親手拔掉呼吸器,父親牙齒全掉了下來 陳時中:為何當初不讓他在家中安寧地走?

撰文 :魏怡嘉, 黃子明等 日期:2020年05月22日 分類:最新文章 圖檔來源:蕭芃凱攝影
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「父親走的那一刻,醫院讓我親手拔掉呼吸器,一拔,父親的牙齒頓時全崩掉了下來;他身上裝滿管子留下的孔洞,我一針針地縫著,我心痛地問自己,為什麼不讓父親在家中安寧地走?至少有尊嚴多了!」

回想起父親痛苦的離世,衛福部長陳時中吐露深埋內心多年心聲,眼眶泛淚盡是滿滿不捨。

陳時中擔任牙醫師公會全聯會理事長時,父親辭世。回憶那一夜,已是半夜一點多回到家,他才剛梳洗完畢,電話聲就響了起來,心頭湧起莫名恐懼,接起電話,果真醫院傳來父親已經撐不住消息,趕緊換上衣服直奔病榻。

 

自責沒讓爸尊嚴地離開

 

由於陳時中也是醫師,醫院善意地讓他親手為父親拔管,取下父親口中呼吸器時,「父親的牙齒一下子全都掉了下來,生前他的牙齒都是我幫忙看的,所以我知道父親的牙齒一向很好,當下感受父親在咬呼吸器時,是多麼地用力、多麼地痛苦。」

 

陳時中接著拔掉裝在父親身上的幾條管子,親手一針針為父親縫補著拔管後留下的孔洞,心裡不禁想著,不到2個月前,父親還在家中過年,父親的學生還來家中看他,父親是多麼開心,「應該來醫院嗎?還是讓父親最後時日在家裡多待一些,是不是會開心些?在家中安寧地走,至少有尊嚴多了。」

 

想到這裡,陳時中不禁嘆了口氣自問:

 

「生命的尊嚴是什麼?」

 

為父親整理遺體後,天已亮,殯葬業者來了。陳時中說,殯葬業者大動作搬動父親遺體,十分不尊重,接著將父親遺體送到第二殯儀館,由於二殯沒有位置,殯葬業者竟將父親遺體隨意放在「亭仔腳」,令他十分不滿,感嘆他人生努力這麼久了,具一定社經地位,竟讓父親遺體遭到這樣對待,難過自責很不孝

 

以同理心推動長照政策

 

更讓陳時中氣憤的是, 得知第一殯儀館有位置時, 家人欲將父親遺體移至一殯,竟遭到管理單位拒絕,因為依「規定」遺體只能在找到下葬之處才能移出,「這是什麼規定,怎麼可以這樣?」但管理單位怎麼說都不放行。為了父親遺體能被尊重對待,一輩子都沒因私事拜託過別人的陳時中,最後只好找市議員幫忙,是第一次、也是唯一一次。

 

陳時中說,經歷這些事,當時他深深覺得安心終老是國人都必須面對的課題。

 

「因此,他推動長照、居家安寧及病人自主權利法等相關政策,都深具同理心。」——

 

站在尊重生命價值的角度出發,希望每個人的心靈都能獲得安頓。

 

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(本文摘自《樂活一生:有尊嚴又快樂的活一輩子》,時報出版出版,魏怡嘉, 黃子明等著)

 

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「拔管吧!我不想造成你們的負擔」,其實談死亡沒那麼難,愛他,請尊重他的選擇

撰文 :許伊妃 日期:2020年04月02日 分類:最新文章
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「明天和意外,哪個先來沒有人會知道。」這句話我總掛在嘴邊。

這天,「醫學概論」的老師給我們看了一段紀錄短片, 雖然課程叫作「醫學概論」,但其實是對日本的安寧醫療和文化做討論。影片的內容是一位看護師和在家醫療的家庭200天記錄。故事的主角是臨終的老人、,還有一個有著視障的女兒由老人自己選擇的醫療團隊。

 

影片中,有我不陌生的臨終症狀和學習過的醫療照護, 在觀看的過程中本來覺得:「和自己以前面對到的沒有什麼不一樣啊⋯⋯」但看到影片的最後,我才發現,什麼叫真正的「隨侍在側」。

 

在我邊感動邊哭的同時,滿滿的感嘆湧上心頭,我想起了當初在台灣時,總是能看見由廠商印刷的公版訃聞上面寫著「隨侍在側」,無論離世的時刻是誰在身邊,是外勞、是護士還是鄉鎮里長⋯⋯訃聞上面都一貫這麼寫著。

 

這個「隨侍在側」對家人來說有多諷刺呢?我甚至想, 如果在離世時,隨侍在側的能是自己愛的人,在這個社會中似乎是多麼奢侈的一件事情。

 

其中讓我印象深刻的片段:爺爺直到嚥氣前的最後一餐, 都是這個看不見的女兒準備的,躺在床上無法自由走動的爺爺,即使已經無法嚥下太多的食物,卻是自己動起筷子吃飯, 緩緩地吃了兩條麵條後,說了一句:

 

「我吃飽了,可以收了。」

 

「爸爸,好吃嗎?」女兒問。

 

「好吃,妳這丫頭煮的都好吃。」他笑咪咪地回。

 

從這個短短的對話中,我感覺到滿滿的愛與互動,相信患有視障的女兒煮不出什麼真正精緻的餐食,我也非常肯定年邁的爸爸吃不出什麼特別的味道,但這就是「無私、無我、無所有」的照顧吧。

 

雖然女兒眼睛看不見,但在準備爸爸的餐食之前,也能夠把自己照顧好,而爸爸也是一直到最後一刻都選擇自己動手吃飯。

 

不久,居家照護醫生接到了電話。爺爺離世的這一天終究到來。

 

準備寫下死亡證明時間的醫生這樣問:「最後是女兒發現的嗎?」

 

女兒微笑點頭回答:「嗯,是的。」

 

「那老先生真的很幸福 !」

 

「我摸了我的手錶,顯示是11:40。」

 

「好,那死亡時間就照妳說的寫上去。」

 

女兒笑著點點頭,露出無法掩飾的幸福感。

 

這段看起來沒有什麼重點的對話,卻是一個醫生給家屬最大的力量。這些歲月,父女的一切真的就如同生命共同體, 而這個11:40,是父女倆最後的連結⋯⋯將佔據只能繼續往前走的女兒後半輩子人生的時間連結點 !

 

我們全班掉著眼淚撐著鼻涕才上完這堂課。

 

下課後,我重新用了不同角度看了這段故事,我在想, 為什麼爺爺能夠讓我們覺得幸福?而不是臥病痛苦?為什麼女兒可以一滴眼淚都沒有落下,笑著牽著爸爸的手道別?這對父女究竟哪裡和別人不一樣?我把自己放在和大部分臨終者一樣的生命末端,閉上眼,試著體會。

 

我在內心得到了這樣的回應──因為爺爺沒有喪失「自我價值感」。

 

什麼是喪失自我價值感?說直接一點,就是常常在新聞上看見的,久病者留下的遺書上頭寫著這樣的字句:「不想造成家人的負擔和困擾⋯⋯」那些病人自己拔管的案例,都是因為喪失了自我價值感,覺得自己成為一個毫無能力的廢人。

 

我又想,人什麼時候會覺得自己無能?答案真的很簡單,就是──

 

不能替自己決定任何事情。

 

沒辦法做自己想要做的選擇或安排。

 

每一件自己沒想過的事情都會變成困擾。

 

以前我還以為安寧就是不接受殘忍治療,只能套用在罹病者身上,讓病患舒服離世等等的解釋;但對於現在的我來說,因為了解日本的「終活」,我發現其實一個好的人生結尾,並不是單單只有死的樣貌好看,或者在家過世就叫尊嚴、善終。

 

「安寧」如果只以字面上的意思說明,我的解讀就是「不混亂」。

 

你們可以試著想像,一個高齡90歲的老爺爺被送往醫院,家屬堅持要搶救,爺爺的身心靈被混亂的急診室搞得不得安寧,更被電擊壓斷了肋骨,在皮膚上烙印出圓圓的燙痕⋯⋯

 

每個人都想要自己愛的人能夠多活一些時間,即使只有多一秒鐘 !在需要決定救不救的關鍵時刻,如果沒有當事人的意願方向,這個人生結局的現場,的確會變得非常混雜。

 

說到這裡也忍不住題外話一番,在醫院工作的那些日子,看過很多已經在家斷氣的老人家,因為醫療規定要搶救三十分鐘的樣貌,坦白說,看了真的很心疼。如果問我,要怎麼避免這種狀況?我只能說,死亡這種時刻絕對無法「避免」, 但是能夠「準備」,準備一個很平和的生命終點。

 

能夠不混亂地準備自己的生命結尾,就是一個好的「終活」。

 

「終活」是一項為自己安排人生結尾的活動。如果用台灣的口吻解釋,就是準備自己的喪事,但,我想大家可能都誤會了一件事情:人生故事的結局不是只在斷氣前的那些臨終過程,或者兒女怎麼籌備安排你的身後事;而是你如何看待生命和面對死亡,怎麼導演你的生命終點,怎麼為自己愛的人刪去一些拖戲的劇本,怎麼替你的人生做最後的調整。

 

當然,重新參透安寧和終活,除了找到了不同之處,我也發現了答案──

 

醫療團隊是爸爸自己選擇的,生活方式是爸爸決定的, 甚至爸爸知道自己的女兒是全盲,也把所有的後續安排規劃好,早早就交代給其他親戚鄰居,讓女兒在自己離開後也能安寧。一直到最後一刻,我們一點也感覺不出他的失能,因為他能夠替自己決定好多事情,他的人生句點,真真實實是自己親手畫上的 !

 

那為什麼女兒能夠笑著接受?我想,答案也不難找,只需要用一句話就可以貫穿─「愛他,就是尊重他的選擇」。

 

我在上一本書裡有寫過「安寧不是等死,是尊重他的選擇」;以前只認識安寧的我,以為接受安寧的是患者本身, 但現在我發現其實「安寧」應該這麼解釋:替自己的「終點生活」做選擇、安排、決定,也能夠換到你最愛的家人往後人生的「安心和寧靜」。

 

「我愛你,就像你愛我一樣。」

 

這句話足以貫穿照護者和父母之間的全部,也是我和父母親經常互相道愛的字句。

 

「任何人都人能夠牽著你的手,但接下來的路,每個人都得自己走。」

 

這是我從生命盡頭看見的人生樣貌,漫漫的人生,飛速的生命,也無非於此⋯⋯

 

老師最後請我們寫下上完這堂課的感想,我寫下了這五個字──「緣 殮 殯 葬 續」,這是腦裡、心裡、眼裡、手裡、嘴裡的生命禮儀。「緣」和「續」都帶著糸字邊,那是一條很珍貴、很珍貴的絲線,牽起人生中的每一刻,更串連生命中的始終。

 

正視、面對、準備「自己」的死亡,為「自己」預約一個美好尊嚴的善終,跟「自己」談死亡沒那麼難,讓想為死亡做準備的自己知道,那一步究竟該如何出發,讓自己可以事前了解,「下一秒」之後可能會發生的事。

 

當然,這樣的過程和選擇的確是一件結局很美但卻很艱難、很需要勇氣的事情,也是我總在提起的:「你怎麼看待生命,怎麼面對死亡?」不管是自己,還是你愛的每一個人。

 

(本文摘自《把自己變成光:走過「死亡」,「生」便有了意義,台灣第一位日方認證送行者不得不說的生命故事》,時報出版,許伊妃著)

 

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他昏迷前囑咐要善終,兒子卻堅持:「不急救,大家會說我不孝」有多少長輩,被「孝順」兩字無盡折磨中

撰文 :陳秀丹 日期:2019年11月06日 分類:最新文章
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臨床上我們也看到很多黑暗面,例如,健保規定病人使用呼吸器就可以長期住院,有惡劣的家屬會利用這項規定,明明病人已經可以不用呼吸器,必須出院了,卻強烈要求醫師不准拿掉呼吸器,有些醫生為了增加業績或其他考量,竟然也配合;因為病人在醫院,家屬每個月只需要付二、三萬元,比在家裡請看護照顧病人還便宜、還省事啊!

父母對子女的恩情有如天高地厚,孝經曰:「天地之性,人為貴。人之行,莫大於孝。」我們的民族思想,自遠古時代就注重孝道,這是傳統美德。孝順父母除了奉養、不要忤逆之外,在父母人生最後一程,減輕及不延長他們的疼痛,同樣是很重要的。

 

有一位大腸癌末期的老先生,昏迷時被家屬送來醫院,他的大兒子告訴醫生,父親之前交代,臨終時要好好地走,不要急救、不要插管;但他的小兒子表示,老先生一生努力賺錢、省吃儉用,送他出國唸書,如今事業有成才剛剛歸國,以前不能好好孝順他,現在當然要好好照顧他、報答他,不能讓他這麼快死,一定要盡最大的努力搶救。

 

大、小兒子意見不同,家族氣氛很差,連會客時間都常為了病人的問題爭吵,後來護理長為了防止爭端,只好另闢一個時段,請他們錯開會客時間,避免兩人在病房相見。

 

這個病人終究沒有清醒過,因為呼吸衰竭,做了氣管內管插管、還做氣切,呼吸器持續用了好幾個月,後來腎臟也衰竭了,因為血壓過低,一般的洗腎設備無法使用,還得使用較複雜的洗腎設備。

 

老先生的老朋友來看他,看到他身上插滿了大大小小的管子,這麼折磨一定很痛苦,老朋友很氣憤地說:「這個不孝子,真是可惡,如果知道他的小兒子會這麼不孝,當初就不該送他出國唸書。」

 

老先生的大兒子也很無奈,他想要遵從父親的意願,但他的弟弟卻不願意,而他年紀也大了,實在鬥不過年輕、學歷高的弟弟;老父親就這樣躺在病床,身體腫脹得非常嚴重,每天被打針,躺了十個月後,才因敗血性休克死亡,終於結束了他的苦難。

 

有一位學者說:「生命的意義,是用思想和行動來衡量,而不是用生命的長短。」當一個人躺在病床,插滿管子,靠維生設備維持生命,無法行動、無法言語,甚至因躺太久而引起褥瘡、深可見骨,沒有生活品質,只能維持著所謂的「生物式的生命」。

 

這麼痛苦地活著,只因為我們想滿足:「我們的長輩還活著,我們還擁有他。」這樣的愛實在太自私了!

 

也有一個類似的案例,一位老先生年輕時很努力地工作、很辛苦地賺錢,後來他賣了好幾甲土地,供大兒子、二兒子出國唸書,他們在美國也有很好的成就,一個當了律師、一個當了會計師,可是這二十幾年來,一直都住在美國,從來不曾回臺灣,只有小兒子留在臺灣照顧他,也就是老先生眼中,沒有出國唸書,最沒出息的兒子。

 

老先生晚年得了老年失智症,人事不清,因中風昏迷入院,在這次的住院中,又發現他罹患了肝癌。他的小兒子知道了以後,請醫師讓老先生一路好走,不要氣管插管,同時聯絡遠在美國的兩位哥哥,並告訴他們,希望能讓爸爸善終,也請他們能回來送老爸爸最後一程。

 

不料老先生在美國的兩個兒子,知道父親的病情及弟弟的想法後,竟然遠從美國寄存證信函到醫院,要求醫師無論如何,一定要盡一切可能,全力醫治他的父親,讓他的父親維持生命跡象,否則要告醫師妄顧人命,沒有善盡醫師的職責。

 

臺灣的小兒子真是莫可奈何,院方也不想節外生枝,只好為病人插管急救,老先生就這樣一路從加護病房(住二十一天)、呼吸加護病房(住四十二天),再轉到呼吸照護病房,整個人腫脹得很厲害。拖了半年多,美國的兩個兒子,雖然極力主張救治父親,卻自始至終都沒有回來過臺灣,甚至連父親死了,也沒有回來,倒是臺灣的小兒子一直陪伴著他。

 

平時沒有在父母身邊的子女,他們的表現相當兩極化,有一派是贊成善終,讓病患好好地走;另一派卻是覺得自己長年在外,一直沒有好好孝順父母,內心愧疚有罪惡感,想要把握最後機會好好報答彌補,所以要拖延病人死亡的時間,也不管病人有多痛苦。幸好這兩極化的思想當中,還是主張善終的居多。

 

其實,維持這類假象的生命是要花錢的。例如一個缺氧性腦病變使用呼吸器和洗腎的病人,每個月除了家屬支付少數的二、三萬元以外,其餘都是健保給付,也就是全民買單,以此來滿足家屬虛假的孝順,這樣合理嗎?

 

我們全國的人民,有必要為這樣的家屬而持續傷害老人家,讓他日夜折磨,不能早日脫離病苦嗎?如果這個家屬真的捨不得老人家離去,那就將老人家和呼吸器帶回家,真正在家裏好好照顧他、陪伴他,不要叫全民花錢去做不人道的事。

 

很多先進的國家,遇到這類的病人是不會醫治的,如果家屬執意要醫治,醫生也會拒絕,因為醫生不能傷害病人。臺灣的健保制度給付太浮濫了,雖然幫助了許多貧困的家庭,但也造就了許多苦難的病人。

 

如果健保不給付不當的無效醫療,那麼很多的家屬就會選擇讓病人好好地走。

 

臨床上我們也看到很多黑暗面,例如,健保規定病人使用呼吸器就可以長期住院,有惡劣的家屬會利用這項規定,明明病人已經可以不用呼吸器,必須出院了,卻強烈要求醫師不准拿掉呼吸器,有些醫生為了增加業績或其他考量,竟然也配合;因為病人在醫院,家屬每個月只需要付二、三萬元,比在家裡請看護照顧病人還便宜、還省事啊!

 

姊姊朋友的父親,去年因為身體不舒服進入某醫學中心檢查,得知是肺癌末期,癌細胞已轉移,醫師估計約還有半年的存活時間;他的家屬要求醫師不能告知病人實情,更忌諱談生死話題,總是告訴父親,只要配合醫師的治療,身體就會好起來,並且積極做一連串的檢查、吃藥、抽血及化療,後來也插了氣管內管,也急救過數次。

 

老人家原本開朗健談的個性,被折騰得精疲力盡、全身病痛、苦到極點,甚至用僅剩微弱的氣息,數度要求:「讓我死!讓我死!」姊姊也曾多次勸朋友,讓老人家好好地走,不要再折磨他、不要再急救了,但都勸說無效。

 

他說:「我也不想看爸爸這樣受苦,但是如果不急救,親戚和家人都會怪我不孝。」十個月後姊姊朋友的父親,肺癌加上多重器官衰竭,拖著滿身的病痛,在醫院過世了,自始至終都不知道自己是得了什麼病,更別提交代後事了。


聽姊姊的訴說,實在百感交集,看到父親的苦難、父親的哀求,卻不願及早讓父親脫離苦海,只因擔心親戚、家人質疑自己的不孝,難道這麼做就是所謂的孝順嗎?是親友鄰居的議論重要?還是父親真實的感受重要?

 

我也遇到不少這類的家屬,我不禁要反問:什麼叫做孝順?孝順就是要讓父母過得好,不要忤逆父母,不做讓父母蒙羞擔憂的事,真正設身處地為他們著想,不要讓他們受到傷害。

 

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本文摘自《向殘酷的仁慈說再見:一位加護病房醫師的善終宣言》,三采出版,陳秀丹著。

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放棄急救吧,我們在救媽媽,還是讓她不得善終?

撰文 :黃勝堅 日期:2019年10月28日 分類:最新文章
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錢大元看著手上這張依民國100年1月26日,安寧緩和醫療條例新修規定,錢家祖孫已成年的人,三代十八個人共同簽署的「放棄急救同意書(DNR)」心中百感交集。

操勞了一輩子,乾瘦的母親,在物資匱乏的年代,任何她認為是營養的、好吃的,都先餵給八個孩子。這一生從來沒有胖過,可是這次病危轉進加護病房後,點滴加各種輸液,日以繼夜的打,腎衰竭不能排尿了,讓錢媽媽看似發胖的越來越腫。

 

守在加護病房外,聽到別床家屬哭訴,越接近臨終,病人各種慘不忍睹。錢大元很掙扎,媽媽六年前已經中風臥床不起,神智不是很清楚,但八個兒女和外傭,一起把她照顧得很好。

 

這回再次顱內出血,雖然出血量不大,對整個大腦功能來說,是雪上加霜。隔沒幾天,錢媽媽併發肺炎和多重器官衰竭,身上插的管子更多了。么妹進加護病房探望時,錢媽緩緩睜開眼睛,痛苦不堪的搖著手,老淚滾滾。

 

拔管吧!我受不了媽媽的眼神,她都病成這樣了,兩手都在打針,連抬都抬不起來,她還使勁拚命搖、眼淚一直流,氣切的嗚嗚聲,母女連心,我好痛啊,別再凌遲媽媽了,她用盡一輩子的愛保護照顧我們,我們怎麼可以在她最後的日子,這樣報答她?」一出病房,么妹就哭求哥哥姊姊們。

 

「大哥你做決定吧,我也不忍心媽變成這樣,我們到底是在救她?還是在讓她不得善終?」

 

「別想我會簽字,救不活媽媽,責任在醫師,是醫師無能、我幹嘛要替醫師擔這個罪?簽字拔管等於要自己動手害死媽媽,休想!」二哥搥著牆反對。

 

「我也不要親筆簽字拔管。」錢家三姊掩面哭泣:「我會一輩子對媽媽愧疚悔恨、良心不安!」

 

見過最疼最寵的小老么後,不管哪個兒女或孫子輩,進去加護病房看錢媽媽,她都不開眼、不回應、不理睬。問護士小姐:「我媽不認人了嗎?」

 

護士小姐欲言又止:「我們去照顧她時,叫她,她是有反應的。」

 

「我知道你們很兩難。」主治醫師跟錢大元談:「一方面擔心媽媽受苦、一方面又怕錯失救治的機會;實話說,錢媽媽的狀況,已經是極限了。」

 

錢大元兩手搓個不停,主治醫師拍拍他,邊勸:「你們放不下,我們自然是不會放手,錢媽媽,難好走。」

 

「以前家屬是不能要求撤除呼吸器的,所以不會有這樣的困境。」主治醫師語氣誠懇:「但是2010年1月修法後,經三代家屬共同簽署撤除心肺復甦術同意書、加兩位專業醫師背書、再經過醫院倫理委員會審核同意,撤除呼吸器是合法的。雖然過程繁複,你們要不要試試?」

 

「媽媽已經苦了一輩子,我怎麼可以讓她真的一路苦到底?我是大哥,我決定放手,投降了,不跟天爭了。」在護理站,錢大元想了好一會,痛下決定。

 

新法條規定,要病人三代成人子女、孫子女共同簽字;錢家算算共有十八個人。錢大元南來北往奔波,軟硬兼施、好話狠話說盡,花了一個禮拜,總算湊齊人數,趕在周五下午交給主治醫師。

 

終止或撤除心肺復甦術,按照規定,也得由二位醫師,診斷確定為「末期病人」,不論是實務或學理上,兩位專科醫師都同意錢奶奶是末期病人。接下來還得再等「該醫療機構之醫學倫理委員會審查通過後,予以終止或撤除心肺復甦術。」

 

錢家兒孫度分如年,都決定放手了,巴望著媽媽早日脫離苦海,當錢大元泣不成聲的告訴媽媽,兒孫簽字讓媽媽順其自然好走,兩三個禮拜以來,錢媽媽才又開眼看著兒子。

 

可是問題來了,醫院的倫理委員會,常規三個月才開一次會,什麼是安寧緩和醫療條例新修規定?沒人搞得清楚,為了幫這個CASE解套,一再聯絡、拜託倫理委員會委員們,請在下周一或二,懇請務必「機動性」要來開會。

 

好不容易敲定委員們,下周一下午開會的不流會人數,周一清晨,錢媽媽走了。

 

「明明是我家的事,是我媽媽的生死大事,為什麼要耗時間,等一群不相干的陌生人來做最後決定?通過這法條的人,既不將心比心、又不切實際,一條連醫界都有認為有待商榷的條款,憑什麼就這樣片面的自以為是立法、修法?」錢家兒女和親友恨透了這窒礙難行、裝模作樣的法條,算是立法委員「趕業績」的傑作之一嗎?

 

錢大元念小一的孫子,拉著披麻帶孝的爺爺問:「可是這種立法委員,不是你們大人自己選出來的嗎?」

 

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本文摘自《夕陽山外山(生死謎藏2)》,大塊出版,黃勝堅著。

 

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不忍老公插管受苦,婦人哭問醫師怎麼辦...人生最後的期末考:我們約好,一定要好好告別

撰文 :揚生慈善基金會 日期:2019年09月12日 分類:最新文章
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又是一樣的場景:約四坪大小的會談室,我坐在扶手椅上,左手邊坐的是我們團隊的安寧共照護理師。右手邊的沙發上,坐著一位頭髮略顯蒼白、眼神憂傷的婦人,而她旁邊坐著她的女兒,看來都三十多歲的年紀,眼睛瞪著大大地看著我。

文/ 朱為民 醫師

 

「醫師,我想請問,要幫我先生拔管,要怎麼做?」婦人望著我,聲音微微顫抖著。

 

婦人的70歲先生,在我們討論的當下,正躺在醫院呼吸照護病房的床上。所謂呼吸照護病房,就是無法自主呼吸的病人,必須要長期依靠呼吸器生活的時候,所居住的長期醫療機構。

 

我去看他的時候,他躺在病床上,嘴巴裡插管子,接著呼吸器。呼吸器打氣的時候,他身體微微動一下。我叫他的名字,他也沒有反應。身體很瘦,跟皮包骨一樣。

 

「請問,先生這次怎麼會插管呢?」雖然我看過病歷,還是要探詢家人們對於病人的病情知道多少。

 

婦人回頭望了一眼女兒,慢慢回答:「二個月前,我先生因為流感併發肺炎感染,那時都昏迷了,醫生說要插管,就插了。」她說著說著,頭漸漸低下來,聲音也變得小聲。

 

「這不是先生第一次插管,是嗎?」我繼續問。

 

「是,半年前也發生一次類似的情況。那個時候插管,住進加護病房接受抗生素治療,過一個禮拜就拔管了。我本來以為,這次可能也一樣,可是……醫生卻說管子拔不掉,問我們要不要氣切,我不想讓他這麼痛苦……」 

 

類似的情形,幾乎每個月都會看到。於是我問了我心中最想問的問題:「那,這段時間,或是之前先生身體健康狀況比較好的時候,有沒有討論過,萬一遇到這種管子拔不掉的生命末期狀況,他想不想接受插管等等這些急救治療?或是,有沒有曾經簽署『預立安寧緩和暨維生醫療意願書』等文件呢?」

 

婦人又回頭看了看女兒,對我搖搖頭,說:「我曾經想跟他提,但是卻不知道怎麼開口。我知道這個很重要,但是現在問他也來不及了,我……早知道我這次就不讓他插管了,我真的不想讓他那麼受苦……」婦人掩面啜泣起來,氣氛一陣凝結,我緩緩遞過去一張面紙。

 

就這樣幾分鐘的時間,除了她的哭聲,整個空間沒有人說話。

 

過了不知多久,看著她漸漸平復了,我繼續說:「這不是個容易的決定,特別是前一次的插管治療這麼成功的狀況下,如果是我的家人遇到同樣的事情,我可能也會做跟您們一樣的選擇。雖然很可惜,先生現在無法跟我們溝通了,但我想知道,以您們對他的了解,如果以他的個性,他會想要拔管嗎?」

 

婦人眨著紅通通的眼睛,很堅決地說:「他一定不會想要的!他這個人最怕痛,又最怕麻煩到別人,他一定不會希望,自己要用這樣的姿態過日子。」

 

我望向女兒說,妳也這麼覺得嗎?她點點頭。

 

「我明白了,接下來我們護理師會請太太簽一份撤除維生醫療的同意書,我們再慢慢說明接下來的步驟。」他們異口同聲說好。

 

離開前,我望了望整個呼吸照護病房,數十位病人並排躺在那邊,身旁的機器不約而同地發出低鳴。

 

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(本文獲「揚生慈善基金會」授權轉載,原文刊載於此)

 

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24小時手機不關機,生命最後他永遠都在!安寧醫師許禮安:我不怕麻煩,我只怕你受苦

撰文 :小虎文 日期:2019年09月05日 分類:最新文章 圖檔來源:許禮安醫師提供
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「林杰樑醫師被稱為『俠醫』,黃勝堅醫師則叫我『怪俠』,我覺得蠻會形容的。」許禮安自己笑稱,24小時不關機的習慣,是從急診室開始,最久還可以追溯到「B.B CALL」時期,他已經有不關機的習慣。「我隨叫隨醒,在半夜接電話能迅速回應問題。」

他是衛福部屏東醫院家醫科醫師,也是安寧緩和醫學專科醫師,「我推廣安寧療護已經有二十多年,這是我長期保持的習慣,既然走了這條路,就不會怕辛苦,安寧療護是我的人生志業。」

 

但他也說,真的會半夜打電話來的不多,他到處推廣自己手機號碼的原因很單純—「讓你有個護身符可以拿。」對於死亡的恐懼是人性,但對於安寧的迷思,許禮安醫師便覺得有義務好好跟大家說明。

 

許禮安回首初衷,當年會轉診到安寧病房的病人,都是被其他科「退貨」的病人;但現在時代不同了,已經有許多病人與家屬主動要接受安寧,因為若要離開人世,更多人決定要用自己喜歡、有尊嚴的方式,安心地離開。


若你是「標準答案症候群」

安寧會讓你不知所措


安寧就是善終嗎?一問到「如何善終」,許禮安醫師先比出了「No!」的手勢,要我們改變思維,要記得—「安寧不是善終,而是『善生』、『善別』。」


許禮安向《幸福熟齡》的讀者說明,很多民眾以為來到安寧病房就是在等死,或是通往死亡的終點站,所以他要正名,安寧不是「終點站」,安寧是人生的「中途站」。生病是個打擊,同時也是一個機會,讓我們能在最後的時光,好好地相處、告別。

 

「我要讓他活下去,而不是讓他死......。」這是另一個對於安寧的迷思。許禮安說,大部分人都搞錯了,讓家人來安寧病房,並不是「非死不可」,也有些人安寧後,再回去其他科別繼續治療,沒有狀態是永遠直線發展,也沒有任何決定永遠不能改變。

 

「如果你是標準答案症候群,遇到安寧會覺得難以理解,因為它沒有框架,有框架的話,我們就要打破這個框架。」
 

「安寧與其他專科的最大不同,是『尊重自主權』與『尊重個別差異』。」許禮安提到安寧的意義,就是「沒有標準答案」,每一次的安寧療護,都會視病人的身心靈需求給予個別滿足,甚至也沒有「美好的告別方式」,只能不斷觀察、溝通、理解、判斷。


每個人都是獨一無二

一千萬人,就有一百萬種死法


「像是有位癌末病人,他問我,他還能活多久,我說我沒有把握,生死不是我能決定,但是如果病人有特殊需求,我們可以探究他背後的影響力是什麼。原來,過了那一天,他就有退休金,他想捐給他認同的慈善團體。」也因為安寧的疼痛控制夠好,讓癌末的他能夠思考自己下一步的計劃,讓人生盡量了無遺憾。


「按照標準流程,三天沒大便就要處理,有位阿公三天到了,護理師要幫他通便,阿嬤這時跳出來阻止說:『大年初一我們家是不大便的!』我們只好延到大年初二再處理。」每個病人與家屬都有他們的世界觀,安寧則給予尊重與滿足。


許禮安說,安寧療護可以「談判」,沒有絕對的SOP(標準作業程序)。

 

像是惡性腸阻塞,其他科會插鼻胃管、禁食,但有人說情願吐,也不願用鼻胃管;有人則說每到星期天就要拔管,星期一回來再插管,因為周末他要去教會;還有人堅持要用鼻胃管喝西瓜汁...這些都是在其他科別,會被禁止的行為。

 

「如果你可以忍受痛苦,我就不怕麻煩;可是我還是會跟你再次確認,我怕你受苦。」苦是什麼?如果痛苦被看見,需要被接納,心靈的擴展是否就能緩和身體的病痛?

 

想要好死,首先戒掉「我是為你好」


許禮安近年來除了推廣安寧療護,更是深入校園大力推動「生死教育」,因為他說:「生命教育、學校教育、家庭教育、社會教育都會起連鎖反應,前面無解,後面也會無解。」


「有句台詞很熟悉,叫做『我是為你好』,父母為孩子好,沒有問他的需求,就替孩子選擇安親班、補習;等到自己病重時,兒女也會以『我是為你好』替爸媽選擇插管、繼續急救!」

 

許禮安談到,末期病人的期待與家人不同,可是我們往往不經意地以善意為壓迫,替對方做出選擇,但這些軌跡,都能追究到我們從小也是被這樣對待。

 

安寧是「安樂活」,拒絕「安樂死」


台灣近年來因為瓊瑤與傅達仁的新聞而不斷有「安樂死」的討論,許禮安的態度一直都很簡單:「你不想要親自殺死自己或病重的父母,卻要立法請人處死,這合理嗎?」

 

安寧是想盡辦法解決、緩和病人的痛苦,讓接下來的日子還能安樂活、自然死;安寧做好疼痛控制,從社會、心理、靈性力量等協助病人,求活不求死。


「我曾聽過一位腦麻的青年對著躺在床上的植物人悲嘆,覺得植物人好可憐;我反過來告訴他,說不定植物人也覺得你要四處找工作,很可憐。我們拿自己的標準去衡量別人、替別人下決定,是很危險的事。」

 

24小時手機不關機的許禮安醫師,被稱為「怪俠」甘之如飴。

 

生命本來就沒有標準答案,在安寧體現的則是人性尊嚴,尤其是在生命的最後篇章,我們要怎麼書寫,盡情在我。

 

最後附上許禮安醫師的聯絡方式─記得有位醫師,願意在生命的中途站,陪你到最後。

 

24小時安寧諮詢專線:

0955-784-748

 

安寧諮詢信箱:

an0955784748@yahoo.com.tw

 

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