簽下不施行心肺復甦術意願書!罹食道癌父對家人告白:如果要離開,也要帥氣、乾脆地回到菩薩身邊

撰文 :汪慧玲 護理師 日期:2020年04月10日 分類:最新文章
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「探訪病人前,務必打電話交班!」照會單上出現了一串不尋常的文字,原以為是病情複雜,沒想到卻是人事複雜。

在我撥電話之前,醫師就已經先找到了我。

「這床是一位『大哥』,他不久前已簽『不施行心肺復甦術意願書』,現在情緒起伏很大,一直想把氧氣扯掉,什麼話都不說,一心求死。他太太是越南人,中文字只認得自己和家人的名字,三個小孩裡面最大的十七歲……。」

求死風暴,一痛就譙的大哥

 

虎哥四年前被診斷出食道癌,歷經多次的手術,最近幾個月又開始頻繁腹痛,也曾到不同醫院求診,卻愈發嚴重、無法緩解。

 

一個月前來到了我們院內,證實癌症復發,腹腔內瀰漫性的腫瘤轉移,造成他食不下嚥、便秘、噁心嘔吐的情形,同時還伴隨著複雜性疼痛,可以想見虎哥的不適。

 

我翻了翻手中的病歷,跟醫師討論完虎哥的病情後,深吸了幾口可以讓自己平靜的精油香氣,準備面對虎哥的低氣壓。

 

拉開床簾,躺在床上的是一位睡姿豪邁的男子。

 

不久前打了一劑止痛針,終於可以讓他好好休息,旁邊的年輕女性正用慌張的眼神看著我這個不速之客,她拱著背脊縮在病房的角落裏,不安焦慮的模樣猶如驚弓之鳥,好像我說話稍微大聲,就會嚇到她一樣。她,是虎哥的太太。

 

聽說我是來跟她聊聊擔心的事情和照顧上的期待時,太太鬆了一口氣,因為每天有太多聽不懂的醫療術語,簽署不完的文件,為了照顧先生要學習的新技巧與先生反反覆覆的病情,已壓得太太喘不過氣卻無路可逃,在我向她伸出手時,她積壓已久的情緒像山洪爆發般傾瀉而出。

 

「他一直說不想再活了,要我放他走……。」太太邊哭邊說:「他不希望我放下工作在這裡照顧他,其實我最近很常請假,老闆娘已經不要我去了……,這樣也好,我在這邊專心地陪他,但他一直說要死掉、他怎麼可以一直說要死掉……?」太太無助地哭著。

 

「他這樣說,讓妳很難過……,不知道怎麼幫忙他才好,對嗎?」我試著同理太太的無助。

 

「對啊!孩子還那麼小,這麼依賴他……,但我也知道他真的很辛苦,他前幾天痛到哭,我也不希望他一直這樣……。」

 

眼前,我想像不到這具瘦小的身軀上,要承擔多少壓力,不單是要照顧重病的丈夫,還要背負經濟重擔、三個孩子的教養責任,甚至還要承受丈夫所有的痛苦情緒。

 

凝視著她充滿血絲的疲憊雙眼,陪著她,聽她一直說,聽她的經濟壓力、聽她的疲於奔命,得同時照顧三個孩子與生病的先生,還有面對生病脾氣變得暴躁易怒的先生心裡面的委屈,也無法想像失去先生要如何帶著孩子繼續活下去。

 

在一片兵荒馬亂裡,她即使倉惶不安卻仍然努力地支撐著,我感受到一名女性身為「媽媽」、「太太」,那種溫柔又充滿韌性的存在。

 

等太太淚水稍歇,我跟太太分享我看到的偉大:「我感覺到妳真的很不容易,這麼努力地要把大家都照顧好。」

 

「還好孩子們很懂事,他們都會幫忙,兩個大的半工半讀,我們還撐得住。」釋放過後,太太變得較為平靜,講到女兒又皺起眉頭,告訴我:「女兒哭著和我老公說『沒心情準備考試』、『讓我來看你好嗎』,結果他都生氣,如果真的時間不多,應該要讓他們來陪陪他,不是嗎?」太太嘆息著說起夾在虎哥與孩子之間的兩難局面。

 

愛家、愛妻、愛子──角頭的鐵漢柔情

 

虎哥終究被我們吵醒了。

 

「我是家醫科護理師,主治醫師非常關心您,請我來看看有沒有可以幫忙的地方。」我趨上前向虎哥自我介紹。

 

「有!給我打兩針!一針這裡(指左下腹部隆起的腫瘤)、一針這裡(指太陽穴),然後再見!」虎哥帥氣如《艋舺》電影裡頭的角色,乾淨俐落表達了他的「需求」。

 

「你覺得現在日子過得太辛苦,這不是你要的生活?」

 

「對,就是這樣,所以不要再多說了,要走就走、不要拖!」

 

「你覺得現在整天住在醫院很拖、很煩,疼痛也都沒被處理好,很不乾脆,很不像你!」我持續同理他心裡的感受。

 

虎哥皺了一下眉頭,眨眼後再度張開的眼眶,竟然積滿淚水,嘴角顫抖得說不出話。從虎哥雙頰凹陷的面容中,浮現了很深的無奈與無助,趁著稍微軟化的氣氛,我坐在病床的床角,握起虎哥的手。

沉默了幾秒,我向天借膽走「情關」。

 

「剛剛你在睡覺的時候,我跟太太聊了一下,我感覺她很擔心你身體的狀況,不知道怎麼做……。」

 

「X……,」虎哥被自己脫口而出的字嚇到,眼睛瞪得很大,「對不起啊……。」

 

「可以的,你可以自在用熟悉的字詞表達你的想法。」還好我有「精油仙子」的加持,可以保持平靜。

 

虎哥似乎是在腦海中拼湊著文字,過了一會兒說:「我知道她擔心啊,還一直哭,嘖!這種讓老婆擔心的感覺真的很『堵爛』……,啊……拍謝,我又說了粗話。」有別於之前的傳言,在我面前的虎哥會因為自己罵了粗話而道歉,也許是找到了能聽他說話的人吧!

 

虎哥的話匣子打開了,他說著住院這段時間的所有擔憂――擔心家裡經濟負擔變大、怕太太累垮、擔心孩子無法過本來的無憂日子、擔心自己一直這樣「拖著」,影響了一家人的生活。

 

身為一名父親,當然希望能陪著家人,更希望親眼看著孩子們長大!但這種「痛」讓自己束手無策,別無選擇,更不願意家人為自己而改變原本的生活。

 

「我很清楚自己的身體,這個病是好不了了……,如果真的要走,也要帥氣、乾脆地回到菩薩身邊。」虎哥說。

 

「四年前,我也在鬼門關前走了好幾回,不過那時候的我,從來沒有要離開的念頭。」

 

「聽起來很不容易,是什麼力量支持著你?」我慢慢和他一起回想。

 

「孩子吧!那時候孩子都還小,如果我走了,老婆根本沒辦法一個人帶著三個小孩子,他們需要爸爸!」虎哥陷入了回憶當中,眼神突然亮了起來,談起孩子的表情既驕傲又慈祥。

 

「我感受到你是一個很愛孩子的好爸爸呢!」

 

「還好啦!」突然的誇讚,讓他有些不好意思地抓抓頭。

 

「如果說,可以讓你變得比較不痛,日子是不是也可以好過一點?」我提出由我幫忙調整藥物的交換條件,虎哥點頭接受了,他答應我多花些時間陪伴孩子,把握現在能把握的,照顧好家人和他們的心情。

 

「謝謝妳啦!」在我準備離開時,他小聲地說了一句,還給了一個少男靦腆地嘟嘴,我不禁在心裡噗哧一笑,心情有些不錯的離開了病房。

 

強制灌氣,與帥氣背道而馳

 

訪視後的第五天,虎哥的病情急轉直下。

 

「他可能只剩下幾天,昨晚他吐了很多,氧氣需求變得很高,現在他一直想要站起來……。」住院醫師跟我說起虎哥昨日的變化,我們都知道時間不多了。

 

「阿虎,你不要這樣,要勇敢!我在這裡,加油好不好!我在這裡啊,你加油!」虎哥的同事聽到消息特地趕過來,摟著他,拍拍他的背,努力成為虎哥的依靠。

 

走進病房時,我看見虎哥上半身前傾、攤在一位壯碩男子身上,臉上帶著純氧面罩,右手不斷揮舞,想要把氧氣罩撥開,口中不斷發出「呃――呃――」低沉的嗚咽,雖然已經全身無力卻又煩躁不安,而家人及朋友在床邊圍成一圈,著急又束手無策。

 

「整個晚上,他就這樣上上下下,怎麼會這樣?」太太看見我來,焦急地跟我說虎哥的轉變。

 

「我們用一些藥物讓爸爸可以休息好嗎?」見狀,我與醫師趕緊和家人說明、取得他們同意,打完鎮靜後,虎哥才慢慢入睡。

 

我和太太、孩子們合力把虎哥扶到舒服的位置,家人們都已經累壞也嚇壞了,難過地看著平靜入睡的虎哥,我拿出特別準備的按摩油,準備和家人一起為虎哥按摩四肢。

 

「他昨天突然跟我說他要走了,要我不要哭、說他愛我,然後去廁所自己剪頭髮、刮鬍子,換上他最喜歡的衣服……,怎麼會這樣……?」

 

太太打破了沉默繼續說:「他說身體越來越不好,如果要走也要帥氣、乾脆地去菩薩身邊……。護理師,他的時間到了,是不是?」太太雙眼蓄滿淚水,哀傷絕望地看著我。我試著同理太太的捨不得,也謝謝她記得虎哥想要的瀟灑帥氣。

 

我們一人一手一腳輕輕地幫虎哥按摩,我陪著太太跟孩子開始聊起虎哥以前威風的樣子。

 

「只要有爸爸在,就沒有人能夠欺負我們!」女兒紅著眼睛說。

 

「虎哥要我帶著孩子回去越南生活,他說他的骨灰要跟著我們回去。」太太用紅腫的雙眼溫柔地看著虎哥,輕輕地說虎哥曾經的交代。我感受到在太太、孩子們的心中,虎哥是如此的高大。

 

「爸爸最愛講他怎麼追到媽媽的。」女兒說,這是虎哥最愛講的話題,兒子翻了翻白眼接著說:「都講一百萬遍了啦!」說完大家都笑成一團,太太也破涕為笑。

 

這讓我驚訝得合不攏嘴,難以想像這麼man的男人口沫橫飛地炫耀他感情世界的模樣。原來他們不是一般認知的相親結婚,而是曾經有過一段浪漫的愛情故事。

 

時間在哭哭笑笑中逐漸流逝,虎哥伴著家人們的回憶,安穩地睡著了,我知道他在聽,從他放鬆的嘴角,我猜他也很享受這份難得的天倫時光。

 

最後太太翻出一本筆記本,她說這是虎哥寫給他們的話,可是她看不懂中文,孩子幫著她讀,龍飛鳳舞的筆跡裡字字句句都是叮嚀。

 

其中的一段話是:「如果能讓病情比較好,就做;但如果只是留著一口氣,那就讓我好好走!」

 

讓你好走,是我們對你的溫柔

 

隔天下午,我從電子病歷上意外地發現,虎哥在前一天晚上因為意識陷入昏迷,被戴上了非侵入式的正壓呼吸器(BiPAP)。

 

我的情緒有些激動,我知道這不是虎哥想要的方式,腦海中一直浮現虎哥想要的瀟灑帥氣,對照他現在的處境,再也坐不住地衝出辦公室。

 

年輕的住院醫師看著我堅定不移的眼神,一定也知道我心中有個虎哥正在咆嘯著。

 

「我希望能為虎哥爭取時間陪陪家人……,但他其實戴不住正壓呼吸器面罩,整個晚上相當躁動,可是不戴很快就會死。」住院醫師抓著頭髮,怯怯地說,顯得不知所措地在學理與實際中掙扎。了解到醫師的考量,一時之間我愣住了,這何嘗不是在為虎哥著想呢?

 

「可以感受到妳的用心,妳很想為他們家做點什麼,虎哥有交代他想帥帥地走,家人們都懂了,他反反覆覆地嚴重感染,就算戴著BiPAP……,也無法改善呀……,他只會更辛苦。」我向住院醫師提起虎哥及他的家人希望的方式,試圖為他爭取他想要的善終。

 

來到床邊,心裡清楚這是最後一次探視虎哥,床邊的BiPAP 已被移開,此時的他睡得很好,他真的走在「最後一哩路」。

 

家人們圍繞著虎哥,流著淚不斷說著爸爸的好,說著他們對爸爸的愛,我知道面對摯愛的離開,絕對不是幾次會談就能完全面對,這中間的糾結、矛盾、擺盪真的很辛苦。

 

兩天後,虎哥走了。

 

醫生說他看起來很平靜,這段時間家人輪流陪伴、幫忙擦身體、幫忙按摩,虎哥一定有感受到家人對他的愛與努力。

 

安聆心語

 

提早討論希望的照護模式,讓家人能知道該怎麼為你做決定,然後優雅轉身、帥氣地走。

 

不必用上所有醫療設備、受盡折磨的臨終,是我們給彼此永恆的愛與溫柔。

 

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(本文摘自《伴,安寧緩和護理札記》,博思智庫出版,汪慧玲, 周思婷, 姚佩妏, 許佩裕, 許維方, 陳怡安, 陳姍婷, 陳新諭, 葉惠君, 蘇靖嵐著)

 

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想辭職回家照顧病父,卻被罵覬覦遺產!避免財產紛爭,50歲起開始「終點練習」

撰文 :林靜君談心室 日期:2019年10月02日 分類:最新文章 圖檔來源:達志
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H考慮是否辭職返鄉專心照顧生病的爸爸,因為哥哥一家雖然和爸爸同住,但對老人家的事,多半不聞不問,她實在不忍。不料,H無意中得知大嫂對外說,她是覬覦家產而假裝有心,大嫂甚至當她的面說,「我娘家的姊妹都很自愛,父親過世後女兒都是自願拋棄繼承,不會拿家裡一分一毫」。

文/諮商心理師林靜君

 

同時,讓H火大的還有,大嫂多次以H在外地工作為由,要她把自小住的房間清出來給姪子當書房。

 

H好感慨,面對這人還沒有走就忙著算財產、逐家門的算計,爸爸、哥哥居然一句話都不吭聲,這不是八點檔的劇情嗎?怎麼會發生在自己身上。

 

遺產變成對子孫的詛咒

 

只要談到「遺產」兩個字,八點檔演的驚悚劇情都是真的,爭產跳樓、槍擊、互砍、喪禮找警察維安,大房二房爭產停棺逾40年沒有下葬,這些都是社會新聞反覆出現題材。

 

H感慨哥嫂的行徑時,也想到當年外公家每逢年節都是熱鬧滾滾,舅舅阿姨們攜家帶眷返鄉團聚,噓寒問暖好溫馨。

 

阿公當時考量到稅賦問題,提前分家產。之後,阿姨們認為老父偏心不與娘家往來,但舅舅們也不再理會老父,外公連除夕夜的團圓飯都是一個人吃。

 

這是人在世時的炎涼,當人沒有行為自主能力時,讓人唏噓故事就更多。

 

有一則新聞廣受討論,子女為領生病的父親退休校長月退俸,寧願無效醫療而不願意拔管,讓老父受折磨。

 

其實,這樣的案例在迄今在醫院並不罕見,病人有一口氣在,就有錢領,如果是你是家屬你怎麼做?這是很挑戰人性的事情。

 

金錢是魔鏡映照人性

 

金錢像一面魔鏡,映照出人心底暗黑與貪婪,有些時候,連當事人自已都沒意識到這一面。H的親戚們只是無意識的就這樣做了。

 

《魔戒》裡,眾人因想擁有魔戒而喪心病狂。魔戒就是人的慾望,慾望是無止盡的黑洞,財產就如魔戒,把人性的慾望的、惡的一面,全部勾動出來。

 

遺產本來應該是人在世時,最後留下的愛的禮物,但如果沒有處理好,反而會成為對子孫的詛咒。

 

這樣做如同埋地雷

 

說來,會形成這樣的悲劇,不能只怪子孫,父母也有一些責任。所以,什麼樣的情形常會造成紛爭:

 

忌諱談身後事

 

預立遺囑的觀念在台灣並不普及,健康的時候不會想到有一天自己會不在,生病時談身後事又忌諱,覺得不吉利。兩手一攤時,後人只好各持己見,爭得頭破血流。

 

顧慮談錢傷感情

 

認為都是一家,彼此之間不用計較,對父母而言,這可能比較容易做到,因為都是自己的孩子,手心手背都是肉。

 

但是從子女的角度則不然,手足之間本來就有微妙的競爭關係,而且各自婚嫁,都有自己的家庭,經濟條件不一。

 

何且多半計較的人,都會認為自己是不計較的。父母沒有出面處理,注定傷到子女們之間的感情。

 

害怕造成衝突

 

害怕子女因為財產而壞了感情,用不處理的態度,迴避掉談論財產分配可能造成的衝突。結果因為拖延著不處理,讓子女不知道該如何辦理,想憑著各自的認知分配,反而因此出現衝突。

 

來不及處理

 

沒有想到自己有一天會撒手人間,平時沒有作準備,突然狀況來時措手不及。

 

父母這樣做,如同在子女之間埋地雷,踩到了,會炸得很慘烈。

 

50歲開始終點練習

 

要面對終有一天自己將不在人世的現實並不容易。我很喜歡香港作家馬家輝有一本遊記《死在這裡也不錯》,據說取這個書名是有些地方舒服得讓人捨得就此死去。

 

進一步想,人之所以害怕死亡,有一部分是還有遺憾或未完之事,如果活得沒有遺憾,死亡也就沒那麼恐怖。

 

另一方面,愈是沒有準備的事情,愈讓人不安,真正面對,反而可以減輕恐懼感。

 

建議在50歲開始,養成盤點的資產的習慣,記錄完成之後,想想如果有一天要離開,資產要如何分配?收藏物要轉贈誰?如果要留給在世的人一些話,你會想說些什麼?

 

50歲開頭這個年紀,對死亡的焦慮還沒有那麼強,正是可以慢慢練習的時候,透過書寫的過程,也是在整理自己,當有紀錄下來時,會發現個人擁有物超多,但是有價值的則不一定,這個過程的附加好處是,可以讓人更容易取捨。

 

談身後事不被情緒駕馭

 

要父母開口談財產,比起寫自己的遺書更困難。擔心忌諱、擔心給父母「我人都還沒死就想要我的財產」的誤解,建議可以趁著影劇、新聞等題材,與父母談談他們的看法,藉機觀察他們的反應。

 

如果父母不避諱談論,可以詢問父母對所擁有的資產的想法。

 

在這過程如果聽到父母的安排不符合自己的想法,切記不要情緒化反應,例如馬上回「你就是偏心」、「你就是重男輕女」等,或者是翻起舊帳。總之,先只是聽就好。

 

如果父母避諱談財產問題,先了解他們顧忌又是甚麼,例如H的父親在兒子不理他的情況下,也不出聲為照顧他的女兒說話,原來是擔心激怒兒子以後無人祭祀。H如要和父親溝通,可以先從消彌這恐懼開始。

 

討論財產處理過程,子女要自我覺知也要讓父母知道,他們過得開心是最優先的目標,盡可能讓父母將錢用在自己的身上。

 

至於處理的方式,畢竟財產是父母的,他們有權利怎麼處置。想通這一點,就會讓自己海闊天空。

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照顧失智丈夫、房子遭法拍險輕生!挺過照顧重擔,72歲勇闖加拿大騎哈雷圓夢

撰文 :郭依瑄 日期:2019年07月11日 圖檔來源:黃女士提供
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不少長照的照顧者因照護工作繁重,壓力大到喘不過氣,也影響了自己的身心健康。若能善用政府、民間長照資源,不只能讓被照顧者獲得妥善、專業的照護,照顧者也能重新擁有追求夢想的權利!

今年72歲的黃女士,曾經照顧近百歲且罹患失智症的先生五年,當年她不但因此沒了工作,房子也遭法拍,瀕臨崩潰邊緣!她原本想帶著丈夫輕生,卻因為一張傳單,讓她成功幫先生找到長照資源,接受居家服務與機構照顧,而她自己也參加支持性團體紓壓,終於獲得喘息。

 

某天,社工問她人生有什麼夢想,「想騎哈雷重機」的念頭閃過黃女士的腦海,於是她靠著這個意念,支撐她走完辛苦的照顧之路,就在去年美夢成真,遠赴加拿大騎哈雷重機,一圓夢想!她的故事還因此登上國外媒體版面,留下難忘回憶。

 

 

 

值得注意的是,像黃女士這樣辛苦的照顧者相當多。據中華民國家庭照顧者關懷總會(家總)107年統計分析,在2,350名個案中,近5成沒有照顧替手、近3成為老老照顧、近2成照顧者自己本身就是病人,還有些要同時照顧2人以上,甚至有些照顧者已經出現自殺念頭。

 

政府長照資源:

 

平均長達9.9年的長照歷程就像一場「看不到盡頭的馬拉松」,提醒照顧者善用政府和民間資源,就能減輕負擔。有長照需求的民眾可撥打1966長照專線,政府會指派照顧管理專員到府評估情況,並提供「長照四包錢」補助項目。

 

第一包:「照顧及專業服務」依失能程度二至八級補助約每月1萬元至3萬6千元(自負額最高16%),等於花1千6至6千元間,即可使用居家服務、日間照顧,或居家復健、居家營養等項目。

 

第二包:「交通接送服務」失能第四級以上者,依交通遠近補助每月1,680元至2,400元(自負額最高30%)。

 

第三包:「輔具及居家無障礙環境改善」每三年最高4萬元(自負額最高30%)。

 

第四包:「喘息服務」每年最高補助48,510元(自負額最高16%),可使用於居家喘息、機構喘息、日間照顧中心喘息、小規模多機能(夜間臨托)、巷弄長照站臨托等五項喘息服務。

 

民間長照資源:

 

除了政府資源,民間團體也有許多相關服務,例如家總設有「長照四包錢」試算網站、家庭照顧者支持據點地圖查詢,以及各種喘息活動、支持團體、照顧技巧等課程,若有問題可撥打0800-507-272詢問,將有專人服務。

 

有一位40歲的蔡先生,離職照顧洗腎、失智雙親長達13年,就是在家總社工的引導之下,才開始懂得如何使用長照資源、改變照顧困境,也因此有餘力朝向結婚生子、開咖啡館的夢想前進。

 

照顧不必一個人硬撐!建議照顧者適時尋求幫助,減輕自己的身心壓力,如此一來,也才能提供被照顧者更好的照護品質。

 

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手足不照顧父母該怎麼辦?確立自己的底線,不讓手足拖垮人生

撰文 :采實文化 日期:2019年03月11日 分類:最新文章 圖檔來源:達志
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紹華有一個哥哥,但從小就好大喜功,總想著一夕致富,不願腳踏實地工作,經常回老家向爸媽調頭寸。但等父母年事漸高,需要人看護照料時,哥哥卻不見蹤影,總推說太忙碌,把照顧父母的重責全都推到紹華身上。

一開始紹華對哥哥仍抱持著一份尊敬,在父母有狀況時通知哥哥,希望他前來探望,甚至協助分攤照護的工作。

 

但哥哥的回應,每回都讓他失望,即使出現,也都另有所求,常惹父母傷心。這讓他對哥哥越來越不諒解。

 

一、確立自己的底線

 

一直以來紹華雖對哥哥有許多不滿,但為了不讓爸媽擔心,重要節日時,紹華仍願意回老家團聚,並對哥哥保持基本的禮貌。

 

可是哥哥在啃完父親的退休金後,竟把念頭動到自己身上,希望爸媽當說客,要紹華拿錢出來投資哥哥的生意,這便已踩到紹華的底線。

 

這個舉動,讓紹華意識到如果他不能保護好自己,繼續讓大哥予取予求,這個家只會更殘破不堪,爸媽的晚年會更辛苦。因此,他決定徹底熄滅對哥哥的最後一點情分,斷絕手足關係。

 

 

二、拉開物理距離,縮短互動時間

 

在下了這個決定後,紹華封鎖了哥哥所有的通訊帳號,並錯開回老家過節的時間,不讓哥哥有機會向自己開口借錢。目的是希望透過行動讓哥哥明白,兩人之間已無任何情分可言。

 

三、準備告別

 

紹華不僅顧慮到自己,他還請教律師可以透過什麼方法,避免哥哥掏空爸媽的資產,偷偷變賣老家,或讓爸媽在不知情的情況下,變成債務人。並有計畫逐步安排爸媽北上居住,方便自己就近照顧。

 

四、好好道別

 

由於紹華很早就意識到哥哥性格裡的問題,因此對他來說,困難的並不是割捨掉與兄長的關係。

 

而是逢年過節,當爸媽遺憾一家人不能好好團聚時,不因為他們的話而產生愧疚感,覺得自己對兄弟太過計較,或懷疑自己是否有必要做得如此決絕。

 

對紹華而言,與其說他道別的對象是兄長,不如說是對一個美滿、和諧家庭的想像,他知道家人不是自己可以選擇的,所以他唯一能做的就是堅守好自己的界限。

 

 

五、整理回憶與物品

 

其實,小時候紹華曾經很崇拜兄長,跟哥哥感情也很好。

 

但出了社會後,兄弟倆的價值觀漸行漸遠,大小爭執亦不斷。在先前某一次搬家中,紹華將許多青春期跟著哥哥玩的東西,一次打包、回收或送人,藉此告別了自己的青春,並明白從此之後,自己肩頭上的責任只會越來越重。

 

六、幫助自己度過戒斷反應

 

對紹華來說,割捨掉這段手足關係,他最困難消化的情緒,不是悲傷,而是憤怒。特別是當自己工作忙,爸媽又生病時,他難免會覺得不公平,為何只有他一個人在承擔這些壓力。

 

可是他轉了一個念,告訴自己「若非爸媽當年的栽培,我現在也沒能力扛起這麼重的責任,能付出其實是好事,意味著我能力好,而且懂得愛人。」想通了這一點,就沒有什麼過不去的心結。

 

 

七、走出新天地

 

漸漸的,爸媽不在紹華面前提及任何哥哥的事情,並且感謝紹華為家裡付出的一切。他們逐漸理解是紹華的堅持,才保住這個家不會支離破碎,並讓哥哥學習為自己的行為負責。

 

紹華不知道將來的關係會怎麼變化,哥哥有沒有機會浪子回頭,但至少他保護好了自己和在乎的人,不被盲目的愛搞得一身傷。如果有那麼一天,破鏡真能重圓,他相信這個家會更緊密、牢靠。

 

這七大步驟並非是線性前進,有時候我們會在某些關卡徘徊、拉扯,都是正常的。特別是從未和他人有分離經驗的人,會需要多一點時間培養對失落的免疫力,慢慢長出獨立和自主。

 

我們不一定要按照他人的腳步前進,請接受自己處理失落的方式,別強迫自己要多快復原或放下,別忘了當初你希望割捨這段關係,不就是想要好好被尊重,唯有你先做到了,別人才有機會跟上。

 

此外,若你遇到的對象是具有暴力或強烈情緒傷害的人,你還是可以清理這段關係,但在你下定決心執行前,請務必尋求專業協助,才能將傷害降到最低。

 

 

好好道別,是你能送給彼此最後的禮物

 

有人說,生命就是一個不斷邁向死亡的過程,從出生的那一刻起,死亡的鐘聲已經在倒數。這看似殘酷的事,其實是為了教會我們珍惜當下,因為沒有死亡,活著也不會快樂。

 

同樣的,不論是哪一種關係,在相識的那一刻起,就已經距離分離更近一步。

 

當你懂得告別的真諦,不害怕失去,你才算是真正擁有。

 

關係總有起有落,在意識到無路可進的時候,願意停下腳步,不再勉強彼此改變,接受他此刻的模樣,好好道別,是一種成全,也是一份成熟。

 

這世上沒有誰非誰不可,只要你相信自己有建立關係的能力,你就不會害怕離開任何人。

 

 

(本文摘自《我決定,生活裡只留下對的人》,采實文化出版,楊嘉玲著)

 

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想起婆婆住院、全家每天跑醫院的日子,我承諾家人一定要健康變老

撰文 :博思智庫 日期:2018年11月27日 分類:最新文章 圖檔來源:達志
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家庭背景 主要照顧家屬:黃太太,三十五歲,家庭主婦 病人:婆婆,八十三歲 疾病狀態:中風(輪椅代步) 家屬照顧歷程:二年四個月

文/蔣曉文(關渡醫院長期照護科主任)

 

婆婆今年八十三歲,​​中風至今已經二年四個月,我自己是家庭主婦,全職在家裡照顧孩子和婆婆,另外也有請一位​看護,共同參與照顧婆婆的工作。

 

婆婆本身就有長期性​​失眠高血壓的問題,是中風的高危險群。特別喜歡醃漬的食物,每次勸她多攝取水分和​纖維質,她都嫌我們太會碎念,自己的身體還很硬朗,沒想到這樣的她,有一天卻突然倒下了。

 

還記得事發當下,婆婆被緊急送往振興醫院急診室,醫生診斷之後,確認是血管栓篩型的中風。剛開始住進醫院的幾個月,婆婆的左半邊幾乎全部不能動,醫生告訴我們這是黃金復原期,因此我們一直寄予厚望的幫婆婆頻繁復健,希望讓她恢復到至少能夠倚靠拐杖行走。

 

婆婆本來就是個很好配合和相處的人,只要家人哄她,即使她不願意,也會配合復健。

 

 

一開始成效真的很好,我們甚至被醫院推薦進入健保的特殊方案,容許她能住院三個月接受復健治療(一般健保只能住一個月)。由於她的復健進展很快,神經內科的主任認為她是模範生,推薦她進入政府補助的特別方案。

 

有了這件事,全家人都覺得士氣大增,公公除了每天在醫院陪伴婆婆外,我們下班也會立刻趕到醫院,陪著她、哄著她一起做復健。

 

全家一條心,陪伴復健的那段失序日子

 

婆婆剛中風的那段時間,我和丈夫都覺得, 只要這陣子忙完之後,婆婆就會好起來, 我們就能鬆一口氣。

 

於是小孩的才藝課停掉了,每天都去醫院陪伴他的阿嬤,給婆婆加油和鼓勵;先生的工作也離職了。先生和我一個是獨子、一個是獨媳婦,就這樣輪流陪伴婆婆在第一陣線,希望讓她有動力繼續走下去。

 

由於婆婆的左半邊無法活動,不管是站或坐都有問題,因此一開始進行復健訓練時, 是從床邊罰坐開始,後方有一個人撐著她的身體避免婆婆不穩摔倒,等到婆婆的坐姿訓練得十分穩定時,才讓她開始貼著牆練習站立。

 

醫院牆邊都有桿子可以讓病人綁住包巾,訓練站立,復健一次要站半小時,站立的過程中,婆婆常常會忍不住喊累,想要放棄,我們只能在旁邊陪伴她,給她鼓勵。

 

 

然而,婆婆本來就是長期​​氣喘的病人,肺功能相比一般人更為低落,在訓練婆婆吃東西的過程中,往往會因為不小心嗆到食物,導致反覆的肺部發炎情形。

 

每次只要肺部一發炎,施打抗生素就會影響所有的復健活動,結果復健停擺的結果,就是本來的進展又慢慢打回一開始的原狀。

 

那陣子,家人之間的生活秩序一直都處在很混亂的狀態,每天醒來的第一件工作, 就是全家到醫院集合,待到半夜再回家休息。

 

先生離職之後,一度因為經濟考量,想把唯一的房子處理掉,因為光是醫療器 材、復健用具、牛奶、尿布等各種耗材, 每日每夜都在燒錢,還好當時婆婆自己也 有一些老本,不然,當下排山倒海的壓力, 完全壓得自己喘不過氣。

 

 

「答應你,要努力健康的老下去。」

 

我的小孩當時才剛讀國小一年級,我們一 家三口搬出去沒多久,婆婆就病倒了,因為忙著陪婆婆復健,孩子放學也沒有多餘的心力照顧,不是叫他去護理站寫作業, 就是請他先到同學家,拜託同學的媽媽幫忙張羅晚餐,等我們從醫院回來,再過去把孩子接回家。

 

長久下來,小孩自己也產生了一些情緒反應,常常會對著我抗議:為什麼每天都要來醫院?為什麼不能出去玩?我只能無奈地嘗試讓他換個角度思考:

 

如果今天換成是我倒下去,你是不是也會想要每天來醫院看我呢?那麼,我們是不是要祈禱阿嬤早點康復,就能一起回家去?


我這樣說的時候,其實不知道孩子能夠理解到什麼程度,看到婆婆這樣,我也曾經堅定地對孩子說:我願意給你承諾,我會努力健康的老去,因為我不希望你變得像爸爸、媽媽一樣,過得那麼辛苦。幸好, 當我跟小孩溝通過幾次之後,小孩對於到醫院的反應,就不再那麼大了。

 

 

照顧好自己,才能繼續走下去

 

在醫院復健到最後,婆婆其實有些乏力, 偶爾也會有不想配合的時候,加上婆婆常常抱怨自己喘得要命,這時,復健老師可能會比較求好心切地說:你們乾脆不要來好了。因而冷落了婆婆。

 

現在,我們決定把所有的復健器材都買來,回家自己做復健。除了復健以外,也會固定在星期一、四帶著婆婆一起去針灸,轉移一下生活重心,讓婆婆有點事做,不要每天都過著一成不變的生活。

 

每個星期一和星期四的早上, 婆婆就會在家裡等著說:「我下午要去​​針灸。」有了一些事情期待,也讓每日陪伴 在旁的公公有點喘息空間,將注意力轉到 其他事情身上。

 

 

我公公是個很體貼的丈夫,每天始終如一 的哄著婆婆說:「妳趕快好啊!我帶妳去 吃那間很好吃的牛肉麵店,或是我們一起 去哪裡玩,也可以啊!」我常常覺得公公 是靠著意志力在撐著,需要一個抒發管道,

 

他比婆婆大上兩歲,自己也是高血壓和​​高血脂的病患,關節和膝蓋也不太好,但他 什麼事情都盡量不想去麻煩別人。

 

以前在醫院,我們的注意力全部都放在婆婆身上,常常忽略了公公和小孩,後來發現不能這樣,必須調整好自己和家人的心態和生活,把自己照顧好,才能有更多的能量陪伴婆婆繼續走下去。

 

我同樣會擔心丈夫的壓力太大,因此時常鼓勵他發展一些自己的興趣,他現在每個禮拜,都和同事們一起學習打高爾夫球; 我自己也在學小提琴,把音樂當作紓壓的管道。

 

現在的我,已經能夠獨立拉起一首簡單的曲子了。每當家人不在時,我就會把房門、窗戶關緊,自己一個人獨自練習, 透過找到自己的興趣重心,當作一種紓壓和調劑,如此,才有力量繼續向前邁進, 面對未來的生活。

 

 

(本文節錄自,《在宅安心顧,圖解長期照護指南​》博思智庫,蔣曉文著)

 

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照顧心聲》照顧者也需要喘息!張曼娟:越有責任感,其實越不容易

撰文 :林芷揚 日期:2018年10月23日 分類:最新文章 圖檔來源:吳東岳攝影
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「我現在有一個很重要的工作─我是年老父母親的照顧者。」57歲的張曼娟,對外是小朋友崇拜的老師,是眾人欽羨的暢銷作家,但回到家裡,她是一名平凡如你我,偶爾也需要遠離長照現場的家庭照顧者。

張曼娟

▲這幾年,張曼娟多了「照顧者」的身分。

 

曾經,張曼娟很喜歡旅行,喜歡流連在不同語言、不同氣味、不同色彩的異國城市間,豐富的感官刺激,總讓她輕而易舉地充飽電。

 

「可是,50歲以後,可能因為家庭的狀況吧!我變成沒有辦法這樣子,到處走來走去。」

 

92歲的父親兩年前罹患思覺失調症,不久後,83歲的母親失智。

 

張曼娟與父母同住了數十年,但直到她對父親無力招架,直到她心力交瘁、徹夜難眠,她才突然從年老的父母身上,開始理解什麼是人生。

 

張曼娟

▲照顧年老的父母之後,張曼娟才開始理解人生。

 

理解後,學著積極面對。

 

現在,照顧父母是每天的固定行程,她不再遠渡重洋去旅行,在花花世界中翩翩起舞,但是她也沒有將「照顧者」的身分作為自己生命裡的唯一標記。

 

「一旦你如此做了,你會發現有很多負面情緒,還有無止盡的疲憊接踵而來,那可能是你沒辦法承擔的。」

 

張曼娟強調,照顧者應該在照顧任務之外,「保持一點點享受生活的快樂」,否則,「這樣漫長的人生真的是很難熬的。」

 

不再四處旅行,但她會在適當的時候放自己幾天假,飛往鄰近的香港或是日本,過幾天自己的小日子,品嚐照護以外的生命滋味。

 

張曼娟

▲擁有自己的喘息時光,照顧者的身分才能長久維持。

 

「這就是一種喘息。」「我覺得離開現場是一個最好的喘息方式,只要能夠離開現場,你就會發覺自己一直非常緊繃的那個狀態就會放鬆。」張曼娟說。

 

不過,她也聽聞不少照顧者,人已經離開現場,心卻無時無刻懸在那裡,每隔一個小時就打電話回家詢問:「現在狀況還好嗎?」「有沒有什麼事?」

 

放下,其實需要練習,從來都不容易。

 

「越有責任感的人,其實是越不容易的,但你越是這樣,你自己內在就耗損得越厲害。」張曼娟一再叮嚀。

 

照顧他人之前,永遠都要先照顧自己,否則「你可以持續照顧的時間就會變短,因為你沒有那麼強大的耐力可以撐那麼久,所以我覺得學會喘息是很重要的。」

 

暫時離開現場之外,張曼娟在家的時候,也透過閱讀經典作品、逗弄寵物貓咪等方式,把自己從緊張的現實中解放出來。

 

張曼娟

▲張曼娟從愛貓身上獲得滿滿慰藉。(圖/張曼娟提供)

 

「養貓是幸福的來源。」張曼娟笑著說,本來沒有飼養寵物的想法,但父母生病後,發現他們「除了『老』跟『病』以外,還有一個很大的問題就是空虛。」

 

「我認為一個人不管到什麼年齡,都應該要有很多情感的交流和互動。」帶著這樣的念頭,張曼娟領養了兩隻親人但不黏人的貓,時不時溜到家人身邊蹭一蹭,喵嗚喵嗚,療癒異常。

 

張曼娟

▲貓咪有神奇的療癒效果,也能為老人家帶來快樂。(圖/張曼娟提供)

 

「我爸爸、媽媽因為貓咪來了以後,就真的是笑口常開。」滿足的不只是老人家,張曼娟自己也說:「我只要幫貓咪梳毛呀,或是貓咪蹭蹭我的時候,我去抓抓牠的頭,牠的頭就一直仰起來,讓你一直摸,你就會覺得牠好愛我,然後就覺得很開心。」

 

日復一日守護老去的父母,張曼娟從貓咪身上獲得慰藉,沉澱之後,也開始思索「老」的生命練習題。

 

看著父母,她很清楚,老了以後走不遠、睡不著、咬不動,擁有一台輪椅、一顆安眠藥或是一副堅固耐用的假牙,就是老人家最需要的「大確幸」。年輕時追逐的名利、糾結的慾望都不再重要。

 

既然如此,張曼娟提醒和自己年齡相仿的中年人,「因為已經看到未來了,你就知道那些東西對未來是一點意義都沒有的。」

 

照顧者

▲張曼娟認為,放下過去的執念,才能擁有美好的老後。

 

過去放不下的,都該放下了。

 

當務之急,是發掘自己生命的可貴之處,從容迎接老年,不再徬徨。

 

即使經歷了照護父母的辛苦,張曼娟對自己的老年時光仍有美好嚮往。

 

「理想中的老年生活呢,就是在一個有很多帥哥跟辣妹的海邊,可以看著年輕人跑來跑去,然後身邊有自己很喜歡的寵物,也可以跟比較好的朋友住得比較近,一起在沙灘上面野餐。」張曼娟笑著想像,看得出來她對生命仍充滿熱情。

 

照顧者

▲張曼娟提醒,「愛自己」是重要的人生課題。

 

喜歡小朋友的她,也想繼續為孩子們講故事,「因為這個是我的天命嘛!」當然,「還有繼續寫作,這也是我的期望。」

 

呵護衰老的父母,同時準備自己的老後,「照顧者」的意義其實超乎想像。

 

張曼娟更深信,成為父母的照顧者,是她今生最榮耀的身分。

 

照顧者

▲「父母的照顧者」對張曼娟而言是榮耀的身分。

 

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