媽媽中風給我的啟示 吳若權:每一個能力,都是恩典;每一個失去,都令人警惕

撰文 :吳若權 日期:2020年05月04日 分類:長期照護 圖檔來源:吳東岳攝影
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當考驗突如其來,願意臣服宇宙的安排,讓我省去討價還價的時間,我只會向內心深處自問:「這其中深藏著什麼意涵嗎?」以及:「接下來,我該怎麼做?」

人生無常。有一天當你醒來,這世界已經不一樣。

 

我們讀過這樣的句子,說過這樣的話語,想過那樣的場景,但當它突然真實地發生,措手不及的深刻,成為永遠的遺憾

 

只要有過這樣的體驗,再面對「如果生命可以回到某一天,讓你做出一些改變,你會選哪一天?」答案就很簡單了:「無常發生的前一天。」

 

那一年,我們整個家族沉浸在幸福的喜悅中。我離開Microsoft 台灣微軟公司,開始自行創業,顧問公司的業務正步上軌道,接不完的案子、拍不停的廣告。

 

大姊和二姊結婚後各有一個小孩;爸爸二度就業後正式完全退休,常和朋友相約遊山玩水;媽媽受舅舅阿姨邀請,去美國旅行十幾天……

 

端午節將近。媽媽剛從美國回來,還在調整時差,就忙著整理廚房,準備包粽子的食材。是個星期五的晚上,我去高雄出差幾天,回程時班機延誤,遲了一個多小時才到家。

 

深夜十一點半,我進門看她臉龐紅潤,還說:「媽,您氣色很好耶!」她明明是刻意等門,卻若無其事地回應:「沒事就好,我先去休息,明天一大早要去市場。」

 

一切如常啊。沒想到隔天醒來,這個幸福的家庭從此遭逢巨變。

 

巨變在一念之間,改寫這個家庭的所有幸福定義

 

星期六清晨,在傳統市場承接家族肉攤商販的國中同學,語氣焦急地打電話給我:「吳媽媽昏倒了,在我隔壁賣鴨蛋的店裡,你快過來。」

 

我飛奔到市場,看到媽媽倒在地上。我使盡全身力氣,將身材豐腴、已經昏迷而完全沒有力氣的她攙扶起來。

 

在同學幫忙之下抱著媽媽吃力地奔跑到街口,有輛私家轎車好心地停下來,把我們載到新光醫院急診室,經過急救處理,以及初步檢查,醫師診斷為「腦幹大量出血」,當天就被送入加護病房。

 

醫師看著腦部斷層檢查的照片,根據他的專業經驗判斷,媽媽存在生命危險,七到十天是關鍵期,就算能夠救回一命,也很可能失去行動能力,需要接受長期醫療以及復健。

 

雖然當時的我非常焦慮,但還是冷靜地處理完所有的程序,將媽媽安頓好後,接著開始通知爸爸和兩位姊姊。

 

時間,已經接近中午。我走路回家幫媽媽準備住院可能會用到的東西,行經住家通往街上的巷口,眼淚才撲簌簌地流下來。

 

心中浮現無法言喻的遺憾與感慨。

 

我實在無法想像一個六十二歲的婦人,好端端地離開家門去買菜,再也無法四肢健全地走回來。

 

而有關這個家庭所有幸福的定義,也將從此全部改寫。

 

無常,才是正常

 

當天下午一點半,我有個電視節目《非常男女》的通告。由於事出突然,情況緊急,我沒有時間去想到要立刻聯絡電視節目製作單位,找人補替。而且,就算我打了電話,也是為難對方。

 

時間到了,我準時前往錄影現場。製作人孔慶霞,主持人胡瓜、高怡平,都非常的體諒,盡量精簡我的畫面,讓我可以在醫院加護病房的探視時間前,趕回醫院陪伴媽媽。

 

晚間七點,幾位近親好友都趕來為媽媽加油、祝福、集氣。然而,當時我所能盡的力並不多。

 

只能蹲在病床前,靠近媽媽的耳邊說:「媽,您要堅強,要清醒過來。我會陪您。」加護病房探視時間結束,我趕到林口的觀音寺,為媽媽祈福。接下來的大部分時間,整個世界都靜默一片。

 

無常,才是正常。這是我最近幾年修習《心經》懂得的道理。

 

那年,三十幾歲的我,第一次上了無常這堂課,內心被驚恐與敬畏所充滿。

 

如果時間可以回到無常發生的前一天,我會更積極地奉勸媽媽,要按時吃藥、每天早晚都要量血壓;我會定期陪她去門診,聽取醫師的意見;我會更勇敢地放下工作,定期幫忙打掃廚房;我會更勤勞地陪她上菜市場,幫她分擔家務的勞累……

 

儘管之前我偶爾也會陪她去做這些事,但多數的時候,她都是獨自去做,甚至因為追求完美的個性,過度操持家務,而忽略自己的健康。

 

然而,時間無法倒轉,我只能記取經驗教訓,在無常發生後的每一天,以加倍的努力,彌補之前的缺失。

 

幸好老天願意給我機會。媽媽昏迷十幾天後,逐漸恢復意識。

 

醫師認為是奇蹟般地好轉,二十一天後從加護病房轉到普通病房,開始漫長的醫療與復健。人生走到這個地步,無論再壞的狀況,都會是最好的轉機,只要我們學會接納所有的發生,並且在解決困難的過程中,找尋生命的意義。

 

感謝老天,與生俱來逆來順受的個性,無論是來自環境的肆虐或命運的荼毒,當所有的考驗來到我的面前,我從來沒有浪費任何一秒去問:「為什麼是我?」

 

願意臣服宇宙的安排,讓我省去很多討價還價的時間,我只會向內心深處問自己:「這其中深藏著什麼意涵嗎?」以及:「接下來,我該怎麼做?」

 

每一個能力,都是恩典;每一個失去,都令人警惕

 

將近二十年來,很多人問我:「如何勇敢地走出逆境?」

 

其實我並不勇敢,真正勇敢的是我的母親。

 

想到她一個人待在加護病房,插著鼻胃管、呼吸器,下身包裹著紙尿褲,生命跡象微弱到連醫師都不敢抱持太大希望,經過三個星期的努力,她靠自己的毅力,以及上天的眷顧,終於回到我們身邊,就足夠證明生命真有奇蹟。

 

儘管她已經確定失去部分的健康,以及行動能力,但她能哭、能笑、能呼吸、能言語、能吃東西、能有喜怒哀樂、能發脾氣……每一個能力,都是恩典;每一個失去,也都令人警惕。

 

我們至少花了十年以上的時間,一切從新開始。我逐步辭掉顧問工作、雜誌專欄寫作,最後將一手打造的公司讓予同仁經營,回到家庭照顧媽媽,抱起她既沉重卻沒有力氣的身軀,拉著她腰間的皮帶,比嬰兒學步還困難一百倍,開始走路的練習。

 

我們拍皮球、我們疊積木、我們拉手環、我們練呼吸……我們累到抱頭痛哭,隨即又懷著希望破涕為笑。在哭哭笑笑的人生裡,來回穿梭於絕望與希望的兩個極端,好在我們都不曾放棄。

 

面對鄰居和遠親的慰問,我們可以敏感地覺察,他們溫馨的語氣裡,還是避免不了可憐的眼光。

 

尤其當平日非常愛漂亮的媽媽,從此無法優雅曼妙地走出社區,只能靠著輪椅或助行器,巍巍顫顫地以寸步難行的姿態現身,然後耐心地回應對方的關心,盡可能掩飾自己的自卑與屈辱,我就覺得她真的比我還勇敢。

 

我深深明白:她的勇敢,不全然是為了她自己,而是為了不讓我難堪,不要拖累我的人生。

 

媽媽矢志要讓自己好起來,我們也全力配合。

 

儘管恢復的進度很慢,沒人知道這樣的努力能夠好到什麼程度,但我們一家人就是這樣義無反顧地陪伴彼此走下去。

 

只因為漫長的療癒盡頭,有希望的召喚。

 

犯錯,是最痛但最有效的學習

 

有一年多的時間,我尚未完全結束手邊經營的事業。

 

每天五點起床,晚上一點睡覺,奔波於家裡、公司、電台、西醫、中醫,像超人般包辦煮飯、接送、西醫陪診、中醫針灸、拿藥、寫作、開會、演講、主持……即使三頭六臂都不可能勝任的工作,卻還是按部就班地完成。

 

每當我回頭看那段時光,都無法想像自己是怎麼熬過來的,只能感謝上天,賜予我神奇的力量。

 

回顧陪伴爸媽病老的過程,彷彿日子過得愈匆忙,痛苦的感覺就被稀釋得愈淡,我把所有的心力投入於解決困難,就沒有多餘的時間去自怨自艾,感嘆悲傷。一味地怨嘆,根本無濟於事;全心地投入,反而更能忘憂解煩。

 

忙碌的居家照護生活,讓我更懂得以精準的直覺做出取捨。無論是工作專案的承接、復健方式的選擇、甚至是生命價值的認定。我愈來愈清楚自己要的是什麼,人生該往哪個方向去!

 

儘管,我不免還是會犯錯,但每一次嘗到苦果,就因為它很痛楚,而令我記憶深刻。

 

綜合過去的人生經驗,我開始知道:犯錯,是最痛但最有效的學習。如果可以避免犯錯,當然可以減少付出的代價;但如果因為怕犯錯,而不做出取捨,拖延到最後的遺憾一定更多。

 

在照護中風後的媽媽,我犯過最大的錯誤,就是不斷誘之以利地告訴她:「您很快就會好起來。」

 

日常溝通的所有句型,都是以這樣的模式進行:

 

「只要好好吃藥,您很快就會好起來。」

 

「只要好好復健,您很快就會好起來。」

 

「只要好好睡覺,您很快就會好起來。」

 

「只要好好針灸,您很快就會好起來。」

 

「只要好好配合,您很快就會好起來。」

 

……

 

然而,經過漫長三年的醫療與復健之後,媽媽發現自己並沒有真正好起來。

 

或許,是我不負責任的哄騙方式,給她錯誤的認知,以為所謂的「您很快就會好起來」,是恢復到中風之前的狀態;或許,是她自已的期望過高,因此而錯誤解讀為:如果沒有很快好起來,就會失去家人的耐性與關愛。

 

漸漸地,她進入中風之後很大的低潮期,甚至罹患嚴重的憂鬱症,無故流淚哭泣、睡不安穩、體重狂掉,我道聽塗說,以為是糖尿病,帶她去了不同門診,做很多檢查、聽醫師的講座,最後才發現是憂鬱症。

 

最好的支持來自:默默的陪伴與溫柔的擁抱

 

起初媽媽堅持不願意就醫,她對精神科還是存在傳統的刻板印象,認為那是專門醫治「神經病」的地方。我只好出此下策,在醫界朋友的建議下,自行購買「百憂解」,騙她是在美國開業當醫師的姨丈寄來的維他命,要她每天吃一顆,希望改善她的症狀。

 

開始服用之後,她的精神狀況與睡眠品質有很大改善,可是每當看她呼呼大睡,我就感到無比自責內疚,甚至問自己:「你是不是為了減輕或逃避自己照護的責任,才讓媽媽這樣日夜沉睡?」

 

就當我開始無限上綱地自責,內疚到連自己都快要有憂鬱的症狀,姨丈及時從美國打電話回來問安,替我解除危機。

 

他深入了解狀況後,好言勸告媽媽去看精神科醫師。為了幫我節省自費買藥的成本,媽媽終於願意去就診。經過半年多的服藥,以及溝通方式的改變、心理撫慰的改善,她的憂鬱症近乎痊癒。

 

從此以後,我學會用正確的方式跟患病中的朋友相處,絕不刻意說出:「加油喔!」「要勇敢唷!」「堅強一點吧!」「你一定會好起來!」「我們等你出院,一起去玩喔!」等應酬的話,這些話既沒有意義,也會給對方帶來壓力。

 

我愈來愈知道:默默的陪伴、溫柔的擁抱,是比任何言語都更能支持對方的力量。

 

 

陪伴長輩走過復健

 

1.復健過程很辛苦,最好少點壓力,多點規律,不趕時間,累了就能休息,根據身體狀況,規劃不同的復健任務。

 

2.給予長輩最需要的陪伴與支持,讓他有安全感。

 

3.鼓勵長輩表達情緒,同理他的感覺,而不要否定或拒絕他的感受。

 

4.日復一日機械式的復健,需要極大的耐心與毅力。每次完成一項復健,可以多多用肯定的方式,鼓勵長輩的努力,讓他覺得受到鼓舞。

 

例如:「您好認真做動作,真的很辛苦」、「您的精神可佩,我在旁邊看了都受到感動」。

 

5.可以請教復健科醫師,變換不同的復健設備或儀器,穿插不同的方式運動,以增加趣味性、降低疲憊感。

 

6.長輩的努力與毅力,過猶不及,都會有副作用。做得太多,容易受傷;做得太少,又沒效果。必須根據長輩的身心狀況,排定個別化的復健課程。

 

7.盡量將復健動作融入於居家生活中,長輩能夠自理的事情,就讓他自己做,只需在旁邊留意他的安全,不要每件事都搶著代勞。

 

對長輩而言,既有復健的效果,也能維護尊嚴、建立自信。

 

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(本文摘自《換我照顧您:陪伴爸媽老後的12堂課》,遠流出版,吳若權著)

 

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北歐經驗!不臥床的幸福照護,父母善終、子女自在 劉毓秀:這樣做還很省錢

撰文 :小虎文 日期:2019年10月08日 分類:長期照護
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在2019年第三屆幸福熟齡論壇中,彭婉如文教基金會董事長劉毓秀先分享自己與弟妹、父母共同創造的「幸福晚年」,翻轉民眾對「照護就是辛苦」的刻板印象,原來幸福關係,可以透過家庭一代代複製與流傳。

 

不請外籍看護、堅持獨立自理,他們健康變老、尊嚴變老,全家幸福愉快,有趣的是劉毓秀不只一次說,「這樣的高齡照護,不只健康快樂,是真的還很省錢。」

 

彭婉如文教基金會董事長劉毓秀的父親,在93歲那年壽終正寢、安詳離世,母親至今仍堅持獨居---「人如果要自由,就要享受一些寂寞」。他們是幸福照護、自在老後的台灣範例,是父母親、弟妹與她共同創造的幸福循環。

 

「我母親常常說,我最想要的事情,不是長命,是善終。我們兄弟姐妹現在也過了耳順之年, 我們父母順著『自理自主』過得自己想要的人生,也讓我們放鬆自己,敞開心胸、不斷學習成長。」劉毓秀高齡父母的美好晚年,有北歐照護理念,有父母的先見之明,還有她自己的「孝順之道」。

 

「我們引導父母過很精彩的晚年,不要聘請外勞,我們要自理過日。記者問我:『你這樣對待父母,不會被說不孝嗎?那你怎麼辦?』我回答,我跟我的弟妹了解,我父母過得好 ,這樣就夠了。」

 

劉毓秀指出,過往她是為了性別研究前往北歐,沒想到卻帶了高齡照顧這份大禮,不僅是照顧者與被照顧者能過得自在,家庭能擁有和樂關係,國家也能保有競爭力。


北歐經驗,台灣轉化:
 

1. 北歐的價值觀是要活就要動。健康才能生活自理,生活自理就會活動到筋骨肌肉,有活動就不容易生病。

 

而且針對生病的人也是如此,要活就要動,甚至重度失能者也是這樣。我們回想台灣的失能長輩,經常會以許多功能的機能型輔具,協助他與照顧者。但是北歐照護的床,四周都是「拉環」,無論身體狀況怎樣,仍主張「自主自決」,生病了依然可以用自己的力量跟方式做自己想做的事。


若要洗澡還要「電動洗澡車」,病人可以自己洗澡。北歐是創意王國,設計是拿來提升人的自主價值與尊嚴。

 

2. 要盡量避開失能疾病,例如:心血管疾病、中風等。若真的發生了,也不做無謂的延命措施,北歐較少長期癱瘓與失能的病人。如果一直延長無效醫療,病人與照顧者不段延長照顧時間,當所有人都受苦時,國家財政與競爭力也撐不下去。高齡的器官會自然衰竭,不要插管。

 

3. 國家如果可以做到以上兩點,就可以省下很多錢,國家可以把經費與資源來照顧照顧者與預防失能,如此更能減少長照悲歌。

 

「我家父母將北歐思維台灣轉化,我父親80多歲時還能邊吃冰、邊散步,活得健康快樂。他除了健檢,堅持不進醫院做醫療,我們也尊重他。最後身體衰退時,我媽要給我爸吃人參補氣,我爸也拒絕,他說『不要,氣補了,如果身體癱了就走不了。』所以他最後是安詳離世。」

 

劉毓秀的父母不請外籍看護、堅持獨立自理,母親保持健康更立志要做「大體老師」,父親過世選擇樹葬化為泥土,與大眾共賞藍天白雲。他們健康變老、尊嚴變老,全家幸福愉快,有趣的是劉毓秀不只一次說,「這樣的高齡照護,不只健康快樂,是真的還很省錢。」

 

岸見一郎:活在當下,就能感受到幸福;照顧,也能幸福

 

而隨後的座談會,作家岸見一郎、主持人楊月娥與劉毓秀更是展開精彩對談,精選片段給幸福熟齡的讀者:

 

楊月娥:「不孝是最大的孝順」,可是台灣這一代要如何做到,對我們而言還是很困難。

 

岸見一郎:「其實文字很容易被斷章取義,像是《被討厭的勇氣》不是說大家要被主動的討厭 請不要誤解,我的意思是請大家不要害怕被討厭。所以我的意思不是鼓勵大家要不孝順,」

 

「我分享一個故事,我父親有一天跟我說,你到底時麼時候才要結婚?可是我已經結婚了,但我為了想要了解我父親,我就問他為何要怎樣問。他說:『如果你沒結婚,我要怎麼放心地老。』所以看到許多父母太放心,世上沒有可以牽掛的事,反而快速衰老。讓父母擔心,是讓父母更有活力的一件事。」讓父母擔心,是不孝順,但也讓父母有了活下去的目標。

 

楊月娥:看到家人需要被照顧,家人要如何調適心情、走過低谷?

 

岸見一郎:「我想分享兩件事。當我們人生遇到低谷時,不要想抵抗它,不要想要跳脫超越;如果自己往下掉了,就當自己是雲霄飛車,有時雖然會快速往下掉,我們也是會借力使力、反彈回來。」

 

「另一件是,我們要了解『成功也不見得會幸福』。我們或許我們無法成功,但我們可以是幸福的,有這樣的想法,才能跨越人生的生老病死。照顧年長者或者其他的人時,我們可以停下來想想,一定會找到幸福的瞬間。」

 

▲楊月娥(左)與岸見一郎(右)。


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變老是「變化」不是退化!岸見一郎新照護關係10大守則:正向看待變老,才能共享快樂第二人生

撰文 :黃亞琪 日期:2019年09月25日 圖檔來源:shutterstock
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人都會老 你該知道的事
新照護關係十大守則

進入照顧關係之前,要先認識⋯⋯

 

守則一:變老是「變化」,不是「退化」,老有老的智慧跟經驗,正向看待變老。

 

如果無法用正面態度面對衰老,等到父母無法自理需要照護時,會很難接受父母需要照護的事實。

 

守則二:日常自然討論生老病死,而非視為一種禁忌。

 

提早認清事實,自然會想好好照顧自己,未來面臨照護時,親子間才能維持好關係,共享人生下半場。

 

守則三:不以「生產力」來決定人的價值。

 

下廚做菜有「生產力」貢獻,但什麼都沒做,吃得津津有味,也對下廚的人有所貢獻。不要因生病沒生產力就沮喪,無論身處任何狀態,好好活著,就是對他人的貢獻。

 

當我照顧父母時⋯⋯

 

守則四:不要期待別人說「謝謝」、「辛苦了」,一旦想得到肯定,照護就會變苦差事。

 

因為被照顧的人未必會表達感謝,周圍的人也未必會肯定你的付出,一旦得不到,心生埋怨,就會將矛頭指向被照顧者,導致關係惡化。

 

守則五:決定自己能做什麼,不要因為「大家都」這麼做,或是別人要求「該這麼做」而去做。

 

這不是說子女無法為雙親做任何事,只是希望子女清楚知道,自己能做和做不到的事是什麼,接受自己的「做不到」。

 

守則六:不要求被照顧者符合自己理想的標準。

 

「我是為你好」、「為什麼不做?」如果把期待跟理想強加在被照顧者身上,容易產生不滿與挫折,照顧工作遲早出問題。

 

守則七:接受父母當下的樣子,不在意他們「已經無法做到」的事,聚焦在「他們能夠做到」的事。

 

當父母失去能力,覺得他們「可憐」,當他們完成一件事就加以稱讚,等於是把自己的理想套在父母身上,他們會感受到你「高高在上」而陷入感傷。

守則八:不要因為危險而阻止父母行動(例如:出門、走路)

 

父母做不到的事情只會愈來愈多,到時候再怎麼鼓勵,也很難讓他們活動身體。若擔心,就適時陪在他們旁邊,防範危險,而不是從一開始就打消他們行動的念頭。

 

當自己需要被照護時⋯⋯

 

守則九:不需要感到自卑,不妨努力成為被照顧者的良好榜樣。

 

受人照護時,也是讓家人能夠「對他人有貢獻」,所以不需要認為自己一味給家人添麻煩。

 

守則十:對做不到的事情,要有勇氣表達做不到。

對照護者來說,最傷腦筋的就是被照護者不承認自己「做不到」,坦然接受別人的幫助很重要。

 

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資料來源:岸見一郎著作《變老的勇氣》、《面對父母老去的        勇氣》、採訪所得。

 

整理:黃亞琪

 

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「出一張嘴的親戚,不可能代替你照護父母」照顧這件事,請交給專業來做,該說不就說不!

撰文 :李雪雯 日期:2019年09月03日
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儘管有人認為,「孝順不可外包」是台灣社會的普世價值,但石藏文信便再三提醒「遠離《家人這種病》」的七大守則之一就是:不要為了家人犧牲自己,不行的事情就明確主張「不行」!石藏文信特別強調,如果要預防照顧者憂鬱症,或防止親子關係因照護而惡化,最佳對策就是「不要一個人獨自擔負照護工作」。

簡單來說就是:在自己能力所及的範圍內提供照顧,剩下的就交給專業看護或養護機構

 

他特別強調,由家人負責照護,並不一定是最佳選擇。尤其是失智症,有很多案例顯示,交給專業看護或機構是最好的。

 

根據石藏文信的說法,一般比起在家照護,老人家住在機構裡受照護比較健康,也比較長壽。他表示這並非拋棄父母的藉口,因為「把照護交給專業人員,為了不犧牲子女的人生,也為了讓父母能安心度過老年生活,這才是最聰明的選擇。

 

特別是有些事情只有家人才能做到,例如陪父母說說話、照顧父母的情緒、親子在一起相處等。而保照護交給專業人員,以子女才能做到的形式關懷父母,才是最好的」。

 

石藏文信再三建議子女們:千萬別被親戚「把父母送到機構去是『冷血無情』」的指責給迷惑了。他特別強調:出一張嘴的親戚,不可能代替妳照護父母,所以,子女們千萬別被那些不相干的人、不負責任的意見給迷惑。

 

日本老年行為科學博士,也是《老後生活心事典》的作者佐藤真一認為,當藉由照護保險等各種方法,以及孩子往返父母家中照顧,都還是無法處理時,就必須考慮是否要將父母送至安養中心居住,或是接到自己家中居住?

 

他同時指出:家人照護裡,存在著「照顧轉變成控制」的陷阱,從體貼對方開始後,卻漸漸陷入痛苦的矛盾狀態中,然後在心中不斷糾結煩惱;而被照顧的人,也無法說出「討厭」、「辛苦」等話語,只能持續壓抑忍耐下去,最終的結果,就是一場悲劇。他認為,想要親自照顧自己雙親的想法,是很自然的,當然也不會要加以否定。只是,千萬不

 

要受制於所謂的「家人神話」,而不斷地勉強自己。

 

事實上,之前採訪過不少長照專家,他們都異口同聲地告訴我:如果不懂得正確的照顧技巧,不管是被照顧者或照顧者,都很容易受傷。

 

而在看過許多相關案例之後,個人很想表達的是:現在已經不是談什麼愛心或孝心的問題,而是很現實的照顧問題。子女或配偶、家人徒有滿滿的愛心,卻不見得是對當事人最好的事。

 

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(本文摘自《空巢的勇氣:人生下半場的35個必修學分》,時報出版,李雪雯著)

 

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照護的辛苦就像坐牢一樣,能撐過每次的掙扎、矛盾和懷疑,都是因為...

撰文 :新自然主義 日期:2019年02月14日 圖檔來源:達志
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關於媽媽的照護,我和妹妹的目標都希望是「朗朗照護」,而不是「老老照護」,但現實豈能如此理想。

像是「勞勞照護」、「牢牢照護」這樣的字眼,也曾掠過我的腦際。首先,照護的「勞苦」是不可勝計的。不只是狀況頻生,而且在此之前的人生經驗幾乎派不上用場。

 

再者,照護的人彷彿是「坐牢」的囚徒一樣,時間和空間都受到約束。我的朋友就說,人類可以分為「正從事照護的人(或是有過照護經驗的人)」與「不曾有過照護經驗的人」。

 

我也深有同感。再多的言語解釋和筆墨形容,也無法將照護的辛勞傳達給不曾有過照護經驗的人。

 

 

而就算能夠精確傳達,那又如何呢?但是,為了敦促政府將解決照護問題納入政策,身在其中的人唯有不斷發聲才行。

 

二○○九年九月,《朝日新聞》的讀書專欄介紹了高山文彥先生的著作《葬父》。作者以自己的親身經驗,完成這本描寫遠距離照護父親的小說。讀書專欄的介紹文筆秀逸,對本書作者有如下的描述:

 

「主角是一名為了照護父親而往返東京與老家(高崎高千穗),把金錢、時間、體力都耗盡,卻還是想著盡孝道而苦惱不已的兒子。」多麼恰如其分的描寫。所謂照護,正是「毫不留情的把金錢、時間、體力都剝奪殆盡」。

 

關於「金錢」的消耗,前面已經說了很多。至於「時間」的消耗,以「老老照護」來說,「照護者本人的人生時間也所剩有限」是其一大特徵,但是無論你願不願意,就連這點有限的時間它也要一併奪走。

 

 

我有個書寫生涯專書的計畫,要將自己至今為止在物理學上的研究成果做一個總回顧與統整。

 

但是這個計畫的進度,因為照顧媽媽而大幅落後,只能眼看著自己的人生時光分秒流逝,時鐘的滴答聲總是在耳邊不停催促。而「體力」上的要求自不待言。

 

但其實本質上的問題並不在於「金錢、時間、體力」,最消耗人的,是精神上的疲勞。

 

一般而言,當人們面對嚴酷的考驗時,總會安慰自己:「只要撐到那一天就好」。可是對高齡者的照護來說,「考驗結束的那一天」就是與被照護者「天人永隔之日」。

 

照護者身心俱疲的時候,心中都不免掠過「這樣的日子到底還要多久?」的念頭。

 

可是只要一想到「這樣的日子結束時」,就意味著「那一刻的到來」,內心又不免萌生罪惡感,因此遭受自我嫌惡的攻擊,感到萬分沮喪,這會把人心撕裂成兩半。

 

 

生命有限,這是人生在世必然的命運與救贖,也是無人不知的事實。然而,如果太執著於這一事實,每天就會變得過於沉重;但若是完全不把它當一回事,到頭來又注定後悔。

 

照顧老邁的媽媽以後,我發覺自己似乎每天都在面對「什麼是活著?」的大哉問。

 

也不知媽媽是否洞悉了我和妹妹的苦惱,她曾經語氣輕鬆的對我們說:「老媽自己也會加油,好為妳們打氣。」長臥病榻並非媽媽的錯,變成這樣,最痛苦的應該就是她自己。

 

支持著照護的唯有「愛」,我現在只能這樣想。

 

 

(本文節錄自《親愛的老媽,照顧妳我們很快樂!》,新自然主義出版, 米澤富美子著)

 

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雙親都失智,唐從聖從傷心崩潰、到用機智化解困境:他們拉拔我長大,折騰算什麼?

撰文 :林芷揚 日期:2018年10月31日 圖檔來源:唐紹航攝影
▲從從拿著媽媽的畫作,展現母親腦海中的台南安平海邊,想起兒時全家出遊的回憶。
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「我沒有神經病,看醫生幹什麼!」唐從聖(從從)的父親81歲確診失智時,全家都不敢相信。沒幾年,失禁、記憶衰退的症狀也找上母親;這次,從從及時帶媽媽就醫,在掙扎的心情中,接受母親也失智的事實。

 

雙親接連失智,爸爸3年前離世,唐從聖挫折過、傷心過、崩潰過,但樂觀的他總能在辛苦中發現「樂趣」,更擅長用機智化解與病人之間的溝通困境。

 

唐從聖回憶,十多年前,父親常常半夜一兩點不睡覺,堅持出門運動,還會在不適當的場合說出不合宜的話。面對異樣,「一開始是有一點逃避,有一點不願意面對,那當然病人本身也是很抗拒。」

 

一年多後,爸爸開始尿失禁,但面子掛不住的他,怎麼說都不肯包尿布,更遑論看醫生,「尿布包了還是會拿掉,還會跟你翻臉。」好不容易,終於把父親帶到神經內科,醫師宣布,已經是輕度接近中度的失智症。

 

「我覺得我們白走了一年半的時間,就是因為我們抗拒跟逃避。如果早一點去看的話,也許爸爸不會那麼快進入到這個階段。」

 

唐從聖

▲初聞父親失智時,從從難以置信。

 

一夕之間變成照護新手,從從買了穿脫式的紙尿褲,半哄半騙告訴爸爸:「這不是尿布喔!這叫『復健褲』,讓你做復健。那它偶爾還有個功能,你如果來不及的話,就尿在裡面,它也可以幫你解決。」

 

拉鋸了三個月,父親終於肯穿上紙尿褲,但不是任何時刻都願意。

 

晚上睡覺時,唐爸爸常起身如廁,「他一定要坐馬桶,不給你包尿布、不給你插尿管或在床上用尿盆,他就要坐馬桶!一坐又半個小時,你也不能睡,怕他跌倒。」

 

「他11點睡,早上7點起床,他最高紀錄,在這8個鐘頭裡頭起來13次,你受得了嗎?」每當爸爸起身,睡在旁邊的從從立刻跟著起床,父親直說「我要大便、我要大便」,坐上馬桶卻沒有任何動靜。

 

從從像哄孩子一樣把父親哄回床上睡覺,棉被才剛蓋好2分鐘,父親又起來說:「我要大便。」

 

儘管一個晚上總得折騰好幾次,白天還要處理各種照護問題,唐從聖卻突然眼睛一亮,笑著說:「但我爸得了失智症以後,變成一個很可愛的老頭子!

 

唐爸爸是軍人出身,年輕時對孩子非常嚴厲,不苟言笑,失智以後卻開始會說笑。別人問起他的姓名,他會故意回答「我叫唐明皇」,簽名時還作勢這麼寫。「他平常講的冷笑話也很多,還會虧妹、撩妹。」

 

就醫時看見護理師,唐爸爸馬上開玩笑:「好漂亮啊!可不可以帶回去作紀念品?要不我們結婚吧!」護理師也很配合演出,「不行啦!爺爺,上禮拜你在病房才娶了另外一個。」「沒關係嘛!不差你這個。」

 

唐從聖

▲從從手中拿的是與媽媽一起動手做的陶杯。

 

為了避免久坐的父親肌肉痠痛,唐從聖常常故意拍打爸爸的屁股,唐爸爸便會故作生氣的說:「你好大的膽子啊!你敢打你老子。」

 

從從回答:「怎麼樣,小時候你打我,我現在讓你知道我是會還手的,該是我報仇的時候了!」「你這個...通通給你抓起來!」

 

父子之間血濃於水的真摯情感,在一陣笑鬧聲中展露無遺。

 

父親失智後不只可以開玩笑,「也可以捏他的臉、親他了,也讓他親我,可是這些事情我想一想,是在沒有得病的爸爸身上我得不到的。」唐從聖認真地說。

 

「上帝給他得失智症之後,我少了一個健康的爸爸,但是得到一個會逗我們開心的爸爸。他變我們家的開心果,他的搞笑功力當時是超過我的!」

 

當然,身為十多年經驗的資深照顧者,從從很清楚,陪伴失智患者並不是每天都這麼有趣。

 

「辛苦的時候,想一想他白天逗你開心,那如果不像我爸這麼好玩的話,你想想跟他小時候的回憶。」「你不是三更半夜一整晚也是在那邊哭鬧,他幫你換尿布、幫你餵奶,想一想這樣也就過了。」

 

唐爸爸的失智病程走了11年,92歲時人生謝幕。父親生病後過了幾年,唐從聖注意到母親開始會把東西藏起來,也有尿失禁的情況,有時會突然把自己鎖在浴室裡清洗內褲,就怕被人發現。

 

有了父親的經驗,機警的唐從聖趕緊帶母親就醫,唐媽媽起初也十分抗拒,「不要啦!我不是神經病啦!」最後,檢查結果出爐,幸好只是輕度失智。

 

不過,媽媽的失智表現與爸爸不同,有較多的猜忌、懷疑、憂鬱,有一段時間還常喊「我要回台南!」每天上演的衝突一點兒不比唐爸爸少。

 

為了讓家人全天候都能得到最好的照顧,家中請了好幾名台籍、外籍看護輪班,同一時間曾經有多達6位看護在場,協助父母飲食與料理家務。

 

特別疼愛從從的唐媽媽一看,不得了,家裡竟然有這麼多口人吃飯,花的都是兒子的辛苦錢,筷子往桌上一放,「不吃了!」氣呼呼地離開飯廳。

 

唐從聖的腦筋動得快,先將看護人數減少,再使出渾身解數,想了一個法子請看護配合。「拜託你跟我媽說,你是社會局派的志工,你來這邊要湊時數,來服侍媽媽,之後可以拿到獎狀,啊我們這邊就是得到一個照顧陪伴。」

 

沒想到,「我媽還真信了!你知道嗎?」

 

唐從聖

▲唐媽媽與她的插花作品合照。(圖/唐從聖提供)

 

半哄半騙之外,從從和姊姊也開始尋找外部資源,善用台灣失智症協會、地區性日照中心、基督教會、救國團等單位的活動,帶著母親參加插花課、畫畫課、體育課、寵物治療等課程,只要是車程30分鐘內能到的地方,「有好玩的課我們都去!」

 

唐從聖

▲參加寵物治療,唐媽媽與狗兒互動好開心。(圖/唐從聖提供)

 

▲在專業人員帶領下活動身體,是延緩失智退化的方法。(圖/唐從聖提供)

 

此後,唐媽媽的生活變得多采多姿,家裡好幾本畫冊、燈籠、陶杯都是她的作品。

 

除了每週上課三天,週六固定上美容院洗頭,週日還有教會活動。由於有大量人際互動的機會,唐媽媽延緩失智病程的效果很好,目前仍停留在輕度失智階段。

 

▲從從帶母親參加捏陶活動,一起製作陶杯,共享天倫之樂。(圖/唐從聖提供)

 

唐從聖

▲上美容院整理頭髮,也是與外界互動的一種方式。(圖/唐從聖提供)

 

不過,唐媽媽也有不願意配合上課的時候,每每考驗唐從聖的機智反應。從從善用母親疼愛孩子的心理,媽媽不想插花時,他就說:「我好喜歡花喔!可是我又不會插,你去幫我插一盆花回來好不好?」

 

如果唐媽媽捨不得兒子花錢,「不要啦!那個要花錢,你賺錢那麼辛苦。」唐從聖就回:「那不要錢啊!你不去白不去,那一次價值1000塊耶!」母親一聽,換好衣服立刻出發。

 

週日早上賴床,不想上教會時,從從則是說:「妳答應要跟耶穌約會的喔!啊妳不去,這樣耶穌會生氣喔!祂對妳這麼好,給妳這個家,生四個小孩子,妳不去這樣沒道理吧?」語畢,果然奏效。

 

近年,失智症逐漸成為社會焦點,人人都害怕罹病,卻對疾病本身的了解仍然不足。唐從聖曾親眼見過失智患者指責他人偷錢,對方破口大罵,家屬只能低著頭不斷道歉。

 

唐從聖

▲從從呼籲民眾友善對待失智患者。

 

「我們社會要多去理解這個東西。你我都會老,不知道誰會失智症,將來你爸可能也會失智症啊!現在你對人家尊重一點、客氣一點、包容一點、友善一點,把這個環境建立好,我們大家以後老了也都好。」身為台灣失智症協會今年度的失智友善大使,從從特別強調打造友善環境的重要性。

 

父母都是失智病友,會不會擔心自己未來也失智?「會啊!想說是不是高危險群。」詢問醫師,得到的答案是,機率可能比一般人稍高,但並沒有絕對關係。

 

「我想還是跟個人的生活作息、體質還有工作狀態有關。我最近一直在創作,有點操過頭,就會開始注重睡眠這件事情。」於是,從從試著放慢腳步,照顧自己的身體,也用滿滿的愛,繼續陪伴母親漫步在失智的道路上。時光流逝中,同時懷念在天堂的父親。

 

「小時候他們把你拉拔到大,那現在他折騰你一下算什麼,對不對?」走過徬徨,堅定守護年老的父母,從從相信,失智是充滿考驗的人生課題,也是上帝給的禮物。

 

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