長照走到最後,奶奶的笑容中含著淚水,能否善終、心安,其實過程更甚結局

撰文 :李春杏 日期:2020年09月25日 分類:長期照護 圖檔來源:達志(示意圖,非當事人。)
示意圖,非當事人。圖/達志
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長照是漫長歲月堆疊出來的心路歷程,每家都很像,但每家故事一定都不一樣。

某天和社工一起進一樓透天厝屋內探視,迎我們進屋的主要照顧者是已經高齡七十多歲的妻子。映入眼簾的是一張單人床,一張電動病床,沒有裝冷氣,放了三架大小不同的電風扇,牆上還貼著幾張靜思語,屋內整理得井然有序。

 

剛走進去時還不覺得悶,當開始動作起來,就覺得身體有些熱了,看著睡在氣墊床上的爺爺,我想他應該也是。

 

奶奶很客氣地說他們不習慣吹冷氣,都吹電風扇。我其實還算耐熱,比較擔心的是,長輩隨著年紀增長,感覺神經慢慢退化,大腦中樞調節能力也變差,尤其是終日臥床時間變多,若又需要用大量枕頭來支撐身體擺放位子,就會在皮膚悶熱和舒適臥姿之間形成兩難。

 

讓家屬體會舒適照顧

 

爺爺的關節和皮膚摸起來有些僵硬,奶奶臉上疲憊的神情也藏不太住。不過今天來的目的就是要先帶著奶奶體會輕鬆的舒適照顧,希望學會以後,可以多少減輕一些照顧負擔。我慣例拿出橄欖油、蘆薈凝膠,搭配上開水、紗布、棉棒就是很棒的清潔保養用品。

 

從頭皮到鼻腔、嘴唇到牙齦、舌頭到黏膜、上肢到下肢、趾甲到腳底、會陰到鼠蹊、臀部到肛門,皮屑厚的地方,就先濕敷軟化,皮屑薄的地方就直接用橄欖油沾紗布環狀按摩輕柔去除。包含每週一、三、五的洗澡,還有平日的擦澡,橄欖油都是非常容易取得又方便的清潔保養用品。

 

早年的示範我都是直接在病人的身上操作,讓家屬在一旁觀看學習。現在,除了同樣做法,我也喜歡在家屬身上示範,一來讓家屬感受我的力道,再來也帶著家屬去體會緩慢的動作,間接帶給身體的放鬆和舒適。

 

撫觸肌膚舒緩心理壓力

 

照顧是日復一日的工作,照顧者的心情隨著受照顧對象的狀況每況愈下,身心所承受的壓力折騰,不是外人可以想像的。加上這時期的子女,也為了三餐與家計,在外忙碌奔波著。奶奶自己是從年輕時苦過來的,非常能體會,以致於照顧上體力的消耗和心情疲憊從不說出口,她對子女也從來都是報喜不報憂。

 

這一兩個月,奶奶發現爺爺退化得有些快,本來問話還能簡單回應,但不知從何時開始,爺爺連回應都變的困難了,奶奶有些心慌,不知該如何是好,有時情緒一上來,忍不住要拍打爺爺的身體,問著:「為什麼你都不說話,你到底是怎麼了?」話說到這裡,奶奶忍不住哭了,總覺得那哭泣的背後含有太多情緒,有不捨、有委屈、以及更多的害怕……。

 

長照走到這一步,不會不曉得最後的結局為何,只是一步步慢慢愈來愈靠近時,內心的壓力還是容易潰堤。如何轉換這樣的心理壓力呢?可以藉由簡易的舒適照顧來調節,時間充分可以分階段學,時間若有限只要十分鐘也能看到基本的效果。無論如何,只要是貼近肌膚的清潔、撫觸、按壓,都是情感交流的一部分。

 

 

愛不只是語言,愛也是一種觸摸、一種溫度、一種祝福。

 

服務結束,我和社工討論了一下接下來可能的照顧安排,期待奶奶能在更多長照和醫療資源介入後,得到些許喘息。也在婉轉的互動應答中,得知奶奶是捨不得子女多花錢,才拒絕裝冷氣,我提醒奶奶如何權衡其中輕重,畢竟爺爺現在的皮膚狀況真的不太好,這件事可以再想一想,不要那麼快否決。

 

送我們出門時候,奶奶的笑容中還是含著淚水。長照者經由漫長歲月堆疊出來的心路歷程,或許都很像,但每家的故事一定都不一樣,最後是否善終、是否心安,我們看重過程更甚結局。

 

阿杏小語

 

就算只有十分鐘的閒,每個人只要在這十分鐘裡,盡自己一份小小心意來善待他人,這社會就有機會變得愈來愈可愛,愈來愈溫暖。

 

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(本文摘自《陪你到最後,安寧護理師的生命教育課:春落下的幸福時光》,四塊玉文創出版,李春杏著)

 

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50歲以後,愛與無常是生命的禮物!正念教我的事:每一天、每個當下都值得珍惜

撰文 :吳錫昌 日期:2020年09月18日 分類:長期照護 圖檔來源:達志(示意圖,非當事人。)
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小孩子得不到糖果時會用哭鬧來表達,長大後,當無法滿足或得不到所要時,我們雖然學會壓抑情緒,但那種失望的感覺仍然是存在的,只不過它以另一種方式呈現,且陰魂不散地影響到日常的生活。

我們都害怕威脅幸福的一切可能,那是潛藏在意識表面之下的,對於一個長期處在照顧壓力下的家庭,那是一種恐懼感,對於變化和失去擁有的恐懼。

對於照護者和被照護者,所謂的正念可以幫什麼忙?

珍惜每一個當下  

 

老王是一位輕度帕金森氏症的患者,他年輕時是位攝影師,從事電影拍攝和剪輯,有很多大眾印象深刻的經典相片都出自他之手。在近七十歲時退休後,成為全職的志工,幫忙宗教團體拍攝紀錄片或平面攝影。

 

當老王同時出現輕度認知障礙時,太太對他在生活習慣的變化感受最深刻。一向很愛乾淨的他,竟然可以一連幾天不洗澡,衣服不換也沒感到飄出了異味,接著是大小便失禁、尿在褲子上。多才多藝的老王,對攝影的熱情漸漸消失,脾氣也改變了,以往溫和的個性現在變得易怒而多疑,買東西時總覺得別人故意為難他或想騙他。

 

他對自己身體的變化並非一無所悉,對自己記不得感到沮喪,希望能夠有治療或延緩的方式,但愈是焦慮,病情惡化得愈快。最後他瑟縮在家中,日漸失去生活自理的能力。

 

老王夫婦很恩愛,王太太強烈希望能改善先生的退化,她用盡方法,帶他去看醫生、鼓勵他參加活動或者上課,儘管太太連哄帶騙,老王對一切總是興趣缺缺。王太太自己也積極的參加各種心靈課程,接觸宗教,試圖調整心態,接受這種改變。

 

王太太出現在我面前時顯得很無助,但仍然渴望地問我:「有什麼好方法能夠把那造成痛苦的原因去除?」當我告訴她老王的身心狀況無法逆轉,只能延緩他的失智速度時,她表現出一副很能理解的態度,我相信她一定詢問過很多人,並試過任何可能的方法了。

 

王太太說:「我告訴自己,他是因為生病了,他會這麼麻煩也是身不由己。」但我知道她內心深處在吶喊著:「我不能接受這個樣子」,心中有一幅熟悉的老王模樣,她想要回到原本無憂無慮的生活方式。

 

老王出現了,他在隔壁的另一個教室接受失智團體的認知課程,課程結束,探頭尋找太太,看到大家仍在上課,又縮頭回去了。我招招手請他過來,也示意王太太去帶他進來。

 

老王穿著潔淨的白衫黑褲,帶著害羞的表情,溫馴地接受太太的牽手,來到大家面前。從老王的臉部輪廓依稀可感受到他年輕時的英俊神采,現在他滿頭白髮、微駝著背,看起來只是一位普通的老先生,很難想像他在運用鏡頭拍攝時的銳利眼神與專注表情。老王順從地聽太太的話,用微笑和我與班上的同學們打招呼。

 

課程結束後王太太帶著老王先行離開教室,看著他們一路相扶持的背影,我心想著,這堂課程可以幫助老王夫婦什麼呢?面對未知的老化,害怕失去所擁有的幸福,這是所有照顧家庭所面臨的深深恐懼。

 

改變是常態

 

正念教給照護者的第一件事:我們總以為現在擁有的一切都是理所當然,當它們要消失時,心中產生很多不捨,甚至憤怒,覺得自己的東西被偷走了,殊不知改變是一種常態,那是老化的過程。若無法看到本質的變化,就會產生很多的恐懼。

 

正念課程成功處理疼痛的方法就是學習「與痛苦共處」。正念的運轉機制經過四十年來的科學實驗與嚴苛的臨床檢視,令人驚訝的是,單是接受疼痛無法改變的事實,而不與之對抗的心態,就可以產生緩解疼痛的效果。這種效果經過實驗的比對,竟和止痛藥一樣有效。與痛苦共處不只是指身體上的疼痛,「與老化共處」也同樣適用。

 

老化過程中會出現的痛苦是身心退化的壓力:

 

心理上:

 

與人群、社會或家庭脫節的失落感。

 

生理上:

 

感官功能的喪失與無法自我控制。

 

認知能力與體力日漸衰弱:面臨生命有一天消逝的無常。

 

正念不是魔法,也非奇蹟,只是學習停止批判,並接受事實不再逃避。對未知的事一旦給予空間,那種恐懼感就會減輕,這空間也是調整自己的心態的開始,無論任何處境,很多的「不甘心」、「不能接受」都會慢慢消除,而不會成為怨恨或停止成長的源頭。

 

夫婦之間、子女與雙親、彼此緊密連結的親人,對另一方經歷身心變化,同樣都會感到焦慮和痛苦,有時候照護者會經歷重大的失落感,身心也處於脆弱不堪的狀態。對於照顧至親所愛,當照顧的需求開始之時,很少人願意去理解,什麼時候是照顧結束時,還是期望有一天老化可以逆轉,毋需被照顧呢?

 

當下更重要

 

請看由龍牙禪師所作的一首唐詩,「朝看花開滿樹紅,暮看花落樹還空,若將花比人間事,花與人間事一同。」它的比喻很淺顯:人間事和花開、花謝一樣無常,早上看到繁花盛開,晚上花落留下空枝,人生何嘗不是一樣的道理。但當人處於盛世,會以為這是永遠,很少人願意真正去理解,它終有一天會殞落的道理。

 

 

面對可以預知的無常,你的愛是化作一份祝福呢?還是生命中的一份詛咒呢?愛與無常是生命的禮物,可以被轉化為動力。活著不在他時,如果沒有這份提醒,我們會把目前所擁有的視為理所當然,並不斷地希望它更好,無止盡地追求更為圓滿。

 

更深入的理解是:每一天、每個當下都是值得珍惜的,即使這個當下不是快樂的經驗,也依然值得珍惜。這也是正念最重要的核心。

 

著名的本篤會修士大衛‧斯坦德爾拉斯特(Brother David Steindl-Rast),他的著作《好日子》(A Good Day)中告訴世人,不要以為今天只是無盡日子中的另外一天,今天是特別給你的一份禮物,同時,是你目前唯一擁有的禮物,因為今天所發生的事可能是第一天,也可能是最後一天。

 

他說:「我們都應敞開心靈去領受這個禮物,以無限感恩的心去接受它,並讓這祝福充滿你,直到你遇見的每一個人都能被你祝福,被你的眼神、你的笑容、你的觸摸所愛。只要有你存在,就讓感恩滿溢,讓祝福圍繞你,這便真的成為好日子。」

 

讓自己活在當下

 

正念教我們如何調整心態,去活在當下的每一瞬間,去接受與感恩生命中的每一刻。從早上起床,感受到晨曦的光影,睜開雙眼看到周遭的色彩,感受到親愛的人仍在身旁,就在此時此刻,你已擁有幸福的一切。

 

活在當下,會縮小照顧過程的痛苦,緩和對未知的恐懼,並轉化成祝福的力量,讓愛成為永恆。

 

我告訴老王的太太,如果她能覺察所處的情境:老化或智力退化是長期的趨勢、無法逆轉的過程。如果想讓自己和王老先生過得更快樂,可以調整自己的心態,去接受老化的過程,允許生命以它的方式進行。

 

花開花落,四季更替,人生不也是如此嗎?

 

接受老王智力漸漸衰退的事實會帶給彼此更大的空間與自由,讓生活更有品質。王太太可以給予老王更多認同與耐心,不必太勉強他一定要有改善,甚至變得更好,這些期望都會造成他的壓力,反而使他更加害怕與退縮。珍惜當下時光,把每天的相處、每次的交流、每分的共享都當作永恆的珠寶,細細品嘗、好好玩味。

 

辛苦的照護者很常見的情況會是像王太太一樣,很容易產生情緒、批判起被照護者。或許對方連再簡單不過的事也處理不好,而惹得自己發火,唯有當照護者可以用不批判的態度與老化共處時,才能給自己和受到照護的人以慈悲力量,走過這一段漫漫長路。

 

老王的太太再次出現課堂時分享了心態的調整,這段話讓大家深受感動。

 

「我看到從前的他,有能力、有理解力、健康、充滿熱情與愛;我現在應體諒,他生病了,無法了解我的意思,可能也不知如何做比較好。」

 

「或許處在如迷霧般的絕望之中,但他仍有自己的尊嚴,我對他的溫柔、體貼與關懷仍然無比的重要。我仍是他的妻子,他也仍是我深愛的丈夫,或許今後的前途無法漸漸光明,但應對現況抱持希望,享受當下,日日是好日。」

 

「雖然我也會脆弱或陷入迷茫,但比起同情或擔心,你願意此刻與我相伴,那就是最大幸福。」

 

王太太最後這句話,是對不在場的老王說的,我們相信老王會領受到這份心意。

 

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(本文摘自《不累的生活:正念紓壓,讓照護更得心應手》,四塊玉文創出版,吳錫昌著)

 

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預留孝親房差點變不孝子!長輩同住6個觀念要改,才能讓父母自己都開心

撰文 :林黛羚 日期:2020年09月10日 分類:長期照護 圖檔來源:達志
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長輩雖然體力退化,但尊嚴與安全感並沒有減少,想接老人家來住的兒女,須留意長輩心理上在乎的點。

因為擔心爸媽身體而就近照顧,兒女當然會有壓力。有時過度的擔心,會表現在強勢或過激的言行上。若處理不慎,反而容易讓長輩反彈抗拒挫敗、甚至自我放棄。

無心的語言暴力諸如:「不要自己去拿、很危險,你要什麼?我幫你去拿?」「你不要吃這個,太硬牙齦會受傷(或者太軟容易哽到),「你只能吃流質食物。」「我還沒回來之前,不准跟看護出門 。」「不能打電話、不可以把電話留給親戚。外面詐騙這麼多,誰曉得你會不會又被騙錢?!」

 

無暇多想的空間配置,甚至有時變得粗暴。讓長輩產生被遺棄或輕忽的感受、甚至寧可回鄉下老家獨自生活。因此,自在舒服地分開住,其實是勝過委曲求全的孝親房。

 

只是安身,沒能安心的長輩房

 

其中一例是台南的小鄭一家。位於台南市重劃區新蓋的連棟透天,共有一到四層樓,新型透天的縱深較早期短,每層僅能配置前後兩房。

 

兒子小鄭(化名)有感於母親過世後,有糖尿病的父親一的人住新化老家,三餐自己隨便弄隨便吃、又不按時搭配降血糖藥,半年內就因兩次急性併發症送醫。身為長子的小鄭,與其他弟妹們商量後,決定要把父親接來市區住。

 

臥房都配置在三、四樓沒有多空間再裝電梯,兒子擔心父親爬樓梯容易摔倒, 只好緊急在一樓車庫後方隔出一木造房間。

 

房間短短兩周就搞定,內部裝潢算精緻,但這房中房的開窗卻都開在室內,窗戶一個朝前車庫、一個朝後方樓梯口,樓梯口側邊還有一道高聳鞋櫃。鄭爸看了房間之後感嘆「好像管理員室。」在兒女們的半哄半脅迫下,還是勉強搬入。

 

一樓前段依舊是車庫,倒車時汽車排放的廢氣、殘留在地上的車油,都散發陣陣異味,即是把巢車庫的窗子關起來、擺了空氣清淨機,還是隱約聞得到油煙味。

 

「我明明還可以自己照顧自己,偏偏叫我來住這。明明可以爬樓梯,只是走比較慢而已,兒子偏偏不讓我住樓上。前有油臭味、後有臭鞋味,我又不是地下停車場的守衛,聞這些廢氣,我會活比較久嗎?!」鄭爸說。

 

住慣鄉下三合院、習慣了新鮮的空氣的鄭爸,半年不到,就一直嚷著要回家,已經好幾次叫計程車來載,搞到後來小鄭只好跟車行說,只要是鄭爸的來電就想辦法推托。

 

我收到小鄭的來信到現場評估,「為什麼不把鄭爸的房間直接與後面這扇對外窗相接?這樣鄭爸房間才能通風吧!」小鄭指著房間與窗戶之間的鞋櫃解釋。

 

「新家剛完工時,我們整棟都有做裝潢,這鞋櫃是我們一樓唯一的櫃子,放全家鞋子、雨具跟我的電鑽維修工具的,因為特別是找系統櫃廠商訂做,花不少錢。增加孝親房的時候,沒想太多,直接避開櫃子,就變成房中房。」

 

「拆掉鞋櫃吧!鞋櫃改到其他家人入住的二樓入口,除了鄭爸之外,你們改在二樓換鞋就好。」我說,「令尊若住一樓,就要讓他的房間有對外窗。車庫與孝親房之間做一道完整的隔間牆,之間裝設氣密式拉門以供通行。徹底隔開車庫與孝親房,避免車子的排氣滲透到鄭爸房間。」除了有真正的對外窗外,我建議還要加裝窗型換氣機、或於天花板安裝省電靜音換氣扇。

 

「剛過來的時候,你們隔壁社區就是電梯大樓了。有空房可以租嗎?」我問,「你們可以幫鄭爸租一間啊!電梯很方便,而且不必在一樓,空氣比較好、採光又好。」

 

「這……沒想過耶,通常不是住在一起比較好嗎?」小鄭認真思考可能性。

 

 

1 廚房餐廳是一個展現自主權的空間,和父母共住,要特別注意規畫。

 

2 連棟透天常見的形式,車子停在一樓前段、後段則安排樓梯、房間(或廚房餐廳),但近年透天縱深越來越短,已不適合再安排居住空間。

 

3 明亮通風,行走動線開闊的臥室,無論在安全或心情上, 對長輩來說都很重要。

 

近距離,也是一種「住在一起」!

 

有時我們不知不覺會陷入「大家都這樣」,所以「這樣比那樣好」的泥沼,其實不一定的。

 

「可是公公吃飯怎麼辦?」小鄭老婆解釋說,「當初把爸爸接來,就是要督促他定時吃飯的。有時他心情不好,都不到二樓來吃,老公只好用分隔餐盤送到一樓給他。如果他住到另外一棟,不就更難讓他定期吃飯了嗎?」

 

為了讓鄭爸三餐按時吃飯,小鄭或太太在上班出門前,一定會準備兩份不同菜色的便當給鄭爸,一個當早餐、一個當中餐,晚餐等夫妻倆下班後,再與鄭爸一起吃。

 

「如果爸爸住那間大樓,更不可能願意過來吃吧!」

 

「誰說一定要在這邊吃呢?你們可租兩房一廳,只要有廚房跟冰箱就好。早餐看要在那邊做、還是送餐過去,晚餐集中到鄭爸那邊吃飯。反正從你們家走到那裏也才一兩分鐘,這樣就不會有不願意一起吃飯的問題。

 

分開住,他有尊嚴有自由。一起到他住的地方吃晚餐,他不會感覺低人一等,也有被陪伴關愛的感覺。」大樓住宅還有個好處,別間住戶的老人家會到庭院曬太陽,鄭爸有年齡相仿的人可以聊天。

 

事隔半年、很高興接到小鄭來電, 「我們把選擇權交給老爸。看他要跟我們住、還是住附近,他毫不猶豫的說要住外面,好像真的很想擺脫管理員室。」小鄭苦笑,「房租一萬七,三兄弟分攤,妹妹給爸零用金,搞定。」我問現在鄭爸過得開心嗎?

 

「還不錯!交到年紀差不多的棋友,很喜歡泡在中庭下棋,這是在老家遇不到的。」小鄭還提到,鄭爸會幫忙準備晚餐了,「他現在的責任是先把白飯煮好,我們過去只要準備菜色跟湯就好。」這樣有點交集又不會太黏的互動,連小鄭自己都覺得輕鬆許多。

 

至於孝親房,小鄭沒打算拆、也暫時沒有改造的計畫。「拆了,爸可能心理會不安,以為我們不要他了。留著,他知道他可以有兩個選擇,隨時都可以回來跟我們住。」小鄭細心的分析著,「雖然不希望,但我們也要有備無患。有突發狀況、需要二十四小時就近照顧,還是住一樓比較方便。」

 

讓自己安心,還是父母開心?

 

我建議小鄭,若有時間,還是要儘快把孝親房的採光跟換氣問題解決。這房間看似只為鄭爸而設,且暫時沒有使用到,萬一岳父岳母臨時需要,或者家人受傷行動不便,一樓的房間就會顯現出它的重要性。「我們為長輩做的,就是在幫自己。」我告訴小鄭。

 

除非長輩像上述的鄭爸一樣,無法規律照顧自己。不然在地老化(aging in place), 對能夠獨立自主的父母而言,是最佳的選項。

 

接父母來住,到底是要讓自己放心,還是要讓父母開心?兒女多少會擔心自己不在身邊,父母可會有不便、孤寂等。但沒有人喜歡被強制照顧或強制軟禁,有安全沒有尊嚴,更是難以忍受。

 

 

結論,與其等到要接長輩來住,才急著規畫如何裝修。倒不如從現在開始自問,當父母年老需要照顧時,你要如何安排?如果希望住一起,那接下的來裝修、或者未來的房子,先把父母的房間規劃進來。以父母的角度設身處地想,才能達到真正貼心的照顧。

 

長輩共住的三個思考

 

1 空間如何改善,可以讓長輩感到友善貼心?

 

2 是否有嗜好相投、年齡相仿的同儕,可讓長輩感到親切、不孤單?

 

3 兄弟姊妹之間,出錢、出力、出時間、出空間,如何協調支援?

 

長輩共住的三個觀念

 

1 接父母來住之前,需先做好心理調適。

 

2 善用各式資源、支援體系,有效分攤自身壓力。

 

3 幫長輩創造舒適的居住環境,也是在幫自己。

 

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(本文摘自《後半輩子最想住的家:先做先贏!40歲開始規畫、50歲開心打造,好房子讓你笑著住到老》,原點出版,林黛羚著)

 

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母親罹失智,還查出胃癌和大腸癌 兒子親自照顧9年:希望媽媽離開時,只帶走甜美回憶

撰文 :鄭城基 日期:2020年09月07日 分類:長期照護 圖檔來源:達志(示意圖,非當事人。)
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「肚子餓,好餓啊!我要吃飯,飯!」剛吃完飯還不到一個小時,磨人媽又開始吵著肚子餓了。整理了餐桌,洗好碗,好不容易得空,剛想喝杯咖啡,這真是叫人嘆氣。

患上失智症的磨人媽,現在成了沒有夢想、沒有期盼的人。幾乎大部分的時間都處在神智不清的狀態下,就連生理現象也無法自理,而且逐漸到了不受控制的境地,起初她的病情還沒有惡化成這樣。

 

十年前去世的父親也是患上失智症,而且還是帶有暴力傾向的,被稱為「帝王級的失智症」,迫不得已只能把他送進療養院。曾是菁英的年輕歲月瓦解後,由於過度傷心,身體也漸漸垮了。

 

胃潰瘍手術切除三分之二的胃,之後父親便再也無法工作。當時,嚴重的抑鬱症轉換成失智症,最終在療養院住了三年離開了。因為原本帶有暴力傾向,不得不與家人隔離,我們也沒有經常去探望他,等到送走父親後,這便成為我們最大的遺憾。母親也總是提起,因為三年裡沒能常去探望父親而耿耿於懷。

 

父親去世後,留下母親一個人。我在妹妹(四男一女中,我是長子,妹妹是老四)居住的富川市買了套公寓安頓母親。原本母親嫌棄我們家太擠,搬到老二家,住不到半個月,又搬到老三家,結果又住不到一個星期。

 

考慮到在女兒身邊方便照顧,所以我才在富川市為母親購買了小型的公寓;但妹妹向我發出S O S,她說一個人沒辦法照顧母親。居住環境的改變,加上自父親去世後,母親總是感到害怕,常常要我週末過去陪她。沒辦法,我只好從首爾普門洞,每個週末趕去富川,陪她吃飯、去醫院。

 

沒過多久,母親便開始出現了細微的異常症狀。經常忘東忘西,還特別愛罵人。原本母親就經常罵人,所以我以為她是上了年紀才會這樣,但沒想到程度卻越來越嚴重。我心想這是因為父親走後,更換環境的不安感所致的現象,結果到醫院診斷出健忘症。起初並沒有想得很嚴重,但從那次母親出了門,卻找不到回家的路後,動亂正式開始。

 

「媽,手機一定要按一號鍵,一定要按一!」

 

出於擔心,我再三囑咐她不要一個人出門,還反覆地教她使用手機上儲存好的一號快捷鍵;但遇到實際狀況發生時,她不但想不起要按一號鍵,也不知道要找誰,所以總是走失。

 

好幾次警察局、派出所打來電話,我才著急慌張地把她接回來。我對她大發雷霆後,到現在她再也不會一個人出門了;但是從那之後,她反覆地上演起每天會按上好幾次一號快捷鍵的戲碼,結果我在外面只能放棄工作趕回富川。

 

還有,最危險的是使用瓦斯爐。好幾次母親煮大麥茶,結果忘記了瓦斯爐上的水壺,把水壺都燒焦了,險些釀成火災。我擔心母親自己煮飯會發生火災,所以很不放心讓她一個人在家。

 

最終,從二○○八年開始,我乾脆搬到富川和母親一起生活。起初,我每天從富川到首爾蠶室擔當顧問的公司上下班。白天妹妹到家裡來照顧母親,早、晚由我來負責。

 

母親漸漸地開始有事沒事都按手機的一號快捷鍵,我常接到電話搭上計程車趕回富川,車資要四到五萬元,一個星期至少會發生三、四次這種情況,因此工作受到影響,公司也覺得很為難。原本打算休息六個月把所有的事情都整理好;但那之後,我乾脆斷絕與外界的聯絡,從二○○九年開始連外出都不方便了。

 

當時,母親在富川市的一家大學醫院住了半個月,醫生說以母親的體力最多只能堅持六個月到一年的時間,還查出胃癌和大腸癌,由於老年人不適宜做內視鏡,所以當時的健康情況已經糟糕到連做檢查都放棄了。

 

母親平時吃東西就重口味,但醫生卻說她出現低鹽現象。因為營養不足,醫生建議要有人在身邊看護才行,所以我挺身而出,為了不留下父親去世時的遺憾,最多不過一年,我做出照顧母親的決定。

 

這樣的生活已經九年了,期間母親退化不少。曾經那麼清醒,事事謹慎的母親,突然間變成了小孩子,口齒不清,自己什麼事都不能做了。不僅如此,剛放下碗筷沒多久,她便馬上又喊著「肚子餓」。

 

嬰兒啼哭的時候是表示肚子餓,或者因為排便排尿感到不舒服,現在母親也像嬰兒一樣表達起最單純的要求。當然,我也會有像搞不清嬰兒啼哭的原因一樣,完全猜不出母親的舉動和怪叫聲的用意。

 

新生兒長成幼兒,惹人喜愛地進入幼稚園、國小,身體和心理也都逐漸開始成長;但磨人媽卻漸漸地退化成小孩子,身體和靈魂一點點地在枯萎,守在她身邊的我也感到很難過。

 

我想起了尼可洛·馬基維利(Niccolò di Bernardo dei Machiavelli )在《君主論》提到的「去往天堂最有效的方法是熟知通往地獄的路」。如果想要陪伴磨人媽直到最後,就要像養育嬰兒一樣,要有耐心和熟知呵護她的方法。

 

像媽媽一眼就可以看出孩子為什麼哭一樣,我也要知道磨人媽為什麼發出怪叫,並採取行動對應。對嬰兒說:「你安靜點!」是行不通的,對磨人媽說:「媽,讓我睡一下吧」也是不管用的。

 

要哭鬧著想喝奶的嬰兒忍耐,或對闖了禍喊著肚子餓的媽媽說:「媽,忍耐一下吧!」都是行不通的,所以只能以修行般的忍耐和迅速滿足磨人媽的要求來獲得寧靜。

 

「兒子啊,不要飯,不是有甜甜的、涼涼的那個嗎?」

 

這次磨人媽又要甜食吃,剛從廚房出來的我只好又走進去。我從冰箱裡找出草莓、牛奶、蜜桃罐頭,放進食物調理機裡。這是近期最常和生命粥一起製作的「鮮果汁」。以蜜桃罐頭和牛奶為基底,加入現有的水果製作完成,因此冰箱裡不可缺少既廉價又新鮮的當季水果。

 

但是,母親唯獨不喜歡西瓜,雖然她喜歡甜甜的味道,但奇怪的是果汁中若是加了西瓜,她會說難喝。當然她也不吃西瓜,所以夏天的時候,我們家是找不到西瓜的。

 

果汁和牛奶的搭配比例若是略有不同,會出現稠或稀的情況,磨人媽喝上兩口不滿意的話,會丟在桌子上說吃飽了。我心想,這麼挑剔難搞的磨人媽有哪個媳婦可以迎合她?所以還不如我一個人來照顧她,只要手腳勤快點就可以了。

 

「哈哈哈,真甜、真甜。」

 

 

看來今天很符合她的口味,果汁很快就喝光了,接著又馬上吃起牛奶糖。這麼愛吃甜食,牙口當然不會好;但現在只能滿足她吃個夠。我呆呆地看著她,希望在她離開時,只帶走甜美的回憶。

 

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(本文摘自《只想為你多做一餐:65歲阿伯與92歲磨人媽,笑與淚的照護日誌》,四塊玉文創出版,鄭城基著)

 

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50後的生命教育課》安寧護理師:關係如同骨牌,無常發生時,考驗家人間的扶持能量

撰文 :李春杏 日期:2020年08月11日 分類:長期照護 圖檔來源:達志(示意圖,非當事人。)
示意圖,非當事人。圖/達志
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母親還是放不下小亞打算把她接回家,竟遇上連續的瘋狂大雨,老天爺,想問祢,究竟還要經過多少考驗,我們才不會繼續哭泣?

至親至愛的困難選擇題

 

以前悶的時候很需要找人聊聊,現在不曉得是因為年紀的關係還是歷練不同,遇到難受的事情,反而很需要靜一靜。一靜下來病人的故事就湧上心頭,接著,便想要把它記錄下來。這些年,病人的故事總是陪著我度過最低潮的時候。

 

三十歲時的我在幹嘛呢?是一個孩子的媽,努力工作嘗試扮演好生活中的多重角色,從單身跨入婚姻又當了母親,經歷人生中很多有趣的變化。

 

但小亞的三十歲呢?是一個小公司的行政美編,同事自己開業當老闆挖角她相挺幫忙,所有大小事物都要一手包辦,還包括吃定小亞努力不多話的堅忍性格,連續積欠她好幾個月的薪水,只說等公司穩定成長就會好好彌補她。

 

是啊!情義最好用也最薄弱,現實的殘酷就在於嘴巴說的情意從來經不起考驗。

 

黯淡無光的三十歲

 

七月初小亞跟主管一起去大陸業務考察,結果不知什麼原因第二天的餐桌上,小亞突然雙眼上吊、牙關緊閉、四肢僵直,緊急送醫做核磁共振,結果是:基底動脈阻塞。

 

老闆速速連絡她家人,還不忘提醒對方要準備好高額的醫療費和返台專機費用,期間,沒有任何一句關心員工以及家人是否有準備上的困難,冷漠的態度令人咋舌。

 

來到急診的小亞昏迷指數呈現:E1VEM2(睜眼反應:對刺激無反應;說話反應:氣管插管無法正常發聲;運動反應:對疼痛有伸展僵直),電腦斷層報告出來是:顱內出血(ICH ),必須緊急安置加護病房觀察及治療。病況雖有度過危險期,也順利拔掉氣管內管,但小亞終究沒有醒。

 

在應該發光發熱的三十歲這一年,小亞成了必須接受長期照顧的一員。

 

真正嚴峻的考驗是從出院準備開始,首先家屬就得面臨選擇接回家照顧還是安置機構。通常一般住家的設計很少會做成無障礙設施,若要安置機構又擔心年輕的她會經歷不必要的騷擾,就這樣來來回回地討論和尋找。

 

最終母親還是放不下小亞打算把她接回家,但輔具準備和居家環境大整頓皆是不順,又遇上高雄某陣子連續的瘋狂大雨,小亞的母親不禁對天吶喊:「老天爺,想問祢,究竟還要經過多少考驗,我們才不會繼續哭泣呢?」

 

殘酷的醫療費用

 

小亞來自一個家境普通氣氛和樂的小家庭,是爸媽眼中的乖女兒,也是弟妹尊重的好姊姊,太幸福的日子總讓人感覺有些惶惶不安。弟妹都還在外地就學中,從事勞動工作的爸媽只要再辛苦拚一、兩年就可以輕鬆,沒想到風暴就降在人生美好的願景前。

 

命運的安排總是超乎想像,來得又急又快,傷心只能抒發情緒。現實的殘酷在每三天付一次六千六百元看護費的時候,提醒著你要趕快想辦法,因為沒有錢,什麼安排都不成事。

 

我問過我家老爺這問題,若小亞是我們女兒該怎麼辦?老爺說:「面對至親至愛,所有選擇都是困難。」

 

我同意。此時在我腦海中浮起曾經聽過的故事,排除大富大貴,通則幾乎都是擁有完整的私人保險規劃,才能為風暴中的家庭,爭取一些喘息的機會。

 

錢不是萬能,但沒有錢就是萬萬不能,瞬間這話變得一點也不俗氣了。

 

小亞媽媽頭上白髮多了好多,面容憔悴吃不下睡不好,我答應她出院之後,若有照顧上的問題找不到人問,我願意做支援部隊。她向我道聲感謝,我同時也請她答應我,好好照顧自己身體。

 

她說:「春杏,為什麼現在我只要看到小亞以前充滿笑容的照片,我的心就好痛,為什麼要讓這個好女孩承受這一切,你教教我該怎麼做才能放下、才能甘願啊?」媽媽在電話那一頭哭慘了,我在這一頭也聽得心也好酸。

 

小亞媽媽對不起,此刻,我暫時沒有答案。

 

 

阿杏小語

 

即便整整寫了一篇,還是寫不出母親眼睜睜看著女兒受苦的椎心之痛。突發事件檢驗著家人間扶持的能量充足與否,而關係如同骨牌,當一個人愁苦時,也會壓倒另一個;當一個人喜樂時,也會影響另一個。

 

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(本文摘自《陪你到最後,安寧護理師的生命教育課:春落下的幸福時光》,四塊玉文創出版,李春杏著)

 

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被無止境照護壓垮後,兒子對失智母親動手 「極限」照顧者告白:我真的夠努力了

撰文 :松浦晋也 日期:2020年08月06日 分類:長期照護 圖檔來源:達志(示意圖,非當事人。)
示意圖,非當事人。圖/達志
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退化的腳力,尿失禁的量增加,三番兩次在廁所排便失敗—由於衰老和阿茲海默症一起惡化,二○一六年秋季母親變得衰弱,照護起來更勞心勞力了。進入十月以後,除了這些問題以外,暴食狀況也再次發生。

我總是在晚上六點左右準備好晚餐,但現在只要稍微遲了一點,母親就會亂翻廚房,把冷凍食品丟得到處都是。「我好餓好餓,餓得快死了,誰叫你不做飯給我吃!」—食慾應該是最原始而且最根本的欲望。不管我再怎麼說、怎麼求、怎麼生氣,母親就是不肯停止這種行為。

 

自我崩壞時,一定都有前兆。

 

這次的前兆,是呈現為「要是可以把在眼前搗亂的母親痛揍一頓,一定會很爽」的念頭。我的理性清楚這是絕對不可以做的事。對彎腰駝背、連站都站不穩,只是跌倒就會骨折的母親,如果我真的動手打下去,絕對不只是普通受傷的程度而已。

 

如果因為我動手,害母親死掉,那就是殺人,也就是葬送我自己的前途。然而儘管理性這麼想,腦中的幻想卻無法遏止地擴大。

 

很簡單啊。

 

只要握緊拳頭,舉起手臂,揮下去就行了。

 

只是這點動作,就可以讓你痛快無比。

 

有什麼好猶豫的?這個生物讓你吃了這麼多苦,你只是給她一點教訓罷了啊。握拳,舉起來,揮下去—只是這樣,就可以甩掉你現在感受到的痛苦沉重壓力,暢快大笑。

 

 

世上有所謂「惡魔的呢喃」,在我這樣的精神狀態中,所謂的惡魔肯定就是我自己,這呢喃就是精神即將因為壓力而崩潰的聲音。

 

終於動手了

 

十月二十三日星期六,我比平常晚進廚房。結果母親把冷凍食品丟得到處都是,看到我便直喊:「我餓死了!我餓死了!」第二天是星期天,我也得自己做晚飯。我心想:「明天絕對要守時」,然而腦中還有另一個清楚的聲音在作響:「揍她,明天她敢再這樣,就揍死她!」

 

隔天二十四日傍晚,我就像平常那樣出門買東西,結果比預定時間晚了一些。我急忙趕回家時,已經超過晚上六點了,但我記得應該連五分鐘都沒有超過。

 

我鬆了一口氣,心想趕上了,然而迎接我的,又是丟得整個廚房都是的冷凍食品,以及母親的怨懟:「我餓死了!我餓死了!」

 

回過神時,我已經打了母親一巴掌。

 

母親沒有退縮。

 

「居然打你媽,你這個不肖子!」她握住雙拳,朝我撲打上來。衰老的母親的拳頭捶在身上一點都不痛,然而我卻無法控制已經爆發的暴力衝動。我閃開她的拳頭,又甩出一巴掌。「你竟敢、你竟敢⋯⋯!好痛!可惡!」母親嚷嚷著打過來,我又是一巴掌。

 

之所以打巴掌,應該是出於無意識的自制:「萬一用拳頭打下去,就無可挽回了。」回想起當時我的心情,是「快住手」的理性與「幹得好」的解放感彼此衝撞,陷入奇妙的麻木狀態。這毫無現實感,就好像身處在夢境裡一樣,我和母親彼此拉扯,毆打對方。

 

不,互毆這樣的形容對母親並不公平。因為我一點都不痛,但母親一定很痛。我無法阻止我自己,不停地甩母親巴掌。

 

一直到看到鮮血,我才回過神來,母親咬破嘴巴了。

 

我一停手,母親立刻一屁股癱坐在地。她按著臉頰,不停地喃喃說道:「居然打你媽、居然打你媽⋯⋯」我陷在整個人被撕裂般的無動於衷當中,無計可施,只能看著母親。

 

漸漸地,母親喃喃自語的內容出現了變化。

 

「咦?我的嘴巴怎麼破了?我怎麼了?」—無法記住事情,就是這麼一回事嗎!瞬間,感情重回我的心中,一陣戰慄竄過背脊。我留下前往洗手間的母親,關進自己的房間裡。我甚至提不起力氣思考,望向手機,發現德國的妹妹傳訊息過來。

 

「今天如果方便視訊就連絡我。下星期是秋季假期,我不在家。下下星期的十一月六日我會在。」

 

長年以來,每個星期日的晚上六點到七點左右,我們都會和妹妹用 Skype 視訊,讓母親看看外孫們。不方便的時候,會彈性地中止或延期,妹妹就是來連絡這件事的。

 

幸好今天是星期日—

 

「我想立刻跟妳聊聊。我準備好視訊了。」我立刻回覆。

 

向妹妹傾吐,脫離危機

 

我透過 Skype 告訴妹妹自己做了什麼事。一方面是因為如果不找人訴說,我覺得我會瘋掉,而且我認為必須藉由告訴別人,來預防自己再犯。不管我做什麼,母親都不會記得。我害怕在這種狀態下,暴力變成習慣,逐漸升級。妹妹似乎立刻就掌握狀況了,她說:「好,我來連絡照顧管理專員T先生。我想哥已經到極限了,我們來好好想個辦法吧。」

 

隔天T先生立刻連絡我:

 

「我收到令妹的電郵,了解狀況了。我想松浦先生需要休息一陣子。總之先請令堂去短期住宿兩星期吧。透過休息,爭取時間,然後再來思考往後的事。需要的手續,全部交給我處理吧。」

 

 

然後他又說:「坦白說,在我看來,我也覺得這陣子的松浦先生已經到了極限了,我覺得你真的夠努力了。」

 

真的夠努力了—我想對於終於做出暴力行為的家庭照護者,應該已經有了一套固定的範本說詞。但即便如此,這句話還是深深地撫慰了我。

 

就這樣,母親臨時決定前往短期住宿,但是在那之前,有一些非做不可的事。我帶母親去看牙醫,進行定期檢查並洗牙。並請妹妹上網買了母親的冬季內衣褲寄過來,試穿尺寸是否合適。

 

前往短期住宿的前一天,我帶母親去內科診所接種流感疫苗。由於抗體需要幾個星期才會產生,因此必須在冬季流感正式流行起來之前趁早接種。疫苗接種同意書需要本人簽名。

 

我說:「在這邊寫自己的名字喔。」母親一臉困惑地說:「我不會寫自己的名字。」我說:「寫平假名也可以喔。」母親想了一下,總算用漢字寫了自己的名字。簽名非常虛弱,完全無法想像她以前的筆跡是那樣秀麗。

 

母親去短期住宿以後,家裡只剩下老狗和我。兩星期的空白—其實這是我睽違兩年四個月的休息。

 

利用短期住宿等機構隔離家庭照顧者與受照顧者,應該是發生家暴時的基本處理方式。十一月和十二月,照顧管理專員T先生規畫了十一天的短期住宿後回家三天,接著又是十一天的短期住宿後回家三天的循環。

 

雖然有政府長照保險的補助,但短期住宿一天還是要花掉五千日圓左右。對於收入遽減的我而言,是一筆相當沉重的負擔。幸好雙薪家庭的妹妹緊急寄錢來給我,讓我暫時能夠免於收入所面的危機。

 

我和照顧管理專員T先生討論後,認為以自家為中心照護母親的方式,已經到了極限,往後應該把母親交給機構的專門人員。

 

至於我的心情,是悔恨與安心摻半。

 

「就到此為止了嗎?我就只能做到這樣嗎?就不能再想辦法撐下去嗎?」「總算結束了。」這兩種心情在全身四處亂竄,即使母親去短期住宿,我也不太有休息到的感覺。

 

事實上還不到可以安心的狀況。老人照護機構有名額限制,由於近年來老年人口增加,每個地方都一床難求,不是說想要就可以立刻入住的。而且說是老人照護機構,種類也非常多。大致上可以分成兩種,一種是健康的老人居住的,以及專收失智等需要照護的老人的機構,然後再分為公立與私立。

 

光是這樣就有四種了,但每一種又根據規模與目的,細分成更多種類。人數多的機構、人數少的機構、以正常生活為目的的機構、以醫療或復健為目的的機構等等。

 

像母親這種暫時沒有明顯的疾病,因衰老和阿茲海默症而被評估為「需照護三」等級的情況,要選擇的就是「需要照護的老人正常生活的機構」。

 

尋找入住機構必須有長期抗戰的準備

 

我們三兄妹在T先生的建議下,考慮讓母親進入特別養護老人院、團體家屋(Group Home)或民營的老人安養中心。

 

特別養護老人院是被評估為「需照護三」等級以上的老人,可以入住的公立照護機構。由於是讓老人過日常生活的機構,需要持續性醫療行為的老人不在對象內。有跨區型與社區型,跨區型不管任何地方的居民都可以入住,社區型則是收容人數在二十人以下的小規模機構,僅接受當地社區的老人。

 

因為是公立的,入住費用較便宜。依據機構興建的年代,設備的充實程度差異相當大,有些地方是單人房,也有些就像醫院的大病房。低廉的價格很有吸引力,申請的人很多,有些地方甚至必須排隊等一年以上。

 

相對地,團體家屋主要是以社會福利法人或NPO非營利組織等民間為主體經營的社區型照護機構,以該社區的老人為對象。特色是收容人數不多,規模從十人到二十人左右,進行家庭式的照護,基本上是單人房。團體家屋也有政府補助,入住費用也不到極端昂貴。不過團體家屋也很搶手,排隊時間通常都很久。

 

民間的私人安養中心就不用說了,整體來說費用都很昂貴,如果要追求高級,可以說沒有極限。但反過來說,只要有錢,想要什麼樣的服務都有可能。但收費昂貴應該仍是個門檻,要入住並不困難。即使在照護的世界,一樣是「有錢能使鬼推磨」啊。

 

 

但現實問題是,私人安養院對我們三兄妹的收入而言過於昂貴,實在是負擔不起。那麼就只能選擇特別養護老人院或團體家屋,但兩邊都不是那麼容易可以進去的,二○一六年底,我們有了心理準備:「這下要進入長期戰了。」

 

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(本文摘自《媽媽,對不起:獨身中年大叔的照護奮鬥記》,圓神出版,松浦晋也著)

 

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