丈夫失智情緒不穩,她仍陪伴至最後一刻...一句「不後悔」就是照顧者最貴重的話語

撰文 :右馬埜節子 日期:2020年02月07日 分類:最新文章
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失智症是一種進行式疾病。很遺憾地,目前尚未有絕對見效的治療方法,所以失智的年長者們不會做的、不懂的事便會隨著時間的流逝逐漸增加。當然這個過程很痛苦,照護者在認知到這個事實的條件下,必須藉由減法運算,針對各個階段改變與其應對的減法話術。

接下來我將介紹一個略長但易懂的案例,這是在我曾經負責照護的個案之中時間最久的浩一先生。

從發病到最初期

 

浩一先生以前是一位吉他老師。過去曾在音樂學校接受過正規的訓練,甚至也有出國深造,研習吉他的經驗。直到60歲為止,教過的學生為數眾多。

 

自從他辭去吉他教室的教師一職後,整個家庭的生計便由上班族的妻子所支撐。在妻子上班時,他會在家中彈吉他、下廚做拿手菜,後來妻子也退休,倆人便會一起去買晚餐的食材,回家後由浩一先生負責料理。他們當時可是過著非常少見的歐美夫婦生活型態。

 

然而,到了浩一先生75歲時,因為手受傷而吉他再也無法彈出以前的水準。這對他來說似乎是莫大的打擊,從此變得老是關在家裡不願意出門。或許是因為足不出戶的狀態,使得失智症的病情加劇也說不定。

 

據說他本人也曾認為「自己哪裡怪怪的」。當他到78歲時,由於不希望被其他人認為自己很奇怪,因此更不願意在白天外出。每次都刻意選在清晨或夜晚出門散步,但是返家似乎需花不少時間,推測應該是迷了路。到了80歲時,便遭治療失智症的專門醫師診斷為「阿茲海默症」。

 

罹患失智症前的浩一先生是一位沉穩有禮的紳士,然而在診斷結果出爐前,已性格大變,一有看不順眼的事就會勃然大怒。變成一個對妻子總是惡言相向,甚至還會動手打人的「暴君」。不過若是在外頭,行為舉止仍然保持沉穩,也就是說,他只對家人不好。

 

我和浩一先生第一次見面時,在他身旁的妻子看起來相當小心翼翼,她應該是覺得要是惹他生氣會很麻煩,因此刻意避免去刺激他。

 

而他本人在一旁倒是裝作一副笑臉迎人的模樣,他頭上那頂為了隱藏髮量稀少的假髮,令人印象深刻。據他的妻子所說,平時他在家裡會把小毛巾綁在頭上掩蓋,只有外出或家裡有訪客時才會戴上假髮。他除了失智症以外並未患有其它疾病,儘管身材短小,但看起來腰腿健壯、身體硬朗。

 

初期 拜託他來當吉他老師

 

浩一先生是個對於自己身為吉他手的生涯經歷相當自豪的人。如此高自尊的人,通常不太願意到日間照護機構,然而,考慮到妻子的負擔,家人還是決定讓他前往。

 

至於該怎麼邀請他,導入的第一步是重點。由於浩一先生還處於失智症的初期,因此如果失敗,讓他認定「我才不要去」的話,等到他忘記這整件事,勢必要耗費更多時間。

 

浩一先生的人生關鍵字是「吉他」。因此我們針對這一點,使用了減法運算,我們請他前來擔任音樂療法的老師,對他說:

 

「我們(日間照護機構)這裡有很多因交通事故導致頭部受傷、罹患腦梗塞,歷經手術正在復健的患者。聽說音樂療法頗有效果,想要拜託您前來協助。」

 

為了讓浩一先生能夠完全相信,為他準備的名牌、鞋櫃等也和一般年長者不同,全部讓他使用工作人員的東西。

 

當然,就連座位也特別準備了「教師席」,所有的工作人員也都以「老師」稱呼他。因此浩一先生對於自己的身分是老師這點深信不疑(當然我們得配合他努力地演戲)。

 

浩一先生即使來到日間照護機構,中午以前都是一個人練習吉他。雖然其他年長者也在同一層樓,可是因為他是「老師」,所以大家不能進去他那個房間。中午過後便開始進行音樂療法,即使是這個時段,他也不彈年長者喜歡的演歌等歌曲,主要彈的是古典曲風。

 

如果對他說:「老師,大家想聽民謠、演歌,或是美空雲雀的歌,能不能麻煩您彈奏?」有時候他願意彈奏,不過途中就會擅自變奏,搞得連我們也不知道是在彈什麼。

 

若是有人提出:「老師,請演奏大家都知道的歌。」他甚至會露出生氣的表情。像這樣,我們每週讓他以「音樂療法老師」的名義來日間照護機構兩、三次。

 

中期 假裝發「薪水」

 

開始往返於日間照護機構後,過了大約快一年,浩一先生表示:「沒有拿到薪水」。

 

我萬萬沒想到會牽扯到金錢的問題。雖然我和其他工作人員們為了說服浩一先生來,已經使用了各種必要的減法運算,每次也都會提到是請他以「志工」的身分前來,並且還會加上一句「如果什麼都沒給也不太好意思,請讓我們接送和為您準備午餐吧。」讓他順理成章地使用日間照護機構的其它服務。

 

然而,由於浩一先生罹患的是失智症,因此會忘記自己只是志工。有一次,從日間照護機構回家後,他甚至說:「那裡都不給我薪水!」並把氣出在妻子身上。於是,我們便決定要付薪水給浩一先生,當然這也是「減法運算」的一部分。

 

首先,我們為浩一先生製作了他專用的印有姓名、領取證明蓋章欄的「薪水袋」。

 

不過,如果裡面裝的是一疊報紙的話,浩一先生可能會生氣。因此我們便向他的妻子說明原委,每個月由她支付一萬五千日幣,放進信封中,再交給浩一先生。

 

如此一來便形成了像這樣的流程

 

1.工作人員先從妻子那裡拿取費用。

 

2.把那筆款項裝入薪水袋裡交給浩一先生。

 

3.浩一先生把薪水袋帶回家,交給妻子。

 

4.妻子拿出薪水,確認後蓋章,並把薪水袋還給浩一先生。

 

5.浩一先生把薪水袋帶回日間照護機構。

 

6.工作人員預先向妻子拿一筆費用。

 

(再度重複整個流程)

 

後來,由於浩一先生脫口說出:「薪水好少」,我們又再向其妻子說明,把金額提高到兩萬日幣。這個狀態維持了將近一年半,漸漸地他本人很少再提起薪水多還少或有沒有了。

 

偶爾他還是會冒出一句:「完了,連續三個月都忘了蓋上領取的章,怎麼辦?」但是到了最後,再也沒有提起薪水的話題。失智症會隨著病情的發展,而產生這樣的變化。

 

從中期邁向後期 即使假髮歪了也不會注意到

 

浩一先生剛開始到日間照護機構時,完全不願意在這裡洗澡。因為要洗澡的話,就不得不把假髮拿掉,對他而言,這可是個天大的問題。然而,曾幾何時,浩一先生就算假髮歪了也渾然不知。

 

某一天,浩一先生參加機構的餘興節目時,由於玩得太起勁,身體的動作使得假髮偏到另一邊去。看到這一幕的工作人員擔心浩一先生會不會因此失去控制(這裡指的是失智症患者會失去沉穩、情緒不穩定),然而他本人倒是老神在在。由此可見他的失智症病況已逐漸惡化。

 

後來終於連在自己家也不太願意洗澡,因此我便放手一搏,建議浩一先生在日間照護機構洗澡。想不到「做比想得還簡單」,對他說了聲:「幫您把帽子拿下來」,然後替他取下假髮,他便很順從地洗了澡。

 

有時候,他還是會戴假髮,不過當他洗完澡後,即使沒有戴上假髮,他也不會在意。從這裡可以推測出,他大概處於失智症的中期後半左右。

 

這個階段的浩一先生,似乎已經忘記了「總覺得哪裡怪怪的」不安感覺。在家裡的話,變得不分白天晚上,都會一個人出門散步。

 

由於他無法靠自己的能力回家,使得他的妻子必須盯著他不可。一旦察覺到他似乎想外出的樣子,就得躲在後頭尾隨他出門,因為要是被他發現自己被跟蹤的話,他會生氣地說:「不要把我當小孩!」

 

無法獨自上廁所的狀況也越來越明顯,有時候是些微失禁、或者尿在褲子上,有一次,他進去廁所很久都沒有出來,工作人員前去察看時,發現他竟然尿在自己的杯子裡。也就是開始無法正確地使用物品的症狀(醫學上稱為「失認」)。

 

即便如此,他的食欲還算是不錯,不需要旁人協助就可以自己吃飯,不過拿別人的東西來吃的情形卻屢次發生。這樣的舉動在失智症患者身上相當常見,對當事人來說,位在自己眼前或旁邊等所有在視野裡的東西,通通都是「自己的」。

 

後期到臨終 日間照護的極限

 

先前提過浩一先生自從罹患失智症後變得易怒,隨著病情的演變,他的情緒起伏越來越激烈,行為舉止也越來越偏離正軌。在家裡時,人明明在二樓,竟然會說「我要回家了」,然後就打開窗戶想要出去,似乎是妄想的頻率增加。

 

有一次在日間照護機構時,一位罹患「早老型失智症」的女性,在聽了浩一先生的吉他演奏後,罵他「彈得真爛!」雖然當時還好有工作人員介入緩頰,不過浩一先生似乎對這件事耿耿於懷。事後專車送他回家時,據說他一下車就衝到派出所,向警方報案:「有奇怪的女人毆打我」、「被她踹」等等。

 

從這個階段起,他衰弱的情形已經相當明顯。他甚至會做出從家裡二樓的窗戶小便、在樓梯上排便等行為,而他的妻子不得不忙著幫他善後。

 

就連在日間照護機構也會因為一點小事就情緒激動,還會因此搖動桌子、揮舞椅子等。一旦他開始大亂,無論什麼話都聽不進去,就連工作人員要阻止他都很困難。

 

當浩一先生無法平息怒氣時,我們只好請他的妻子過來,想說是不是看到自己的妻子,就會恢復自我。不過他有時能認得出是自己的妻子,有時卻又認不出來。

 

由於日間照護機構裡還有其他的年長者,一方面擔心浩一先生大鬧時受傷,另一方面也必須避免讓他傷害到其他年長者,煩惱了很久,我只得告訴他的妻子,浩一先生的狀況已經不是日間照護機構所能應付的,而且就算待在家裡也不會好轉,建議讓他逐漸減少使用日間照護的服務,轉而住進特殊機構會比較好。

 

他的妻子似乎打算由自己照顧到最後,即使一直幫丈夫的言行舉止善後已讓她疲憊不堪,但仍舊心繫著「只要度過這個困難,就還能再去日間照護機構」的想法,因此努力地在自家照護他的生活起居。

 

然而在與主治醫師討論後,她終於心不甘情不願地選擇「放手」。之後,浩一先生歷經了住療養病房,最終被送進專門醫院。

 

一開始,這位妻子花了很多精力和時間去和他會面,打算彌補不是由自己照護的缺憾,頻繁地往返於醫院。

 

儘管浩一先生變得稍微消瘦,不過看起來恢復到以前沉穩的樣子,據說妻子對正在睡覺的他說話時,他聽到聲音醒來就會很開心地回應:「來了啊!」但漸漸地,他卻表現出一副「知道是認識的人但不知道是誰」的態度,也越來越無法言語。

 

無論是哪一種失智症,最後都會臥病不起。先前的狂風暴雨過去後,浩一先生也在醫院裡安穩地度過最後一刻。

 

妻子自從陪伴他這麼長時間以來,留下了一些習慣,其中一個是「真拿他沒辦法」的口頭禪,指的是對於「說什麼道理都不會懂的人」無論說什麼也沒用。聽說她花了相當久的時間,才調整成這樣的心境。

 

另一個習慣是「大聲笑」。對於容易做出各種粗暴舉動的浩一先生(這也是失智症的症狀之一),只要聽到妻子的笑聲,情緒就能夠平穩下來。

 

但若光只是臉上有笑容,可能會因為兩人所在的場所不同,而無法傳達給浩一先生,因此她會刻意發出聲音大笑。

 

送走浩一先生後,妻子最終說出:「我已經照顧夠了,所以一點也不後悔。」對於照護者來說,這一句「不後悔」是相當貴重的話語,就連陪伴在一旁的我來說,也是比什麼都還要值得高興的評價。

 

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(本文摘自《面對失智者的零距離溝通術:第一本專為照護失智症所寫的減法話術!(安心長照必備‧全新封面版)》,蘋果屋出版,右馬埜節子著)

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「阿茲海默症」和「巴金森氏症」症狀差在哪?林志豪醫師10秒教你分辨

撰文 :林志豪醫師 日期:2019年04月11日 分類:最新文章 圖檔來源:達志影像
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醫學上疾病名稱很多是由外語音譯過來,常常會讓一般民眾分不清楚。門診中常遇到的就是阿茲海默症和巴金森氏症搞混,也因此偶而會造成患者因不了解而沒辦法遵循醫囑治療。

文/林志豪醫師

 

之前有一個阿公患有巴金森症,開藥給阿公吃,雖然有跟女兒解釋,但回家後大部份時間是住在兒子家。

 

下一次回診時兒子就跟我說阿公這兩個禮拜藥只吃一兩次,我問:「是怎麼了嗎?吃藥有什麼不舒服嗎? 」

 

兒子說:「沒有耶,就我覺得我爸記憶力很好又沒有趴帶,幹嘛要吃藥,人家說沒有這種病,吃了這種藥可能會真的得這種病耶!」(我已經聽到快昏倒了)。

 

後來我才發現他把阿茲海默症和巴金森氏症搞混了。

 

雖然這兩種疾病都是腦部疾病,有某些症狀有點類似,但在發病初期的症狀還是不太一樣的喔!(編輯精選:父母姐都失智、自己曾罹患乳癌!失智權威劉秀枝,面對「老化」卻如此豁達

 

阿茲海默症

 

阿茲海默症是失智症的一種,一般來說很多人可能都會以【記憶不好】來判定,像我遇過很多病患的家屬會跟我說:「她(他)記憶很好耶!錢都記的很清楚,應該不是失智啦」。

 

但其實阿茲海默症早期的症狀是認知功能出現障礙,像是: 


1.專注力變差 


2.執行功能變差 


3.語言能力變差 


4.記憶力變差 


5.空間感變差 


6.社會人際關係開始出現問題

 

(編輯精選:照護失智父母不嫌累!唐從聖:他們把你拉拔到大,現在折騰一下算什麼?

 

巴金森氏症

 

巴金森氏症初期的認知功能是正常的,但是行動出現障礙,由於腦內黑質細胞退化死亡,使多巴胺神經傳導物質減少,引起巴金森氏症的症狀,如: 


1.行動遲緩 


2.齒輪狀僵硬 


3.靜止性顫抖 


4.走路碎步或不穩


5.面具臉


6.便祕

 

在早期出現症狀時,大多數的人總是把它當作一般老化或是骨頭退化的現象,等到發現狀況不對時,早已嚴重影響到患者本身與家人的生活,但如果我們能對身邊的家人朋友多一份關心,在發病初期發現,向專業醫師諮詢並予以適當治療,都可以讓患者跟家屬維持較好的生活品質。(編輯精選:學會「接受」後,日子才會過得更優雅

 

向專業醫師諮詢並予以適當治療,都可以讓患者跟家屬維持較好的生活品質。▲圖取自林志豪醫師 腦神經內科

 

 

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(本文獲「林志豪醫師 腦神經內科」粉絲團授權轉載,原文刊載於此

 

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「孝順」讓你好疲憊?同時照顧婆婆和孩子,自己卻失眠、情緒暴怒怎麼辦?

撰文 :四塊玉文創 日期:2019年02月12日 分類:最新文章 圖檔來源:達志
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關雯的先生目前長期派駐在廈門工作,每三個月回來兩週。先生外派後,沒想到婆婆得了失智症,目前她已經辭去工作,全心照顧失智的婆婆一段時間了,現在的她看起來非常疲憊,她緩緩地從先生決定接受外派說起。

文/艾彼

 

記得結婚大概六年左右的時候吧,我大女兒才剛滿四歲,老公回來面色很凝重。

 

我看他狀況不對,也沒主動問他什麼,兩個人哄女兒上床睡覺,又陪婆婆看了一下電視,他一直沈默寡言。忍到終於剩下我們兩個人,準備熄掉客廳的燈休息時,他才抓著我的手吞吞吐吐地說他被外派的事情。

 

關雯的老公出自單親家庭,由媽媽單獨養大。社會歷練豐富、閱人眼光精準的她,結婚之前就覺察出這樣的家庭動力,也清楚知道自己只要嫁給他,就必須也當孝順的媳婦,和老公同盡孝道,照顧婆婆絕對是義務,也明白與婆婆同住一定是兩人結婚的必要條件,

 

 

那時我朋友都佩服我太勇敢,因為她們沒有人敢嫁這樣的老公!不過,住在一起誰能沒有摩擦?我就是學習和婆婆相處囉。老公外派前,我和婆婆算是相處起來蠻自在了,老公駐外的這幾年,我還真的挺感謝婆婆的。

 

原來關雯的婆婆尚未失智前,不只能夠自理,還能幫忙照顧兩個女兒,幫忙接送女兒上下課、準備餐點。老公派駐廈門以來,婆婆都樂意協助,她才因此能在秘書工作與家庭照顧之間找到一點喘息的機會。

 

可是現在婆婆失智了,老公既是獨子卻不在台灣,她理所當然成了照顧婆婆的不二人選。雖然說嘴上說著理所當然,不過她自己心裡知道,並不完全是這樣的。她的先生在得知母親出現失智前兆時,曾經飛回台灣一起去找養護中心

 

 

果然當晚和先生開車回家的路上,先生對她說:「老婆我薪資上還可以過得去養護中心不是不好,我只是不想讓媽媽在那樣的環境老去,太孤單了,我們可以讓媽媽在家裡嗎?」她形容當下,先生已經哽咽到不行,必須把車停在路邊直到心情平復。

 

關雯一言不發的陪著,直到老公心情平靜下來和他換手開車,路上才聊起一些應該讓誰來照顧媽媽的細節。

 

先生希望她把工作辭了,在家全天候看護婆婆。沒想到這次雖然已經做好了心理準備。決心一個人擔起照顧婆婆、照顧孩子的責任,長期照護失智婆婆的這條孝順之路,卻無比艱辛。

 

她一直以為自己都應付得很不錯,只是直到最近出現失眠、情緒失控暴怒暴哭……她才驚覺:事情不對了,必須尋求幫助,否則,可能不只是傷害了自己,也可能傷害了婆婆。

 

 

不要忘了,照顧者也會過勞

 

過勞,不只會出現在職場,在照顧者身上也經常發生。當發現肩負照顧責任的自己開始出現容易感到心情低落、煩躁、易怒、無助無望,身體也開始出現狀況,例如:容易感冒不適、容易疲憊,甚至休息也無法恢復等等身心失調的狀況,很有可能就是過勞了。

 

當我們認識到照顧者也會有過勞症狀時,你將會發現無法再用同樣的眼光看待虐老、弒親等新聞,你便不會輕易地說出不孝二字,而是嘗試去理解照顧關係中的糾結。

 

首先,照顧是一個不斷付出、燃燒自己為別人的行動。再怎麼有愛的人,當他的焦點一直往外,卻忘了自己也是個「人」時,也都會有耗盡的一天。人和機器最大的差別,就在我們是血肉之軀,會累、會想休息、會脆弱,會需要正向支持、會需要別人有好的回應。

 

 

但照顧年長者和照顧孩子比較起來吃力的多。就拿體重來說,年幼的孩子比較輕,你抱得動他;攙扶年長者、背、抱都會花上更大的力氣。孩子的意志或控制權還沒有發展完全,但年長者,有自己的脾氣,尤其在身心開始退化後,最無法放棄的最後一道防線,似乎就剩這樣的意志和控制權了。

 

每次照顧都像是一場意志的拔河,這已經不只孝不孝順的問題。何況在照顧現場,單純只有孝順根本無法確保照顧者可以完全掌控照顧狀況,愈是孝順的人在中間愈是為難,既想讓父母做決定,又想站在事實替父母考量。

 

其次是無助感,成年子女身為照顧者看著父母親逐漸變得虛弱。心裡明暸老化歷程是不可逆的,父母身心狀態不會變好,只會每況愈下。

 

 

這樣的感覺會造成照顧者在心理上認為自己付出的沒有意義,即使投注再多心力、精神與時間都無法讓父母親的狀態變好,自然也會無法從照顧父母的任務中獲得成就感、希望感。當沒有人理解你內在慌張的無助,反而要求你應該孝順時,執行照顧者的任務會變的更加困難。

 

各種標籤,是照顧者的緊箍咒

 

任意將照顧者貼上不孝這類標籤,更可能成為重軛勒住照顧者的脖子,不能表達自己的挫折、痛苦、憤怒、想休息,以及想被照顧的心理需求。這些人們平常就覺得難以開口的感受與想法,在長照家庭中,更容易使照顧者覺得有這些感受是不對的,反而加深了內心的愧疚感與罪惡感。

 

不論是經濟考量被迫做出自行居家照顧的決定,亦或是自願承擔照顧者的責任,未曾受過專業訓練的照顧者,都只能邊摸索邊學習,可能在照顧的過程中感受到挫折,或是引發過勞症狀。

 

也許這些隱忍的照顧者、失控出手的照顧者並非不孝,而是因為照顧者太過用力想要做到孝順,反而讓自己太快耗竭。如果你也是這樣的照顧者,害怕做不到世人眼中的孝順,覺得必須加倍努力?害怕被說不孝,默默忍耐積壓所有情緒?

 

請你對自己寬容,因為你是被照顧者最至親的人,你們中間一定曾發生過不足為外人道的事件,讓你在照顧的時刻無法客觀地抽離去看待,眼前這個曾經善待或惡待你的親人,又無法斷了照顧關係,你的挫折與負面情緒也是因此而來。

 

 

若不能安心地述說產生,直接對所照顧的對象傾瀉的狀況也是必然。他們是情緒的源頭,對他們發作看似找對人,卻會讓處境更無法收拾。

 

別忘了偶爾的失控,並非不孝,只是你忘記了照顧者必須先照顧自己,身心皆然。而如果你不知道如何自我照顧、排解情緒,請你一定要記得求助於專業資源,不論是個別諮商或是支持團體,相信所有的專業都樂於在此時供給你所需。

 

請你也照顧好自己

 

照顧自己不單單只是要自己去泡個澡、吃好睡好、多休息這樣簡單的生理滿足。而是,原諒自己是一個凡人、是照顧者的親人,你能做得並不多;而是,接受自己的確會在照顧關係中,被挑起最脆弱的情感,會憤怒、會哀傷、會自責、會愧疚與罪惡。

 

而是,你知道過去發生的種種事件,讓你與受照顧者的關係只能停留在這,無法前進,可能也很難修復,然後為此哀悼這類心理上的追尋,是照顧者最漫長的修煉。

 

尤其媳婦在照顧者的角色上又和單純只是親子關係、血緣關係的兒女照顧者不太相同。媳婦是基於法律而成的身分角色,也是一個只要解除婚約關係,就能解除的身分角色。在這類角色上,心情多半不是無奈,而是容易升起覺得被虧待、覺得不公平的心情。

 

 

即使有負面情緒,也不能否定你的孝順

 

首先,請妳照顧自己的情緒。不要因為覺得被虧待、不公平,而感受到愧疚,或自我苛責。這是很正常的情緒,因為妳和受照顧的人並沒有血緣關係。

 

妳只是希望為他們多做一點,但是累著了自己,在這樣的狀態下,才出現這些負面的想法而已。

 

記住,即使有這些想法,也不能夠否定妳孝順的那一面!

 

讓最親密的人,明白你的疲憊

 

接著,請妳務必讓枕邊人意識到妳已經出現過勞、身心俱疲的狀態了。再這樣下去,對想盡孝道的照顧者,或對需要被照顧的公婆來說都不會是一件好事。跟枕邊人呼救,告訴他妳的難處。

 

在敘述的時候,盡可能避免情緒化的詞彙,處理好情緒再去溝通。必須在言詞間充分表達妳很願意照顧公婆,和先生一起分擔,過去妳已經做了哪些事。現在妳已經無法獨撐大局,需要更多的實際支援和情緒支持,甚至還需要多一點外在資源。

 

邀請枕邊人一起分擔照顧父母親的壓力,如果像關雯的例子一樣,考量經濟狀況和先生工作的現況,暫且先生不能投入太多時間和體力照顧父母。

 

可能就需要事先收集各個不同的安養中心能提供的服務、安養中心的特色,並且請先生重新評估納入專業照護資源、安養機構的可能性。

 

 

更好的照顧並非推卸責任或不孝

 

必要時,請照護機構的專業人士與另一半聊聊,讓另一半了解送往安養院是為了父母能得到更好的照顧、兩人婚姻品質更能維持而做的考量,並非不孝或是卸責。

 

這種情緒如果一直無法找到妥善的方式可以處理,很容易會被丟入婚姻關係,造成夫妻溝通的不順暢、情緒衝突,或是覺得挫折想乾脆放棄婚姻。當然,如果兩人一直無法溝通,找適合的家庭治療師或婚姻治療師一起談談都是好的做法。

 

如果真的試過了各種方法仍舊無法讓另一半一起加入照顧的行列,也許狠下心來提出離婚,讓先生意識到妳的付出與重要性,不是不能嘗試的方法。但這畢竟是險招,弄不好反而造成夫妻間更多失焦的衝突,建議還是以溝通為主,不要拿離婚當作威脅,會簡化很多可能衍生的問題。

 

給照顧者的話

 

你真的只是太累而已嗎?

 

這幾年台灣的新聞報導總是不乏照顧者不堪長期照顧帶來的身心壓力,出手傷害親人,乃至結束親人生命的憾事。這類虐老、弒親的問題追究到最後就是長照的問題,而虐老、弒親的起因之一就與照顧者過勞、身心俱疲有關。

 

照顧者過勞的狀態,容易以身心失調的症狀表現出來,在此提供一些常見的過勞症狀提供讀者們參考。假如你發現身旁認識的照顧者朋友開始出現這類症狀,請你告訴朋友,不要一個人獨撐,協同親友一起協助,或最重要的—尋求專業支持。

 

 

【過勞症狀檢核表】

□ 活動力明顯下降。

□ 容易感冒不適。

□ 持續地感到疲憊,即使休息也無法恢復。

□ 忽略自己的需求,覺得自己的事情不重要,例如:沒有胃口、忙到不想吃飯。

□ 會因為被照顧者的情況而心情起伏,經常失眠。

□ 你的生活都繞著照顧他人打轉,但照顧他人卻不能為你帶來滿足感。

□ 想要傷害自己或所照顧的人。

□ 容易感到心情低落、煩躁、易怒。

□ 感覺無助無望。

□ 覺得心情不會有人懂,寧可選擇不說。

 

過勞的症狀的描述, 勾選的個數越多,就代表過勞的狀況更加嚴重。 前五項屬於身體、生理上的過勞。後五項代表心理、情緒上的過勞。

 

勾選的數目在三個以下:

 

有一點症狀出現囉,需要評估一下最近的生活型態,是因為家人突然出現急性的病況加重導致過勞感突然上升,或是長久下來的累積?無論是哪一種,你都需找出對自己最有效的方法來舒壓,並且需要排入每週的行程中喔。

 

勾選數目在三至八個間:

 

表示目前的生活給你的壓力感蠻大的,可能代表之前沒有重視過舒壓這件事,要開始建立起規律而正確的舒壓方法,讓自己慢慢恢復元氣,從過勞的不舒服感中恢復。

 

如果找不到或不知道從何開始,務必一定要和有照顧經驗的朋友聊聊,或是尋求一至二次的專業諮詢,調整生活是你目前最迫切需要的。

 

 

勾選數目大於八個:

 

表示你身心的過勞感受已經超過你能負荷,也許之前一直沒有覺察,或是即使覺察了也一直壓抑著,說服自己靠意志力來支撐。

 

親愛的,此刻請你安靜下來,去感受自己的身體、感受心裡的聲音,承認自己真的累了。也謝謝自己一路上這麼努力地在為家人付出!但是,這也是你回過頭來照顧自己的時候了,別再苛責自己,要自己與家人一同受苦。

 

而是,要明確知道我過得好,家人才能和我一起好。盤點目前生活,最需要支援的事情有哪些?哪些事情可以請其他長照專業人士來分擔?你的情緒有沒有適當的出口?如果都沒有頭緒,建議你一定要先找專業人士聊聊,有一些方向才能夠不慌張地前進。

 

 

(本文摘自《不只是孝順,我想好好陪您變老》,四塊玉文創出版,艾彼著)

 

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在寫本文時,我剛拜訪完一間奧地利的護理之家,移動到以色列朋友家小歇。

文/周傳久

 

我的以色列朋友是舞台劇演員,昨天邀請我們去看晚上九點開演的舞台劇,演出時間共一個半小時,所以我們昨天晚一點回來就寢,今早也就晚一點起來。

 

今天早上我沒有壓力,不需要趕行程、不必配合朋友的起床時間,也不用怕朋友覺得我睡晚一點很奇怪,真的很輕鬆!更讓我體會到幾天前在護理之家所學到的,讓所有老人都得到像家一般的自由生活。

 

這個奧地利安養機構體系共有十一家,營運的共同特性就是,住民想什麼時候起床,就什麼時候起床,吃飯、洗澡也是一樣。至於從事什麼活動,由老人自己決定。

 

有一位住民告訴我,前天晚上他跑去聽音樂會,回來已經十一點多了,第二天想睡到幾點都可以。我也親眼看到,有位一百歲的住民起床以後在沙發上打盹,直到上午十點多想吃早餐了,才由照服員備餐。

 

 

本於相同的經營理念,機構不採用中央廚房配膳,而是在每個住房區的客廳設置廚房,讓住民聞得到備餐的味道。照服員有個辦公桌就在廚房一旁,方便住民有需要時可以馬上叫得到人,也更有安全感,照服員也更容易看到住民的需求。

 

例如,照服員準備午餐時,可能同時看到有些老人吃早餐發生困難,就可以隨即處理。又或者是有些老人吃得比較慢,就讓老人自己慢慢吃,照服員可以運用時間做別的事情。

 

這種生活自由乍聽之下沒什麼,但是如果更了解各地機構的營運方式,就知道這樣很可貴。許多機構為了配合經營者和照顧者,都有固定的作息時間去處理基本生活需要,這樣就變成住民要配合。

 

在一般社會生活中,學校、軍隊、監獄,還有一些工廠,因為有特定原因而採取集體生活,統一步調和節奏。可是對已經經過人生大半歲月,與失能、失智共處的人,還有必要如此嗎?晚年還要繼續這樣「忍」嗎?

 

 

比起一些歐洲國家,台灣的機構更像病房。

 

政府法規容許四人住一間(養護之家還有六人一間的),要和陌生人或可能互相干擾的人一起住,一直住到死。

 

曾有統計發現,我們機構的老人一天平均睡眠約五小時,這不單是因為老人較難入睡,而是受到室友、噪音等干擾,加上必須配合固定作息,這樣如何讓住民健康?如何期待住民精神好而穩定?

 

若是理解以上差別,再來想想政府容許機構設立的本質,就不免有些疑問。到底什麼是安養和養護?什麼是「照顧」?

 

近期,政府在推動延緩失能,拼命邀請物理治療、職能治療等協會、公會發動體能運動方案,看起來是想與先進國家一樣,讓更多失能、失智老人可以延長亞健康歲月。

 

但這到底在成全誰?多運動固然好,但想到生活的自由因為離開家而被剝奪,不先改善造成的原因,是不是有點捨本逐末?老人又如何能愉快、自在的去運動?

 

 

奧地利這家機構的住民一半以上都是失智。可是,很少看到他們出現噪動、遊走或攻擊性的言行,根本原因就是他們有安全感以及能過自己想過的生活。有的人餵鳥,有的人一起吹口琴,有的看報,有的在排戲。

 

照服員不必花很多時間去研究,如果老人對抗照服員的「照顧」時該如何化解。

 

當我們看到機構老人不好照顧時,或許真的可以想想,究竟我們提供的「照顧」如何影響老人生活,有哪些方式反而製造了問題。

 

行文至此,讀者或長照界朋友可能要問:是不是奧地利這家機構比較有錢?沒有,誰都可以住。是不是照顧人員很多?事實上,沒有差別很多。

 

以照顧這麼多失智住民的機構來看,照服員與住民的比例是一比六,不算非常寬鬆。不過,有個非常有趣的現象是,輕度失智的住民會幫助重度失智的,這是通常不會在一比八或是一比六照顧比的「事實」看到的「真相」。

 

 

怎麼辦到的?照服員告訴我,照顧者必須懂得妥善安排所有工作,同時,照顧者和管理者要有一致的信念來經營。所以,已有十二年營運經驗的主管用堅定眼神告訴我:「真的行得通!」

 

從環境設計到營運設計,再到第一線照顧、溝通、互動,奧地利的機構展現真正看重人性而帶來的生活品質,對住民好,對照顧者也好。這樣的照顧模式,可以成為台灣接下來的選擇嗎?

 

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前大法官許玉秀:「我照顧她,不如說是她陪我」12年照顧失智母親,只有更捨不得

撰文 :口述/許玉秀 整理/林鳳琪 日期:2018年08月16日 圖檔來源:攝影/陳弘岱
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那是十二年前的事了。那一天,我在樓上跟同事講電話,媽媽一直催促我下樓吃飯,最後竟拿起樓下電話叫我。下樓後,我跟媽媽抗議:「妳這樣讓我很沒面子。」沒想到她居然說:「我今天早上連電話都沒碰到!」爭執了一、二分鐘,突然間,她愣住了,那個表情,讓我警覺一下。

一周後,我帶媽媽去神經內科掛號,醫生說有一點危險傾向,但沒確診是失智,開了類似銀杏藥品給她吃。但媽媽說:「我又沒有神經病!」之後拒絕看醫生,也不吃藥,我只能持續買銀杏讓她服用。

 

那是我的疏忽,短短三個月,我從歐洲出差回來,她狀況一下子就惡化了!

 

我很懊惱,我一直忙於工作,疏忽她,沒早點發現。我心想,還能照顧她多久?不行,我要好好把握最後這段時間,讓記憶停留在快樂鍵。

 

以前,媽媽很省,不買衣服、不上館子,我帶她去好一點館子,她會生氣,說擺什麼派頭?她以前捨不得做的,現在我全部都讓她做。SOGO開幕(台北復興館),我馬上帶她衝去購物;去五星級飯店用餐,我必須坦白說,為什麼去五星級飯店,因為廁所是乾淨的,對我來說,照顧壓力比較小。

 

以前,我上班後,她就窩在家裡,白天看股票,晚上看政論節目,但人家不是都說要多多社交,才能延緩退化嗎?現在我乾脆去哪都帶著她。

 

我演講、開會時,她就在一旁抄經書;跟朋友吃飯、聚餐時,她也一起參與聊天。我不怕讓朋友知道。

 

與其說,我照顧她,不如說是她陪我,讓我重拾生活的能力。以前我不懂生活,下班、假日就是在家看書、寫報告。媽媽生病後,現在一放假,我就把她打扮得漂漂亮亮,帶她出門,朋友都誇她很美。

 

二○一二年,媽媽中度失智,我帶她去國家音樂廳,我一轉頭,媽媽跑去跟別人聊天,結果聊得很開心,對方完全沒發現她是有狀況的人。媽媽的中度,維持了很久一段時間。

 

去音樂會時,我會做好萬全準備,好比說,選擇靠走道與逃生門的位置,媽媽一有狀況,可以立即處理,但偶爾也有失算的時候。有一次,誤信售票員建議,買了中間「難以逃生」的位置,當媽媽因躁動而發出聲響,我試圖解釋,卻被白眼飆罵:「失智妳還帶出來……。」我只能一邊低頭不斷道歉,一邊拉著媽媽倉皇而逃。

 

失智症,最好的藥方是親人的陪伴。他們記憶停留在過去,了解他生命故事,才能對話。

 

一開始,媽媽幾乎動不動就打電話給舅舅,講的都是同樣那些話,一位阿姨到後來都不接她的電話。後來,我漸漸知道媽媽的故事,跟她聊天,不讓她去打擾別人。

 

前兩年,媽媽跌倒後,精神體力大不如前。最近狀況也不太好,高燒不止還住院,一想到她可能沒辦法再跟著我到處走,我一度很焦慮,不知如何是好!現在的她,更需要協助,但我年紀大了,也有點力不從心。我知道,該是啟動第二階段計畫的時候。

 

在我懷裡時,媽媽總是一臉滿足,像個小孩似的。我常想,小時候,她也是這樣哄我的吧!

 

十二年來,我堅持帶著她,因為我在跟老天爺搶時間。我也曾想過最後階段,但想像歸想像……我想,真要面對時,我還是會捨不得!

 

許玉秀

出生:1965年

經歷:司法院大法官、國際刑事法學會台灣分會理事長

學歷:德國佛萊堡大學博士

照顧資歷:12年

照顧模式:親自照顧,積極參與各種社交活動

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他高齡90卻插鼻胃管,痛苦捱了三年...一位失智患者告白:寧可慈悲死去,也不要悲慘度日如年!

撰文 :木馬文化 日期:2018年01月10日 分類:最新文章
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關於我這病的日後狀況,雖然討論起來頗為敏感,而且完全是針對我,不過,對於這問題相關的概念其實我們並不陌生,因為之前看到雪洛的祖父九十高齡卻插著鼻胃管,痛苦地捱了三年,我們就有過類似的討論。而這次,我們再次問道:生活的品質為何?或者,我們對於失能狀態,能接受到什麼程度?我們想怎樣度過在世的最後一年或最後一個月?

作者:荷妲.桑德斯  
譯者:郭寶蓮

 

如果我們當中有誰已經無法理性做決定,日子過得很悲慘,但身體狀況仍良好,那該怎麼辦?以我和彼得的財力,靠著政府的醫療照護保障和私人基金,我這個失智症患者能擁有什麼樣品質的長期照護?對於那種只是延長生命的最後一絲努力,我們有何感受?硬讓病人活著,對我們三個家庭又會產生什麼樣的財務和心理後果?在這種情況下,我們願意自殺?或者請人協助自殺嗎?如果我們當中有人在身體頹壞之前就想結束生命,其他人有何感想?或者會有何反應?

 

彼得和我多年來就說過,寧可慈悲地死去,也不要悲慘度日如年,當時只是理論上這麼想,但現在,我們面對的是實際狀況。我們的孩子理論上也這麼認為,現在也實際支持我擬定安樂死計畫。所以,我們一起研究安樂死和協助安樂死的可行性和合法性。當然,彼得和我絕不會要求孩子參與一些可能害他們遭司法調查或起訴的行動。

 

心智疾病患者的安樂死

 

接下來幾個月──到現在已經幾年了──我開始研究各州的死亡權概況,而家人也會把他們看到或聽到的各種資訊,包括網路連結、文章和故事跟我分享。我的研究發現,一、在美國這個國家,即使公民有機會以合法或者起碼不會被起訴的方式來安樂死,這種機會也不適用於末期的心智疾病患者,因為目前五個州通過死亡權利法案──奧瑞岡州、華盛頓州、佛蒙特州、蒙大拿州和新墨西哥州——都要求有兩個醫師宣判尋死的病人只剩六個月的壽命,而且心智健全。偏偏失智症患者在被疾病搞瘋之前,心智就已經不健全,所以目前美國的善終法案對我們家根本派不上用場。二、法律制度快速改變,就算法令沒變,社會大眾對於訴諸協助式自殺的家庭也多半抱以同情,這樣一來,因協助自殺而被起訴的機率變得微乎其微。自從一九九八年之後,就沒有人因為協助自殺而被判有罪或者坐牢,就連幫助病人自殺,有「死亡醫師」之稱的凱沃基安醫生(Dr. Kevorkian)在一九九八年之後就沒被判刑。他有三次因協助自殺而被起訴,但審理後宣判無罪。

 

多數協助家人自殺的家庭成員──他們通常是把毒藥磨成粉,或者摻混各種毒藥後,餵食想尋死的家人──之所以很少被成功起訴,或者根本沒被起訴,主要的原因是沒有公開使用「技術性」或「醫藥」的方式。我所能找到被起訴的最新例子是費城的護士芭芭拉.瑪西尼(Barbara mancini)。她只不過拿了將近一整瓶的嗎啡給她那神智清醒,但已經病到末期的九十三歲老父親。但後來,安養院的護士發現,打電話報案,把「他從自己手中救回來」,只是四天之後,他還是死在醫院。

 

即使瑪西尼最後無罪開釋,但長達一年的調查審判還是逼得原本當護士的她「請了無薪假」,而且支付「超過十萬美元的訴訟費」。她擔任救護員的丈夫喬伊.瑪西尼「得額外輪班,多賺點錢來增加收入」。可以想見的是,那些要求家人協助自己自殺的人,絕不想見到世上最愛的人面臨這麼可怕的後果。

 

二○一四年十月,罹患末期腦癌的二十九歲布莉特妮.梅納德(Brittany Maynard)決定透過醫助式死亡(physician-assistd death,簡稱PAD)的方式來提早結束性命,此舉喚起了社會大眾對安樂死的了解,並接受垂死者有權利選擇自己死亡的時間和方式。「成熟睿智遠超出其年紀」的梅納德聯絡了推動安樂死的全國性組織「憐憫和選擇」(Compassion and Choices),該組織呼籲善終權合法,並提供她的故事來尋求社會大眾的支持。那時她已經和一位紀錄片導演合作,在鏡頭前描述她的疾病,並說明她的家人決定搬到「醫助式死亡」合法的奧勒岡州,因為她家鄉所在加州讓她無法進行自決式的死亡。

 

「憐憫和選擇」團體公布了瑪納德的影片後,她的故事引發國際關注。年輕美麗、口才便給,有摯愛的家人支持,她成功地讓許多人看見「醫助式死亡」並不是某些心狠手辣的家庭才會做出的變態之舉,而是病人自己的選擇結果。她所展現的優雅和尊嚴,以及母親和丈夫的勇敢表現——即使心碎,也支持她的決定——掀起了前所未有的支持和同情,甚至持續到二○一四年十一月一日她過世,並促使加州在不到一年的時間通過了死亡權利法案。根據權威的健康政策思維和研究期刊《健康事務》(Health Affairs)的報導,她的案例也引發其他州開始思考死亡權的立法:「到了年底,若有二十六個州慎重考慮『醫助式死亡』的立法,也不足為奇。」

 

尋求合法的醫助式死亡

 

以失智症來說,透過「憐憫和選擇」及「國際尊嚴死亡中心」(Death with Dignity National Center)這類團體進行自助式的死亡,是不太可行的。因為,即便在醫助式死亡合法的州,要安樂死仍得當事人執行許多相關的動作,偏偏失智症患者到了嚴重階段,根本不可能遵守別人的指示,除非有家人協助。如果,連每週分配好且依照日期裝在小藥盒的藥,我自己都無法正確服用,我怎麼有辦法在沒有家人的協助下,未來十年或十五年自己取得毒藥,加以研磨混和,配上最後一杯飲料吞下去呢?現在出門前,我甚至得叫彼得確認我是否梳了頭髮,我怎麼有辦法弄一桶氦氣,把管子套入塑膠袋中,然後把塑膠袋套住自己的頭,而且確保套得夠緊,沒有縫隙?雖然我真的不想像活死人般地存在著,但我也絕不想因為我個人希望自主生死,而讓家人受到法律制裁,即使他們自己現在很願意幫助我安樂死,不管是從道德或實際的考量來看。我個人想要採取醫助式死亡,所以我研究過另一種方案:到歐洲進行合法死亡。

 

在歐洲某些國家,確實可以讓外國人執行有尊嚴的安樂死。雖然嚴重失智症患者最不需要的就是出國旅行,但若能讓我不再處於喪屍狀態,讓我的家人不再照顧蒼白失魂的我,我願意出國。要是可以在離家近的地方進行協助式死亡,我們全家當然都願意選在自家附近,可是在美國,得以合法進行協助式死亡的州,都不准「外人」去該州執行,雖然網路上有人說,還是有變通管道。我們對於猶他州不抱期望,不相信在我們有生之年,甚至到孫子的有生之年猶他州會讓協助式死亡合法化。除非時代思潮改變,讓我們這個「美麗偉大的州」有機會合法化協助式死亡,否則彼得和我們的孩子都說願意陪同我到歐洲進行「死亡之旅」。

 

分離,我的家人如此定義。

 

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本文經木馬文化同意轉載,選自《愛我的人也呼吸著我:我正在失智,我面對生病的孤寂,我要留住記憶的最後一息》

 

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