死亡來臨前,盡興活!金鐘影后王琄:人生走到最後,要優雅美麗、輕盈的離開

撰文 :今周特刊 日期:2020年08月13日 分類:美好告別 圖檔來源:今周刊提供
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「這個世界就是一間巨大的安寧病房,我們都在這房間裡,不是嗎?」豁達通透的生命觀,來自三度獲得金鐘獎的知名演員王琄的分享。10年前經歷父親從安寧病房離開的過往,她轉念笑看人生,精彩綻放。

某天,生命無預警地被宣告了終點,快樂與疼痛,在時間的縫隙中流轉。看似前進,卻是為了所剩無幾的旅程倒數著。轉身,是為了更接近真實的自己。

 

我在倒數,那你呢?

 

不慍不火的話音,飾演得知自己罹癌的女教授,王琄念出這段旁白,在舞台劇《當妳轉身之後》,她一開始就告訴觀眾「我會死掉」。

 

她預知死亡,也預演死亡,最後,走向迎來死亡的那道光。

 

活著的概念,就是明白隨時會死

 

王琄本人比我們印象中的「金鐘演員王琄」看起來更年輕,更有精神!那是在鏡頭上顯老囉?

 

不,實在是她演繹的角色,軀殼裡都裹藏著老靈魂。我們要談安寧緩和醫療,替老、病後做準備,她全不忌諱,不僅是舞台上早已演練,現實生活裡,她亦真真切切走過與親人死別生離的幽谷。

 

「要談如何活著,對我來說,就是很清楚隨時會死。」死亡就在隔壁—經歷了劇場朋友離世,如同親近的友人吳朋奉驟別,以及6月6日綠光劇團工廠遭遇大火,「付之一炬也是死亡的象徵,提醒我,死亡與分離就這麼靠近,更要好好活著。」

 

幾歲才意識到想活得像現在的樣子?「40歲。」那時開始知道要自己找到快樂,一步步打掃梳理當下與過往。她說這是讓生命活得透明一點,「打從心底對很多事情不計較,說沒關係就是真的沒關係。」

 

這時,化妝師前來梳理她捲髮的弧度,抹上一道胭脂,抿抿嘴唇,王琄眼神一閃,就像舞台上的亮相,露出笑容請攝影師拍好看點,「今天的我永遠比明天漂亮,比80歲的我漂亮,只要這麼想,有機會就要留下美麗的樣子。」

 

這樣的她,也經歷過放下不快樂的歷程,決心要善待並原諒自己,才能創造更好更豐盛的生活。

 

「如果在死亡來臨之前,好好照顧過往對生命的怨懟,我相信,身體也能得到修復,或許就因此能減少生病、長年臥床的機會。」心理強健,你的身體會健康,財富也會順心俱足─就在40歲之後,王琄願意直視生命的脆弱,現在的年歲,才能發現自己的堅強。

 

重拾親密時光,把握機會道歉、道謝、道愛

 

「知道死亡一直都在,我選擇善待相遇的每個人。」心緒拉回10年前,王琄在安寧病房陪伴父親度過最後半個月。罹癌的父親,經急救恢復了心跳呼吸,但從此沒辦法開口說一句話。

 

從加護病房轉回普通病房,才是考驗的開始。雖然母親已早父親幾年離開,但當時有當軍醫的父親在,「一切有爸爸幫我們扛著,陪我們走過媽媽離開的傷痛。」現在躺在病床上無法言語的人換成了父親。

 

王琄憶及,還好醫護團隊讓他們三姊弟了解「安寧病房不會再做侵入式治療,是舒緩病人身體不適的緩和醫療空間」。

 

於是,她轉而說服當時還無法接受父親得放棄積極治療的家人,「爸爸曾經陪伴我們面對媽媽走掉的恐懼、對死亡的害怕,現在急救回來了,不應該讓他強忍插管的痛苦。」

 

她堅信,爸爸是回來陪他們準備好面對、接受死亡,「這是父親給我們無條件的愛。」在這段路途,不能再讓父親受苦,要陪他輕鬆走過。

 

生命的安排很奇妙,父親住安寧病房的日子,王琄的工作恰好都排開了,她理所當然成了能長時間陪伴爸爸的人。每天搭最早一班車到醫院,最晚一班車離開,「到現在我都很感謝有那段日子,讓我又變回可以躺在爸爸身邊撒嬌的小女孩。」

 

每天一見到爸爸,就跟他講話,「感謝他,告訴他我很愛他。」

 

王琄的父親曾擔任農耕隊隨隊醫師,有段時日,她也充當隨隊小跟班,「那時我就像爸爸唯一的孩子,獨占父親的愛。」跟父親培養了「革命情誼」,情感親密、濃厚,但隨著長大成人,竟然要到安寧病房,才重拾與父親獨處的時光。

 

有些時刻,爸爸躺在病床上眼光望向王琄,他說不出話,兩行清淚就這麼流了下來。「我對爸爸告解小時候不懂事,很抱歉做錯了什麼事,他沒法回應我,兩人對看,卻好像什麼都懂了。」

 

 

王琄點出,「人還沒斷氣前,我們不是都在安寧病房嗎?如果一直在這裡,又何須害怕?」

 

直視死亡,好好說再見

 

每天往返安寧病房的兩個星期,王琄至今仍感念醫護人員對病人及家屬從身體到心理的周到照護。「他們各方面都處理得非常好,讓家屬處在安心狀態。」她曾經問當時照顧爸爸的護理人員,為什麼會設想得這麼周到?「人走時要有尊嚴—這就是他們顧念的初衷。」

 

護理師希望病人在這段時間能更舒坦,特地去學習精油按摩,「順著父親呼吸節奏,為他放鬆肌肉。」嗅聞著安寧病房的噴霧香氛,王琄身心也變得更柔軟。直到那天晚上,醫師看父親即將彌留,請她家人都過來醫院。

 

三姊弟一個個輪流跟爸爸說再見。「我很感動的是,能在這個寧靜的地方,跟爸爸好好道別。」看著爸爸緩緩吸氣再吐氣,「最後他嘴角微微上揚,給我們一個微笑,在很溫暖的狀態之中,離開了。」

 

她很慶幸,沒有急遽面對生死交關的驚嚇,沒有聲嘶力竭的哭喊,這緩慢的過程,是給我們最棒的禮物。「面對死亡他也不流露恐懼;死去,也能這麼優雅。」在安寧病房裡,在醫護人員的協助下,病人有機會也有時間去眷顧家屬的心理狀態。

 

「這個經驗讓我有機會直視死亡,很美,不是嗎?」她自問,如果沒有這兩周的時間好好告別,父親給他們的禮物,收得到嗎?

 

安寧病房,是人生最後一個度假中心

 

「最後陪伴爸爸的日子,是極美好的時光;如果你的至親家人需要緩和醫療,我建議盡可能去接受這樣的方式。」

 

站在過來人的立場,王琄覺得這是一段她生命裡最不想錯過的光陰。「很多人面對至親病痛難當,遭逢生離死別與是否終止醫療的抉擇,時間往往急促到來不及思考。」若有一兩周的時間,病人能在安靜舒適的環境受到照顧,作為家屬,在心理上也能得到原本未設想的療癒。

 

王琄以為,理解生命的諸種歷程,是全民教育很重要的一環。「我們會因為理解而產生敬意,更重要的是,要離開的人,很清楚他要走,更能放心接受這最後的旅程。」安寧病房,是人生最後一個度假中心,「活了一輩子,好不容易可以無所事事而沒有罪惡感,能這麼任性,多好!」

 

她也明白,無論病人或家屬,都有可能無法接受宣判進入安寧病房的事實,那都是源自「對於要說再見的恐懼。」王琄建議,民眾有機會就多去了解緩和醫療在做些什麼,「好好地看看他,摸摸他,反倒是在陪伴自己。」

 

在這兒能創造很好的陪伴記憶和經驗,「躺在那裡的人,多數時候只能被決定,但家屬卻有機會創造新的可能,你能跟病人說出過去不敢表達的事情,這都是為活著的人而做的。」創造美好的分離經驗,不留下遺憾,正是王琄真切的體會。

 

活得盡興,每次分別都是一次小小的死亡

 

「活得盡興, 淋漓盡致!」在《當妳轉身之後》王琄飾演的女主角已在罹癌後預知死亡紀事,「我們現在已逐漸能接受了解自己期限所在,而後好好生活。」

 

王琄自忖,現下看似隨心自在的她,祕訣無他,就是「盡興活」三字而已。「曾在書上看過,『每次分別都是一次小小的死亡』這句話,提醒了我要好好活!」這時她提出了非常有趣的比擬,「人還沒斷氣前,我們不都在安寧病房嗎?如果一直在這裡,又何須害怕?」

 

她的生死觀帶有浪漫主義色彩,「死神一直都在旁邊,最後要離開時,就是與死神共舞,對我來說,也是很私密、很值得珍惜的體驗。」

 

為了能跳出最優雅美麗的最後之舞,「今時此刻我們都要好好對待每個相遇的朋友。」人生走到最後,就是希望輕盈的離開,對吧?王琄拋下一個問號,笑著轉身離開。

 

 

本文摘自今周刊特刊<留下愛,好好說再見>

 

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簽過放棄急救,還要再簽「預立醫療決定」嗎?6張圖看懂《病主法》

撰文 :林芷揚 日期:2020年08月12日 分類:美好告別 圖檔來源:達志
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《病人自主權利法》於108年1月6日正式施行,上路超過一年半,不少民眾仍是一知半解,常見的疑問包含:病主法與《安寧緩和醫療條例》有何不同、已經簽署過「放棄急救」,是否還要再簽署「預立醫療決定」等。為推廣善終觀念,病人自主研究中心提供相關資訊幫助民眾了解,執行長楊玉欣則帶領團隊前往病家探訪,聆聽病人意見。

社團法人台灣生命教育學會附設病人自主研究中心執行長楊玉欣日前帶領病主中心團隊,拜訪罹患小腦萎縮症、目前已較難言語的秀秀。秀秀母親分享,在病主法保障之下,由病人簽署預立醫療決定,為自己生命最後一哩路作主,對家屬而言可以減少很多心中的掙扎與拉扯。

 

而且,預立醫療決定簽署後仍有修改機會,秀秀近期就在意識清醒的情況下,按照自己的意願修改了決定,使母親更加體會即使病人未來失去意識,也可執行其本人意願的可貴。「希望大家能更了解自己的權利,不要害怕。」

 

有關《病人自主權利法》的說明,病人自主研究中心提供6張圖表給民眾參考,鼓勵大眾在生命的最後階段自己作主。

 

什麼是《病人自主權利法》?

 

 

《病人自主權利法》對我有哪些好處?

 

 

《病人自主權利法》和《安寧緩和醫療條例》有何不同?

 

 

如何簽署「預立醫療決定」?什麼情況下會執行?

 

 

簽過放棄急救,還要再簽「預立醫療決定」嗎?

 

 

《病人自主權利法》和安樂死有什麼不同?

 

 

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人到最後,終究是一個人!「孤獨離世」可以按照自己的心意,選擇想要的方式告別

撰文 :上野千鶴子 日期:2020年07月28日 分類:美好告別 圖檔來源:達志
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一提到單身一族的晚年生活,馬上就會聯想到「孤獨死」這個字眼。我也曾提及,世上似乎將死亡分為「正確的死法」和「不正確的死法」,而且孤獨死正是一般人眼中「不正確的死法」。

有誰能夠「自然死亡」?

 

日本醫療社會學家美馬達哉先生認為,「自然死亡」就是能作為社會規範的「理想的死亡方式」,也就是「非放任不管的自然死亡」的意思。

 

若由此標準看來,「放任肉身自然死亡的『孤獨死』就絕對稱不上是自然死亡」。

 

那麼「能作為社會規範的自然死亡」,究竟是什麼樣的死亡方式呢?依美馬先生所言,應包括五項條件:

 

1.本人自覺大限將至。

 

2.本人和家人都對死亡已有心理準備。

 

3.經濟方面和法理方面都已準備妥當。

 

4.已完成工作等社會責任。

 

5.周遭的人都已做好心理準備。

 

喔?這樣就稱得上是「自然」嗎?究竟有多少人能完全符合這五項條件,達到「自然死亡」的理想方式呢?

 

「所謂的自然死亡,有別於一個人獨自面對死亡的孤獨死,而是在家人的『見證』下,嚥下最後一口氣。」既然如此,與其說是「自然死亡」,還不如稱為「社會性死亡」比較恰當。

 

死亡是獨自承受的經驗

 

我在照顧臥病在床,不久於人世的父親時,腦海裡突然浮現了一種想法:

 

「雖然看到父親這麼痛苦,心裡難過不已,但要面對死亡的人是父親,不是我,所以我還是沒辦法瞭解面對死亡的孤獨與恐懼。」

 

人人都得面對死亡的到來,這仍是種獨自承受、別人無法分擔的經驗。

 

這麼說來,方才所列舉的「自然死亡」條件,就不是為了大限將至的人而定,而是依照「社會性死亡」的字面意義所定的條件吧。也就是說,這個國家認為在家人看顧下往生,才是社會所認同的「自然死亡」。

 

所謂超高齡社會,是指年長者比其他家人都更長壽的社會,而且以子孫圍繞、在家人看顧下嚥氣的條件來看,這不見得是每個人都能達到的死亡方式。

 

若說這種死亡方式才是「自然死亡」、「理想的死亡方式」,那並非「自然死亡」的人,不就得飽受不必要的恐懼和痛苦?而家屬也會背負著「沒能見到最後一面」、「竟然讓他孤伶伶死去」等難以言喻的罪惡感。

 

「孤獨死」的緊箍咒

 

屬於中年單身者的百合子,上有高堂老母,下有年幼女兒。她和因為中風而半身不遂的母親同住,還請了看護照顧母親。

 

某天週末,百合子因為突如其來的工作而外出加班,回家後卻赫然發現母親已經往生。她抱著母親還微溫的遺體痛哭,對於自己沒有將工作留待隔天處理,卻讓母親孤單往生一事,自責不已。

 

她認為讓母親孤伶伶地面對死亡,是為人子女最大的不孝,但也許死去的母親並不介意當時有誰陪在身旁。

 

因為面對死亡是一種孤獨的行為,沒有人可以分擔、替代。

 

雖然我自己尚未經歷過這種事,無法全然瞭解,但步入死亡的瞬間,是否有人陪在身邊,真的那麼重要嗎?

 

「見最後一面」其實是活著的家人們的堅持,因此,「陪在身邊直到嚥下最後一口氣」,並不是為了大限將至的人,而是為了活下來的人。

 

正因為無法預料住在一起、睡在一起時,外出或是一不注意時,會發生什麼事,因此才要隨時都做好心理準備。

 

喜美子雖然必須照顧長年臥病在床的婆婆,但她偶爾也會和朋友出遊、逛街。「我已經盡心盡力了,所以就算哪天突然發生什麼事,也不會感到遺憾。」她很豁達地說道。

 

也許有人會說媳婦畢竟比不上親生女兒,但像喜美子的女兒遠嫁他鄉,她很明白自己要是有個萬一,女兒很可能沒辦法趕回來見自己最後一面。

 

因此,關鍵並不在於自己想以什麼方式離開人世,而是活著的人堅持以什麼方式送親友最後一程。

 

單身者就沒有這麼多顧慮,可以完全按照自己的心意,選擇自己想要的告別方式。當然,一定也有像我這種「堅持不成家的人」,想必這些人一定沒有陪自己走完人生最後一段路的親人。

 

若是住在醫院或養老院等機構,接受醫療和專業照護人員的照護,臨終前只需向辛苦的醫護人員道謝,也就無須面對和親友死別的情景。

 

單身者究竟該如何化解「孤獨死」的緊箍咒呢?

 

學習面對孤獨才能避免「孤獨死」

 

根據吉田太一先生的著作《遺物整理商的二三事》所述,意外孤獨死多集中於「五十五歲至六十五歲左右」的中年人,所謂「獨居老人孤獨死」的案例,其實「年紀都不大」,而且以男性居多。

 

孤僻導致孤獨死

 

吉田先生處理過的孤獨死案例,以死後數週到數個月才被發現者居多,不但屍體腐爛發臭,還爬滿了蛆。光是讀到這裡,就彷彿聞到刺鼻臭味般,令人渾身不舒服,但吉田先生那充滿大愛的文章卻救贖了我們的心靈。

 

一個人可以獨自面對死亡,但身後事就無法自行處理。孤獨死不但淒涼孤寂,也等於傳達了終究還是要麻煩別人的事實。

 

也許很多人讀到這類書便心生畏懼,其實看了吉田先生的著作便能清楚瞭解,這些必須拜託遺物整理商處理後事的孤獨死往生者,往往在世時便處於異常孤獨狀態(正確來說應該是孤僻吧)。

 

根據吉田先生的研究,這類人多是因為失業、離職、閉門不出、離婚、與家人不睦等因素,才過著孤僻生活,而且往往早已陷入不願向任何人求助的窘境,並以男性居多。

 

吉田先生十分憂心「高齡者孤獨死」的問題,但更需關心的其實是「高齡者過著孤立生活」的隱憂。生活孤僻者就必須面對孤獨死,因為生活方式與死亡方式是密切相關的,一個人不可能突然就以孤獨死的方式面對死亡。

 

吉田先生的著作中曾提到一位身居豪宅的老婦人,往生一年半載後遺體才被發現,背後原因就在於老婦人與親友長期斷絕往來。

 

令吉田先生詫異的是,老婦人既然那麼有錢,為何不尋求他人協助呢?就算與親戚關係再疏遠,難道連個朋友都沒有嗎?他的腦中浮現了種種疑問。

 

放心,準備好迎接單身晚年生活的妳(你),肯定和所謂的「孤獨死」無緣。也許在讀了吉田先生的著作後,反而讓人更放心、更確信自己不會遇到這種事。

 

三不五時,多管閒事

 

單身者之所以會面臨「孤獨死」,就是因為瀕死之際沒有家人陪在身邊,只要明白這點,便能克服問題。與友人建立安全互助網也是單身者的生活條件之一。相反地,要是沒有這道安全互助網,便無法安心過著單身生活。

 

只要讀過吉田先生的著作,便會瞭解往生後過一段時間才被發現的遺體,「處理」起來有多麼麻煩。而單身者必須清楚認知:對活著的人而言,不單是遺體,處理遺物也不是件簡單的任務。

 

若是和家人同住,往生後馬上就會被發現,因此獨居老人若能和鄰居建立互助關係,接受定期巡訪照護,便不會發生沒人知道自己早已過世的情形。如果有平常保持聯絡的朋友,也能立刻察覺任何不對勁。

 

我所參加的退休人士安全互助網,是一種能寄放彼此家中鑰匙的信賴關係。

 

有位高齡男性獨居者便是此互助網的受惠者,友人打了好幾次電話到他家都沒人接,擔心患有心臟病的他該不會舊疾發作昏倒在家裡,於是有他家鑰匙的人趕緊過去察看,才順利救回一命。

 

像這種「三不五時,多管閒事」的互助網絡,也是單身者晚年生活的一種保障。

 

法醫口中的「理想死亡」

 

難道沒有什麼方法能化解「孤獨死」給人的負面印象嗎?

 

因為一個人生活,獨自面對死亡也成為理所當然之事。始終過著獨居生活的人,卻只有在瀕死之際,被一群平常根本沒有往來的親友圍繞著,不是很奇怪嗎?

 

通常遺物整理商在遺體處理完畢後,便會開始進行遺物整理工作,只是並非每件案子都能如此順利。

 

例如,孤獨死的遺體有時為了查明死因,必須進行解剖;而且依法規定,遺體必須取得醫師所開的死亡證明書才能進行火化,只要不是經過醫療程序而死亡的遺體,都必須經過法醫勘驗。

 

任職於東京都法醫醫院的小島原將直先生,曾有感而發地發表以「孤獨死」為題的演講,內容刊載於東京都法醫醫院的網站上(www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/kansatsu)。

 

附帶一提,依據該網站所刊載的資料顯示,二○○五年東京都二十三區的勘驗件數「總計一一九七四具屍體,其中經解剖的有二七○二具,一天平均勘驗件數為三十二‧八具,其中經解剖的有七‧四具」,案件數約占二十三區所有死亡人數的一八%,「意即每五、六名死者中,就有一人因不明病因或意外事故等而往生,必須由法醫進行勘驗」,比例之高,讓我有些詫異。

 

或許哪一天我也得勞煩他們吧。

 

「就算經歷過至親或友人往生的斷腸之痛,也絕對無法體會往生者的心情,因為自己尚未死亡。」小島原先生以這番話作為演講的開場白,見解真是精闢。

 

曾經處理過許多「孤獨死」案例的小島原先生表示:「獨居的原因純屬私人問題,不應該以此揣測別人生前是否過得很孤獨。」就他的經驗來看,這些案例幾乎與「孤獨」毫無關係。

 

他還引用了尼采的名言:「遭到拋棄、不被人理睬和孤獨是不一樣的。」

 

或許孤獨死也是一種死者自認為最理想的死亡方式。

 

「正因為不知道死神何時降臨,人們才要學習面對。為了不讓自己勉強活在格格不入的團體生活中,平常就得學習認真面對孤獨,重視生命。」他在演講尾聲如此總結。

 

形單影隻和無法求得獨身清靜生活,究竟哪一種情形比較痛苦?其實一個人的壓力與煩惱都源自於人際關係,若始終都是獨自生活,心裡反而比較平靜。

 

人是為了生存而死亡

 

小島原先生所提出的「孤獨死」相關案例報告,都不是關於「死亡方式」的案例,而是「生存方式」的案例,因為人正是為了生存而死亡。

 

在東京都法醫醫院網站上,他對高齡者提出以下五點建議:

 

1.人活著就是為了等待死亡。獨居者一定要做好萬一哪天發生什麼事,能及早被發現的萬全準備。

 

2.在眾人的陪伴下面對死亡,不見得幸福,死是一種必須獨自經歷的過程。

 

3.無須恐懼孤獨。人生閱歷豐富的老人家較看得開,只要決定為自己而活,就不必太在意世俗的眼光。

 

4.無須恐懼世人所說的「孤獨死」,死亡其實一點也不痛苦、也不孤獨。

 

5.切勿一味迷信健康療法。

 

什麼嘛!這些事我也做得到啊。不過,我倒是對最後一項「切勿一味迷信健康療法」頗感興趣。我也有那種致力推廣吃玄米餐的朋友,只是不管怎麼做,人總有一天必須面對死亡,我個人便十分認同「死亡總是令人措手不及」的生死觀。

 

告訴我法醫醫院網站上刊載「孤獨死」議題資料的,是一位和我同世代、也同為單身者的新聞記者。這次的演講內容十分精闢,只刊載於網站實在有點可惜。

 

演講的開頭引用尼采的德文諷刺詩:「這是一場針對萬人的演講,也是一場不針對任何人的演講。」此外,還有幾句尼采虛無主義風格的演講詞:「明白的人就會明白,不明白的人,說什麼也不會明白。」聽來令人陶醉不已。

 

然而,大多數日本人的家庭關係都很密切,才會將理應歸類為「社會性死亡」,也就是在家人陪伴下迎向死亡的方式,規範為「自然死亡」,並極度排斥「孤獨死」。

 

 

處理過許多孤獨死案例的小島原先生,給世人的首要衷心建議就是,無須害怕獨自面對死亡。

 

但必須做好能讓別人及早發現並方便處理的準備,這是非常現實的問題。

 

若能有這種認知,單身一族就不再痛苦。

 

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(本文摘自《一個人的老後:獨身晚年是女人的第二人生,請大方快樂地享用!》,時報出版,上野千鶴子著)

 

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面對死亡,就是好好對待活著的人!愛可以延伸幸福、擁抱可以超越語言

撰文 :保坂隆 日期:2020年07月27日 分類:美好告別
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「新年到,冥土之旅近一程,可喜又可悲。」這首詼諧短歌體寫成的「狂歌」,是一休和尚留下的名作。在這段詩句裡,一休和尚點出了人類總是活在生死一線之間的事實,讀來令人無限感慨。

面對「凡有生命者終將逝去」的永恆真理,身為人類的我們不免感到恐懼,這也是人之常情。另一方面,隨著年齡日增,我們不斷收到年齡相近的親朋好友的訃文,所以開始覺得自己也應做好心理準備,隨時迎接死期降臨。

 

儘管如此,一旦要去面對死亡時,心裡還是會感到恐懼。自己還活得好好的,就去考慮誰也沒去過的那個世界,當然會覺得不安得要命。然而,我們真正害怕的,其實不是「死亡」本身,而是「在痛苦中死去」。

 

假設自己變成獨居老人之後,不知哪天半夜突然發病,最後因為呼吸困難而一命嗚呼,過了好幾天之後,才被別人發現……,一想到這兒,任誰都會覺得非常恐怖。

 

另一方面,如果當我們即將離去時,眾多親人與朋友都圍繞在自己身邊,並且抓著我們的手說:「謝謝你。」接著,我們就像睡著了似的離開這個世界。如果往生的過程能像這樣,我們就不會覺得死亡有多可怕了吧。

 

換句話說,每個人面對死亡的心情與感覺,主要是根據各人內心描繪的死亡形象而決定。

 

著名的尼師作家瀨戶內寂聽曾以死亡為題,發表過一些震人心弦的啟示:

 

「死亡這東西,肯定遲早都會降臨到我們頭上。但你只需考慮,眼前要如何活過去?自己想要做些什麼?只要自己活得認真,自然就不再害怕死亡。」

 

「在人生旅途上歷經滄桑,遍嚐痛苦,死時才會覺得:『啊!我沒有白活。』一生都在逃避的人,只配擁有貧乏的人生。」

 

「人生在世,儘管各人出生的地點不同,身分不同,最後卻是一樣地消失在大地或大海。實在太公平了。」

 

「比現在活得更好,就是做好邁向死亡的準備。」

 

上面這些名言全都令人產生共鳴,句中的簡潔字句給我們帶來勇氣,讓我們不再恐懼死亡。

 

另外還有一位日本整體醫學的先驅帶津良一先生,他也根據自己在臨終醫療現場的經驗,寫出一系列發人深省的名言:

 

「大家都說,為了活得更好,應先『思考死亡』,但事實上,這是一項極為艱鉅的任務。雖然任何人都明白,壽命有限,遲早必須面對死亡,但是真的死到臨頭時,大多數人又會驚惶失措。」

 

「但我認為,人在瀕死之際若是驚惶失措,就無法順利抵達『對岸』。所以說,為了屆時不至驚慌失措,我們平時活著就該把死列入考量,這是非常重要的。」

 

「正面迎視死亡,隨時思考死亡。譬如一年三次,伺機深思死亡,以這種方式親近死亡,習慣死亡。我認為這是不可或缺的經驗。」

 

幾年前,帶津先生的妻子過世了,他以獨特的生死觀表達自己的感想。

 

「等我到了那邊,就能跟妻子重逢。也算是一件樂事。」

 

他更充滿遐想地表示,生命就是永不死亡的「虛空」。

 

「迎接死亡是需要練習的。」

 

聽了帶津先生這段冷靜的言談,我覺得自己對死亡懷抱的鬥志似乎也一點一點地潰散了。

 

(本文摘自《老後快適生活術:精神科醫師教你75個壓力全消的熟齡生活練習》,健行出版,保坂隆著)

 

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「自己決定」才是最好的告別!《病人自主權利法》善終4步驟,不讓家人慌亂做決策

撰文 :今周特刊 日期:2020年07月20日 分類:美好告別 圖檔來源:達志
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當醫療科技愈來愈進步,法規愈來愈專精,死亡就會變得愈來愈不自然了。我們都知道,科技過度傲慢崛起,我們人類卻誤會了,以為新科技醫療就可以阻止人類死亡,殊不知「壽終正寢」,才是真正的自然死亡。

台灣長期依賴呼吸器維生人數是美國的5.8倍,而美國的人口是我們的十幾倍。台灣每年總數2、3萬靠呼吸器維生的病人中,絕大多數是意識不清、超過70歲的長者,甚至有人用到100多歲,所以我們急需要抗阻太多科技醫療,繼續讓人類傲慢的死亡。

 

知道事實、聆聽互動都是心理照顧阻抗醫療傲慢死亡的好工具就是:善終立法。其中兩大工具的有利武器:2000年立法執行的「安寧緩和醫療條例」,以及2019年立法執行的「病人自主權利法」。

 

安寧緩和醫師

 

末期患者,導向自然死亡的《安寧緩和醫療條例》

 

在台灣要善終,大家都會知道「安寧緩和照顧」。這「安寧緩和醫療」立法,就是為了尊重「末期病人」的醫療意願,並保障其善終的權益。當疾病進程已到末期時,醫療人員依法可以減輕病人生理和心理的痛苦,包括給予疼痛控制、善別與哀傷輔導等。

 

一般人所預立的安寧緩和醫療意願書,只有在「罹患嚴重傷病,經醫師診斷認為不可治癒,且有醫學上之證據,近期內病程進行至死亡已不可避免」時,才會發生效力。

 

全民導向自然的死亡工具《病人自主權利法》

 

《病人自主權利法》(簡稱《病主法》),適用對象不再僅限於末期病人,而是擴大為5款臨床條件,包括:讓我們可以事先決定,當未來病況經醫師確診後,處於末期病人、不可逆轉的昏迷情況、永久植物人狀態、極重度失智或是其他經政府公告之重症,屆時可以按照我們先前的書面文件(預立醫療決定書),去表達接受、拒絕或撤除維持生命治療,給自己一個自然善終的機會。

 

最後一段路 照自己意思

 

 

選擇自己要死在哪裡?埋葬方式?

 

自己的一切,自己的一生,自己決定,而不是推給家屬做抉擇。

 

我在加護病房看太多了:有些病人把生命決定權交給了家人,也一直給家人慌亂做決策,家人們合法的淩遲病人到死,當然更永遠不能會有回家的心願實現。

 

衛福部其實把「其他照護與善終選項」也納入「預立醫療決定書」表格中,包括是否願意捐贈器官、遺體,以及希望在哪裡臨終往生、希望的葬禮儀式(如土葬、樹葬、海葬等)、喪禮儀式(如告別式、追思會)。

 

甚至希望如何處理網路社群帳號及數位個人資訊、是否依據個人宗教信仰安排照護細節等。

 

病人自主權利法

 

拒當下流老人

 

本文摘自今周刊特刊<拒當下流老人>

 

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阿嬤最大願望是不插管,把握機會跟家人講話 生命走向終點,你想怎麼和世界道別?

撰文 :王英偉, 楊金燕 日期:2020年07月14日 分類:美好告別 圖檔來源:達志
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如果有一天,生命必得走向終點,你想選擇什麼方式和世界道別?

在心蓮病房成立的前幾年,王英偉曾照顧一位年約八十歲的漸凍人阿嬤,她曾表達不要插管。只是當阿嬤病情惡化,從家中被送往急診後,已被緊急插管,才來到心蓮病房。

 

阿嬤雖然被插管,但人卻是清醒的,每次見到王英偉,她總是以請求的眼神,希望醫師幫她把管子拔掉。「她一直祈求著,我也答應她,我們盡量幫妳。」

 

當時安寧緩和條例尚未通過,雖然幾經溝通,然而在阿嬤家人的反對下,病人始終無法拔管。就醫療而言,氣切和插管都不是治療疾病,而是利用人工氣道維持病人呼吸道暢通的方式。

 

一般來說,病人因為呼吸衰竭被插管而接上呼吸器輔助呼吸,是一種緊急處置,最多一個月就要拿掉了,避免長期插管而引起鼻腔疼痛、口腔潰瘍、氣管軟化等其他併發症,但這位阿嬤卻一放就放了九個月,在病房住了很長一段時間。

 

「後來,我每次進去看她,都是一種壓力,因為我們做不到對她的承諾。阿嬤的眼神也越來越冷漠,她已經不太想理我們了,因為大家沒有尊重她的自主意願。」王英偉說。

 

在病房折騰了快九個月,好不容易跟家屬達成共識,終於能如阿嬤所願,替她拔管!然而,心蓮病房團隊卻出現不同的聲音,有位護理師表達「無法接受」這個決定,因為一旦撤管,病人隨時會面臨死亡

 

儘管王英偉是先與團隊討論出共識,再跟家屬溝通的,但中間出現了反反覆覆的思辨,「這個過程大家都很難受。」王英偉花了相當多的時間,讓護理師、家屬去體會「病人的感受」。

 

身為家屬的我們或許會說:「我捨不得親愛的家人,就這樣走了」;甚至有時醫護也想「救到底」,不能接受病人因為自己「不做什麼」或「做了什麼」而讓生命在眼前戛然終止。

 

但是,如果躺在病床上動彈不得、無法言語,只能依賴插管維生的,正是自己時,你會怎麼選擇呢?

 

「換位思考,有時家屬的想法會改變。」

 

王英偉看過太多出於愛,而要病人拚到最後一刻的家屬,可是對於早已四肢僵硬、無法動彈而飽受折磨的病人來說,已經活得很辛苦了,這時或許要從病人的角度重新思考,到底我們所延長的是生命,還是病人的痛苦?

 

護理師的反對,讓阿嬤的拔管再度延宕。王英偉為什麼還要再花時間跟僅僅一位不同意的護理師溝通呢?「當然有時候要下決定,我還是會下決定,只是那次比較特別,那是一個生命的過程。」王英偉說。

 

王英偉再度跟反對的護理師展開綿長的溝通,「……如果躺在那邊的人是妳,妳希望怎麼做?」

 

最終,在家屬及心蓮團隊全員同意下,為阿嬤撤管。

 

撤管時,信奉基督教的家人們,圍繞在阿嬤身邊,為她唱著聖詩,「我們用讓她沒有痛苦的方式,幫她把管子撤離。」

 

阿嬤終於露出難得的放鬆神情,家人一一與她道別後,沒多久,阿嬤便離開人世,也離開身體的苦痛了。

 

「我不要再裝呼吸器了」

 

還有一位住在加護病房的阿嬤,苦苦央求著:「我不要再裝呼吸器了」,並表達想轉入心蓮病房。尷尬的是,這位阿嬤神智清晰,孩子不忍心撤管。

 

王英偉不忍拒絕阿嬤的請求,轉而建議心蓮團隊:「我們是不是先讓她上來,呼吸器也一起來,我們持續與家屬溝通,用慢慢讓病人脫除呼吸器的方式,讓她有緩衝的時間,慢慢地適應外面的空氣、氣味、講話的感覺。」

 

「我們採取這樣的方式,好不好?不過,大家要辛苦一點,還有一個呼吸器要照顧。」在團隊的全力支持下,阿嬤住進了心蓮病房,後來也與家屬達成共識,以限時治療的方式,慢慢地為阿嬤撤除呼吸器。

 

「拿掉呼吸器後,阿嬤很開心呢,她最大的願望就是不要戴呼吸器,而是把握最後的機會,可以跟家人講講話。

 

因為戴著呼吸器就不能講話,每天在加護病房被噹、噹、噹的機器聲響圍繞著,家屬也不能陪在身邊。」時任心蓮病房護理長的賴惠雲說。

 

 

這位阿嬤最後還過了一段有笑容、有品質的日子。

 

也讓子女重新思考什麼是真正的孝順。

 

並見證了母親在生命最後選擇安寧療護而保有生命的尊嚴。

 

大力推動「安寧緩和條例」

 

照顧漸凍人阿嬤的經驗,再次讓王英偉深刻體會到推動「安寧緩和條例」及「預立醫療自主」的刻不容緩。不僅是要讓一般大眾認識這兩個重要概念,更要從醫院醫護人員、職工等全面性的推廣。

 

他也體認到安寧療護照顧,不只是癌末病人有安寧照護的需求,漸凍症病人及其他器官衰竭、重度失智的病人,同樣有舒適照顧的需求。

 

二〇〇三年,王英偉開始結合申請計畫,大力推廣「安寧緩和條例,正確認識DNR(Do Not Resuscitate,預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書)」。

 

他想先從慈濟醫院內部推動,但醫師、護理師乃至行政職工,都很忙碌,該怎麼進行呢?

 

這位點子王請助理協助約訪院內各單位,「就約每個單位固定開會的時間,請他們借我們十分鐘,我們請大家喝珍珠奶茶、談安寧緩和條例,十分鐘就好。」

 

「因為王主任是師奶殺手,大家聽到他要來講課都很高興,又有珍奶可以喝,而且只要十分鐘,就二話不說紛紛答應。」江青純說。

 

就這樣,王英偉跑遍花蓮慈濟醫院各個醫療科室、護理站及行政組織等將近五十個單位,因為採小團體的方式宣導,更能聽到同仁對安寧療護及安寧緩和條例的疑慮,而做了最佳溝通。

 

在院外,王英偉也前往國軍805總醫院(現為國軍花蓮總醫院)、基督教門諾醫院、署立花蓮醫院(現為衛福部花蓮醫院)等在地醫療院所演講,推廣安寧療護的理念。

 

「那一年,我們辦理『安寧緩和條例推廣』辦得轟轟烈烈!」心蓮的護理師語帶驕傲地說著。

 

二〇〇四年,衛生署(現為衛生福利部)啟動「安寧共同照護模式試辦計畫」,然而王英偉又提前了一步,他早已帶著心蓮團隊在花蓮慈濟醫院內以「舒適療護」照顧「各種需要的病人」。

 

他有句口頭禪「只要病人有需要,而我們做得到,就要勇於承擔」。

 

實際上,他是「想盡辦法」都要去體貼病人的需要。

 

新安寧運動

 

二〇〇八年,王英偉觀察,臺灣一年約有十四萬人死亡,近三萬九千人死於癌症,十萬人則死於非癌症。

 

雖然歷年十大死因中,癌症始終高居榜首,但因慢性病惡化而死亡者仍占最多數,遠遠超過癌症的死亡人數,其中失智、高齡死亡更是未來必須面臨的重大課題。

 

然而,當時中央健保局在安寧療護的給付上,僅支付「癌症末期」病人,非癌末期病人反而被拒於安寧療護門外。

 

王英偉從研究中發現,非癌症的末期病人,多數病情變化較難以預測;從診斷到死亡的時間也較癌症為長;在死亡的前一年,會多次進出醫院,病況一次比一次嚴重,甚至在加護病房中孤單地離開人世,因此更需要導入安寧療護的全人照顧。

 

於是王英偉開始倡議「新安寧運動」,團隊除了積極主動的參與「安寧共同照護」外,同時倡議並投入「加護病房、急診及安養中心」的安寧療護行動。

 

心蓮病房也開始收治非癌症的末期病人,包括漸凍症、愛滋、重度失智、腦血管疾病的病人。

 

讓心蓮團隊欣慰的是,有些非癌病人,例如因急性中風陷入重症的病人,即使被評估接近生命末期而選擇了心蓮病房,但卻在醫護團隊積極照顧下,病人逐漸恢復健康而順利出院。

 

王英偉當時擔任「台灣安寧緩和醫學學會」理事,他也在學會倡議,讓許多醫師紛紛挺進、支持,進而影響健保給付的政策及制度。

 

二〇〇九年九月,中央健保局除了將原安寧住院及居家試辦計畫正式納入健保常態性支付外,也將「八類非癌末期疾病」納入安寧療護給付範圍內。

 

此舉讓運動神經元症、心臟衰竭、呼吸衰竭、肝硬化、腎衰竭及愛滋病等末期病人,都能有機會選擇在安寧療護的積極照顧下,不再孤單,而能尊嚴地走完人生最後一哩路。

 

「很多末期病人所需要的,是陪伴,是人的關懷,而不是醫療技術的介入,所以全民健保這樣的給付方式對安寧是非常大的幫助。」王英偉說。

 

送你一份愛的禮物——「預立醫療自主計畫」

 

年年舉辦「安寧緩和療護課程訓練」的王英偉,二〇一〇年起,更進一步推廣「預立醫療自主計畫」。

 

這項計畫,有個有趣的緣起。有一回,王英偉邀請一位新加坡專家來臺灣演講「非癌安寧療護」,他一路陪著專家朋友搭車、坐捷運,專家提到新加坡開始推動ACP(Advance Care Planning,預立醫療照護計畫)。

 

王英偉聽到這個新概念,眼睛一亮,立刻去查資料、看書、再請教,「我的個性是碰到不懂的,一定要趕快把它弄懂,再找適合臺灣的方式來推動。」王英偉說。

 

其實,他也擅長把握時間,陪著外賓時依然在挖寶,而他對專業的投入與深度,往往讓人刮目相看,因而結交了世界各地在安寧療護及公衛領域的專業友人。

 

三個月後,王英偉開始在花蓮、臺北倡議並推動「預立醫療自主計畫」。

 

不到兩年時間,臺灣推廣出驚人的簽署成效(二〇一九年,全臺已有六十五萬人簽署預立安寧意願書並註記健保卡),那位專家轉而邀請王英偉前往新加坡分享,臺灣到底是怎麼做到的!?

 

「因為我們是從原來的文化基礎、從社區、大眾的觀念去影響他們。」

 

王英偉說,當時他帶著醫學生及團隊,山巔海邊跑了好些部落,也與社區教會、活動中心、慈濟的環保站、福氣站合作推廣。

 

再加上王英偉同時身為安寧照顧基金會的委員,也建議基金會投入影片的拍攝、製作及推廣,自然擴大了成效。

 

有一回,王英偉帶著團隊前往新城一處太魯閣族部落,他先播放宣導影片,影片中描述末期病人插管、抽痰等等苦不堪言情狀;也有安寧緩和照顧的情景。

 

他再風趣的提醒大家,生命最後一程,當所有醫療已無效時,如果能趁早選擇希望的療護方式,就能減少不必要的痛苦,也能讓生命更有尊嚴。

 

當時王英偉問在場的長輩,「在部落是不是不能談『死』,會不會大家有忌諱,該怎麼談,比較好?……」

 

一位太魯閣族的阿嬤聽了,立刻回應,「對,不行,你不能直接講『死』,要說,如果有一天我們『倒下來』了……」

 

於是,王英偉立刻改口:「如果有一天,我們『倒下來』了,會希望醫院用什麼方式來照顧我們……」

 

阿嬤又回:「那不一定喔,我倒下來,有可能還會再起來的啊……」,引得在場的中壯年、老人家哈哈大笑。

 

在輕鬆笑談間,他們也逐漸理解,提早選擇生命最後的醫療方式是非常重要的,包括先跟身邊家人講清楚,以免家人日後面臨無法抉擇的困境。

 

而只要年滿二十歲,即可簽署安寧緩和醫療意願書,健保IC卡上也會註記,就能為自己畫下理想的生命句點。

 

之後,王英偉再前往花蓮豐濱鄉的大港口部落,向阿美族的長輩宣導「預立醫療自主」。這回,他學乖了,他是這麼開場的:「如果有一天,我們『倒下來』……」

 

沒想到,阿美族長輩立刻糾正他,「唉呀,死就說死了,說什麼倒下來……」王英偉哈哈一笑,更體認到,不同族群面對生死有著截然不同的想法,必須尊重每個族群的文化。

 

此後,他依據不同文化觀來推廣,「這樣一推,發展的速度真的很快。」這個「很快」裡,有著王英偉積極、善於傾聽、隨時改變方式來貼近民眾的用心與執行力。

 

王英偉也建議安寧照顧基金會拍攝影片,結合媒體來宣導。如果能定期在安養中心、血液透析室等公共場所播放ACP(預立醫療照護計畫)宣導影片,更能引發病人或家屬思考未來的醫療決策。

 

他也倡導第一線的醫護人員,應主動或在病人、家屬提出ACP詢問時,提供相關的資訊,協助他們完成預立醫療自主計畫的心願。

 

二〇一三年八月,王英偉撰寫了《預立醫療自主計畫手冊》(安寧照顧基金會出版),內容淺白易懂,是引導民眾思考末期醫療規畫的重要工具,更獲得醫療專業人員及社會大眾一致好評。

 

同年,臺灣安寧照顧基金會耗時半年,完成了首部安寧療護紀錄片《送你一份愛的禮物》,推廣「預立醫療自主」。片中以腎臟病、失智症與銀髮族等三位病人及其家屬的真實經歷,現身說法。

 

其中,五十三歲的陳重誠與太太是一對洗腎夫妻,陳先生曾叱吒商場,卻因病陷入低潮,而喚起夫婦重新振作的支柱,是他們的獨生女。

 

夫妻愛女心切,都不希望女兒承擔自己未來的人生變數,於是,積極規畫身後事,「預立醫療計畫」成了夫妻倆留給女兒最好的禮物。

 

影片最後一位主角,是五十二歲的王淑芳,未婚的她照顧重度失智症母親長達二十一年。

 

她沒有怨言,卻捨不得母親被病痛折磨,唯一的遺憾,是沒能趕上在母親意志清醒前,詢問她對醫療的想法。這部紀錄片讓許多人看了感動落淚,更呈現為生命末期的醫療志向預做準備的重要性。

 

紀錄片首播的記者會,安寧照顧基金會特別邀請曾歷經洗腎、換腎的職棒義大犀牛隊總教練徐生明來擔任宣導大使,徐生明更簽下《預立醫療自主》意願書,表達他堅定的立場。

 

徐生明在二〇〇四年面臨換腎之際,曾向妻子交代,如果有萬一,他不要氣切、不要裝葉克膜,並再三強調「一定要讓我有尊嚴地走」。

 

然而,二〇一三年八月二十四日,他和妻子出門運動返家後,卻因「心因性心臟休克」而倒下。

 

他的妻子在接受《今週刊》採訪時提到,「我是凡人,要這樣放手,真的很痛,也非常捨不得。」

 

但她忍痛依著徐生明的遺願,在丈夫耳邊輕聲地說:「我照你的話做了,這是你要的結果,我和醫師在旁邊討論,是不是要用葉克膜救你,但是變成植物人的你一定會恨我,所以我現在什麼都不幫你做,要幫你蓋布了……」

 

徐生明的驟逝讓妻子重新思考生命與死亡,並表達,她會繼續推廣《預立醫療自主》意願書,希望能讓更多人在意識清醒時就能預做決定,活得更有尊嚴與意義。

 

《病人自主權利法》上路

 

二〇一九年一月六日,《病人自主權利法》正式上路,這是亞洲第一部以病人為主體的法律,讓「善終」成為基本人權。不論健康或生病,人人都可以為生命走向盡頭的那一刻,預作醫療決定。

 

已擔任國民健康署署長的王英偉說,「以前沒有這個法,病人的聲音不容易出來,在醫學上我們知道要救到底,可是每一位病人有他自己的價值觀與想法,是必須被尊重的。」

 

王英偉在臨床現場看過許多罹患慢性病的老人家,常因病情惡化感染肺炎而反覆住院。

 

「我本來半年看他一次,後來幾乎每個月他都出現在我的診間,最後老人家被送到安養中心、醫院、急診、加護病房插管,插管後再回到安養中心,接著每一、兩個禮拜就進出醫院,不斷重複,最後,老人家苦苦哀求,夠了,我不要了,不想再這樣被折騰了。」

 

「只要病人活著,就絕對不能放棄舒適療護的照顧。」王英偉再次強調,畢竟多數人都希望人生走到盡頭時,是自然且被尊重的,而不是身上插滿管子、動彈不得。

 

他更以一句英文諺語「Yesterday is history, tomorrow is a mystery, but today is a GIFT.That's why it is called present!」

 

說明,昨日已成歷史,明日遙不可測,但還能把握的今日,就是生命最好的禮物。

 

因此,把握當下,活出自己的價值,時候到了就瀟灑揮別。

 

透過《病人自主權利法》的實施,預立醫療自主,是送給自己人生最好的禮物。

 

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(本文摘自《從樂活到善終:王英偉醫師的全人健康照護》,心靈工坊出版,王英偉, 楊金燕著)

 

新安寧運動

 

二〇〇八年,王英偉觀察,臺灣一年約有十四萬人死亡,近三萬九千人死於癌症,十萬人則死於非癌症。雖然歷年十大死因中,癌症始終高居榜首,但因慢性病惡化而死亡者仍占最多數,遠遠超過癌症的死亡人數,其中失智、高齡死亡更是未來必須面臨的重大課題。

 

然而,當時中央健保局在安寧療護的給付上,僅支付「癌症末期」病人,非癌末期病人反而被拒於安寧療護門外。

 

王英偉從研究中發現,非癌症的末期病人,多數病情變化較難以預測;從診斷到死亡的時間也較癌症為長;在死亡的前一年,會多次進出醫院,病況一次比一次嚴重,甚至在加護病房中孤單地離開人世,因此更需要導入安寧療護的全人照顧。

 

於是王英偉開始倡議「新安寧運動」,團隊除了積極主動的參與「安寧共同照護」外,同時倡議並投入「加護病房、急診及安養中心」的安寧療護行動。心蓮病房也開始收治非癌症的末期病人,包括漸凍症、愛滋、重度失智、腦血管疾病的病人。

 

讓心蓮團隊欣慰的是,有些非癌病人,例如因急性中風陷入重症的病人,即使被評估接近生命末期而選擇了心蓮病房,但卻在醫護團隊積極照顧下,病人逐漸恢復健康而順利出院。

 

王英偉當時擔任「台灣安寧緩和醫學學會」理事,他也在學會倡議,讓許多醫師紛紛挺進、支持,進而影響健保給付的政策及制度。二〇〇九年九月,中央健保局除了將原安寧住院及居家試辦計畫正式納入健保常態性支付外,也將「八類非癌末期疾病」納入安寧療護給付範圍內。

 

此舉讓運動神經元症、心臟衰竭、呼吸衰竭、肝硬化、腎衰竭及愛滋病等末期病人,都能有機會選擇在安寧療護的積極照顧下,不再孤單,而能尊嚴地走完人生最後一哩路。

 

「很多末期病人所需要的,是陪伴,是人的關懷,而不是醫療技術的介入,所以全民健保這樣的給付方式對安寧是非常大的幫助。」王英偉說。

 

送你一份愛的禮物——「預立醫療自主計畫」

 

年年舉辦「安寧緩和療護課程訓練」的王英偉,二〇一〇年起,更進一步推廣「預立醫療自主計畫」。

 

這項計畫,有個有趣的緣起。有一回,王英偉邀請一位新加坡專家來臺灣演講「非癌安寧療護」,他一路陪著專家朋友搭車、坐捷運,專家提到新加坡開始推動ACP(Advance Care Planning,預立醫療照護計畫)。

 

王英偉聽到這個新概念,眼睛一亮,立刻去查資料、看書、再請教,「我的個性是碰到不懂的,一定要趕快把它弄懂,再找適合臺灣的方式來推動。」王英偉說。

 

其實,他也擅長把握時間,陪著外賓時依然在挖寶,而他對專業的投入與深度,往往讓人刮目相看,因而結交了世界各地在安寧療護及公衛領域的專業友人。

 

三個月後,王英偉開始在花蓮、臺北倡議並推動「預立醫療自主計畫」。不到兩年時間,臺灣推廣出驚人的簽署成效(二〇一九年,全臺已有六十五萬人簽署預立安寧意願書並註記健保卡),那位專家轉而邀請王英偉前往新加坡分享,臺灣到底是怎麼做到的!?

 

「因為我們是從原來的文化基礎、從社區、大眾的觀念去影響他們。」王英偉說,當時他帶著醫學生及團隊,山巔海邊跑了好些部落,也與社區教會、活動中心、慈濟的環保站、福氣站合作推廣。再加上王英偉同時身為安寧照顧基金會的委員,也建議基金會投入影片的拍攝、製作及推廣,自然擴大了成效。

 

有一回,王英偉帶著團隊前往新城一處太魯閣族部落,他先播放宣導影片,影片中描述末期病人插管、抽痰等等苦不堪言情狀;也有安寧緩和照顧的情景。他再風趣的提醒大家,生命最後一程,當所有醫療已無效時,如果能趁早選擇希望的療護方式,就能減少不必要的痛苦,也能讓生命更有尊嚴。

 

當時王英偉問在場的長輩,「在部落是不是不能談『死』,會不會大家有忌諱,該怎麼談,比較好?……」一位太魯閣族的阿嬤聽了,立刻回應,「對,不行,你不能直接講『死』,要說,如果有一天我們『倒下來』了……」

 

於是,王英偉立刻改口:「如果有一天,我們『倒下來』了,會希望醫院用什麼方式來照顧我們……」

 

阿嬤又回:「那不一定喔,我倒下來,有可能還會再起來的啊……」,引得在場的中壯年、老人家哈哈大笑。

 

在輕鬆笑談間,他們也逐漸理解,提早選擇生命最後的醫療方式是非常重要的,包括先跟身邊家人講清楚,以免家人日後面臨無法抉擇的困境。而只要年滿二十歲,即可簽署安寧緩和醫療意願書,健保IC卡上也會註記,就能為自己畫下理想的生命句點。

 

之後,王英偉再前往花蓮豐濱鄉的大港口部落,向阿美族的長輩宣導「預立醫療自主」。這回,他學乖了,他是這麼開場的:「如果有一天,我們『倒下來』……」

 

沒想到,阿美族長輩立刻糾正他,「唉呀,死就說死了,說什麼倒下來……」王英偉哈哈一笑,更體認到,不同族群面對生死有著截然不同的想法,必須尊重每個族群的文化。

 

此後,他依據不同文化觀來推廣,「這樣一推,發展的速度真的很快。」這個「很快」裡,有著王英偉積極、善於傾聽、隨時改變方式來貼近民眾的用心與執行力。

 

王英偉也建議安寧照顧基金會拍攝影片,結合媒體來宣導。如果能定期在安養中心、血液透析室等公共場所播放ACP(預立醫療照護計畫)宣導影片,更能引發病人或家屬思考未來的醫療決策。他也倡導第一線的醫護人員,應主動或在病人、家屬提出ACP詢問時,提供相關的資訊,協助他們完成預立醫療自主計畫的心願。

 

二〇一三年八月,王英偉撰寫了《預立醫療自主計畫手冊》(安寧照顧基金會出版),內容淺白易懂,是引導民眾思考末期醫療規畫的重要工具,更獲得醫療專業人員及社會大眾一致好評。

 

同年,臺灣安寧照顧基金會耗時半年,完成了首部安寧療護紀錄片《送你一份愛的禮物》,推廣「預立醫療自主」。片中以腎臟病、失智症與銀髮族等三位病人及其家屬的真實經歷,現身說法。

 

其中,五十三歲的陳重誠與太太是一對洗腎夫妻,陳先生曾叱吒商場,卻因病陷入低潮,而喚起夫婦重新振作的支柱,是他們的獨生女。夫妻愛女心切,都不希望女兒承擔自己未來的人生變數,於是,積極規畫身後事,「預立醫療計畫」成了夫妻倆留給女兒最好的禮物。

 

影片最後一位主角,是五十二歲的王淑芳,未婚的她照顧重度失智症母親長達二十一年。她沒有怨言,卻捨不得母親被病痛折磨,唯一的遺憾,是沒能趕上在母親意志清醒前,詢問她對醫療的想法。這部紀錄片讓許多人看了感動落淚,更呈現為生命末期的醫療志向預做準備的重要性。

 

紀錄片首播的記者會,安寧照顧基金會特別邀請曾歷經洗腎、換腎的職棒義大犀牛隊總教練徐生明來擔任宣導大使,徐生明更簽下《預立醫療自主》意願書,表達他堅定的立場。

 

徐生明在二〇〇四年面臨換腎之際,曾向妻子交代,如果有萬一,他不要氣切、不要裝葉克膜,並再三強調「一定要讓我有尊嚴地走」。然而,二〇一三年八月二十四日,他和妻子出門運動返家後,卻因「心因性心臟休克」而倒下。

 

他的妻子在接受《今週刊》採訪時提到,「我是凡人,要這樣放手,真的很痛,也非常捨不得。」但她忍痛依著徐生明的遺願,在丈夫耳邊輕聲地說:「我照你的話做了,這是你要的結果,我和醫師在旁邊討論,是不是要用葉克膜救你,但是變成植物人的你一定會恨我,所以我現在什麼都不幫你做,要幫你蓋布了……」

 

徐生明的驟逝讓妻子重新思考生命與死亡,並表達,她會繼續推廣《預立醫療自主》意願書,希望能讓更多人在意識清醒時就能預做決定,活得更有尊嚴與意義。

 

《病人自主權利法》上路

 

二〇一九年一月六日,《病人自主權利法》正式上路,這是亞洲第一部以病人為主體的法律,讓「善終」成為基本人權。不論健康或生病,人人都可以為生命走向盡頭的那一刻,預作醫療決定。

 

已擔任國民健康署署長的王英偉說,「以前沒有這個法,病人的聲音不容易出來,在醫學上我們知道要救到底,可是每一位病人有他自己的價值觀與想法,是必須被尊重的。」

 

王英偉在臨床現場看過許多罹患慢性病的老人家,常因病情惡化感染肺炎而反覆住院,「我本來半年看他一次,後來幾乎每個月他都出現在我的診間,最後老人家被送到安養中心、醫院、急診、加護病房插管,插管後再回到安養中心,接著每一、兩個禮拜就進出醫院,不斷重複,最後,老人家苦苦哀求,夠了,我不要了,不想再這樣被折騰了。」

 

「只要病人活著,就絕對不能放棄舒適療護的照顧。」王英偉再次強調,畢竟多數人都希望人生走到盡頭時,是自然且被尊重的,而不是身上插滿管子、動彈不得。

 

他更以一句英文諺語「Yesterday is history, tomorrow is a mystery, but today is a GIFT.That's why it is called present!」說明,昨日已成歷史,明日遙不可測,但還能把握的今日,就是生命最好的禮物。

 

因此,把握當下,活出自己的價值,時候到了就瀟灑揮別,透過《病人自主權利法》的實施,預立醫療自主,是送給自己人生最好的禮物。

 

點我加入幸福熟齡FB粉專,健康快樂每一天

 

(本文摘自《從樂活到善終:王英偉醫師的全人健康照護》,心靈工坊出版,王英偉, 楊金燕著)

 

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