照顧心聲/工作家庭兩頭燒!獨子照顧失智母8年 自己生病不敢住院

撰文 :林芷揚 日期:2018年08月02日 分類:熱門文章 圖檔來源:林芷揚攝影
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45歲的阿龍是金融業上班族,母親原本身體硬朗,七十幾歲的時候連高血壓都沒有。不料,2010年某一天,阿龍突然接到母親的求救電話,他立刻衝回家把頭暈、胸悶的媽媽送急診……

隔天,本已返家休息的母親卻因為相同情況再度送醫,但這次出院之後,就是阿龍長照人生的開始。

 

醫師診斷,阿龍母親罹患了帕金森氏症,出院後必須臥床、包尿布,而阿龍也在短短一星期內,瞬間從一名普通上班族變成媽媽的長期照顧者,「都是一夕之間突然發生,那是完全措手不及的!」

 

返家之後,阿龍母親剛開始還能自己吃飯、在他人攙扶下走路,但隨著病情急轉直下,後期又合併極重度失智症,因此只能長期臥床,目前阿龍母親已經手腳攣縮,並需使用鼻胃管和尿管。

 

當年母親二度就醫時,醫師建議住院做詳細檢查,阿龍不知道媽媽需要住院多久,本想先向公司請假幾天,沒想到「主管說那你就離職,處理好家裡面的事情再回來。」

 

沒有任何緩衝,忽然失業的阿龍也只能趕緊打電話連絡社會局,等到居服員正式上線,周一至周五的白天會來家裡照顧母親約4小時,他才能回到工作崗位,但累積的年資全部歸零。

 

沒有居服員的平日晚上和周末兩天,照顧工作全落到阿龍一個人身上。初期,阿龍必須每2個小時幫母親換一次尿布,等於半夜都無法闔眼,「我隔天早上騎車還會打瞌睡。」

 

▲阿龍出門在外時會使用手機APP輔助,方便掌握母親在家的情況。(攝影/林芷揚)

 

幾年下來,阿龍換過兩三次工作,每次都必須先向公司表明無法配合加班。

 

現在的阿龍,晚上6點下班,7點多到家,立刻著手準備8點要幫母親管灌的餐食,另外還要翻身、換尿布、料理家務,一回神,午夜12點的餵餐時間又快到了!「我時間就變得很零散,都卡在上面。」

 

下班回家後,不但沒有餘力處理公務,私人時間更是奢侈,就連偶爾想看一場電影抒解壓力,都只能挑午夜場。「社交圈也受局限啊!這幾年社交圈變得比較小,尤其假日都是自己顧,出門也要抓時間。」

 

白天頂著工作壓力,晚上回家也不能鬆懈,只能獨自面對重病臥床的老母親,度過一個又一個漫漫長夜。

 

別人的周休二日,依然是照顧者的上班日。

 

阿龍也曾考慮聘請外籍看護或是將母親送往養護機構,讓自己稍微喘口氣,但考量經濟壓力以及對母親的不捨,「你不知道你不在的時候會是什麼狀況,還是不太放心啦!所以我還是先自己來吧!」

 

「自己來」一過就是8年,身為一名在職照顧者,阿龍坦言,想要兼顧工作與家庭確實有難度。

 

「因為我這幾年壓力很大,自己身體也不是很好,我有很嚴重的偏頭痛。」「其實我中間很多次該住院,包括最近發作很嚴重,我一直撐著沒有去,其實也是擔心媽媽在家。」

 

▲擔任在職照顧者8年的阿龍壓力很大,幸好2015年偶然接觸家總,獲得彈性喘息、心理諮商等協助。(攝影/林芷揚)

 

事實上,像阿龍這樣辛苦的在職照顧者並非少數。

 

勞動部推估,全台約231萬的勞動人口受到照顧失能家人的問題所苦,每5位上班族就有1人受到影響,每年約18.7萬人「因照顧減少工時、請假或轉換工作」,甚至約13.3萬人「因照顧離職」。

 

中華民國家庭照顧者關懷總會(家總)調查發現,超過四成的在職照顧者目前是以「聘請外籍看護」作為主要照顧方式,但他們心中最理想的是「有彈性的居家服務」(52%)。

 

以阿龍的例子來說,母親已經屬於極重度失智症,但每月能獲得政府補助的居家服務資源相較之下仍顯不足,加上夜間和周末沒有居服員服務,阿龍還是得一肩扛起照顧重擔。

 

而且,現實情況中,並不是每一位在職照顧者都能做到完全不加班,難免還是有突發狀況需要處理,此時有彈性的居家服務就顯得十分重要。

 

在經濟壓力之下,照顧者也需要一份工作,如何減輕照顧負擔、達到「照顧不離職」的目標,是政府與企業可以思考的方向。

 

家總已推出「友善照顧職場」計畫,並公開徵求更多企業加入,未來員工若有長照需求,家總可協助加速安排。

 

另外,阿龍以過來人的身分提醒,民眾平時就應接觸長照資訊,「不要覺得事不關己,因為你不曉得下一秒會不會就變成照顧者。」

 

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