【安寧療護】他最後才告知病人救不回來,被家屬指責不該連哄帶騙!醫哭:我真的不是存心隱瞞不說實話

撰文 :黃勝堅 日期:2019年10月28日 分類:最新文章
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「急重創傷的病人家屬,和癌末的病人家屬,我們一樣談安寧療護、談DNR(不實施心肺復甦術),但困難度要高過許多,因為意外來得太突然,家屬一時間大多無法相信、不肯面對,投射到醫療團隊的壓力,對醫護人員來說,是超級EQ大考驗。」科主任的話,小周醫師此時回想起來,還真不無道理。

從知道周三下午,自己要主持加護病房第7床張老先生的家庭會議,小周醫師就開始坐立難安。

 

第7床張老先生年近八十,在社區附近逆向騎腳踏車衝出巷口,迎面就被撞飛了,跌下來的時候,多處骨折外,重創頭部,傷勢太嚴重了,急診時就已經知道希望渺茫。

 

「急重創傷的病人家屬,和癌末的病人家屬,我們一樣談安寧療護、談DNR(不實施心肺復甦術),但困難度要高過許多,因為意外來得太突然,家屬一時間大多無法相信、不肯面對,投射到醫療團隊的壓力,對醫護人員來說,是超級EQ大考驗。」科主任的話,小周醫師此時回想起來,還真不無道理。

 

「醫師最大的失敗是什麼?病人你救不起來,還死在你手上!」醫學院的大教授,上課這麼講時,多意氣風發,聽得班上同學們點頭如搗蒜。

 

小周醫師這會兒不禁偷偷懷疑,大教授真的行醫以來,一路都打順風牌?從沒有病人在他手上「掛」掉過?說真的,要一個醫師,面對家屬,直視著他們說出:「病人會死!」就這短短四個字,比對暗戀她、為她神魂顛倒的女生,鼓足勇氣表白說:「我愛妳!」還難上千百萬倍!

 

會議室裡家屬圍成圓圈對坐,小周醫師流利的把病情說一遍,接下來、小周醫師發現自己在兜圈子,兜了很久講不出這四個字:「病人會死!」

 

死亡訊息,一定要講得非常清楚。」主任交代主持家庭會議時,還特別強調,小周醫師心裡暗自叫苦,額頭開始冒汗。

 

「周醫師,聽你解釋病情,我爸雖然很嚴重,可是,生命徵象又好像算穩定的吧?」

 

小周醫師覺得脖子僵硬、頭真難點。

 

「那就還有希望拚下去嘍?」

 

小周醫師不由衷尷尬傻笑。

 

「後天公司外派我出差到日本一個禮拜,我回來我爸應該還OK的吧?」

 

小周醫師有些吞吞吐吐:「不,不一定喔!」

 

「什麼意思?你是說我爸撐不了一個禮拜?」病人兒子大驚失色。

 

「那我老大,是長孫,要國中畢業旅行,明天起去三天兩夜,就三天兩夜,應該可以吧?」病人媳婦追問。

 

小周醫師支支吾吾:「嗯、嗯、很難講,老先生,能不能,撐過這三天兩夜。」

 

病人女兒拍著桌子跳起來:「你怎麼一直都不跟我們明講?我爸是岌岌可危的?」

 

「我以為……」小周醫師覺得口乾舌燥:「你們來開家庭會議,心裡都已經有數,老先生他,其實車禍到醫院時,就已經非常嚴重了。」

 

「什麼叫做心裡都已經有數?每次來探病時每次問,你們都是說病情嚴重,但是還算穩定。前天我大哥還曾問過你有關DNR(不實施心肺復甦術)的問題?你還說沒那麼差!這算什麼?善意謊言嗎?」

 

氣氛這麼火爆,想談讓病人好走的DNR?這口要怎麼開呀?前幾天開晨會,主任說:「不能怪家屬發飆,連打掃病房的歐巴桑,都比他們早知道這床病人會死,而家屬竟然是最後才知道的。」

 

坐旁邊通宵值班的學長,瞇著眼睛,小小聲接:「那不就跟老公外遇,老婆永遠是最後一個才知道一樣唄。」當時小周醫師還忍俊不禁。

 

「特別是在急診接到重症病人,預後是好是壞第一時間要講清楚。」主任語重心長:「否則越拖家屬會越不諒解。」

 

「可是我也真的想拚拚看,我一度以為我是可以的。」小周醫師捫心自問,這下好了,杵在這兒,不知該拿自己怎麼辦?

 

「既然你們早知道我爸不行了,幹嘛這一個禮拜來,不斷在他身上開洞?這個管、那個管,一直插一直加,病人還活著耶,他不會痛苦了嗎?」病人女兒嚎啕大哭。

 

「你們早該說的,我爸傷得那麼厲害,我們心裡多少是有譜的,只是你們不該連哄帶騙,即便是出自善意,都不應該!就算你今天開家庭會議,是要告訴我們該放手了,讓我爸好走吧,難道、醫師你們自己覺得之前隱瞞不說實話,是對的嗎?很多不該做的,你們都已經在我爸身上做了,晚了、來不及了……」

 

看病人兒子,一個魁梧的大男人掩面嗚咽,小周醫師心糾結起來,家屬聽到「病人會死」的震驚與刻骨之痛,第一次感同身受。

 

對不起、對不起、對不起,小周醫師內心不斷掙扎:「說真的,接手張老先生時,雖然知道情況很嚴重,可是我真的也希望能把他救回來,這幾天也一直也都在盡量拚,其實,我自己也是一樣,無法接受病人會死在我手裡的事實啊;我真的不是存心隱瞞不說實話啊!」

 

小周醫師鼓足勇氣,想和家屬說對不起,一抬頭,空蕩蕩的小會議室,桌椅凌亂,家屬什麼時候走的?

 

小周醫師發現,自己哭了。

 

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本文摘自《夕陽山外山(生死謎藏2)》,大塊出版,黃勝堅著。

 

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有教養的人才懂得孝順父母?安寧醫師許禮安:了解人性,對末期病人不要說「你要看開、放下!」

撰文 :許禮安 日期:2019年10月01日 分類:最新文章
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安寧療護其實是要陪伴末期病人和家屬「帶病生活」!病人只不過是帶著嚴重的疾病,甚至直到末期與臨終,他們都仍想要繼續過生活、繼續活下去。臨終關懷與「幽谷伴行」,不是將我們想要的「善終」和各種標準強加到末期病人身上,而是尊重病人的自主權與個別差異,因此,陪伴他們「帶病生活」才是安寧療護真正的目標。

安寧療護的目標不是要「讓末期病人面對與接受死亡」,因為正常人遇到死亡的標準反應是「轉身、背對和逃離」,恐怕要有點不正常,才會想要去面對與接受死亡。

 

可以「面對與接受死亡」的意思是:命運現在讓你死,你也無所謂。

 

我們自己都無法隨時準備好去面對與接受死亡,怎麼可能讓末期病人做到,這是不合理的要求與期望。

 

就像有些佛教徒志工會勸末期病人和家屬:「你要看開、放下!」可是,當事情發生在自己身上時,偏偏就是看不開、更放不下。

 

有家屬說:「假如志工自己癌症末期,我看他能不能看得開、放得下?」如果安寧醫護人員(包括安寧志工)自己都沒有寫好遺囑、做好死亡準備,請問有什麼資格去跟末期病人和家屬談死亡準備?如果你想要讓末期病人臨終前得到開悟,至少你要自己先開悟才夠資格吧!

 

而且,「讓末期病人面對與接受死亡」,好像你有一套標準技術規範,可以指導末期病人如何面對與接受死亡,但是,其實並沒有這回事。末期病人算「先行者」,其他人則是「後死者」,就算學到標準技術規範,我也不敢去對末期病人說嘴。

 

例如,我沒當過院長,只不過多讀完幾本醫院管理的書,哪天竟敢跑去院長室,跟院長說:「來,我教你如何當個好院長。」我應該會被趕出去甚至被開除吧!

 

安寧療護其實是要陪伴末期病人和家屬「帶病生活」!病人只不過是帶著嚴重的疾病,甚至直到末期與臨終,他們都仍想要繼續過生活、繼續活下去。臨終關懷與「幽谷伴行」,不是將我們想要的「善終」和各種標準強加到末期病人身上,而是尊重病人的自主權與個別差異,因此,陪伴他們「帶病生活」才是安寧療護真正的目標。

 

安寧療護必須看清「基本人性」,才能滿足人性的需求。例如,孝順父母不是基本人性,所以才需要教育,要有教養的人,才懂得孝順父母,然而,「孝順子女」才是基本人性,那是生物本能,因為要傳宗接代。

 

當你看清基本人性,才不致於經常把家屬看做十惡不赦,而能有更寬容的態度去從事安寧療護。

 

「帶病生活」就是一種「基本人性」,而「讓末期病人面對與接受死亡」其實是違反人性。

 

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(本文摘自《我對安寧療護的顛覆思考與經驗談》,海鴿文化,許禮安著)

 

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家屬希望隱瞞病情、搶救到底...醫師:如果要讓病人苦不堪言,醫護就沒有存在的必要性

撰文 :許禮安 日期:2019年09月20日 分類:最新文章
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如果安寧療護可以賺大錢,我根本就不用推動,更別說推動得這麼艱苦。我常半開玩笑說:「假如安寧病房可以賺錢,甚至是賺大錢,我猜長庚醫院應該會把所有病房都改成安寧病房吧!」這是我認為推動安寧療護最困難之處:因為不賺錢!

我在母校高雄醫學大學開通識選修課程「生死學與生命關懷」,有位認真好奇的牙醫系學生提了一大堆問題,她的第四個問題:「老師認為推動安寧療護最困難之處為何?就社會制度言、就民眾與專業人員價值觀言,與安寧療護的宗旨有何衝突?」

 

我認為台灣的醫療體系已經落入一個陷阱和死胡同:「有利可圖者趨之若鶩,無利可圖者逃之夭夭」。安寧療護雖是末期病人需要,卻違反體制「唯利是圖」的基本人性。

 

末期病人希望不要死得痛苦,家屬卻希望親人常相左右,於是一起違反病人的基本人性。

 

重點在於安寧療護強調:「尊重病人的自主權與個別差異」,但這卻是我們從小在家庭教育和學校教育中,就極度缺乏的觀念與行為。

 

末期病人只是孤單一人,但家屬還會聯合或串通醫護人員成為絕大多數,我說:這是家屬「以善意為壓迫」的霸淩行為。

 

如果安寧療護可以賺大錢,我根本就不用推動,更別說推動得這麼艱苦。我常半開玩笑說:「假如安寧病房可以賺錢,甚至是賺大錢,我猜長庚醫院應該會把所有病房都改成安寧病房吧!」這是我認為推動安寧療護最困難之處:因為不賺錢!

 

就社會制度而言,安寧療護確實是末期病人需要,可惜因為推廣得不夠普遍和徹底,末期病人不知道有這種服務,家屬要求主治醫師要對病人隱瞞病情和搶救到底,而多數醫院甚至慈善醫院都要求主治醫師要有業績,末期病人被蒙在鼓裡成為生財工具。

 

就民眾的價值觀來說,當要求醫護人員放手,不要讓摯愛的親人死得太痛苦,卻會被其他家屬認為:「你就是不想照顧或貪圖遺產」,觀念正確的少數家屬於是成為箭靶。必須扭轉社會觀念變成:「要求搶救到底,就是擺明跟親人有仇,非得折磨他到死為止不可!」

 

就專業人員的價值觀而言,「治病救命」是醫護訓練的主軸,忽略「解除痛苦」才是最根本、最基礎。我演講時都說:「醫護人員的存在,必須讓病人活得舒適,假如醫護人員只會把病人搞到痛苦不堪,那麼我們就不具有存在的意義和價值!」

 

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(本文摘自《我對安寧療護的顛覆思考與經驗談》,海鴿文化,許禮安著)

 

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人出生是哭著出來,只盼最後笑著離開...安寧減輕病人痛苦,我們陪伴你「此生沒有白來」

撰文 :許禮安 日期:2019年09月19日 分類:最新文章
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安寧療護強調「安樂活」而後「自然死」,但是,曾有醫界前輩說:「安寧療護又不能讓末期病人完全沒有痛苦,因此最好的方法就是安樂死!」

安寧療護強調「安樂活」而後「自然死」,但是,曾有醫界前輩說:「安寧療護又不能讓末期病人完全沒有痛苦,因此最好的方法就是安樂死!」我要這麼回應:「既然人來到這個世間不可能完全沒有痛苦,那麼是否任何人一旦有痛苦,就應該立刻給他安樂死呢?」

 

安寧療護本來就不可能讓末期病人完全沒有痛苦,因為就算是神仙、上帝和佛祖都一樣做不到啊!佛教稱人間為「娑婆世界」,意思是「堪忍世間」,表示人間世界雖然充滿痛苦,幸好還堪以忍受。任何人如果有著持續而且不堪忍受的痛苦,應該就會不想活下去。

 

過去曾有不少末期病人或家屬問我:「許醫師,人生為什麼會這麼痛苦啊?」比較熟悉的,我就會半開玩笑的說:「啊你不是一出生就知道了!不然為什麼你是哭著出來,而沒有笑著被生出來呢?」人一出生就哭著出來,正暗示著:歡迎你來到這個充滿痛苦的世界!

 

人世間本來就充滿各式各樣不同程度的痛苦,末期病人更是充滿極度的身體、心理、社會、靈性的痛苦,所以才必須努力進行疼痛控制與症狀控制,身體的照顧之外,還有心理、社會、靈性的困擾,要想辦法去化解,讓他的痛苦還堪以忍受,他才願意繼續活下去。

 

其實人活在世間,只要所受的苦還堪以忍受,甚至具有某種意義或者可以獲得某種報酬,就值得繼續活下去。活著的各種痛苦正是啟動我們追尋人生意義、建立生命價值的原動力,因此我才會說:「完全無痛苦的生命其實不值得活著,正因為生命充滿了痛苦,才讓我得以活出另一種樣貌。」

 

因此,千萬不要妄想:安寧療護可以讓末期病人完全沒有痛苦。

 

我只希望可以解除九成的肉體痛苦,以及五成以上的心理、社會、靈性困擾。但是,至少安寧療護可以讓他活著比較沒有痛苦,即使仍有痛苦,也要讓痛苦是在堪以忍受的程度範圍。然後末期病人才可以充分發揮生命力,發光發熱到最後一刻。

 

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(本文摘自《我對安寧療護的顛覆思考與經驗談》,海鴿文化,許禮安著)

 

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沒有自己遇過,不曉得別人的痛苦...年過50歲的退休生活,不要再害怕談死亡

撰文 :許禮安 日期:2019年09月18日 分類:最新文章
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沒給錢的,我照樣去演講,不會事先主動詢問我,好幫我準備茶水、點心或便當,表示不懂照顧講師。我都自備水和咖啡,而我吃蛋奶素已經二十五年,不問我,我也不會去要。但是連最基本對「人」的關心態度都沒有,別忘了講師也是「人」。

一直以來,我都覺得很奇怪、也很不忍心的發現:通常支持安寧療護的醫護人員,多半是因為發生過親人末期,而自己成為家屬的切身經驗。

我半開玩笑說:「為什麼不能在親人和自己還健康的時候,就知道安寧療護真的很重要?我總不能很壞心的希望:這些醫護長官和醫護人員趕快通通都成為家屬吧!」

 

我從事安寧療護二十二年,以前在醫院遇到不支持安寧療護的長官,心底總是忍不住會浮上一句OS(旁白):「總有一天等到你!」當然這只是演講時開玩笑。

 

我在此真心地希望與祈禱:大家不要等到自己成為家屬,甚至成為末期病人,才發現安寧療護很重要!真的不要等到親人或自己有需要,才忽然覺得安寧療護真的非常重要!

 

感謝大家過去對我的招待與照顧,我去過很多有安寧病房的醫院演講,從來不敢主動要求去看安寧病房,怕造成對方的困擾,還怕打擾到住院中的末期病人和家屬

 

但是,我覺得:敢主動邀我去看安寧病房、希望我提供建議的,就已經算相當成功了!例如:台北國泰醫院汐止分院、高雄義大癌治療醫院。

 

安寧界可能都認定我是高標準、最難搞的「怪胎」,不過,不主動邀我,我也不會問,只是你們自己錯失改進的機會罷了。

 

我們以前在安寧病房,遇到有來賓參觀都會說:「優點不用多說,請幫我們找缺點!」有時候我們看不到自己的缺點,因為「基本人性」是:看得到別人的針尖,卻看不見自己眼中的梁木。

 

沒給錢的,我照樣去演講,不會事先主動詢問我,好幫我準備茶水、點心或便當,表示不懂照顧講師。我都自備水和咖啡,而我吃蛋奶素已經二十五年,不問我,我也不會去要。但是連最基本對「人」的關心態度都沒有,別忘了講師也是「人」。

 

不會關心「人」的安寧團隊,當然對病人的照顧品質就不佳,可能也不會去關心家屬。

 

我曾去台北慈濟醫院心蓮病房探望瀕死的丘昭蓉醫師,恍惚覺得自己是遊魂或「阿飄」,護理人員明明朝我看來,神情卻彷彿「我」不存在,我忽然打冷顫,誤以為自己已不在人間。

 

美國發生九一一事件那個月,我去大林慈濟醫院心蓮病房培訓新的安寧團隊,後來我曾去舊地重遊,再次經驗到自己好似遊魂的感受,真是可怕與無情啊!

 

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(本文摘自《我對安寧療護的顛覆思考與經驗談》,海鴿文化,許禮安著)

 

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腦傷病患救成植物人,死亡後家屬磕頭謝謝…安寧醫:我放該放的手,但心底,為何無盡哀傷?

撰文 :黃勝堅 日期:2019年08月12日 分類:最新文章
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這個病人,四十四歲,體格很好,腦外傷住院。這個病人,我們從鬼門關前搶救回來了,可是根據經驗法則判斷,以他的腦傷狀態,病人不會再醒過來,他將會變成植物人,因為他兩邊的額葉都壞掉了。

病人進來的前兩天,碰到的都是他太太,第三天我告訴她:「必須要做氣管切開術!因為妳先生雖然活下來了,卻將變成植物人,接下來,你們要有長期照護的心理準備。」

 

第五天,來了一位蒼老的阿公找我,在家屬會談的小會議室,他冷不防地跪了下來,我趕忙扶他起來。

 

「我今年都八十八歲了。」老阿公抹著流不停的眼淚:「我老來得子,我老伴也八十六歲了,如果我的獨子成為植物人,要叫他們怎麼辦?」老阿公打開會議室的門,門外,老阿嬤帶著三個孩子,兩個是唐氏症,一個是紅斑性狼瘡,三個不到十歲的小小孩,怯生生的縮在一起。

 

「沒出事前,我兒子媳婦在台北做工賺錢,一個月兒子賺兩萬八、媳婦賺兩萬四,三個孩子我們兩個老的帶,現在要是賺兩萬八的成了植物人,那我們要怎麼辦?怎麼活得下去?我和老伴都是快要走的人了,剩下一個月賺兩萬四的媳婦,一個人要帶三個這樣的小孩子,我們真的沒辦法、沒有多餘的能力來照顧一個植物人了。」

 

阿公哭得老淚縱橫:「你是醫生,你一定知道,一個沒辦法被好好照顧的植物人,全身這裡爛一塊、那裡爛一塊,身上長著蛆,痛苦不堪地拖著,與其讓我兒子活著受這樣的折磨,求求你高抬貴手,放我兒子走吧,也等於救救這三個可憐的孩子,求求醫生,你同情同情我這一家,真的無能為力了……老的老、小的小啊!」

 

這下子換我心裡糾結百感交集了,以我們現在的能力,讓他成為植物人繼續活著,是絕對沒問題的,問題是面對這樣一家人,面對兩個哭得肝腸寸斷的白髮老人家,三個驚嚇到擠成一團的小孩,我救是不救?要堅持救下去,會害苦活著的人,往後的日子怎麼過下去?要是放棄不救,我將如何對自己的良心交代?

 

看我沉思不語,老阿嬤步履蹣跚走到我面前,她枯槁的雙手一拳拳搥向胸前:「在這個房間裡,沒有任何人比我更有資格做決定,因為囝仔,是我的心頭肉,我們如果還有辦法可想,我怎麼割捨得下?怎麼放落?」阿嬤的聲音,嘶啞悲切;阿嬷的淚,在滿臉皺紋間潰堤,成串滴濕在衣襟上,卻也滴滴燒進我心頭。

 

從醫以來最痛苦的天人交戰,讓我呼吸困難。幾番深思後,我選擇只要俯仰無愧於天地、於良知,選擇尊重老人家的意見,讓他們簽了DNR

 

病人要臨終了,我陪著這家人老老小小一起圍繞在病人床邊,老阿嬤全身颤抖,卻用雙手緊緊摀住嘴,不敢讓自己放聲哭出來。我心裡的難過,不亞於他們的生離死別,這是我第一次放手讓病人走,看著心電圖,慢慢地、慢慢地變成一直線,在心臟完全停止跳動時,老阿公拉著阿嬤,帶著媳婦和三個孫子,向醫護人員磕頭:「謝謝,謝謝你們,肯救我全家!」

 

扶起老人家的同時,一旁的護士也忍不住偷偷擦眼淚。有說不出的矛盾掙扎,纏繞在我腦海,不知道要怎樣來形容這樣複雜的思緒?我放手了,第一次;我努力的說服自己,我放了該放病人的手,可是心底,為什麼還是有說不出的苦澀與無盡的哀傷呢?

 

在腦神經外科,我們成功地救回很多生命,其中也包含了植物人。

 

可是當面臨醫學與人力有所不能的極限,把腦傷病人救成了植物人,真的很讓醫師不知道該如何去面對家屬?有時候連自己都不免困惑:是在積陰德?還是在作孽?

 

以前年輕的時候,對預後的判斷較無經驗,面對困難嚴重的案例,總是先保命再說;等到變成植物人了,整個家庭陷入困境,家屬往往抱怨:「早知道不會醒,會這樣拖磨著,就不該硬要救下來受苦了!」。

 

多年後的我,累積許多經驗,對於不好的預後,至少能夠給家屬較正確的訊息,讓家屬在醫療資訊對等的情況之下,做出最適當的決策。

 

逝者已矣,活著的家屬,還有好長的路要走,尤其是頓失經濟支柱的弱勢家庭,問題不是唱唱高調之後,就能解決的,生活真的很現實;不論是社會福利制度或來自民間的救助,伸手能幫的忙,到底還是有限度的!

 

 

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(本文摘自《生死謎藏:善終,和大家想的不一樣》,大塊出版,黃勝堅著)

 

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