替女兒完成器官捐贈心願!母親憶癌女:「我真的很捨不得,但我還要代替她去做志工」

撰文 :林芷揚 日期:2019年11月10日 分類:最新文章 圖檔來源:達志
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吳媽媽日前參加花蓮慈濟醫院的器官捐贈感恩音樂會,回憶當年,女兒因為腦幹長了腫瘤,人生只有短短的16年,住院的最後期間,「女兒跟志工聊到生命的意義,最後告訴我,她想要做器官捐贈。其實我當下真的很捨不得,但這是我和女兒的人生約定!」

最後,吳媽媽除了圓滿女兒捐出眼角膜的願望,還答應女兒要當志工,代替她去幫助更多人。母女倆的生命故事,令人動容!

 

還有一位王媽媽,她想起同樣器官捐贈的兒子,從小身體不是很好,但是很喜歡幫助人,32歲時因為意外跌倒而離開人世,捐贈了心臟、肺臟、肝臟、小腸、骨骼、皮膚、眼角膜等器官組織,幾乎所有能捐的都捐了。

 

王媽媽說,人對身體只有使用權,人生最後一刻什麼也帶不走,如果能讓兒子去幫助人,相信他一定會很高興。

 

接受眼角膜移植  終擁有清晰視力

 

音樂會現場有一位吳先生是器官受贈者,今年初接受了眼角膜移植。

 

他說,自己因為先天性眼部發育異常,除了有先天性白內障、視神經發育遲緩,還缺少了虹膜來調節瞳孔大小,所以,白天覺得太亮,晚上覺得太黑,加上眼球震顫的問題,從小就生活在模糊的世界。

 

以前上課時,就算坐在第一排都看不到黑板,所以,別人花1小時的時間讀書,他要回家花上5小時慢慢摸索。

 

因為開刀風險太大,找過台灣很多醫師都不願幫他開刀,就這樣過了大半輩子的吳文興,直到今年68歲,才在花蓮慈濟醫院眼科與器官移植團隊的協助下,成功接受了眼角膜移植。

 

吳文興說,現在可以在不用輔具的協助下,看清楚12級的文字,可以看報章雜誌的感覺真的很好。

 

盼社會支持器捐  讓生命遺愛人間

 

慈濟醫療財團法人執行長林俊龍表示,隨著醫療無菌技術的進步,加上配對檢驗的完善,讓器官移植不再只是夢想。

 

根據器官捐贈移植登錄中心統計,從今年初截至十月底,已累計有293位無私的器官捐贈者,而不包含皮膚與骨骼移植,台灣已有868位病人接受器官移植,但還有超過1萬位病患在等待移植。

 

醫療團隊期望,社會大眾對器官移植有更多理解和支持,讓生命更有意義。

 

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母親拿放棄急救同意書給兒簽,告誡以後不要救她;不想增加兒女負擔,簽署意願書該知道的5件事

撰文 :楊智鈞醫師 日期:2019年11月07日 分類:最新文章
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「救到底」與「好好走」之間,我們永遠都在嘗試著平衡、尊重生命、不輕言放棄,做出對生命最好的決定與努力。希望這篇文章能夠引起更多人對於「急救」、「插管」、「放棄急救」等名詞的反思。

有一天我媽媽拿了一份俗稱「放棄急救同意書」給我跟我哥簽名,嘴裡說:「我如果哪一天要走佛祖會來接我,我這輩子活夠了,你們不用救我、也不用操心。來,這裡簽名一下。」

 

衝動的決定?還是慎重的考慮?

 

我斜眼一瞥、看我哥一副無可奈何的樣子,決定自己再嘗試「溝通」一次:「媽,這個要簽是沒問題,我覺得也很合理,不過你有看上面註明的細則嗎?他是講經醫師診斷為不可救治、近期死亡不可避免喔,比如說癌末喔。

 

如果是你車禍被送到醫院你要救嗎?或是癌症早期可以開刀你要開嗎?如果醫師覺得還可以治療,不在這張同意書的討論範圍內喔,他一樣會幫你急救、插管喔。」

 

我媽聞言把單子一丟:「我都不要啦!我不要任何人替我煩惱啦!你講的那些我通通都不要醫啦!」看了這個樣子,我就知道「她」真正想簽的不是什麼「安寧緩和醫療意願書」,而是一個不想要兒女負擔的「情感」。

 

隨著「安寧療護」、「生命自己做主」、「預立醫囑」的觀念推廣,我發現身邊的朋友碰到越來越多跟我類似的狀況,有點偏離了這些概念推廣的初衷。

 

相同的是「天下父母一般心」,不同的是或許我跟我哥本身就是醫師(而且還是急重症心臟專科醫師),比起非醫療界的朋友來講、更知道這類問題發生的結點在哪裡,而一般朋友很可能就只能在「拗不過簽一簽了事」、「不理他」兩種做法之中擇一了。

 

這是無論身為不明究理的父母、或是中年的兒女(你我)、或是推廣「自主醫療」的我的許多醫師朋友都要面對的一個事實:很大比例簽署同意書的人,根本不盡然了解他們「想簽」的是什麼。

 

這個問題不僅僅沒辦法達到他們「讓子女不必到時候為了自己疾病的事情煩惱、不想拖累子女。」的原始目的,而且還會引起別的問題,我感覺最嚴重的就是:急救、插管、呼吸器被污名化這件事。

 

把抽象概念「具體化」:簽署之前問你爸媽這「五個問題」

 

你有仔細看過預立醫囑同意書裡面的內容嗎?以下是一份網路上都查得到的意願書參考範例。

 

醫囑同意書▲公正意願書參考範例


姑且假設有簽的人,上面每一個中文字都仔細看過,但是他們可能不盡然了解這背後的含義,或是其他的醫療狀況。白話講:你根本不知道自己簽了什麼東西!

 

你的「順其自然」是什麼意思?

 

舉個例子,首先,所有同意書都只是「範例」、而不是規定。意思就是你可以自己修改裡面的條件,例如第三條「不施行維生醫療」(不急救)裡面你如果打勾,套餐就包含不壓胸、不電擊、不插管、不用呼吸器、還有不打藥。

 

注意喔,連藥物都沒有喔。稍微有點猶豫了嗎?你說我不要套餐、我單點可不可以,可以喔!很多人在加護病房說「我要順其自然」,但其實你要好好跟醫生交代清楚你的「順其自然」是什麼意思,我可以單點我不要心臟按摩、電擊,但我要給急救藥物、強心劑,或是我通通都不要。

 

「哇那細哇某唉擦共!」-如何如他所願?

 

講回插管跟呼吸器,很多人說他堅決不要插管,但是他其實不知道插管除了在「臨終末期」之外,還應用在許許多多的醫療場景裡面,所以如果他的心願是「不插管就是不插管」,只簽上面範例那種同意書內容恐怕無法「如他所願」,至少需要修改成以下條件:

 

1. 我重病臨終不插管。

 

2. 我急診創傷昏迷意識不清不插管。

 

3. 我一律不接受需要插管的全身麻醉手術。

 

4. 我在包含但不僅限於以上三種狀況的任何情形下都不接受插管。

 

5. 以上決定衍生的任何醫療風險我願自負,任何人不得追究醫療方責任。

 

這樣才能確保自己「絕不會被插管」。哪天比如盲腸炎、膽囊炎要割盲腸、割膽囊就保證不會有人幫你麻醉插管了。(你可以說我願意醒著開)

 

簽下去前問這五個問題

 

寫到這裡你是不是覺得上述五點「有點可笑」呢?這也正是我打這篇文章的原因:讓大家重新認識急救、插管,假設你的老父老母下次嘴吧喊著「哇那細哇某唉擦共!」(我死也不要插管)、然後丟了一張「同意書」在你面前叫你也簽,你就可以問他們這五個問題:

 

1.你意思是比如癌症末期、沒辦法治療了就不要救了嗎?

 

2.那如果你在外面出車禍、流血流很多,送到急診雖然休克可是可能救得活、那也不插管嗎?

 

3.那如果有一天你肚子痛要割盲腸、開刀要全身麻醉,那也不插管嗎?就不開了嗎?

 

4.意思是不管任何情形只要有人要把呼吸管放進你喉嚨都絕對不行嗎?

 

5.你願意自己負擔責任並且兒女不得追究醫師嗎?

 

問完之後,假設他情緒還很不理智,你就利用換位思考的技巧,把上面問題裡的「你」、換成「你兒子」然後再問一遍,保證他絕對猶豫起來:

 

1.你兒子如果癌症末期、沒辦法治療了,你願意放棄讓他好好離開嗎??

 

2.你兒子在外面出車禍、流血流很多,他之前說過他絕不插管,這時送到急診雖然休克可是可能救得活、那你覺得該讓他年紀輕輕就這樣去嗎?

 

3.你兒子肚子痛要割盲腸、開刀要全身麻醉,那也不插管嗎?不開放著讓肚子爛掉死掉嗎?

 

4.不管任何情形只要有人要把呼吸管放進你兒子喉嚨都絕對不行嗎?

 

5.你願意 100% 尊重兒子自己的決定,他自己負擔責任、你絕對不追究按規定不幫你兒子急救的醫師嗎?

 

急救觀念不該被民眾在潛意識裡厭惡

 

越來越多爸媽(特別是想簽署類似同意書的人)「不插管不急救」的概念、不知不覺已經變成一種執念,所以當我在臉書表示「能夠快速插管是一種並非每個醫師都辦得到、關鍵時刻能救人一命、值得讚許的高級技巧,我很會插管我驕傲」的時候,有人就在下面留言:「楊醫師,我此生堅決不插管,不管你多會插、我就是不要讓你插!」。

 

有鑑於此,我在這篇文章裡(請點擊連結)曾經針對「插管、呼吸器、氣切使用情境」做了分析,插管、呼吸器是醫療、手術常規,如果急救毫無價值,我們花那麼多時間學習「CPR」,在公共場所購置「AED」自動電擊器是為了什麼?(我的一位學長經過急救 30 分鐘、救護車上電擊,奇蹟似的救回來,完全沒有後遺症,現在是非常傑出的主任級醫師。

 

如果重症加護毫無價值,成立加護病房的目的是什麼?大家都簽一簽同意書,病重就直接回家祈禱,加護病房也可以拆掉,大家都很輕鬆不就好了嗎?

 

我真正想表達的是:在「救到底」與「好好走」之間,我們永遠都在嘗試著平衡、尊重生命、不輕言放棄,做出對生命最好的決定與努力。

 

希望這篇文章能夠引起更多人對於「急救」、「插管」、「不急救」等名詞的反思。

 

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(本文獲「楊智鈞醫師」授權轉載,原文刊載於此)

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聽陌生人傾訴煩惱,她溫柔開導無數母親!專線志工梁瑞瑜:接受生命給你的,人生才會更開闊

撰文 :小虎文 日期:2019年11月06日 分類:最新文章
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「人的自信,其實來自『自知之明』。有些事情,要自己體會後才能明白,像是年紀這件事,就是年輕人體會不來的。上了年紀後,我發現我身體機能各方面都在衰退,任何事情我更會量力而為。65歲後的我,要多加活動,用活動來養生。」

「如果這個男人不好,這段關係不值得你守護,媽媽不反對你離婚,不要委屈自己,娘家會支持你!離婚,就怕太晚。」梁瑞瑜對女兒說,每一段關係要盡心力維護,但千萬不要受委屈,娘家會是她永遠的靠山。

曾在家庭教育諮詢專線擔任​十多年來志工的梁瑞瑜,從「局外人」的角度看待自己的生命,她說,女人要為自己勇敢,她今年65歲了,她有資格說,「接受,我們人生才會開闊。」

 

進入志工之門,為自己與家人迎來幸福人生

 

「當初我會想擔任志工,坦白說是為了自己。因為孩子升上國中後是另一個階段,我感到很難教導,有挫敗感;自己想要進修,才報名「家庭教育諮詢專線」的志工,與幾百個人一起競爭少數的名額,非常幸運地我能擔任這份重要的志工工作,幫助別人也同時幫助自己,這份禮物綿延至今,滋養了我的心與人生。」

                       

梁瑞瑜訴說著那份難忘的志工歲月,電話那頭的陌生人,總是傾訴著苦惱與情緒,而她將研習的技巧化為溫柔堅定的話語,紓解來電的母親焦急的情緒。

「會打專線來的,其實情緒問題最多。我請對方同理讓他生氣的對象,也換個角度問,那個對象為何會有這些反應。」但每次掛斷電話後,她不禁一次次地省思,自己與老公說話的態度、自己與孩子溝通的語氣,還有自己發脾氣裡的情緒到底是什麼?

志工帶給她的收穫,像是打開一扇新的門,那是一扇不輕易被情緒控制的門。她改變了,家庭更幸福了,家人間相處也更融洽了。

 

「所謂旁觀者清、當局者迷,我從這些來電的母親身上,跳出來看自己的局。因此發現了我自己在教養孩子的盲點,我要求太多、控制太多了。」
 

「尤其有次我輔導身心障礙兒童,那些單純的孩子們,是在如此有限的狀態中努力成長,生命如此可貴,而我卻在細微的小事上,因為子女達不到要求而生氣。當我想通後,我便改變對待孩子們的態度。」

梁瑞瑜笑著說,當她放鬆後,孩子們的好日子就來了。幸福是什麼?幸福是來自對生命的接受與放鬆。

 

中年夫妻相處,更需要「被討厭的勇氣」

 

參與志工服務讓她提升了生命的視野,也結交了許許多多的好朋友,她不是傳統框架下的媽媽,「不要被社會規範給綁架了,你想活出怎樣的人生,你一定要先知道,不要讓別人來規定你。」

在女兒赴美求學時,梁瑞瑜也一起前往,為的不只是照顧女兒,自己也唸起了書,報名了語言學校,也完成自己求學的目標。「老公、兒子在台灣會自己照顧自己,控制只會讓彼此不快活;信任才能讓彼此成長。」

 

梁瑞瑜的婚姻之道,也是磨合過來的,當夫妻吵架時,她會先容許自己生氣,然後再問自己:生氣的原因是什麼?有沒有自己可以改變的地方?(自己的責任);若自己沒有可以改變的地方(他人的責任),那麼就放下吧!離開現場,既然事情無法改變,生氣也毫無意義。

「婚姻爭執不休,來自彼此的期待與標準,但人過了中年後,愛情多轉變成親情,我們反而可以不被情感與情緒左右判斷力,好好地學習如何相處。」

 

「我的建議是,即使在婚姻裡,也要有『被討厭的勇氣』。不要想去依附別人,有耐性地表達自己的想法與立場,當你願意尊重自己時,老公、孩子,其他親人更會尊重你。」

 

女人一定要獨立,結束一段關係也不害怕



「在擔任志工的期間,我看到許多女性在婚姻裡痛苦卻走不開,其實關係是連動的;若是關係讓你悶得喘不過氣來,那麼就試著讓自己改變,關係才可能有變化,如果你不動,對方也不動,那麼關係就會持續僵化沉悶,直到你忍無可忍為止。但前提是,『有愛才願意改變』。」

因為看過太多受創的婦女,她提醒女人們要獨立,心智上的獨立、精神上的獨立,還有經濟上的獨立。

「若現在沒有謀生能力,還無法乘載自己(或是與孩子)的未來,那麼就要加快培養自己的生存能力。大家放心好了,社會上的資源很多,只要你願意為自己挺身而出,機緣一定會一線牽一線,社會本來就不孤單。」

 

她認為在婚姻裡不該受盡委屈, 只要真的已經盡力、努力過了,不要害怕結束一段關係。

 

不過她也提醒,自己的事情,不要見人就說,免得造成自己更大的困擾。貴人也是要挑選的,若對方的生命課題更加嚴峻,或是對方也很壓迫自己,很難給你實質的協助。

 

若找不到人可以聊聊,她服務過的家庭教育諮詢專線、生命線、張老師專線,都是由被系統性培訓的志工提供諮詢,能幫助你暫渡情緒的難關。

別人丟壞球過來,我們可以置之不理;厲害一點,我們可以打回去變成一記好球。但如果盡心盡力,打得傷痕累累、狼狽不堪,那就夠了。我和我女兒說,如果有一天你發現你已經退無可退,娘家永遠歡迎你!」

 

第二人生就是「心中有年紀,但不被年紀困住」

 

訪問的那一天,梁瑞瑜剛剛拿到一副新北市贈送的老花眼鏡,她笑著說:「我65歲了,我真幸福,有好多福利可以享用。」

 

人的自信,其實來自『自知之明』。有些事情,要自己體會後才能明白,像是年紀這件事,就是年輕人體會不來的。上了年紀後,我發現我身體機能各方面都在衰退,任何事情我更會量力而為。65歲後的我,要多加活動,用活動來養生。」

她說現在讓自己的步調變慢,行為舉止更加優雅,其實是要避免自己受傷,這是她「心中有年紀」,照顧自己的健康與安全,不成為子女的負擔;她仍喜歡出國旅遊、學習新知,這是她「不被年紀困住」,每一天都是感恩與新的一天。
 

梁瑞瑜最後分享志工歲月給她最大的人生啟發:生命為什麼感到痛苦?因為我們不能接受生命要給我們的東西。順從它,你才會發現你的「收穫」是什麼。


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重男輕女的台灣家庭,女兒反而更孝順?女人40後,不要想去控制誰,包括自己的父母親

撰文 :吳姵瑩 日期:2019年10月22日 分類:最新文章
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其實,在這個世界上,有人可以讓你愛著、付出著、珍惜著,是很珍貴的事情;可是當你不停付出,卻依舊對自己不滿意時,你就需要讓自己停下來,看看究竟是哪裡出了問題。

夫妻之間需要有許多能力,包括最基本的:要能夠支持彼此,並且合作共同解決問題。你過往可能總是成功扮演問題解決與關係支持的角色,但也因為你過度承擔、涉入父母的夫妻界限,讓他們成功減少了對彼此的需求。

 

然而,就算你為他們做了這麼多事情,你通常不會真正感覺到快樂;父母也許會感謝你的孝順和貼心,但相信你其實更希望他們是用幸福快樂的表情來回應你的付出。

 

在此步驟中,你要開始限制自己拼命做且使命必達的習慣;因為你要用對力氣與方向,才能真正幫助到你的家人。

 

我就曾經聽過這樣拼命的故事: Vicky 總是盡責地在每個角色中努力地付出,看著他愛人的方式,我自己都深感不及。聽著她是如何陪伴自己的家人,以及如何去逗家人開心,我總是打從心底佩服他。

 

其實,在這個世界上,有人可以讓你愛著、付出著、珍惜著,是很珍貴的事情;可是當你不停付出,卻依舊對自己不滿意時,你就需要讓自己停下來,看看究竟是哪裡出了問題。

 

我曾經跟Vicky 對談:

 

「你做了這麼多事,為什麼還覺得自己做不好?」我困惑她為何總是充滿自我苛責的聲音。

 

「很簡單,我覺得她還是很不快樂。」她的母親是個犧牲奉獻的女人,但她的父親卻很大男人,總是挑惕自己的老婆,母親難過時就會找她傾吐。

 

她總是每天打電話給母親問候,週末回家陪伴。她會帶各種小禮物或好吃的東西想讓母親開心,拉母親出門踏青、為母親按摩,只為了讓母親可以稍微嘴角上揚—但她總是很難盼到。

 

「那媽媽不快樂是為什麼?是妳造成的嗎?」我問著。

 

「不是啊,是因為我爸一直沒有回應我媽的付出。」她說著。

 

「哇,所以好難,爸爸沒有回應媽媽,連帶著媽媽也沒辦法回應你了......」我說著。

 

我看著她陷入沈思。

 

「妳覺得真的有辦法讓媽媽『真正』快樂嗎?」我繼續問。

 

她抬起頭,開始搖頭。

 

「是的,但妳一直這樣付出,一定是有些東西讓妳一直願意這麼做吧?」我問著。

 

「對,至少週末我回家,媽媽不是一個人孤零零地在客廳一直看電視;至少有人說話,會讓她不這麼落寞......」她說著。

 

「是啊,妳做得很好。但做這麼好,還是沒能讓她開心,這樣可以嗎?」我問著。

 

她的表情裡充滿困惑。是的,很多人都會困惑:為什麼這樣會可以呢?

 

事實是,我們在兩代關係的痛苦之間,已經站錯位子了。我們涉入了夫妻本該創造彼此愛、滋養與陪伴的圈子裡,想要去給予父母像是情人般的陪伴;即使長久相處、已是老夫老妻的家人,當中依舊存在那份情愫與親密歸屬的渴望。

 

你永遠無法超越父親的位子,去讓母親感到愛情裡的快樂,只要母親還渴望著父親的愛,即使孩子做得再多,也難以讓母親感到內在充盈。

 

只有當母親決定調整自己在關係中的位置,例如:學會與父親平起平坐,去表達愛並爭取愛;例如:對關係死心,不再期望也不再失望,轉而專注在自身的幸福快樂上。如此一來,母親的快樂,才有可能真正發生。

 

還記得在某次界限工作坊中,我讓學員去練習如何退出父母的關係界限。

 

有位學員是家中很努力付出的女兒,而且單身。在過往的例子中,單身女兒涉入父母關係的狀態總是特別多。一來是父母容易因為她們是單身,而覺得叫得動她們;二來是他們重男輕女的家庭氛圍,讓女兒在愛的匱乏中,更努力付出去獲取愛。

 

 

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本文摘自《不願放手的父母,過度涉入的你》,遠流出版,吳姵瑩著。 

 

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照顧家人30年,我錯過婚姻、錯過青春,但我對未來仍有夢─母親過世後,我終於能為自己而活!

撰文 :小虎文 日期:2019年10月21日 圖檔來源:仙仙提供
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「看著小時候的照片,都是悶悶不樂的我在想些什麼呢?總是不笑的我,總是身體不舒服容易嘔吐的我,是什麼讓我失去笑容呢?有些事情要等長大才明白,小時候的我,就感受到活著的壓力。」

年近60的仙仙,照顧歲月遠從高中畢業、媽媽跌倒開始。一路照顧媽媽超過30年,最後12年更是離職、全心全意地照顧。她一張張遲來的婚紗照(註1),雖留不住青春,卻留住了夢。

 

獨女照顧媽媽30年,錯過多少姻緣?

 

「我不是因為照顧父母才立志單身,我沒有那麼偉大。實在是照顧太過辛勞,無法顧及思考其他的,而錯過了適婚年齡。如果我的人生能夠再選擇一次,也許我會積極爭取我的幸福!唉,我是那麼愛小孩呀!」

 

她的人生上半場為他人而活;一個人走到人生的下半場,又該怎麼活?

 

她口中的父母,其實是養父與養母。「我媽媽是脾氣很差的人,長大後才知道,這些對待根本是精神暴力、情緒勒索。像是我小時候要和其他小朋友出遊,我媽媽說可以呀,但前提是她要把我的大腿捏到瘀青,我才能出去。」

 

「你說我是因為很愛我媽媽,才照顧她的嗎?其實這是責任,更何況生病的她,脾氣更壞了。但我是家裡的獨生女,我不照顧我媽媽,誰來照顧她?」

 

一個人來台灣,遺留孤單給另一個人

 

從仙仙有記憶以來,她遇到任何事只能獨自承擔,她笑稱,這是逼不得已的「捨我其誰」。而這份漫長的孤單旅程,像是從上一代傳承似的,至今她依然承襲「一個人」的旅程。

 

養父母在時代動盪時,從大陸來台,那是一段新世代無法了解的悲情歷史,膝下無子的他們,決定把她「抱回家」。

 

「有次鄰居來我家幫忙煮飯,看到我照顧年老的爸爸與媽媽,於心不忍地跑去跟我的『生母』講,說我很可憐,因為照顧年紀很大的兩位老人而沒有結婚,有些事情才慢慢地浮出檯面,我過去的所有疑惑也漸漸有了解答。」

 

「小時候有位阿姨總是衝著我笑,媽媽也跟想要有手足的我說,『別擔心,你會有手足的』。唉!原來,我爸媽年紀大我這麼多,他們不是老來得子,我是他們抱來的『獨生女』。」

 

在動亂的民國30年代,上一代許多長輩跟著政府來台,沒想到此次的分離,便是死生契闊,一別就是40年。

 

仙仙的養父母在大陸雖有親人,卻不知生死;沒有其他親人,也沒有小孩的情況下,「抱養」其他家庭的小孩來撫養,似乎是在眷村被默默認可的事,仙仙只是其中一位,像她一樣有相似故事的孩子,隱藏在眷村的各個角落。

 

人說「戲如人生」,但真實人生往往比戲劇還精彩。現在,生父生母的家庭,就在仙仙住家對面,走到陽台就能看到他們一家大小,她有很多個兄姐,她是最小的么女。

 

家在何方?生母一拳打碎了她的心

 

「你知道我最喜歡看什麼電視嗎?我喜歡看『久別重逢』的感人節目,看著他們又喜又悲地感動涕淚,我就跟著他們哭,彌補了我心中永遠的遺憾。」

 

人們總說,不要向命運低頭,可是現實往往最傷人。仙仙在照顧母親心力交瘁時,與生母家庭相認,但他們一家人,沒有人可以伸出援手。

 

「他們各有各的家庭與人生,並沒有辦法幫我做什麼。我知道他們是我的血親了,但這個家庭,沒有我的位子。」仙仙仍是一個人折騰在照顧母親的沈悶與焦慮中,一天天過去了,過勞的她罹患了憂鬱症。

 

「我照顧得真的很累,多希望有人可以分攤,我還拜託醫生不要給我昏沉的藥,我有老父母要照顧,不能倒...有次在醫院裡因為照顧的事,我和我的生母爭執,她竟然一拳揮向我的胸口,從此,我的心就被她打碎了。這就是懷我十月、生我,又把我出養的母親嗎?」

 

於是,仙仙特別喜歡看親人重逢、喜極而泣的影片、節目,在她的心裡,一直期待有雙手臂向她打開,能疼惜她的辛苦,溫暖地包容她。

 

無論是6歲小女孩的她,或是已近60歲照顧雙親畢業的她,多期待世界上有個人真正願意愛她、接納她。

 

「每次逢年過節,就是我最難過的時候了,大家都在慶祝,但沒有家人的我,該跟誰慶祝呢?有次我去探朋友的病,我打開門還沒進去,我看到朋友病房裡有滿滿的家人,我當下心很酸,在門外掉淚;他們的照顧時光是人聲鼎沸,而我則是永遠坐困愁城。」

 

父母過世,終於要為自己而活!

 

每個人的生命都有限度,可是仙仙卻從童年開始直到近60歲,都將生命奉獻給久病的媽媽,那是一段多長的歲月呀?甚至最後離職照顧,她說,我終於要為自己而活了。

 

「其實當初離職照顧,是醫師跟我說,看媽媽的狀況可能不到2年的壽命,哪知道可能是我顧得太好,媽媽又多活了10年。最後2年,媽媽相當依賴我,我們相依為命,也讓我發現,沒有安全感的生命,比病痛更可怕。」

 

到了照顧晚期,一旦仙仙離開太久,媽媽便會十分緊張焦慮,拒絕其他居服員照顧,直到見到仙仙,才能放鬆下來。

 

「後來我媽跟我說,『我不是故意對你兇,是我天生脾氣壞。』我懂我媽的生命歷程,也是非常痛苦壓抑,是環境逼得她變成這樣。我懂了,也放下了,現在我想過自己的人生。」

 

挺身而出,陪伴命運相同的孤兒照顧者

 

仙仙說,她認為跟她一樣的「孤兒照顧者」還有很多,那份孤獨與痛苦,她已經自己走了一遭,希望未來能讓和她一樣的人,有機會獲得協助、彼此支持、不再孤單。

 

「這個社會還是很有愛,只要心存美善,貴人就會進來你的生命裡。因為自己走過崎嶇的路,知道過程有多不容易,知道一個人照顧有多辛勞,知道陷入憂鬱症有多痛苦。可是不要絕望,我走過來了,你也可以。」

 

仙仙付出自己的心力,去找出並安慰其他「孤兒照顧者」,她目前擔任新北家協常務理事及志工隊長,願在崎嶇的路上給予一杯暖茶,「他們的故事聽來也令人鼻酸,我們無法決定自己的出生,但知道有其他人願意支持著你,這會幫助我們走向未來的路。」

 

在艱辛的照顧時光中,她盼不到天使來救贖,但在照顧結束後,她想做別人的天使。生命的苦痛淬煉出什麼,也許是晶瑩剔透的靈魂,只是來到人間走一回。

 

註1:家庭照顧者關懷總會在2014年邀請3位家庭照顧者拍攝婚紗照圓夢,仙仙是其中之一。

 

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敞開心扉,去迎接世界的美好!罹癌之後,我更常帶母親出國旅行...人生,必須隨時做好最壞打算

撰文 :星希亞的抗癌日誌 日期:2019年09月12日 分類:最新文章 圖檔來源:星希亞提供
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自癌症病況穩定後,帶母親出國旅遊的頻度增加了,一來是為了感謝母親日常的悉心照料,二來則是想把握時間,多留下與家人的共同回憶。會這樣想不是因為悲觀,而是認清現實,對一個癌症四期並且移轉腦部的病患,時刻要做最好的準備以及最壞的打算。

2014京都賞櫻、全家沖繩自駕旅遊,2015中國東北(哈爾濱看冰雕)、北九州,2016奧地利&捷克、內蒙古,2017澳洲、2018張家界以及全家關西自由行

 

今年農曆春節去了黃山,端午則順應母親的要求 — 想去歐洲看漂亮的房子,而我第一個想到的就是德國和瑞士,於是報名參加10日直飛德瑞的團體旅遊。班機時間為晚去早回,扣除前後兩天加上飛行時間,實際遊玩天數僅7個整天,真的不算長。

 

可能因為這次的旅行是母親主動要求(也是第一次),感覺母親格外期待。出發前半個月便開始打包行李,準備了7套服裝,在放進行李箱前一一試穿並詢問我的意見,甚至出國前一晚還因為情緒亢奮而失眠;看著母親雀躍不已的神情,我心中湧現一股暖暖的幸福感。

 

這是母親第二次造訪歐洲,前次是2016年奧地利&捷克之旅,還記得清晨飛機抵達維也納時,微亮的天空飄著細雪,母親一見到歐式建築搭配銀白雪景,臉上便堆起了滿滿笑容,像個孩子般在路邊雪堆玩雪,還邊嚷嚷著要我幫她拍照。

 

儘管一路上幫母親拍了不少好看的照片,但因為身上都是穿著同一件大衣,母親對於相片有些微詞。

 

此次旅程除了漂亮的房子,還有鐵力士玩雪的行程,再加上氣候宜人可以讓母親表演服裝秀,我想她應該會很滿意。

 

行程的最後一天,我對母親說:「好快唷!今天要把我們的戰利品都搬下遊覽車,把所有的東西打包好。」

 

母親問:「為什麼?導遊不是說最後一天再處理就好。」

 

我說:「已經是最後一天啦!明天早上吃完早餐就要搭飛機回去了。」

 

母親訝異說:「怎麼這麼快!明天這樣也算一天喔?!」

 

我回答:「當然算!而且後天也算,旅行社計算天數是看飛機起降時間的。」

 

見著母親對旅程意猶未盡的模樣,我心中感到十分慰藉,終於被我帶壞了吧!嘿嘿~以後不可以再唸我「出去像丟掉,回來像撿到」了。(星小編暗黑面出現)

 

回想起十多年前星家姊妹提議帶她出國旅遊,總是被母親拒絕,理由是:台灣漂亮風景都看不完了,幹嘛非得花錢去國外看。國父革命也才失敗十次,我們四姊妹遊說母親出國,試了數十次都未成功,但我們仍鍥而不捨,努力尋找下一次說服的好時機。

 

有天我和母親坐在客廳看電視,螢幕上的國外雪景吸引了母親的目光,她邊看邊說:「哇!好漂亮喔!怎麼台灣都沒有下雪呢?」我一聽覺得機會來了。

 

附和說道:「真的好夢幻!那我們一起去國外看雪、玩雪怎麼樣?」母親這次的反應沒有過往時的一口回絕,而是陷入思考中,於是我趁勝追擊,發揮三寸不爛之舌的功力,母親終於在半推半就之下首肯了。

 

為了讓母親對國外旅遊留下美好的第一印象,得謹慎選擇旅遊地點,飛行時間短、乾淨、食物和台灣差異不大、有美麗雪景的北海道,是我的最佳選擇。當時正值夏天,旅行社日本冬季團體行程還未開賣,當然也無法預定。

 

於是給了母親三心二意的時間,時而冒出:「我看不要去好了,電視上看一看就好。」之類的話語,我也只好一次又一次安撫她,怎麼有種在哄小孩的感覺XDD。

 

最後二姐使出殺手鐧,先幫母親申辦護照,然後騙她說「辦了護照一定要在半年內出國,不然會被罰手續費10倍的罰鍰,算起來一萬多元。」這種荒謬的謊話母親竟然信以為真,直到出國前她跟朋友聊天才發現上當,但也只能乖乖被我帶去北海道啦!我相信當時她應該能理解謊言背後的動機,感受到女兒對她的疼愛。

 

為什麼我們這麼想帶母親出國旅遊?因為想讓她敞開心扉去迎接世界的美好。

 

母親很長時間過得不快樂,面對婆婆不疼(因為只生女兒)、老公不忠,仍然盡力幫忙丈夫打點工廠事務,同時照顧生病的婆婆及四個女兒,很難想像這要多麼大的精神力量去支撐。女兒長大後有了能力,想補償母親過去沒能擁有的幸福,想幫她找回笑容。

 

願往後和母親相伴的每天,她都能打從心裡展露笑容。

 

我愛您,我最親愛的母親!

 

 

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(本文獲「星希亞的抗癌日誌」授權轉載,原文刊載於此)

 

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