媽媽在彩虹橋留下的禮物:人生就是不斷地說再見,留下來的人要好好活,因為你的人生,無法重來一次

撰文 :我們都有病、謝采倪 日期:2020年04月15日 分類:最新文章
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Kate 被確診為肝癌時──她的第一反應不是「為什麼是我?」而是「怎麼會那麼快?」面對那麼多親人的離去,對於自己的癌症,她總說:「我覺得我還滿幸運的。」

她是Kate,今年39 歲,在瑜伽公司擔任課程規劃。2016年,她被確診罹患肝癌。對許多人來說,癌症是生命中突如其來的轉變,但對Kate 而言,癌症與死亡,卻是她的日常。從小到大,一路伴隨著她成長。

 

第一次接觸死亡

 

「我的家族,讓我很早就接觸過死亡。」


Kate 的爸爸在她3歲時,就因為肝癌過世。


她記得大人們總會對她說:「可憐的孩子,沒有老爸。」

 

國小時,不到1歲的堂妹也因血癌過世。當時Kate 還小,也不大清楚發生了什麼事。但看著大人難過,她也開始學著難過。

 

「我在堂妹的告別式說:妳要再回來當我妹妹喔!」那是她在電視裡,看到別人這麼說過的。

 

我的家族很擔心離別

 

高中到大學那幾年,Kate 的家族,開始以每年一個人的速度,一個接一個生病了。

 

「大嬸胃癌、大姑丈鼻咽癌、大叔糖尿病、小嬸乳癌,還有小姑丈高血壓、表弟馬凡氏症等等。」她細數,清單似乎沒有盡頭。

 

「我後來才知道,我媽媽那幾年很害怕,因為家族裡的女婿、媳婦們都輪完了,只剩下她。」Kate 的媽媽終究沒能躲過,在2008那年,被確診為肺癌末期。

 

媽媽教會我的事情

 

「我跟媽媽以前的關係並不好,她是鄉下大家族的長媳,小時候她會把壓力轉嫁到我身上。」母親生病後,有三年的時間,Kate 會白天上班、晚上和週末去照顧媽媽──相處中,兩人都專注在病情上,漸漸少了過去的緊繃。

 

「我知道媽媽很害怕死亡。」

 

談到媽媽過世的那一晚,Kate 說她守在病床邊,告訴彌留的母親,這一關勢必要走下去。「那時,我覺得自己真的陪她走過了那條橋,然後她也真的進門、離開這個世界了。」

 

Kate 說,她覺得母親罹癌到過世的那段期間,是她們關係和解的過程。


「媽媽最後真的教會了我很多事情。」Kate 溫柔地說。

 

我覺得我是幸運的

 

2016 年,Kate 被確診為肝癌時──她的第一反應不是「為什麼是我?」而是「怎麼會那麼快?」

 

面對那麼多親人的離去,對於自己的癌症,她總說:「我覺得我還滿幸運的。」

 

一方面是因為照顧過母親,因此對於所有癌症療程,像是化療、放療和手術等知識,Kate 都已大概具備。因此在進行手術時,她的心情都很平靜。

 

「如果沒有陪伴媽媽經歷過這些,我想我當時沒辦法這麼平穩的看待自己的狀況。」

 

學會說再見

 

幸運的是,Kate 在手術過後,身體復原的相當順利,現在她也會持續地透過瑜伽,幫助自己重新找回身心靈的平衡。她也計畫著之後要為病友們開瑜伽課,希望能幫助到更多人,在這段路程上,長出面對疾病的力量。

 

「輪到自己生病時,我才重新意識到生命要怎麼去過,也學會怎麼跟不同的人說再見。」

 

訪談接近尾聲時,Kate 說道:「去年回老家拜拜時,我發現不管怎麼擲筊,媽媽都沒有出現,我想她是覺得在天上已經把事情都結了,現在要去遊山玩水了吧!」

 

(本文摘自《我們都有病:逃避,有什麼關係?致為病拚搏的年輕世代》,布克文化出版,我們都有病, 謝采倪著)

 

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「探訪病人前,務必打電話交班!」照會單上出現了一串不尋常的文字,原以為是病情複雜,沒想到卻是人事複雜。

在我撥電話之前,醫師就已經先找到了我。

「這床是一位『大哥』,他不久前已簽『不施行心肺復甦術意願書』,現在情緒起伏很大,一直想把氧氣扯掉,什麼話都不說,一心求死。他太太是越南人,中文字只認得自己和家人的名字,三個小孩裡面最大的十七歲……。」

求死風暴,一痛就譙的大哥

 

虎哥四年前被診斷出食道癌,歷經多次的手術,最近幾個月又開始頻繁腹痛,也曾到不同醫院求診,卻愈發嚴重、無法緩解。

 

一個月前來到了我們院內,證實癌症復發,腹腔內瀰漫性的腫瘤轉移,造成他食不下嚥、便秘、噁心嘔吐的情形,同時還伴隨著複雜性疼痛,可以想見虎哥的不適。

 

我翻了翻手中的病歷,跟醫師討論完虎哥的病情後,深吸了幾口可以讓自己平靜的精油香氣,準備面對虎哥的低氣壓。

 

拉開床簾,躺在床上的是一位睡姿豪邁的男子。

 

不久前打了一劑止痛針,終於可以讓他好好休息,旁邊的年輕女性正用慌張的眼神看著我這個不速之客,她拱著背脊縮在病房的角落裏,不安焦慮的模樣猶如驚弓之鳥,好像我說話稍微大聲,就會嚇到她一樣。她,是虎哥的太太。

 

聽說我是來跟她聊聊擔心的事情和照顧上的期待時,太太鬆了一口氣,因為每天有太多聽不懂的醫療術語,簽署不完的文件,為了照顧先生要學習的新技巧與先生反反覆覆的病情,已壓得太太喘不過氣卻無路可逃,在我向她伸出手時,她積壓已久的情緒像山洪爆發般傾瀉而出。

 

「他一直說不想再活了,要我放他走……。」太太邊哭邊說:「他不希望我放下工作在這裡照顧他,其實我最近很常請假,老闆娘已經不要我去了……,這樣也好,我在這邊專心地陪他,但他一直說要死掉、他怎麼可以一直說要死掉……?」太太無助地哭著。

 

「他這樣說,讓妳很難過……,不知道怎麼幫忙他才好,對嗎?」我試著同理太太的無助。

 

「對啊!孩子還那麼小,這麼依賴他……,但我也知道他真的很辛苦,他前幾天痛到哭,我也不希望他一直這樣……。」

 

眼前,我想像不到這具瘦小的身軀上,要承擔多少壓力,不單是要照顧重病的丈夫,還要背負經濟重擔、三個孩子的教養責任,甚至還要承受丈夫所有的痛苦情緒。

 

凝視著她充滿血絲的疲憊雙眼,陪著她,聽她一直說,聽她的經濟壓力、聽她的疲於奔命,得同時照顧三個孩子與生病的先生,還有面對生病脾氣變得暴躁易怒的先生心裡面的委屈,也無法想像失去先生要如何帶著孩子繼續活下去。

 

在一片兵荒馬亂裡,她即使倉惶不安卻仍然努力地支撐著,我感受到一名女性身為「媽媽」、「太太」,那種溫柔又充滿韌性的存在。

 

等太太淚水稍歇,我跟太太分享我看到的偉大:「我感覺到妳真的很不容易,這麼努力地要把大家都照顧好。」

 

「還好孩子們很懂事,他們都會幫忙,兩個大的半工半讀,我們還撐得住。」釋放過後,太太變得較為平靜,講到女兒又皺起眉頭,告訴我:「女兒哭著和我老公說『沒心情準備考試』、『讓我來看你好嗎』,結果他都生氣,如果真的時間不多,應該要讓他們來陪陪他,不是嗎?」太太嘆息著說起夾在虎哥與孩子之間的兩難局面。

 

愛家、愛妻、愛子──角頭的鐵漢柔情

 

虎哥終究被我們吵醒了。

 

「我是家醫科護理師,主治醫師非常關心您,請我來看看有沒有可以幫忙的地方。」我趨上前向虎哥自我介紹。

 

「有!給我打兩針!一針這裡(指左下腹部隆起的腫瘤)、一針這裡(指太陽穴),然後再見!」虎哥帥氣如《艋舺》電影裡頭的角色,乾淨俐落表達了他的「需求」。

 

「你覺得現在日子過得太辛苦,這不是你要的生活?」

 

「對,就是這樣,所以不要再多說了,要走就走、不要拖!」

 

「你覺得現在整天住在醫院很拖、很煩,疼痛也都沒被處理好,很不乾脆,很不像你!」我持續同理他心裡的感受。

 

虎哥皺了一下眉頭,眨眼後再度張開的眼眶,竟然積滿淚水,嘴角顫抖得說不出話。從虎哥雙頰凹陷的面容中,浮現了很深的無奈與無助,趁著稍微軟化的氣氛,我坐在病床的床角,握起虎哥的手。

沉默了幾秒,我向天借膽走「情關」。

 

「剛剛你在睡覺的時候,我跟太太聊了一下,我感覺她很擔心你身體的狀況,不知道怎麼做……。」

 

「X……,」虎哥被自己脫口而出的字嚇到,眼睛瞪得很大,「對不起啊……。」

 

「可以的,你可以自在用熟悉的字詞表達你的想法。」還好我有「精油仙子」的加持,可以保持平靜。

 

虎哥似乎是在腦海中拼湊著文字,過了一會兒說:「我知道她擔心啊,還一直哭,嘖!這種讓老婆擔心的感覺真的很『堵爛』……,啊……拍謝,我又說了粗話。」有別於之前的傳言,在我面前的虎哥會因為自己罵了粗話而道歉,也許是找到了能聽他說話的人吧!

 

虎哥的話匣子打開了,他說著住院這段時間的所有擔憂――擔心家裡經濟負擔變大、怕太太累垮、擔心孩子無法過本來的無憂日子、擔心自己一直這樣「拖著」,影響了一家人的生活。

 

身為一名父親,當然希望能陪著家人,更希望親眼看著孩子們長大!但這種「痛」讓自己束手無策,別無選擇,更不願意家人為自己而改變原本的生活。

 

「我很清楚自己的身體,這個病是好不了了……,如果真的要走,也要帥氣、乾脆地回到菩薩身邊。」虎哥說。

 

「四年前,我也在鬼門關前走了好幾回,不過那時候的我,從來沒有要離開的念頭。」

 

「聽起來很不容易,是什麼力量支持著你?」我慢慢和他一起回想。

 

「孩子吧!那時候孩子都還小,如果我走了,老婆根本沒辦法一個人帶著三個小孩子,他們需要爸爸!」虎哥陷入了回憶當中,眼神突然亮了起來,談起孩子的表情既驕傲又慈祥。

 

「我感受到你是一個很愛孩子的好爸爸呢!」

 

「還好啦!」突然的誇讚,讓他有些不好意思地抓抓頭。

 

「如果說,可以讓你變得比較不痛,日子是不是也可以好過一點?」我提出由我幫忙調整藥物的交換條件,虎哥點頭接受了,他答應我多花些時間陪伴孩子,把握現在能把握的,照顧好家人和他們的心情。

 

「謝謝妳啦!」在我準備離開時,他小聲地說了一句,還給了一個少男靦腆地嘟嘴,我不禁在心裡噗哧一笑,心情有些不錯的離開了病房。

 

強制灌氣,與帥氣背道而馳

 

訪視後的第五天,虎哥的病情急轉直下。

 

「他可能只剩下幾天,昨晚他吐了很多,氧氣需求變得很高,現在他一直想要站起來……。」住院醫師跟我說起虎哥昨日的變化,我們都知道時間不多了。

 

「阿虎,你不要這樣,要勇敢!我在這裡,加油好不好!我在這裡啊,你加油!」虎哥的同事聽到消息特地趕過來,摟著他,拍拍他的背,努力成為虎哥的依靠。

 

走進病房時,我看見虎哥上半身前傾、攤在一位壯碩男子身上,臉上帶著純氧面罩,右手不斷揮舞,想要把氧氣罩撥開,口中不斷發出「呃――呃――」低沉的嗚咽,雖然已經全身無力卻又煩躁不安,而家人及朋友在床邊圍成一圈,著急又束手無策。

 

「整個晚上,他就這樣上上下下,怎麼會這樣?」太太看見我來,焦急地跟我說虎哥的轉變。

 

「我們用一些藥物讓爸爸可以休息好嗎?」見狀,我與醫師趕緊和家人說明、取得他們同意,打完鎮靜後,虎哥才慢慢入睡。

 

我和太太、孩子們合力把虎哥扶到舒服的位置,家人們都已經累壞也嚇壞了,難過地看著平靜入睡的虎哥,我拿出特別準備的按摩油,準備和家人一起為虎哥按摩四肢。

 

「他昨天突然跟我說他要走了,要我不要哭、說他愛我,然後去廁所自己剪頭髮、刮鬍子,換上他最喜歡的衣服……,怎麼會這樣……?」

 

太太打破了沉默繼續說:「他說身體越來越不好,如果要走也要帥氣、乾脆地去菩薩身邊……。護理師,他的時間到了,是不是?」太太雙眼蓄滿淚水,哀傷絕望地看著我。我試著同理太太的捨不得,也謝謝她記得虎哥想要的瀟灑帥氣。

 

我們一人一手一腳輕輕地幫虎哥按摩,我陪著太太跟孩子開始聊起虎哥以前威風的樣子。

 

「只要有爸爸在,就沒有人能夠欺負我們!」女兒紅著眼睛說。

 

「虎哥要我帶著孩子回去越南生活,他說他的骨灰要跟著我們回去。」太太用紅腫的雙眼溫柔地看著虎哥,輕輕地說虎哥曾經的交代。我感受到在太太、孩子們的心中,虎哥是如此的高大。

 

「爸爸最愛講他怎麼追到媽媽的。」女兒說,這是虎哥最愛講的話題,兒子翻了翻白眼接著說:「都講一百萬遍了啦!」說完大家都笑成一團,太太也破涕為笑。

 

這讓我驚訝得合不攏嘴,難以想像這麼man的男人口沫橫飛地炫耀他感情世界的模樣。原來他們不是一般認知的相親結婚,而是曾經有過一段浪漫的愛情故事。

 

時間在哭哭笑笑中逐漸流逝,虎哥伴著家人們的回憶,安穩地睡著了,我知道他在聽,從他放鬆的嘴角,我猜他也很享受這份難得的天倫時光。

 

最後太太翻出一本筆記本,她說這是虎哥寫給他們的話,可是她看不懂中文,孩子幫著她讀,龍飛鳳舞的筆跡裡字字句句都是叮嚀。

 

其中的一段話是:「如果能讓病情比較好,就做;但如果只是留著一口氣,那就讓我好好走!」

 

讓你好走,是我們對你的溫柔

 

隔天下午,我從電子病歷上意外地發現,虎哥在前一天晚上因為意識陷入昏迷,被戴上了非侵入式的正壓呼吸器(BiPAP)。

 

我的情緒有些激動,我知道這不是虎哥想要的方式,腦海中一直浮現虎哥想要的瀟灑帥氣,對照他現在的處境,再也坐不住地衝出辦公室。

 

年輕的住院醫師看著我堅定不移的眼神,一定也知道我心中有個虎哥正在咆嘯著。

 

「我希望能為虎哥爭取時間陪陪家人……,但他其實戴不住正壓呼吸器面罩,整個晚上相當躁動,可是不戴很快就會死。」住院醫師抓著頭髮,怯怯地說,顯得不知所措地在學理與實際中掙扎。了解到醫師的考量,一時之間我愣住了,這何嘗不是在為虎哥著想呢?

 

「可以感受到妳的用心,妳很想為他們家做點什麼,虎哥有交代他想帥帥地走,家人們都懂了,他反反覆覆地嚴重感染,就算戴著BiPAP……,也無法改善呀……,他只會更辛苦。」我向住院醫師提起虎哥及他的家人希望的方式,試圖為他爭取他想要的善終。

 

來到床邊,心裡清楚這是最後一次探視虎哥,床邊的BiPAP 已被移開,此時的他睡得很好,他真的走在「最後一哩路」。

 

家人們圍繞著虎哥,流著淚不斷說著爸爸的好,說著他們對爸爸的愛,我知道面對摯愛的離開,絕對不是幾次會談就能完全面對,這中間的糾結、矛盾、擺盪真的很辛苦。

 

兩天後,虎哥走了。

 

醫生說他看起來很平靜,這段時間家人輪流陪伴、幫忙擦身體、幫忙按摩,虎哥一定有感受到家人對他的愛與努力。

 

安聆心語

 

提早討論希望的照護模式,讓家人能知道該怎麼為你做決定,然後優雅轉身、帥氣地走。

 

不必用上所有醫療設備、受盡折磨的臨終,是我們給彼此永恆的愛與溫柔。

 

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(本文摘自《伴,安寧緩和護理札記》,博思智庫出版,汪慧玲, 周思婷, 姚佩妏, 許佩裕, 許維方, 陳怡安, 陳姍婷, 陳新諭, 葉惠君, 蘇靖嵐著)

 

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第一次見到阿助伯,是一個讓人昏昏欲睡的午後,我坐在居家辦公室裡,兩眼無神地盯著電腦,正在進行無聊的文書作業,此時交誼廳傳來宏亮的歌聲,穿過我的耳朵,一時間睡意全消了。

第一次見到阿助伯,是一個讓人昏昏欲睡的午後,我坐在居家辦公室裡,兩眼無神地盯著電腦,正在進行無聊的文書作業,此時交誼廳傳來宏亮的歌聲,穿過我的耳朵,一時間睡意全消了。

 

「是誰在唱歌?」

 

與同事面面相覷,想不出來安寧病房裡誰有這麼好的肺活量,悄悄地打開門,看到一個胖胖的阿伯半坐在病床上,右手緊緊握著麥克風,左手配合著音樂節拍不斷打著拍子,閉著眼忘情地唱歌的模樣顯得非常陶醉。

 

有力的歌聲,無力的雙腳

 

之後的兩個多禮拜,幾乎每天,我都默默關注著阿助伯,期待他圓圓胖胖的身影出現在交誼廳,喜歡看他瞇著眼睛引吭高歌的模樣。

 

那時的阿助伯氣色紅潤,看不出來是個肝癌病人,中氣十足的歌聲裡,聽不出這樣的身體曾經歷多次手術、電燒,甚至已經有了嚴重的骨頭轉移,只能在床上度過餘生。

 

住院醫師忙著整理阿助伯的居家醫囑單,告訴我:「阿助伯出院後要去護理之家,麻煩請妳再去看他。」

 

「是那個愛唱歌、臉圓圓,笑起來眼睛會瞇成一條線的可愛阿伯嗎?」

 

我很興奮終於有機會可以跟阿助伯近距離接觸,此刻的我完全像個粉絲,已經開始想像跟阿助伯在機構相見歡的樣子。

 

那是一個溫和的午後,我和醫師來到一棟位在市區的大樓,通過層層關卡,終於進入護理之家,乾淨寬闊的交誼廳裡有大片的窗戶引進日光,住民們三三兩兩或坐或臥在窗前享受日光浴,這是家人為阿助伯精挑細選的地方,知道他在這裡可以得到良好的照顧,我跟醫師相視一笑。

 

走廊盡頭的雙人房裡,阿助伯正閉著眼睛呼呼大睡,不時發出輕微的鼾聲,大女兒坐在一旁正在幫阿助伯按摩小腿。我們的到來,打斷了阿伯與女兒的恬靜午後。

 

阿助伯原本還睡眼惺忪,在知道我們是安寧病房來看他的醫護人員時,立即展露招牌的咪咪笑眼,親切地向我們揮手打招呼,看到阿伯依舊活力十足的樣子,我們知道症狀都受到控制而放心不少,在與女兒約定下次訪視時間後,便與醫師準備離開,前往下一家訪視。

 

看到我們要走,阿助伯皺了皺眉頭用台語跟我們說:「開完刀後攏未使走路,甘ㄟ凍轉去病院復健,練習落床行路?」阿助伯提出復健要求。

 

我在口罩後偷偷地深吸一口氣,狐疑地與醫師互看一眼,示意著:「阿伯不知道自己的狀況嗎?」

 

醫師也瞪著眼疑惑地回望我:「我怎麼知道阿伯不知道自己下不了床了?」

 

正與醫師擠眉弄眼、交流意見之際,眼角的餘光發現,女兒也正在焦急地向我們眨眼,使眼色……。

 

「不要告訴他!」我即時收到女兒無聲的訊息。

 

拜託你們,不要讓我爸知道

 

收到女兒發出的強烈訊號,便顧不得回應阿助伯的期待,我與醫師心虛地安撫著阿助伯,之後趁著護佐來幫阿助伯換尿布,女兒便將我們拉到交誼廳,一副想要跟我們好好聊一聊的樣子。我只好壓下想要前進下一個案家的衝動,深深吸了一口氣,告訴自己不要急,於是我們在交誼廳的沙發上,坐了下來。

 

「我希望,你們不要讓我爸知道他不能走路了!」

 

女兒急切地表達她的訴求,她告訴我們,阿助伯對自己身體狀況進展,僅止於「生病了」,詳細的細節、未來有可能要面對的狀況,他並不曉得。

 

「我爸是個負責任、顧家的人,我怕他會覺得拖累我們,如果知道再也站不起來,他會失去求生意志的!」

 

「妳很擔心爸爸,是不是好怕失去他?」我凝視著眼前焦急的大女兒,感受她的恐懼:「可以談一談妳的想法嗎?」

 

「我嫁去國外很多年,有一段時間沒有陪伴在爸爸身邊,媽媽跟我說爸爸住進安寧病房的時候,我很訝異狀況怎麼突然變得這麼差?趕回來看爸爸,發現他還可以吃飯、跟我們聊天,雖然體力變差了,可是覺得他還好好的啊!」

 

「妳這次會在台灣待多久?急著回去嗎?」

 

女兒搖搖頭:「在爸爸住進安寧病房的時候,我就安排好了,這次回台灣暫時不回去了,我要好好地陪爸爸。」

 

女兒說出了遠赴異鄉生活、與父母相隔兩地而無法盡孝的遺憾,很多時候只能在遙遠的一端乾焦急,一顆心像懸在半空一樣很難踏實安穩,在提到阿助伯被診斷肝癌的過程,女兒的淚水忍不住滑落,沒有想到原本健壯像山一樣的父親,竟一夕倒塌,她花了很長一段時間才慢慢接受爸爸生病的事實。

 

她因為有自己的家庭要照顧,在爸爸手術時無法回台灣,只能日夜揪著心不斷祈禱,這次被通知父親住進安寧病房時,她形容像天崩地裂般,感覺自己的心被撕裂了,那一刻,她放下所有,不顧一切飛回爸爸的身邊,深怕一切再也來不及。

 

溺水人的浮木,在哪裡?

 

我們靜靜聽著她的無奈與懊悔,時不時遞上衛生紙,淚水像水庫決了堤,止也止不住。

 

交誼廳的日光由明亮的黃轉成耀眼的橘,我們的身影被拉得長長的,時間彷彿靜止了,只剩斷斷續續的抽泣聲,她從一個幹練精明的模樣,轉變成一個怕失去父親的小女孩,我想她一直沒有時間空間讓自己好好地哭一場吧,我們可能是她唯一的出口,就像溺水的人抓到浮木,會用盡全身力氣抓住機會大把大把呼吸。

 

「我心裡也很矛盾,我知道爸爸接受了安寧照顧,他自己應該心裡有數,可是他還想著要站起來,這樣我們怎麼說得出口,要跟他說他再也不能動了?」

 

說到這裡,女兒又開始掉淚,我可以感受到那矛盾又怕傷害到最愛的人的糾結,她的每滴眼淚都訴說著擔心與無助。

 

「妳真的好愛爸爸,爸爸像大樹一樣為大家遮風避雨,他一直是家裡的精神支柱,不管妳們在地球的任何角落,都能仰望著爸爸,有他在,好安心。」

 

我試著引導女兒思考阿助伯是個堅強的父親,看著她含著淚微笑地聽著,我繼續說:「這樣頂天立地的男人,一定還很務實,他也一直在為自己想辦法,所以他選擇了安寧,要讓自己走的時候沒有痛苦,活著的時候開開心心,可是他現在很疑惑,為什麼一直不能走路?」

 

女兒的神情開始有了變化,她也在思索,我接著說:「我不知道當自己身體出了明顯的變化,卻沒有人向我說明是什麼感受?也不知道當天花板成為我的世界唯一風景時,心情會有多麼低落?」

 

我們帶著大女兒試著站在阿助伯的角度思考著,原來,這樣的世界是多麼無助與茫然,此時大女兒沉默了。

 

靜默了一陣子,她的神情脆弱又迷惘:「你們……,可以幫我跟爸爸講嗎?我不知道怎麼開口,其實他這幾天一直在問這件事,我……不想我們留下遺憾。」

 

她在努力學習著慢慢放手。

 

我們回到走廊盡頭的雙人房,阿助伯正無聊地看著天花板發呆,我與醫師鼓起勇氣靠近床邊,帶著任務而來,一時間不知道怎麼切入。

 

「阿伯,你現在覺得自己的身體狀況怎麼樣?」

 

我們試著問阿助伯自己對現在身體的想法,他看了我之後,沉思了幾秒說:「我知影身體狀況變差,也知影有可能會去找佛祖,只是想試試看家己還能做什麼,若是攏試過嘛無效果,我家己希望丟順其自然啦!」

 

大女兒握著阿助伯的手,無聲流著淚,點點頭,原來,阿助伯都想過了,他比家人想得透徹,只是沒有人主動問過他的感受,也或許,他是在等待有人問他。

 

把握現在所擁有,直到最後一刻

 

幾個禮拜,經過了好幾次訪視,每次都看到女兒在阿助伯的身邊,有的時候在剪指甲,有的時候在看電視,有的時候在幫阿助伯按摩,有的時候阿助伯則是呼呼大睡。

 

「那天聽完爸爸的話,我感覺自己放下了,不會害怕面對爸爸,不需要閃避任何話題,像是回到小時候一樣,可以跟爸爸聊天,跟他說我在國外的生活。」

 

女兒在其中的一次會面,神情平靜且幸福地跟我分享她的心情,她很珍惜現在這段珍貴又美好的時光。我忽然想起,阿助伯很愛唱歌這件事,跟學姐借了無線K 歌麥克風,在訪視那天把它塞入滿滿的訪視包裡,想帶給他一個驚喜。

 

那天陽光依舊明媚的灑進阿助伯的病房裡,做完治療後,我悄悄地拿出麥克風,放在阿助伯手上,他本來疲累的眼神突然充滿了光采,像小朋友一樣重複詢問著。

 

「這是麥克風嗎?」

 

我向阿助伯展示麥克風的用法,他眼睛睜得大大的,感到不可思議頻頻問著:「真的是可以唱歌的麥克風嗎?喂喂!麥克風試音……。」

 

阿助伯迫不及待地開始測試音量:「幫我放那首……歌……。」阿助伯招牌笑臉重現,還帶著躍躍欲試的急迫。

 

女兒笑著拿出平板,翻出阿助伯的歌單,阿助伯忘情投入的閉上眼,左手還不忘打著拍子,唱完一首再唱一首,整個房間充斥著阿助伯的歌聲,連在護理之家工作的護理師都跑進來參加阿助伯的演唱會,我在旁邊笑著為他們錄影紀錄這一切,我的心被眼前幸福的畫面,烘得好暖好暖,阿助伯,我真的好愛看你唱歌啊!

 

阿助伯在某個陽光燦爛的午後,平順地離開了,雖然大女兒因為要照顧家庭已回國,最後一刻並沒有陪伴在旁,但她離開前曾經跟我說:

 

「安寧教會我,人生也有另一個選擇,讓自己最後過想過的生活是件非常幸福又幸運的事,這段時間彌補了之前的空缺,短暫卻深刻,爸爸的離開不是只有失去,也有更多跟自己內心相處的機會、有更多跟其他家人敞開心面對面的機會,我很滿足,我可以放下了。」

 

我沒有想過幫助的過程中,也被這無形流動的情感沾染了喜悅,與這家人相處的畫面已經深深地烙印在我心裡,原來人生不過只是想要這麼簡單而已,雖然這份簡單有的時候有點艱難,但是還有我們在這裡!

 

我想陪著你們,一起共同走過每一分每一秒。

 

安聆心語

 

很多時候不知道如何開口,反而錯失了好好善終的機會,我們的陪伴就是帶著大家去正視問題,面對自己的內心。

 

即便是參與了很多次的道別,我自己內心還是會受到許多影響,像是彼此互相扶持著,我也在這條路上被病人、被家屬支持著,每一份溫暖都是走下去的動力,讓我繼續接力將這份感受傳遞下去。

 

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(本文摘自《伴,安寧緩和護理札記》,博思智庫出版,汪慧玲, 周思婷, 姚佩妏, 許佩裕, 許維方, 陳怡安, 陳姍婷, 陳新諭, 葉惠君, 蘇靖嵐著)

 

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「明天和意外,哪個先來沒有人會知道。」這句話我總掛在嘴邊。

這天,「醫學概論」的老師給我們看了一段紀錄短片, 雖然課程叫作「醫學概論」,但其實是對日本的安寧醫療和文化做討論。影片的內容是一位看護師和在家醫療的家庭200天記錄。故事的主角是臨終的老人、,還有一個有著視障的女兒由老人自己選擇的醫療團隊。

 

影片中,有我不陌生的臨終症狀和學習過的醫療照護, 在觀看的過程中本來覺得:「和自己以前面對到的沒有什麼不一樣啊⋯⋯」但看到影片的最後,我才發現,什麼叫真正的「隨侍在側」。

 

在我邊感動邊哭的同時,滿滿的感嘆湧上心頭,我想起了當初在台灣時,總是能看見由廠商印刷的公版訃聞上面寫著「隨侍在側」,無論離世的時刻是誰在身邊,是外勞、是護士還是鄉鎮里長⋯⋯訃聞上面都一貫這麼寫著。

 

這個「隨侍在側」對家人來說有多諷刺呢?我甚至想, 如果在離世時,隨侍在側的能是自己愛的人,在這個社會中似乎是多麼奢侈的一件事情。

 

其中讓我印象深刻的片段:爺爺直到嚥氣前的最後一餐, 都是這個看不見的女兒準備的,躺在床上無法自由走動的爺爺,即使已經無法嚥下太多的食物,卻是自己動起筷子吃飯, 緩緩地吃了兩條麵條後,說了一句:

 

「我吃飽了,可以收了。」

 

「爸爸,好吃嗎?」女兒問。

 

「好吃,妳這丫頭煮的都好吃。」他笑咪咪地回。

 

從這個短短的對話中,我感覺到滿滿的愛與互動,相信患有視障的女兒煮不出什麼真正精緻的餐食,我也非常肯定年邁的爸爸吃不出什麼特別的味道,但這就是「無私、無我、無所有」的照顧吧。

 

雖然女兒眼睛看不見,但在準備爸爸的餐食之前,也能夠把自己照顧好,而爸爸也是一直到最後一刻都選擇自己動手吃飯。

 

不久,居家照護醫生接到了電話。爺爺離世的這一天終究到來。

 

準備寫下死亡證明時間的醫生這樣問:「最後是女兒發現的嗎?」

 

女兒微笑點頭回答:「嗯,是的。」

 

「那老先生真的很幸福 !」

 

「我摸了我的手錶,顯示是11:40。」

 

「好,那死亡時間就照妳說的寫上去。」

 

女兒笑著點點頭,露出無法掩飾的幸福感。

 

這段看起來沒有什麼重點的對話,卻是一個醫生給家屬最大的力量。這些歲月,父女的一切真的就如同生命共同體, 而這個11:40,是父女倆最後的連結⋯⋯將佔據只能繼續往前走的女兒後半輩子人生的時間連結點 !

 

我們全班掉著眼淚撐著鼻涕才上完這堂課。

 

下課後,我重新用了不同角度看了這段故事,我在想, 為什麼爺爺能夠讓我們覺得幸福?而不是臥病痛苦?為什麼女兒可以一滴眼淚都沒有落下,笑著牽著爸爸的手道別?這對父女究竟哪裡和別人不一樣?我把自己放在和大部分臨終者一樣的生命末端,閉上眼,試著體會。

 

我在內心得到了這樣的回應──因為爺爺沒有喪失「自我價值感」。

 

什麼是喪失自我價值感?說直接一點,就是常常在新聞上看見的,久病者留下的遺書上頭寫著這樣的字句:「不想造成家人的負擔和困擾⋯⋯」那些病人自己拔管的案例,都是因為喪失了自我價值感,覺得自己成為一個毫無能力的廢人。

 

我又想,人什麼時候會覺得自己無能?答案真的很簡單,就是──

 

不能替自己決定任何事情。

 

沒辦法做自己想要做的選擇或安排。

 

每一件自己沒想過的事情都會變成困擾。

 

以前我還以為安寧就是不接受殘忍治療,只能套用在罹病者身上,讓病患舒服離世等等的解釋;但對於現在的我來說,因為了解日本的「終活」,我發現其實一個好的人生結尾,並不是單單只有死的樣貌好看,或者在家過世就叫尊嚴、善終。

 

「安寧」如果只以字面上的意思說明,我的解讀就是「不混亂」。

 

你們可以試著想像,一個高齡90歲的老爺爺被送往醫院,家屬堅持要搶救,爺爺的身心靈被混亂的急診室搞得不得安寧,更被電擊壓斷了肋骨,在皮膚上烙印出圓圓的燙痕⋯⋯

 

每個人都想要自己愛的人能夠多活一些時間,即使只有多一秒鐘 !在需要決定救不救的關鍵時刻,如果沒有當事人的意願方向,這個人生結局的現場,的確會變得非常混雜。

 

說到這裡也忍不住題外話一番,在醫院工作的那些日子,看過很多已經在家斷氣的老人家,因為醫療規定要搶救三十分鐘的樣貌,坦白說,看了真的很心疼。如果問我,要怎麼避免這種狀況?我只能說,死亡這種時刻絕對無法「避免」, 但是能夠「準備」,準備一個很平和的生命終點。

 

能夠不混亂地準備自己的生命結尾,就是一個好的「終活」。

 

「終活」是一項為自己安排人生結尾的活動。如果用台灣的口吻解釋,就是準備自己的喪事,但,我想大家可能都誤會了一件事情:人生故事的結局不是只在斷氣前的那些臨終過程,或者兒女怎麼籌備安排你的身後事;而是你如何看待生命和面對死亡,怎麼導演你的生命終點,怎麼為自己愛的人刪去一些拖戲的劇本,怎麼替你的人生做最後的調整。

 

當然,重新參透安寧和終活,除了找到了不同之處,我也發現了答案──

 

醫療團隊是爸爸自己選擇的,生活方式是爸爸決定的, 甚至爸爸知道自己的女兒是全盲,也把所有的後續安排規劃好,早早就交代給其他親戚鄰居,讓女兒在自己離開後也能安寧。一直到最後一刻,我們一點也感覺不出他的失能,因為他能夠替自己決定好多事情,他的人生句點,真真實實是自己親手畫上的 !

 

那為什麼女兒能夠笑著接受?我想,答案也不難找,只需要用一句話就可以貫穿─「愛他,就是尊重他的選擇」。

 

我在上一本書裡有寫過「安寧不是等死,是尊重他的選擇」;以前只認識安寧的我,以為接受安寧的是患者本身, 但現在我發現其實「安寧」應該這麼解釋:替自己的「終點生活」做選擇、安排、決定,也能夠換到你最愛的家人往後人生的「安心和寧靜」。

 

「我愛你,就像你愛我一樣。」

 

這句話足以貫穿照護者和父母之間的全部,也是我和父母親經常互相道愛的字句。

 

「任何人都人能夠牽著你的手,但接下來的路,每個人都得自己走。」

 

這是我從生命盡頭看見的人生樣貌,漫漫的人生,飛速的生命,也無非於此⋯⋯

 

老師最後請我們寫下上完這堂課的感想,我寫下了這五個字──「緣 殮 殯 葬 續」,這是腦裡、心裡、眼裡、手裡、嘴裡的生命禮儀。「緣」和「續」都帶著糸字邊,那是一條很珍貴、很珍貴的絲線,牽起人生中的每一刻,更串連生命中的始終。

 

正視、面對、準備「自己」的死亡,為「自己」預約一個美好尊嚴的善終,跟「自己」談死亡沒那麼難,讓想為死亡做準備的自己知道,那一步究竟該如何出發,讓自己可以事前了解,「下一秒」之後可能會發生的事。

 

當然,這樣的過程和選擇的確是一件結局很美但卻很艱難、很需要勇氣的事情,也是我總在提起的:「你怎麼看待生命,怎麼面對死亡?」不管是自己,還是你愛的每一個人。

 

(本文摘自《把自己變成光:走過「死亡」,「生」便有了意義,台灣第一位日方認證送行者不得不說的生命故事》,時報出版,許伊妃著)

 

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有些想念,不是想念,而是從未忘卻,從未告別。

於是,我們開辦了「精靈茶會」。

 

因為,聽到了太多太多害怕死亡而產生的遺憾。

 

人們或許因為不了解,或許因為無知,所以感到害怕。但我想要陪伴大家仔細去想:到底為什麼要有出生跟死亡? 為什麼死亡要存在?

 

但你們知道嗎?其實死亡是被世界發明的,它是一種規定,是已經被創造出來的事件,雖然是一種不可逆的發生, 但「它」不是無情的劇本。清楚一點地說,這是一種管理世界的方式,是我們來到這個世界的遊戲規則,出生有死

 

我曾這樣分享過:

 

朋友給朋友最好的禮物是機會,

 

父母給子女最好的禮物是榜樣,

 

孩子給爸媽最好的禮物是榮耀。

 

這些生死觀念一直以來有沒有人宣傳?這些活動有沒有人帶動?

 

有 !絕對有 !但我們不需要很多人來聽,只需要眼前的你和我一起跨出這一步,用心感受、以身作則地認真面對, 勇敢去做。

 

從你們開始,我的天使們。

 

第一場茶會之前,我做了海報和報名表單,公佈在我的臉書上,很快地,報名人數竟然將近六十個人,透過每一個人留下他想報名的原因,從六十個人中篩選出九個成功報名者。

 

為了第一場活動,我自己一個人在桃園到處勘查適合的地點,選擇適合的餐廳,準備妥當的活動主題,大量閱讀, 聆聽也學習。

 

很快地,期待籌備許久的精靈茶會第一期開講了 !我印象很深刻,第一個踏進來的是一個長髮女孩,她睜大眼睛看著我,眼睛裡卻有淚,但這是我們第一次見面 !

 

接下來大家陸陸續續進場了,在一間咖啡廳的二樓, 一個有屏風遮擋不會輕易被干擾的空間。我數著人數, 一二三四五六七八⋯⋯咦?少了一個人。

 

樓梯間傳來高跟鞋的腳步聲,最後一位進場的是打扮簡單卻全身散發貴氣的長輩,她笑笑地走進來坐在位子上,眼神中透漏著滿滿的故事。

 

說真的,我確實是一個想太多就無法向前的人,很多時候我都決定先向前走一步,選擇相信接下來這條路上會有現實教我下一步該怎麼走。所以當我看到有出乎我意料的參與來賓時,當下本來稍微有些擔心,忍不住在心裡想:這場茶會能帶給他們什麼呢?他們吃過的鹽米、喝過的茶水都比我多上好幾倍呢 !

 

但是我還是無所畏懼地開始分享。

 

開始前,我和大家做了一個安全約定:今天在這聽見的所有事情,請大家出了這個門絕口不提。

 

接著,我問大家:「如果你有壓力堆積,你會怎麼排解?」

 

大家分享了很多方式,去逛街、運動、吃美食、聽音樂⋯⋯諸如此類,我也和大家分享我的──我會好好呼吸一次,因為在我還沒好好呼吸之前,不管逛街、運動、吃美食、聽音樂那些我沒有一樣做得好 !

 

於是,我們一同閉上眼,在這個只有我們的安全空間裡做了反覆的腹式呼吸,一起靜下心,因為,今天的活動不只要動腦啟動記憶,還有個更難的課題,要用心。

 

我們的座位呈ㄇ字形,我從左手邊開始讓在座各位分享,大家開始分享著自己經歷了哪些生死,分享著遺憾和後悔無常用什麼樣的方式表現在他們的眼前。

 

在這個十個人圍成的空間裡,會議桌上擺了三大包衛生紙,不知道是否因為我們的空間不被打擾,話題不被打斷, 情緒不被壓抑,大家都低著頭默默拭淚,「用心」聆聽著大家的生命故事

 

很快地輪到了那位長輩姐姐,她笑笑低下頭,難以啟齒地扭曲了一下身體,我開口鼓勵她:「剛剛看見姐姐走進來, 就感覺妳應該有滿滿的故事,不知道妳願不願意和我們分享呢?」

 

她做了個深呼吸才開口:「確實,就像妳說的,我這些年送走了太多位親人,包括我的摯愛──我的寶貝女兒。」

 

她娓娓道來這些年所經歷的一切,一個人扛起家計,獨自照顧女兒,卻因為寶貝女兒突然生病,陷入強大的自責, 最後女兒無法痊癒而離開這個世界,做媽媽的她更是陷入深深的罪惡,那段日子,她不斷地責怪自己,一直覺得「是不是我沒有把她照顧好」、「她是不是在怪媽媽,所以都不回來看我」、「我是不是沒有資格當一個母親」⋯⋯

 

女兒成為天使之後,卻成為她心裡巨大的罪惡和悲傷, 很長一段時間以來,她從滿滿的放不下到現在願意試著接受女兒離開的事實⋯⋯

 

我們大家在旁邊陪著這位長輩姐姐,聆聽她深刻的故事,她說完之後,大家一起拿起衛生紙擦拭滾落雙頰的淚水。

 

「謝謝你們願意和我們分享最疼痛的故事,我不知道今天的茶會可以帶給你們什麼,但請你們一定要相信今天發生的所有事情,都有它的安排。」

 

接著,我們進入第二個主題,「對不起,謝謝你,我愛你。」

 

我發下一張全空白的紙,請他們寫下這些「想說的」和「來不及說的」。

 

半個小時之後,大家都寫完了,我請大家互相交換角色, 把自己放在當事人的角色「用心」聆聽,然後幫我回答對方。若是聽完,沒有話想說,卻想要擁抱對方,就請跟著直覺勇敢表達。

 

相互交換聆聽對方的信件內容,每個人都得到對方的擁抱,還有一些這樣的話語:

 

「沒關係,以後常常回家就好。」

 

「不客氣,其實我也應該謝謝你。」

 

「我也愛你,在外生活照顧好自己。」

 

而特別的是,我接下那位長輩姐姐的信,讓她等到最後, 才邀請在座的大家一起把自己放進這個收件人的角色裡:

 

「我們剛剛都聽見這位姐姐勇敢和我們分享她最痛的故事,我們一起陪著她把手上這封來不及寄出的信寄出去好嗎?」

 

大家點點頭,手上的衛生紙沒有放下過。

 

我問姐姐願意和我們分享信件的內容嗎,她說她沒有寄給誰,她要寫給自己:

 

「對不起,曾經讓你陷入那樣的深淵。」

 

「謝謝你陪我經歷了那些黑暗和痛苦。」

 

「我愛你,接下來會更努力的去感受也愛惜身邊的一切。」

 

姐姐帶著一臉感動,終於說出了從未說出口的心裡話。她做了一個很好的榜樣,回歸自我。

 

最後,大家輪流走到她的身旁,獻上一個擁抱。

 

「我想跟妳說,這一路上妳辛苦了。」

 

「謝謝妳沒有放棄,妳真的很勇敢。」

 

最後,和她女兒年紀相當的一個女孩,攤開雙手走向前,擁抱了她。

 

「媽媽,我想跟妳說,我沒有怪妳,也真的很愛妳,妳一定要連我的份,一起活得開心健康,不要擔心我。」

 

在場的所有人,包括我,感動著哭著,笑著感動著,長輩姐姐也笑著哭著,「謝謝大家,謝謝大家讓我感受到了, 謝謝大家⋯⋯」

 

這一天,我看到大家心中最真實的一面,在這個有安全感的地方,用一個「愛」的大圓圈圍繞著長輩姐姐,讓真情盡情流露。

 

我們都是女兒化身而來的特派小天使,大家在這裡遇見,從一開始的難以啟齒,到慢慢地相信我們給的安全感, 接著陪伴著她走過情緒起伏,最後用愛包裹傷痕,安置在內心的妥當角落。

 

之所以叫作精靈茶會,是因為我們要不斷像個天使, 飛翔各地傳達這種「精」神,然後保守自己最健康的身心「靈」,我們牽著彼此的手,即便每個人都有自己的路要走,也在這樣一杯咖啡的時間,感受世界最巨大且無私的愛。

 

我知道,我也經歷過屬於我的痛苦,我也曾歇斯底里認為,沒有人能比我更難受,沒有人能體會「祂」的離開帶給我的痛,但請你伸出手,探出頭,讓我們牽著你,讓光暖照你。

 

不用急著走出去,不要總是叫人「走出來就好了」,因為這個傷痛不會就此消失;但也沒有過不去,因為只要你願意,這件事情雖然存在,但你也依然向前了。

 

我看過一段話是這樣寫的:

 

「有些想念,不是想念,而是從未忘卻,從未道別。」

 

從未道別,是因為沒有勇氣,拒絕面對。

 

說再見,真的不難。好好道別,因為總有一天,我們會再見。

 

(本文摘自《把自己變成光:走過「死亡」,「生」便有了意義,台灣第一位日方認證送行者不得不說的生命故事》,時報出版,許伊妃著)

 

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父母親會離世,等到兩位都去世後,我們就真的成為一個「沒有家」的人了

撰文 :莉迪亞.阜蘭 日期:2020年03月05日 分類:最新文章 圖檔來源:達志(示意圖,非當事人。)
示意圖,非當事人。圖/達志
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我們在任何年紀都有可能會變成無父無母的孤兒。就算已經過了童年,失去雙親,並不會因此而變得較不嚴重。若這種事情還沒被我們碰上,也是遲早的問題而已。即使大家都知道誰也躲不掉,但就如同我們自己的死亡彷彿還很遙遠一樣──其實,是根本無法想像。

父母親會死,這個事實,長久以來在我們意識中受到生命長流的屏蔽,我們拒絕知道,寧願相信他們長生不死,將永遠在我們的左右,即使早已接收到疾病或衰老所發出的警訊,我們還是會被那突如其來的死亡給嚇得目瞪口呆。

 

每個人的生命中都會碰到兩次、要克服兩遍的這件事,過程並不相同。當第一位至親去世後,至少第二位還活著。

 

此刻我們的心糾結著,痛苦著,也許哀慟逾恆,久久無法平復;但等到連第二位也去世後,我們就真的成為一個「沒有家」的人了。雙親在墳墓中聚首,而我們則永遠地被隔離開來。於是,伊底帕斯將自己的眼睛挖出,而納西瑟斯開始放聲大哭。

 

也許婚姻和友誼這兩種關係的重要性,絲毫不亞於骨肉至親,甚至可能更令人舒適自在。儘管如此,當我們的祖父母和父母都相繼去世後,我們的背後就再也沒有靠山了,我們會覺得後面涼颼颼的,因為少掉了兩層屏障。

 

父母親的死,意味著我們的某一部分也將隨之而逝;人生中最初的那些篇章,自此畫下句點。那些將我們創造出來,賦與我們生命,並最先見證到我們存在的人,從此必須入土為安,而隨著他們一起埋葬的,還有我們的童年。

 

我們之中,有多少人,只是默默地承受著父母親的去世,而從未能道出那些隨之而湧現的、其強烈程度足以將人弄得心慌意亂或元氣大傷的各種情感

 

有多少人,覺得自己被一波波、經常是無法說出口的情緒浪濤給捲走?誰敢輕易地吐露出心中那把剪不斷理還亂的亂麻?像一鍋彷彿摻雜了憤怒、壓抑、無盡傷悲、不真實感、反叛、悔恨和莫名解脫感的大雜燴,而我們就在其中載浮載沉?

 

誰能夠坦然而毫無罪惡感地說出這股由各種強烈情緒所形成的漩渦,若它們混亂得教人無以名之?而我們將一直說不出個所以然來,因為它讓我們覺得很尷尬、困惑不安,以致沒辦法給它一個名字?

 

當一個人心裡其實是對已逝者滿懷憤怒、舊怨甚至恨意時,連我們也會不諒解自己吧?那接踵而來或蜂擁而至的被拋棄、掏空和撕裂的可怕感覺,那種比悲傷更為強烈的求生意志,以及因能夠存活下來而產生的喜悅和勝利感,生命和死亡詭異的共存──這些都是正常的嗎?

 

 

多少小生命的形成──也許包括我們自己在內──都要歸功於那想要用肉體歡愉來對抗死亡及喪親之苦的念頭?誰又敢承認自己曾如何瘋狂地尋歡作樂,甚至耽溺其中,放浪形骸,如飢似渴,揮霍無度?每一個人,都會以各自特殊的方式,來經歷這場情緒風暴的入侵、掠劫,而且只能自己面對。

 

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(本文摘自《如何清空父母的家:走過喪親之痛》,寶瓶出版,莉迪亞.阜蘭著)

 

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