看到過世的父母被粗魯對待,我的心都碎了...醫師:「侍死如生」,我們要向亡者與家屬鞠躬道別

撰文 :許禮安 日期:2019年09月16日 分類:熱門文章
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路途中有凹凸不平的地方(醫院前後棟的伸縮縫有突起一段),就提醒他們:這裡動作要慢一點或輕一點。因為我穿著白色的醫師袍,而且我的行為和態度,可能會讓他們誤以為末期病人是我的親朋好友,於是他們多半會稍微尊重一些。


有人說:「生」的最後一筆,剛好就是「死」的第一劃,我說:「安寧療護的末端,正好就是殯葬文化的開端」,我是因為安寧療護而看見殯葬文化。由於我經常徘徊在安寧療護的終點,有時看見台灣殯葬文化的某些異狀或缺點,於是提出來探討。

 

猶記得民國84年8月,我奉派到臺大醫院家醫科及6A緩和醫療病房外訓一個月,聽說有個案例:就是一位接受安寧療護四全(全人、全家、全程、全隊)照顧的癌症末期病人(當初只收癌末),卻在病人死亡的時候,因為葬儀社的工作人員,把亡者抬起來放到推車上,態度卻好像在丟垃圾一般,讓在場的家屬看到都心碎,同時也讓安寧團隊前面的圓滿服務就此前功盡棄。

 

我民國84年9月回到慈濟醫院籌備心蓮病房,之後就經常陪伴與送行病危出院的末期病人,開始留意葬儀社(現在稱為禮儀公司)的做法,以及救護車司機等工作人員的行為舉止。就我所知,救護車公司多半和葬儀社有關。

 

病人只要還有救的當然是送醫院,但是沒救的病人從醫院送回家之後,就是交給葬儀社辦後事,許多葬儀社乾脆自己包辦救護車業務。

 

心蓮病房都是末期病人,台灣民間習俗多半在病危時,必須留一口氣趕快出院帶回家。雖然依照慣例,家屬辦好病危出院手續,只要病人一離開病房區,就不歸我們管了。臺大醫院6A緩和醫療病房教我的做法是:送擔架推車到電梯門口,然後向亡者與家屬鞠躬道別。

 

我負責花蓮慈濟醫院心蓮病房,我決定陪病人與家屬一路從後棟三樓的心蓮病房下電梯,走到前棟一樓急診室,在醫院急診門口送行,畢竟在家送客就是送到家門口啊。

 

當初還有急診熟識的護理師關心地問我:「許醫師,你最近還好嗎?怎麼經常看你在送親朋好友?」其實,我就是把末期病人和家屬當成親朋好友一樣的對待,從此就成為心蓮病房的慣例:送病人最後一程。

 

起初發現救護車的工作人員多半態度有點粗魯,動作粗手粗腳,所以只要我在場,我會幫忙一起把病人搬到擔架車。

 

路途中有凹凸不平的地方(醫院前後棟的伸縮縫有突起一段),就提醒他們:這裡動作要慢一點或輕一點。因為我穿著白色的醫師袍,而且我的行為和態度,可能會讓他們誤以為末期病人是我的親朋好友,於是他們多半會稍微尊重一些。

 

或許葬儀社的同業之中也會口耳相傳,後來我發現似乎有潛移默化的作用,至少在我面前,他們已經自動會比較溫柔的對待末期病人。

 

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(本文摘自《我對安寧療護的顛覆思考與經驗談》,海鴿文化,許禮安著)

 

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他將往生奶奶屍袋一開,全家人眼淚潰堤...自己也哭個半死!接體員體悟:人生無常,寶貴的就珍惜

撰文 :大師兄 日期:2019年09月04日 分類:熱門文章
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這故事已經是我上班過一段時間的事了,我一直說我很愛哭,只要生活中一些事情觸碰到我心裡最軟的那一塊,我眼淚就不自覺地流下來了。

當年我有一個跟我算麻吉的女性朋友,每次一起去看電影找的都是很催淚的片單,但她本身很冷血,所以每次和她看電影的時候,都是一名女生一直拿衛生紙給我這個大男生擦淚。

 

還記得那天是一家很大的家族,往生的是一位老奶奶,幾乎全部家族的成員都到齊了。到齊後,我先跟老司機把往生者送至冰庫,別上手環後,葬儀社的才跟他們慢慢走至冰庫。

 

我對老奶奶的死都會特別有感觸,因為我是外婆帶大的,我永遠不會忘記那駝背的身影,那雙長滿繭的手,給我的愛多麼飽滿,對我是多麼關心。

 

我當初想做這行的時候,有問過我外婆,如果她覺得不好的話,我也會聽老人家的話不做這行。正如我做長照的時候所想的,把屎把尿,要忍受老人家脾氣的工作我都做過了,還怕什麼我做不成嗎?

 

好在她老人家完全不介意,有時候回家跟她說說我上班的故事,她也是聽得津津有味,是個對生死很看得開的老人家。

 

今天這家子讓人感覺很好,那場景絕對稱得上子孫滿堂。當我問說還有沒有要見最後一面,之後就要進冰庫的時候,那群家屬都是忍著眼淚,說:「好,再讓我們見見她最後一面。」

 

屍袋一開後,大夥眼淚直接潰堤。一般我遇到這種場面都向後轉,因為我知道我一定會跟著哭。而這天不知道為什麼,看到這場景我就想起了我的奶奶。

 

我自認這些年來,老病死的部分我看得很多,很多時候總是跟家屬說:「要看開點」、「人死不能復生」、「節哀順變」之類的話。但,如果今天那位是自己的外婆,我是否可以看得如此灑脫?

 

如果今天這場景,就是對我心中這個疑惑的小測試,答案是不行的。因為我人跟在他們後面一起哭,我實在止不住我的眼淚,也無法停止自己融入那哀傷的情緒裡。

 

總之,跟他們哭了一陣子後,禮儀師請他們出去,畢竟之後還有一些民俗儀式要進行。家屬走光之後,禮儀師跑到我身邊跟我說:「人死不能復生,要學會放下。你人一直不走,其實她會掛念你不能好好地跟著菩薩走的。來,現在我們往前走,之後就不要回頭了。」

 

我擦擦淚,回了他說:「走什麼走?你不先走等等誰來關門?!」

 

他才用他老花的眼睛認真看我一下,驚呼一聲:「靠夭咧!你不是那個新來的小胖嗎?你是在跟著哭幾點的啦?」

 

從此以後,這個禮儀師看到我的時候都會笑到肚子痛,我也不以為意,因為我跟乃哥一樣,真性情來著!

 

經過這件事情以後,我變得越來越常打電話給我在彰化的外婆,不知道為什麼,但就是很想打電話回去。之前在書本上看過一句話,樹欲靜而風不止,子欲養而親不待。原本只是書本上的幾個字,但我卻可以印證在我的工作上,我的生活裡!

 

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(本文摘自《你好,我是接體員》,寶瓶文化,大師兄著)

 

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腦傷病患救成植物人,死亡後家屬磕頭謝謝…安寧醫:我放該放的手,但心底,為何無盡哀傷?

撰文 :黃勝堅 日期:2019年08月12日 分類:熱門文章
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這個病人,四十四歲,體格很好,腦外傷住院。這個病人,我們從鬼門關前搶救回來了,可是根據經驗法則判斷,以他的腦傷狀態,病人不會再醒過來,他將會變成植物人,因為他兩邊的額葉都壞掉了。

病人進來的前兩天,碰到的都是他太太,第三天我告訴她:「必須要做氣管切開術!因為妳先生雖然活下來了,卻將變成植物人,接下來,你們要有長期照護的心理準備。」

 

第五天,來了一位蒼老的阿公找我,在家屬會談的小會議室,他冷不防地跪了下來,我趕忙扶他起來。

 

「我今年都八十八歲了。」老阿公抹著流不停的眼淚:「我老來得子,我老伴也八十六歲了,如果我的獨子成為植物人,要叫他們怎麼辦?」老阿公打開會議室的門,門外,老阿嬤帶著三個孩子,兩個是唐氏症,一個是紅斑性狼瘡,三個不到十歲的小小孩,怯生生的縮在一起。

 

「沒出事前,我兒子媳婦在台北做工賺錢,一個月兒子賺兩萬八、媳婦賺兩萬四,三個孩子我們兩個老的帶,現在要是賺兩萬八的成了植物人,那我們要怎麼辦?怎麼活得下去?我和老伴都是快要走的人了,剩下一個月賺兩萬四的媳婦,一個人要帶三個這樣的小孩子,我們真的沒辦法、沒有多餘的能力來照顧一個植物人了。」

 

阿公哭得老淚縱橫:「你是醫生,你一定知道,一個沒辦法被好好照顧的植物人,全身這裡爛一塊、那裡爛一塊,身上長著蛆,痛苦不堪地拖著,與其讓我兒子活著受這樣的折磨,求求你高抬貴手,放我兒子走吧,也等於救救這三個可憐的孩子,求求醫生,你同情同情我這一家,真的無能為力了……老的老、小的小啊!」

 

這下子換我心裡糾結百感交集了,以我們現在的能力,讓他成為植物人繼續活著,是絕對沒問題的,問題是面對這樣一家人,面對兩個哭得肝腸寸斷的白髮老人家,三個驚嚇到擠成一團的小孩,我救是不救?要堅持救下去,會害苦活著的人,往後的日子怎麼過下去?要是放棄不救,我將如何對自己的良心交代?

 

看我沉思不語,老阿嬤步履蹣跚走到我面前,她枯槁的雙手一拳拳搥向胸前:「在這個房間裡,沒有任何人比我更有資格做決定,因為囝仔,是我的心頭肉,我們如果還有辦法可想,我怎麼割捨得下?怎麼放落?」阿嬤的聲音,嘶啞悲切;阿嬷的淚,在滿臉皺紋間潰堤,成串滴濕在衣襟上,卻也滴滴燒進我心頭。

 

從醫以來最痛苦的天人交戰,讓我呼吸困難。幾番深思後,我選擇只要俯仰無愧於天地、於良知,選擇尊重老人家的意見,讓他們簽了DNR

 

病人要臨終了,我陪著這家人老老小小一起圍繞在病人床邊,老阿嬤全身颤抖,卻用雙手緊緊摀住嘴,不敢讓自己放聲哭出來。我心裡的難過,不亞於他們的生離死別,這是我第一次放手讓病人走,看著心電圖,慢慢地、慢慢地變成一直線,在心臟完全停止跳動時,老阿公拉著阿嬤,帶著媳婦和三個孫子,向醫護人員磕頭:「謝謝,謝謝你們,肯救我全家!」

 

扶起老人家的同時,一旁的護士也忍不住偷偷擦眼淚。有說不出的矛盾掙扎,纏繞在我腦海,不知道要怎樣來形容這樣複雜的思緒?我放手了,第一次;我努力的說服自己,我放了該放病人的手,可是心底,為什麼還是有說不出的苦澀與無盡的哀傷呢?

 

在腦神經外科,我們成功地救回很多生命,其中也包含了植物人。

 

可是當面臨醫學與人力有所不能的極限,把腦傷病人救成了植物人,真的很讓醫師不知道該如何去面對家屬?有時候連自己都不免困惑:是在積陰德?還是在作孽?

 

以前年輕的時候,對預後的判斷較無經驗,面對困難嚴重的案例,總是先保命再說;等到變成植物人了,整個家庭陷入困境,家屬往往抱怨:「早知道不會醒,會這樣拖磨著,就不該硬要救下來受苦了!」。

 

多年後的我,累積許多經驗,對於不好的預後,至少能夠給家屬較正確的訊息,讓家屬在醫療資訊對等的情況之下,做出最適當的決策。

 

逝者已矣,活著的家屬,還有好長的路要走,尤其是頓失經濟支柱的弱勢家庭,問題不是唱唱高調之後,就能解決的,生活真的很現實;不論是社會福利制度或來自民間的救助,伸手能幫的忙,到底還是有限度的!

 

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(本文摘自《生死謎藏:善終,和大家想的不一樣》,大塊出版,黃勝堅著)

 

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沒能讓她活下來,為什麼要急救?...失去理性的決定,恐讓病患受到更多摧殘

撰文 :黃軒 日期:2019年07月08日 分類:熱門文章
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她先生聽完後,反而問我:「沒能讓她活下來,為什麼還要做那麼多?」

不知怎的,我上班的辦公室,常被安排在加護病房走廊最末端的角落。我的助理常說她在陰冷的角落上班。

 

我笑說:「有那麼嚴重嗎?」

 

助理回答:「有呀,每天看到長長的走廊,冷冰冰的,連夏天也如此。」

 

這讓我想起好多年前的夏天。

 

那天,一大早上班時,在我辦公室的走廊,我發現一個年輕人正跪在窗口,對著上天禱告。

 

我低頭看錶,才早上六點而已。年輕人聽到我的腳步聲,就站了起來,轉身過來。

 

當夏天的陽光從窗口強烈照進走廊時,我看到的不是走廊上的光亮,而是年輕人的眼淚。

 

當年輕人轉頭,眼淚輕輕從臉頰上墜落,瞬間在陽光下晶瑩閃爍。

 

我沒多想,因為我得趕緊進入加護病房看一名病患。

 

聽說全身都在出血中,走到那名病患身邊,發現她已昏迷。

 

珍惜百分之一的存活率

 

團隊向我報告:「女性,二十六歲,過去有紅斑性狼瘡。她在家中大咳血,被先生送到急診室。在急診時持續大量出血,無法呼吸,被緊急插入呼吸管。抽血,發現血小板過低,全身功能凝血不良,全身正到處出血。(全身出血?我看她確實全身瘀青、血斑點點,這真的是全身凝血不足的痕跡。)來到加護病房,她已昏迷……」

 

我心想不妙,馬上下達指令,緊急做腦部電腦斷層掃描,以及使用大量的類固醇治療。

 

我表明要找她家人。

 

結果走進來的是一個年輕人,也就是剛才那個在走廊上的年輕人。

 

他一看到我,就焦急地問:「她有救嗎?」

 

我只能依醫學判斷說明:「這是紅斑性狼瘡嚴重的併發症,合併有肺部大量咳血,死亡率是百分之五十。她又併有感染,死亡率是百分之八十五,而且……」

 

我倒吸了一囗氣。因為再說下去,死亡率已超過百分之九十五以上。

 

唉,那不到百分之五的存活率,我該怎麼搶救?我心寒了,因為我剛剛看到腦部電腦斷層的掃描結果,知道腦部也已在出血。

 

我知道搶救她生命的機會渺茫。除非有奇蹟,不然誰都救不了,但是身為重症專科醫師,住在加護病房的那些病危的病人也幾乎都是高死亡率,而她才二十六歲,能不救嗎?

 

若我不珍惜那百分之一的存活率,誰來珍惜呢?

 

我決定召開跨科部會的搶救會議,找來神經科、腎臟科、感染科、風濕免疫科和血液科,但開會的專家們只得出一個結論:「沒太大希望,別救她了。」

 

眾多家屬,難有共識

 

我沉重地走出會議室,再走向另一個小會議室,因為病人的先生正等著我。

 

我一走入會議室,就向他說明治療計畫,除了大量高劑量的類固醇,另外,會加上免疫抑制劑或細胞毒殺藥物(cytotoxic agents),因為全身性紅斑狼瘡可以侵犯身體的任何一個器官,而侵犯腎臟很常發生。

 

最後,我對先生說:「目前,你太太除了肺出血、腦出血,還有腸胃出血和血尿。對於這麼嚴重的紅斑性狼瘡,我們還會做血漿置換術……然而即使這些都做完,也不保證她能活下來。」

 

她先生聽完後,反問我:「沒能讓她活下來,為什麼還要做那麼多?」

 

病人的媽媽卻突然說:「我們堅持要救到底,你一定要救她……無論自費、花多少錢……我們都可以……」說完,她已經淚流滿面。

 

其實家人忽然生重病,大家都是驚慌失措,有時候甚至意見完全不一樣。

 

只見病人的先生站起來說:「媽媽,我十六歲就認識她。她曾交待,如果有一天,因為生病,她醒不過來,不要救她。」

 

只見媽媽驚訝地問:「她會醒不過來嗎?她會醒不過來嗎?……」

 

我點點頭。因為同樣的問題,剛剛才問過神經科醫師。

 

「可是我只有一個女兒、一個女兒呀!」

 

我誠懇地跟媽媽說:「這種堅持救到底,我常遇到,問題是無法救活呀,或即使救活後,也會成為植物人。她是完全符合這兩種結果的其中一種。」

 

我明白地表達我的想法,但看來一時之間,他們家屬很難有共識。

 

不放棄與與家屬溝通

 

加護病房其實很殘酷,無法等待家人太久。

 

如果遇到家人對於病患的善終沒有達成共識,醫護人員就會傾全力,依照每一個標準作業流程,搶救病患,直到心跳停止。

 

當病人的家人很焦慮,卻又各持意見、猶豫不決,這些都會使病患直到過世,都受盡痛苦、折磨。

 

但我們不願放棄,我們一再找機會,與病人家人溝通。

 

我再度召集病人的所有家人聚在一起,我準備對他們說明病人不樂觀的病情。

 

病患的家人這次來了近十人。

 

你一句,他一句地說:「太年輕了,我們要救她。即使只有百分之一的存活機會。醫師,我們都要她活下來……」「無論花多少錢,我們都能接受……」「醫師,拜託你想想辦法……」

 

其實我知道無常來得太快了,所以他們因為焦慮、恐懼,腦袋都是一片混亂。

 

但我卻看到病人的先生始終不發一語,他被這群情緒激動的家人冷落在一旁。

 

我想聽他的意見,但他才一開口說:「不要急救她,雖然我很不捨……」

 

卻馬上被其他家人斥責:「你怎麼可以這樣草率……」「你不愛她了嗎……」

 

唉,看著他被家人圍堵,我很感慨。

 

這家人完全不了解他們在失去理性下所做的決定,是會讓病患隨時受到急救的壓迫與摧殘。

 

儘管這些人都是病患的父母、叔叔、兄姊和舅舅們,他們都是長輩,都是成年人了,每個人都說得理直氣壯,每個人也都認為自己是對的。

 

我知道這一家人的溝通模式有待加強,他們好像誰都不聽誰的。

 

遇到這樣的情況,醫療人員其實很難為。雖然我們已經不斷對家人說:「你們再好好討論看看……」

 

可是他們已經討論快八個小時了,仍然沒有結論。

 

醫師狂奔急診室

 

隨著時間愈來愈晚、夜愈來愈深,病人的情況也愈來愈不好。

 

讓家屬進來探視,他們依舊哭哭啼啼了一陣子。

 

我又再度解釋病情,並對他們說:「如果可以,你們能有人去簽放棄急救同意書嗎?」

 

沒想到,家屬們開始相互推來推去,沒有人願意簽。

 

他們最後推給病人的先生,但先生此時已經哭成淚人。

 

他跪在床邊,情緒無法控制。

 

我讓家屬們先出去,沒想到家屬們才出去沒多久,病人的監視器隨即響起,原來病人的心跳已經剩下四十幾了。

 

護理師問:「唉,心跳只剩四十幾了。家屬要帶回去嗎?」

 

「家屬還在討論耶……」

 

學姊代替護理師回答。

 

「怎麼還在討論呢?也許待會兒就沒了心跳……」

 

四十幾的心跳要變成水平線是很快的,病人的病情至此已經幾乎踩在死亡線上。

 

若家屬真的想要留一口氣帶回家,必須盡快決定啊!

 

是啊,我直接請他們帶病人回去吧。

 

正想出去找家屬,才知道病人的先生因為傷心過度昏倒了,被送去急診室,於是我對大家說:「目前病人的心跳隨時會停止,是不是就讓病人回家休息?」

 

沒想到,大家竟又推給先生,對我說:「病人的先生目前不在,不能做決定。可不可以急救到她先生回來?」

 

這下,換我真要暈倒了。之前,他們大聲發表自己的意見,各執一詞,也不讓先生做決定,現在病人的先生不舒服,他們卻又全推給病人的先生了,甚至說:「只要她先生一個人決定就好了。」

 

唉,大家都是病人的長輩啊,加起來也都是好幾百歲的人了,為什麼會如此處理家人的病痛與生死呢?

 

我只好告訴護理師們,我要去急診室將病人的先生找回來。

 

護理師疑惑地問我:「主任,你為什麼要親自去急診室,叫病人的家人把他帶回來呀。」

 

我小聲說:「妳認為他們會有效率嗎?」

 

護理師回答:「好,我知道了,我們隨時準備急救。主任,快去快回。」

 

丈夫令人鼻酸的請求

 

我交待完急救的事後,就奔向急診室了。

 

在急診室,我很快找到她先生。我直接說:「妳太太心跳已經快停止,是不是可以停止急救,帶她回家?所有家人都在等你簽放棄急救的同意書,如果沒有簽同意書,我們的團隊就一定會依標準作業流程,持續急救下去……」

 

表情沉痛的先生只表達了最後的願望,他說:「我能進去多看她一眼嗎?……」

 

在這當中,加護病房仍然得不到家人的任何決定,由於病患的心跳很快停止了,打了藥,沒半點反應,心外按摩也無法在心電圖上壓出波形,於是只好推出人工急救機器(thumper),全自動的CPR過程就此展開,想要壓多久有多久。

 

所有的急救在機器的運作下,全化成了節拍分明的聲響。

 

規律的五拍後給一口氣,動作像極敲打爵士鼓,都都都都都鏘,都都都都都鏘……如此繼續……

 

幸好,後來病人的先生決定不讓我急救,其他家人也沒人敢有意見。

 

心寒的急救聲

 

其實,只要聽到人工急救機器所發出的規律聲音,每個人都一定會心寒的。尤其又看到親人躺在床上,被無情地一直壓迫,然後血一直冒出來,這可是多麼殘酷的情況啊!

 

有時候,甚至當醫師已經告訴家人,病人活不了,或叫家人要有最壞的心理準備時,家人卻還聽不懂,反而還會說:「你們又沒有告訴我,我媽會死,只有說不好而已……」結果醫護人員只好依照所有很殘酷的急救程序,在病人身上實施了一遍又一遍。

 

有一次,還被後來較晚到的家人(因為其他家人堅持要等他回來)生氣的指責:「怎麼可以一直急救我爸?害他胸前一片瘀青……」

 

如果一名病人不想身體受盡痛苦、破壞,那麼,可能就必須事先找各種機會和家人討論、溝通。

 

只是當大家都只在乎表達,並堅持自己的想法時,有時被犧牲的,竟是摯愛家人的尊嚴,值得嗎?

 

因為愛,讓他好好走:一位重症醫學主任醫師的善終叮嚀。

 

(本文摘自《因為愛,讓他好好走:一位重症醫學主任醫師的善終叮嚀》,寶瓶文化出版,黃軒著)

 

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簽下放棄急救意願書,讓父親走得安心!諮商心理師:這是最好的決定

撰文 :愛長照 日期:2019年04月25日 分類:熱門文章 圖檔來源:達志
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要減少內心深藏的罪惡感,首先要放下對自己的批判與評價。當初會選擇簽署意願書,通常是在家人有共識後所下的決定,而這已經是「那時候覺得最好的決定了!」 有時候,最大的批判者可能是自己,請試著原諒自己,當初那個為了大家,站出來簽下放棄急救意願書的人,是勇敢又有力量的,請不要責怪自己,讓心自由

「當初,是我簽下爸爸的放棄急救意願書。」


聽到友人這短短的一句話,卻深深感受到他內心的自責與不捨—自責,是不是自己的決定讓爸爸離開;不捨得,爸爸就此離開了自己,內心的悲傷情緒無法釋懷。

 

看著爸爸被醫療器材拖延生命,應該要繼續插管,還是簽下爸爸的放棄急救意願書呢?到底怎麼做對爸爸來說才是最好的呢?

 

然而,很多事情本來就沒有一定的對錯,要讓一個人幫自己的親人決定是否從此離開世界,又或是繼續拖著不舒服的身軀繼續對抗病痛,用冰冷的儀器來延長生命,怎麼看都是兩難。

 

如果此時爸爸可以表達自己的意願,那麼友人或許就不會那麼不知所措。

 

友人的經歷令人不捨,在如此為難的情況下,他挺身而出簽下了同意書,這不只表示他為了這個家庭做出了最艱難的決定,同時也意味著,他的心中日後可能出現當初沒想像到的自責與愧疚感。

 

這些情緒通常會被隱藏在心底,不會立即衝擊我們的內心,但當你走在路上,看到父子和樂的畫面時可能會感到羨慕,或許些許的悲傷與惆悵。

 

「我應該對爸爸好一些」、「早知道那一天就去醫院了」、「當初我怎麼這樣和爸爸說話」,類似的想法與罪惡感會不時地從心中浮現,像尖銳地刀子一般,傷害我們的心靈。

 

要減少內心深藏的罪惡感,首先要放下對自己的批判與評價。當初會選擇簽署意願書,通常是在家人有共識後所下的決定,而這已經是「那時候覺得最好的決定了!」

 

有時候,最大的批判者可能是自己,請試著原諒自己,當初那個為了大家,站出來簽下放棄急救意願書的人,是勇敢又有力量的,請不要責怪自己,讓心自由。

 

「遺憾」也提醒我們要珍惜身旁的人,活在當下,過去的事已無法改變,但我們可以帶著逝者的祝福,好好與身旁的人創造有意義的生活,相信逝者也不會希望我們一直活在遺憾中。

 

為了不讓自己及家人留下遺憾,我們平時也可以想想要怎麼選擇自己的「終活」。不妨和家人討論對於晚年的規劃,不只是死後的葬儀與遺產分配,晚年如果生病,住院或聘請看護、醫療方式與花費,甚至是如何辦理告別式、打算花多少錢,都是「終活」的一部分,也可以避免子女或其他家人意見分歧而爭吵。

 

在台灣,目前你也可以先幫自己預立醫療自主計畫、選擇安寧緩和醫療等等,由自己來決定要用什麼樣的方式,來走完生命的最後一哩路,不把難題留給我們的家人。

 

(本文獲「愛長照」授權轉載,原文刊載於此

 

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用安寧療護送走父親、陪伴罹癌母親 吳若權:為生命做最好的安排

撰文 :安寧照顧基金會 日期:2019年03月15日 分類:熱門文章 圖檔來源:吳若權、達志影像
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即使結識安寧療護多年,也認同其理念,在面對至親家人的逝去以及陪伴抗癌的旅程中,吳若權仍得不斷地學習、做功課,嘗試與心中的罣礙進行和解。

文/凃心怡

 

早在20年前,台灣知名作家吳若權就已經因為代言的關係,接受過一連串安寧療護的訓練,一路走來,他幾乎與台灣安寧療護的脈絡並肩同行。

 

談起早年台灣社會對安寧療護的接受度,他坦言並不高,「社會一聽到安寧療護,普遍會覺得那是放棄治療的想法,當時醫學院學生所受的教育,也是以救人為天職,希望替病人多爭取一些生存的時間。」

 

 

無常為日常 及早做好抉擇

 

就在吳若權接觸安寧議題的第5年,一向健康、甚少出入醫院的父親突然倒下。

 

「他的病程進行地非常快,有一天他突然跟我說他不舒服、呼吸困難,進了醫院第2天就無法吞嚥,第3天便心臟衰竭,之後陸續引發肺積水、肺衰竭、腎衰竭、肝衰竭等,不到幾個禮拜就進入昏迷狀況,4個月後就過世了。」

 

吳若權永遠都記得,在父親離開前一個月,具備完整安寧療護觀念與訓練的他為父親簽下不急救、不插管的決定,但在他口頭表達這個想法之後,每一位醫生與護士只要見到他,就會再次向他確認:「你真的要放棄嗎?」

 

自認一路走來,無論是職場或家庭中做決策從不在意外人眼光的吳若權,卻在每一次的詢問中,開始有所動搖。

 

編輯精選:生死兩相安!黃勝堅:安寧療護減少痛苦,更化解人生恩怨情仇

 

 

他心裡很明白自己是在做一件對的事情,為父親逐漸離去的靈魂減少一些不必要的身體折磨,但他也開始捫心自問:「我這樣的決定在別人看來是不是很無情?我是不是真的很不孝?」

 

當初為父親做出決定時心裡的不捨與掙扎,至今想來,吳若權仍然心有戚戚,他常常與身邊朋友分享:「趁著我們身體還好好的,頭腦也很清楚的時候,趕緊替自己做好抉擇吧!不要把這麼困難的問題交給你的家人做決定。」

 

2017年吳若權的母親被確診罹患癌症,確診的當時,口腔頭頸癌已經轉移到肺部,醫生認為已經到了末期。

 

在不適合開刀的情況之下,他們選擇了免疫療法,很幸運地病情獲得很好的控制,不過吳若權每週仍需花上4個半天的時間陪伴母親就醫與回診。

 

「雖然現在控制良好,甚至已經不見腫瘤,但我還是慢慢有在做一些安排與準備。」他開始在思索居家安寧的布置,也詢問附近醫療院所是否能支援居家安寧。

 

 

許多朋友笑他神經質,過早就開始準備,但他卻認為,安寧療護並非是當人生走到盡頭才能開始進行,「人生就好比搭火車,一趟車從台北到高雄,不是到台南才做準備,而是出發時就要開始周全設想,身心靈皆如此。」

 

身心靈皆是安寧療護面向

 

在身體上,他秉持著安寧療護的思維,盡可能地減少母親身體承受的苦楚。

 

「例如上次做的正子攝影檢查發現1公分左右的腫瘤,可能要做切片或穿刺才能進一步判定良性還是惡性,但是我決定回到安寧療護的方式,我覺得可以等到下一次正子攝影時再去觀察腫瘤的變化,沒有一定要在這個時間點就立刻做切片。」

 

吳若權也十分感謝地說,所幸母親的主治醫師相當支持他的決定,讓母親少受一些苦。

 

在靈性上,他鼓勵母親投入宗教的懷抱,「現在她每天早上起來都會唸心經,唸到都會背了,這是一種靈性的提升,代表她願意精進自己。」

 

 

在心理準備上,吳若權也透過生活相處,有意無意地找尋適切的時間點,與母親討論身後事。

 

他認為這些人生大事絕非是一場會議,大家坐下來就能有所定案,「這些決定其實是來自日常生活,例如走過民權東路看到很多禮儀公司就可以談一下,收到親友的訃聞也可以聊,甚至看到名人過世的訊息也是一個時機。每次都能聊一點點,更能理解媽媽的想法。」

 

有一回他收到親友的訃聞,母親看了上頭的死亡日期與出殯日期後,直言對方的子孫實在不孝,竟然2個禮拜就把遺體火化了。

 

吳若權笑著回母親說:「聽說在上海2天就燒了,2個禮拜算久了,而且殯儀館的冰櫃是一天天在算錢的,」他順口一問:「不然你想冰多久?像古早時代說的『七七四十九天』嗎?」

 

母親並沒有特別回應,但這一段對話卻讓他深放心中,「這讓我知道,我媽媽認為2個禮拜太短了,但是她其實也沒有堅持要到49天這麼長。」

 

 

吳若權也時常以開玩笑的方式跟母親說:「有什麼事情要快點說,不然以後擲杯問都不準喔!」以此緩解長輩對於死亡的忌諱與恐懼。

 

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照顧者也需要安寧療護

 

面臨父親的驟逝,以及陪伴母親漫長的抗癌之路,吳若權一路走來,都將安寧療護謹記在心,而當年對於父親離去時心中的那份掙扎,直到前些時候,他才從1位與他共乘捷運的陌生男子身上,發覺自己的豁然開朗。

 

「那名中年男子接到一通電話,我不知道對方在說什麼,只聽見他很清楚地表示:不需要急救,也不用做任何措施,病人都已經決定如此,也註記在健保卡上了。」

 

掛掉電話後,男子便開始滑手機,看新聞。

 

吳若權笑言,或許不明白的人會認為這位先生很無情,但他卻在對方身上看見了一份溫柔的慈悲,「或許他正趕著要去醫院處理生命最緊張的一刻,無論是否正在壓抑著悲傷,但他的表現都在訴說一件事──他們家準備好了,他也準備好了。」

 

一路走來,他在陪伴親人的過程中,逐步學習與成長,他也認為自己要學的還有很多,尤其是安寧之後的自我安寧。

 

 

「我現在用7成的時間在照顧我母親,不過我也深知,當一切都過去之後,我的失落感會很大。」

 

吳若權認為,照顧者要如何讓自己安寧,是另一種學習。「長期擔任照顧者該如何安頓自己的身心,是安寧療護延續的另外一章,也是我未來要學習與投入的功課。」

 

(本文獲「安寧照顧基金會」授權轉載,原文刊載於此)

 

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