老公年輕時意氣風發,生病後失禁又不洗澡...一個故事告訴我們:無常,其實才是日常

撰文 :吳錫昌正念照護講師 日期:2019年10月28日 分類:最新文章
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正念教給照護者的第一件事,是去明辨我們的內心與情緒不能明白的真理:我們總以為現在擁有的一切都是理所當然,當它們要消失時,心中產生很多不捨,甚或憤怒感,自己的東西被偷走了。

文/ 吳錫昌正念照護講師

 

老王是一個位輕度帕金森氏症,一開始習慣的改變感受最深是王太太。

 

老王年輕時是一位攝影師,幫忙電影拍片和剪輯。在近七十歲退休之後,成為全職的志工,幫忙宗教團體拍攝記錄片或平面攝影。

 

一開始,很愛乾淨的老王,一連幾天不洗澡,衣服也不會換,接著大小便失禁,尿在褲子裡。原本多才多藝的老王,攝影的熱情漸漸消失,認知和脾氣也改變了。以往是溫和個性,變得易怒而多疑,買東西都覺得別人故意為難他,或想騙他。

 

老王對自己身體的變化並非一無所悉,起初他對自己記不得東西感到沮喪,也希望能夠有治療或延緩方式,但越是焦慮,卻使他病情惡化更快。最後老王瑟縮在家中,自理生活功能日漸失去。

 

老王夫婦很恩愛,王太太想要改善先生退化的願望是如此地強烈,她用盡方法,帶他去看醫生、陪他做訓練、鼓勵他參加活動、或者上課。竟管太太連哄帶騙,老王對一切總是興趣缺缺。而王太太自己也積極地參加各種心靈課程、接觸宗教,試圖調整心態,接受這種改變。

 

當王太太出現在我面前時,她顯得很無助,但仍然渴望地問我,有什麼好的方法能夠把那造成痛苦的原因拿開。

 

當我告訴她說,老王的身心狀況無法逆轉,只能延緩它的失智速度時,她一副很能理解的態度。我想信她一定詢問很多人和試過任何可能的方法了。她說:「我告訴自己,他是生病了,他會這麼麻煩,也是身不由己」。

 

但我知:王太太內心深處在吶喊著:我不能接受這樣,心中有一幅她所熟悉的老王感覺,想要回到原本無憂無慮的生活方式。

 

老王出現了,他在隔壁另一個教室,接受失智團體的認知課程。課程結束了,老王探頭找太太,看大家仍在上課,又縮頭回去了。我招招手請他過來,也示意王太太去帶他進來。

 

老王穿著潔淨白衫黑褲,帶著害羞表情但乖乖地接受太太的牽手,來到大家面前。老王雖然滿頭的白髮,臉上輪廓依稀可感受到年輕時的英俊神采。

 

現在老王微駝著背,看起來只是一位普通的老先生,很難想像他在運用鏡頭拍攝時的專業與專注神情。他順從地聽太太的話,用微笑和我與班上同學們打招呼。

 

王太太先行帶著老王離開教室。看著他們一路相扶持的背影,我心想著,這堂課程可以幫助老王夫婦什麼呢? 面對未知的老化,害怕失去所擁有的幸福,這是所有照顧家庭面臨的深深恐懼。

 

有人問我:對於照顧者和被照顧者,所謂的「正念」可以幫到什麼忙?

 

我們都害怕一切威脅幸福的可能性,那是潛藏在意識表面之下的東西。對於一位長期處在照顧壓力下的家庭,那是一種恐懼感。對於變化和擁有的失去的恐懼。

 

正念教給照護者的第一件事,是去明辨我們的內心與情緒不能明白的真理:我們總以為現在擁有的一切都是理所當然,當它們要消失時,心中產生很多不捨,甚或憤怒感,自己的東西被偷走了。

 

殊不知改變是一種常態,那是老化的本質。無法看到真實的變化,就會產生很多的恐懼。

 

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(本文獲「正念照護:照顧別人更關愛自己」授權轉載,原文刊載於此)

 

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照顧家人30年,我錯過婚姻、錯過青春,但我對未來仍有夢─母親過世後,我終於能為自己而活!

撰文 :小虎文 日期:2019年10月21日 圖檔來源:仙仙提供
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「看著小時候的照片,都是悶悶不樂的我在想些什麼呢?總是不笑的我,總是身體不舒服容易嘔吐的我,是什麼讓我失去笑容呢?有些事情要等長大才明白,小時候的我,就感受到活著的壓力。」

年近60的仙仙,照顧歲月遠從高中畢業、媽媽跌倒開始。一路照顧媽媽超過30年,最後12年更是離職、全心全意地照顧。她一張張遲來的婚紗照(註1),雖留不住青春,卻留住了夢。

 

獨女照顧媽媽30年,錯過多少姻緣?

 

「我不是因為照顧父母才立志單身,我沒有那麼偉大。實在是照顧太過辛勞,無法顧及思考其他的,而錯過了適婚年齡。如果我的人生能夠再選擇一次,也許我會積極爭取我的幸福!唉,我是那麼愛小孩呀!」

 

她的人生上半場為他人而活;一個人走到人生的下半場,又該怎麼活?

 

她口中的父母,其實是養父與養母。「我媽媽是脾氣很差的人,長大後才知道,這些對待根本是精神暴力、情緒勒索。像是我小時候要和其他小朋友出遊,我媽媽說可以呀,但前提是她要把我的大腿捏到瘀青,我才能出去。」

 

「你說我是因為很愛我媽媽,才照顧她的嗎?其實這是責任,更何況生病的她,脾氣更壞了。但我是家裡的獨生女,我不照顧我媽媽,誰來照顧她?」

 

一個人來台灣,遺留孤單給另一個人

 

從仙仙有記憶以來,她遇到任何事只能獨自承擔,她笑稱,這是逼不得已的「捨我其誰」。而這份漫長的孤單旅程,像是從上一代傳承似的,至今她依然承襲「一個人」的旅程。

 

養父母在時代動盪時,從大陸來台,那是一段新世代無法了解的悲情歷史,膝下無子的他們,決定把她「抱回家」。

 

「有次鄰居來我家幫忙煮飯,看到我照顧年老的爸爸與媽媽,於心不忍地跑去跟我的『生母』講,說我很可憐,因為照顧年紀很大的兩位老人而沒有結婚,有些事情才慢慢地浮出檯面,我過去的所有疑惑也漸漸有了解答。」

 

「小時候有位阿姨總是衝著我笑,媽媽也跟想要有手足的我說,『別擔心,你會有手足的』。唉!原來,我爸媽年紀大我這麼多,他們不是老來得子,我是他們抱來的『獨生女』。」

 

在動亂的民國30年代,上一代許多長輩跟著政府來台,沒想到此次的分離,便是死生契闊,一別就是40年。

 

仙仙的養父母在大陸雖有親人,卻不知生死;沒有其他親人,也沒有小孩的情況下,「抱養」其他家庭的小孩來撫養,似乎是在眷村被默默認可的事,仙仙只是其中一位,像她一樣有相似故事的孩子,隱藏在眷村的各個角落。

 

人說「戲如人生」,但真實人生往往比戲劇還精彩。現在,生父生母的家庭,就在仙仙住家對面,走到陽台就能看到他們一家大小,她有很多個兄姐,她是最小的么女。

 

家在何方?生母一拳打碎了她的心

 

「你知道我最喜歡看什麼電視嗎?我喜歡看『久別重逢』的感人節目,看著他們又喜又悲地感動涕淚,我就跟著他們哭,彌補了我心中永遠的遺憾。」

 

人們總說,不要向命運低頭,可是現實往往最傷人。仙仙在照顧母親心力交瘁時,與生母家庭相認,但他們一家人,沒有人可以伸出援手。

 

「他們各有各的家庭與人生,並沒有辦法幫我做什麼。我知道他們是我的血親了,但這個家庭,沒有我的位子。」仙仙仍是一個人折騰在照顧母親的沈悶與焦慮中,一天天過去了,過勞的她罹患了憂鬱症。

 

「我照顧得真的很累,多希望有人可以分攤,我還拜託醫生不要給我昏沉的藥,我有老父母要照顧,不能倒...有次在醫院裡因為照顧的事,我和我的生母爭執,她竟然一拳揮向我的胸口,從此,我的心就被她打碎了。這就是懷我十月、生我,又把我出養的母親嗎?」

 

於是,仙仙特別喜歡看親人重逢、喜極而泣的影片、節目,在她的心裡,一直期待有雙手臂向她打開,能疼惜她的辛苦,溫暖地包容她。

 

無論是6歲小女孩的她,或是已近60歲照顧雙親畢業的她,多期待世界上有個人真正願意愛她、接納她。

 

「每次逢年過節,就是我最難過的時候了,大家都在慶祝,但沒有家人的我,該跟誰慶祝呢?有次我去探朋友的病,我打開門還沒進去,我看到朋友病房裡有滿滿的家人,我當下心很酸,在門外掉淚;他們的照顧時光是人聲鼎沸,而我則是永遠坐困愁城。」

 

父母過世,終於要為自己而活!

 

每個人的生命都有限度,可是仙仙卻從童年開始直到近60歲,都將生命奉獻給久病的媽媽,那是一段多長的歲月呀?甚至最後離職照顧,她說,我終於要為自己而活了。

 

「其實當初離職照顧,是醫師跟我說,看媽媽的狀況可能不到2年的壽命,哪知道可能是我顧得太好,媽媽又多活了10年。最後2年,媽媽相當依賴我,我們相依為命,也讓我發現,沒有安全感的生命,比病痛更可怕。」

 

到了照顧晚期,一旦仙仙離開太久,媽媽便會十分緊張焦慮,拒絕其他居服員照顧,直到見到仙仙,才能放鬆下來。

 

「後來我媽跟我說,『我不是故意對你兇,是我天生脾氣壞。』我懂我媽的生命歷程,也是非常痛苦壓抑,是環境逼得她變成這樣。我懂了,也放下了,現在我想過自己的人生。」

 

挺身而出,陪伴命運相同的孤兒照顧者

 

仙仙說,她認為跟她一樣的「孤兒照顧者」還有很多,那份孤獨與痛苦,她已經自己走了一遭,希望未來能讓和她一樣的人,有機會獲得協助、彼此支持、不再孤單。

 

「這個社會還是很有愛,只要心存美善,貴人就會進來你的生命裡。因為自己走過崎嶇的路,知道過程有多不容易,知道一個人照顧有多辛勞,知道陷入憂鬱症有多痛苦。可是不要絕望,我走過來了,你也可以。」

 

仙仙付出自己的心力,去找出並安慰其他「孤兒照顧者」,她目前擔任新北家協常務理事及志工隊長,願在崎嶇的路上給予一杯暖茶,「他們的故事聽來也令人鼻酸,我們無法決定自己的出生,但知道有其他人願意支持著你,這會幫助我們走向未來的路。」

 

在艱辛的照顧時光中,她盼不到天使來救贖,但在照顧結束後,她想做別人的天使。生命的苦痛淬煉出什麼,也許是晶瑩剔透的靈魂,只是來到人間走一回。

 

註1:家庭照顧者關懷總會在2014年邀請3位家庭照顧者拍攝婚紗照圓夢,仙仙是其中之一。

 

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人過中年,記憶力漸漸不佳恐是失智症?國健署警告40歲後不想失智,出現十大警訊速速就醫!

撰文 :國健署 日期:2019年10月16日 分類:最新文章
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聽說人過中年,記憶力漸漸不佳,可能就是得了失智症,是真的嗎?國健署提醒,當發現自己或家人有以下十大警訊中的症狀,如記憶力減弱、判斷力欠佳、情緒不穩等等症狀時,就應速速就醫檢查!

一、 失智症並非老年人的專屬疾病,也有年輕型的早發性失智症,建議注意相關警訊,才能早期發現失智症唷,而且通常症狀由輕而重慢慢發展。

 

二、 臨床上常發現,失智者就醫時,其實已發病一段時間,尤其是早發性失智症的患者,因為年紀較輕,所以未聯想到失智症的可能性,如此掉以輕心反而錯過了治療的黃金期。早發性失智症徵兆具個別性,不同類型、不同病因所造成之失智症,其出現的症狀及病程不盡相同。

 

三、 當發現自己或家人有以下十大警訊中的症狀,且持續了一段時日,請儘速就醫尋求專業協助:

 

(1) 記憶力減退影響到生活。

 

(2) 計畫事情或解決問題有困難。

 

(3) 無法勝任原本熟悉的事務。

 

(4) 對時間地點感到混淆。

 

(5) 有困難理解視覺影像和空間的關係。

 

(6) 言語表達或書寫出現困難。

 

(7) 東西擺放錯亂且失去回頭尋找的能力。

 

(8) 判斷力變差或減弱。

 

(9) 從職場或社交活動中退出。

 

(10) 情緒和個性的改變。

 

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(本文獲「衛生福利部」授權轉載,原文刊載於此)

 

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記性差、腦退化...失智竟然也有「假的」!醫師揭密:逆轉腦遲鈍,只要做到1件事

撰文 :林芷揚 日期:2019年10月15日 分類:最新文章 圖檔來源:達志
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近年來失智症在台灣越來越受到重視,民眾發現自己的專注力、記憶力下降時,也常常擔心大腦是否已經退化、罹患了失智症。事實上,許多人不是真的失智,而是「假性失智症」!

台北市立聯合醫院松德院區一般精神科醫師鄭勝允表示,假性失智症(Pseudo-dementia)和真正的失智症,都會出現認知功能減退的情況,例如:記性變差、無法專心、反應遲鈍、無法完成過去能勝任的事情

 

不過,失智症的是大腦細胞萎縮或壞死造成的,是不可逆的變化,而假性失智症在改善背後原因之後,認知功能減退的情況是可以被逆轉、康復的。

 

憂鬱焦慮情緒多

恐引起假性失智

 

哪些原因可能導致假性失智症?鄭勝允醫師表示,絕大部分的假性失智症,都是憂鬱或焦慮情緒所引發的。

 

當我們煩心、緊張或遇到壓力時,大腦需要分出一些腦力,去試著克服這些情緒,自然無法處理需要腦筋全速運轉的事情。

 

患者常常將這類的情況形容為「腦霧」,也就是思考上沒有以前那麼清晰,彷彿在十里霧中迷失了方向。

 

因此,患者往往抱怨自己無法像以前一樣漂亮地完成工作,但對於一些簡單的事情,例如日常生活的自理能力,這些是絕對不會有問題的。

 

治療假性失智

2招改善記憶力

 

假性失智症要怎麼治療?鄭勝允醫師提出以下建議:

 

1.對自己有信心,告訴自己這個病一定會好,專注力、記憶力一定能改善。

 

2.尋求精神科(身心科)協助,了解自己目前的情緒狀態,透過藥物、非藥物(心理治療、非侵入性腦刺激術)的幫助,改善專注力與記憶力。

 

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翻轉失智!他們跳舞、打球樣樣行,71歲白婉芝感性告白:天底下沒有我做不到的事!

撰文 :林芷揚 日期:2019年09月25日 分類:最新文章 圖檔來源:白婉芝提供、林芷揚攝影
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全球每3秒就有一名失智症患者,台灣目前則有超過28萬的失智者,但大眾對失智症的認識仍然不足,許多失智者也因此受到不友善的對待。每年九月是「國際失智症月」,今年即以「Let's Talk About Dementia」(讓我們談談失智症)為主題,希望喚起民眾對失智症議題的重視。

為宣傳失智月活動,衛福部今(25)日舉辦記者會,並邀請失智者出席分享經驗。他們不但能主持活動、打乒乓球、寫書法,還能跳舞,希望透過現身說法讓民眾了解失智者並不是「什麼都不會」。

 

樂當司儀、服務員

他維持十年輕度失智

 

今日記者會活動由62歲的失智者邱孟暉擔任司儀,他在53歲那年確診血管型失智症,一度不認得老婆,但在妻子陪同下,他積極參加台灣失智症協會的課程,並在失智咖啡館「Young咖啡坊」服務,增加人際互動,還經常主持台灣失智症協會的活動。

 

十年來,邱孟暉都保持在輕度失智,也證明失智者仍保有許多能力,期盼社會大眾給予理解和支持。

 

▲邱孟暉先生擔任今日記者會司儀。

 

寫書法打球都OK

失智者能力令人驚艷

 

記者會現場還有一位68歲的失智者黃勝昌,他過去在職場工作時逐漸喪失方向感,出現猜忌、懷疑、記憶力退化的現象,一開始以為只是健忘,錯過早期治療的機會,直到6年前才確診失智症,經歷一段非常沮喪的時期。

 

不過,在失智照護服務的支持下,黃勝昌發現自己還有許多能力,像是寫書法、打乒乓球,尤其他打球時的動作和反應非常靈活,令人印象深刻。

 

▲黃勝昌先生現場揮毫,展示他的書法作品。

 

她跳舞烹飪樣樣都會

「天底下沒有我做不到的事」

 

同樣參加記者會分享經驗的還有71歲的白婉芝,她是小學老師退休,母親102年確診失智症後由她全心照料;一段時間後,白婉芝逐漸發現自己也不太對勁,早上醒來腦袋一片空白,許多以前會做的事情,變得不太會做,就醫後確診是輕度失智症。

 

起初,白婉芝的心情非常沮喪,甚至想要自我放棄,所幸她最後決定走出家門,積極參加瑞智學堂、北投老人服務中心的課程,包含運動、化妝、畫畫、烹飪、跳舞等,發現自己仍然有許多能力,因此找回自信和愉快心情,整個人也更開朗。

 

她在記者會上強調,失智者絕對不是「傻傻的什麼都不知道」,只是認知能力有些障礙,需要把遺忘的能力找回來。

 

她說,「大家都以為失智者什麼都不會,其實我還可以做很多事。例如,有人指引,就可以自己搭捷運,我會跳舞、參加會議討論重要議題、教會的聚會和唱詩歌等等,我希望能翻轉社會大眾對失智者的看法。天底下沒有我做不到的事情!」

 

▲白婉芝女士在北投老人服務中心學習日本舞,發揮所長。(照片/白婉芝提供)

 

響應國際失智月

多項活動月底登場

 

為提升社會大眾對失智症的認識,衛福部與民間相關協會、醫療院所於九月至十月陸續辦理相關活動,並將於9月28日和29日在華山1914文創產業園區舉辦「失智友善心連心,憶起邁向心希望」活動,打造失智友善台灣。

 

活動現場設置12個展間活動,包含:看見失智者超乎想像能力的失智者創作區、感受失智者生活困難的互動體驗區,還有由失智者親自擔任老師,教導民眾跳舞、畫畫、寫書法、做木工的體驗活動。

 

此外,前陣子引起民眾熱烈支持的「Young咖啡坊」也將在本次活動推出「Young咖啡限定店」,將由失智者擔任服務員,期待民眾前來與失智者互動,給予熱情支持。

 

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失眠睡不好,可能是大腦退化前兆!必知「巴金森氏症」7大症狀

撰文 :林芷揚 日期:2019年07月18日 分類:最新文章 圖檔來源:達志
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失智症和巴金森氏症都是大腦退化疾病,一般人常常搞混。巴金森氏症不只會手抖,睡不好、常做惡夢、晚上莫名腿部抽動都有可能是前兆!

李小姐常常頭痛,就醫後發現是長期睡不好造成的,原來是她的先生睡覺時,手腳常常不自覺揮舞踢到她,李小姐常被吵醒,總是睡眠不足。醫師察覺有異,請先生一起就醫,才發現這是巴金森氏症的前兆!

 

民眾常將失智症和巴金森氏症混淆,但前者是認知功能障礙,後者是行動功能障礙,應多加留意。

 

睡夢中手腳亂踢,怎麼回事?

 

台東馬偕醫院神經科醫師林慧琦表示,這位先生的症狀是「快速動眼期睡眠行為障礙」,屬於巴金森氏症的前驅症狀,因為全身肌肉無自我控制,常夢見劇情生動但是令人害怕的夢境,比如與人爭吵、打架、被追趕等,引起四肢不自覺揮舞、大叫。

 

約有40%快速動眼期睡眠行為障礙的患者,10-20年後會發生神經退化性疾病,所以需持續追蹤治療,以延緩巴金森氏症的產生。

 

除了民眾熟知的手抖以外,還有許多其他症狀,尤其是嗅覺減低及快速動眼睡眠行為障礙,目前已被視為巴金森氏症的前驅症狀。

 

巴金森氏症有哪些症狀?

 

巴金森氏症7大症狀

 

1. 身體僵硬、面無表情

2. 雙手顫抖、動作慢、走路易跌倒

3. 睡眠障礙

4. 自律神經障礙

5. 精神認知功能障礙

6. 知覺障礙

7. 不寧腿

 

值得注意的是,「不寧腿」常被一般人忽略,但也有可能與巴金森氏症有關。

 

不寧腿有哪些症狀?

 

不寧腿4大症狀

 

1. 莫名的腳痛

2. 腳痛在靜止時更明顯

3. 腿動一動後即可緩和症狀

4. 晚上常發生腿部抽動,影響睡眠

 

有「不寧腿」症狀的民眾須提高警覺,建議平日規律運動、少喝咖啡因飲料、熱敷、泡澡,發作時可以適度按摩及揉捏。

 

目前尚無藥物可以治癒巴金森氏症,想要預防,建議平時規律做有氧運動,比如跑步、太極拳、騎腳踏車等,降低罹病風險。

 

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