照顧心聲/照顧者也需要喘息!張曼娟:越有責任感,其實越不容易

撰文 :林芷揚 日期:2018年10月23日 分類:熱門文章 圖檔來源:吳東岳攝影
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「我現在有一個很重要的工作─我是年老父母親的照顧者。」57歲的張曼娟,對外是小朋友崇拜的老師,是眾人欽羨的暢銷作家,但回到家裡,她是一名平凡如你我,偶爾也需要遠離長照現場的家庭照顧者。

張曼娟

▲這幾年,張曼娟多了「照顧者」的身分。

 

曾經,張曼娟很喜歡旅行,喜歡流連在不同語言、不同氣味、不同色彩的異國城市間,豐富的感官刺激,總讓她輕而易舉地充飽電。

 

「可是,50歲以後,可能因為家庭的狀況吧!我變成沒有辦法這樣子,到處走來走去。」

 

92歲的父親兩年前罹患思覺失調症,不久後,83歲的母親失智。

 

張曼娟與父母同住了數十年,但直到她對父親無力招架,直到她心力交瘁、徹夜難眠,她才突然從年老的父母身上,開始理解什麼是人生。

 

張曼娟

▲照顧年老的父母之後,張曼娟才開始理解人生。

 

理解後,學著積極面對。

 

現在,照顧父母是每天的固定行程,她不再遠渡重洋去旅行,在花花世界中翩翩起舞,但是她也沒有將「照顧者」的身分作為自己生命裡的唯一標記。

 

「一旦你如此做了,你會發現有很多負面情緒,還有無止盡的疲憊接踵而來,那可能是你沒辦法承擔的。」

 

張曼娟強調,照顧者應該在照顧任務之外,「保持一點點享受生活的快樂」,否則,「這樣漫長的人生真的是很難熬的。」

 

不再四處旅行,但她會在適當的時候放自己幾天假,飛往鄰近的香港或是日本,過幾天自己的小日子,品嚐照護以外的生命滋味。

 

張曼娟

▲擁有自己的喘息時光,照顧者的身分才能長久維持。

 

「這就是一種喘息。」「我覺得離開現場是一個最好的喘息方式,只要能夠離開現場,你就會發覺自己一直非常緊繃的那個狀態就會放鬆。」張曼娟說。

 

不過,她也聽聞不少照顧者,人已經離開現場,心卻無時無刻懸在那裡,每隔一個小時就打電話回家詢問:「現在狀況還好嗎?」「有沒有什麼事?」

 

放下,其實需要練習,從來都不容易。

 

「越有責任感的人,其實是越不容易的,但你越是這樣,你自己內在就耗損得越厲害。」張曼娟一再叮嚀。

 

照顧他人之前,永遠都要先照顧自己,否則「你可以持續照顧的時間就會變短,因為你沒有那麼強大的耐力可以撐那麼久,所以我覺得學會喘息是很重要的。」

 

暫時離開現場之外,張曼娟在家的時候,也透過閱讀經典作品、逗弄寵物貓咪等方式,把自己從緊張的現實中解放出來。

 

張曼娟

▲張曼娟從愛貓身上獲得滿滿慰藉。(圖/張曼娟提供)

 

「養貓是幸福的來源。」張曼娟笑著說,本來沒有飼養寵物的想法,但父母生病後,發現他們「除了『老』跟『病』以外,還有一個很大的問題就是空虛。」

 

「我認為一個人不管到什麼年齡,都應該要有很多情感的交流和互動。」帶著這樣的念頭,張曼娟領養了兩隻親人但不黏人的貓,時不時溜到家人身邊蹭一蹭,喵嗚喵嗚,療癒異常。

 

張曼娟

▲貓咪有神奇的療癒效果,也能為老人家帶來快樂。(圖/張曼娟提供)

 

「我爸爸、媽媽因為貓咪來了以後,就真的是笑口常開。」滿足的不只是老人家,張曼娟自己也說:「我只要幫貓咪梳毛呀,或是貓咪蹭蹭我的時候,我去抓抓牠的頭,牠的頭就一直仰起來,讓你一直摸,你就會覺得牠好愛我,然後就覺得很開心。」

 

日復一日守護老去的父母,張曼娟從貓咪身上獲得慰藉,沉澱之後,也開始思索「老」的生命練習題。

 

看著父母,她很清楚,老了以後走不遠、睡不著、咬不動,擁有一台輪椅、一顆安眠藥或是一副堅固耐用的假牙,就是老人家最需要的「大確幸」。年輕時追逐的名利、糾結的慾望都不再重要。

 

既然如此,張曼娟提醒和自己年齡相仿的中年人,「因為已經看到未來了,你就知道那些東西對未來是一點意義都沒有的。」

 

照顧者

▲張曼娟認為,放下過去的執念,才能擁有美好的老後。

 

過去放不下的,都該放下了。

 

當務之急,是發掘自己生命的可貴之處,從容迎接老年,不再徬徨。

 

即使經歷了照護父母的辛苦,張曼娟對自己的老年時光仍有美好嚮往。

 

「理想中的老年生活呢,就是在一個有很多帥哥跟辣妹的海邊,可以看著年輕人跑來跑去,然後身邊有自己很喜歡的寵物,也可以跟比較好的朋友住得比較近,一起在沙灘上面野餐。」張曼娟笑著想像,看得出來她對生命仍充滿熱情。

 

照顧者

▲張曼娟提醒,「愛自己」是重要的人生課題。

 

喜歡小朋友的她,也想繼續為孩子們講故事,「因為這個是我的天命嘛!」當然,「還有繼續寫作,這也是我的期望。」

 

呵護衰老的父母,同時準備自己的老後,「照顧者」的意義其實超乎想像。

 

張曼娟更深信,成為父母的照顧者,是她今生最榮耀的身分。

 

照顧者

▲「父母的照顧者」對張曼娟而言是榮耀的身分。

 

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張曼娟:現在不做自己,難道要到80歲?

撰文 :林芷揚 日期:2018年04月18日 分類:熟年夢想家 圖檔來源:吳東岳攝影
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五年級的張曼娟,是知名作家、教師、父母照顧者,也是一位進入人生下半場的熟齡人士。五十多歲的她,不再四處旅遊冒險、出國不再買紀念品,生活從加法變成減法,手作料理、領養的貓咪、重複穿搭的舊衣就能讓她幸福無比。正處熟齡的張曼娟,也開始預習老後人生。

 

▲邁入中年的張曼娟,越來越知道自己想要的是什麼,於是生活從加法變減法,輕鬆自在。(攝影/吳東岳)

 

年輕時候的張曼娟,每次出國旅行,都拖著大大的行李箱,塞滿各種用得到、用不到的東西。五十歲後,行李箱變得越來越小、重量越來越輕,而且盡量「零購物」。邁入中年,張曼娟漸漸丟掉不必要的人生包袱、重新詮釋幸福,並在近期出版的新書《我輩中人》當中,娓娓道來她對中年階段的探索,以及幸福的定義。

 

瑣碎日常 也可以是幸福來源

 

「我覺得到了中年有一個很大的好處,就是我越來越能清楚分辨『想要的』跟你真正『需要的』。」走過人生大半、懂得生命無常,更珍惜平凡日常,「幸福」已經不是物質豐盈、功成名就。

 

只要能夠好好活著,親手烹調港式煲湯、油豆腐燒雞、雞肉肉骨茶,或是與心愛的家人、寵物之間有一份濃得化不開的情感,甚至只是在烈日下快走之後,將一杯涼開水一飲而盡,都是張曼娟的小確幸。「中年以後,對幸福的定義會是越來越簡單的。」

 

▲做菜是張曼娟的小確幸,尤其看著親友品嚐自己做的美食後,露出滿足的表情,總讓她覺得料理是加倍的幸福。(圖/張曼娟提供)

 

「當早晨我睜開眼睛,醒過來的時候,我可能看到有陽光灑進來,透過窗簾照射到我的被子上的那一刻,我就感覺到很幸福,因為我擁有新的一天。」這就是熟齡的張曼娟。

 

▲中年的張曼娟,日子過得簡單而踏實,即便只是早晨的陽光照進房間,都能讓她感到幸福無比。(攝影/吳東岳)

 

現在的她,一天大概是這樣過的:早上5點50分起床,6點替父母上網掛號,7點吃早餐,然後拉著菜籃車上市場。返家後,先整理食材,接著帶爸媽就醫。看診結束,她親自張羅午餐。

 

午後,是張曼娟的工作時間,一直持續到4、5點。如果一時興起,就和夥伴開車上陽明山泡湯、吃晚餐,「因為我是一個很希望能夠抓住瞬間快樂的人。」

 

夜晚,則是陪父母話家常、逗弄兩隻貓咪,或是安靜閱讀的美好時光。

 

▲張曼娟領養了兩隻貓咪,家裡氣氛頓時活潑許多,年邁的父母也多了兩個愛撒嬌的開心果。(圖/張曼娟提供)

 

中年過後 不再被牽著鼻子走

 

日子平淡卻幸福,關鍵就在「做自己」。張曼娟肯定地說:「如果你做自己了,你就不用追求太多的東西。你已經擁有你自己了,你就會很快樂。」

 

▲在漫長的中年階段,唯有明白自己的生命價值,心靈才能幸福而豐盈。(攝影/吳東岳)

 

怎樣算是做自己?所謂「四十而不惑」,張曼娟認為,不是真的對人生沒有疑惑,而是「對於自己所想要的、所追求的東西不會再問了。」「你不會再被別人的公眾價值牽著鼻子走。」

 

至於「五十而知天命」,意思是中年人應該知道「你存在於這個世界的意義是什麼」。

 

▲說故事給小朋友聽,是張曼娟深信的自我價值與天命。(攝影/吳東岳)

 

張曼娟以自己為例,「我是一個有說故事能力的人、我是一個喜歡小孩子的人,所以我應該要做的事情,就是去講故事給小孩子聽。」

 

當對自己越來越了解,張曼娟笑說:「這時候還不做自己,什麼時候才要做自己?難道要到八十歲嗎?」深諳自我生命價值,中年便不再困惑。

 

▲「做自己」是中年族群的人生課題,在這段珍貴的時光中,應學會愛自己、為自己而活。(攝影/吳東岳)

 

拿回生命主導權:為自己而活 

 

事實上,張曼娟認為,35歲到70歲都算是中年時期,這不只是條漫漫長路,更是重新創造人生、發生蛻變的好時機。告別不喜歡的生活、放下不愉快的事物,認真規劃人生的下半場,拿回生命的主導權,不為別的,只為自己而活。

 

中年,也是預習老後的絕佳時刻。張曼娟觀察,她的父母輩往往是在還沒有準備好的情況下,突然就這麼老了,這是很令人徬徨的。幸運的是,「我們有機會照顧年老的父母,所以就好像預習了我們老後的樣子。」

 

▲張曼娟認為,照顧年老的父母,就是預習自己年老以後的樣子。(攝影/吳東岳)

 

張曼娟建議,中年人可以善用這段時間觀察老人的生活,接著就會發現,年輕時我們常為了得不到的東西而搶奪、而憤怒,「可是等你老的時候,你真正需要的就是一台輪椅跟一片安眠藥而已。」

 

既然如此,「我怎麼能不在中年的時候,就開始放自己自由?」張曼娟笑說,與她同輩的人們,是很奇妙的一代,對長輩和晚輩都有非常強烈的責任感,總是替別人著想,卻忘了為自己做些什麼。

 

▲與張曼娟同輩的這一代,責任感非常強烈,常忘記也要為自己著想。(攝影/吳東岳)

 

當老人獨立之後─設計自己的老年 

 

學習經營熟齡生活,也是在練習美好老年。張曼娟回憶,幾年前在加拿大旅行,見識到當地的老年人常結伴出遊,每個人都打扮得漂漂亮亮,一起上山下海、拜訪米其林餐廳、品味葡萄酒,令人大開眼界。

 

▲張曼娟曾在一次旅行中,見識到非常獨立而美好的老年生活樣貌,令人心生嚮往。(圖/張曼娟提供)

 

張曼娟認為,西方人的觀念是,孩子滿18歲後就要自立,父母不會替孩子設想要買房子,也不會期望孩子幫他們推輪椅。如此一來,老人反而獨立了起來,開始會思考如何安排生活、如何學會快樂的本領。

 

有能力規劃自己的老後人生,也才能夠擁有幸福的能力;而這一切,都得從覺知那刻開始。

 

▲把握當下,經營中年人生,每個人都有能力打造自己的幸福熟齡。(攝影/吳東岳)

 

▲創造幸福人生,永遠不嫌晚。(攝影/吳東岳)

 

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45歲上班族獨力照顧臥床母親:工作家庭兩頭燒的滋味

撰文 :林芷揚 日期:2018年08月02日 分類:醫療照護 圖檔來源:林芷揚攝影
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45歲的阿龍是金融業上班族,母親原本身體硬朗,七十幾歲的時候連高血壓都沒有。不料,2010年某一天,阿龍突然接到母親的求救電話,他立刻衝回家把頭暈、胸悶的媽媽送急診……

隔天,本已返家休息的母親卻因為相同情況再度送醫,但這次出院之後,就是阿龍長照人生的開始。

 

醫師診斷,阿龍母親罹患了帕金森氏症,出院後必須臥床、包尿布,而阿龍也在短短一星期內,瞬間從一名普通上班族變成媽媽的長期照顧者,「都是一夕之間突然發生,那是完全措手不及的!」

 

返家之後,阿龍母親剛開始還能自己吃飯、在他人攙扶下走路,但隨著病情急轉直下,後期又合併極重度失智症,因此只能長期臥床,目前阿龍母親已經手腳攣縮,並需使用鼻胃管和尿管。

 

當年母親二度就醫時,醫師建議住院做詳細檢查,阿龍不知道媽媽需要住院多久,本想先向公司請假幾天,沒想到「主管說那你就離職,處理好家裡面的事情再回來。」

 

沒有任何緩衝,忽然失業的阿龍也只能趕緊打電話連絡社會局,等到居服員正式上線,周一至周五的白天會來家裡照顧母親約4小時,他才能回到工作崗位,但累積的年資全部歸零。

 

沒有居服員的平日晚上和周末兩天,照顧工作全落到阿龍一個人身上。初期,阿龍必須每2個小時幫母親換一次尿布,等於半夜都無法闔眼,「我隔天早上騎車還會打瞌睡。」

 

▲阿龍出門在外時會使用手機APP輔助,方便掌握母親在家的情況。(攝影/林芷揚)

 

幾年下來,阿龍換過兩三次工作,每次都必須先向公司表明無法配合加班。

 

現在的阿龍,晚上6點下班,7點多到家,立刻著手準備8點要幫母親管灌的餐食,另外還要翻身、換尿布、料理家務,一回神,午夜12點的餵餐時間又快到了!「我時間就變得很零散,都卡在上面。」

 

下班回家後,不但沒有餘力處理公務,私人時間更是奢侈,就連偶爾想看一場電影抒解壓力,都只能挑午夜場。「社交圈也受局限啊!這幾年社交圈變得比較小,尤其假日都是自己顧,出門也要抓時間。」

 

白天頂著工作壓力,晚上回家也不能鬆懈,只能獨自面對重病臥床的老母親,度過一個又一個漫漫長夜。

 

別人的周休二日,依然是照顧者的上班日。

 

阿龍也曾考慮聘請外籍看護或是將母親送往養護機構,讓自己稍微喘口氣,但考量經濟壓力以及對母親的不捨,「你不知道你不在的時候會是什麼狀況,還是不太放心啦!所以我還是先自己來吧!」

 

「自己來」一過就是8年,身為一名在職照顧者,阿龍坦言,想要兼顧工作與家庭確實有難度。

 

「因為我這幾年壓力很大,自己身體也不是很好,我有很嚴重的偏頭痛。」「其實我中間很多次該住院,包括最近發作很嚴重,我一直撐著沒有去,其實也是擔心媽媽在家。」

 

▲擔任在職照顧者8年的阿龍壓力很大,幸好2015年偶然接觸家總,獲得彈性喘息、心理諮商等協助。(攝影/林芷揚)

 

事實上,像阿龍這樣辛苦的在職照顧者並非少數。

 

勞動部推估,全台約231萬的勞動人口受到照顧失能家人的問題所苦,每5位上班族就有1人受到影響,每年約18.7萬人「因照顧減少工時、請假或轉換工作」,甚至約13.3萬人「因照顧離職」。

 

中華民國家庭照顧者關懷總會(家總)調查發現,超過四成的在職照顧者目前是以「聘請外籍看護」作為主要照顧方式,但他們心中最理想的是「有彈性的居家服務」(52%)。

 

以阿龍的例子來說,母親已經屬於極重度失智症,但每月能獲得政府補助的居家服務資源相較之下仍顯不足,加上夜間和周末沒有居服員服務,阿龍還是得一肩扛起照顧重擔。

 

而且,現實情況中,並不是每一位在職照顧者都能做到完全不加班,難免還是有突發狀況需要處理,此時有彈性的居家服務就顯得十分重要。

 

在經濟壓力之下,照顧者也需要一份工作,如何減輕照顧負擔、達到「照顧不離職」的目標,是政府與企業可以思考的方向。

 

家總已推出「友善照顧職場」計畫,並公開徵求更多企業加入,未來員工若有長照需求,家總可協助加速安排。

 

另外,阿龍以過來人的身分提醒,民眾平時就應接觸長照資訊,「不要覺得事不關己,因為你不曉得下一秒會不會就變成照顧者。」

 

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累了,就來喝杯咖啡吧!「照顧咖啡館」溫馨登場!

撰文 :林芷揚 日期:2018年08月15日 分類:醫療照護 圖檔來源:林芷揚攝影
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全台約有76萬失智、失能、身心障礙家庭,家中的主要照顧者須承擔照護、經濟、婚姻等各方面壓力,身心俱疲!好消息是,台北市推出全國第一家結合「照顧咖啡館」的日照中心,提供辛苦的照顧者一個溫馨、舒適的喘息空間。

長照議題發燒,照顧者的身心健康問題也浮上檯面。

 

家庭照顧者關懷總會(家總)與台北市政府社會局委託健順養護中心承辦的「台北市復華長青多元服務中心」合作,在中心的一樓設置「照顧咖啡館」,空間明亮、寬敞,提供照顧者一個溫馨的避風港,可以暫時放下照護壓力,在這裡喝咖啡、吃蛋糕,每份餐點只收取清潔費50元,輕鬆享受喘息時光。

 

▲照顧咖啡館空間寬敞、明亮。(攝影/林芷揚)

 

▲照顧咖啡館的服務人員認真準備餐點。(攝影/林芷揚)

 

台北市復華長青多元服務中心位於市區,距離捷運南京復興站步行只要5分鐘。一樓除了設置照顧者咖啡館,也是長者共餐的空間,因此空間設計皆考量長輩需求。

 

桌椅與地板分別採用淺色系與深色系,藉此產生明顯對比,有利長者視覺辨識;桌腳都採用鈍角設計,保護長輩安全。就連牆上的時鐘與數字也特別放大,方便老人家識別。

 

中心的二樓和三樓是日照中心,提供輕中度失智、失能的長輩使用,白天可以來此參加活動,促進認知功能與人際互動,延緩退化。

 

 

▲台北市復華長青多元服務中心設有日照中心,提供失智、失能長輩活動與課程。(攝影/林芷揚)

 

台北市復華長青多元服務中心副主任黃冠評表示,本棟建築以前是公務員宿舍,改為日照中心後,特別把「家」的感覺融入室內設計,設有書房、客廳、泡茶空間,也有日式風格的小包廂。

 

 

 

▲日照中心的室內陳設有「家」的溫馨感,沙發的椅背和扶手也有加高設計,方便長輩使用。(攝影/林芷揚)

 

長輩來此可以看報、下棋、唱歌、做復健等等,接下來也會開辦更多課程,結合一樓咖啡館開設「復能咖啡課」,透過煮咖啡、送餐、烘焙等活動加強復建。

 

 

▲日照中心每個空間的風格稍有不同,亦設有日式小包廂供長輩放鬆聊天。(攝影/林芷揚)

 

為了保障長輩的安全,整棟四層樓的每扇窗戶都設有門窗警示器,萬一長輩自行開啟窗戶,就會啟動警鈴,提醒工作人員注意。

 

▲走廊設有扶手,窗戶皆加裝白色的門窗警示器。(攝影/林芷揚)

 

另外,失智長輩還能配戴藍芽定位器,工作人員從平板電腦上就能追蹤每位長輩的位置與移動軌跡,便於掌握長者的即時狀況。比如,有時長輩在廁所待太久,可能是肚子痛但不會表達,也有可能是忘記如何使用衛生紙,工作人員發現後就能盡快提供協助。

 

▲藍芽定位器就像識別證一樣,配戴之後,工作人員就能透過平板電腦追蹤長輩的位置。(攝影/林芷揚)

 

中心也提供夜間住宿的服務,一個晚上可以同時留宿4位長輩,每人皆享有單人房。房內的床墊設有離床感應器,一旦長輩從床上起身,房間外的工作人員馬上就會收到警示,及時查看長輩的安全狀況。

 

▲夜宿的房間內設有離床感應器,長輩半夜起床就會啟動自動照明與警示音,保障安全。(攝影/林芷揚)

 

▲離床感應器在床單下方。(攝影/林芷揚)

 

考量到長輩半夜起床通常是為了上廁所,起身的同時還會啟動房內與通往廁所走廊的自動照明,長輩就不必摸黑找電燈開燈,避免危險發生。

 

中心四樓為社區關懷據點,設有講座教室、韻律教室、廚房等空間,頂樓則是魚菜共生的菜園,根據不同季節種植不同蔬果,目前種了蔥、玉米、香蕉、空心菜,未來可提供長輩進行園藝活動。

 

▲四樓設有廚房可供簡單烹調。(攝影/林芷揚)

 

▲頂樓特別設置魚菜共生的菜園,種植各類蔬果。(攝影/林芷揚)

 

事實上,台北市復華長青多元服務中心不僅是日照中心與小規模多機能的場所,家總希望將這裡打造為社區的長照情報站與服務基地,歡迎居民來此討論、凝聚共識,實踐鄰里互助。

 

另一方面,台灣今年實施長照2.0支付新制,採用「點餐式服務」設計,可根據長照需求混搭142項服務組合,但民眾普遍不知道如何運用,因此照顧者咖啡館規劃「長照教練60分鐘課程」、預約諮詢服務等,協助民眾善用長照資源,歡迎有需求的民眾洽詢。

 

▲照顧咖啡館提供長照教練60分鐘課程,指導民眾善用長照資源。(攝影/林芷揚)

 

▲台北市復華長青多元服務中心外觀的美麗牆面。(攝影/林芷揚)

 

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【系列四】35歲么兒照護早發性失智母:那段失去夢想的辭職人生

撰文 :林芷揚 日期:2018年08月16日 分類:熱門文章 圖檔來源:林芷揚攝影
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35歲的黃先生是家中老么,曾擔任餐飲業店長,薪水不錯,也有交往多年的女友,生活自由又快樂。沒想到,原本身體健康,還是馬拉松常勝軍的黃媽媽,64歲就被診斷罹患失智症,而且是退化速度極快的早發性失智。

現年66歲的黃媽媽,60歲時迷上馬拉松,非常喜歡運動,練就一身好體力。不過,大約3年前,她開始會記錯跑馬拉松的時間,出門前常找不到鑰匙,翻箱倒櫃找了2小時,才發現鑰匙就在自己身上。

 

當時,沒有人想到可能是失智症,畢竟黃媽媽還十分年輕。

 

後來,黃先生的姊姊即將臨盆,黃媽媽反覆詢問女兒「在哪裡生?」「在哪裡坐月子?」明明已經提筆記下,還是不斷重複相同問題,加上脾氣沒來由的焦躁易怒,姊姊發覺不對勁,趕緊請黃先生帶媽媽就醫。

 

檢查結果,醫師宣判是失智症,但當時以為是常見的阿茲海默症,直到隔年發現黃媽媽退化速度太快,才驚覺是「額顳葉型失智症」,屬於早發性失智。

 

退化速度之快,使得黃媽媽在短短2年內,就從活動力旺盛、拼命想出門,到現在已經無法回應家人問話,呈現「放空」狀態。

 

失智初期,黃媽媽情緒暴躁、行為脫序,常常突然走失,有時是騎機車上高速公路被開罰單,有時是半夜拿著大袋子從中和走到土城撿資源回收,還有一次穿著拖鞋一路走到三峽,回家時雙腳都起了水泡。

 

當時,黃先生是餐廳店長,每天工作12小時,假日更是忙得不可開交,但因為媽媽「動不動就走失,突然哪個分局又打電話給你,只好請假。」

 

有時,下班回家也找不到媽媽,只好沿著黃媽媽可能會去的地點,一個一個尋找,常常等到天亮都不見人影。「媽媽走失的時候,真的會很焦慮。」即使折騰了整個晚上,黃先生隔天還得照常上班,身心壓力可想而知。

 

「後來只好換鎖,但她還是想出門,把門都快拆了!」黃媽媽的情緒非常不穩定,看到小朋友和小動物會有攻擊性的行為,隨後也出現大小便失禁的情況,卻不願意包尿布。

 

後來,黃媽媽跌倒、摔斷腿,短暫住進安養院,黃先生決定跟公司申請留職停薪,當了2個月的全職照顧者。

 

那段時間,黃先生24小時都處於緊繃狀態,因為黃媽媽一下子在陽台摔東西,一下子拿打火機要燒化妝台,「眼睛一閉上,又聽到開瓦斯的聲音,好怕失火喔!」

 

豪雨來襲,黃媽媽堅持要出門,黃先生只好穿著短褲、雨衣,陪媽媽在滂沱大雨中走啊走,走到媽媽想回家為止。

 

回憶那段日子,「你說累嗎?真的快崩潰了!你說不好嗎?那時候她還可以溝通,但現在不能了,內心是滿難過的。」

 

後來,家裡請了外籍看護,黃先生得以回到工作崗位,但考量家庭狀況,他轉任內勤,與歐巴桑一起在冷凍庫整理貨品、包裝水果,薪水硬生生少了一萬五千元。

 

「就沒有夢想了。」黃先生說:「薪資突然減少,家裡負擔又增加,我要一直工作,那我要怎麼結婚?我也沒辦法存錢。」所幸,現在黃先生與朋友合資創業,開了一間火鍋店,工時仍然很長,但至少能在經濟與圓夢之間試圖取得平衡。

 

長期關注照顧者議題的中華民國家庭照顧者關懷總會(家總)呼籲政府,仿效日本研擬93天照顧安排假,幫助在職照顧者有時間選擇及熟悉長照資源,達到「照顧不離職」的目標。

 

家總秘書長陳景寧分析,上班族為照顧失能家人,需花時間申請政府補助、拜訪服務機構、帶長輩熟悉服務人員等,但向公司請假時難免有所顧慮。若有93天顧老假,可減輕在職照顧者的負擔。

 

台灣進入高齡社會已是不爭的事實,每個人都有可能成為照顧者,相關議題急需社會關注。

 

另一方面,民眾對失智症的了解普遍不足,比如許多人嘲諷騎車上高速公路的長者是「馬路三寶」,殊不知可能是失智引起的行為,我們應該用更多同理心看待,才能創造友善失智的社會環境。

 

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【系列一】79歲丈夫照顧80歲妻子:與失智、帕金森共處的安靜日常

撰文 :林芷揚 日期:2018年10月17日 分類:醫療照護 圖檔來源:林芷揚攝影
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踏出高鐵嘉義站,艷陽熱情迎接。驅車40分鐘,來到嘉義縣梅山鄉一處山坡,車子在附近拐了幾個彎,終於找到一條有點偏僻的靜巷。陽光輕輕灑落,這裡安靜得好似與世無爭。

記者走進巷裡的一戶人家,跟79歲的羅阿公打招呼,他靦腆笑了笑,身體看上去尚稱康健。坐在茶几旁的羅阿嬤,則像個乖巧、溫順的孩子,右手不停微微顫抖,純粹的雙眼轉啊轉,不怕生的看著屋子裡的人們。

 

一旁的社工熱情地對阿嬤說「這是台北來的小姐,有漂亮沒有?」阿嬤看了記者一眼,用閩南話答腔「有啦!」說完,又回到自己的靜謐世界中。

 

80歲的阿嬤患有失智症、帕金森氏症,孩子們因工作繁忙,無法隨時照顧,但每週會返家協助分藥與就醫。

 

平常的日子,是阿公與阿嬤兩人相守的寧靜時光,也是丈夫細心呵護太太的瑣碎日常。煮飯、洗衣、叮嚀吃藥都由阿公一手包辦。

 

「她不吃藥,我就給她騙東騙西。」阿公繼續說:「她喜歡吃葡萄,我就跟她說,妳把藥吃完,我等下就買葡萄給妳吃。結果去到市場,發現那天沒人賣,哈哈!」阿公用流利的閩南語說著,配上呵呵笑聲。

 

因為失智的關係,阿嬤曾經在床上便溺,所幸有阿公認真督促妻子服藥,阿嬤現在的病情相當穩定,可以自行如廁,只是步履有點蹣跚,需要手扶牆壁以防跌倒。

 

聊著聊著,阿公拿出一個橘色塑膠袋,裡頭大包小包,裝的全是阿嬤的慢性病用藥。原來,阿嬤還有糖尿病、心臟病、甲狀腺機能不全,每天該吃哪些藥,吃一顆還是半顆,都靠阿公分裝打理。

 

▲塑膠袋內裝著阿嬤的多種慢性病藥物,由阿公負責分裝放進藥盒裡,方便三餐服藥。(攝影/林芷揚)

 

「今天吃這個,然後中午、晚上,這裡有寫晚上,一天三次。」阿公喃喃唸著,旁人稱讚他好厲害,這麼多藥都搞得清楚,羅阿公習以為常地說:「不然誰弄給她吃,靠自己啊!她要是沒吃藥就會趴趴走啊!」

 

說著說著,突然話鋒一轉,「我自己的藥也很多,糖尿病啊!七年了。」阿公指著身旁的藥品一一介紹,「這個橘子色的是胰島素。」「這個昨天剛剛拿回來的。」

 

除了醫院處方藥物,桌上還擺滿了感冒膠囊、胃腸藥粉等各種成藥,另一頭還有奶粉、麵茶、芝麻糊、罐頭等食物,以備不時之需,也是阿公照顧自己的方式。

 

畢竟是老年人,身體雖說沒有大問題,小毛病還是不少。身為老人,還得照顧另一個老人,羅阿公無怨無悔,嘴上不說,但心裡壓力很大,有時血壓會偏高,偶爾會頭暈。

 

阿公總是笑著說:「不會辛苦啦,呵呵!就是會操煩啦!」「辛苦也沒辦法,自己的某啊!要是沒有這樣顧,早就沒有了。」

 

嘉義的社福團體為阿嬤申請了居家服務,每週三天有居服員替阿嬤洗澡、整理家務,也有社工人員定期訪視。

 

只是,多數時間,「老老照顧」的家庭還是只有兩老。羅阿嬤除了吃飯,大多在睡覺休息,羅阿公沒有特別的嗜好,每天就是泡泡茶、看看電視、聽收音機。

 

兩人相伴的日子孤單嗎?阿公呵呵笑著,「沒法度,兩個人而已,習慣了。」

 

雖有阿嬤作伴,卻無法談心聊天,「要說什麼?說了她也聽不懂,叫她吃飯她會啦!」

 

▲平日家中只有兩老,吃得簡單也清淡。阿公擔心吃太多肉對血管不好,三餐以白飯拌肉汁,搭配茄子、筍子、高麗菜等蔬菜為主,常常煮一頓就吃一整天。(攝影/林芷揚)

 

每天,阿公煮地瓜稀飯當早餐,配上竹筍、蔭瓜等小菜。如果當天的白飯不夠兩人份,「飯我都給她吃,她比較喜歡吃飯,我就吃麥片。」身為傳統男性,阿公對太太的愛不會掛在嘴上,卻處處細心呵護。

 

阿公總是擔心,如果自己先離開,阿嬤該怎麼辦。「我是怕萬一怎麼樣,都沒人知道。」

 

時間靜悄悄流逝,日復一日照顧太太,偶爾心情鬱卒時能對誰說?「自己啊,呵呵!講給自己聽而已。」阿公笑了笑。

 

台灣進入高齡社會,像羅阿公、羅阿嬤這樣的「老老照顧」家庭只會越來越多。尤其在全台老年人口比率最高的嘉義縣,老人照顧老人的現象相當普遍,孤獨感、照顧壓力、用藥安全、居家安全、營養不均衡等問題也隨之而來。

 

服務嘉義地區的天主教中華聖母基金會執行長黎世宏指出,嘉義有將近一半的家庭照顧者超過65歲,但長照政策有城鄉差距,嘉義分配到的資源還是相對較少,期盼民眾與企業共同關注「老老照顧」,讓高齡的台灣也能多一點友善。

 

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