得巴金森氏症,也有光鮮亮麗的權利!生病並不可恥,需要的是別人的幫忙不需要憐憫

撰文 :劉秀枝 日期:2021年03月30日 分類:失智症 圖檔來源:達志(示意圖,非當事人。)
示意圖,非當事人。圖/達志
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之前參加一個女性成長團體聚會,輪到一位六十歲出頭的優雅女士發言。她患了巴金森氏症。

她說,幾年前和先生到一間機構辦事,趁著她先生剛好走開時,櫃檯小姐笑咪咪地說:「你先生很愛你喔!」

她問:「怎麼說呢?」

櫃檯小姐回答:「你病成這個樣子,又行動不便,要人扶持,他還肯帶你出來。」

她聽了,心中一沉,真後悔多此一問,早知道只要笑笑或說聲謝謝,不就得了。

縱使得了巴金森氏症,也有光鮮亮麗的權利

 

不過這件事也讓她領悟到,雖然是病人,還是得盡量維持自立、自強的形象,才能得到別人的尊重。縱使得了巴金森氏症,也有光鮮亮麗的權利。

 

此後每天,她一定把自己打扮得整整齊齊,尤其外出時更是如此。而且更積極地與醫師配合,按時服藥,並依病情調藥。每天在家做溫和的運動,努力復健,要做一位模範病人。

 

她告訴大家,行動不便是因為生病,而生病並不可恥,需要的是別人適時地幫忙,但不需要憐憫。

 

巴金森氏症,有藥物可治療

 

巴金森氏症是第二常見的神經退化性疾病,僅次於阿茲海默症

 

巴金森氏症的病因是中腦的黑質組織的神經細胞退化,導致多巴胺分泌減少,造成在休息狀態時會顫抖、僵硬,還有行動緩慢和平衡不佳等症狀。

 

通常,症狀從單側的手、腳開始,逐漸擴散到兩側肢體、身軀,影響到平衡與轉身,需靠輔具行走,生活也需要有人幫忙。但每個人疾病的進展速度不同,而且可以用藥物控制。

 

然而,巴金森氏症並非只是動作協調性的問題。巴金森氏症病人也可能會出現憂鬱、焦慮等症狀,更可能因為手抖、講話慢、面部表情僵硬和動作遲緩,自覺形象變差,而不願與人接觸或參與社交活動,逐漸變得孤立。

 

巴金森氏症的平均發病年齡是六十歲。

 

流行病學研究顯示,在六十歲以上的人中,約有一%罹患巴金森氏症,但有少數人在五十歲以前就發病,稱為「早發性巴金森氏症」,例如美國影星米高‧福克斯(Michael Fox)在三十歲時,被診斷有巴金森氏症。可見巴金森氏症並不如想像中的少見,你、我都可能遇到。

 

巴金森氏症是第一個有藥物治療的神經退化性疾病。在一九六○年初期即發現左巴胺的療效,而且此後一直有新藥出現。近年來,視丘下核深部腦刺激術,也是治療方法之一。

 

巴金森氏症患者,容易被誤解

 

有一次,我參加國外旅遊團,其中有位先生一看就知道是巴金森氏症患者。他雖然動作稍遲緩,手有點抖,步伐小,身體有些前傾,但是走步道、逛景區,都跟得上團隊的步調。除了請他坐遊覽車的前排,比較好上、下車外,大家沒有對他另眼看待。

 

然而,一般人不大了解巴金森氏症,甚至會誤解其症狀,例如把「說話慢」當作是認知障礙,「動作遲緩」認為是缺乏運動,「平衡差」以為是喝酒或服藥太多,「手抖」表示焦慮或睡眠不足,而「面部缺乏表情」則是不友善。

 

親友患了巴金森氏症,我們該如何應對?

 

請慎重地看待這是一種疾病,表達關心,請對方好好接受治療。如果不曉得要跟對方講什麼話才好,那就不要講,也沒關係。

 

千萬不要給強烈的個人意見或隨便下斷言,以免造成傷害,例如:

 

●「你這麼好的人,怎會得這種病!是不是上輩子做了什麼壞事?」生病不是犯錯或遭受懲罰,生病更是與道德或修養無關,無論好人、壞人都是會生病的。

 

●「你的手都沒抖,怎麼會是巴金森氏症?我手抖得很厲害,也沒得到巴金森氏症啊!」也許說話者是動作性手抖,也就是拿東西、夾菜時會抖。不像巴金森氏症是在休息狀態時,手會顫抖。看似同樣的症狀,但細節不同,診斷也可能不同。

 

●「你根本沒病,多運動、多走路就會好的。」多麼不切實際又不負責任的話。

 

把病人當作平常人尊重

 

一般人如果在路上、餐廳、捷運車廂等公共場合,遇見巴金森氏症患者(或是行動不便的人)該如何?

 

我們的眼光很自然地會落在病人身上,但是在短暫的注目後就不要一直盯著對方看,或交頭接耳地議論。

 

如果對方需要幫助,可以適時、適當地給予協助,例如幫忙攙扶、讓出空間或座位(但不是躲閃)。

 

 

有時,把病人當作平常人看待,是對病人的一種尊重。

 

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(本文摘自《把時間留給自己:失智症權威醫師的自在熟齡指南》,寶瓶文化出版,劉秀枝著)

 

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常疲倦、焦慮,可能是「巴金森氏症」前兆!醫師:別輕忽這9個症狀

撰文 :楊雅婷 日期:2020年07月13日 圖檔來源:達志
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巴金森氏症病兆多,若出現長期便祕肢體僵硬或手抖等症狀,應及早就醫。一名60多歲林先生兩年前陸續右邊的肩膀容易痠痛、睡眠不安穩、動作愈來愈緩慢,甚至寫字也變得不太靈活。

起初以為是頸椎退化合併五十肩,治療後未改善;直至轉診至神經內科,疑似罹患巴金森氏症,給予藥物治療後,症狀已緩解許多。

 

奇美醫學中心神經內科主治醫師李佳維表示,巴金森氏症僅次於失智症第二常見的神經退化性疾病,起因於大腦控制精細動作的基底核當中的多巴胺神經元退化所造成。

 

不只手抖、動作慢,注意巴金森氏症初期症狀

 

人們對於巴金森氏症的印象多半侷限於典型的運動功能障礙。

 

巴金森氏症典型症狀

1.肢體顫抖
2.肢體僵硬
3.動作緩慢
4.步態不穩

 

但在這些症狀之前,可能已有其他非運動功能障礙的問題,因此病人在確診前通常已經跑過其他科別(腸胃科、身心科、復健科、骨科),也有可能因為肢體的僵硬,誤以為是五十肩或是頸椎退化而延遲確診。

 

巴金森氏症初期症狀

1.長期便祕
2.疲倦
3.憂鬱
4.焦慮
5.失眠

 

腸道菌落影響腦部運作!病源可能來自腸道

 

近年研究也證實了「腸腦軸(Gut-brain axis)」的存在,證實腸道和腦部之間有雙向溝通的管道,腸道的菌落會影響腦部的運作。

 

醫學上有一假說認為,巴金森氏症的病因是由於人體接觸環境毒素後,先造成嗅覺和腸道神經的退化;再由支配腸胃道的神經往大腦蔓延,進而影響到腦部的運作,而此假說應證之前所提的,巴金森氏症病在有動作障礙的症狀之前,常有便祕的困擾。

 

治療巴金森氏症,配合固定醫師很重要

 

李佳維表示,若是經過症狀的自我觀察,懷疑罹患巴金森氏症時,請至腦神經內科就醫讓醫師來診斷。

 

巴金森氏症的診斷及治療需要長期固定跟著一位醫師配合,切莫因為焦慮而到處求診,恐造成醫師無法調整藥物,並呼籲早期發現早期治療,讓症狀減緩,使病人擁有較好的生活品質!

 

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我的症狀是「阿茲海默症」還是「巴金森氏症」?腦神經內科醫師10秒教你分辨

撰文 :林志豪醫師 日期:2020年04月16日 分類:失智症
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巴金森氏症跟阿茲海默症,因為這兩個都是外國語翻譯過來,所以大家會聽得很霧煞煞。教大家最簡單的,巴金森氏症就是一種動作障礙的疾病,動作會出現一些問題,那阿茲罕默症他是一個認知功能的障礙,會有記憶的問題。所以兩個不要搞混了。

巴金森氏症大部分的原因,是因為大腦黑質細胞的退化,導致多巴胺分泌減少而出現這些動作障礙的症狀。

 

主要會有四個症狀,第一個叫做動作緩慢,包括走路的動作、起身、講話,面部的表情整個都變得非常緩慢,這也是最主要的症狀。

 

第二個就是肌肉關節僵硬,第三個是肢體的顫抖,尤其是靜止性的顫抖,譬如說手會抖呀、腳會抖或下巴會抖。最後就是步態不穩,走路小碎步、會晃、容易往後倒等等。那這四個症狀中,只要符合其中兩個我們就會診斷巴金森氏症

 

其實巴金森氏症也有些非動作障礙的症狀,譬如比較容易會便秘、嗅覺不靈敏、有失眠睡眠障礙、常常會情緒低落,這些也是巴金森氏的非動作障礙症狀。

 

那巴金森到晚期其實也很多人會出現失智的症狀,但是是晚期才會出現的。跟阿茲海默症是不一樣,阿茲海默症在早期就可能會出現記憶力的問題,有些人它可能不是記憶問題,可能是一些判斷能力、個性、語言的障礙,

 

這可能是阿茲海默症初期的症狀,所以這兩個是不太一樣。

 

一般來講巴金森好發的年齡,大多是年紀65歲以上的人,也有一些屬於家族遺傳的年輕型巴金森氏症,但較為少數,可能在二三十歲就會發生。絕大部分的人都還是因為年紀大的關係,比較容易造成這樣的症狀。

 

巴金森的治療我們有分幾個階段,有分藥物治療、非藥物治療還有手術治療。藥物治療基本上它有很多藥物,可以補充我們缺乏的多巴胺或降低多巴胺的代謝速度,通常這些治療藥物只要慢慢定期的調整,對很多巴金森都有很大的生活品質的改善。

 

在非藥物的治療,包括有些運動,像是太極拳,其實很多研究證實太極拳對於巴金森的步態不穩、平衡感有很大的幫助。另外太極拳如果是團體的活動的話,對於認知功能也都會有改善。其他運動譬如說走路、騎健身腳踏車、游泳等,都是有幫助的。

 

當藥物治療效果不好的時候,或是在晚期比較多副作用的時候,現在有些新的手術方法,包括腦部深層刺激術,在經過評估之後做治療,可以大幅改善病人的生活品質。

 

那我在手機上有發現一個非常好用的APP叫做巴金森寶典。那巴金森寶典中其實有非常多細項,包括症狀的說明、治療說明、復健影音、飲食的要點等等。

 

除此之外它還有一些藥物的使用紀錄,像藥物日記,可以在就診的時候帶去給醫師看。我覺得這個軟體真的是一個非常方便、完整的一個軟體,也推薦大家可以去使用。

 

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(本文獲「林志豪醫師 腦神經內科」粉絲團授權轉載,原文刊載於此

 

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失眠睡不好,可能是大腦退化前兆?必知「巴金森氏症」7大症狀

撰文 :林芷揚 日期:2019年07月18日 圖檔來源:達志
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失智症和巴金森氏症都是大腦退化疾病,一般人常常搞混。巴金森氏症不只會手抖,睡不好、常做惡夢、晚上莫名腿部抽動都有可能是疾病前兆。

李小姐常常頭痛,就醫後發現是長期睡不好造成的,原來是她的先生睡覺時,手腳常常不自覺揮舞踢到她,李小姐常被吵醒,總是睡眠不足。

 

醫師察覺有異,請先生一起就醫,才發現這是巴金森氏症的前兆!

 

民眾常將失智症和巴金森氏症混淆,但前者是認知功能障礙,後者是行動功能障礙,應多加留意。

 

睡夢中手腳亂踢,怎麼回事?

 

台東馬偕醫院神經科醫師林慧琦表示,這位先生的症狀是「快速動眼期睡眠行為障礙」,屬於巴金森氏症的前驅症狀,因為全身肌肉無自我控制,常夢見劇情生動但是令人害怕的夢境,比如與人爭吵、打架、被追趕等,引起四肢不自覺揮舞、大叫。

 

約有40%快速動眼期睡眠行為障礙的患者,10-20年後會發生神經退化性疾病,所以需持續追蹤治療,以延緩巴金森氏症的產生。

 

除了民眾熟知的手抖以外,還有許多其他症狀,尤其是嗅覺減低及快速動眼睡眠行為障礙,目前已被視為巴金森氏症的前驅症狀。

 

巴金森氏症有哪些症狀?

 

巴金森氏症7大症狀

 

1. 身體僵硬、面無表情

2. 雙手顫抖、動作慢、走路易跌倒

3. 睡眠障礙

4. 自律神經障礙

5. 精神認知功能障礙

6. 知覺障礙

7. 不寧腿

 

值得注意的是,「不寧腿」常被一般人忽略,但也有可能與巴金森氏症有關。

 

不寧腿有哪些症狀?

 

不寧腿4大症狀

 

1. 莫名的腳痛

2. 腳痛在靜止時更明顯

3. 腿動一動後即可緩和症狀

4. 晚上常發生腿部抽動,影響睡眠

 

有「不寧腿」症狀的民眾須提高警覺,建議平日規律運動、少喝咖啡因飲料、熱敷、泡澡,發作時可以適度按摩及揉捏。

 

目前尚無藥物可以治癒巴金森氏症,想要預防,建議平時規律做有氧運動,比如跑步、太極拳、騎腳踏車等,降低罹病風險。

 

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醫師推薦!每天做2個動作,高血壓、巴金森氏症、失智症一網打盡

撰文 :林志豪醫師 日期:2019年04月15日 分類:失智症 圖檔來源:林志豪醫師粉專
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腦神經內科門診有非常多的慢性疾病如中風、三高、失智、巴金森症、頭痛、頭暈、神經痛、全身痠痛、疲倦無力以及失眠等等,治療要達到效果除了藥物,更重要的是配合適當的生活習慣調整,其中我認為最重要的就是適當的運動。

但是你需要的運動可能跟你想得很不一樣!運動不是去公園快步走或是伸展身體而已,而是有氧運動加上適度的重量訓練(肌肉強化運動),重訓不只是趕流行秀肌肉,也不是年輕人才能做。

 

適度的重訓除了能鍛鍊線條,更有很多證據顯示是各年齡層都適合從事的養生活動。

 

看到這裡,是不是有高血壓的朋友想問: 「重量訓練我也可以做嗎?這樣不會對心臟有負擔呢?」

 

其實早在2014年美國心臟學會就發表:「重量訓練並不會造成運動時血壓的改變相反的還會降低血壓;雖然重量訓練時,會造成立即性的血壓上升,但是心臟適應後血壓就會明顯的下降。」

 

血壓偏高的朋友經由適當的重量訓練,持之以恆有機會使血壓恢復正常;但是,隨著訓練強度增加,血壓上升幅度也會增大,因此高血壓患者的運動計畫應該要諮詢醫師的意見來進行規劃。

 

在美國衛生及公共服務部公布的第二版的美國人運動指南中建議,成年人每周5小時的中等強度有氧運動,如快走或快跳。成年人還需要肌肉強化活動,每周至少2天,並且日常中少坐多動。

 

而有慢性病的成年人也是需要平均每周5小時中等強度的運動的,但需要先和醫師及專業教練的指導協助下來進行。

 

在台灣,老人家幾乎天天坐在家裡看電視、偶而去公園散散步,但在這份建議中,給老人家的運動建議和一般成人的運動量與運動強度是相同的!

 

只是更著重在訓練肌肉平衡、有氧運動,當然還是要視個人的身體能承受的訓練、安全的環境下循序漸進來執行。

 

之前的建議是每次起碼要十分鐘的運動才能達到標準,但新的建議已經拿掉這部分的建議,而是鼓勵大家其實善用零碎的時間來運動也可以達到類似的效果。

 

我在照片中第一個動作壺鈴lunge_and_press,主要訓練前側腳的臀大肌、股四頭肌、還有高舉手的三角肌,除了提升下肢肌力與上舉肌力、訓練核心對於動態時脊椎的穩定能力,同時檢測肩關節與髖關節是否具有良好的活動度。

 

訓練核心對於動態時脊椎的穩定能力。

 

第二個動作是TRX_Squat主要訓練臀大肌與股四頭肌,可以改善長期看診坐姿不良所造成的駝背與骨盆後傾。

 

改善長期看診坐姿不良所造成的駝背與骨盆後傾。

 

重訓對心血管、肌肉、骨骼、大腦、甚至心情都會有幫助,但是記得剛開始需要由輕度慢慢增加、並且需要專業的教練協助、使用安全的配備與器材、有慢性病者須先與醫師討論,才能夠越動越健康!

 

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(本文獲「林志豪醫師 腦神經內科」粉絲團授權轉載,原文刊載於此

 

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照顧患巴金森症的母親,才驚覺,她已變成另一個人,不是我記憶中的媽媽了...

撰文 :職場戳戳樂-洪雪珍專欄 日期:2019年02月19日 圖檔來源:達志
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嗨,你一定注意到,我最近很少寫文章…難道洪老師怠惰了嗎?當然不是,2019年剛起了個頭,我才不好意思就變懶,原因是媽媽住院開刀,我是主要的照顧者,忙得坐不下來;就算坐下來稍喘口氣,馬上又得站起來忙這忙那,所以完全無法靜下來思考與寫作。

媽媽今年87歲,罹患巴金森症,走路碎步,容易摔倒;摔了之後又全身鬆軟無力,無法靠自己起身,兩個成年男子也未必抬得動她,照顧上非常麻煩,她自己對於造成負擔也感到不好意思。

 

再加上膝關節退化,更是不良於行,三不五時就打電話給我,說她想置換人工關節,等到我們決定去開刀時,她卻因為害怕而退縮﹑取消不去,醫生也頭疼。

 

這一次她終於下定決心開了,說好先開左腳,再開右腳;等到左腳開了之後,發現復健要使力費勁,又反悔說不開另一隻腳,輪到我束手無策。

 

 

到了這時候,我才驚覺到媽媽已經不是我記憶中的媽媽,在她漸漸老去時,由於無力且無助,變成另一個人,喔,應該說變成一個孩子,任性不聽話。

 

今天大陸冷氣壓來襲,淡水氣溫低,她不著下衣,理由是會熱。我本來不信,幫她蓋毯子,半夜被叫起來,居然發了一身大汗,不得不將毯子撤掉。

 

但是看她光著兩條腿,每個人都直打哆嗦,我趁著她沈沈睡去時,悄悄地蓋上一條薄薄的床單,嘿嘿,她還是驚醒,連被單都嫌熱…

 

原來,這世界上有一種冷,叫作「女兒的冷」。

 

 

而且我真的被打敗了,蓋床單不只是熱,也嫌它重!媽媽兩條腿被繃帶綑得動彈不得,再蓋上床單,等於是壓垮她的最後一根稻草,一絲一毫都難以忍受。

 

復健時,要做兩個動作,抬腿與彎腿各30下,媽媽會偷吃步,不僅兩個動作合併做,沒做完的次數也謊稱已經做完,並辯說是護理師來的時候,我忙著去廁所倒尿袋,以致沒看到她在做。

 

照顧多天以後,我承認自己瀕臨崩潰,不只是體力耗盡,還要諜對諜,腦子一刻沒閒著,脾氣也壞到極點。

 

 

媽媽有幾次被我念到緊抿著嘴巴再也不說話,護理師每次來量血壓都說,不行啦,血壓太高了,要降下來才行。我知道這惡果是我造成的,可是我也生氣媽媽不聽話,兩人就這樣僵持著。

 

直到弟弟來探視,要我去無人的病房睡一下。

 

平常日子,晚上都睡不好,哪裡還有大白天睡覺的﹖豈知一躺下去就睡著,足足三個小時,醒來時神清氣爽,精神好得不得了,終於睡了一個好香好甜的覺,人生再滿足也不過如此。

 

至此,完全可以了解長期照護者的辛苦,就是一種耗盡的感覺,而且沒有停止的一天。

 

本文摘自「洪雪珍粉絲專頁」

 

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