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脊髓性肌肉萎縮症(SMA)健保給付再放寬!三種給付藥物:靜脈注射、口服、脊髓鞘內注射一次看

tCol 2024-08-07

照護線上

脊髓性肌肉萎縮症(SMA)健保給付再放寬!三種給付藥物:靜脈注射、口服、脊髓鞘內注射一次看

脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy)簡稱SMA,台灣SMA發生率約為1.7萬分之1。SMA是一種體隱性遺傳退化性的罕見疾病,起因於第五對染色體的SMN1(Survival motor neuron 1)基因變異,無法製造完整SMN蛋白,導致脊髓運動神經元退化,造成患者全身肌肉無力及萎縮,且漸進性失去全身自主運動、咳嗽、吞嚥等功能。SMA患者常合併四肢關節攣縮或脊柱側彎等併發症,大都是重度或極重度肢體障礙患者。SMA患者智力正常,自民國90年設立 總統教育獎 以來,共有33人次獲獎,表彰他們於逆境中仍能奮發向上、樂觀進取的毅力和精神。

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「像我這種家庭,沒專業無法翻轉」他高二休學扛家計、復學拼上台大,媽又借高利貸:這麼努力災難竟2度降臨

tCol 2023-04-24

中時 蔡依珍

「像我這種家庭,沒專業無法翻轉」他高二休學扛家計、復學拼上台大,媽又借高利貸:這麼努力災難竟2度降臨

台大物理治療系五年級學生簡國洋家境清苦,曾因積欠房租差點流落街頭,為了分攤家計,高一時毅然決然休學賺錢貼補家用,打工仔生活讓他更珍惜學業,復學後從中後段飆到全班第一名,並考上台大物理治療學系。豈料大二時又被高利貸逼債、母進醫院,所幸在校方和師長幫助下度過難關,且就算遭遇挫折仍連年拿書卷獎,讓他獲得 總統教育獎 和救國團全國優秀青年肯定。

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人生能多悲傷?兩任丈夫染毒外遇,獨養女兒20歲墜橋亡…她49歲重拾課本:往前走學習、總會看到光

tCol 2022-06-01

朱姵慈

人生能多悲傷?兩任丈夫染毒外遇,獨養女兒20歲墜橋亡…她49歲重拾課本:往前走學習、總會看到光

一名平凡的家庭主婦屢經天災人禍的無情打擊,但她接受了世事難盡如人意,為自己重拾書本,為協助他人擔任志工,想盡辦法有目標地活下去,而再一次體驗生命的美好,她也在今年榮獲 總統教育獎 的肯定。

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去學校擦2年窗,只為教女兒1個道理!碗粿攤販養出總統教育獎得主:我的失敗例子反過來就成功

tCol 2021-08-04

黃浩珉

去學校擦2年窗,只為教女兒1個道理!碗粿攤販養出 總統教育獎 得主:我的失敗例子反過來就成功

大女兒得到 總統教育獎 ,有了到台北看總統的機會,爸爸第一個想到的,是讓小女兒跟著一起走進總統府。

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