「子女放棄所有留在你身邊,但你根本不懂得體恤...」照顧摩擦引爆的衝突,是兩代糾結的生命功課?

撰文 :劉佳宜 日期:2019年12月16日 分類:最新文章
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六十七歲的湯伯因為關節疼痛、暈眩與胸悶,經急診評估之後轉住院治療。護理師看見陪伴的大女兒,在照顧上有很多焦慮跟緊張,所以希望社工師能前去瞭解,他們是否需要幫忙。

一進病房,最先看到的是滿頭白髮的老人家,心想他就是湯伯了。旁邊陪伴的是大女兒,從面談的提問與對話,我聽到她的期待與擔心。

 

湯伯早年外遇離婚,兩女、兩子的監護權都判給了前妻。在外院社工師協助下找到了大女兒。儘管父親與母親不睦,大女兒覺得身為長女,知道爸爸病況後不能放下不管,於是為了照顧父親、辭去工作,一路陪著湯伯走過所有就醫歷程。

 

大女兒說,她知道湯伯罹患前列腺癌,癌細胞轉移擴散,已是末期。而她的焦慮源自於:一是放棄了工作,生活、經濟存在不穩定因素,二是爸爸的病程進展,讓她無所適從,不知道如何處理症狀的變化。

 

女兒隱忍家庭芥蒂,照顧父親

 

住院期間,我發現到湯伯與大女兒間的情緒張力很強

 

「我放棄所有留在你身邊,可是你根本不懂得體恤,總認為這些都是理所當然的。」

 

湯伯因為大女兒在,常要求大女兒幫忙買些吃的、用的,但大女兒除了照顧,還需要另外張羅這些事情,不時會抱怨。

 

偶爾女兒也會跟我說:「我爸說的不是事實,他以前根本不是這樣,我現在來醫院照顧他,我的弟弟、妹妹覺得是我自討苦吃,他們都不願意面對我爸。但是他還是依然故我,都是我自己一個人照顧他,真的很累……。」

 

湯伯的併發症,透過藥物控制與旁人協助,還能行動自如,所以我告訴大女兒:「我理解妳的處境與擔心,如果疾病的變化可以固定在門診追蹤,讓湯伯生活自理能力晚一點喪失,妳的照顧壓力也能少一些。」

 

我建議她,在醫院期間可以與護理師學習照顧技巧,同時討論媒合長照的居家服務、到宅協助打理湯伯的居住環境,如果擔心有事外出時,湯伯可能在家發生跌倒的意外,也可以申請守護生命連線的按鈴,確保湯伯居家安全。

 

湯伯出院後的半個月,透過電話追蹤,知道大女兒已到區公所申請變更,湯伯從中低收入戶進入低收入戶系統,因為湯伯已逾六十五歲,除了敬老津貼外,另有租屋補助,經濟壓力緩解許多。

 

此外,長照居家服務也已經進案,一星期中有三天、一天幾個小時會有人到宅服務,減輕家屬照顧壓力,女兒也會定期帶湯伯回院複診中醫跟家醫科,減緩疾病不適。

 

照顧摩擦引爆衝突,大女兒負氣離開

 

看似平順的過程,三個月後出現變化,電話聯繫湯伯時,他突然告訴我:「跟女兒吵架,女兒不接他電話,也不來看他了……。」

 

湯伯跟大女兒間的衝突,一部分源自於女兒對疾病的不了解。癌症末期病人的有些疼痛狀況,正常人並無法想像,但女兒覺得爸爸一直要求回醫院,想做緩解的電療或針灸,其實都沒有成效,頻繁往返的交通造成她經濟與照顧的壓力,加上家庭的過往、日常生活的摩擦,最終女兒承受不了,於是選擇離開。

 

大女兒離開前,指責湯伯:「你早年那麼不負責任,我願意照顧你的時候,你卻這麼不配合、有那麼多的要求,我已經無能為力了。」

 

我看到的湯伯總是笑容滿面,很難想像他曾那麼脾氣暴躁,對家人百般惡言相向。因為病情持續惡化,疼痛的不適,家人的離開與晚年什麼都沒有的落寞,病房的氛圍總是讓人覺得辛酸。

 

但跟長女互動時,長女的糾結讓人難以苛責,自小目睹父母衝突不斷,因小三離家多年的父親,如今再次碰面卻已窮困潦倒,無處發洩的憤怒,充斥在每一次的日常。

 

我看到了雙方的期待與現況,卻也只能在病人與家庭間尋找微妙的平衡……。

 

湯伯漸漸無法回診,安寧居家護理師開始到宅探視,關心病程變化,並協助領取藥物。

 

我也約集志工、護理師、營養師到湯伯的住所往診,因為居家服務仍定期到宅提供服務,湯伯的居住環境不致太差。但湯伯因為間歇性疼痛會自己到不同診所、醫院看診,四散、過多的藥物導致湯伯會忘記吃藥,當下就與護理師協助藥物整合。

 

另外,湯伯有長照的送餐服務,但營養師發現湯伯會挑食,往診後,我同步跟長照中心照護管理專員說明醫療團隊的建議,照護管理專員表示,居服員能做的十分有限,但會請居服員到宅時能儘量的注意與照看湯伯。

 

某次湯伯再次入院,我嘗試再與湯伯家人聯繫,沒想到是湯伯前妻接聽。湯伯的前妻是非常傳統的人,她沒有多提兩人間的事,但她覺得彼此已走到盡頭,只請我再跟孩子聯繫,她尊重孩子要不要去看爸爸。

 

「非常抱歉打擾了您,只是在法律上,孩子還是有照顧責任,我希望在能力範圍內,陪孩子一起去思考湯伯這個狀態下,可以做些什麼。」我告訴她。

 

然而,後來經過多次電話聯繫,孩子始終沒有出現。

 

因為孩子的缺席,家庭暴力及性侵害防治中心的家防社工開始介入,經過討論,我們覺得以湯伯的身體狀況,不適合再回套房獨居,於是那次出院後,就進行機構安置,機構內有二十四小時的照顧人力,湯伯的營養攝取及藥物服用,也就可以穩定下來。

 

獨居無人照料,轉往機構安置

 

幸運的是,入住的這個機構院長蠻有心的,入住前,聽到家防社工提到湯伯的狀況,就說:「我也想去醫院看看、先認識一下這位長輩。」因此湯伯入住機構前,就已經先認識了院長,而且兩人有不錯的互動。

 

進入機構後,喜歡社交的湯伯,因為有許多長輩可以聊天,而且若有緊急醫療需求,機構也有合約的醫療院所可以處理,安寧居家護理師也會前往機構探視、協助湯伯整合藥物,安寧居家護理師偶爾會在探視後,跟我分享湯伯的近況。

 

入住機構後沒多久,家防社工與湯伯的大兒子取得聯繫,大兒子表示:「我們的經濟狀況也很有限,可能沒辦法負擔機構的全部費用,但一定額度以下的差額,能多少幫點忙。」湯伯後來提到兒子有時會來探望的事,臉上還會出現燦爛笑容。

 

我勸湯伯:「大女兒的離開,是因為生活上的不習慣,還有言語衝突,現在兒子願意回來看你,你更要珍惜。」湯伯靦腆承認早年是自己不對,會再試著調整自己。

 

「原來這個家庭擔任潤滑劑的角色,並非長女,而是長子!」每個家庭面對困境會慢慢衍生出獨有的因應方式,看到這些改變,就是身為社工師的驚喜小確幸。

 

湯伯入住機構後的某天,我跟安寧居家護理師一同前往機構探視,機構院長一路陪同,還戲稱湯伯是湯圓伯,在機構一切都好,請我們放心;而湯伯開心地介紹機構環境,帶我們看他的房間,就像個老小孩一樣分享著他的日常。

 

經過探視,觀察到湯伯跟機構人員的互動不錯,兒子偶爾也會到機構探視,加上安寧居家護理師會繼續協助藥物整合,對湯伯的掛心總算能放下了。

 

人生謝幕,家屬善後

 

有一次,安寧居家護理師來電說湯伯右上肢膿瘍,機構合作的醫療院所完成抗生素療程後又再感染,想確認若回醫院處理的話,醫療費用是不是可以幫忙?考量湯伯家庭狀況,允諾可以申請資源協助,於是湯伯又回到我所服務的醫院。

 

湯伯入院後,經診斷為壞死性筋膜炎,因為膿瘍位置太深,需要手術清創,清創後的湯伯狀況好很多。

 

住院期間,我關心湯伯在機構的生活,沒想到湯伯說:「什麼都好,就是常常覺得吃不飽,機構的人都限制我不能吃太多。」但我跟院長討論,院長狐疑:「不會啊,他每次都吃很多碗飯。」

 

我不確定湯伯是真的吃不飽,還是癌細胞擴散影響認知,所以在這件事上只能當個緩衝的橋樑。但眼看他身體每況愈下,我很希望再約家人聊聊如何面對與處理,但電話始終沒人接聽。因為理解家人的糾結,在能力範圍內也不再叨擾,只能盡力協助湯伯在醫院期間的照顧,以及往返醫院和機構的交通。

 

癌症病人隨著病程演變之下,體力會急速變差,當長期臥床時會因為痰咳不出來,導致肺炎,解決方式只能密集的抽痰。但臥床的湯伯,非常排斥抽痰導致的痛苦,痰越積越多,反覆發炎之後,開始頻繁的進出醫院。

 

湯伯行動不便後多是輪椅代步,若來醫院總會請人推他到社會服務室跟我打招呼,但最後幾次就醫,湯伯就是臥床狀態了,總是由救護車載他往返機構與醫院;最後一次住院,醫師評估湯伯的狀況可能無法再回機構了,於是醫療團隊協助轉入心蓮病房,進行善終準備。三天後的凌晨,湯伯靜靜地走了。

 

當日上班時,安寧團隊跟我說,湯伯病況不好時,有跟家屬聯繫上,家屬有與院外的禮儀公司討論過,最後是由院外禮儀公司來接走湯伯大體。

 

湯伯往生後幾天,大女兒帶著之前醫院借給湯伯的輔具前來歸還。大女兒隱忍著情緒,僵硬地告訴我:「喪禮告一段落了,很謝謝在家人缺席的過程,有那麼多單位一起協助他,謝謝你們。」

 

拍拍大女兒的肩,我告訴她:「我能理解妳的糾結,起碼在最後的最後,你們還是送了爸爸最後一程,這一世的牽扯也落幕了,未來家人要好好照顧彼此。」大女兒僵硬地點了點頭,說外頭還有人在等她,再度感謝相關單位的幫忙後,轉身離開了社會服務室。

 

「道謝、道歉、道愛、道別」,不單是臨終病人的功課,也是家屬與自己和解的開始,陪伴湯伯的過程中雖然留下一些遺憾,但家人願意在湯伯的生命最後,為他規劃最後一程,我想,這是屬於湯伯家折衷版的圓滿大結局吧。

 

人間安寧 陪愛無悔

 

家庭衝突無解題,Mission I'm-possible?!

 

《醫療法》規定,危急病人應先予適當之急救,然而臨床上常面對的狀況是不緊急、但不處理會有高危險性,當病人無法清楚表達時,醫護人員或社政單位是無法代替病人決策。

 

醫護團隊有拯救生命的使命感,與面對生命倒數的急迫感,而治療計劃是需要跟病人及家屬討論,但隨著社會型態轉變,常遇到無家或無家屬者,部分病人入院時甚至沒有健保卡或身分證,這類病人多有「輝煌」的過往(常有家屬形容:可憐之人必有可恨之處)。

 

所以窮困潦倒之際,多數家屬皆拒絕出面,於是醫務社工需要在醫療與家庭間,試著完成不可能的任務。

 

如過去無扶養子女事實,負扶養義務者可以依《民法》第一一一八條之一請求法院減輕或免除其扶養義務,惟有如此,方可「你走你的陽關道,我走我的獨木橋」,但絕大多數親屬一則錯綜複雜的情緒難以釐清,二則擔心訴訟曠日費時,多消極因應,導致雖知家家有本難念的經。

 

但親子關係或許疏離,可法律關係尚未解除,相關單位也只能不斷地協尋,請家屬出面。

 

社工師的工作常會接觸許多生命故事,甚至在與病人的互動中,也能深刻體會家屬間的無奈,我們是去了解關係、釐清關係、陪伴病人及其家庭面對、因應困境,所以協尋家屬並非是將問題或困境全數加諸給家屬,而是希望在服務期間內,陪同家屬去面對或是處理問題與困境。

 

若您身旁的親朋好友也有類似處境,請給醫務社工一通電話的時間,讓我們有機會成為臂膀,一起去處理家庭內、人生中無法面對的那些人、那些事,畢竟三個臭皮匠總會勝過一個諸葛亮。

 

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(本文摘自《慈悲善終:社工師的臨床陪伴日誌》,博思智庫出版,林怡嘉, 吳宛育, 蔡靜宜, 郭哲延, 賴佩妤, 劉佳宜, 許秀瑜著)

 

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照顧父母,別期待兄弟姊妹會幫你!勉強的孝順不如不要,這6件事早點認清

撰文 :李雪雯 日期:2019年09月03日 分類:最新文章
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許多人認為將失能與失智長輩,放在最熟悉的家裡,然後請外籍看護工來照顧,可以讓長者放心。只不過,撇開許多專業醫師及照顧專家所說:沒有經過多少專業訓練的外勞,根本無益於失能或失智者的復健,許多這樣做的子女,有多少是真心在家陪伴長者,並且與他們說話?

如果身為子女的並不想辭職,那麼,有什麼好方法可以把「照顧好父母」這件事做好呢?以下彙整各個專家的看法,提供給萬一有需要,或是目前正在煩惱中的妳參考:

 

1. 一定要尋求外界任何幫助,千萬別一個人硬撐

 

為了避免自己離職,而投入照護的工作,並且減少相關的費用負擔,一定要努力尋求政府提供的各項補助及服務,千萬不要認為父母靠自己一個人「就應付得來」。

 

例如《照顧,不必一個人硬撐》這本書作者橋中今日子,就不忘提醒失能父母的子女「千萬別硬裝理性」,而應該以「感性」方式向外界發出求救。她表示,唯有發出求救訊號,外人才知道妳需要幫助。

 

另外,儘管台灣不像日本有「照護留職假(每照護一位家人,最多可一次請假93 天)」,以及在2017 年1 月,開始實施「照護對象為家族者縮短規定勞動時間等措施」新制度(指家人的情況達到需照護狀態時,3 年內可選擇短時間出勤或彈性工時),只有「家庭照顧假(請假日併日事假計算,每年以7 天為限)」,但《照顧,不必一個人硬撐》這本書作者橋中今日子也建議照顧父母的子女,一定要與工作職場的上司商量。

 

她認為「坦承處境並與職場商量」不論對上班族或公司來說,都是一種避免最糟狀況發生的「風險管理」,既能讓自己安心,也避免公司容易因應上班族隨時請假的突發狀況。理由在於「與其突然請假,不如事先讓對方了解情況」,且當公司了解情況後,也較容易提供員工協助。

 

2. 不要因為自己沒時間照顧失能父母而「深感愧咎」

 

不管是在台灣或日本,多數子女還是有所謂的「送父母到照護機構就是不孝」的想法。但撇開「孝不孝順」的問題,個人比較想要強調的是:照護是一門專業,不是單靠「心存孝道」,就一定能把失能父母照顧得最好。

 

之前看過一位歷經爸爸生病、哥哥過世、官司一大堆的大學講師就表示,「有人說把長輩送到安養機構是不孝,我根本不理會這些人。

 

政府長照資源沒一個適合老爸,我們也希望他在家安老,但家中的設備無法滿足父親的需要。所以,住進機構讓專業的來照顧,是我們認為最好的安排」。而她最想給照顧者的一句話就是:「好好活著才能照顧老人」!

 

假設「需要被照顧的家人」,完全無法接受被送到照護機構,具有十足照護經驗的橋中今日子則建議,可以試試「至少使用日間照顧服務」這一條路。

 

3. 與人交流才能拯救自己

 

照護工作是一個長期又勞心、勞力的工作,如果沒有個能讓自己紓發心情的對象,也很難長久走得下去。

 

就如同《照顧,不必一個人硬撐》這本書作者橋中今日子的看法:「與人交流可以拯救自己」!至於交流的管道,可以是加入照顧者團體,或是上網參加相關社團,讓自己不時「取暖」、「充電」與「打氣」。

 

4. 照護費用盡量由親人的年金與存款支應,不要動用自己的錢

 

其理由有三,理由一是:自己未來也可能有養老的需求,既能為自己留一點退休的養老本,也能避免與受照護者「一同倒下」。

 

理由之二是:知道父母有多少錢,才能決定採取什麼照護管道,或是是否要申請生活補助?

 

5. 面對關係不佳的親人,不必勉強用愛照顧

 

《照顧,不必一個人硬撐》這本書作者橋中今日子認為,在照顧家人時,千萬不要刻意壓抑負面情緒,應該要適時發洩出來,想哭就哭、想大喊就大喊,千萬別忍氣吞聲才好。

 

如果因為照護而產生怒氣,作者建議千萬不要壓抑,而最好是「出門走走透透氣」,平日也要養成習慣,以「呼吸法」來抒發壓力。

 

或是將自己的痛苦與怒火,宣洩在筆記本,或是部落格裡,也是不錯的方式。或是利用短期居留照護,讓疲憊的自己,遠離照護現場。

 

6. 如果有手足,應該與大家共同討論並各自負責擅長的部分,面對親戚的閒言閒語,更要懂得「一笑置之」

 

如果手足不能接手照顧,《照顧,不必一個人硬撐》這本書作者橋中今日子建議:不要期待他們能分攤照護責任,而是換個想法,請他們做些可以減輕自己負擔的事,例如購置需要物品,或是請他們負責網購宅配的費用。重點是:一定要讓對方以實際行動幫忙。

 

但如果手足願意分攤每月或每週的一定照護時間,多少也能減輕自己的照顧壓力。甚至,還有可能因此了解實際照護失能或失智父母的辛苦,而主動增加幫忙照護的時間。

 

最後值得一提的是,根據之前採訪過許多精神專科醫師與照護專家的說法,在照顧失能或失智父母時,首先「別做」的事,就是把照護工作全丟給外勞。

 

因為,多數外籍看護工並不具備真正的照護專業。

 

至於第二的「別做」的事是:將需要照護的失智父母,按順序依時留在不同手足間進行照顧。因為失智的人對於不熟悉的環境特別敏感與排斥,再加上每次在一個手足家中所待時間很短,在還未完全適應之前,又已移轉到下一個約定照護的手足家中,這樣不僅不利失智父母的情況緩解,反而可能讓失智問題更為加重。

 

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(本文摘自《空巢的勇氣:人生下半場的35個必修學分》,時報出版,李雪雯著)

 

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照顧中風父20年,父親走後她竟無家可歸…父母病了,到底該由誰照顧?

撰文 :林芷揚 日期:2019年08月26日 分類:最新文章 圖檔來源:達志
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調查發現,照顧長輩家庭的照顧分工中,將近一半由家人親自照顧,每位長輩平均有將近9位家人,卻不到3人實際上分擔照顧工作,家人之間也常因為照顧方式、費用支出分擔的方式起衝突!

根據國內首份採抽樣電訪完成的「照顧長輩家庭的照顧分工、決策與衝突經驗調查」,總計652份有效樣本發現,44.9%由家人照顧,平均照顧5.6年,平均每月花費32,334元。平均每位被照顧者約有8.9位家人,卻僅2.4人(約三分之一)實際分擔照顧工作。

 

在照顧過程中,家人又很容易為了照顧方式的想法不同而引起爭執,另外又有許多照顧者在家庭中屬於較弱勢的一方,結束照顧任務之後,自己卻面臨經濟上的困難。

 

中華民國家庭照顧者關懷總會(家總)表示,曾有位照顧中風父親逾二十年的女性家庭照顧者,在父親過世後就面臨經濟斷炊、房子被收回窘境。

 

未充分溝通

長照家庭衝突多

 

家總理事長、中山醫學大學醫學社會暨社會工作學系助理教授郭慈安表示,傳統觀念根深蒂固,家庭照顧常被「孝道簡化」,家人不好意思討論照顧,也不知從何談起,但「照顧方式」直接影響「照顧支出」與「照顧分工」,若家人未充分溝通,或未善用資源,很容易造成衝突。

 

郭慈安分析,三種居住模式決定主要照顧方式:「在家照顧」、「白天出門晚上回家」及「二十四小時有專人照顧」等,也就是家人輪流照顧、離職照顧,或請外籍看護。

 

事實上,若能善用各縣市長照2.0資源,一般戶長照家庭每月只要支出1600~6000元之間,即可使用居家服務、日間照顧中心、復能照護、營養照護等,但民眾普遍不知道。

 

善用長照2.0資源之外,家總建議,面臨照顧問題時可召開家庭會議,充分溝通照顧事宜,有助於避免後續的紛爭。

 

召開家庭會議

善用輔助工具

 

召開家庭照顧會議每次以90分鐘為妥,以不超過3次會議為佳,以免時間太冗長容易失焦。陳景寧提醒,失敗的家庭會議常因「感性蓋過理性」,例如討論父母對誰較好、過去家人關係等無助決議的內容,因此陳景寧也提醒慎選會議主持人,並嚴守三不禁忌:「不插嘴、不翻舊帳、不強求公平」。

 

此外,家總經過三年籌備,日前推出「家庭照顧協議線上工具」,盼能協助民眾做好規劃,找出適合全家人的照顧方式,減少爭執。有需求的民眾請上網 http://www.familycares.com.tw/fdm/ 使用。

 

「照顧長輩家庭的照顧分工、決策與衝突經驗調查」結果

 

家人討論照顧問題的頻率?

 

  • 偶而討論  37.1%
  • 不討論  30.9%
  • 經常討論或隨時討論  30.7%

 

討論最多的照顧問題?

 

  • 照顧方式 47.2%
  • 醫療決策 37.7%
  • 照顧時間分擔 30.5%
  • 照顧支出分擔 19.3%

 

將近三成的受訪者表示,「家人曾因照顧問題而發生爭執(28.2%)」,而有過爭執的長照家庭中,爭執的原因和解決方式統計結果如下:

 

發生爭執的原因

 

  • 照顧方式想法不同 56.9%
  • 照顧費用分擔不均 22.9%
  • 醫療安排方式不同 16.0%

 

家庭如何解決照顧爭執?

 

  • 家人討論決定 38.2%
  • 主要照顧者自行處理 23.7%
  • 不處理 21.1%
  • 長輩決定 7.9%
  • 長兄姊決定 7.9%
  • 尋求專業人士協助(例:社工師、諮商師、律師、財務專家等) 0.00%

 

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照顧殺人悲劇》他殺精神病妹、還將她的頭砍下...醫嘆:每個照顧者的憤怒背後,都有承擔不了的愛

撰文 :愛長照 日期:2019年08月05日 分類:最新文章
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編按:行政院長蘇貞昌最近指出,到2026年台灣就要進入超高齡社會,政府要提供高齡者照顧,及分擔照顧者沉重壓力。實際上,照顧者的壓力也時常被低估,在幾年前,就曾發生發生五十多歲照顧者哥哥,殺死五十多歲慢性精神病患妹妹,還將她的頭砍下的慘劇。長照議題這些年逐漸被社會關注,但重心都放在失智失能老人家,鮮少觸及精神病患。

針對此類事件,盼政府與社會大眾能給予較長遠的眼光,將重心更多角化深入各類疾病等被照顧者當中,並給予照顧者適當的協助,讓此類事件不再發生。

心力交瘁,憂鬱沮喪,若持續超過兩個禮拜,也不能等閒視之。至於因為照顧工作而失眠、胃口不佳、容易緊張擔心,若已明顯影響生活品質,也不要再獨自承擔。

 

幾年前高雄發生五十多歲照顧者哥哥,殺死五十多歲慢性精神病患妹妹,還將她的頭砍下的事件,這是我記憶所及,以及在二十二年精神科醫師生涯裡,未曾見過的最慘照顧殺人悲劇。

 

殺死以後,為何還將頭砍下?因為暴怒未消,自己煞不了車。

 

為什麼這麼生氣?每一位照顧者的暴怒背後,都有承擔不了的愛;愛有多深多重,當照顧不了之時,由愛而生的恨意,便有那麼深那麼重。

 

既然深愛著被照顧者,為何有恨有怒?因為照顧身心障礙的家人,等於把對方放到自己面前,凡事都先想到對方,所有生活事項都圍繞著對方打轉,久了難免疲累、挫折、生氣,生了氣以後又自責,而如果這些負面情緒不能適時消解,便會越積越滿,終至把自己炸開。

 

所有家庭照顧者都很辛苦,但精神病患的家屬,其壓力與辛酸更是不足為外人道矣。

 

首先,長照議題這些年逐漸被社會關注,但重心都放在失智失能老人家,鮮少觸及精神病患。

 

其次,因為精神病仍有汙名之累,許多家屬不願讓鄰居親友知道家裡有精神病患,寧願自己承擔。再來,精神病患大都缺乏病識感,家屬光要讓其就醫,就經常傷透腦筋。最後,若精神病症狀控制不良,還須擔心暴力攻擊的危險。

 

精神醫療人員都知道,精神病患的照顧圖像,最常見的就是老爸老媽帶著功能退化的精神病子女前來看病住院,而當父母漸漸年邁,那些精神病子女不只沒有長大獨立,反而因為自我照顧與社會功能持續退化,更需要他人照顧

 

在精神病院工作,最不忍看到的,就是白髮蒼蒼、走路搖晃的瘦弱老媽媽,牽著理光頭好整理、咧嘴傻笑的中年精神病子女,前來看病住院。

 

許多精神病患沒人愛,最終只剩偉大的母親可以承受那樣的照顧責任。

 

爸爸呢?已經先走。配偶呢?年輕就發病,根本沒結婚。兄弟姊妹呢?人人各有自己的家庭。

 

有的兄弟姊妹不忍手足過著拖屎連的日子,願意承擔照顧責任,但一來還有自己的家庭,再加上畢竟只是手足,要他們像爸媽一樣全心全力付出,並不容易。

 

因此,新聞中的哥哥,願意照顧精神病患妹妹三十年,就因爸媽過世前「託孤」,要他「好好照顧妹妹」,實在難能可貴。然而,光靠對家人的愛,很多時候無法支撐照顧重任,如果不能尋求各類資源來幫助自己,就容易心力交瘁,釀成憾事。

 

精神病患家屬怎麼發覺自己已經瀕臨照顧極限,不求助不行?

 

動不動就對被照顧者發脾氣,甚至暴怒或出手打被照顧者,就是最常見的警訊之一。

 

此外,心力交瘁,憂鬱沮喪,若持續超過兩個禮拜,也不能等閒視之。至於因為照顧工作而失眠、胃口不佳、容易緊張擔心,若已明顯影響生活品質,也不要再獨自承擔。

 

精神病患家屬可以尋求的照顧資源還不少,如果自己不能完全了解,可以向醫院社工師與政府單位的公衛護理師詢問。

 

基本上精神病患的照顧模式有門診、急性住院、日間住院、居家治療、慢性復健住院、社區復健中心(白天來參加活動)與康復之家(晚上居住處所)等。

 

醫療單位若接獲家屬求助,或者精神病患經治療後還不能完全由家屬照顧,一定要安排後續照顧單位接手,並做好轉介與銜接工作。

 

精神病患家屬可以參加醫院舉辦的家屬支持團體,與其他家屬分享照顧經驗,並彼此打氣。如果身心狀況已經失衡,出現焦慮、憂鬱或嚴重失眠,可到精神科就診。

 

即使罹患精神病,依然是我們最親愛的家人,我們也願意照顧他們,然而如果真的無法負荷長期照顧的重擔,與其硬撐下去,讓負面情緒佔領自己,不如向社政單位尋求照顧資源。

 

對於無法自理生活,而且父母都已過世的慢性精神病患,政府會協助進住精神護理之家或公費養護床,由國家接手照顧責任,讓老爸老媽與其他家屬的愛,繼續延續下去。

 

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(本文獲「愛長照」授權轉載,原文刊載於此

 

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照護的辛苦就像坐牢一樣,能撐過每次的掙扎、矛盾和懷疑,都是因為...

撰文 :新自然主義 日期:2019年02月14日 分類:最新文章 圖檔來源:達志
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關於媽媽的照護,我和妹妹的目標都希望是「朗朗照護」,而不是「老老照護」,但現實豈能如此理想。

像是「勞勞照護」、「牢牢照護」這樣的字眼,也曾掠過我的腦際。首先,照護的「勞苦」是不可勝計的。不只是狀況頻生,而且在此之前的人生經驗幾乎派不上用場。

 

再者,照護的人彷彿是「坐牢」的囚徒一樣,時間和空間都受到約束。我的朋友就說,人類可以分為「正從事照護的人(或是有過照護經驗的人)」與「不曾有過照護經驗的人」。

 

我也深有同感。再多的言語解釋和筆墨形容,也無法將照護的辛勞傳達給不曾有過照護經驗的人。

 

 

而就算能夠精確傳達,那又如何呢?但是,為了敦促政府將解決照護問題納入政策,身在其中的人唯有不斷發聲才行。

 

二○○九年九月,《朝日新聞》的讀書專欄介紹了高山文彥先生的著作《葬父》。作者以自己的親身經驗,完成這本描寫遠距離照護父親的小說。讀書專欄的介紹文筆秀逸,對本書作者有如下的描述:

 

「主角是一名為了照護父親而往返東京與老家(高崎高千穗),把金錢、時間、體力都耗盡,卻還是想著盡孝道而苦惱不已的兒子。」多麼恰如其分的描寫。所謂照護,正是「毫不留情的把金錢、時間、體力都剝奪殆盡」。

 

關於「金錢」的消耗,前面已經說了很多。至於「時間」的消耗,以「老老照護」來說,「照護者本人的人生時間也所剩有限」是其一大特徵,但是無論你願不願意,就連這點有限的時間它也要一併奪走。

 

 

我有個書寫生涯專書的計畫,要將自己至今為止在物理學上的研究成果做一個總回顧與統整。

 

但是這個計畫的進度,因為照顧媽媽而大幅落後,只能眼看著自己的人生時光分秒流逝,時鐘的滴答聲總是在耳邊不停催促。而「體力」上的要求自不待言。

 

但其實本質上的問題並不在於「金錢、時間、體力」,最消耗人的,是精神上的疲勞。

 

一般而言,當人們面對嚴酷的考驗時,總會安慰自己:「只要撐到那一天就好」。可是對高齡者的照護來說,「考驗結束的那一天」就是與被照護者「天人永隔之日」。

 

照護者身心俱疲的時候,心中都不免掠過「這樣的日子到底還要多久?」的念頭。

 

可是只要一想到「這樣的日子結束時」,就意味著「那一刻的到來」,內心又不免萌生罪惡感,因此遭受自我嫌惡的攻擊,感到萬分沮喪,這會把人心撕裂成兩半。

 

 

生命有限,這是人生在世必然的命運與救贖,也是無人不知的事實。然而,如果太執著於這一事實,每天就會變得過於沉重;但若是完全不把它當一回事,到頭來又注定後悔。

 

照顧老邁的媽媽以後,我發覺自己似乎每天都在面對「什麼是活著?」的大哉問。

 

也不知媽媽是否洞悉了我和妹妹的苦惱,她曾經語氣輕鬆的對我們說:「老媽自己也會加油,好為妳們打氣。」長臥病榻並非媽媽的錯,變成這樣,最痛苦的應該就是她自己。

 

支持著照護的唯有「愛」,我現在只能這樣想。

 

 

(本文節錄自《親愛的老媽,照顧妳我們很快樂!》,新自然主義出版, 米澤富美子著)

 

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失眠、想哭、好沮喪!照顧者壓力大,憂鬱症悄悄來臨

撰文 :愛長照 日期:2018年06月17日 分類:最新文章 圖檔來源:達志
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因為不知道要如何與被照顧者相處,不清楚病程的發展、不了解怎麼去消化照顧歷程引發的各種情緒,照顧者常常會像品泉有快要失控的無助感,或是覺得也很想像蘭新一樣哭著說出來:「再這樣下去,我也快要憂鬱症了!」

文/諮商心理師 艾彼

 

蘭新的老公,去年被診斷有重度憂鬱症,在固定服藥的治療下,有些失眠、食慾不振的情況已經獲得明顯改善。

 

但蘭新仍然覺得沒有辦法和先生有正常的對話、日常生活的溝通。蘭新的先生在岳父的公司上班,夫妻兩人同在一間家族企業上班的情況,讓蘭新覺得備感壓力。

 

「先生以前不會在公司裡面對爸爸或我大小聲,但是他生病之後整個人都改變了。有時候在公司共事,他也不顧旁邊有誰,就對我們怒氣發作。」

 

蘭新同時是女兒和妻子,夾在爸爸和先生中間,在公司裡面又需要承受其他人的眼光,這種種的壓力源讓她決心來找心理師會談。

 

「從去年到今年,無論是小孩的事情或是家裡的事情,我都沒有人可以商量。只要一件小小的事情,老公就會情緒爆炸,為了讓家裡氣氛不要那麼糟,我唯一能做的只有要求自己忍耐、再忍耐......」

 

蘭新邊說邊掉淚,繼續說到:「有時候我都覺得我也快要得憂鬱症了,為什麼他不能多體諒我一點?」

 

 

品泉的媽媽去年10月開始,失智症逐漸惡化,幾次媽媽出門忘了回家的路,都是透過好心路人報警,才能把媽媽從警局接回來。媽媽還經常把品泉誤認為已經過世的老公,把早年對婚姻的不滿和壓抑怨懟都投射到品泉身上。

 

品泉揉著太陽穴,用手遮著臉,苦惱地說:「即使到現在,我情緒一來的時候,也會想把媽媽搖醒,大聲對她說『看清楚,我是你兒子!不是你老公!妳有什麼話想講,等妳死了再去陰間告訴他!』明明就知道這樣一點幫助都沒有,但我就是沒有辦法控制自己.....」

 

蘭新和品泉面對的問題表面上很不相同,但實際上兩人的問題其實是一樣的,他們都在經歷照顧者身心煎熬的壓力。

 

因為不知道要如何與被照顧者相處,不清楚病程的發展、不了解怎麼去消化照顧歷程引發的各種情緒,照顧者常常會像品泉有快要失控的無助感,或是覺得也很想像蘭新一樣哭著說出來:「再這樣下去,我也快要憂鬱症了!」

 

 

憂鬱症的症狀最明顯會出現在飲食和睡眠的改變上,照顧者經常要面對病人突發或惡化的身心症狀。並且因為金錢和時間等資源都投注在照顧病人之上,自然壓縮到照顧者自我照顧的時間與金錢分配。對病人很慷慨,卻吝嗇給自己一點休息或犒賞的情況,導致照顧者更容易成為憂鬱症的潛在族群。

 

隨時都可能需要面對病人提出的要求,容易讓照顧者睡眠週期被打斷,或者心裡有罣礙而無法安心入睡。飲食上面,也可能受到擔心、焦慮、自責、恐懼等影響,而有食慾不振或是以吃削減壓力的現象。

 

久而久之,情緒自然容易受到影響,可能變得沮喪、提不起勁,或者出現情緒失控無法克制怒氣等情況。

 

這裡提供簡單的憂鬱症量表供讀者自行檢視,如果左欄的敘述出現的越頻繁,就越有可能是憂鬱症的高危險族群。提醒您,量表不是診斷,如果懷疑自己有憂鬱症,仍舊需要尋求專業心理師或精神科醫師釐清!

 

1. 我常常覺得想哭
2. 我覺得心情不好
3. 我覺得比以前容易發脾氣
4. 我睡不好
5. 我覺得不想吃東西
6. 我覺得胸口悶悶的 ( 心肝頭或胸坎綁綁 )
7. 我覺得不輕鬆、不舒服 ( 不爽快 )
8. 我覺得身體疲勞虛弱、無力
( 身體很虛、沒力氣、元氣及體力 )
9. 我覺得很煩
10. 我覺得記憶力不好
11. 我覺得做事時無法專心
12. 我覺得想事情或做事時,比平常要緩慢
13. 我覺得比以前較沒信心
14. 我覺得比較會往壞處想
15. 我覺得想不開、甚至想死
16. 我覺得對什麼事都失去興趣
17. 我覺得身體不舒服
( 如頭痛、頭暈、心悸或肚子不舒服等...... )
18. 我覺得自己很沒用


【程度分級】
 

1. 沒有或極少(每周 1天以下)
2. 有時侯(每周1~2天)
3. 時常(每周 3~4天)
4. 常常或總是(每周 5~7天)

 

致親愛的照顧者:

 

如果你做出來的分數偏低,我想邀請你回想過去在照顧的歷程裡,你做了哪些事情,讓你能夠好好的紓壓?有哪些固定參與的團體,或是見面的人,是否給了你的支持,讓你可以在照顧路上不覺得孤單?

甚至,我想邀請你與其他同樣身為照顧者的族群,分享自己的自我照顧方法,我相信這對很多其他的照顧者來說,會是一個很大的幫助。

 

如果你的分數偏高,請你先不要緊張,將這個分數,當作重新檢視自己生活的機會。如果你願意重新檢視生活,重新找到照顧他人與自我照顧的平衡,這個分數就只會是暫時的。

 

 

分數只是顯示,你這陣子很慷慨地把自己的時間和金錢,分享在需要照顧的病人身上了。但是,對自己呢?你是不是也該回頭照顧自己了?

 

在這裡澄清一件事,有很多人會覺得找心理師會談無助於現狀的改善,而且又是一筆不小的花費,想到就退怯了。

 

也許心理師在實質照顧上,沒有辦法提供類似「喘息服務」直接的幫助,但心理師能教你的,卻是如何在照顧路上走得長久,如何不被原生家庭帶給你的情緒綑綁,以至於無法畫出情緒界線,做出好的照顧決定。

 

如果可以,請讓我陪你走一段,重新看見自己的內在力量,我支持你,也讓你支持自己。

 

(本文獲「愛長照」授權轉載,原文刊載於此

 

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