「我媽媽學歷低、聽不懂...」病床裡的最大騙局,就是自以為是的孝順,沒有遺言只有遺憾

撰文 :許禮安 日期:2019年12月09日 分類:最新文章
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到底是病人還是家屬無法承受打擊?通常是家屬以為病人無法承受打擊,可是這個必須要詢問病人才能認定啊!在沒問過病人之前,純粹只是家屬把想法投射到病人身上罷了。

一般人以為的「病情告知」通常只是單次與單向的告知:主治醫師覺得他昨天通通都告訴病人了,不管病人是否一次通通都能聽懂,更不管病人是否有聽沒有懂,就算病人聽不懂,還是理直氣壯覺得自己有盡到病情告知的責任與義務,似乎不打算再次進行病情告知。

 

我把實際應該做到的「病情告知」改叫做「病程溝通」:主治醫師要在疾病進展的過程中,不斷的與病人做雙向的溝通

 

我從事安寧療護工作十多年當中,不斷的發生許多關於病情告知的誤解,在此打算用病人的故事來讓家屬和社會大眾重新思考,不要再繼續用過去錯誤的模式來對待末期病人了。

 

病情告知的故事之一

 

這是今年在南部某公立醫院發生的例子。一位年約六十歲的女性病人,學歷是大學畢業,診斷癌症之後接受過化學治療,目前進入癌症末期,主治醫師會診我去做疼痛控制,護理人員說:家屬覺得病人還不知道病情,希望醫護人員不要跟病人提到病情

 

大家想像一下:四十年前在台灣可以讀到大學畢業,除了要有點財力之外,應該還必須有點聰明才智吧!家屬難道以為病人的畢業證書是買來的嗎?

 

就算主治醫師當初沒跟病人說診斷,難道做化學治療的時候,其他癌症病人和家屬都是啞巴嗎?總是會聊天吧,病人應該會察顏觀色吧?病人又不是已經昏迷不醒了!我真的不知道這些家屬心裡到底在想些什麼?

 

病情告知的故事之二

 

我曾在義大醫院演講後接到安寧諮詢電話,打電話來的是一位媳婦,她說:「婆婆八十好幾了,被診斷是白血病,我先生和他的兄弟姊妹都決定不要告訴婆婆病情,我先生聽說大陸有一位中醫師主張:白血病做化療一定會死,所以大家都決定不讓婆婆去做化療。」

 

我問她:「你婆婆已經昏迷不醒了嗎?」她說:「沒有啊!還清醒著。」我再問她:「那你先生和兄弟姊妹為什麼決定不告訴自己的媽媽病情呢?」她答:「因為我先生和兄弟姊妹都讀到碩士、博士,他們覺得我婆婆的學歷太低只有國小肄業,怕她聽不懂,所以決定不要告訴她。」

 

我聽了心裡很想要代替這位婆婆教訓子女:「我還清醒、還沒死,你們連尊重一下老母都沒有,都沒有人要問一下我的意見,就打算放著讓我死?要死也要是我自己甘願啊!你老母辛苦栽培你們每個都讀到碩士、博士,卻讓你們瞧不起媽媽連小學都沒畢業,真的是家庭教育失敗,早知道就把你們都捏死算了!」

 

坦白說,這位婆婆能夠栽培子女接受教育,應該不會是沒常識、不明理與無法溝通的人,可惜這些不肖子孫就算是讀到碩士、博士,這種對待母親的態度真是讓我看不順眼的「無三小路用(台語)」!

 

病情告知的故事之三

 

我還在花蓮某慈善醫院上班時,有位師姊從台北打電話來安寧病房,說她爸爸不知道病情,而她想要騙爸爸來住安寧病房。

 

我問師姊:「你說你爸爸不知道病情,那你怎麼騙他來住安寧病房呢?」師姊說:「我可以騙爸爸說是要去花蓮療養。」我怕病人大老遠從台北被騙來花蓮,萬一臨終時需要留一口氣回家,當時雪山隧道還沒開通,不知道會不會來不及回去老家。

 

而且我很懷疑家屬片面的說詞:「病人不知道病情」,當時我靈機一動就問師姊:「你可以想一下爸爸這幾天有沒有講一些有點奇怪的話嗎?」師姊稍微想了一下就說:「有耶!我爸爸昨天忽然跟我說:如果他死掉,就要火葬!」

 

你看看:病人都已經在交代後事了,女兒竟然還覺得爸爸不知病情!病人可能不知道疾病的診斷名稱,但是應該心裡有譜,知道自己即將會死,才需要交待要火葬。像我們這些健康者都覺得自己會長命百歲,應該不會忽然說到要火葬吧!

 

病情告知的故事之四

 

通常都是家屬來跟醫護人員說:「因為擔心病人無法承受打擊,所以請不要告訴他(她)病情!」出發點都說是為了病人著想、為他好。

 

臺大醫院緩和醫療病房開病房的王浴護理長說過:「病人有沒有辨法承受打擊,不是應該問病人最清楚嗎?」那麼既然病人還清醒,為什麼不去問病人呢?

 

我最近去醫院演講時都這樣比喻給護理人員聽:「假如某個護理同事跑去跟護理長打小報告,說你是個大爛人,護理長沒問過你,就直接相信那位同事所說的,你會不會覺得被冤枉?你會不會覺得護理長才是大爛人?那現在有個家屬來到你面前打小報告,說病人無法承受打擊,你沒跟病人查證,就直接相信家屬所說的話,那麼在病人的心目中,你不是和爛護理長一樣嗎?」

 

首先要確認的問題是:到底是病人還是家屬無法承受打擊?通常是家屬以為病人無法承受打擊,可是這個必須要詢問病人才能認定啊!在沒問過病人之前,純粹只是家屬把想法投射到病人身上罷了。

 

所以我覺得:來到我們面前訴說病人無法承受打擊的家屬,其實就是眼前這位家屬最無法承受打擊了。

 

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(本文摘自《人生,求個安寧並不難》,海鴿出版,許禮安著)

 

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家屬希望隱瞞病情、搶救到底...醫師:如果要讓病人苦不堪言,醫護就沒有存在的必要性

撰文 :許禮安 日期:2019年09月20日 分類:最新文章
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如果安寧療護可以賺大錢,我根本就不用推動,更別說推動得這麼艱苦。我常半開玩笑說:「假如安寧病房可以賺錢,甚至是賺大錢,我猜長庚醫院應該會把所有病房都改成安寧病房吧!」這是我認為推動安寧療護最困難之處:因為不賺錢!

我在母校高雄醫學大學開通識選修課程「生死學與生命關懷」,有位認真好奇的牙醫系學生提了一大堆問題,她的第四個問題:「老師認為推動安寧療護最困難之處為何?就社會制度言、就民眾與專業人員價值觀言,與安寧療護的宗旨有何衝突?」

 

我認為台灣的醫療體系已經落入一個陷阱和死胡同:「有利可圖者趨之若鶩,無利可圖者逃之夭夭」。安寧療護雖是末期病人需要,卻違反體制「唯利是圖」的基本人性。

 

末期病人希望不要死得痛苦,家屬卻希望親人常相左右,於是一起違反病人的基本人性。

 

重點在於安寧療護強調:「尊重病人的自主權與個別差異」,但這卻是我們從小在家庭教育和學校教育中,就極度缺乏的觀念與行為。

 

末期病人只是孤單一人,但家屬還會聯合或串通醫護人員成為絕大多數,我說:這是家屬「以善意為壓迫」的霸淩行為。

 

如果安寧療護可以賺大錢,我根本就不用推動,更別說推動得這麼艱苦。我常半開玩笑說:「假如安寧病房可以賺錢,甚至是賺大錢,我猜長庚醫院應該會把所有病房都改成安寧病房吧!」這是我認為推動安寧療護最困難之處:因為不賺錢!

 

就社會制度而言,安寧療護確實是末期病人需要,可惜因為推廣得不夠普遍和徹底,末期病人不知道有這種服務,家屬要求主治醫師要對病人隱瞞病情和搶救到底,而多數醫院甚至慈善醫院都要求主治醫師要有業績,末期病人被蒙在鼓裡成為生財工具。

 

就民眾的價值觀來說,當要求醫護人員放手,不要讓摯愛的親人死得太痛苦,卻會被其他家屬認為:「你就是不想照顧或貪圖遺產」,觀念正確的少數家屬於是成為箭靶。必須扭轉社會觀念變成:「要求搶救到底,就是擺明跟親人有仇,非得折磨他到死為止不可!」

 

就專業人員的價值觀而言,「治病救命」是醫護訓練的主軸,忽略「解除痛苦」才是最根本、最基礎。我演講時都說:「醫護人員的存在,必須讓病人活得舒適,假如醫護人員只會把病人搞到痛苦不堪,那麼我們就不具有存在的意義和價值!」

 

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(本文摘自《我對安寧療護的顛覆思考與經驗談》,海鴿文化,許禮安著)

 

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腫瘤從15公分縮小到8公分!他用這1招攻擊癌細胞~穩住病情,抗癌好選擇!

撰文 :郭依瑄 日期:2019年08月23日 分類:最新文章 圖檔來源:達志
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肝癌高居國內癌症死因的第2名,令人聞之色變。不過,近年已有臨床數據證實,癌症的免疫治療有一定療效,讓許多肝癌病患重獲希望,更有患者接受免疫治療後,肝臟腫瘤從15公分縮小到8公分!

50多歲的王先生,本來就有B型肝炎和肝硬化,平常疏於追蹤B肝狀況,最近因肚子痛就醫,才發現已經罹患大型肝癌,並且轉移至肺部!

 

經過肝動脈化療、標靶治療後,腫瘤還是持續生長,沒有縮小,於是他決定自費進行免疫治療,腫瘤由原先15公分,開始逐漸縮小至目前的8公分多,初步病情已獲得控制,王先生身體狀況也日益恢復並重展笑容,現在固定每兩周回院門診追蹤中。

 

免疫治療是什麼?

 

安南醫院消化科醫師蔡坤峰表示,免疫治療的原理是,透過「免疫檢查點抑制劑」,活化免疫細胞,針對癌細胞加以攻擊,達到抗癌、治療的效果。

 

目前已有臨床證據,證實癌症免疫治療確實有其療效。

 

衛福部去年通過癌症免疫治療,根據安南醫院累積的數十個治療案例,證實免疫治療確實能有效治療嚴重侵犯的大型肝癌,目前統計,治療有效率約20~30%。

 

而且,對於肝外轉移的病人也有療效,其中有一部分患者,對免疫治療的反應特別好,持續治療後,甚至有完全治癒的可能,是肝癌治療在傳統治療外的新選擇。

 

肝癌治療方式包括:手術、射頻電燒、電放療、肝動脈化療、載藥微球栓塞治療、標靶治療及最新的免疫療法,提供晚期肝癌病人更多治療選擇。

 

提醒民眾,平時應多注意肝臟健康,若屬於高危險群或出現下列症狀,應提高警覺,盡快就醫。

 

肝癌症狀

 

1.上腹部脹痛
2.疲倦、食慾不振、腹脹、體重減輕
3.黃疸
4.下肢水腫、腹水、吐血
5.急性腹痛

 

*上述症狀與腫瘤生長位置不同,症狀也會有所改變

 

肝癌高危險群

 

1.肝硬化病人。

2.慢性肝炎病人。

3.B型肝炎帶原及C型肝炎感染者。

4.家族中有人罹患肝癌者。

 

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他用心醫病、竟奇蹟治好失明12年患者!「對於看不見的人來說,更多的是寂寞...」

撰文 :商周出版 日期:2019年05月30日 分類:最新文章 圖檔來源:達志
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「兒子才小二,卻經常抱怨眼睛有時看得到、有時看不到,結果林醫師一看,說兒子是遺傳性心臟的疾病,還好遇到貴人……」「姨媽頭痛多年,長期服用止痛藥卻無效,林醫師一看就要她去做腦部檢查,後來真的發現得了腦瘤……」「近來早上起來眼睛都腫腫的、做事也很容易累,林醫師看我的結膜,發現一條較粗長的血管直接連到黑眼球下方,說我應是甲狀腺機能減退,謝謝醫師發現我身體其他問題,讓我對症治療。」

過去20多年中,包括甲狀腺問題、高血壓、心臟病、糖尿病等,這些看似與眼睛無關的症狀,卻都被這間眼科小診所檢查出來!這位林醫師,就是現任五福眼科診所院長林逸民。

 

用心,病人都感受得到

 

「幫我爸爸診斷出青光眼並且控制得宜,才保住視力的,真的很感激他。」

 

「婆婆已經在三家大醫院動過青光眼手術但都告失敗,我上網找了林醫師,後來手術非常成功,讓我們鬆了一口氣,過了一個很快樂的聖誕!」

 

「大多數醫師都是講沒三兩句話就急著看下一位,林醫師看得好仔細,還回答我們的疑問、告訴我們該注意的事項,還會跟小孩聊幾句順便鼓勵他,有別於一般的醫師只有開藥物,這是我很讚賞的地方!」比別的醫師多一分「用心」,讓病友對林逸民稱讚有加。

 

問到許多網友留言提到甲狀腺、高血壓、心臟病、糖尿病等問題都被他檢查出來,是怎麼辦到的?林逸民表示:「我只是問診問得仔細一點而已啦!」

 

不過他也提到,「診斷」是眼科醫師的第一要務,他認為美國這方面的訓練是第一流的,而「耐心」及「視病如親」的態度,更讓他比別的醫師早一步觀察到病患的其他症狀。

 

從美國的高聲望、高地位,卻願意回到宜蘭羅東當起「草地醫師」深耕偏鄉,投身醫療及盲人重建工作,林逸民認為:「台北醫師很多了,羅東更需要我……」儘管診所內業務繁多、又在多所醫學院兼任,林逸民仍不忘投身「慕光盲人重建中心」服務。

 

台灣早期沒有盲人學校,慕光的出現,為許多盲胞朋友開啟生命的一線曙光。慕光於1959年成立,創立58年至今,已協助約一千多位中途視障者學習技能,並重新成為社會的生產者,照顧家庭生活。

 

「從我們這裡畢業的學生,有的後來到國外取得電腦博士,還有擔任盲人圖書館館長的呢!」林逸民開心又驕傲地分享。

 

而曾赴香港參加國際音樂競賽,並獲得觀眾最高票選及評審特別藝術獎的盲人樂團「啄木鳥樂團」,更有五分之一是從慕光畢業的。「我想讓大家知道盲人不只會按摩,如果會讀書、有其他才能的,就要想辦法幫助他。」

 

診出「自閉兒」其實是先天重度近視

 

沒有光的世界,令人感到焦慮和不安,對於長期看不見的人來說,其實更多時候是「寂寞」。林逸民談起一名「自閉症」兒童,經歷12年沒有光、沒有色彩的世界,最後竟然被他這個「眼科醫師」治好的故事。

 

「那是十幾年前的事了……」林逸民回憶表示,那天下午,一個爸爸帶著被診斷為「自閉症」的小邦(化名)走進診間。爸爸表示,小邦從小患自閉症,眼睛也不好,他們走訪各大醫院看診,甚至遠赴日本檢查,都找不出原因。

 

林逸民用超音波檢查眼球,發現男童的近視度數過高,一般儀器只能測到兩千多度,但測到兩千多度時小邦依然沒有反應,但他仍不放棄,繼續請護士再將鏡片度數往上加,最後,加到三千九百度時,男童突然對林醫師說:「我看到你的眼睛了!」

 

原來,小邦患有先天性的重度近視,一出生就只能看到微弱的光和模糊的影像,根本沒有辦法與外界互動,只能活在自己的世界中,看遍大小診所,一直被誤診為自閉症,直到到了五福診所,才發現,重度近視,竟是那面把世界隔絕在外的厚牆。

 

眼球手術順利結束後,他的視力恢復到0.4。「醫師,我看到你了!」喪失12年的視力終於失而復得,小邦興奮得快哭出來。

 

「沒有一件事是小事,就像眼睛……」

 

「他就是很認真在做他應該做的事啦!」林逸民的太太這麼說。

 

與太太訂婚後,當年林逸民就在五福診所實習。當初認為眼科不過就是洗洗眼睛、沒什麼大不了的林逸民,卻因為陳五福的一席話而改變。「沒有一件事是小事,就像『眼睛』雖然小,卻能發揮影響力,並與身體其他器官都環環相扣。」林逸民至今仍印象深刻。他笑說這也許是他決定踏上眼科之路的關鍵契機。

 

當年陳五福的一番話,讓林逸民至今都難以忘記當初的感動,也讓這位被國內外讚譽有加的名醫,甘願投身羅東,繼續造福鄉梓。這或許正是為什麼儘管身兼眼科診所院長、盲人重建中心董事、大學教授等多種重要角色,林逸民仍能樂此不疲的原因吧!

 

良醫私房養生術

眼睛異狀常與皮膚、神經疾病有關

 

除了態度佳、經驗豐富之外,林逸民醫師最讓人嘖嘖稱奇的地方,就是往往能從眼睛看出身體的其他毛病,例如甲狀腺、膽固醇、高血壓、糖尿病等。

 

究竟林醫師是怎麼判斷的?平時又該如何保養眼睛?聽聽他怎麼說。

 

從眼睛判斷身體的其他疾病

 

眼睛不但是靈魂之窗,更是能初步看出身體各部位是否健康的重要器官。從人體胚胎期來講,眼睛是從外胚胎開始孕育的,外胚胎和皮膚、神經有非緊密的關係,因此大部分眼睛疾病都跟皮膚、神經疾病有關。

 

林逸民解釋,身為眼科醫師,最重要的就是「診斷」,看眼就知道身體的毛病,所以他常常對病人說,「你要去檢查腦科」、「你要去檢查婦科」、「你該去檢查肝臟」……這是眼科醫師的第一要務,但很可惜台灣在這塊訓練較缺乏,而美國這方面的訓練是第一流的。

 

1.甲狀腺機能亢進

 

甲狀腺機能亢進的病患,有個很大的特徵,就是眼球會突出,但眼科醫師往往能在眼突之前、比新陳代謝科醫師早兩年判斷病人是否有甲狀腺疾病,而且不用借助儀器,肉眼就能判斷。方法其實很簡單:若是從眼角看到一條紅色、細長的血管,一直延伸連到黑眼珠,就可能是甲狀腺機能亢進。

 

2.膽固醇過高

 

膽固醇可由兩個地方判斷:①血管壁比較窄;②眼窩上方有黃斑。若有此現象,有一半的狀況是膽固醇過高,另一半則是老人斑。另外,從角膜也能看出,一般人的角膜是黑色的,膽固醇較高的患者,外圍會有一圈白色。

 

3.高血壓

 

高血壓患者眼睛內的血管會較彎曲、有腫脹現象。林醫師說,曾經有名32歲的女孩子陪爸爸來看診時,突然頭痛欲裂。

 

他主動幫她看看眼睛,發現她的眼底有出血,說這極有可能是「高血壓」的現象,結果請護士幫忙一量,發現高達180/13○mmHg(正常血壓:120/80mmHg),後來建議她到大醫院進一步檢查,才發現是腎臟問題引發的高血壓。

 

4.腦下垂體腫瘤

 

這可以透過眼球轉動方式初步判斷,比看神經內科還更準確。像是當醫師拿一支筆在病人眼前,擺在病人的左邊他看不到、擺在右邊他也看不到,就能初步判斷可能是「腦下垂體腫瘤」現象。

 

護眼三招:抗藍光眼鏡、花椰菜沙拉、走路一小時

 

真正最好的護眼方法,還是規律運動搭配健康飲食。若上班族平常無法運動,每天至少走路一小時,平常不要躺或趴著看東西。

 

關於保護眼睛的方法,林逸民有一副看電腦時專用的「抗藍光眼鏡」(一般眼鏡行可買到),並且讓眼睛每半小時休息5到10分鐘,可閉目養神或是看遠方(超過1公尺即可)。

 

一般人常吃的「葉黃素」,林逸民則建議一天不要超過兩毫克,過量會使皮膚變黃,也會影響肝臟功能。

 

此外,平常可多攝取「花青素」,像蔓越莓、草莓、藍莓,或是枸杞、菊花茶,其中枸杞含有「類黃酮素」,對人體具有抗氧化的功能。

 

另外,綠色花椰菜經清洗後,可配上日式和風醬當沙拉生吃,林逸民每天都會吃上一份;另外還有番茄中的番茄紅素(Lycopene)對視網膜也有益,而酪梨、百香果、奇異果、苦瓜(生吃或打果汁)都含有豐富維他命,也是對眼睛好的食物。

 

對於上班族,咖啡一天最多只能喝一杯,不然容易引起眼壓增高的現象。茶類則推薦「綠茶」,其他像是凍頂、烏龍茶、鐵觀音的咖啡因含量比較高,也會引起眼壓高的現象,應盡量少攝取。

 

 

(本文摘自《百萬網友力推的TOP1良醫真心話》,商業周刊出版,)

 

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人生的最後期末考:得到重病的時候,會想知道自己的病情嗎?

撰文 :商周出版 日期:2018年08月29日 分類:最新文章
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如果有一天,你年紀大了被醫師診斷了重病,你會想知道自己的病情,還是不想知道,都交給家人決定?

A. 想完全知道,連細節的部分也是,自己的生命自己做主。
B. 想知道,但不用知道這麼詳細,差不多就可以了。
C. 不想知道,請跟我的家人說,他們幫我決定就好。
D. 其實都可以啦!醫師你決定就好了!
E. 沒想過,我也不知道自己想不想知道。

文/朱為民(安寧緩和/老人醫學專科醫師)

 

選項分析與說明

 

A. 想完全知道,連細節的部分也是,自己的生命自己做主。

 

我們每個人對於自己的疾病都擁有「知情」、「選擇」和「決定」的權利。這三個層次是有順序的,也就是必須對於疾病的診斷和癒後「知情」,才能夠看清楚目前手上到底擁有哪些「選擇」。

 

有了選擇之後才有辦法「決定」某些治療或決定。一般病情告知的目的就是希望至少病人可以到達第一個層次,也就是「知情」。

 

為什麼「知情」這麼重要呢?因為我們都相信,對於一個心智成熟的人,只有自己才能為自己做出最好的選擇與決定。選擇這選項的人,一定也是這麼覺得吧!

 

B. 想知道,但不用知道這麼詳細,差不多就可以了。

 

很多長輩對於自身的身體狀態非常豁達了,問他們的時候,他們常常說:「不用知道這麼詳細啦!」

 

即便身為醫療人員的我們都覺得應該知道得愈詳細愈好,但是對於這樣的答案,除了更進一步去探討為什麼病人只希望知道大概就好,此外還必須考慮到,病人是否還沒有準備好知道完整的狀況,進而以循序漸進的方式來告知病情。

 

也就是說,病情告知不是每個人都一樣的,而是非常個人化,甚至是一門藝術。依當時病人的需求、家屬的想法和環境的配合程度,做不同速度的病情告知。

 

C. 不想知道,請跟我的家人說,他們幫我決定就好。

 

這在台灣也是很常見的選項,甚至家屬會主動要求醫護人員不要將病情告知本人,也所在多有。

 

原因常常是:擔心病人負擔太大,知道消息之後會崩潰,反而不利於治療;覺得年輕的家屬比年老力衰的病人更有能力與智慧來面對疾病的現況,所以不如讓家人決定就好;「都已經病這麼重了,講也沒有用啊!」等等。

 

其實,病人本身或是家屬有這樣的想法,都是很自然的,因為生病時自然會有諸多擔心。這同時也表示了,也許在時間或空間上還沒有準備好。

 

身為醫護人員,這時必須要盡力去「準備」一個更好的時間和空間,讓病人更能接受病情告知。同樣的,身為家屬,也應該去努力創造一個好的環境,讓病人逐步了解病情。

 

D. 其實都可以啦!醫師你決定就好了!

 

聽到這樣的話,醫師也許會有些苦惱,但說不定也是很好的契機,因為這給醫師更多的空間去掌握病情告知的主導權,也讓醫護同仁有機會處理病情告知的問題。

 

但是身為專業人員的醫護人員也必須要注意,有的時候並非病人和家屬不接受,而是溝通技巧沒有考慮到病人和家屬的需求,讓病人與家屬覺得不舒服,甚至心理受傷。

 

或是在還沒有跟病人建立起好的關係之前,就迅速地告知病情?或是沒有準備好一個適合告知的環境與場所?這些往往是病情告知不順利的可能原因。

 

E. 沒想過,我也不知道自己想不想知道。

 

很多事不要想,好像就不會壓力這麼大了?但是根據經驗來看,幾乎每個人都會遇到這件事情,而我相信,只有自己才能夠為自己做最好的決定。因此,還是思考一下吧!並且把你的想法告訴你的家人。因為我們都不希望,當有一天真的病重了很想知道病情,家人卻因為擔心自己會承受不住打擊,而隱瞞了自己。

 

 

有一天得到了重病的時候,會想知道自己的病情嗎?——他的故事

 

明明是冬天,台灣卻熱得跟夏天一樣。會診不會因為夏天冬天而有區分,接到了會診,瞄了一眼手機,八樓。唉。我嘆了一口氣。

 

在我們醫院,八樓全部都是單人房。因為單人房數量有限,一位難求,自負額自然也比較高,因此也多半是社經地位比較好的人住,也自然,有些家屬的要求比較高。

 

看看病歷,病人是一位八十歲的張阿公,這次因為呼吸喘住進醫院,經過電腦斷層檢查,應該是肺癌。但是年紀這麼大,家屬希望緩和治療,所以會診我。

 

坐了電梯上了八樓,走到病人的〇七二病房前面,我在門前停了下來。

 

「隱病情」,一張紅底白字的小卡插在門上的插槽中,特別顯眼。

 

「唉。」我又嘆一口氣。

 

 

推開門,是一間特大的單人房,除了病床之外,還有一張沙發,一個平面電視,一間獨立衛浴,一張扶手椅,一個茶几。

 

阿公躺在床上,上半身微微坐起,雙眼閉著,臉上罩著氧氣面罩,呼吸一喘一喘,有點費力。

 

他的太太、兒子、媳婦和小女兒坐在沙發上看電視,看到我就急忙站起來,非常客氣又有點緊張的樣子。他的兒子約莫五十歲上下,眼睛瞪著大大地看著我,右手在嘴唇旁邊比了一個「噓」的手勢。我跟他點點頭。

 

我跟他們說我是緩和醫療的醫師,主治醫師請我來看一下爸爸。我問了兒子,爸爸是說國語還是台語?然後,我拍拍阿公肩膀,用生硬的台語跟阿公對話起來:

 

「阿公,您好,我是朱醫師,你現在覺得怎麼樣?」

 

「啊就,有點喘,有點喘。全身沒力。」阿公很虛弱地回答,但是神智依然很清楚。身體隨著呼吸一上一下。

 

「有點喘喔,不太舒服對不對,那我跟你的醫師討論一下喔,幫你調一下藥,好不好?」我一邊握著他充滿皺紋的手,一邊說。

 

「好、好,金多謝,金多謝。」阿公還是很喘。

 

檢查完阿公後,我走出病房,兒子、媳婦和女兒也跟我走出來。一聊,才發現阿公年輕時候是上市公司大老闆,剛好搭著台灣經濟起飛,賺了不少錢,度過了黃金歲月。

 

「醫生,情形怎麼樣?」兒子焦急地問。

 

「應該是腫瘤太大造成的喘,可以給一些嗎啡類的藥物,會覺得比較好。如果比較喘的時候可以讓爸爸坐高一點,另外,在他臉上搧風,會比較舒服。」我用專業回答。然後,我不得不問接下來的問題:

 

「我沒有禮貌地問一句,如果爸爸突然有狀況,要幫他急救嗎?」

 

他的兒子連忙搖頭:「不要,醫生,都年紀這麼大了,不要了吧。妹,你說是不是?」他看向妹妹,妹妹連忙搖頭,說:「醫生,我們和媽媽都商量好了,不要急救插管。」

 

我有點為難,說:「可是爸爸現在意識很清楚,你們確定不告訴他嗎?」

 

妹妹眼眶泛淚,說:「我們也很為難,但是一想到爸知道這個消息對他的打擊,我就……我就……」她說到泣不成聲。

 

「可是如果爸爸意識清楚,那必須由他來填不急救的意願書。」我說。

 

「沒關係,醫生,等我爸昏迷,我再來簽,好不好?拜託醫生了。」兒子頭低低地說。

 

這時,阿公的太太走了出來,看到女兒在哭,問她怎麼了。女兒說,醫生在問我們要不要跟爸爸說癌症的事。

 

反倒是阿嬤很鎮定,淡淡地說:「不要說了吧。現在說這個又有什麼用呢?」然後慢慢地走開。

 

看著阿嬤的背影,我的心中充滿著無奈。

 

 

第二次看到阿公,是在兩周之後。阿公開始接受安寧共同照護,所以我固定時間會去看他。

 

電梯上了八樓,走到病人的〇七二病房前面,「隱病情」那張紅底白字的小卡還在門上。

 

阿公打了嗎啡之後,喘變得比較好了,但是身體卻一天天虛弱。我走進病房的時候,阿嬤正在跟阿公抱怨醫院的便當很貴,阿公邊聽邊點頭。

 

「阿公,最近好嗎?」我問。

 

「好一點,但是很想睡覺,很累。」他虛弱地說。

 

我忍不住想聊深一點:「阿公,那你住院住這麼久,會不會擔心啊?」我一邊講,眼神一邊越過阿公的床,看到他兒子不住跟我搖頭,食指放在嘴唇邊。

 

「不會啦!我以前也得過肺炎,就是要住院病才會好啊!」阿公說,儘管虛弱,但還是開朗。

 

 

「阿公好堅強喔,真是不簡單。」我讚美了一下阿公,就走出病房。他的太太跟了出來。

 

阿嬤在病房的走廊外小心翼翼地問我:「醫生,他的狀況怎樣?」

 

「狀況不太好,一直在變差,可能要開始準備一些後面的事情。阿嬤,你們真的不跟他說嗎?」我邊搖頭邊說。

 

「唉!」她大嘆一口氣。「主治醫師也問我們一樣的問題啊!可是之前都沒說,現在突然是要怎麼說。而且他喔,凡事都會往壞的地方想啦,一旦告訴他,不知道會怎麼樣啊……醫生,再看看,好不好?」

 

「你們真的很擔心他會崩潰喔?」我試圖同理他們。只是,無論我怎麼說,他們依然決定不跟阿公說出真相。

 

 

再一次看到阿公,又是兩周後,他的治療團隊跟我說阿公狀況非常不好,已經陷入昏迷了。

 

我走進病房,所有人都圍在阿公的床旁邊。阿公眼睛緊閉,身體隨著呼吸起伏,有點喘,喉頭出現「呼嚕嚕」的聲音,看來情況不好。

 

女兒急忙問:「醫生,我爸的狀況怎麼樣?是不是不好了……」

 

我點點頭,說:「可能就是這一兩天了,多陪陪他吧,多跟他說說話,跟他說你們愛他,跟他說再見。」我試著引導他們。

 

空氣一片凝結,沉默,過了許久,沒有人說話,大家的頭都低低的。只有阿公的「呼嚕嚕」聲音在房間裡迴繞。

 

我走出病房。臨走前,回頭看了病房的門一眼,那張紅底白字的小卡仍然在那裡,寫著:「隱病情」。

 

我嘆了一口氣。

 

 

親愛的朋友,如果張阿公的家人有告訴他實話,他們最後一個月的相處,會不會不一樣呢?

 

如果你是張阿公,你會希望怎麼做?

 

有一天得到了重病的時候,會想知道自己的病情嗎?——你的決定

 

關於「病情告知」這件事,我想從三個面向來討論。

 

「隱瞞病情」帶來的三大關鍵問題

 

台灣每年有將近十萬人被診斷癌症,在傳統社會保守的觀念下,很多家屬認為癌症是不治之症,因此無論診斷出早期或是晚期,隱瞞病人真實病情的狀況非常常見。

 

問家屬們原因,多半可以得到以下的回答:「哎呀,醫師你不知道,爸爸很脆弱,萬一被他知道了,他會崩潰!」或是「唉呦醫生,媽年紀這麼大了,平常腦筋就迷迷糊糊的,跟他說也沒有用啦!跟我說就好,我來處理。」

 

這些論點似乎都有道理,但是你知道嗎?「隱瞞病情」會帶來後續我認為最關鍵的三大問題:

 

  1. 病人不知道自己的生命快到盡頭,身後事例如財產規劃、後事交代等很難找到時機討論。沒有討論,一旦病人突然離世,後續可能演變為家族裡的紛爭及困擾。
  2. 病人不知道自己的生命快到盡頭,最後關頭的關鍵醫療決定,如插管、電擊、壓胸等,也不會有機會可以討論。等某一天突然進入緊急情況,通常家屬們面面相覷,只好硬著頭皮替病人決定。只是,無論做什麼決定,心裡頭都會有一個聲音,小小聲地問自己:「萬一我做錯了決定怎麼辦?」可惜,那時已經沒有人可以給我們答案了。
  3. 最重要的是,病人不知道自己的生命快到盡頭,沒有辦法好好的利用剩下的時間,跟最愛的家人道謝、道歉、道愛和道別!就像張阿公和他的家人一樣,最重要的時光可能就在猜疑、後悔與沉默之中,過去了。

 

病人真的不知道嗎?

 

根據調查,九成以上的民眾希望在罹癌的時候清楚被告知病情。但是很奇妙,當我們變成病人家屬,我們又不自覺地會想很多!想說老人家會不會撐不下去,想說老人家會不會失去對生命的自信等等。

 

只是,老人家真的有我們想像中這麼脆弱,又這麼不聰明嗎?

 

其實,他們雖然總是默默地不說話,躺在病床上,但是他們的眼睛看著,他們的耳朵聽著,他們的心思躍動著。

 

無論是愈來愈頻繁地進出急診室,身體功能逐漸下降,本來不需要洗腎的現在要洗腎了,家屬常常在病房門外低聲哭泣……這些動作與變化,老人家都覺察得到。只是有時我們不說,他們也不說。就像是故事裡的張阿公一樣,有時候我看著他的眼神,常常覺得其實他什麼都知道了。

 

只是兒女不說,老人家也不敢問。兒女怕長輩承受不住,老人家也擔心給晚輩多餘的壓力和負擔。那些說不出口的,其實都是愛。

 

《病人自主權利法》關於病情告知的相關規範

 

《病人自主權利法》即將於民國一〇八年正式實施。根據《病人自主權利法》第五條第一項:病人就診時,醫療機構或醫師應以其所判斷之適當時機及方式,將病人之病情、治療方針、處置、用藥、預後情形及可能之不良反應等相關事項告知本人。病人未明示反對時,亦得告知其關係人。

 

也就是說,除非「本人」說可以告知其他家人朋友,不然在一般狀況下,醫療機構或醫師必須將相關的病情告知本人。這保障了我們每一個人對於自己的疾病與身體狀況知情的權利。畢竟,有了知情,才有接下來的選擇與決定,不是嗎?

 

也許也有人會問,直接告知不是太殘忍了嗎?難道沒有比較符合常情的方法嗎?回頭看看《病人自主權利法》,很重要的是,醫療機構和醫師必須在「其所判斷之適當時機及方式」來告知病情。

 

告知病情本身充滿著藝術與智慧,並不是一般的醫病溝通這麼簡單。包含告知的時機、告知的地點、參與告知的人員、告知前的準備、告知的溝通技巧、告知後的相關支持系統等等,醫療人員都必須在告知前仔細地思考過一遍,確保病情告知的品質以及病人和家屬的理解程度,如此才是理想的告知。

 

以我自己為例,我在告知病情之前,經常會先確定病人是否已經做好準備來聽我接下來要說的話了,而不是一股腦兒地把病情全盤托出。我常常會先問這樣的問題:

 

「檢查結果出來了,你會不會擔心報告的結果?」

 

「很多人都會擔心,其實很正常。」

 

「今天會希望我把檢查結果完整告訴你嗎?如果你今天很累,想休息也沒關係,我們可以改天再說。」

 

準備好了適當的時機,用適當的方式告訴病人和家屬病情,往往會收到最大的效果,也讓病人可以獲得支持。

 

知曉了病情以及後續的變化,確認後續可以做的治療方式,才有辦法進一步讓病人有時間跟家人溝通身後事,討論是否執行生命盡頭的一些相關醫療措施,並且好好地讓病人和家人說愛、說謝謝、說對不起、說再見。

 

回頭看看考題,如果有一天你得了重病,你會想知道自己的病情嗎?無論你選的是哪一個,我希望你把為什麼這麼選擇,告訴你最愛的家人。

 

 

(本文節錄自《人生的最後期末考——生命自主,為自己預立醫療決定》,商周出版,朱為民著)

 

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生死兩相安!黃勝堅:安寧療護減少痛苦,更化解人生恩怨情仇

撰文 :林芷揚 日期:2018年06月21日 圖檔來源:林芷揚
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急診室裡,突然送來一位骨瘦如柴、喘得上氣不接下氣的老先生,醫師一看立刻對病人兒子說:「你父親現在呼吸衰竭,如果不插管很快就會走了!要不要救?」救人是醫師的天職,簡單一句問話卻讓家屬的心狠狠揪成一團。

台北市立聯合醫院總院長黃勝堅說,急診室常常送來這樣的病人,醫護人員有告知義務,也必須尊重家屬,但「你這樣問我,我怎麼回答?」

 

「病人已經臥床痛苦了四、五年,現在有機會去做神仙了,插管後又被卡在這裡,之後不行再氣切,再送去呼吸照護病房…。」黃勝堅不捨地說。

 

社會急速老化

安寧是未來趨勢

 

為了讓末期病人走得更舒適、更有尊嚴,台北市立聯合醫院近年推行居家安寧,把傳統安寧病房搬到病人最熟悉的家裡,服務受到病家肯定,日前榮獲第一屆政府服務獎。

 

台灣已是高齡社會,不出十年就會變成超高齡社會,臥床在家的長者只會越來越多,「你出不來,那我把愛送進去。」黃勝堅擁有豐富的安寧療護經驗,2012年擔任台大醫院金山分院院長期間首創居家安寧,走進偏鄉照顧想在家善終的末期病人。

 

「我們照顧得很好,病人走的時候是微笑的,待在自己家裡,子孫隨侍在側。我那時候才發現,咦!連在家裡都可以顧到這樣,真的是舒適而且有尊嚴。」

 

重症末期病人

還有安寧選擇

 

身為神經外科醫師的黃勝堅,曾經長期守在加護病房面對腦部重症患者,看過太多生命垂死前承受的痛苦,以及家屬見到病人受盡折磨後抹滅不去的陰影。於是,黃勝堅決定將善終觀念帶進加護病房與一般病房。

 

「後來我會告訴家屬,這個我救不起來,但是我會好好照顧他。」面對生命末期,黃勝堅強調,「醫生要會CPR,也要會放手,懂得尊重病人,要有能力提供舒適、尊嚴的照顧。」

 

生死交關之際,不是只有「拚到底」或「放棄」這兩個選項,全力搶救和安寧療護就像向左、向右的兩條路,方向不同但都盡全力去做;安寧絕對不是放棄,只是選擇不同。

 

回到急診室的情境,那位呼吸衰竭的老先生,還有什麼選擇?

 

黃勝堅建議,不妨這麼告訴家屬:「伯伯缺氧很辛苦,我們現在給他氧氣,但是早晚需要面對。爸爸臥床很久了對嗎?我們也可以給他插管,但是很辛苦,現在法令允許可以讓他舒適、尊嚴的,這樣好不好?」

 

▲時任台大醫院金山分院院長的黃勝堅前往病人家中探視。(攝影/林煒凱)

 

安寧全面照護

實踐醫療永續

 

安寧療護是尊重人性與病人自主權的善終方式,並能實踐醫療永續。「如果你沒有安寧的概念,會用掉很多無效醫療,那就會拖垮整個醫療照顧體系。」

 

黃勝堅舉例,當他走進台北市病人家中才驚覺,「哇!他已經在三家醫院拿藥了,平均一天吃十五顆,我們碰過最多的一天吃二十六顆!藥都重複啊!」

 

居家安寧團隊不只提供醫療,更幫助病人重整生活、媒合社福資源。重複用藥的,請藥師來整合藥物;營養不良的,請營養師來指導飲食;屋內髒亂的、獨居沒有人送便當的,都有相應的長照資源可以介入。

 

修補生命裂痕

身心靈都安寧

 

生活整頓好了,心靈也要淨化。黃勝堅強調,安寧療護是身、心、靈三方面同時達到安寧,心中真正放下的病人,交感神經系統就會進入「關機」狀態,減輕生理疼痛感,因此臨終前必須了無遺憾。

 

曾經有位阿公對醫護人員說:「要走了,總是要跟一些人說對不起…就我前妻啦!總覺得欠她一句對不起…。」安寧團隊花了一個多月,真的替阿公找到四十年前離異的前妻,帶著孩子、孫子前來探視,生命最後一刻終於彼此和解。

 

團隊還曾陪一位阿嬤回南寮老家,再看一眼她最眷戀的漁港海岸;也曾陪癌末病人從台北搭救護車回台東老家,再望一望那片都蘭深山中的祖傳果園,兩三周後便安心辭世。

 

黃勝堅說,安寧其實是「生死兩相安」,臨走時道歉、道謝、道愛、道別,修補生命裂痕、化解恩怨情仇,病人帶著微笑安心地走,活著的人也沒有遺憾,這樣的死亡照護更能激發社會正能量。

 

「我常講『面對死亡、學習愛』,如果你願意勇敢面對死亡,就會發現愛的力量非常、非常大!」

 

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