能理解?

看著至親家人失去記憶、行為脫序,甚至生活無法自理,最後臥病在床,失智症儼然成為高齡社會的台灣,每個人最害怕也最不願意面對的疾病。

 

台北市立聯合醫院松德院區諮商心理師古蕙瑄表示,臨床上常遇到家屬無法接受家人失智,帶著患者四處求醫,直言「他以前就是這麼機車,怎麼可能生病!」到最後崩潰大哭:「老天爺為什麼這樣對我們?」

 

這些情緒表現源自強烈的「失落反應」,不敢相信從小呵護我們長大的父母已經失去健康,反而變成我們的「被照顧者」。

 

情緒失控,壓力無限放大!

 

失落感是正常的反應,但古蕙瑄提醒,情緒會影響想法,尤其進入失智照護階段後,照顧者很容易為了病患不吃飯、不洗澡、走失、情緒失控甚至打人等行為承受莫大壓力,此時如果放任情緒無限放大,反而會讓自己更辛苦!

 

舉例來說,假設失智家人不肯洗澡,這個「壓力事件」本身的重量只有50公斤,但如果照顧者加入額外的想法,認為對方「又在跟我作對!」「年輕時就是這麼難搞!」

 

這些「內在壓力源」會讓原本單純的「壓力事件」重量瞬間增加至150公斤,壓得自己喘不過氣!

 

▲「內在壓力源」會將原本的壓力放大好幾倍,壓得自己喘不過氣。情緒上來時記得給自己一點空間,轉移到客觀的位置,就能看見自己的「內在壓力源」,理解部分情緒是多餘的。

 

當照顧者常常卡在壓力與情緒中,容易做出較不明智的選擇,也會傷害自己的健康。美國醫學會(American Medical Association)指出,60%以上的身體不適都源自於「壓力」,長期處於壓力之中,更容易提升癌症與各種慢性病的風險。

 

 

負面情緒過多時,照顧者腦中常常上演各種小劇場,比如有些照顧者會說:「他一定是裝病,根本沒有失智!」

 

但此時的想法往往不是事實,照顧者應該給自己一點空間,移動到客觀的位置,就會看見哪些是自己「加料」的想法。

 

古蕙瑄分析,失智者只是「現在不想洗澡」而已,事件本身並沒有那麼嚴重。臨床上曾發生失智者誤把腳踏墊看成一個大洞,因此不敢進去浴室,也有些患者是不好意思面對異性,因此拒絕他人幫忙洗澡。

 

找出問題根源後,處理事情就能更省力,不需要讓自己壓力那麼大!否則,任憑自己的想像無限擴大,就像陷入巨大漩渦中,身心不斷耗竭,萬一哪天承受不住,恐將發生誰也不願意見到的憾事。

 

學會正念減壓,別讓情緒被綁架!

 

想要有效放鬆、排解壓力,古蕙瑄建議,學習「正念減壓」(Mindfulness-Based Stress Reduction)就是個好方法!正念減壓是美國醫師Jon Kabat-Zinn於1979年創始,可以有效處理各種情緒、提升EQ。

 

正念減壓指的並不是正面思考,而是不帶評價地覺察自己此時此刻的狀態。比如,當失智家人又不肯洗澡時,照顧者的慣性反應可能是「又來了!又開始找麻煩!」

 

此時可以提醒自己冷靜下來,觀察自己當下的每一次吸氣和吐氣,透過呼吸把自己拉回當下,回到事件本身只是「他現在不想洗澡」,專心處理這個問題即可,情緒不需要被綁架。

 

多次練習後,照顧者就能做到「眼明、手快、心不急」,讓自己在情緒穩定的狀態下完成照顧工作。古蕙瑄提醒,照顧者和被照顧者的情緒是會互相影響的,照顧者穩定了,才能給予表達能力不佳的失智者更有效的引導、陪伴與照護。

 

親愛的照顧者,放過自己吧!

 

許多家屬對自己過度評價,明明已經竭盡所能,比如頻繁替臥床長輩翻身,累到自己都椎間盤突出,發現家人長褥瘡時還是非常自責!古蕙瑄有感而發:「我們看過很多家屬,已經做很多了,還是不放過自己。」

 

也有些家屬連外出買菜半小時,都不放心家中的長輩,卻因為分心買錯東西而懊惱不已,再次自我否定。「其實不用啊!真的可以不用活在這麼辛苦的狀態。」古蕙瑄提醒。

 

▲台北市立聯合醫院松德院區諮商心理師古蕙瑄。(攝影/林芷揚)

 

照顧者應該對自己更友善,看見自己的辛苦,不必替自己打分數,不必要求自己做到一百分,承認每個人都有無能為力的時候,承認自己也有家庭需要照顧。別忘了「愛他也要愛自己」,學習祝福自己、與自己和解,才是送給彼此最好的禮物!

 

一旦心境不同,壓力的耐受力也會不同。「正念減壓」就是練習做出明智的選擇,包含選擇對自己溫柔,選擇放過自己。眼前的烏雲來來去去,但只要相信烏雲有消散的時候,就會發現太陽從未消失,愛和希望其實一直都在。

 

 

 

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失智也能很快樂!百歲奶奶沒駝背、不用拐杖,80歲還自己出國

撰文 :林芷揚 日期:2018年08月09日 分類:熱門文章 圖檔來源:天主教中華聖母基金會提供
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今年滿100歲的玉華奶奶是空軍退役軍官,個性活潑外向、身體硬朗,即使92歲罹患失智症,仍然開心生活,並在近期拍下一系列時尚照片留念,架式十足,完全看不出是失智病友!

▲圖片提供/天主教中華聖母基金會;攝影/黃森源;化妝/簡秀紋

 

家住嘉義的玉華奶奶失智後不久,就搬進天主教中華聖母基金會的聖母家屋,這是一個仿效日本家屋概念、專收失智長輩的機構,但環境就像普通民宅,沒有傳統機構的沉悶,反而有家的溫馨。

 

玉華奶奶在這裡住了8年多,失智病程進展緩慢,維持輕度失智長達6年,直到98歲才進展為中度失智,病情控制得相當好,令人嘖嘖稱奇!

 

▲圖片提供/天主教中華聖母基金會;攝影/黃森源;化妝/簡秀紋

 

活潑開朗的玉華奶奶,年輕時很愛漂亮、喜歡拍照,天主教中華聖母基金會決定替奶奶精心打扮,體驗一日大明星!

 

基金會特地前往日系服飾店替奶奶挑選亮黃色襯衫、淺藍牛仔褲,搭配時尚墨鏡、黑色小包,再繫上可愛的蝴蝶結髮帶,搖身一變成為走在時尚尖端的網美奶奶!

 

玉華奶奶的女兒楊女士說,媽媽年輕時就熱愛做造型,這次基金會替她梳妝打扮,還請專業攝影師拍照留念,媽媽非常喜歡,玩得好開心!

 

為了慶祝難得的百歲生日,天主教中華聖母基金會還替奶奶準備第二個造型,基金會人員回家翻箱倒櫃,找出媽媽的繽紛花朵長裙、深藍色金釦外套、霸氣珍珠長項鍊,搭配玉華奶奶自己的淺藍色上衣,貴氣又搶眼的造型馬上出爐!

 

▲圖片提供/天主教中華聖母基金會;攝影/黃森源;化妝/簡秀紋

 

拍攝時尚美照之外,基金會今(9)日更公開替奶奶舉辦慶生活動,特地準備儀隊耍槍表演,空軍退役的玉華奶奶不忘用標準「敬禮」手勢回應弟兄們,現場氣氛相當歡樂!

 

▲屆齡百歲的玉華奶奶還是有顆少女心,喜歡粉紅色系,今天特地穿著粉紅色上衣參加慶生活動!(圖/天主教中華聖母基金會提供)

 

▲玉華奶奶每週都會在7-ELEVEN新大業門市「幾點了咖啡館」擔任大齡實習生,製作咖啡及招呼顧客,增加與人互動的機會,有助穩定情緒、延緩失智。(圖/天主教中華聖母基金會提供)

 

即使高齡百歲,即使中度失智,玉華奶奶的風采依舊不減,身體和精神狀況相當好,完全沒有駝背,走路更不需要柺杖,這都歸功於玉華奶奶喜歡四處趴趴走的習慣,以及聖母家屋8年多來的悉心照料。

 

楊女士說,媽媽個性活潑外向,以前每當遇到地方選舉,就會跟著上街高喊「凍蒜、凍蒜!」又叫又跳,相當可愛。媽媽從來不吃保健食品,飲食上沒有特別養生,但退休生活非常活躍!

 

玉華奶奶加入基督教教會,每個星期讀經、做禮拜、參加小組聚會,也加入公益團體擔任志工、認養兒童,每次做志工都是自己走路或搭計程車前往,從來不要兒女陪同,非常獨立。

 

▲圖片提供/天主教中華聖母基金會;攝影/黃森源;化妝/簡秀紋

 

玉華奶奶也常與老鄰居一起打麻將、外出郊遊,80多歲時還自己報名旅行團,一個人出國都沒在怕,足跡遍布中國、韓國、菲律賓等地,甚至遠渡重洋飛去美國,還住在當地的接待家庭!

 

更妙的是,玉華奶奶飛往美國之前,自己買了一本英文會話書認真研讀,還做筆記呢!

 

即使92歲時失智,玉華奶奶仍然活潑外向、笑臉迎人,天主教中華聖母基金會執行長黎世宏表示,基金會順應奶奶的性格,安排她擔任聖母家屋的公關,熱情款待參觀訪客,這樣的活動有助於長輩保持人際互動,是延緩失智病程的好方法。

 

▲圖片提供/天主教中華聖母基金會;攝影/黃森源;化妝/簡秀紋

 

一般來說,65歲以後的失智風險每5年就增加1倍,但玉華奶奶直到92歲才診斷出輕度失智症,相信與她退休後保持大量的人際互動與戶外活動都有關係。

 

住進聖母家屋之後,楊女士說,家屋替長輩安排各式活動,像是吉他表演、帶動唱、烤披薩、做甜點、卡拉OK等,甚至有一年母親節,她一進門就看到好幾位奶奶正在敷面膜,還有專人替她們擦指甲油、做腳底按摩,像貴婦一樣享受!

 

楊女士分享,媽媽剛入住聖母家屋時,老朋友曾難過地說:「怎麼把媽媽關在那裡,好可憐!」直到親眼看見奶奶從家屋走出來時的神清氣爽,才知道奶奶其實過得非常幸福,與照服員的互動甚至比對子女更親暱。

 

▲圖片提供/天主教中華聖母基金會;攝影/黃森源;化妝/簡秀紋

 

黎世宏指出,台灣社會對於失智者的照顧往往因為人力與時間不足,失智長輩有能力自己做的事情,比如吃飯、穿衣等都由照顧者代勞,反而失去復健的機會,對自己也沒有信心。

 

聖母家屋強調「生活即復健」,鼓勵長輩自我照顧,自行完成洗澡、洗衣、晾衣等生活任務,進而保持健康。家屋目前有16位失智住民,工作人員包含8名照服員、2名護理師、1名社工師。

 

失智其實並不可怕,玉華奶奶用她溫柔的笑靨告訴我們:失智長輩的人生,一樣可以很精彩!

 

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