貼心照顧失智媽咪,用漫畫紀錄回憶 阿彬叔叔:把焦點放在快樂,現在換我照顧您

撰文 :小虎文 日期:2020年05月15日 分類:人生體悟 圖檔來源:阿彬叔叔提供
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阿彬叔叔談到,他不是沒有「負面」的時候,只是覺得不需要特意提起。「我覺得我很會『轉念』,負面的事我們聽得還不夠多嗎?生活中總有正向開心的事,把焦點放在快樂上,才有力量繼續走下去。」

「幫母親洗澡時,母親突然便便在我的手上,雖然很震驚,但隨即釋懷:以前媽媽幫我把屎把尿,現在換我幫她了。」

 

阿彬叔叔開門見山就分享他的震撼教育,照顧失智母親已經6年多,身兼卡通導演、漫畫家的他,把照顧的點點滴滴以幽默的漫畫方式呈現出來,畫成了一本逗趣又感人的書。(註)

 

母子情深:以前您幫我把屎把尿,現在換我照顧您

 

「我小時候,媽咪也是這樣照顧我,我就還她吧!她是我媽咪,而且她又生病了,我不能罵她,很多照顧上的困難,其實不方便跟家人講;我也不想要讓下一代來幫忙,年輕人有他們的日子要做。我們就把房子裝潢成適合媽咪住的樣子,只要覺得,還是媽咪呀,糾結的心就能平復。」

 

60歲的阿彬叔叔是家中長子,在家中三兄弟裡,經常帶頭頑皮搗亂;母親也是嚴格管教,下手不手軟,但更多時候,她跟所有天下父母親一樣,只是想要孩子好。

 

「我從小就喜歡畫畫,可是爸爸反對,把我的畫紙、畫筆都丟了。媽咪默默支持我,在我沒有錢買畫圖紙時,偷偷塞五毛錢給我;或是在我畫畫時,媽咪會通風報信,『爸爸回來了,畫架快點收起來。』現在想起來,還是很感謝她,我後來一輩子都在畫畫,現在能把媽咪給畫出來,我覺得很幸福。」

 

在物資缺乏的年代,大家可能不會把「愛」掛在嘴上,父母總是表現在行為裡,默默地守護、拉拔每個孩子長大。

 

想像媽咪是VR 遊戲玩家,什麼「遊戲」都很會!

 

阿彬叔叔談到,他不是沒有「負面」的時候,只是覺得不需要特意提起。「我覺得我很會『轉念』,負面的事我們聽得還不夠多嗎?生活中總有正向開心的事,把焦點放在快樂上,才有力量繼續走下去。」

 

「我最慘烈的時候,是在照顧媽咪的時候,媽咪一天半夜起來10多次。她可能起來說要尿尿,還是突然要運動,或是產生了幻覺。像是她幻想自己現在被掛在樹上,拼命喊救命,但她明明就在地上;或是她會全身發抖地說『著火了』,害怕地不敢動;又或是經常跟『看不見的人』打招呼......」

 

「媽咪總是看到我們『看不見的東西』,我轉念想,其實是因為媽咪腦內有一個 VR 系統,她是這套VR 遊戲的專屬玩家!不用配戴設備,就能到處玩,我這樣想後,就能理解和對應失智症所帶來的幻視和幻聽,隨著媽咪所看到的世界,我們就陪著她玩吧!」

 

創意照顧!換女僕裝下廚,跟媽咪演戲、逗她開心

 

阿彬叔叔說,人活著要有目標,他照顧年邁的失智母親也是;他盡量從裡面看到趣事,心中自然放寬不會怨懟。一有空閒時間,便會跟太太聊聊、走走,或是不斷地學習各種照顧資訊,每一天都做足準備。

 

照顧故事一定有沈重的地方,但天生豁達的他,6年多來,總讓自己適時地舒壓、轉念,最後釋懷,不知不覺變成照顧熟手,甚至可以說,一位稱職的「演員」。

 

「媽咪年紀大又失智,一年四季、春夏秋冬都有不一樣的穿搭,全部我都要做好功課,好好地照顧她,也帶媽咪到處去玩!為了要幫很挑食的媽咪準備營養均衡的一餐,我買了很多烹飪書,上網看別人怎麼煮。做菜時不忘穿上女僕裝,要逗我媽咪開心,再半哄半騙讓媽咪願意吃完。」

 

「媽媽忘了我是誰」,當下嚇到全身起雞皮疙瘩

 

阿彬叔叔說自己是榕樹型個性,喜歡接觸人事物又樂觀的他,仍然有被母親的病情變化打擊到的時候。該來的還是會來,只是那一刻,考驗的不是理性,而是心臟承受的強度。

 

「媽咪住在我家,我兩個弟弟會排班來協助照顧媽咪。有次弟弟照顧好換我接班,我弟前門才走,我就扮演『抓耙子』,開玩笑問我媽咪,剛剛那個人是誰?媽咪說她不知道;我又再問我媽,那我是誰呢?我媽竟然對我說,『你是我的媽咪』......」

 

「不誇張,那一刻我全身像被電擊!我媽咪已經完全不認得我了,我後來去上課才知道,這些是失智症會有的現象。」

 

 

「寫第一本書時,想到很多童年記憶,我邊寫邊哭,可是也靠畫下這些轉念,記錄照顧媽咪的點點滴滴。也許有一天有個人看到我的著作,得到很大的安慰,或是裡面一句話打到他,這樣就夠了。」

 

熟齡人生體悟:凡事要趁早,哪怕「偷玩」都值得

 

阿彬叔叔希望每個人都能找到「人生的一句話」,因為人生下半場的考驗會是什麼?我們無法預測,但一句重要的話,卻會像打樁一樣,增強你面對挑戰的意志力。

 

「我以前當兵時,我是第一屆的海軍快艇兵,要接受班長嚴格的操練,從早到晚都在烈陽下、沙灘上,晚上還要站衛兵,累到看著一望無際的漆黑海洋,真的有跳下去的衝動。可是很巧地,在我這麼失落又痛苦的時候,我翻到軍中刊物裡面出現一段話,從此變成我心中的一盞燈,即使今天照顧遇到那麼多艱難,我仍是轉念、堅持、感恩面對。」

 

那一段話是杏林子(劉俠女士)所寫:

 

「千萬不要使自己陷入萬劫不復的地步,你就可以隨時東山再起,當你人生在最失意、潦倒、無助、痛苦時,記住!沒有人可以幫你,只有你自己可以。」

 

在人生不同階段遇到失意時,他便會想起這段話,知道我們隨時可以自己幫自己。

 

照顧媽咪的同時,阿彬叔叔也在為自己的老後做準備;透過每一天充滿跟媽咪的相處,也體悟到每個人都是「脆弱,而又無比堅強」。隨著媽咪的狀況愈來愈退化,阿彬叔叔感觸尤其深刻,對每個步入熟齡、父母年老、子女離巢的朋友們,他只想說:

 

「凡事要趁早,趁著還年輕、趁著還有體力時,做自己想做的事,去自己想去的地方,哪怕是『偷玩』也好。記得,人生最終不要留下遺憾。」



▲阿彬叔叔在家一邊工作、一邊照顧媽媽,把這些點點滴滴用漫畫紀錄下來,每一天都在留住珍貴的記憶。


註:繪本全名為《跳接天使─失智不失志,脆弱又堅強的長照手繪日誌》,也可網路搜尋「跳接天使」。

 

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中年後還不「做自己」,身體最終會抗議 謝無愁:養生,要從調養「情緒」開始

撰文 :小虎文 日期:2020年05月08日
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在保有自我價值的前提下,我認為女性具有柔軟、協調、包容度這些陰性的特質;女性最高的力量就是「接受性」。包容與柔軟不是逆來順受,而是看見任何事物都可以有它的價值,再把它發揮出來。

在謝無愁的養生課堂內,有許多女性抱著一連串關於家庭、愛情、婚姻的各種疑難雜症前來。有婆婆監控一言一行、有母親長期情緒勒索、有老公完全不在意太太的感受......這些「Case」愈接愈多,讓謝無愁不禁覺得,如果不敢表現真實的自己,怎麼會有健康的身心呢?再多的良藥,也難以醫治受傷的心。

 

說話的謝無愁,帶著都會知性女性的樣貌與氣質,骨子與靈魂裡則是通達養生、食療、情緒、自然等身心奧義。過去十多年來,她在社區大學教導養生之法,也因此看到許多女性身陷情緒的困境。

 

長期研究健康養生的她,累積了不少心得,希望助人找回身心平衡,尤其是重新把注意力拉回自己身上。「有一次在養生課堂上,有個同學突然問我,『老師,我什麼時候會死呢?』我回答,『每個人都會死,但你有真正活過嗎?』」

 

「很多人談自己,很像在談第三者,把自己當作陌生人;其實他聊的人,明明是他自己。」

 

不敢做自己、不明白接納的意義,最終導致身心失衡

 

傳統對於女兒、媳婦、老婆、媽媽的各種角色,依然緊緊地束縛著許多人,因為從小就被教育要順從,也因此導致往後身心失衡的最大問題:不敢做自己

 

謝無愁談到「限制性信念」,如實地表達自己,與情緒化表達不同;現代人扮演各種社會角色可能扮演得還不錯,但卻不擅長做自己。

 

「我應該演個好人、我是前世欠他、我應該原諒他......我經常聽到學員自問自答的說出這些結論,導致事情無法解決,無法回推到原來的問題點。」

 

「在東方的教育系統,如果你違背家規,如果你顛覆父母的話,自己會有罪惡感,覺得背叛了父母;其他人也會覺得你大逆不道;東方父母要的是服從的小孩,如果自己不清楚這點的話,就會陷入內在的掙扎。」

 

「對於過往的創傷,我們可以去轉化我們的情緒,去接納生命所發生的一切。例如過往我們遇到一些暴力行為,或許我們可以意識到,其實對方有『可憐』的地方;因為對方沒有機會去改變,而我們現在成就了,我們能夠看見我們需要什麼、不要什麼,這是我們的成長。

 

「但是,我們不需以憤怒的概念想去改變任何人,所謂『接納』,是我們能很容易地同理對方,而不是想要改變誰。

 

疾病與情緒有關,積壓太久對身心會有破壞性

 

長期的負面情緒,終將影響健康;而許多疾病的緣由之一,都可能與日積月累、不敢面對問題的「情緒債」有關。

 

「很多人不了解養生其實處理的是情緒,如果醫師診斷你是『情緒有問題』,很多人接受不了;在病症治療的同時,情緒也有機會得到紓解。人還沒生病時,容易得過且過,總是認為『我的明天還有機會』,等到產生疾病,嚴重時可能就要手術了。」

 

謝無愁說,養生不只是調理身體,更要從「調理情緒」下手,偏偏每個人帶來的情緒糾結累積已久,容易錯把醫師當成救星,孰不知真正的解方,永遠在自己身上。

 

「我之前喜歡推薦『小米粥』養生,卻發現許多人把小米粥當成『解藥』在吃;這就像在問,何時可以不要吃高血壓藥?而不去面對造成高血壓的原因,這根本沒有解決問題。」

 

「食療養生最困難、容易被誤解的地方,就是自己沒有處理真正的課題,而去特意做其他事,好來彌補自己缺乏的地方,很多人就卡在『代償』。例如,如果我對小孩不好,我去照顧流浪狗補償;我跟另一半感情不好,我就去做善事、念佛,好來逃避我真正的課題,去補償內心匱乏的感覺。」

 

謝無愁以大自然作為比喻,「大自然的能量累積一定程度後,會自然釋放;人的情緒也是一樣,積壓太久會有破壞性。」

 

善用「陰性力量」,把每個人放在對的位置

 

謝無愁說,其實女性擁有的「陰性能量」是很美的,自然的美麗與柔軟就能「化解」很多難題。

 

「在保有自我價值的前提下,我認為女性具有柔軟、協調、包容度這些『陰性』的特質;但包容與柔軟不是逆來順受,而是看見任何事物都可以有它的價值,再把它發揮出來。

 

「像是在家庭裡,能把爸爸、小孩放在最適合的位置,或是協助其他人,能處在他真正的位置,而且將能力發揚光大,這就是『陰性能量』;陽性是衝撞與競爭的力量,需要陰性的力量調和,這就是平衡。如果覺得我付出了,你要回饋我;我的付出,當作是犧牲,這些都不是陰性能量。」

 

謝無愁接著補充,農夫是陰性能量的代表,因為他們了解自然時令的變化,知道何時該做什麼。如果以現代的職場結構來看,人力資源中心也具有「陰性能量」的特性,因為人資要知道每個人的特質,並將之放在最適合的地方。

 

「很多人都沒有把基本能力活出來,真正可以活出自己的人,是不會被框架影響的,無論去哪個國家、地區,他都能自然、自在地融入,這個自由不是被後天磨煉出來,而是我們本來就有包容、接納的胸懷。」

 

退休的養生心法:種一盆可以吃的蔬果青菜

 

退休後的夢想清單,許多人都嚮往田園生活,養雞、種菜的愜意,原來這些都是出於我們的「自然本能」。重視飲食養生的謝無愁,也很推薦善用天然食物滋養身心。

 

「我認為養生的起點是從接觸土地開始,就算是一個盆栽也可以,那是我們接觸大自然的媒介,種下可以吃的蔬果,你會知道在照顧它的過程中,它在滋養了你些什麼。」

 

謝無愁提到,植物接受外太空的能量(太陽),是地球上重要的存在,培育的過程中,對於我們就是一種滋養,況且種菜做出可以吃的人,最終會傾向於要自己煮,對自己更能夠細細地品味、細細地觀察,了解自己身體細微的變化,這就是最直接養生的概念。

 

「種番茄、蔬菜,甚至香草植物也可以。土地滋養萬物,也被萬物滋養,我們回到與大地的連結,重啟與生俱來的直覺,自己去了解身體需要什麼、不需要什麼。因為每個人都不一樣,太特別了,沒有超級養生法,適合世界上的每一個人。」

 

大自然不會批評、在大自然裡沒有高下,如果土地有滋養的能力,它會把機會讓給所有生物。

 

活得久不如活得精彩,淋漓盡致地過每一天

 

逐漸步入中年後,也許身心累積的情緒的確會讓我們疲憊、生病,謝無愁不忘提醒,生命的重點不在長命百歲,而是有沒有活出自己,「生命的質重於量,即使在病中也不要放棄,因為你還是活著。」

 

最後謝無愁提出自己的養生之道,她比喻養生就是走在鋼索上,要讓自己平衡,而「平衡」是我們每個人的本能,不是頭腦可以控制。

 

「每個人多少會有一點偏,但如果能經常保持著覺知,知道自己現在有多偏,不要跌倒就好了。養生不是比賽,要由你的身體,帶你找到你的養生之道,生命無法複製貼上,生命是活出獨一無二的自己。」
 

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被宣判肺癌末期,卻戰勝4%的奇蹟!每天都活得比以前更精彩 星希亞:相信生命存在希望,也相信你有力量更好

撰文 :小虎文 日期:2020年02月20日 分類:人生體悟 圖檔來源:星希亞提供
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罹癌7年來,她沒有一天讓自己白活,她的心願清單,一個個完成,包括去看西藏的天空、完成三鐵挑戰、去冰島追極光、學習潛水與衝浪、赴中國大陸漫步長城、西班牙看高第建築......想要追尋哪些夢想,不要等「有一天」,當每一天都能當成最後一天再過,你是否就能過你想要的人生?

喜歡行遍天下、旅遊四方;喜歡生命豐富、多采多姿;喜歡親友相聚、共度溫暖時光......她美好的生活方式,也是大部分人所期望的生命風景,只是今年40歲的她,卻在7年前收到一份「意外」的生日禮物,命運的使者送來名叫肺腺癌的快遞,第四期,存活率4.6%。

 

「醫院打來跟我說確診的消息前,我還在家裡悠閒地看書。媽媽回到家後,發現我沒有開燈,這不是我;我一向很有活力。我和媽媽說,我得癌症末期了。過了幾天,我看到眼前的媽媽,一夜白髮、愁眉不展,媽媽是那麼愛我......『我要活下去!』我心裡升起了堅定的求生意志。」

 

不要在罹癌的女兒面前哭泣,母親換得一夜白髮

 

沒有否認、憤怒、討價還價、沮喪的情緒掙扎,獲知罹癌後的星希亞,直接跳到「面對」,旋即拿起手機google相關醫學資訊,不去想「這種事怎麼會發生在我身上」,而是「接下來我該怎麼做讓自己活下來」。

 

罹癌前沒有嚴重的懷習慣,她不菸、不酒卻罹患肺腺癌,要去探索問題的起源,難以追溯,她情願用盡所有的力氣,努力活下去,跟愛自己與自己所愛的人,好好地過每一天。

 

「我沒有經歷太多的心情變化,因為我沒時間了!記得剛開始因為肺積水嚴重、緊急住院時,所有來看我的人,都像是來看我的最後一面;連醫師都跟我媽說,要她做好心理準備。可是我想要活下去,事實證明,我也活下來了。」

 

接近正能量,接近相信「希望」存在的人

 

「我聽從醫師指示,該做的治療沒有少過。從一年12次化療、換過3種標靶藥物;2015年癌症轉移腦部後,也做全腦放療與局部放療,中間換藥再繼續治療;親友們建議的營養補給品也認真研究,全心照顧自己。治療期間當然不好受,我也有很嚴重的副作用,身體感到痛苦、不斷嘔吐;同事還貼心地在廁所放了一張給我專用的椅子,好讓我可以比較舒服地嘔吐。」

 

星希亞笑稱,自己能夠逐漸復原,感謝醫護的盡責用心,感謝媽媽的軍事化管理,也感謝親友們的支持協助。許多人都說她的正能量很強,其實她身邊的人正能量都很強,她特別提到,感到人生低潮、跌到低谷時,要遠離唉聲嘆氣、不看好你的人;而是要多接近,相信生命存在希望,同時也相信你是有力量變好的人。

 

「我想我身邊的人都很『正能量』吧!我媽媽跟我姊說,不可以在我面前哭,這樣只會讓我難過而已。他們一心希望我好起來,他們也相信我會好起來。」

 

面對疾病衝擊,你不是一個人

 

「當時朋友們還幫我準備兩本抗癌筆記,一本寫滿各種癌症知識、資訊;另一本則是空白筆記本。朋友叫我有任何疑問就寫下來,等醫師巡房時,再詢問醫師。好朋友們也在我恢復後,相約到世界各地去旅遊。」

 

星希亞之後在臉書成立「星希亞的抗癌日誌粉絲團」、「抗癌戰友會社團」,分享自己的心路歷程,除了用「已知」的資訊來轉化對「未知」的恐懼,也讓所有罹癌的朋友們了解到:你不是一個人,你不會一個人奮戰,在這裡,是「我們」。


▲心願清單達成:擔任龍舟隊鼓手。(圖片:原水文化提供)

 


▲心願清單完成:第一次滑雪!(圖片:原水文化提供)




▲心願清單達成:拍攝美美的婚紗!(圖片:原水文化提供)

 

接納生命輪替,活出無悔的每一天

 

「在罹癌前,我看了不少探索生命意義的書(註),我想這些知識內化成我的一部分,有幫助我樂觀地面對自己的人生吧!我常想,老天爺要我生病,是不是希望擁有正面特質的我,能夠分享給更多人了解:我們要如何面對疾病,甚至如何面對死亡。」

 

「當我聽到其他癌友過世時,我一開始會難過不已,哭得很慘。但幾年過去後,我不像過去那樣哭泣了。我心想,我變冷漠了嗎?其實我是接納,我逐漸能接受生命終有輪替。對於一切的事,我盡力而為,剩下的,就交給老天吧!」

 

現在即使腦部腫瘤(肺腺癌轉移腦部)不知何時會惡化,但她仍舊盡興地度過每一天,罹癌7年來,她沒有一天讓自己白活,她的心願清單,一個個完成,包括去看西藏的天空、完成三鐵挑戰、去冰島追極光、學習潛水與衝浪、赴中國大陸漫步長城、西班牙看高第建築......還將抗癌過程寫成《只是咳嗽,怎麼變成癌症末期?》一書!想要追尋哪些夢想,不要等「有一天」,當每一天都能當成最後一天再過,你是否就能過你想要的人生?

 

心願清單2.0:因為愛,我要活得比你久

 

心願清單來到「2.0」的星希亞,未來計劃去南美洲以及去南極,還有許多美麗的前程在等待著自己,她鼓勵所有面對生命重大衝擊的人,千萬不要失去希望。

 

「我的人生觀是,只要有1%的希望,就要發揮100%的努力。麥可喬登說過的一句話,我也很喜歡,『我可以接受失敗,不可以接受放棄』。」

 

其實星希亞有一個最大的心願。

 

「未來,我希望我能活得比我所愛的人久。因為我的心智比較堅強,我可以承擔親人的離去。我愛我的媽媽,我一定要活得比她更久。」

 

註:星希亞思考生命書單:

1. 維克多·弗蘭克Viktor E. Frankl《活出意義來》

2. 丹尼爾•克萊恩Daniel Klein《每當我找到生命的意義,它就又變了》

3. 朱立安.巴吉尼 Julian Baggini《我們為什麼要活著?尋找生命意義的11堂哲學必修課 》



星希亞喜歡看各種書籍,在確診的前期,則是看了不少抗癌養生相關書籍。(圖片:星希亞提供)

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照顧家人30年,我錯過婚姻、錯過青春,但我對未來仍有夢─母親過世後,我終於能為自己而活!

撰文 :小虎文 日期:2019年10月21日 圖檔來源:仙仙提供
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「看著小時候的照片,都是悶悶不樂的我在想些什麼呢?總是不笑的我,總是身體不舒服容易嘔吐的我,是什麼讓我失去笑容呢?有些事情要等長大才明白,小時候的我,就感受到活著的壓力。」

年近60的仙仙,照顧歲月遠從高中畢業、媽媽跌倒開始。一路照顧媽媽超過30年,最後12年更是離職、全心全意地照顧。她一張張遲來的婚紗照(註1),雖留不住青春,卻留住了夢。

 

獨女照顧媽媽30年,錯過多少姻緣?

 

「我不是因為照顧父母才立志單身,我沒有那麼偉大。實在是照顧太過辛勞,無法顧及思考其他的,而錯過了適婚年齡。如果我的人生能夠再選擇一次,也許我會積極爭取我的幸福!唉,我是那麼愛小孩呀!」

 

她的人生上半場為他人而活;一個人走到人生的下半場,又該怎麼活?

 

她口中的父母,其實是養父與養母。「我媽媽是脾氣很差的人,長大後才知道,這些對待根本是精神暴力、情緒勒索。像是我小時候要和其他小朋友出遊,我媽媽說可以呀,但前提是她要把我的大腿捏到瘀青,我才能出去。」

 

「你說我是因為很愛我媽媽,才照顧她的嗎?其實這是責任,更何況生病的她,脾氣更壞了。但我是家裡的獨生女,我不照顧我媽媽,誰來照顧她?」

 

一個人來台灣,遺留孤單給另一個人

 

從仙仙有記憶以來,她遇到任何事只能獨自承擔,她笑稱,這是逼不得已的「捨我其誰」。而這份漫長的孤單旅程,像是從上一代傳承似的,至今她依然承襲「一個人」的旅程。

 

養父母在時代動盪時,從大陸來台,那是一段新世代無法了解的悲情歷史,膝下無子的他們,決定把她「抱回家」。

 

「有次鄰居來我家幫忙煮飯,看到我照顧年老的爸爸與媽媽,於心不忍地跑去跟我的『生母』講,說我很可憐,因為照顧年紀很大的兩位老人而沒有結婚,有些事情才慢慢地浮出檯面,我過去的所有疑惑也漸漸有了解答。」

 

「小時候有位阿姨總是衝著我笑,媽媽也跟想要有手足的我說,『別擔心,你會有手足的』。唉!原來,我爸媽年紀大我這麼多,他們不是老來得子,我是他們抱來的『獨生女』。」

 

在動亂的民國30年代,上一代許多長輩跟著政府來台,沒想到此次的分離,便是死生契闊,一別就是40年。

 

仙仙的養父母在大陸雖有親人,卻不知生死;沒有其他親人,也沒有小孩的情況下,「抱養」其他家庭的小孩來撫養,似乎是在眷村被默默認可的事,仙仙只是其中一位,像她一樣有相似故事的孩子,隱藏在眷村的各個角落。

 

人說「戲如人生」,但真實人生往往比戲劇還精彩。現在,生父生母的家庭,就在仙仙住家對面,走到陽台就能看到他們一家大小,她有很多個兄姐,她是最小的么女。

 

家在何方?生母一拳打碎了她的心

 

「你知道我最喜歡看什麼電視嗎?我喜歡看『久別重逢』的感人節目,看著他們又喜又悲地感動涕淚,我就跟著他們哭,彌補了我心中永遠的遺憾。」

 

人們總說,不要向命運低頭,可是現實往往最傷人。仙仙在照顧母親心力交瘁時,與生母家庭相認,但他們一家人,沒有人可以伸出援手。

 

「他們各有各的家庭與人生,並沒有辦法幫我做什麼。我知道他們是我的血親了,但這個家庭,沒有我的位子。」仙仙仍是一個人折騰在照顧母親的沈悶與焦慮中,一天天過去了,過勞的她罹患了憂鬱症。

 

「我照顧得真的很累,多希望有人可以分攤,我還拜託醫生不要給我昏沉的藥,我有老父母要照顧,不能倒...有次在醫院裡因為照顧的事,我和我的生母爭執,她竟然一拳揮向我的胸口,從此,我的心就被她打碎了。這就是懷我十月、生我,又把我出養的母親嗎?」

 

於是,仙仙特別喜歡看親人重逢、喜極而泣的影片、節目,在她的心裡,一直期待有雙手臂向她打開,能疼惜她的辛苦,溫暖地包容她。

 

無論是6歲小女孩的她,或是已近60歲照顧雙親畢業的她,多期待世界上有個人真正願意愛她、接納她。

 

「每次逢年過節,就是我最難過的時候了,大家都在慶祝,但沒有家人的我,該跟誰慶祝呢?有次我去探朋友的病,我打開門還沒進去,我看到朋友病房裡有滿滿的家人,我當下心很酸,在門外掉淚;他們的照顧時光是人聲鼎沸,而我則是永遠坐困愁城。」

 

父母過世,終於要為自己而活!

 

每個人的生命都有限度,可是仙仙卻從童年開始直到近60歲,都將生命奉獻給久病的媽媽,那是一段多長的歲月呀?甚至最後離職照顧,她說,我終於要為自己而活了。

 

「其實當初離職照顧,是醫師跟我說,看媽媽的狀況可能不到2年的壽命,哪知道可能是我顧得太好,媽媽又多活了10年。最後2年,媽媽相當依賴我,我們相依為命,也讓我發現,沒有安全感的生命,比病痛更可怕。」

 

到了照顧晚期,一旦仙仙離開太久,媽媽便會十分緊張焦慮,拒絕其他居服員照顧,直到見到仙仙,才能放鬆下來。

 

「後來我媽跟我說,『我不是故意對你兇,是我天生脾氣壞。』我懂我媽的生命歷程,也是非常痛苦壓抑,是環境逼得她變成這樣。我懂了,也放下了,現在我想過自己的人生。」

 

挺身而出,陪伴命運相同的孤兒照顧者

 

仙仙說,她認為跟她一樣的「孤兒照顧者」還有很多,那份孤獨與痛苦,她已經自己走了一遭,希望未來能讓和她一樣的人,有機會獲得協助、彼此支持、不再孤單。

 

「這個社會還是很有愛,只要心存美善,貴人就會進來你的生命裡。因為自己走過崎嶇的路,知道過程有多不容易,知道一個人照顧有多辛勞,知道陷入憂鬱症有多痛苦。可是不要絕望,我走過來了,你也可以。」

 

仙仙付出自己的心力,去找出並安慰其他「孤兒照顧者」,她目前擔任新北家協常務理事及志工隊長,願在崎嶇的路上給予一杯暖茶,「他們的故事聽來也令人鼻酸,我們無法決定自己的出生,但知道有其他人願意支持著你,這會幫助我們走向未來的路。」

 

在艱辛的照顧時光中,她盼不到天使來救贖,但在照顧結束後,她想做別人的天使。生命的苦痛淬煉出什麼,也許是晶瑩剔透的靈魂,只是來到人間走一回。

 

註1:家庭照顧者關懷總會在2014年邀請3位家庭照顧者拍攝婚紗照圓夢,仙仙是其中之一。

 

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不到40歲罹乳癌,靠自己的力量戰勝病魔!抗癌成功教我的事:不再在乎別人看法、不再總是配合別人

撰文 :小虎文 日期:2019年10月15日 分類:人生體悟 圖檔來源:林珮瑜提供
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曾是嗜吃甜食的「螞蟻人」,38歲的她開始第二人生:乳癌是我的革命,我不再委屈我自己!

「朋友都戲稱我是『螞蟻人』,因為我嗜吃甜食,無甜不歡。大家覺得太甜的食物都塞給我,我每次也都開心地把這些食物吃完。」

 

開朗樂觀的林珮瑜,在她清秀的臉龐下,儼然是一部活生生的甜食史:咖啡愛喝「三合一」,還要再加糖;用零食取代正餐,極度討厭吃青菜水果。再加上忙碌壓力的生活,半夜才睡根本是小菜一碟。

 

許多人都說年輕就是本錢,可是健康「存款」很少,卻常「提款」的情形下,她的身體抗議了,逼得她的人生要做出改變,而且是革命性的大翻轉。

 

「在南美洲自助旅行時,我就摸到乳房有硬塊,害怕的我上網搜尋,但人很奇怪,我只看對我有利的訊息,所以接下來的8個月,我繼續壯遊南美洲,直到回到台灣後,被友人催促去健康檢查,戲劇性的事情才發生─我得了乳癌了。

 

她自己不相信,她的母親更不相信。「醫師你有做詳細檢查嗎?」畢竟確診那一年,她才38歲。

 

罹乳癌後坦然接受,「癌症是我自找的,怨不得別人」

 

不死心的她,還找了另一間醫院檢查、確診後,才接受命運的挑戰帖。

 

「人家說悲傷五階段,但我想我是從1直接跳到5,正面迎擊生病的事實。旅行一開始發現乳房有硬塊時,我就該停下來檢查治療,既然自己拖延了8個月,就不該再拖延了,於是很迅速決定了要開刀。」

 

「手術後,我化療、放療都做,一次狂吐2、3天是基本的。本來是小鳥胃的我,要逼自己塞進很多營養品、高蛋白食物......過程當然很痛苦,我每天都在倒數,只想快點完成它。」

 

林珮瑜說,治療期間,身體跟心靈都備受煎熬,要說沒有負能量是不可能的,但偏偏這治療期間,也是最需要「正能量」的時候。

 

「在最難熬的時候,要不斷鼓勵自己,要相信醫護、相信自己,不要放棄希望,我一定能戰勝癌症!」林珮瑜展現的是對生命的意志力,她一開始就不跟生病討價還價,她相信該還的債就是要償還,並且允諾:我一定會好好照顧自己。

 

生病不只是自己的事,對家人親友影響可能更深

 

「有次聽到媽媽跟阿姨講電話,媽媽邊講邊哭,才知道媽媽很捨不得我。」堅強的林珮瑜,從小到大沒看過媽媽哭過,此時才意識到生病的殺傷力,它會改變自己的人生,也會造成身邊的骨牌效應。

 

「歷劫」而來的她,病後徹底地翻轉自己的生活習慣,不只是身體的改變,心靈像是受了啟蒙般而覺醒,生病帶來的震撼教育,帶來一個重生的林珮瑜。

 

「現在我每天十點睡,早上六點多起床。自從開始吃青菜水果後,才吃出食物『真實的味道』,對這個年紀的我來說,實在有點晚啊!原來以前,都是吃加工食品的味道呀!我從小到大的思維模式也改變了,以前很在乎別人的看法,很容易配合別人;現在活得很自在,不再隱藏自己真正的想法。」

 

不再委屈自己!原來我的未來能超乎預期

 

重新建立一套生活作息與健康的飲食習慣,其實已經相當不容易,她還學到一件重要的事─「我不再勉強自己」。她舉例,在生病前,明明不想出門聚會,也會順從其他人想法;現在則是想出門才出門,當她選擇不再壓抑自己後,世界變得更加開闊。

 

「其實我以前是很自卑的,我從小兩隻耳朵有聽損,連好朋友們也都不知道。我因為聽不清楚的關係,咬字也會沒那麼清晰,讓我很害怕用口語表達自己。」

 

「但我突破自己,在書中第一次揭露自己的秘密,舉行第一次新書發表會,在眾人面前分享自己抗癌的心路歷程。這是我的特色,不完美也沒關係。只要相信自己,就能完成超乎預期的挑戰。」

 

癌症像是一道雷打了下來,它可能摧毀了很多穩定的基礎,但也是開創的新機會,像是林珮瑜就說,「我把癌症當作禮物」。

 

化療前要凍卵嗎?謝謝一路以來,男友的不離不棄

 

「化療的我,頭髮掉光,我還跟他說,我很美吧!」林珮瑜談起男友,臉上多了調皮與溫柔。

 

「我住台北,我男友住台中,但他說,我們一起改變。雖然我們經常分隔兩地,他卻跟著我一起過『健康生活』,有人陪伴後,我多了持續向前的動力。」林珮瑜說,她的男友很務實,不是甜言蜜語派,愛都表現在「行為」裡。

 

「因為要做化療,醫師有先問過我,要不要試著凍卵呢?其實我男友很喜歡小孩,但他捨不得我再動手術,只說一切隨緣、不強求。」

 

林珮瑜在經歷抗癌的歷程後,了解到陪伴不是理所當然,感謝另一半不離不棄。但她更希望,其他人可以不用跟她一樣,要這樣劇烈地蛻變才能重生。

 

「我病癒沒多久,有一位好朋友跟我說,她也得乳癌了!也有讀者來訊跟我說,她也是乳癌患者,從我的故事裡得到鼓勵和安慰。其實看到這些,就好希望有更多人可以從我的經驗裡得到改變的勇氣,從現在起,就能好好傾聽內在的聲音,好好照顧自己的身心。不然,身體是會生氣的喔!」

 

在抗癌的過程中,家人親友們陪著她積極面對,林珮瑜自己也展現了堅強與無畏,「正能量」在她的世界裡流動著循環,可是我們是否不需要透過疾病,就能意識到正能量的循環呢?

 

許多人把退休當作是「第二人生」;對於林珮瑜而言,第二人生是在「罹病」後被動展開。你的第二人生呢?決定主動或被動、領悟或覺悟,只要願意改變,「第二人生」就在一瞬之間。

 

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辭職照顧爸媽3年,她成功擁有薪水與休假!兄弟姊妹攜手照顧,原來需要「他們」來介入

撰文 :小虎文 日期:2019年09月10日 分類:人生體悟 圖檔來源:達志
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「妹妹問我要怎麼幫我過生日,我下意識地不停回她,『我好累、我好累』......情緒壓力累積很久了,我只是希望被關心。可是妹妹聽到後,因為太擔心我了,家人間便開始討論,要不要先短期地媽媽送安養機構,但這不是我的本意......」

琡雯照顧媽媽三年多,處在壓力鍋邊緣的她,卻意外成功促成了「家庭照顧協議」,兄弟姊妹承諾並簽下文件,往後共同照顧,有錢出錢,有力出力。

 

「我希望回到的是一個家,而不是空洞的地方」

 

「剛開始是我們的爸爸照顧失智的媽媽,我有次陪他們去門診時,醫師說:『哪有老人照顧老人?』點醒了我們的警覺。直到有次我媽跌倒,我爸想去扶我媽,結果一起跌倒在地,我便決定要辭職照顧我媽!也照顧年歲已大的爸爸。」

 

身為家中大姐的琡雯說,工作再找就好,可是父母永遠只有一個,誰都無法取代,她想要盡力做好一切,即使失親也不留遺憾。只是沒有親自遇過前,你不會知道別人經歷的痛苦。

 

照顧者幾乎都在走相同的旅程:從滿懷信心到......喪失自我,琡雯一家也不例外。

 

「我不希望我媽送到安養機構,那只會讓她更加速退化,我不要她那樣。」

 

「我不要我爸一個在家,而我爸只希望在家。」


「最重要的是,我希望我回到的是一個家,裡面有我愛的家人,而不是一個空洞的地方。」


琡雯照顧的堅持,來自她關愛父母的心,而弟妹希望大姐能適時地減壓放鬆,不要因照顧過度累垮自己,也是關愛大姐的心,沒有人有錯,卻為此難有結論。

 

手足各自有壓力!各退一步才不吃虧

 

琡雯說,她在家曾「撿回爸爸兩次命」,一次發現爸爸的臉部抽蓄、言語表達不清,立即懷疑爸爸中風、緊急送醫,果然連醫師都稱讚琡雯機警;另一次是爸爸咳嗽不停,送醫後發現差點肺栓塞。雖然家中兄弟姊妹希望父母的照顧方式能更有彈性,短期的照顧方式可以有所調整,讓大姐可以重回職場,大家再來思考怎麼做。但琡雯仍不希望將年邁失智的媽媽送安養機構,或將爸爸送去日照中心。

 

可是,弟妹們看著大姐一天比一天更憔悴,擔心若連她都倒下了,照顧生活只是雪上加霜。

 

照顧方式的歧異難解,無法避免吵架、衝突,三天兩頭上演,每個人都希望此事能圓滿落幕,可是若站在自己的角度,會看不到自己的盲點,也體貼不了其他人的立場。

 

因此,妹妹決定要讓「專業的來」,找「第三者」調解,讓不同的專業介入、協助。

 

家庭照顧協議能否成功,關鍵在「第三人」

 

在新北市家庭照顧者關懷協會的協助下,「親近的人有時容易展現自我的情緒,所以邀請新北家協的岳督導來做主持人,我們兄弟姐妹間的溝通更有效率,也避免不小心擦搶走火的情況發生。」琡雯拿起一份份文件和採訪團隊說明。

 

而在協議之前,大家已經做足功課,不僅盤點外部、內部資源,並將它表格化。而讓其他長照家庭感到最棘手的「錢」,他們更是在協議之前,便以清晰明暸地列表出來。

 

「無論選擇哪一種照顧方式,都要符合全家最高的福利,所以我們做了優劣分析表,讓『中間人』來協助我們達成共識,他們也會再整合可利用的政府資源給我們。」

 

「有了專業人士的協助,我們每個人的心才能比較安定。我覺得,有時候我們都是用情緒在溝通,是被未知的『恐懼』綁架了!」

 

在這次的協議裡,爸爸也說出了自己內在的心聲─「若家人能夠在家共同協助照顧是最好的了」,最後家庭照顧協議在新北家協的協助下圓滿結束。長照中經常令人苦惱的經濟與壓力問題,在兄弟姐妹彼此的包容與互助下,琡雯不僅一直有「照顧薪水」,連「休假日」也訂定出來,翻轉許多人對「照顧」悲情的印象。

 

照顧父母,是全家人共同的責任!而協議過後,在文件上簽名,更代表了未來對照顧的承諾。

 

一個人的力量很小,一群人的力量很大

 

「其實我以前的想法比較簡單,認為自己有工作、有給家用,就已經有對家庭負責了,回到家不會幫忙做家事,有時還會對媽媽發脾氣。可是開始照顧媽媽後,內心卻滿懷著對媽媽的愛,源源不絕地湧出來。」四十多年來的微小日常,點點滴滴地蘊藏在心中。

 

如今,家庭照顧協議後已經過了三個月了,琡雯趁著「喘息」與「休假」期間,積極參與照顧者支持活動,她的氣色變得更好,也熱心地分享照顧資訊。

 

她說:「一個人的力量很小,一群人的力量很大。從小,媽媽總是帶著我們一起禱告,我的弟妹們,其實比我更愛媽媽。她雖然生病了,卻再次凝聚了我們手足間的愛。唯有走過荒蕪之地,才更見真情可貴。」

 

弟妹們最後同意讓大姐繼續照顧媽媽,還有一個重要的前提:「琡雯大姐,你一定要身體健康。你能把自己照顧好,我們才同意你,替我們主要照顧媽媽與爸爸。」

 

家庭協議如何召開?以下用琡雯的家庭為例,提供參考:

 

家庭成員:

母親:

父親:

主要照顧者:大姐(離職照顧)

次要照顧者:二弟、三妹、小妹



第三人見證:

新北市家庭照顧者關懷協會 岳督導

長期照護個案管理師 戴小姐



建議:

1. 家庭協議要有主要負責人。

 

2. 外部長照資源盤點(政府補助、長照2.0等)。

 

3. 父母與照顧者的補助盤點(老年生活金、身心障礙生活補助、中低收入老人補助等)。

 

4. 照顧方式的優缺點分析整理(以機構照護、居家照護、外籍看護作優劣分析)。

 

5. 內部家庭資源盤點(可分擔的家庭支出、人力資源、如何輪班)。

 

6. 每一個項目都保持著彈性空間,都要能協調。

 

7. 放下完美主義,協議能達成70分,已經算成功!
 

 

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