經歷人生起落,已看開生死 老夫妻:簽預立醫療決定書,自主善終,是留給孩子的愛

撰文 :魏怡嘉, 黃子明等 日期:2020年05月22日 分類:最新文章 圖檔來源:黃子明攝
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《病人自主權利法》2019年1月6日上路,花蓮洪清海、林瓊雲夫妻檔,是花蓮慈濟醫院第一批「預立醫療決定書」簽署者。經歷人生起起落落,老夫妻倆已看開生死,開心且果斷地簽下同意書,希望為11名子女減輕壓力,更為自己爭取善終權利。

82歲洪清海與80歲林瓊雲結婚近一甲子,兩人育有10個女兒、1個兒子。為了養家,夫妻倆努力工作,種菜、養雞、養豬,在菜市場裡穿梭做生意,也曾有大片魚塭養殖黃金蜆。然而2001年桃芝颱風重創花蓮,土石流摧毀他們20甲的土地,損失2000多萬元,洪清海一度想不開、罹患憂鬱症,2年不願踏出家門。

 

第一時間簽下預立醫療決定書

 

「現在看開了!」夫妻倆20多年前加入慈濟,由於重視環境議題,時常到環保站做垃圾分類,過去是每周一到五報到,隨著年紀增長,兩人出現輕微失智症,現在每周挑2個早上到環保站報到,下午有空則巡視菜園和魚塭。

 

洪清海自豪消息靈通,一聽說慈濟醫院開始推動簽署預立醫療同意書,第一時間就前往諮詢。他認為,病人自主是「非常好的事情」,不用麻煩子女、身體免受罪,又能幫國家省下醫療資源,與其多活10年、20年卻拖著病體,不如好好地離去。

 

鼓勵朋友一起簽,女兒也跟進

 

洪清海感嘆,看過太多人晚年因為身體不好,生活非常痛苦,這也堅定他簽署同意書的想法。最近他與許多朋友聊到預立醫療決定書,有人贊同、有人不敢講,也有人委婉地說「慢一點再簽」,一旁的林瓊雲忍不住吐槽:「80歲了還慢一點?」

 

兩人簽署同意書之後,11個小孩都支持父母的決定,四女兒更是跟隨爸媽腳步,一起簽下去。

 

洪的子女們一致認為,

 

身在台灣應該感到幸福,不要浪費醫療資源,避免過度醫療而生不如死,

 

人應帶著尊嚴離開,善終是自己的責任,也是留給家人的愛。

 

花蓮慈濟醫院心蓮(安寧)病房設有不同宗教祈禱室,可讓安寧病患尋求心靈慰藉。(黃子明攝)▲花蓮慈濟醫院心蓮(安寧)病房設有不同宗教祈禱室,可讓安寧病患尋求心靈慰藉。(黃子明攝)

 

在花蓮慈濟醫院與回收站擔任志工的洪清海、林瓊雲夫婦已經簽署預立醫療決定,他們都不希望帶給孩子困擾,兩老每天仍然樂觀種菜或到醫院、環保回收站做志工。(黃子明攝)▲在花蓮慈濟醫院與回收站擔任志工的洪清海、林瓊雲夫婦已經簽署預立醫療決定,他們都不希望帶給孩子困擾,兩老每天仍然樂觀種菜或到醫院、環保回收站做志工。(黃子明攝)

 

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(本文摘自《樂活一生:有尊嚴又快樂的活一輩子》,時報出版出版,魏怡嘉, 黃子明等著)

 

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母親拿放棄急救同意書給兒簽,告誡以後不要救她;不想增加兒女負擔,簽署意願書該知道的5件事

撰文 :楊智鈞醫師 日期:2019年11月07日 分類:最新文章
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「救到底」與「好好走」之間,我們永遠都在嘗試著平衡、尊重生命、不輕言放棄,做出對生命最好的決定與努力。希望這篇文章能夠引起更多人對於「急救」、「插管」、「放棄急救」等名詞的反思。

有一天我媽媽拿了一份俗稱「放棄急救同意書」給我跟我哥簽名,嘴裡說:「我如果哪一天要走佛祖會來接我,我這輩子活夠了,你們不用救我、也不用操心。來,這裡簽名一下。」

 

衝動的決定?還是慎重的考慮?

 

我斜眼一瞥、看我哥一副無可奈何的樣子,決定自己再嘗試「溝通」一次:「媽,這個要簽是沒問題,我覺得也很合理,不過你有看上面註明的細則嗎?他是講經醫師診斷為不可救治、近期死亡不可避免喔,比如說癌末喔。

 

如果是你車禍被送到醫院你要救嗎?或是癌症早期可以開刀你要開嗎?如果醫師覺得還可以治療,不在這張同意書的討論範圍內喔,他一樣會幫你急救、插管喔。」

 

我媽聞言把單子一丟:「我都不要啦!我不要任何人替我煩惱啦!你講的那些我通通都不要醫啦!」看了這個樣子,我就知道「她」真正想簽的不是什麼「安寧緩和醫療意願書」,而是一個不想要兒女負擔的「情感」。

 

隨著「安寧療護」、「生命自己做主」、「預立醫囑」的觀念推廣,我發現身邊的朋友碰到越來越多跟我類似的狀況,有點偏離了這些概念推廣的初衷。

 

相同的是「天下父母一般心」,不同的是或許我跟我哥本身就是醫師(而且還是急重症心臟專科醫師),比起非醫療界的朋友來講、更知道這類問題發生的結點在哪裡,而一般朋友很可能就只能在「拗不過簽一簽了事」、「不理他」兩種做法之中擇一了。

 

這是無論身為不明究理的父母、或是中年的兒女(你我)、或是推廣「自主醫療」的我的許多醫師朋友都要面對的一個事實:很大比例簽署同意書的人,根本不盡然了解他們「想簽」的是什麼。

 

這個問題不僅僅沒辦法達到他們「讓子女不必到時候為了自己疾病的事情煩惱、不想拖累子女。」的原始目的,而且還會引起別的問題,我感覺最嚴重的就是:急救、插管、呼吸器被污名化這件事。

 

把抽象概念「具體化」:簽署之前問你爸媽這「五個問題」

 

你有仔細看過預立醫囑同意書裡面的內容嗎?以下是一份網路上都查得到的意願書參考範例。

 

醫囑同意書▲公正意願書參考範例


姑且假設有簽的人,上面每一個中文字都仔細看過,但是他們可能不盡然了解這背後的含義,或是其他的醫療狀況。白話講:你根本不知道自己簽了什麼東西!

 

你的「順其自然」是什麼意思?

 

舉個例子,首先,所有同意書都只是「範例」、而不是規定。意思就是你可以自己修改裡面的條件,例如第三條「不施行維生醫療」(不急救)裡面你如果打勾,套餐就包含不壓胸、不電擊、不插管、不用呼吸器、還有不打藥。

 

注意喔,連藥物都沒有喔。稍微有點猶豫了嗎?你說我不要套餐、我單點可不可以,可以喔!很多人在加護病房說「我要順其自然」,但其實你要好好跟醫生交代清楚你的「順其自然」是什麼意思,我可以單點我不要心臟按摩、電擊,但我要給急救藥物、強心劑,或是我通通都不要。

 

「哇那細哇某唉擦共!」-如何如他所願?

 

講回插管跟呼吸器,很多人說他堅決不要插管,但是他其實不知道插管除了在「臨終末期」之外,還應用在許許多多的醫療場景裡面,所以如果他的心願是「不插管就是不插管」,只簽上面範例那種同意書內容恐怕無法「如他所願」,至少需要修改成以下條件:

 

1. 我重病臨終不插管。

 

2. 我急診創傷昏迷意識不清不插管。

 

3. 我一律不接受需要插管的全身麻醉手術。

 

4. 我在包含但不僅限於以上三種狀況的任何情形下都不接受插管。

 

5. 以上決定衍生的任何醫療風險我願自負,任何人不得追究醫療方責任。

 

這樣才能確保自己「絕不會被插管」。哪天比如盲腸炎、膽囊炎要割盲腸、割膽囊就保證不會有人幫你麻醉插管了。(你可以說我願意醒著開)

 

簽下去前問這五個問題

 

寫到這裡你是不是覺得上述五點「有點可笑」呢?這也正是我打這篇文章的原因:讓大家重新認識急救、插管,假設你的老父老母下次嘴吧喊著「哇那細哇某唉擦共!」(我死也不要插管)、然後丟了一張「同意書」在你面前叫你也簽,你就可以問他們這五個問題:

 

1.你意思是比如癌症末期、沒辦法治療了就不要救了嗎?

 

2.那如果你在外面出車禍、流血流很多,送到急診雖然休克可是可能救得活、那也不插管嗎?

 

3.那如果有一天你肚子痛要割盲腸、開刀要全身麻醉,那也不插管嗎?就不開了嗎?

 

4.意思是不管任何情形只要有人要把呼吸管放進你喉嚨都絕對不行嗎?

 

5.你願意自己負擔責任並且兒女不得追究醫師嗎?

 

問完之後,假設他情緒還很不理智,你就利用換位思考的技巧,把上面問題裡的「你」、換成「你兒子」然後再問一遍,保證他絕對猶豫起來:

 

1.你兒子如果癌症末期、沒辦法治療了,你願意放棄讓他好好離開嗎??

 

2.你兒子在外面出車禍、流血流很多,他之前說過他絕不插管,這時送到急診雖然休克可是可能救得活、那你覺得該讓他年紀輕輕就這樣去嗎?

 

3.你兒子肚子痛要割盲腸、開刀要全身麻醉,那也不插管嗎?不開放著讓肚子爛掉死掉嗎?

 

4.不管任何情形只要有人要把呼吸管放進你兒子喉嚨都絕對不行嗎?

 

5.你願意 100% 尊重兒子自己的決定,他自己負擔責任、你絕對不追究按規定不幫你兒子急救的醫師嗎?

 

急救觀念不該被民眾在潛意識裡厭惡

 

越來越多爸媽(特別是想簽署類似同意書的人)「不插管不急救」的概念、不知不覺已經變成一種執念,所以當我在臉書表示「能夠快速插管是一種並非每個醫師都辦得到、關鍵時刻能救人一命、值得讚許的高級技巧,我很會插管我驕傲」的時候,有人就在下面留言:「楊醫師,我此生堅決不插管,不管你多會插、我就是不要讓你插!」。

 

有鑑於此,我在這篇文章裡(請點擊連結)曾經針對「插管、呼吸器、氣切使用情境」做了分析,插管、呼吸器是醫療、手術常規,如果急救毫無價值,我們花那麼多時間學習「CPR」,在公共場所購置「AED」自動電擊器是為了什麼?(我的一位學長經過急救 30 分鐘、救護車上電擊,奇蹟似的救回來,完全沒有後遺症,現在是非常傑出的主任級醫師。

 

如果重症加護毫無價值,成立加護病房的目的是什麼?大家都簽一簽同意書,病重就直接回家祈禱,加護病房也可以拆掉,大家都很輕鬆不就好了嗎?

 

我真正想表達的是:在「救到底」與「好好走」之間,我們永遠都在嘗試著平衡、尊重生命、不輕言放棄,做出對生命最好的決定與努力。

 

希望這篇文章能夠引起更多人對於「急救」、「插管」、「不急救」等名詞的反思。

 

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(本文獲「楊智鈞醫師」授權轉載,原文刊載於此)

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癌症惡化,他勇敢簽下放棄急救、器官捐贈...「我已經連累家人,不想再讓他們為難!」

撰文 :郭依瑄 日期:2019年08月24日 圖檔來源:達志
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臨終之事,千萬別拖到最後再談!用自己最喜歡的方式告別,除了能為人生劃下圓滿的句點,也能留給親人最美好的祝福。一位癌末的王先生,就選擇這麼做…

王伯伯是個很聽話的病人,就算癌症已轉移到腦部,也積極配合主治醫師,不論是開刀手術、化學治療…但無奈癌症一直蔓延,體力逐漸下降,王伯伯心中漸漸意識到,是該說再見的時候了。

 

照護諮商

病患與家屬溝通的橋樑

 

於是,王伯伯邀請了家人一起在參加台中榮總「預立醫療照護諮商」門診;諮商過程中,王伯伯說,一個人生病已經連累家人了,所以他希望在人生最後的階段,由他做決定,不要讓家人為難了。

 

在結束「預立醫療照護諮商」之後,王伯伯立即決定簽署「預立醫療決定書」,並同時簽署「器官捐贈同意書」,遺愛人間。他也將心中希望的醫療、照護方式充分讓家人知道,雙方溝通後情感也更加緊密。

 

好好地走

永不再受折磨

 

後來癌症持續惡化,病況急轉直下,主治醫師認為王伯伯已符合末期病人定義,不適合再做癌症治療,詢問王伯伯是否依照當初的醫療決定處理,他也堅定地說「是的,不需要再延長生命的治療及人工營養等,只要減輕我的疼痛就好。」

 

於是,醫護團隊尊重王伯伯預立的醫療決定,不進行心肺復甦術、人工營養等維持生命的治療,但仍提供王伯伯安寧緩和醫療,透過舒適的照護、疼痛控制、心理及靈性照護等,讓王伯伯保有當初善終的意願,有尊嚴地安詳離開人世。

 

事先規劃

為人生劃下完美句點

 

《病人自主權利法》是為了尊重與保障病人自主權而生的法案,適用對象擴大為五款臨床條件(末期病人、不可逆轉之昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智、主管機關公告之難以忍受之疾病其中一款)。

 

透過預立醫療決定的簽署,讓自己擁有自行選擇接受或拒絕醫療的權利,對自己的醫療照顧可以預先規劃,也為自己未來生命末期事先做出醫療決定,達到尊嚴善終。

 

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幫夫簽放棄急救,她卻被全家人指責、葬禮上被當空氣 黃勝堅:活著的人竟這般沉重

撰文 :黃勝堅 日期:2019年08月20日 分類:最新文章 圖檔來源:林芷揚攝影、達志
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一位六十多歲的太太,先生出車禍送醫後,醫生告訴她:「已沒任何機會,救不回來了!」於是她簽了放棄急救DNR,第二天她先生往生了。可是沒想到她簽了放棄急救DNR,在家族間掀起軒然大波。

多年前,有次剛開完醫學會議回國,一上班,助理匆忙的找我說:「黃醫師,這封信看來很急,要不要先處理一下?」

 

一位六十多歲的太太,先生在中部出車禍,送醫之後,當地的醫生告訴她:「已經沒任何機會,救不回來了!」於是她簽了DNR,第二天大清早,她先生往生了。可是沒想到,卻在家族間掀起軒然大波。

 

第二天上午,趕到醫院的婆家大伯、小叔、大姑,現場一個個把話飆得極傷人。

 

「我知道我大哥跟妳感情不好,再怎麼樣,人要死了,妳連讓醫生拼都不拼一下就放棄,妳這樣說得過去嗎?」她小叔張牙舞爪的怒吼。

 

「妳跟我弟夫妻一場幾十年,這麼殘忍的決定,妳簽得下去?」大姑劈哩啪啦毫不留情的往她身上打。

 

「妳是存心要報復的對不對?還是妳怕我弟弟變成植物人,會拖累妳,不想顧喔?乾脆讓他去死一死,妳反而痛快?」大伯握著拳,咬牙切齒的揮著。

 

隨後趕到的兩個女兒,一看親戚的反應,來不及問來龍去脈,就一鼻孔出氣的指責媽媽:「就算爸爸過去再怎麼不好,這種天大地大的事,妳怎麼可以不跟我們任何人商量,大主大意的自己就簽字了?」

 

辦喪事的過程中,她被當作空氣,親朋間的耳語,添油加醋到離譜,連親生的兩個女兒,眼神也充斥著厭惡與鄙棄。這太太,不知道事情怎麼會變成這樣,她快活不下去了,面對排山倒海而來的污衊,連死,都不甘心!

 

她輾轉打聽,要為自己伸冤,問到了臺大醫院有個醫生叫黃勝堅,或許可以幫忙還她一個公道,於是在辦完先生後事半年,一字一淚的寄信到臺大醫院外科部給我,信中寫著兩個女兒的電話,求我幫忙伸出援手,還她公道。

 

和完全陌生的這個中年大女兒通電話,一開始,她毫不客氣的謾罵,指責DNR的荒謬,嫌她媽媽的無知,怪我素昧平生的多管閒事,我只能悶不吭聲,讓她發洩情緒,等她靜下來,我緩緩的告訴她:

 

「當妳媽媽一個人在醫院,面對這麼大的驚恐意外,當醫生很坦白的告訴妳媽媽,既然都救不回來了,就讓妳爸爸好走,別再多受苦,妳媽媽要做這個決定,是需要多大的勇氣?有多掙扎?

 

想想妳父親當時的嚴重狀況,妳媽媽沒錯啊,她最後選擇放下,放下這輩子婚姻中的委屈哀怨,讓妳父親好走;如果妳媽媽心存報復,反正沒救了,她大可再讓妳爸爸多拖個幾天,多受些罪呀!」

 

電話中的女兒哽咽了。

 

「其實,妳媽媽真的很不容易,在妳父親臨終前,她放下了,原諒了妳父親過往的一切,如果妳父親有知,他也會感激妳媽媽的選擇,再想想吧!」

 

輕輕的掛上電話,心酸卻翻騰直上:死亡的背後,留給活著的人要學習的功課,竟是這般、這般的沉重……

 

第二天我從開刀房出來,這位太太已經打過多通電話來道謝,不管誰接到,她打一次哭一回,因為兩個女兒跟她和好了,她撥雲見日,重新找到活下去的勇氣。

 

「這輩子所有的委屈,都過去了!」這是她在電話中,最讓我如釋重負的一句話,是的,我也真心祝福她:這輩子所有的委屈,都過去了!

 

簽了「不施行心肺復甦術」DNR的同意書,不是就等於被丟在一旁自生自滅的等死,只是少掉沒有必要的一些侵入性治療,該做的支持和照護,醫師一樣會做。

 

一張薄薄DNR的背後,如果家族間沒有處理好,沒有先達成共識,病人走了,婆家、岳家,各有所執的偏見,別說是撕破臉,連親戚都做不成了。

 

特別是病人太太,當她又是家族媳婦的身分時,醫療團隊應該多幫點忙把DNR解釋清楚,讓家族在彼此溝通時都能了解到,簽這張DNR的必要性。

 

 

慢慢我們發現,如果不透過醫療專業,盡可能的當面在家族前解釋清楚,下筆簽DNR的人,太太之外,兒女,都是被罵得很慘的人,往往一句惡毒的言語,就叫簽字的人崩潰,一輩子受譴責,活得好辛苦!

 

現在,當家屬決定要簽DNR的時候,我們都會多問一句:「簽下去後,你會不會面臨什麼樣的壓力?需不需要幫忙?還要跟誰再溝通清楚點嗎?」

 

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(本文摘自《生死謎藏:善終,和大家想的不一樣》,大塊出版,黃勝堅著)

 

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病人自主權利法上路半年!譚艾珍與歐陽靖簽署預立醫療決定

撰文 :林芷揚 日期:2019年06月13日 分類:最新文章 圖檔來源:台北慈濟醫院
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生命最後一哩路,好好走!65歲資深藝人譚艾珍和女兒歐陽靖日前至醫院諮商,互為彼此簽署預立醫療決定書的見證人,預約自己的善終。譚艾珍曾見過許多不知是否該替重病家人拔管、讓病人好走的例子,鼓勵民眾都來簽署預立醫療決定書,讓家人彼此安心!

《病人自主權利法》今年1月6日上路,至今半年全台約有4044人已完成預立醫療照護諮商,並簽署預立醫療決定。日前譚艾珍和女兒、弟弟、侄兒共四人預約台北慈濟醫院的「預立醫療照護諮商門診」,在醫師與諮商團隊詳細解說後,了解《病人自主權利法》的條文規定,最後譚艾珍母女互為見證人,簽署預立醫療決定書。

 

此外,譚艾珍和女兒也簽署了DNR(預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書),未來某天進入生命末期時,可以較舒適地走完人生最後一哩路。

 

為什麼要簽署預立醫療決定?

 

許多民眾都曾經面臨家人到了生命末期,看著病人維持無生活品質的生命,卻又不忍心拔管的艱難抉擇,但若民眾能提早簽署預立醫療決定書,提前為自己的臨終照護做決定,就能減少自己和家人的痛苦,因此譚艾珍鼓勵民眾都來簽署預立醫療決定書。

 

值得一提的是,譚艾珍35歲的女兒歐陽靖在年齡和健康上似乎與臨終狀態距離遙遠,但她認為生命終止的那一天必定會到來,「先做好準備,總比到時措手不及好,覺得年輕人反而可以更早決定自己要如何面對生命最後的時刻。」譚艾珍母女未來也將投入簽署預立醫療決定的推廣行列。

 

如何避免「要不要急救」的煎熬?

 

台北慈濟醫院放射腫瘤科、預立醫療照護諮商醫師常佑康表示,社會上根深蒂固的文化禁忌,導致許多民眾避談死亡話題,但他在臨床上接觸許多重症病人,有時病情突然變化,家屬面臨重大決定時,因為不知道病人的想法,在種種壓力下家屬多傾向繼續治療,或施以違反病人意願的心肺復甦術(CPR)。

 

因此,常佑康醫師鼓勵民眾,要在自己健康的時候,仔細評估選擇自己面臨生命盡頭時,希望能以什麼樣的方式接受醫療照護,避免未來承受不必要的痛苦,也不要把是否繼續接受醫療的困難決定留給家人。建議可與家人開誠布公提出想法,取得共識後,效法譚艾珍母女,家人一起參加預立醫療照護諮商,讓生命不留遺憾。

 

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重症醫師的沉痛告白!預立醫療決定,臨終別讓家人承受壓力

撰文 :郭依瑄 日期:2019年05月02日 圖檔來源:達志
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「我不希望我的兒子,在面對醫療抉擇時,要承擔我現在看到的家屬壓力。」嘉義大林慈濟醫院內科加護病房主治醫師陳易宏表示,在臨床時常遇到重症患者無法表達意願或事前未做好決定,以至於醫療決定的責任和壓力,都落在家屬身上。

為了不讓自己的家人和孩子,未來也面臨同樣的窘境,陳易宏醫師與太太日前相偕簽署「預立醫療決定書」。

 

身為內科加護病房的重症醫師,陳易宏醫師很常詢問家屬,患者曾表明想或不想怎麼做嗎?得到的回覆大多是「沒有說過」,只有少數的重症患者曾清楚表達「我不要氣切,也不要插管」。

 

他進一步指出,隨著科技進展,三、五十年前慢慢有加護病房和重症的照護,然而,對於人權、尊嚴的提升,似乎沒有跟上科技的腳步。

 

「維持失智症、重度昏迷等這些病人生命所需的醫療,當病人意識清楚的時候,他有權利拒絕,為什麼意識不清就沒有權利了呢?病人在還沒插管之前可以拒絕,插管之後為什麼就沒有權利拒絕了呢?」這個問題,讓他幾度思考著。

 

當過往的「安寧緩和醫療條例」和當今的《病人自主權利法》問世後,陳易宏醫師意識到人性的尊嚴和人文,正在日漸進步,是被實現的。他指出,加護病房正是預立醫療執行的最前線,而平日在臨床上所遇到的問題,驅使他有強烈的意願來接受預立醫療照護諮詢門診。

 

「有沒有什麼保障,在我沒有辦法享受生命的價值的時候,不要再無謂地去維持我的生命?」陳易宏醫師與太太結婚以來,太太一直問著這樣的問題。

 

陳易宏醫師說明,太太是一個非常獨立自主的人,總認為生命的價值高於生命的本身,生命的體驗高於生命本身,當一個人沒有辦法再享受音樂、文學、大自然,無法感受風吹過身上的感覺、聞到花草的香氣,她覺得生命是沒有價值的。因此,當《病人自主權利法》在今年上路,太太也就趕緊一起簽署。

 

總是看著許多患者病情沒有好轉,而家屬陷入兩難的那種心情焦慮、不安、掙扎,陳易宏醫師不希望兒子將來在面對醫療抉擇的時候,也要承擔這些壓力,他表示,簽署「預立醫療決定書」對自己、家人、孩子是最好的遺囑。

 

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