她讓善終不斷發生!李春杏:相愛更要準備別離,我告訴孩子,媽媽不會永遠都在

撰文 :小虎文 日期:2020年05月01日 分類:最新文章 圖檔來源:李春杏提供
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李春杏說所謂的善終或是舒適照顧,都是「你要做,好事才會發生」,要接地氣、動手做;而當好事發生,就像是善的循環,病人用生命教她人生功課,她又轉而將愛繼續傳遞。

「現在的我,跟過去真的差別很多,現在的我內心充滿平安自在,深刻地了解到什麼叫做『幫助別人就是幫助自己』,看起來再不堪的事物,也有美好的價值。當我真正愛自己,愛就會自然流出給別人。」

 

擁有超過20年以上的護理、照顧經驗,安寧護理師李春杏,笑容就像春暖花開的杏花;她協助末期病人能夠舒適且有尊嚴地走完最後一程,讓每個被她握過手的人明白,幸福從不在遙遠的彼此,幸福是倘佯在此刻當下。

 

若非走進人間深巷裡,怎能懂得他人的淚與苦

 

「我從小與父母親之間有很多衝突,家人間都用情緒在溝通,我像是多出來、不小心生出來的小孩。高中時我就做24小時的看護,任勞任怨拼命做,那時有位恩師和我說,我可以把所見所聞記錄下來,將來會成為我重要的資糧。因為這份資資糧,我看見自己一路來的變化。」

 

李春杏的每一篇照顧故事、在安寧病房照會的每個家庭,都像是一齣齣人間悲喜劇,但都在她巧手護理與暖心安慰下,除卻了遺憾,留下了圓滿。溫暖熱情又爽快的她,卻說自己曾經怕黑又怕死,能變成今天的溫柔堅定,一路以來的點點滴滴,都是在照顧病人時,被這些老師們教會的。

 

「護理工作愈做愈熟練,凡事都照著『SOP』走,就像是冷漠的機器人,看不見家屬的需要,也看不見自己的匱乏。直到病人與家屬一起教會我什麼是共感,什麼又是服務。」

 

李春杏回憶,有一年她去偏鄉服務時,照本宣科地寫了一張紙條,要家屬照著清單購買用品,以便展開之後的長期照顧。只見家屬促狹地說,「護士小姐,你沒有窮過吧?」李春杏才猛然驚醒,自己看不見別人的困境。

 

「我當下立刻跟家屬說對不起,也感到很難過,我都已經到他們家了,卻搬來醫院那一套。同感跟共感,不是說感人的話,而是為他人設想的服務。你先得覺察自己,學習該講再講,把舒適照顧帶進去。

 

所以她後來整合最簡單、有效率且便宜的照顧方法:一瓶橄欖油用到底。讓家屬好照顧、病人好舒適,皆大歡喜。

 

一瓶橄欖油用到底,舒適照顧很簡單

 

「我主打一瓶橄欖油用到底,因為便宜又容易購買,只要將5 ml橄欖油加上1、2滴檸檬精油,就可以滋潤長輩乾裂的嘴唇、清除身體的皮屑、按摩水腫的四肢......我會用用動作來教導外籍看護或是家庭照顧者,最重要的是要緩慢與輕柔,用觸覺跟病人打招呼,『我要來了』,照顧長輩的身體,要像對待小嬰兒一樣溫柔。」

 

「病人的狀況是不斷變化的,所以我們就不能再標準化,我們要願意改變。」

 

能這樣設身處地為他人著想,李春杏說,她並不是無謂的付出,而是當她愈懂得照顧自己時,她就愈懂得照顧別人;當她愈懂得愛自己時,愛別人便是再自然不過的事。

 

「過去我很在乎以和為貴,沒有探索內在;只有外圍安頓好,內在卻不斷地消耗。我一直在想,人生難道不能量身訂作嗎?我不想要人生只是如此,我想要有所改變,我會變成自己喜歡的樣子。」

 

病房裡都是人生功課,「人性」的美就在這裡

 

李春杏說所謂的善終或是舒適照顧,都是「你要做,好事才會發生」,要接地氣、動手做;而當好事發生,就像是善的循環,病人用生命教她人生功課,她又轉而將愛繼續傳遞。

 

「我也是一般人,也跟大家一樣會經歷人生低潮、載浮載沉,我也曾找不到人生方向。可是當我很哀傷時,病人的故事會跳出來幫助我;像是在安寧病房內謙卑的阿嬤,自願做大體老師,她說『我沒有讀書,卻可以讓醫學院的人叫我老師,我覺得很光榮。』」

 

「或是在37、38度的鐵皮屋裡,我用蘆薈凝膠為阿伯冰敷,阿伯滿足和感動的表情,我永遠不會忘;還有因為電療而脖子結痂的阿公,我一樣用橄欖油護理,讓他終於『脖子可以動了』,他的老婆想辦法去買兩碗綠豆湯給我吃......這些故事,每一個都是人性的單純美好,永遠會烙印在我心裡。」

 

「我每一次護理,都當是最後一次,如此我們才不會有遺憾。我會摸摸病人、親親病人,即便再有感情,也不會忘記說謝謝,這些都是我的核心價值。或許有一天,我也需要別人照顧我,人不會一直都在高山,我在做我自己都會期待的服務。」
 

與孩子討論生死,不要以為媽媽永遠都在
 

「相愛若沒有做好死別的準備,無論何時發生,都會有遺憾。」

 

李春杏談起孩子滿是愛憐,但又同時理性堅強,總是「做好準備」的她,也讓孩子從小能獨立自主,「因為我認為,我們一家四口,無論是誰沒有回到家,其他人都要有活下來的本事。」她與青少年的孩子經常討論生死,帶領孩子懂得珍惜,活出自己獨一無二的人生。

了悟生死,讓李春杏活得更加樂觀與積極。

「我有時和別人說,不用再停留在遺憾裡,讓我們為遺憾做些什麼吧!當悲劇已成事實,我們就想想,接下來該怎麼做,才可以讓彼此都好過一些。人生出生就在邁向死亡,我們應該藉此了解自己想要過什麼樣的人生。這些道理不是安寧領域要懂,而是每個人都要懂。」
 

「當你抱怨生活時,另一個角度來看自己,其實你很平安,我們要不要把這份力氣,用在更有意義的事物上。知道我們會死,就要知道我們想怎麼活。」

 

李春杏說,每個人都可能會老、會病,除非你提早從人生列車下車。老病時,只要好好配合治療計畫、補充身體營養、了解疾病知識,還有好好安頓我們的心,人生活著就會有希望。

但最後李春杏仍提醒,「希望不只是方向,不只是說出感動的話,而是要像握在手裡的踏實感,我們一定要為『希望』做些什麼。」

 

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「預知夢」是真的!夢到外遇、生病都有意義 李香盈:走入夢境,探索真實的自己

撰文 :小虎文 日期:2020年04月30日 分類:最新文章 圖檔來源:李香盈提供
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「在我的觀察裡,很多人做了預知夢,自己卻不知道;或是明明不是預知夢,卻以為是預知夢。」李香盈指出三種最容易被預知出的夢境,一是健康、二是個人狀況、三是預知關係。

「昨夜我做了一個夢,夢到我過世很久的媽媽站在我的床邊......」談到夢境的神秘詭譎,人人都有大量的「夢的回憶」想要理解;連續的夢、黑白的夢、驚心動魄的夢、思念感傷的夢......可是一大早醒來就忘了大半,或是偶爾跟朋友討論、紓解,卻苦而不得蛛絲馬跡。

 

其實許多夢境都是潛意識的作用,也就是你與自己的深度對談,夢境諮詢師李香盈要帶著你展開「尋夢之旅」,每個夢境都是你記憶的儲藏室,讓我們跟夢境管理員借把鑰匙,看看裡面的愛恨憎別離。

 

「我自己從小就記得各種夢境,更有記錄下來的習慣,大學讀了心理科系後,愈發了解夢境的意涵。我分析了十幾年的時間,累積了千筆的解夢個案,我先和大家分享一個原則,就是每個夢都非常『個人化』。」

 

進到自己的夢中,原來自己的「真實面目」是這個樣子

 

「即使人類的心理歷程可能有相同的感受、共同的聯想,但同樣一個夢境,例如『逃亡』,別人的潛意識訊息,不代表是你的;所以許多民俗解夢、心理測驗,都只能做參考,你還是要探索內在,找到解答。」

 

李香盈說,雖然大數據的資料可以被歸納,但因為人類的意識心智十分神奇與複雜,所以解夢守則的第一條便是:不要把別人的夢當成你的夢,別人的隱喻表徵,也不是你的隱喻表徵。夢境就是你個人的潛意識。

 

「例如夢到心臟不舒服,有可能是健康的警訊,也有可能是心情低迷;又例如夢到腳受傷,有可能代表行動力出不來,或是生活上遇到了阻礙;有人夢到身上有傷口,有可能代表心裡的傷口。白天你所察覺而逃避的事,夜晚潛意識就來為你複習,愈了解夢境與潛意識,就愈能了解自己。」

 

可是真的有許多人提到「預知夢」、「親人托夢」,甚至還有警察辦案提到夢境會給線索?難道這些都是假的?李香盈笑著說,世界上有許多不可思議的事,她不會妄加判斷,但世界上真的有「預知夢」,也許你現在就在做預知夢。

 

預知夢是真的!外遇出軌、健康危機都有跡可循

 

「在我的觀察裡,很多人做了預知夢,自己卻不知道;或是明明不是預知夢,卻以為是預知夢。」李香盈指出三種最容易被預知出的夢境,一是健康、二是個人狀況、三是預知關係。

 

「夢裡的符號充滿了象徵與隱喻,在夢境諮詢時,需要仔細探索夢境裡的劇情與感受,才能與個案核對近況,確認線索、做出判斷。有些人夢到戰爭、原子彈要爆發了,其實是內心的情緒快要忍不住爆發了,這就是種當事者的『預知夢』。」

 

「另一種不是預知夢的夢,常見的是許多人長期夢到另一半外遇,大多時候都不是真的外遇,而是內在翻湧的不安全感,夢境只是幫你『演出來』;但如果夢境充滿外遇的暗示,卻沒有直接演出來,就要留意,這是潛意識察覺訊息的『預知夢』。」

 

李香盈分享另一個故事(經個案同意分享)。一對夫妻分手又復合好幾個月後,妻子連續好幾次夢到,看見老公往另一個方向走,想要追過去找他,但找不到門,或是樓梯不見了;妻子醒來只覺得很奇怪,跟老公明明好好的呀?怎麼會做這些奇怪的夢。

 

直到過了一個月,老公外遇女同事讓她當場抓包,她才驚覺:「我的潛意識跑得比較前面,我心裡深處知道他又變心了,他又在對我說謊,我只是不想面對。」

 

過世親人托夢有意義,每一次做夢都在療傷止痛

 

「還有一種經常來找我諮詢的夢,那便是『親人托夢』了。各種宗教幾乎都相信,夢是與親人連結的方式之一,因為我們與至親的感情連結,不會因為一方離世就中斷;而親人每次在夢中的變化,就是你哀傷歷程的變化。」

 

托夢是大家很喜歡討論,甚至將之戲劇化的題材,李香盈則以「悲傷五階段」(註)舉例,協助我們在沉睡中一起療癒。悲傷歷程沒有固定順序,也不見得會全部經歷。

 

否認

 

「悲傷歷程的第一階段是『否認』,所以經常聽到有人說,『為何我跟他比較好,卻是別人夢到他,我卻夢不到?』因為即使意識很希望夢見親人,但潛意識還無法面對;或是夢到了一如往常的生活相處,等到快清醒了,才發現到他已經過世了。」

 

 

憤怒

 

「面對親人離世,有些人會經歷憤怒的情緒。可能會夢到攻擊、戰爭、大規模武器等等,當然也有可能與親人有很嚴重心結,所以夢到與親人吵架、衝突。」

 

討價還價

 

「有時我們在夢中會想要改變結局,好迴避現實的遺憾。只是雖然夢中有改寫結局,但醒來都很悲傷。像是有一位個案夢到見到他爸爸最後一面,但現實中是沒見到的;而另一位則是夢到更早以前有帶媽媽去看醫生,讓媽媽可以提早接受治療......藉著夢境,想要改變現實的結局。」

 

憂鬱沮喪

 

「關於憂鬱,最常見到的是,夢到過世的親人回來了,可是他看起來卻很可憐,穿得破破爛爛的,其實是我們把自己的情緒投射出去。」

 

不同宗教對此會有不同安慰的儀式,只要對當事者好,李香盈認為都可以嘗試,若能為親人做些事,當事者會比較心安;有時把心裡的話講出來,或是用寫信的,都是紓解情緒很好的方法。

 

接受

 

「如果開始接受的話,可能會夢到兩種比較典型象徵,一種是夢到親人來說『再見』,

這時親人的狀況比較好了,可能恢復了健康, 回去觀世音菩薩旁邊等等;第二種是夢到自己打包行李去旅行,已經整理情緒、收拾心情,終於準備好可以再出發;在失戀、失婚者,也會看到這個歷程,感覺到心境的變化。」

 

李香盈說,「人的哀傷要慢慢走,我們只能陪伴。夢境是一個表徵,不代表全部。」

 

投入潛意識「解夢」,釋放內心深處的壓力與情緒

 

最後關於夢的迷思,李香盈還有好多想分享給大家,像是「夢裡曾經見過你?」,其實只是「似曾相識」的誤會;又或是很多人說「做很多夢會累」或是「做惡夢好累」,李香盈以自己的經驗分享,她每天都做好幾個清晰的夢,可是卻不覺得累;因為真正會讓你感到疲累的,是心裡深處的壓力與情緒。

 

還有春夢?被追殺的夢?重複的夢?夢想成真的夢?......

 

先來做夢吧!往後再一一分享給你。記得今晚無論你做了什麼夢,明早就把它記錄下來吧!每個夢都很有意義,因為每個夢都是你與自己在深度對話。

 

註:伊麗莎白.庫伯勒.羅斯的「悲傷五階段」理論指出,人們會歷經這五種心情轉折:否認、憤怒、討價還價、憂鬱沮喪、接受。

 

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期待甜蜜退休生活,50歲卻先送走丈夫...眼淚永遠不會乾,你一定要找人說出來

撰文 :小虎文 日期:2020年04月15日 分類:最新文章 圖檔來源:陳霈瑀提供
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她後來幾年內,研讀不少心理探索課程,並讀心理研究所,她的心路歷程,變成了其他同學最好的範例,因為曾經在悲傷的漩渦裡不能自已的她,在不斷「剝洋蔥」後,能坦然地分享自己的故事,她找到了向上的力量,也幫助他人一起往前。

「從來沒有想過,我們不能白頭到老,退休後我們不是要去很多地方?16歲那年認識你,一直到你匆匆告別,生命像是去掉一半......許多人問我,為何還在哭?可是為何不能哭呢?牽手的溫度,還留在我的掌心......」

 

步入中年後,父母年老、兒女離巢,要適應身心變化已非易事,溫情相待的枕邊人驟然離世,又要令人如何面對?如果心靈是個容器,要有多大的心量,才能容納失去另一半的悲傷?

 

中年面對生離死別,八年送走三位摯愛

 

「我兒子結婚時,大家都預約我要做好命婆(在婚禮上牽新娘子的人),可是隔年三月,我卻在辦老公的喪事,那時說要邀請我的人,果然就沒再找我了。那幾年我覺得很孤單,我好像被貼上標籤,成為一個不幸的人。」

 

回想那幾年,霈瑀有自己的公司、事業有成,一兒一女都已經長大、家庭美滿,腦中想的是美好的退休生活,可是誰知道,就在一瞬間,就像是高塔被雷電擊中,她從塔頂跌了下來。

 

「那八年,先是我爸爸得到食道癌,知道的時候,我從門診哭到掛號處, 實在無法接受惡耗,爸爸過了九個月就走了;後來換到媽媽,因為大腦蜘蛛網膜破裂(中風), 當天就走了;最後是我先生,他得了胰臟癌,最後我們只有四個月的時間。」

 

他始終很依賴我,可是我們沒有時間好好告別

 

「一開始,我以為死亡是別人家的事。老公過世的那一年我五十歲,老公五十三歲。聽到醫師說確診,我愣住了,當下無法哭,接著忙碌於處理住院的事、公司的事、家裡的事,一切都發生得太快了,我沒有辦法在當時接受這件事實,也沒有機會好好告別,太快了。」

 

霈瑀說,因為老公不斷發高燒,當時只有做一次化療,有六十多天都在住院,可是無論公司多忙,霈瑀還是會去醫院照顧老公,「他始終很依賴我」。

 

「我老公,一個星期打兩次高爾夫球,喜歡各種運動,以前他還會騎腳踏車去淡水,再買阿給給我吃。而且我們沒有做過壞事,還做了很多好事,他是一個很好的人!我們聊了很多退休後要做的事,可是都還沒有做。那段時間我真的非常憤怒,埋怨老天為什麼他會生病?」

 

回想這幾年,她走了一趟深沉的悲傷探索之旅,把所有對親人的愛,轉化成對自己的愛。如今年過中年的她,更懂得什麼是「自我覺察」、「自我價值」,還在前年完成了研究所學業。

 

沒有人想要承擔悲傷,可是悲傷最後會帶來珍貴的價值,因為脆弱裡的勇氣,就像殘垣裡冒出的花朵,堅韌地迎向生命冬日的暖陽。

 

當老公走的那一刻,你的世界已經被改變了

 

「老公過世後,我讓自己去學很多東西,學唱歌、學二胡、學畫畫。我問我自己,如果我只能活三、四個月,我想做什麼?幾年下來,我參與、學習各種課程,陸陸續續就認識幾百人,當我釋放自己的情緒、不斷地探索內心時,我的生命才有了轉變。」

 

「老公剛過世時,一想到他我就難過,可是在朋友面前,我反而變得壓抑,因為許多安慰的話,反而讓我更傷心。像是『你經濟條件已經很好了,還有什麼不滿足』、『都過了那麼久了,你還在哭呀』,我覺得找不到一個地方可以包容我,可以接住我的悲傷。許多人以為悲傷只是過渡期,之後可以恢復過往的生活。」

 

「可是事實是,當老公走的那一刻,你的世界已經被改變了。當我愈不能接受這個事實時,我的眼淚就流不停,直到我接受我的命運,接受發生在我身上的悲歡離合;我不是個不幸的人,若有些人因此評價我,我想那是他們投射了自己的恐懼。」

 

接納命運的發生,重新掌握人生主導權

 

霈瑀後來幾年,研讀不少心理探索課程,就讀心理研究所,她的心路歷程,變成了其他同學最好的範例,因為曾經在悲傷的漩渦裡不能自已的她,在不斷「剝洋蔥」後,能坦然地分享自己的故事,她找到了向上的力量,也幫助他人一起往前。

 

「曾經我以為我是世界上最孤單的人,其實我和每個人一樣,之所以會感到孤單,只是想要被理解、被陪伴。參加團體後,我發現我不孤單,每個人都有他的生命故事,也會用他的方式,走出他人生的困局。」

 

現在固定在一葉蘭喪偶家庭成長協會做志工的霈瑀,重新掌握人生的主導權,即使中年接受那麼多命運的「禮物」,她因此更相信我們要做自己人生的導演,做自己生命的編劇,「不幸,只是一種錯覺。」

 

「很多人是害怕談論悲傷,是害怕觸及到深埋的情緒,甚至擔心自己會崩潰,因為我自己經歷過,我特別能感同身受,在其中的無力感與自我懷疑。」

 

難過時,要找到「對的人」說出來

 

「但是想像一下,如果我們身體受傷,我們會去擦藥;但心裡的傷,卻不願意講,傷口就在心裡慢慢地發炎。」

 

「參加喪偶團體,我們輪流說出自己的故事,每說一次,就像在清創傷口。訴說之後,心裡面的感覺也得到了釋放,我有訴說的對象了,他們是我人生的見證。」

 

霈瑀最後分享給50歲後的熟齡朋友們,難過時,找到「對的人」說出來,很重要!

 

「我算是比較活潑又外向的人,但憂鬱也會來找我。每個人面對生命意外的態度都不同,但我們仍能找到自己幸福的方式。我曾看過一位朋友,20、30年來都還在用著過世老公的便當盒,她用她的方式將愛情持續下來,進到她的日常中,她感到很幸福,我們也會尊重她,這是她的選擇。」

 

細數每個人的生命故事,必然會經歷生離死別,有愛便有傷,而也因為傷,讓愛更有痊癒的力量;聽聽別人的故事,也別忘了把自己的故事說出來,語言很有力量,即使摯愛離去帶來深沉沈的悲傷,但我們也能「由死而生」,再次看到更為茁壯的自己。

 

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日夜不斷思念、愛妻照片貼床前,誰明白失去另一半的痛?「將自己過得精彩,才是最後的愛!」

撰文 :小虎文 日期:2020年04月15日 分類:最新文章 圖檔來源:謝明輝提供
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謝明輝提到,妻子過世後,他反而跟妻子的娘家關係比較好。「岳母後來的那幾年,都是我在陪伴,因為岳母受的是日本教育,我也正好懂些日本文化,我的陪伴,讓她非常的快樂,我同時也非常的安慰。」

「我的老婆過世2年又4個月後,我才接觸到一葉蘭(喪偶協會)。那時候我白天看不出來,我到處工作、旅遊,但是晚上一個人開車時,我就悲從中來。」

 

年過70的謝明輝,談到喪妻之痛,仍難掩失落。

 

說不出口的傷悲,幸好找到人互相陪伴

 

「還好我有人陪伴,當時我有空就去同學家小喝兩杯,半夜才回家;或是去我舅舅家,他太太43歲就過世了,他了解我內心的傷感與痛苦。」

 

謝明輝聊到老婆,充滿了讚美與感激的情感,「她是很好的女人,又很照顧家庭,是我太輕忽她的慢性病了。我們結婚20年,後半的12年都在照顧她的紅斑性狼瘡,讓我們陷入慢性病的錯覺,我們總以為又能出院回家。」

 

謝明輝說,每個男人都很難放下失去妻子的憂傷,只是傳統的亞洲教育,較少有情感的表達,就以為男人都不悲傷嗎?不,不是的,只是容易被深深地隱藏著。

 

「我們離開媽媽的子宮後,跟媽媽的距離愈來愈遠。成年後我們跟配偶結合,像是兩個個體合而為一,當其中一個離開,就像是硬生生的撕裂,我終於了解,不只是悲傷,而是生命盤根錯節的失落。生命中最大的打擊,就是喪偶了。」

 

把老婆的照片放在床前:您在天上好嗎?我想你,我也過得很好

 

謝明輝說喪妻後的第1、2年,他恍恍惚惚地度過,他感到非常的寂寞、孤單。

 

「要說我跟老婆之間沒有遺憾,那是騙人的。我總是想,我愛得不夠多,我做得太少了。現在想想過去的我,我覺得我太嚴格,不夠大方。」

 

「我把她的照片就貼在我床頭,我每天對她微笑,念觀世音菩薩迴向給她。我想我一定要讓生活愈來愈好,她才會安心。而且我不只是一個人好而已,我還是可以陪伴別人,讓其他人也能愈來愈好。」

 

他在喪偶協會裡,上了許多悲傷療癒的課程,對他而言這是「歸零的學習」,跟同學一起,誠心分享、坦承,再丟臉的事都拿出來說。在互助團體裡,彼此能互相傾訴,再大的哀痛,誠實面對後,就有釋放的可能。

 

再要好、再埋怨的伴侶,總會有一個人先走

 

「我在一葉蘭,有機會就會多陪伴其他新同學,這裡有一套方法與經驗,協助大家恢復原本的生活,不再感到很孤單。人生,就是一個過程,再好的伴侶,總會有一個人先走。我們要接納這件事,再繼續往前走。」

 

「大多數人並不知道怎麼安慰別人,我們過去沒學過這樣的知識,可能只是說『人死不能復生』,但原來悲傷有很多層次,每個人都要找到自己的方式,而且也都能找到自己的方法。」

 

謝明輝提到,妻子過世後,他反而跟妻子的娘家關係比較好。「岳母後來的那幾年,都是我在陪伴,因為岳母受的是日本教育,我也正好懂些日本文化,我的陪伴,讓她非常的快樂,我同時也非常的安慰。」

 

接下來的人生,幫助更多人一起成為「好命人」

 

「經歷過喪妻之痛,漸漸地度過悲傷後,我現在更懂得安慰別人。年過六十後我才領悟,原來我是那麼有福氣。現在我心中在醞釀一個計劃,想找幾個朋友,去收養需要被幫助的孩子,照顧我們的下一代。」

 

「對人好」是謝明輝的人生宗旨,不僅在家庭、朋友的生活圈,也在他「不退休」的工作裡。他說,新的一代要情感緊密,社會要安詳和樂,身為貿易公司老闆的他,要負很大的責任。

 

「我覺得老闆要賺那麼多錢幹嘛?多請一些員工,不要一直讓員工加班。時間到了,員工可以準時下班去約會,去回家照顧自己的家庭,老闆要讓員工過好生活,這樣當老闆就有意義。」

 

「現在的我每天過得很充實,打開電腦看有沒有新的訂單,有的話我就很滿足。我的工作(貿易)就像旅行,每到一個地方就有人請我吃飯,我不但賺錢,還受到祝福,我真的很感恩。」

 

「我覺得我們的年紀,要多多分享人生經驗,用自己的生命經驗,告訴大家如何用感恩的力量,度過人生低潮期;如此一來,我們每天都能過得很正向,福報會愈來愈多,繼續把好的想法傳遞出去,我希望,大家都能變成『好命人』。」

 

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人生一瞬,後悔不能重來!楊玉欣:快樂是一種選擇,願美麗人生的最後一站,是善終

撰文 :小虎文 日期:2019年10月23日 圖檔來源:楊玉欣提供
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「20年前我就訂定我的志向,讓沒有死去的人,能活得好一點。」說話的楊玉欣笑容甜美,氣質優雅地和餐廳每個人打招呼,一點都看不出已經年過40歲,而在她輕盈溫柔的言語下,是清晰的思路與堅定的信心。

人稱「罕病天使」的楊玉欣,年紀輕輕時就罹患「三好氏遠端肌肉無力症」,生命的脆弱、人生的無常,她看得比誰都透徹。

 

曾訪問過數百個罕病家庭的她,了解那無法與外人言喻的痛,因此她製作節目、邀請產官學合作,甚至曾擔任不分區立委,進入立法殿堂推動法案,為弱勢爭取權益、為公眾爭取福利。

 

同時,現任台灣生命教育學會病人自主研究中心執行長的她,也大力提倡病人自主的善終理念;今年初正式上路的《病人自主權利法》,背後就有她的數十年堅持不懈的力量。

 

可是驅使她一路為他人謀福利的有情動機,一切卻起始於「無情」......

 

19歲還愛做夢的年紀,一念之間便是天堂與地獄

 

「你不用再來了,做自己想做的事就好。」肌肉無力的楊玉欣,在19歲那年聽到這個訊息,徹底地改變了她的人生;殘酷的消息,蛻變出一個「新的楊玉欣」,也進而像漣漪一般,蝴蝶效應地改變了其他人的人生。

 

「你以後會癱瘓。」楊玉欣說,醫師以這句話作為給她19歲尋病的句號。她知道罕見疾病無藥可醫、且會持續惡化,但人生就只能這樣了嗎?她立即選擇了另一條路,毫無猶豫地「豁然開朗」。

 

「聽完醫師的宣判,一開始我的腦海浮現的是我父母,他們的3個孩子都發病了,我是最後一個被確診。我想,他們會有多難過?我要怎麼安慰他們?我一定要做個獨立自主的人,經濟獨立、情感獨立,不要讓他們為我煩惱。我接著想,父母、我,還有其他弱勢的人怎麼生存?」

 

楊玉欣說,他們家自小家境困苦,有了這一餐,不知道下一餐會在哪。好不容易長大成人,父母與自己的期待都希望光明遠大,可是成年的她,立刻要迎接生命這一份「意外的禮物」,她說,「我的現實感十足」。

 

「一般人不知道自己什麼時候死,但我已經知道了,死亡靠得我非常近。我思考的是,如果我癱瘓了,在癱瘓之前我要做怎樣的人;而在癱瘓之後,我又該怎麼辦?」她立下了志向後,在罕病基金會籌備時就加入志工的行列,積極地理解與投入生命議題。

 

她提起推動《病人自主權利法》的初衷,「那是在我發病之初,就已經下的決心:我要幫助貧病交錯的人,那也是幫助我自己,幫助生育我的父母,幫助台灣所有弱勢。生病像是置身在茫茫然的汪洋大海中,但我們能找到方向,在人生的最後一刻,仍能尊嚴離開。」

 

病是我的,命也是我的!我有知情權與決定權

 

全新的楊玉欣,謀的不是少數人的福利,她的「現實感」驅動她的每一項法案推動,是以你我的權利為核心,謀的是每個人的福利。沒有人希望意外降臨,可是當命運又驟降大雨,《病人自主權利法》會為你撐起大傘。

 

「目前的醫療法、醫師法、刑法的規定,醫師遇到病人一定要急救,這是法律要求醫師要保障人民生命,沒有例外;而《病人自主權利法》這個法案,就是在這個前提下,仍能為我們生命末期做出最安心的選擇。」

 

「醫師不會成為殺人犯,家屬不會內疚一輩子,而病人更不會因無效醫療,延遲痛苦的生命。」

 

楊玉欣說,每個人隨時都在為自己做大小決定,那是因為我們有「自主權」,可是身份變成病人後,病人陷入最卑微的狀態,大小決定經常是家屬與醫師說的算,甚至會對病人隱瞞病情。

 

「我看到不少年過五十、六十的大哥大姐悔恨著,為何當初不讓父母知道病情?至少可以讓他們做他們想做的事、說想說的話。」人生一瞬,多少的後悔與來不及,我們不需一錯再錯。

 

《病人自主權利法》主張病人的自主權,而簽署「預立醫療決定」(AD)之前,必須先進行「預立醫療照護諮商」(ACP),拉近知識落差,詳盡地讓每個人了解《病人自主權利法》是什麼,在意識清楚時,就能為將來若發生不可逆轉昏迷、植物人等狀態時,為自己的生命最後一哩路做決定。

 

快樂是選擇,生命美麗自然閃動魅力

 

在楊玉欣立下志願的20年中,她訪談過無數在生死邊緣掙扎的人。「病人的悲傷是非常多層次的,而且很難說出口。」不只是末期或罕病病人,照顧的家屬經常也是飽受煎熬,「在延遲痛苦的世界裡,即使現在好過一些了,但明天還會再來,這些反覆地歷程,沒有經過的人很難明白。」

 

可以平安地死去,不就是眾人最想要的福氣?但其實這份權利,是眾人一起努力而來的。

 

她為弱勢謀福利,見過數以百計困苦的靈魂,再加上自己也有罕見疾病,她卻總是能保持著從容愉快的樣子。問她是怎麼做到的呢?

 

「快樂,其實是理性的選擇,我不斷地在調適,把自己放在快樂的頻率裡,現在已經練就可以很快地就迎向正向、陽光。」楊玉欣解釋,在一個生病的身體裡,就像是靈修般需要學會忍耐;身體受限了,卻能成就其他的無限。

 

「我經常思考,對我而言最好的選擇是什麼;不能靠外在給你什麼,因為誰也給不了你。我只能思考自己要怎麼安排人生,思考『我是誰?我為何而活?我又為何而戰?』我先生說過一句話:『苦難,不值得追求,但因為愛,我們必須承擔。』我覺得很有道理。」

 

「接下來的日子,我仍希望能做更多的事,協助社會每一個人都能身心安頓,推動更多法案修正與制定。當每個人都能盡量照顧自己,不需要依賴他人,青壯年能專心投入工作發展,勞動力投入市場,國家才有競爭力。」

 

曾聽人說過,女人最好的化妝品來自「內涵」,女人隨著年紀更加充滿魅力,靠的是這樣的化妝品:真誠是粉底,無私的愛像是腮紅。楊玉欣神采奕奕的美麗秘方,其實就是這麼單純,只是真的得來不易。

 

罕病天使楊玉欣
 

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附註:



《病人自主權利法》是台灣、也是全亞洲第一部以病人為主體,完整保障病人自主權利的專法,保障病人享有知情、選擇、決定的權利,在特定條件下,可以選擇不施加維持生命治療(LST)與人工營養及流體餵養(ANH)。

 

《病人自主權利法》適用對象包含:末期病人、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智、其他經主管機關公告的重症。

 

具完全行為能力者,可以透過預立醫療照護諮商(ACP)的程序,與親友和醫護人員溝通自己的善終意願,並簽署預立醫療決定(AD),選擇在以上五種臨床條件下,接受或拒絕何種治療。

 

此外,為了確保自己的意願,在意識不清時仍會被妥善執行,可選擇指定信任的人擔任醫療委任代理人,安心走過生命最後一哩路。

 

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24小時手機不關機,生命最後他永遠都在!安寧醫師許禮安:我不怕麻煩,我只怕你受苦

撰文 :小虎文 日期:2019年09月05日 分類:最新文章 圖檔來源:許禮安醫師提供
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「林杰樑醫師被稱為『俠醫』,黃勝堅醫師則叫我『怪俠』,我覺得蠻會形容的。」許禮安自己笑稱,24小時不關機的習慣,是從急診室開始,最久還可以追溯到「B.B CALL」時期,他已經有不關機的習慣。「我隨叫隨醒,在半夜接電話能迅速回應問題。」

他是衛福部屏東醫院家醫科醫師,也是安寧緩和醫學專科醫師,「我推廣安寧療護已經有二十多年,這是我長期保持的習慣,既然走了這條路,就不會怕辛苦,安寧療護是我的人生志業。」

 

但他也說,真的會半夜打電話來的不多,他到處推廣自己手機號碼的原因很單純—「讓你有個護身符可以拿。」對於死亡的恐懼是人性,但對於安寧的迷思,許禮安醫師便覺得有義務好好跟大家說明。

 

許禮安回首初衷,當年會轉診到安寧病房的病人,都是被其他科「退貨」的病人;但現在時代不同了,已經有許多病人與家屬主動要接受安寧,因為若要離開人世,更多人決定要用自己喜歡、有尊嚴的方式,安心地離開。


若你是「標準答案症候群」

安寧會讓你不知所措


安寧就是善終嗎?一問到「如何善終」,許禮安醫師先比出了「No!」的手勢,要我們改變思維,要記得—「安寧不是善終,而是『善生』、『善別』。」


許禮安向《幸福熟齡》的讀者說明,很多民眾以為來到安寧病房就是在等死,或是通往死亡的終點站,所以他要正名,安寧不是「終點站」,安寧是人生的「中途站」。生病是個打擊,同時也是一個機會,讓我們能在最後的時光,好好地相處、告別。

 

「我要讓他活下去,而不是讓他死......。」這是另一個對於安寧的迷思。許禮安說,大部分人都搞錯了,讓家人來安寧病房,並不是「非死不可」,也有些人安寧後,再回去其他科別繼續治療,沒有狀態是永遠直線發展,也沒有任何決定永遠不能改變。

 

「如果你是標準答案症候群,遇到安寧會覺得難以理解,因為它沒有框架,有框架的話,我們就要打破這個框架。」
 

「安寧與其他專科的最大不同,是『尊重自主權』與『尊重個別差異』。」許禮安提到安寧的意義,就是「沒有標準答案」,每一次的安寧療護,都會視病人的身心靈需求給予個別滿足,甚至也沒有「美好的告別方式」,只能不斷觀察、溝通、理解、判斷。


每個人都是獨一無二

一千萬人,就有一百萬種死法


「像是有位癌末病人,他問我,他還能活多久,我說我沒有把握,生死不是我能決定,但是如果病人有特殊需求,我們可以探究他背後的影響力是什麼。原來,過了那一天,他就有退休金,他想捐給他認同的慈善團體。」也因為安寧的疼痛控制夠好,讓癌末的他能夠思考自己下一步的計劃,讓人生盡量了無遺憾。


「按照標準流程,三天沒大便就要處理,有位阿公三天到了,護理師要幫他通便,阿嬤這時跳出來阻止說:『大年初一我們家是不大便的!』我們只好延到大年初二再處理。」每個病人與家屬都有他們的世界觀,安寧則給予尊重與滿足。


許禮安說,安寧療護可以「談判」,沒有絕對的SOP(標準作業程序)。

 

像是惡性腸阻塞,其他科會插鼻胃管、禁食,但有人說情願吐,也不願用鼻胃管;有人則說每到星期天就要拔管,星期一回來再插管,因為周末他要去教會;還有人堅持要用鼻胃管喝西瓜汁...這些都是在其他科別,會被禁止的行為。

 

「如果你可以忍受痛苦,我就不怕麻煩;可是我還是會跟你再次確認,我怕你受苦。」苦是什麼?如果痛苦被看見,需要被接納,心靈的擴展是否就能緩和身體的病痛?

 

想要好死,首先戒掉「我是為你好」


許禮安近年來除了推廣安寧療護,更是深入校園大力推動「生死教育」,因為他說:「生命教育、學校教育、家庭教育、社會教育都會起連鎖反應,前面無解,後面也會無解。」


「有句台詞很熟悉,叫做『我是為你好』,父母為孩子好,沒有問他的需求,就替孩子選擇安親班、補習;等到自己病重時,兒女也會以『我是為你好』替爸媽選擇插管、繼續急救!」

 

許禮安談到,末期病人的期待與家人不同,可是我們往往不經意地以善意為壓迫,替對方做出選擇,但這些軌跡,都能追究到我們從小也是被這樣對待。

 

安寧是「安樂活」,拒絕「安樂死」


台灣近年來因為瓊瑤與傅達仁的新聞而不斷有「安樂死」的討論,許禮安的態度一直都很簡單:「你不想要親自殺死自己或病重的父母,卻要立法請人處死,這合理嗎?」

 

安寧是想盡辦法解決、緩和病人的痛苦,讓接下來的日子還能安樂活、自然死;安寧做好疼痛控制,從社會、心理、靈性力量等協助病人,求活不求死。


「我曾聽過一位腦麻的青年對著躺在床上的植物人悲嘆,覺得植物人好可憐;我反過來告訴他,說不定植物人也覺得你要四處找工作,很可憐。我們拿自己的標準去衡量別人、替別人下決定,是很危險的事。」

 

24小時手機不關機的許禮安醫師,被稱為「怪俠」甘之如飴。

 

生命本來就沒有標準答案,在安寧體現的則是人性尊嚴,尤其是在生命的最後篇章,我們要怎麼書寫,盡情在我。

 

最後附上許禮安醫師的聯絡方式─記得有位醫師,願意在生命的中途站,陪你到最後。

 

24小時安寧諮詢專線:

0955-784-748

 

安寧諮詢信箱:

an0955784748@yahoo.com.tw

 

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