父罹癌不能走路...女兒哭求別跟他說病因!護理師:當自己身體有明顯變化,卻沒人向你說明是什麼感受?

撰文 :蘇靖嵐 護理師 日期:2020年04月09日 分類:最新文章
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第一次見到阿助伯,是一個讓人昏昏欲睡的午後,我坐在居家辦公室裡,兩眼無神地盯著電腦,正在進行無聊的文書作業,此時交誼廳傳來宏亮的歌聲,穿過我的耳朵,一時間睡意全消了。

第一次見到阿助伯,是一個讓人昏昏欲睡的午後,我坐在居家辦公室裡,兩眼無神地盯著電腦,正在進行無聊的文書作業,此時交誼廳傳來宏亮的歌聲,穿過我的耳朵,一時間睡意全消了。

 

「是誰在唱歌?」

 

與同事面面相覷,想不出來安寧病房裡誰有這麼好的肺活量,悄悄地打開門,看到一個胖胖的阿伯半坐在病床上,右手緊緊握著麥克風,左手配合著音樂節拍不斷打著拍子,閉著眼忘情地唱歌的模樣顯得非常陶醉。

 

有力的歌聲,無力的雙腳

 

之後的兩個多禮拜,幾乎每天,我都默默關注著阿助伯,期待他圓圓胖胖的身影出現在交誼廳,喜歡看他瞇著眼睛引吭高歌的模樣。

 

那時的阿助伯氣色紅潤,看不出來是個肝癌病人,中氣十足的歌聲裡,聽不出這樣的身體曾經歷多次手術、電燒,甚至已經有了嚴重的骨頭轉移,只能在床上度過餘生。

 

住院醫師忙著整理阿助伯的居家醫囑單,告訴我:「阿助伯出院後要去護理之家,麻煩請妳再去看他。」

 

「是那個愛唱歌、臉圓圓,笑起來眼睛會瞇成一條線的可愛阿伯嗎?」

 

我很興奮終於有機會可以跟阿助伯近距離接觸,此刻的我完全像個粉絲,已經開始想像跟阿助伯在機構相見歡的樣子。

 

那是一個溫和的午後,我和醫師來到一棟位在市區的大樓,通過層層關卡,終於進入護理之家,乾淨寬闊的交誼廳裡有大片的窗戶引進日光,住民們三三兩兩或坐或臥在窗前享受日光浴,這是家人為阿助伯精挑細選的地方,知道他在這裡可以得到良好的照顧,我跟醫師相視一笑。

 

走廊盡頭的雙人房裡,阿助伯正閉著眼睛呼呼大睡,不時發出輕微的鼾聲,大女兒坐在一旁正在幫阿助伯按摩小腿。我們的到來,打斷了阿伯與女兒的恬靜午後。

 

阿助伯原本還睡眼惺忪,在知道我們是安寧病房來看他的醫護人員時,立即展露招牌的咪咪笑眼,親切地向我們揮手打招呼,看到阿伯依舊活力十足的樣子,我們知道症狀都受到控制而放心不少,在與女兒約定下次訪視時間後,便與醫師準備離開,前往下一家訪視。

 

看到我們要走,阿助伯皺了皺眉頭用台語跟我們說:「開完刀後攏未使走路,甘ㄟ凍轉去病院復健,練習落床行路?」阿助伯提出復健要求。

 

我在口罩後偷偷地深吸一口氣,狐疑地與醫師互看一眼,示意著:「阿伯不知道自己的狀況嗎?」

 

醫師也瞪著眼疑惑地回望我:「我怎麼知道阿伯不知道自己下不了床了?」

 

正與醫師擠眉弄眼、交流意見之際,眼角的餘光發現,女兒也正在焦急地向我們眨眼,使眼色……。

 

「不要告訴他!」我即時收到女兒無聲的訊息。

 

拜託你們,不要讓我爸知道

 

收到女兒發出的強烈訊號,便顧不得回應阿助伯的期待,我與醫師心虛地安撫著阿助伯,之後趁著護佐來幫阿助伯換尿布,女兒便將我們拉到交誼廳,一副想要跟我們好好聊一聊的樣子。我只好壓下想要前進下一個案家的衝動,深深吸了一口氣,告訴自己不要急,於是我們在交誼廳的沙發上,坐了下來。

 

「我希望,你們不要讓我爸知道他不能走路了!」

 

女兒急切地表達她的訴求,她告訴我們,阿助伯對自己身體狀況進展,僅止於「生病了」,詳細的細節、未來有可能要面對的狀況,他並不曉得。

 

「我爸是個負責任、顧家的人,我怕他會覺得拖累我們,如果知道再也站不起來,他會失去求生意志的!」

 

「妳很擔心爸爸,是不是好怕失去他?」我凝視著眼前焦急的大女兒,感受她的恐懼:「可以談一談妳的想法嗎?」

 

「我嫁去國外很多年,有一段時間沒有陪伴在爸爸身邊,媽媽跟我說爸爸住進安寧病房的時候,我很訝異狀況怎麼突然變得這麼差?趕回來看爸爸,發現他還可以吃飯、跟我們聊天,雖然體力變差了,可是覺得他還好好的啊!」

 

「妳這次會在台灣待多久?急著回去嗎?」

 

女兒搖搖頭:「在爸爸住進安寧病房的時候,我就安排好了,這次回台灣暫時不回去了,我要好好地陪爸爸。」

 

女兒說出了遠赴異鄉生活、與父母相隔兩地而無法盡孝的遺憾,很多時候只能在遙遠的一端乾焦急,一顆心像懸在半空一樣很難踏實安穩,在提到阿助伯被診斷肝癌的過程,女兒的淚水忍不住滑落,沒有想到原本健壯像山一樣的父親,竟一夕倒塌,她花了很長一段時間才慢慢接受爸爸生病的事實。

 

她因為有自己的家庭要照顧,在爸爸手術時無法回台灣,只能日夜揪著心不斷祈禱,這次被通知父親住進安寧病房時,她形容像天崩地裂般,感覺自己的心被撕裂了,那一刻,她放下所有,不顧一切飛回爸爸的身邊,深怕一切再也來不及。

 

溺水人的浮木,在哪裡?

 

我們靜靜聽著她的無奈與懊悔,時不時遞上衛生紙,淚水像水庫決了堤,止也止不住。

 

交誼廳的日光由明亮的黃轉成耀眼的橘,我們的身影被拉得長長的,時間彷彿靜止了,只剩斷斷續續的抽泣聲,她從一個幹練精明的模樣,轉變成一個怕失去父親的小女孩,我想她一直沒有時間空間讓自己好好地哭一場吧,我們可能是她唯一的出口,就像溺水的人抓到浮木,會用盡全身力氣抓住機會大把大把呼吸。

 

「我心裡也很矛盾,我知道爸爸接受了安寧照顧,他自己應該心裡有數,可是他還想著要站起來,這樣我們怎麼說得出口,要跟他說他再也不能動了?」

 

說到這裡,女兒又開始掉淚,我可以感受到那矛盾又怕傷害到最愛的人的糾結,她的每滴眼淚都訴說著擔心與無助。

 

「妳真的好愛爸爸,爸爸像大樹一樣為大家遮風避雨,他一直是家裡的精神支柱,不管妳們在地球的任何角落,都能仰望著爸爸,有他在,好安心。」

 

我試著引導女兒思考阿助伯是個堅強的父親,看著她含著淚微笑地聽著,我繼續說:「這樣頂天立地的男人,一定還很務實,他也一直在為自己想辦法,所以他選擇了安寧,要讓自己走的時候沒有痛苦,活著的時候開開心心,可是他現在很疑惑,為什麼一直不能走路?」

 

女兒的神情開始有了變化,她也在思索,我接著說:「我不知道當自己身體出了明顯的變化,卻沒有人向我說明是什麼感受?也不知道當天花板成為我的世界唯一風景時,心情會有多麼低落?」

 

我們帶著大女兒試著站在阿助伯的角度思考著,原來,這樣的世界是多麼無助與茫然,此時大女兒沉默了。

 

靜默了一陣子,她的神情脆弱又迷惘:「你們……,可以幫我跟爸爸講嗎?我不知道怎麼開口,其實他這幾天一直在問這件事,我……不想我們留下遺憾。」

 

她在努力學習著慢慢放手。

 

我們回到走廊盡頭的雙人房,阿助伯正無聊地看著天花板發呆,我與醫師鼓起勇氣靠近床邊,帶著任務而來,一時間不知道怎麼切入。

 

「阿伯,你現在覺得自己的身體狀況怎麼樣?」

 

我們試著問阿助伯自己對現在身體的想法,他看了我之後,沉思了幾秒說:「我知影身體狀況變差,也知影有可能會去找佛祖,只是想試試看家己還能做什麼,若是攏試過嘛無效果,我家己希望丟順其自然啦!」

 

大女兒握著阿助伯的手,無聲流著淚,點點頭,原來,阿助伯都想過了,他比家人想得透徹,只是沒有人主動問過他的感受,也或許,他是在等待有人問他。

 

把握現在所擁有,直到最後一刻

 

幾個禮拜,經過了好幾次訪視,每次都看到女兒在阿助伯的身邊,有的時候在剪指甲,有的時候在看電視,有的時候在幫阿助伯按摩,有的時候阿助伯則是呼呼大睡。

 

「那天聽完爸爸的話,我感覺自己放下了,不會害怕面對爸爸,不需要閃避任何話題,像是回到小時候一樣,可以跟爸爸聊天,跟他說我在國外的生活。」

 

女兒在其中的一次會面,神情平靜且幸福地跟我分享她的心情,她很珍惜現在這段珍貴又美好的時光。我忽然想起,阿助伯很愛唱歌這件事,跟學姐借了無線K 歌麥克風,在訪視那天把它塞入滿滿的訪視包裡,想帶給他一個驚喜。

 

那天陽光依舊明媚的灑進阿助伯的病房裡,做完治療後,我悄悄地拿出麥克風,放在阿助伯手上,他本來疲累的眼神突然充滿了光采,像小朋友一樣重複詢問著。

 

「這是麥克風嗎?」

 

我向阿助伯展示麥克風的用法,他眼睛睜得大大的,感到不可思議頻頻問著:「真的是可以唱歌的麥克風嗎?喂喂!麥克風試音……。」

 

阿助伯迫不及待地開始測試音量:「幫我放那首……歌……。」阿助伯招牌笑臉重現,還帶著躍躍欲試的急迫。

 

女兒笑著拿出平板,翻出阿助伯的歌單,阿助伯忘情投入的閉上眼,左手還不忘打著拍子,唱完一首再唱一首,整個房間充斥著阿助伯的歌聲,連在護理之家工作的護理師都跑進來參加阿助伯的演唱會,我在旁邊笑著為他們錄影紀錄這一切,我的心被眼前幸福的畫面,烘得好暖好暖,阿助伯,我真的好愛看你唱歌啊!

 

阿助伯在某個陽光燦爛的午後,平順地離開了,雖然大女兒因為要照顧家庭已回國,最後一刻並沒有陪伴在旁,但她離開前曾經跟我說:

 

「安寧教會我,人生也有另一個選擇,讓自己最後過想過的生活是件非常幸福又幸運的事,這段時間彌補了之前的空缺,短暫卻深刻,爸爸的離開不是只有失去,也有更多跟自己內心相處的機會、有更多跟其他家人敞開心面對面的機會,我很滿足,我可以放下了。」

 

我沒有想過幫助的過程中,也被這無形流動的情感沾染了喜悅,與這家人相處的畫面已經深深地烙印在我心裡,原來人生不過只是想要這麼簡單而已,雖然這份簡單有的時候有點艱難,但是還有我們在這裡!

 

我想陪著你們,一起共同走過每一分每一秒。

 

安聆心語

 

很多時候不知道如何開口,反而錯失了好好善終的機會,我們的陪伴就是帶著大家去正視問題,面對自己的內心。

 

即便是參與了很多次的道別,我自己內心還是會受到許多影響,像是彼此互相扶持著,我也在這條路上被病人、被家屬支持著,每一份溫暖都是走下去的動力,讓我繼續接力將這份感受傳遞下去。

 

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(本文摘自《伴,安寧緩和護理札記》,博思智庫出版,汪慧玲, 周思婷, 姚佩妏, 許佩裕, 許維方, 陳怡安, 陳姍婷, 陳新諭, 葉惠君, 蘇靖嵐著)

 

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百歲母親倒下後,一位老醫師的心痛告白:再多的醫療,都只是為了給別人看「孩子真孝順」

撰文 :彰基院訊 日期:2019年12月21日 分類:最新文章 圖檔來源:達志
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從沒看過一位年近八十的老人流下傷心的淚水,因為他的老母親病了、臥床了、再也無法呼喚他了。

在我們面前的是一位行醫四十二年、救人無數且德高望重的張豐富醫師。老醫師因身體不適,即將接受重要的手術。

 

他主動提出討論醫療決定的需求,經過安排而事先閱讀相關資料,偕同妻子、女兒與醫療人員共同討論「醫療照護」及「善終」選項的偏好。老醫師對人生領悟及醫療生態具獨到見解,智慧話語流露而出:

 

“我的人生是有目標、生命是有尊嚴的,我不要任何不能讓我尊嚴活著的醫療行為。

 

去年經歷了生命中的劇痛:我的母親,一位行動自如、耳聰目明近100歲的老人,突然病倒,經過急救後卻活在自己的世界。我不知她的想法更不知如何為她做決定,是我最痛苦的事。”

 

為別人做決定或別人為我們做決定,都是困難且充滿壓力的,因此,我們應該為自己的醫療決定負責,避免讓難題成為別人的困擾。

 

老醫師持續說道:”我希望最後的人生階段是有尊嚴的,若意識不清、無法清楚表達,不希望再急救,自己跟家人都痛苦,且消費有價值的醫療資源;再多的醫療處置只是做給別人看到「孩子的孝順」。

 

所以,我希望在特定臨床條件下—像是末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人狀態,不希望接受維持生命治療,也不使用人工營養及流體餵養(營養針、鼻胃管、胃造口)。

 

我指定小女兒擔任醫療委任代理人,因難以設想極重度失智的臨床情境,希望由代理人替我做決定。在不需要約束的情況下,急性感染可接受打點滴使用抗生素;至於接受點滴是為了加藥讓我更舒適、減輕痛苦而存在的。

 

老醫師能理解醫療情況的多變性,預先指定醫療委任代理人幫他發言。代理人通常是最了解我們的想法及醫療喜好而值得託付的人。

 

“將來「執行預立醫療決定時」及希望臨終的地點,由醫療委任代理人決定。過世後送往殯儀館,火化後安置在靈骨塔,希望喪禮採純粹佛教儀式,不發訃文。當我臥床時,希望得到舒適的照顧,身體清潔、家人常來看我、陪我。

 

最想對家人說的話:感謝太太相伴相隨,虧欠她很多,想慢慢補還,她是我背後的支柱,沒有她就沒有今天的我。記住,家人之間沒有你我他,只有我們。

 

我最放心不下的四件事:減少醫療糾紛、建立互相關懷的醫病關係、把醫師的尊嚴拿回來、推動基層醫師到社區義診及演講。奉勸醫師,要做良醫而不是名醫,更不是神醫。

 

我最想完成的心願:手術及復健成功後繼續演講幫助別人。很高興說了很多心裡的話。”

 

這是醫界前輩所立的醫療決定,僅供大家參考!老醫師也針對身後事的選項提出看法。經常目睹生老病死,他仍謙卑地看待自己的生死大事,在健康的時候預備身後事,如此豁達的胸襟令人感佩!

 

彰基的「預立醫療照護諮商門診」採約診方式。

 

安排具完全行為能力的意願人、二親等內親屬至少一人、或有指定醫療委任代理人到醫院接受預立醫療照護諮商,將討論結果寫下來,即簽署「預立醫療決定」(AD),並註記於健保IC卡內,其所簽署的文件才具效力。若意願人的想法有改變,也可隨時以書面撤回或變更預立醫療決定內容。

 

最後,預立醫療決定的啟動的時機是:當意願人處在疑似特定臨床條件時,需有兩位專科醫師確診、兩次照會緩和醫療團隊確認,按著意願人之預立醫療決定執行醫療處置,幫助意願人善終。

 

可見預立醫療決定的啟動與進行是慎重且嚴謹的。

 

台灣通過亞洲第一部善終法案─「病人自主權利法」,讓人們預先思考希望得到怎樣的醫療照顧,做出符合自己價值觀的醫療決定。

 

讓醫療權利獲得彰顯、善終權益得到保障、醫病關係更加和諧,創造三贏局面!讓人生的最後一哩路,有尊嚴地告別。

 

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(本文獲「彰化基督教醫院」授權轉載、摘錄,原文刊載於此)

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「想死死不了,想活活不了」只剩3個月最後活2年…傅達仁兒推安樂善終:他不想坐「慢車」

撰文 :林芷揚 日期:2019年12月15日 圖檔來源:達志
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體育主播傅達仁因飽受胰臟癌折磨之苦,去年六月在瑞士的機構「尊嚴」(DIGNITAS)進行安樂善終。

傅達仁過世後,兒子傅俊豪現擔任中華安樂善終立法促進會理事長,積極為國內善終權益奔走,14日受邀於燃點公民平台年會分享陪伴父親的心路歷程,並提到希望在現有的《病主法》增修條文,有條件允許末期病人執行安樂善終,無痛、安詳離世。

傅俊豪回憶,父親首次發現癌症是2015年,當時檢查出大腸癌0期,病情尚不嚴重;但同年年底,傅達仁突然下腹劇烈疼痛,原來是膽管阻塞引起,於是先後做了3次膽管支架放置手術,追蹤期間,才意外發現胰臟癌。

 

看遍各大名醫,但面對棘手的胰臟癌,專家都說只能開刀和化療。

 

擔心臥床插管,放棄治療接受安寧療護

 

當時已經80多歲的傅達仁詢問醫師:「如果我開刀和化療,可以活多久?」醫師回答,有一半的機率可以存活2年;他又問,「那如果我不開刀也不化療呢?」「3~6個月。」醫師說。

 

考量年事已高,傅達仁擔心開刀、化療後,身體不一定撐得住,有可能從此臥床、插管,反而拖累家人,於是他毅然放棄治療,接受安寧療護

 

傅俊豪回憶,確診胰臟癌的那一天,「他還叫我陪他去公園運動。在我眼裡,他還是那個體育主播的樣子。」

 

止痛藥也壓不住,癌末強忍病痛摧殘

 

發現胰臟癌的第一年,家人其實看不太出來傅達仁深受病痛所苦,直到第二年,或許是每個人的體質和病情有所差異,即使已經接受安寧照護,癌症帶來的劇痛仍然侵蝕著傅達仁的每一吋髮膚,令他苦不堪言。

 

傅俊豪說,當時父親使用的止痛藥物有口服和貼片兩種,一開始是口服,但實在壓不住痛,愈吃愈多,後來又用了嗎啡貼片,卻引起過敏,非常難受。

 

那一年,傅俊豪親眼看著父親180多公分高大、健壯的身軀,一天天消瘦。

 

其實,傅達仁很早就動了赴瑞士安樂善終的念頭,「但是我們捨不得。」傅俊豪和家人內心經歷一次又一次拉扯,只好想方設法鼓勵父親,希望他改變想法。

 

不捨傅達仁安樂善終,家人內心無限糾結

 

「一開始我們跟他說,你不是想寫自傳嗎?所以他就寫了自傳,寫完以後又跟我們說想去瑞士,我們就說,你不是想學油畫嗎?還要開畫展啊!所以他就去畫畫,前年十月也辦了畫展,但是辦到一半,他突然身體又痛到受不了。」

 

傅達仁堅持遠赴瑞士,家人們陪著他去了,「但我以為那次只是去會談而已,結果他就跟人家談好,下周就要執行,也拿到綠燈許可。他跟我們說他不回台灣了,他就要待在瑞士。」

 

怎麼辦?家人再次陷入煎熬。

 

「沒想到,剛好這時候收到總統府的邀請,總統希望了解他想推動安樂善終的想法。我們當然很開心,希望透過這個機會勸他回台灣,但他還是不肯,他說他已經老、病、痛到沒辦法再這樣奔波。後來是因為我生病了,看兒子可憐,他才答應回台灣。」傅俊豪笑著說。

 

走過瀕死才明白:想死死不了,想活也活不了

 

前年11月,他們回來了,但12月,傅達仁就緊急送醫。

 

「那時候他翻白眼,整個人就像做仰臥起坐一樣,身體一下躺著一下起來、一下躺著一下起來,就這樣從下午3點持續到凌晨3、4點。醫生說他這是瀕死期,就看他能不能過去。」

 

「那時候我們已經連絡葬儀社了,但我還是在床邊跟他說,你不是想看我結婚嗎?你不是想去瑞士嗎?我們全家陪你去。」

 

沒想到,「奇蹟」發生,經過一夜折騰,傅達仁竟然醒了,「還叫我給他一杯水喝。」

 

鬼門關前走一遭,傅達仁更堅定去瑞士的想法,因為那瀕死的整整12小時,他直言,「那種感覺就是─想死死不了,想活活不了。」

 

全家支持傅達仁,陪同遠赴瑞士安詳善終

 

親眼見到父親在病床上「求生不得,求死不能」的過程,傅俊豪也說,「我到那時候才完全改觀。」

 

再赴瑞士,全家都支持傅達仁的決定。

 

「總共要喝2杯藥,第一杯是止吐的,第二杯是類似麻醉,3分鐘後睡著,無痛離開。其實那時候我沒什麼哭,因為看到父親是安靜的睡著了,直到隔天才意識到,他這次睡著,不會再醒來了。」

 

安寧療護之外的選擇:盼修法保障安樂善終權

 

不少民眾疑惑,國內已有相當成熟的安寧療護可減輕末期病人痛苦,為何一定要安樂善終。

 

「爸爸的過程很痛苦,他是不想坐『慢車』,因為你不知道走到最後的時間是多久。他一開始被判定只有3~6個月,但最後他活了2年。」

 

安樂善終的概念,並非完全否定安寧緩和醫療和《病主法》。

 

中華安樂善終立法促進會的期望是,在《病主法》增修善終法條,經醫師判定僅剩3~6個月生命的絕症者,在自願、意識清楚的條件下有權利享有無痛善終的資格。

 

日前,國民黨立委許毓仁提出「尊嚴善終法」草案,目前已完成一讀。

 

針對安樂善終,國內目前仍有許多不同聲音,社會大眾的認知也還不足;但或許,隨著尊嚴善終法草案的提出,也是台灣社會共同思考善終權益與生命意義的一大契機。

 

尊嚴善終法草案

 

1.病人申請須符合三個臨床條件

 

A.無法治癒的疾病

B.無法忍受之痛苦

C.醫師與病人皆認為無其他合理替代方案

 

2.病人需提出三次申請及最終審查確認

 

3.病人情況應經過專業醫療團隊評估

 

4.設立尊嚴善終審查委員會,進行事前審查及事後調查

 

5.醫師得拒絕參與尊嚴善終

 

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「我媽媽學歷低、聽不懂...」病床裡的最大騙局,就是自以為是的孝順,沒有遺言只有遺憾

撰文 :許禮安 日期:2019年12月09日 分類:最新文章
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到底是病人還是家屬無法承受打擊?通常是家屬以為病人無法承受打擊,可是這個必須要詢問病人才能認定啊!在沒問過病人之前,純粹只是家屬把想法投射到病人身上罷了。

一般人以為的「病情告知」通常只是單次與單向的告知:主治醫師覺得他昨天通通都告訴病人了,不管病人是否一次通通都能聽懂,更不管病人是否有聽沒有懂,就算病人聽不懂,還是理直氣壯覺得自己有盡到病情告知的責任與義務,似乎不打算再次進行病情告知。

 

我把實際應該做到的「病情告知」改叫做「病程溝通」:主治醫師要在疾病進展的過程中,不斷的與病人做雙向的溝通

 

我從事安寧療護工作十多年當中,不斷的發生許多關於病情告知的誤解,在此打算用病人的故事來讓家屬和社會大眾重新思考,不要再繼續用過去錯誤的模式來對待末期病人了。

 

病情告知的故事之一

 

這是今年在南部某公立醫院發生的例子。一位年約六十歲的女性病人,學歷是大學畢業,診斷癌症之後接受過化學治療,目前進入癌症末期,主治醫師會診我去做疼痛控制,護理人員說:家屬覺得病人還不知道病情,希望醫護人員不要跟病人提到病情

 

大家想像一下:四十年前在台灣可以讀到大學畢業,除了要有點財力之外,應該還必須有點聰明才智吧!家屬難道以為病人的畢業證書是買來的嗎?

 

就算主治醫師當初沒跟病人說診斷,難道做化學治療的時候,其他癌症病人和家屬都是啞巴嗎?總是會聊天吧,病人應該會察顏觀色吧?病人又不是已經昏迷不醒了!我真的不知道這些家屬心裡到底在想些什麼?

 

病情告知的故事之二

 

我曾在義大醫院演講後接到安寧諮詢電話,打電話來的是一位媳婦,她說:「婆婆八十好幾了,被診斷是白血病,我先生和他的兄弟姊妹都決定不要告訴婆婆病情,我先生聽說大陸有一位中醫師主張:白血病做化療一定會死,所以大家都決定不讓婆婆去做化療。」

 

我問她:「你婆婆已經昏迷不醒了嗎?」她說:「沒有啊!還清醒著。」我再問她:「那你先生和兄弟姊妹為什麼決定不告訴自己的媽媽病情呢?」她答:「因為我先生和兄弟姊妹都讀到碩士、博士,他們覺得我婆婆的學歷太低只有國小肄業,怕她聽不懂,所以決定不要告訴她。」

 

我聽了心裡很想要代替這位婆婆教訓子女:「我還清醒、還沒死,你們連尊重一下老母都沒有,都沒有人要問一下我的意見,就打算放著讓我死?要死也要是我自己甘願啊!你老母辛苦栽培你們每個都讀到碩士、博士,卻讓你們瞧不起媽媽連小學都沒畢業,真的是家庭教育失敗,早知道就把你們都捏死算了!」

 

坦白說,這位婆婆能夠栽培子女接受教育,應該不會是沒常識、不明理與無法溝通的人,可惜這些不肖子孫就算是讀到碩士、博士,這種對待母親的態度真是讓我看不順眼的「無三小路用(台語)」!

 

病情告知的故事之三

 

我還在花蓮某慈善醫院上班時,有位師姊從台北打電話來安寧病房,說她爸爸不知道病情,而她想要騙爸爸來住安寧病房。

 

我問師姊:「你說你爸爸不知道病情,那你怎麼騙他來住安寧病房呢?」師姊說:「我可以騙爸爸說是要去花蓮療養。」我怕病人大老遠從台北被騙來花蓮,萬一臨終時需要留一口氣回家,當時雪山隧道還沒開通,不知道會不會來不及回去老家。

 

而且我很懷疑家屬片面的說詞:「病人不知道病情」,當時我靈機一動就問師姊:「你可以想一下爸爸這幾天有沒有講一些有點奇怪的話嗎?」師姊稍微想了一下就說:「有耶!我爸爸昨天忽然跟我說:如果他死掉,就要火葬!」

 

你看看:病人都已經在交代後事了,女兒竟然還覺得爸爸不知病情!病人可能不知道疾病的診斷名稱,但是應該心裡有譜,知道自己即將會死,才需要交待要火葬。像我們這些健康者都覺得自己會長命百歲,應該不會忽然說到要火葬吧!

 

病情告知的故事之四

 

通常都是家屬來跟醫護人員說:「因為擔心病人無法承受打擊,所以請不要告訴他(她)病情!」出發點都說是為了病人著想、為他好。

 

臺大醫院緩和醫療病房開病房的王浴護理長說過:「病人有沒有辨法承受打擊,不是應該問病人最清楚嗎?」那麼既然病人還清醒,為什麼不去問病人呢?

 

我最近去醫院演講時都這樣比喻給護理人員聽:「假如某個護理同事跑去跟護理長打小報告,說你是個大爛人,護理長沒問過你,就直接相信那位同事所說的,你會不會覺得被冤枉?你會不會覺得護理長才是大爛人?那現在有個家屬來到你面前打小報告,說病人無法承受打擊,你沒跟病人查證,就直接相信家屬所說的話,那麼在病人的心目中,你不是和爛護理長一樣嗎?」

 

首先要確認的問題是:到底是病人還是家屬無法承受打擊?通常是家屬以為病人無法承受打擊,可是這個必須要詢問病人才能認定啊!在沒問過病人之前,純粹只是家屬把想法投射到病人身上罷了。

 

所以我覺得:來到我們面前訴說病人無法承受打擊的家屬,其實就是眼前這位家屬最無法承受打擊了。

 

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(本文摘自《人生,求個安寧並不難》,海鴿出版,許禮安著)

 

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都過了這麼久,你怎麼還走不出來!醫師:悲傷的有限日期有多長?答案只有「這一個」

撰文 :許禮安 日期:2019年12月09日 分類:最新文章
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悲傷是非常個人化的情緒,按照安寧療護的標準:尊重病人的自主權與個別差異,我們應該要尊重每個人悲傷程度的深淺與時間的長短,而不是定一個公認的標準去譴責某些少數人太超過。

專家說:親密關係的失落很少在一年之內完全解決,對大多數人而言兩年並不算太長。舒赫特發現:大多數喪偶者會在大約兩年左右穩定下來,建立新的認同且發展新的生活方向(Shuchter & Zisook,1986)。

 

派克斯則在研究中顯示:喪夫者通常得費三至四年才能將生活穩定下來(Parkes,1972)。

 

我們對這類研究的結論通常解讀錯誤:因為大多數人會在一兩年或三四年內恢復正常,所以超過四年就是不正常。

 

那就好像說:因為大多數人類的身高都在兩公尺以內,那NBA籃球明星姚明就是個不正常的人類囉?或者說:現在台灣的中小學生大約有七八成以上都是近視,那就代表沒有近視眼的中小學生就是不正常的啦!

 

許多人外表看起來正常,工作狀況都還好,但是心底有隱藏的悲傷,在夜深人靜入夢前,悲傷偶爾會洶湧而上。

 

我曾經多次到醫院對護理人員演講悲傷關懷與陪伴,結束後都遇到有人留下來問我關於十年前到現在的悲傷心事,因為不曾或不願意在家人面前攤開來談,於是只能各自躲在房間裡面舔拭自己的傷口。

 

經常遇到某些人會說:「事情都已經過去這麼多年了,你怎麼還走不出來!」這是帶著責怪的態度在安慰悲傷者,其實悲傷者大可以不接受、不去理會。

 

佛陀說過:「有人要送禮物給你,假如你不接受,請問禮物會回到哪裡?」我想要教悲傷者拒絕接受這種責備的安慰,因為那是在強迫你穿別人的鞋。

 

悲傷是非常個人化的情緒,按照安寧療護的標準:尊重病人的自主權與個別差異,我們應該要尊重每個人悲傷程度的深淺與時間的長短,而不是定一個公認的標準去譴責某些少數人太超過。

 

我常說:「如果我想要悲傷十年,請問有哪個專家管得著嗎?」悲傷既然是人類的正常情緒,理所當然要有個別差異。你管我要悲傷多久?那是我的自由!

 

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(本文摘自《人生,求個安寧並不難》,海鴿出版,許禮安著)

 

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