獨子癌末,她強忍淚水瞞病情...孩子走後,單親母心碎:來不及告別,是我最大遺憾

撰文 :江珈瑋 日期:2019年09月09日 分類:最新文章
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隨著癌症心理的臨床工作做得越久,可以看見各種家庭間的互動,有些家庭可以開放地談論疾病病程、一起安排後事,有些則不忍所愛的人承受痛苦,擔心衝擊力道太強,而選擇對病人隱瞞病情並獨自承受所有……

我們避而不談,但始終都為了對方努力著,無論生死

 

大部分病人到了疾病持續進展時,其實都能從細微的身體變化,理解到身體撐不下去的事實,但是當身旁親友選擇隱瞞病情時,疾病的進展就成了雙方都有默契避而不談的話題。

 

一位母親滿腹焦急地在門診找主治醫師,拜託醫師救救她的孩子,幾周前,也才二十三歲的小安被診斷出肝癌末期,從小他倆相依為命,父親很早就離開這個家再組新家,而小安也非常孝順,從小就懂得保護母親。

 

與這二十三歲的個案第一次會談,是因為主治醫師感嘆年輕罹癌,評估治療效果可能不會好,而且母親還「特別交代」要對個案隱病情,主治醫師擔心這位母親未來可能承受不住打擊,所以照會心理師過去。

 

一走到床邊,就可以看到母親正無微不至地照顧著小安。輕聲細語地詢問有沒有哪邊不舒服?幫他擦擦冷汗;問他有沒有胃口?吃點東西吧;今天身體感覺有沒有好一點?還缺什嗎?......

 

這一切都令人揪心,因為小安的病程一直進展,稍微關心了小安的睡眠狀況、心理調適的部分,徵得同意後也跟小安單獨聊聊。

 

「你現在還好嗎,有沒有比較擔心的?」他知道我是心理師後直接說,「我擔心的只有家母,身體的狀況我自己知道不行了,但我每天都為了母親在努力。」對他表達理解,也詢問他打算怎麼做?「既然母親還是抱持著希望,我覺得我好像也該努力,看著母親難過......我心裡也很難受。」

 

他低頭沉默了一段時間,我陪著他慢慢討論疾病調適的狀況,他認為既然已經遇到了,也只好接受,後續的一些心願、想法,他不捨與母親討論,「我說了只會傷她的心」,他緩緩地說。

 

進一步詢問他和母親以前的互動關係,他與母親關係很好,但他從來都不覺得自己是個快樂的人,心裡總是悶悶的,內心有時會有一種缺憾感,覺得人活著是辛苦的,小時候看母親因父親的離開很受傷,「很辛苦地獨力賺錢養我,我一直想,長大後要拚命地賺錢,讓母親過上好一點的生活。」

 

從一個二十三歲的年輕人口中聽到,「人活著就是比較辛苦」,連我都感到一陣抽痛,但那就是他的寫實人生經驗。即便我明白他想要保護母親的心情,不過我必須讓他明白,過去的這些苦會隨著環境和心理調適慢慢紓解開來,而不是在生病時也用此方式去過日子。

 

我繼續追問,「真的不想跟母親討論你的疾病狀況啊?」他的答案還是一樣。

 

到這兒,我大概了解主治醫師照會我的原因了,這對母子間對於疾病沒有任何溝通,小安知道母親怕他難過,承受不住打擊,理解母親的美意;母親在小安住院期間,全力以赴地照顧,包括隱藏自己的悲傷及痛苦,想哭卻不能在孩子面前哭,看著自己孩子瘦骨如柴的樣子,也只能跑到會客室調整呼吸,吞回淚水,在人前只表達出正向的力量。

 

「我只有這個孩子,我沒有了他也不知道怎麼辦了,心理師拜託你也不要跟小安說他的病情,我怕他知道了會擔心。」我除了心理支持之外,提醒母親要照顧自己的身體,也稍微鼓勵母親除了隱病情不說這件事情,還是要跟孩子討論一下孩子想做的事情或是想要交代的事情。

 

儘管這反倒成為母親的壓力,母親還是選擇對小安隱病情。現在小安也不會主動詢問病情了,不過小安持續對母親表達,「不論後面我的疾病預後如何,妳都要好好照顧自己,這樣就算我最後真的走了,才會放心地離去。」

 

一個月後,這小安在五月的第二個星期日,也就是母親節當天離開,主治醫師說這母親在病床旁看似很冷靜,但可以感受到她心裡龐大無以名狀的悲傷。

 

後事處理告一段落後,母親主動來找我心理諮商,她的第一句話是,「我常常在想,當初我是不是沒有隱瞞病情會比較好?因為我這樣,我才比較有機會知道自己的孩子的心願及心聲?」

 

【心理師的臨床筆記】該「隱病情」嗎?

 

是否該隱病情呢,這個問題常常被家屬詢問,通常我是這樣回答的:親愛的家屬,其實在臨床經驗工作發現隱病情不是最好的選擇,在理智的層面上,病人有權利了解自己的病情,以感性的層面來看,會這樣做決定一定是有更多的考量,比方大部分的家屬考量到的是擔心病人不能承受,日後會採取不治療的方式來面對而延誤病情,這常發生在初診斷為癌症時,就已經選擇隱瞞病情。

 

另個部分則是「隱一半」的病情,也就是讓病人了解到現在是癌症,但是當疾病進展時,比方像是藥物治療的效果不好,或是手術切除腫瘤後發現期別更後面,這都會使家屬考慮是否該隱病情。

 

我可以理解家屬所擔心的狀況,不過還是建議採取慢慢說的方式,讓病人了解疾病的進展。如果病人最近有多重壓力源,或是一直以來都有相關的身心疾病史,那建議跟心理專業人員討論用哪些方法說會比較適當。

 

我最終還是鼓勵說的,唯有讓病人知道自己的身體情形,病人才能做心理調適,也才能做出對自己最有尊嚴的選擇,也唯有不隱瞞病情,醫療上的照護團隊才能給予更好的心理照護。

 

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(本文摘自《在還能愛的時候:癌症病房心理師的32則人生啟發》,幸福文化,江珈瑋著)

 

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夫妻慶結婚週年,竟因告知病情不歡而散...2例子告訴我們:堅持自己想法,常是種錯誤

撰文 :廖玉蕙 日期:2019年08月19日 分類:最新文章
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結婚二十週年,兩人歡歡喜喜找了家情調不錯的西餐店慶祝。

食物十分精美,談得也很開心,二十年來,雖然大小的吵架不斷,總算都能化險為夷,兩人共同回首往事,笑談兒女種種,不禁眼眶微潤。

 

夜漸黑,侍者輕手輕腳為每一桌點上燭火,搖曳的燭光、浪漫的音樂,許久沒有這麼羅曼蒂克了,結婚前,他們常常在西餐廳約會的,這些年來,甘為孺子牛,粗礪的生活,連音樂都嫌奢侈。怕不有也接近十六、 七年了吧!除了應酬外,夫妻單獨相偕在外約會,恐是頭一遭哪!

 

侍者彎著腰,撤走了碟盤,輕聲問道:「附餐要咖啡?還是紅茶?」

 

太太要了杯熱咖啡,先生點了紅茶。侍者正待退下,先生突然叫住他,不放心地交代:「紅茶裡不要給我加糖。」

 

侍者允諾後,先生猶自補充說明:「因為我有糖尿病,不能多吃糖。三酸甘油酯過高,血壓也不正常,還有尿酸不對,肝功能……」

 

侍者聽了他冗長的病歷後,彎身退下。太太不可思議地看著燭光下先生的臉,憤恨地質問:「為什麼你要告訴他那麼多?你是唯恐天下人不知道你有這麼多的毛病嗎?」

 

先生也火大了,大聲地回說:「怎麼,我有這麼多的病痛礙著誰了!為什麼就不能說?為什麼每次你總是等在那兒抓我的毛病?……」

 

於是,高高興興的一頓飯,弄得不歡而散,紅茶、咖啡全沒喝成,兩人都賭咒絕不再一塊兒出來。

 

事後,兩人分別振振有辭地向朋友訴苦,都覺自己委屈不已,對方無聊透頂。太太說:「人老了,越變越怪異,怎麼也想不透他為什麼要這麼做!莫名其妙!」

 

太太堅持用自己的思維模式來怪罪對方的無稽,不肯多花一些些的耐性來探究事出的原因。而先生對自己這麼個奇怪的舉動也有嚴正的辯解:「餐廳裡的紅茶,常常在端出來之前,先就加了糖,我可不願意讓別人以為我是個麻煩的人。我要讓他知道,我之所以叫他別加糖是有不得已的苦衷的。」

 

這位先生堅持用很麻煩的方法來證明自己是一個不麻煩的人。夫妻兩人各有堅持,無能做深度的溝通,人生因之經常「化玉帛為干戈」,使得生活品質無由提升。於是,類似以下這般無謂的爭執便充斥於周遭:

 

「太太,切些哈蜜瓜來吃吧!」

 

「聽說有糖尿病的人不能多吃哈蜜瓜,多吃血糖會太高!」

 

「我哪有多吃!連瓜都還沒見到哪!莫名其妙!」

 

「我哪有說你多吃!奇怪欸!我只是告訴你不能多吃,連這樣也有得吵!」

 

「就想吃一片哈蜜瓜而已,囉哩囉嗦的! 不吃總可以吧!都留給你吃總行了吧!煩死了!……」

 

「你這個人才真是莫名其妙哪!說都不能說,民國都建立了,你還搞專制啊!」

 

善意的關懷被扭曲成惡意的干涉,人間因而少掉許多美麗的風景。蘇東坡云:「橫看成嶺側成峰,遠近高低各不同。」最能道盡人生世相。

 

因所站角度不同而對事情有不同的看法乃理之自然,學習站到對方的角度去思考問題,是溝通的不二法門。在這個變動不居的時代,堅持站在自己的位置去詮釋所有的世相,並強調唯一的選擇,常常是種錯誤。

 

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(本文摘自《家人相互靠近的練習》,時報出版,廖玉蕙著)

 

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人生的最後期末考:得到重病的時候,會想知道自己的病情嗎?

撰文 :商周出版 日期:2018年08月29日 分類:最新文章
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如果有一天,你年紀大了被醫師診斷了重病,你會想知道自己的病情,還是不想知道,都交給家人決定?

A. 想完全知道,連細節的部分也是,自己的生命自己做主。
B. 想知道,但不用知道這麼詳細,差不多就可以了。
C. 不想知道,請跟我的家人說,他們幫我決定就好。
D. 其實都可以啦!醫師你決定就好了!
E. 沒想過,我也不知道自己想不想知道。

文/朱為民(安寧緩和/老人醫學專科醫師)

 

選項分析與說明

 

A. 想完全知道,連細節的部分也是,自己的生命自己做主。

 

我們每個人對於自己的疾病都擁有「知情」、「選擇」和「決定」的權利。這三個層次是有順序的,也就是必須對於疾病的診斷和癒後「知情」,才能夠看清楚目前手上到底擁有哪些「選擇」。

 

有了選擇之後才有辦法「決定」某些治療或決定。一般病情告知的目的就是希望至少病人可以到達第一個層次,也就是「知情」。

 

為什麼「知情」這麼重要呢?因為我們都相信,對於一個心智成熟的人,只有自己才能為自己做出最好的選擇與決定。選擇這選項的人,一定也是這麼覺得吧!

 

B. 想知道,但不用知道這麼詳細,差不多就可以了。

 

很多長輩對於自身的身體狀態非常豁達了,問他們的時候,他們常常說:「不用知道這麼詳細啦!」

 

即便身為醫療人員的我們都覺得應該知道得愈詳細愈好,但是對於這樣的答案,除了更進一步去探討為什麼病人只希望知道大概就好,此外還必須考慮到,病人是否還沒有準備好知道完整的狀況,進而以循序漸進的方式來告知病情。

 

也就是說,病情告知不是每個人都一樣的,而是非常個人化,甚至是一門藝術。依當時病人的需求、家屬的想法和環境的配合程度,做不同速度的病情告知。

 

C. 不想知道,請跟我的家人說,他們幫我決定就好。

 

這在台灣也是很常見的選項,甚至家屬會主動要求醫護人員不要將病情告知本人,也所在多有。

 

原因常常是:擔心病人負擔太大,知道消息之後會崩潰,反而不利於治療;覺得年輕的家屬比年老力衰的病人更有能力與智慧來面對疾病的現況,所以不如讓家人決定就好;「都已經病這麼重了,講也沒有用啊!」等等。

 

其實,病人本身或是家屬有這樣的想法,都是很自然的,因為生病時自然會有諸多擔心。這同時也表示了,也許在時間或空間上還沒有準備好。

 

身為醫護人員,這時必須要盡力去「準備」一個更好的時間和空間,讓病人更能接受病情告知。同樣的,身為家屬,也應該去努力創造一個好的環境,讓病人逐步了解病情。

 

D. 其實都可以啦!醫師你決定就好了!

 

聽到這樣的話,醫師也許會有些苦惱,但說不定也是很好的契機,因為這給醫師更多的空間去掌握病情告知的主導權,也讓醫護同仁有機會處理病情告知的問題。

 

但是身為專業人員的醫護人員也必須要注意,有的時候並非病人和家屬不接受,而是溝通技巧沒有考慮到病人和家屬的需求,讓病人與家屬覺得不舒服,甚至心理受傷。

 

或是在還沒有跟病人建立起好的關係之前,就迅速地告知病情?或是沒有準備好一個適合告知的環境與場所?這些往往是病情告知不順利的可能原因。

 

E. 沒想過,我也不知道自己想不想知道。

 

很多事不要想,好像就不會壓力這麼大了?但是根據經驗來看,幾乎每個人都會遇到這件事情,而我相信,只有自己才能夠為自己做最好的決定。因此,還是思考一下吧!並且把你的想法告訴你的家人。因為我們都不希望,當有一天真的病重了很想知道病情,家人卻因為擔心自己會承受不住打擊,而隱瞞了自己。

 

 

有一天得到了重病的時候,會想知道自己的病情嗎?——他的故事

 

明明是冬天,台灣卻熱得跟夏天一樣。會診不會因為夏天冬天而有區分,接到了會診,瞄了一眼手機,八樓。唉。我嘆了一口氣。

 

在我們醫院,八樓全部都是單人房。因為單人房數量有限,一位難求,自負額自然也比較高,因此也多半是社經地位比較好的人住,也自然,有些家屬的要求比較高。

 

看看病歷,病人是一位八十歲的張阿公,這次因為呼吸喘住進醫院,經過電腦斷層檢查,應該是肺癌。但是年紀這麼大,家屬希望緩和治療,所以會診我。

 

坐了電梯上了八樓,走到病人的〇七二病房前面,我在門前停了下來。

 

「隱病情」,一張紅底白字的小卡插在門上的插槽中,特別顯眼。

 

「唉。」我又嘆一口氣。

 

 

推開門,是一間特大的單人房,除了病床之外,還有一張沙發,一個平面電視,一間獨立衛浴,一張扶手椅,一個茶几。

 

阿公躺在床上,上半身微微坐起,雙眼閉著,臉上罩著氧氣面罩,呼吸一喘一喘,有點費力。

 

他的太太、兒子、媳婦和小女兒坐在沙發上看電視,看到我就急忙站起來,非常客氣又有點緊張的樣子。他的兒子約莫五十歲上下,眼睛瞪著大大地看著我,右手在嘴唇旁邊比了一個「噓」的手勢。我跟他點點頭。

 

我跟他們說我是緩和醫療的醫師,主治醫師請我來看一下爸爸。我問了兒子,爸爸是說國語還是台語?然後,我拍拍阿公肩膀,用生硬的台語跟阿公對話起來:

 

「阿公,您好,我是朱醫師,你現在覺得怎麼樣?」

 

「啊就,有點喘,有點喘。全身沒力。」阿公很虛弱地回答,但是神智依然很清楚。身體隨著呼吸一上一下。

 

「有點喘喔,不太舒服對不對,那我跟你的醫師討論一下喔,幫你調一下藥,好不好?」我一邊握著他充滿皺紋的手,一邊說。

 

「好、好,金多謝,金多謝。」阿公還是很喘。

 

檢查完阿公後,我走出病房,兒子、媳婦和女兒也跟我走出來。一聊,才發現阿公年輕時候是上市公司大老闆,剛好搭著台灣經濟起飛,賺了不少錢,度過了黃金歲月。

 

「醫生,情形怎麼樣?」兒子焦急地問。

 

「應該是腫瘤太大造成的喘,可以給一些嗎啡類的藥物,會覺得比較好。如果比較喘的時候可以讓爸爸坐高一點,另外,在他臉上搧風,會比較舒服。」我用專業回答。然後,我不得不問接下來的問題:

 

「我沒有禮貌地問一句,如果爸爸突然有狀況,要幫他急救嗎?」

 

他的兒子連忙搖頭:「不要,醫生,都年紀這麼大了,不要了吧。妹,你說是不是?」他看向妹妹,妹妹連忙搖頭,說:「醫生,我們和媽媽都商量好了,不要急救插管。」

 

我有點為難,說:「可是爸爸現在意識很清楚,你們確定不告訴他嗎?」

 

妹妹眼眶泛淚,說:「我們也很為難,但是一想到爸知道這個消息對他的打擊,我就……我就……」她說到泣不成聲。

 

「可是如果爸爸意識清楚,那必須由他來填不急救的意願書。」我說。

 

「沒關係,醫生,等我爸昏迷,我再來簽,好不好?拜託醫生了。」兒子頭低低地說。

 

這時,阿公的太太走了出來,看到女兒在哭,問她怎麼了。女兒說,醫生在問我們要不要跟爸爸說癌症的事。

 

反倒是阿嬤很鎮定,淡淡地說:「不要說了吧。現在說這個又有什麼用呢?」然後慢慢地走開。

 

看著阿嬤的背影,我的心中充滿著無奈。

 

 

第二次看到阿公,是在兩周之後。阿公開始接受安寧共同照護,所以我固定時間會去看他。

 

電梯上了八樓,走到病人的〇七二病房前面,「隱病情」那張紅底白字的小卡還在門上。

 

阿公打了嗎啡之後,喘變得比較好了,但是身體卻一天天虛弱。我走進病房的時候,阿嬤正在跟阿公抱怨醫院的便當很貴,阿公邊聽邊點頭。

 

「阿公,最近好嗎?」我問。

 

「好一點,但是很想睡覺,很累。」他虛弱地說。

 

我忍不住想聊深一點:「阿公,那你住院住這麼久,會不會擔心啊?」我一邊講,眼神一邊越過阿公的床,看到他兒子不住跟我搖頭,食指放在嘴唇邊。

 

「不會啦!我以前也得過肺炎,就是要住院病才會好啊!」阿公說,儘管虛弱,但還是開朗。

 

 

「阿公好堅強喔,真是不簡單。」我讚美了一下阿公,就走出病房。他的太太跟了出來。

 

阿嬤在病房的走廊外小心翼翼地問我:「醫生,他的狀況怎樣?」

 

「狀況不太好,一直在變差,可能要開始準備一些後面的事情。阿嬤,你們真的不跟他說嗎?」我邊搖頭邊說。

 

「唉!」她大嘆一口氣。「主治醫師也問我們一樣的問題啊!可是之前都沒說,現在突然是要怎麼說。而且他喔,凡事都會往壞的地方想啦,一旦告訴他,不知道會怎麼樣啊……醫生,再看看,好不好?」

 

「你們真的很擔心他會崩潰喔?」我試圖同理他們。只是,無論我怎麼說,他們依然決定不跟阿公說出真相。

 

 

再一次看到阿公,又是兩周後,他的治療團隊跟我說阿公狀況非常不好,已經陷入昏迷了。

 

我走進病房,所有人都圍在阿公的床旁邊。阿公眼睛緊閉,身體隨著呼吸起伏,有點喘,喉頭出現「呼嚕嚕」的聲音,看來情況不好。

 

女兒急忙問:「醫生,我爸的狀況怎麼樣?是不是不好了……」

 

我點點頭,說:「可能就是這一兩天了,多陪陪他吧,多跟他說說話,跟他說你們愛他,跟他說再見。」我試著引導他們。

 

空氣一片凝結,沉默,過了許久,沒有人說話,大家的頭都低低的。只有阿公的「呼嚕嚕」聲音在房間裡迴繞。

 

我走出病房。臨走前,回頭看了病房的門一眼,那張紅底白字的小卡仍然在那裡,寫著:「隱病情」。

 

我嘆了一口氣。

 

 

親愛的朋友,如果張阿公的家人有告訴他實話,他們最後一個月的相處,會不會不一樣呢?

 

如果你是張阿公,你會希望怎麼做?

 

有一天得到了重病的時候,會想知道自己的病情嗎?——你的決定

 

關於「病情告知」這件事,我想從三個面向來討論。

 

「隱瞞病情」帶來的三大關鍵問題

 

台灣每年有將近十萬人被診斷癌症,在傳統社會保守的觀念下,很多家屬認為癌症是不治之症,因此無論診斷出早期或是晚期,隱瞞病人真實病情的狀況非常常見。

 

問家屬們原因,多半可以得到以下的回答:「哎呀,醫師你不知道,爸爸很脆弱,萬一被他知道了,他會崩潰!」或是「唉呦醫生,媽年紀這麼大了,平常腦筋就迷迷糊糊的,跟他說也沒有用啦!跟我說就好,我來處理。」

 

這些論點似乎都有道理,但是你知道嗎?「隱瞞病情」會帶來後續我認為最關鍵的三大問題:

 

  1. 病人不知道自己的生命快到盡頭,身後事例如財產規劃、後事交代等很難找到時機討論。沒有討論,一旦病人突然離世,後續可能演變為家族裡的紛爭及困擾。
  2. 病人不知道自己的生命快到盡頭,最後關頭的關鍵醫療決定,如插管、電擊、壓胸等,也不會有機會可以討論。等某一天突然進入緊急情況,通常家屬們面面相覷,只好硬著頭皮替病人決定。只是,無論做什麼決定,心裡頭都會有一個聲音,小小聲地問自己:「萬一我做錯了決定怎麼辦?」可惜,那時已經沒有人可以給我們答案了。
  3. 最重要的是,病人不知道自己的生命快到盡頭,沒有辦法好好的利用剩下的時間,跟最愛的家人道謝、道歉、道愛和道別!就像張阿公和他的家人一樣,最重要的時光可能就在猜疑、後悔與沉默之中,過去了。

 

病人真的不知道嗎?

 

根據調查,九成以上的民眾希望在罹癌的時候清楚被告知病情。但是很奇妙,當我們變成病人家屬,我們又不自覺地會想很多!想說老人家會不會撐不下去,想說老人家會不會失去對生命的自信等等。

 

只是,老人家真的有我們想像中這麼脆弱,又這麼不聰明嗎?

 

其實,他們雖然總是默默地不說話,躺在病床上,但是他們的眼睛看著,他們的耳朵聽著,他們的心思躍動著。

 

無論是愈來愈頻繁地進出急診室,身體功能逐漸下降,本來不需要洗腎的現在要洗腎了,家屬常常在病房門外低聲哭泣……這些動作與變化,老人家都覺察得到。只是有時我們不說,他們也不說。就像是故事裡的張阿公一樣,有時候我看著他的眼神,常常覺得其實他什麼都知道了。

 

只是兒女不說,老人家也不敢問。兒女怕長輩承受不住,老人家也擔心給晚輩多餘的壓力和負擔。那些說不出口的,其實都是愛。

 

《病人自主權利法》關於病情告知的相關規範

 

《病人自主權利法》即將於民國一〇八年正式實施。根據《病人自主權利法》第五條第一項:病人就診時,醫療機構或醫師應以其所判斷之適當時機及方式,將病人之病情、治療方針、處置、用藥、預後情形及可能之不良反應等相關事項告知本人。病人未明示反對時,亦得告知其關係人。

 

也就是說,除非「本人」說可以告知其他家人朋友,不然在一般狀況下,醫療機構或醫師必須將相關的病情告知本人。這保障了我們每一個人對於自己的疾病與身體狀況知情的權利。畢竟,有了知情,才有接下來的選擇與決定,不是嗎?

 

也許也有人會問,直接告知不是太殘忍了嗎?難道沒有比較符合常情的方法嗎?回頭看看《病人自主權利法》,很重要的是,醫療機構和醫師必須在「其所判斷之適當時機及方式」來告知病情。

 

告知病情本身充滿著藝術與智慧,並不是一般的醫病溝通這麼簡單。包含告知的時機、告知的地點、參與告知的人員、告知前的準備、告知的溝通技巧、告知後的相關支持系統等等,醫療人員都必須在告知前仔細地思考過一遍,確保病情告知的品質以及病人和家屬的理解程度,如此才是理想的告知。

 

以我自己為例,我在告知病情之前,經常會先確定病人是否已經做好準備來聽我接下來要說的話了,而不是一股腦兒地把病情全盤托出。我常常會先問這樣的問題:

 

「檢查結果出來了,你會不會擔心報告的結果?」

 

「很多人都會擔心,其實很正常。」

 

「今天會希望我把檢查結果完整告訴你嗎?如果你今天很累,想休息也沒關係,我們可以改天再說。」

 

準備好了適當的時機,用適當的方式告訴病人和家屬病情,往往會收到最大的效果,也讓病人可以獲得支持。

 

知曉了病情以及後續的變化,確認後續可以做的治療方式,才有辦法進一步讓病人有時間跟家人溝通身後事,討論是否執行生命盡頭的一些相關醫療措施,並且好好地讓病人和家人說愛、說謝謝、說對不起、說再見。

 

回頭看看考題,如果有一天你得了重病,你會想知道自己的病情嗎?無論你選的是哪一個,我希望你把為什麼這麼選擇,告訴你最愛的家人。

 

 

(本文節錄自《人生的最後期末考——生命自主,為自己預立醫療決定》,商周出版,朱為民著)

 

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生死兩相安!黃勝堅:安寧療護減少痛苦,更化解人生恩怨情仇

撰文 :林芷揚 日期:2018年06月21日 分類:最新文章 圖檔來源:林芷揚
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急診室裡,突然送來一位骨瘦如柴、喘得上氣不接下氣的老先生,醫師一看立刻對病人兒子說:「你父親現在呼吸衰竭,如果不插管很快就會走了!要不要救?」救人是醫師的天職,簡單一句問話卻讓家屬的心狠狠揪成一團。

台北市立聯合醫院總院長黃勝堅說,急診室常常送來這樣的病人,醫護人員有告知義務,也必須尊重家屬,但「你這樣問我,我怎麼回答?」

 

「病人已經臥床痛苦了四、五年,現在有機會去做神仙了,插管後又被卡在這裡,之後不行再氣切,再送去呼吸照護病房…。」黃勝堅不捨地說。

 

社會急速老化

安寧是未來趨勢

 

為了讓末期病人走得更舒適、更有尊嚴,台北市立聯合醫院近年推行居家安寧,把傳統安寧病房搬到病人最熟悉的家裡,服務受到病家肯定,日前榮獲第一屆政府服務獎。

 

台灣已是高齡社會,不出十年就會變成超高齡社會,臥床在家的長者只會越來越多,「你出不來,那我把愛送進去。」黃勝堅擁有豐富的安寧療護經驗,2012年擔任台大醫院金山分院院長期間首創居家安寧,走進偏鄉照顧想在家善終的末期病人。

 

「我們照顧得很好,病人走的時候是微笑的,待在自己家裡,子孫隨侍在側。我那時候才發現,咦!連在家裡都可以顧到這樣,真的是舒適而且有尊嚴。」

 

重症末期病人

還有安寧選擇

 

身為神經外科醫師的黃勝堅,曾經長期守在加護病房面對腦部重症患者,看過太多生命垂死前承受的痛苦,以及家屬見到病人受盡折磨後抹滅不去的陰影。於是,黃勝堅決定將善終觀念帶進加護病房與一般病房。

 

「後來我會告訴家屬,這個我救不起來,但是我會好好照顧他。」面對生命末期,黃勝堅強調,「醫生要會CPR,也要會放手,懂得尊重病人,要有能力提供舒適、尊嚴的照顧。」

 

生死交關之際,不是只有「拚到底」或「放棄」這兩個選項,全力搶救和安寧療護就像向左、向右的兩條路,方向不同但都盡全力去做;安寧絕對不是放棄,只是選擇不同。

 

回到急診室的情境,那位呼吸衰竭的老先生,還有什麼選擇?

 

黃勝堅建議,不妨這麼告訴家屬:「伯伯缺氧很辛苦,我們現在給他氧氣,但是早晚需要面對。爸爸臥床很久了對嗎?我們也可以給他插管,但是很辛苦,現在法令允許可以讓他舒適、尊嚴的,這樣好不好?」

 

▲時任台大醫院金山分院院長的黃勝堅前往病人家中探視。(攝影/林煒凱)

 

安寧全面照護

實踐醫療永續

 

安寧療護是尊重人性與病人自主權的善終方式,並能實踐醫療永續。「如果你沒有安寧的概念,會用掉很多無效醫療,那就會拖垮整個醫療照顧體系。」

 

黃勝堅舉例,當他走進台北市病人家中才驚覺,「哇!他已經在三家醫院拿藥了,平均一天吃十五顆,我們碰過最多的一天吃二十六顆!藥都重複啊!」

 

居家安寧團隊不只提供醫療,更幫助病人重整生活、媒合社福資源。重複用藥的,請藥師來整合藥物;營養不良的,請營養師來指導飲食;屋內髒亂的、獨居沒有人送便當的,都有相應的長照資源可以介入。

 

修補生命裂痕

身心靈都安寧

 

生活整頓好了,心靈也要淨化。黃勝堅強調,安寧療護是身、心、靈三方面同時達到安寧,心中真正放下的病人,交感神經系統就會進入「關機」狀態,減輕生理疼痛感,因此臨終前必須了無遺憾。

 

曾經有位阿公對醫護人員說:「要走了,總是要跟一些人說對不起…就我前妻啦!總覺得欠她一句對不起…。」安寧團隊花了一個多月,真的替阿公找到四十年前離異的前妻,帶著孩子、孫子前來探視,生命最後一刻終於彼此和解。

 

團隊還曾陪一位阿嬤回南寮老家,再看一眼她最眷戀的漁港海岸;也曾陪癌末病人從台北搭救護車回台東老家,再望一望那片都蘭深山中的祖傳果園,兩三周後便安心辭世。

 

黃勝堅說,安寧其實是「生死兩相安」,臨走時道歉、道謝、道愛、道別,修補生命裂痕、化解恩怨情仇,病人帶著微笑安心地走,活著的人也沒有遺憾,這樣的死亡照護更能激發社會正能量。

 

「我常講『面對死亡、學習愛』,如果你願意勇敢面對死亡,就會發現愛的力量非常、非常大!」

 

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越逃避,越靠近!別再和家人避談生死,專家教你這樣開始

撰文 :林芷揚 日期:2018年06月08日 分類:最新文章 圖檔來源:達志
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不堪胰臟癌病痛的前主播傅達仁,於台灣時間7日在瑞士以「協助自殺」的方式安詳辭世。他生前提倡安樂死合法化,希望深受疾病折磨的國人也有善終的另外一種選擇。傅達仁走了,忌諱談論死亡的台灣社會,似乎也開始有些不一樣。

 

說到生死,年輕人可能沒有太深刻的體悟,但對不少五、六十歲的族群來說,都曾有探視癌末親友,甚至參加同齡朋友告別式的經驗;死亡的威脅和恐懼就這樣活生生攤在眼前,再也不是電視或網路上放送的一條新聞而已。

 

此時,有些人開始積極養生,就怕哪一天自己也病倒,但也有人選擇「不聽、不看、不知道」,以免徒增焦慮。只是,這樣真的比較好嗎?

 

不願意正視死亡

心理壓力反更大

 

事實上,在「生老病死」這一連串的生命歷程中,每一次的改變都會帶來壓力,有人因此成長,有人因此退化。以面對死亡來說,如果學會把握當下、追求健康,屬於正向的因應方式。

 

 

如果避而不談,心中的恐懼不但不會減少,反而更加如影隨形。「越想逃,就越靠近!」台北市立聯合醫院松德院區諮商心理師古蕙瑄一語道破民眾心中的矛盾。

 

這就如同越是討厭下雨天,天公越是不作美;越不想遇到某個討厭鬼,就越容易與他狹路相逢。不肯正視死亡,反而變得更敏感,「最近這種新聞怎麼那麼多!」「那個某某人怎麼也生病了!」心理壓力不減反增。

 

父母態度是關鍵

影響子女別輕忽

 

古蕙瑄也提醒,無論父母年紀多大,對子女都有一定的教育影響力,因此父母的態度也會影響孩子對死亡的印象與認知。更重要的是,預習死亡也是適應老年的一個過程。

 

另外,假如長輩不願意及早與家人討論臨終事宜,未來若發生意外,決定急救與否的煎熬將落在子女身上,無疑是家族的沉重負擔。生命的最後一哩路是否圓滿無憾,每個人都有機會自己決定!

 

 

討論死亡難啟齒

用ACP開啟話題

 

古蕙瑄指出,民眾必須理解死亡是「一定會發生」的事情,而且死亡的時間和方式通常「不可控制」,承認我們對死亡是無能為力的。然而,這不是對生命的消極宣判,而是促使人們思考活著的時候該怎麼做。

 

知道談論死亡是好的,但對至親家人卻難以啟齒,怎麼辦?善用「預立醫療自主計畫」(Advance Care Planning,簡稱ACP)就是一個好方法!

 

預立醫療自主計畫包含:臨終要不要急救、疾病末期要不要使用維生醫療、病重無法表達意願時的「發言」代理人是誰等等。

 

 

由於簽署預立醫療自主計畫時,必須有兩名見證人簽字,這就是與子女、家人討論自己對臨終想法的契機。預立醫療自主計畫不只是簽名而已,更是思考生命意義、人生價值觀的過程。

 

請專業人員協助

勇敢面對老病死

 

刻板印象中,老年人特別忌諱談論死亡,但古蕙瑄從臨床經驗發現,許多70歲以上的長輩其實很希望有人與他們討論這類話題,甚至有高達80%的老人家知道有預立醫療自主計畫之後,主動向她索取文件。

 

假如家人關係緊張,擔心提及相關話題會引起衝突,古蕙瑄建議可以透過諮商心理師等專業人員說明。事實上,索取預立醫療自主計畫後不一定要馬上做決定,簽署之後未來也能隨時修改。面對死亡,沒有想像中那麼可怕!

 

 

悲痛反應逾數月

找專業人士協助

 

不過,未來某天真正面臨親友過世時,不捨、悲傷肯定還是必經過程。

 

國泰醫院精神科主任級醫師葉宇記表示,這些哀痛表現都是正常的,但若負面情緒、注意力不集中、作息混亂的時間超過三至六個月,整天躺在床上提不起勁,甚至出現幻覺、自殺念頭,或是反而一副毫不在乎的樣子,就不屬於正常的悲痛反應,應尋求專業人士協助。

 

 

葉宇記醫師指出,其實多數人都可以平順度過親友往生的事件,建議民眾首先必須認知「他真的走了」的事實,經過一段時間的情緒沉澱,重新安排生活、增加新的社交活動,就能盡快走出陰霾。

 

當事人悲傷時,旁人與其一味安慰,不如多多傾聽、陪伴,幫助會更大!

 

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別再避談生死!早一點自己想清楚,不要一生睿智卻死得糊塗

撰文 :銀髮族的重陽人生 日期:2018年05月14日
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記得以前總是在參加親友的婚禮喜宴,怎麼最近參加的都是告別式?而且這陣子進出安寧病房的次數也似乎越來越頻繁,周遭親友一個接著一個相繼離去,這一輩子從沒嚴肅面對與思考的死亡問題,終於無法再逃避了!

就算不是為自己的死亡做準備,至少也應該和父母、老伴、或是子女討論一下彼此的身後應如何處理吧!

 

但中國人似乎還蠻忌諱談到死這個問題的,就算心裡有些盤算,也不知道如何開口;把它當成嚴肅的議題和家人討論,感覺更是不自在。

 

安樂死的「情理法」

 

於是我瞞著家人出去找了幾個老友閒聊,順便開口詢問對「安樂死」的看法,不意外的,贊成安樂死的人佔了壓倒性的比例。但若再仔細從道德觀點與法律觀點來看安樂死,那就見人見智、複雜多了。

 

例如,現代醫學所判定的「腦死」,算不算死亡?「植物人」是不是活人?換心、換肝、甚至換腦袋,醫學上都做得到,但人道上、法律上允不允許?

 

「自殺」情、理、法皆難容,那「安樂死」如何才算是合情、合理、合法呢?若病人要求安樂死,那協助他來執行安樂死的醫生算不算是「謀殺」?

 

就算道德、法律都過得去,那保險理不理賠呢?還有沒有退休俸?遺產歸屬要如何分配?

 

這些或許都應事先搞清楚、交代好,否則搞不好醫生並不願意承擔謀殺的風險,老伴還想繼續領你的退休俸,那你自己想安樂死都不行;而也許子女想早一點拿到保險理賠和分配遺產,那你不想安樂死恐怕也由不得你。

 

有位老友居然還說他已經到慈濟那裡簽了「捐出大體供醫學研究」的同意書,看著他說出此事時,臉上泛出菩薩般慈祥的面容,再聯想到自己恐怕連捐出眼角膜的勇氣都沒有,不禁懷疑,人究竟應該認為死亡是生命的終結而恐懼,還是應該視死亡等同於解脫而歡喜呢?

 

▲ 對「死」的忌諱使許多人都不敢開口與家人討論。(圖/蘇達貞提供)

 

科學模糊了對生命的認知

我們怎麼看待「死亡」?

 

死亡應該是「信念」的問題,而不是「知識」的問題吧!就純科學的角度來看「死亡」這個現象,死亡就是「生命現象的完全停止,生命的結束」,這似乎也有了「死後不能復生」的意涵。

 

但這樣的死亡觀點可能太過於簡單,科學本來是期待對生命的功能與運作做出解釋,進而也許可以找出是否存在有生前死後的生命意義,或是靈魂、神明、或是其他未知世界空間的存在,但科學家在未找出這些相關證據之時,居然在沒能先找到「神」之前,就先否定了「人」。

 

因為科學家發現基因可能具有「自主的特性」,也就是人類所意味的「自私的本能」,再從這樣的觀察進而推論出「人是被基因給綁架的形體」,基因才是生命的根源,人只是被基因綁來複製基因的工廠。

 

這和當初研究「宇宙學」的發現「地球不是宇宙的中心」,甚至太陽也不是宇宙的中心一樣的震撼,一樣受到宗教界人士的批判,但至少自古以來爭論不休的「先有雞,還是先有雞蛋?」的問題,在基因學裡找到答案:「先有雞蛋」,因為雞蛋是基因,雞是複製雞這個基因的工廠。

 

科學家被它自己的研究發現給困惑了,因為人不再具有自主性,不論是從巨觀科學的角度來看、或是微觀科學的角度來看,人這個主體,或者說是宇宙中所有的生命,都已經不是自我的存在、自主的存在。

 

這也意味著,人的生與死也許就只是隨機與偶然發生的現象,生死本身並非具有特殊意義。

 

但科學的研究可是日新月異,如今人類已完成了人類的「基因排列組成序列」,也就是說,人類已經破解了遺傳的奧秘,這奧秘一旦破解,幾乎也就是開啟了「複製人」的能力,而人一旦可以被複製,死亡的定義無可避免的必須重新來過。

 

而且生命不但可以複製、還可以創造,因為現代的人類還可以創造出新的物種,這原本被認定只有上帝才能扮演的「造物者」的角色,已經可以由人類來取代,這樣的發展,對於生命的生死觀點,都必須重新檢討。

 

當科學的研究讓死亡這個概念更加模糊、對生死的認知更加矛盾,個人的不安情緒、恐懼心態和慌亂行為,逐漸擴大到整個群體。

 

不但傳統「倫理觀念」開始動搖,舉凡世界各宗教,不論是東方的佛教、道家、或儒家,或是西方的猶太教、基督教或回教,所共同主張的有一位獨立自存、具人格的創造者,創造了萬物及宇宙,此創造者同時也是全知、全能、至善、永恆、神聖,是人類行為善惡的最後審判者的教義,也有人質疑。

 

根據美國腦神經研究學者的的研究,大多數人在完全沒有心跳與血壓之後,也就是科學界對死亡的認定之後,腦神經會發出60~100Hz的γ波的神經震盪,此種腦電波的突然激增可歷時30秒至3分鐘不等。醫學界因而提出人類「臨死四階段」的理論。

 

第一階段是「腦波混亂期」,若臨死者從此階段又存活下來,腦袋可能存有回顧一生的臨死經驗;第二階段是「腦波微弱期」,若在此階段存活下來,腦內可能沒有任何記憶與思考;第三階段是「腦波激增期」,在這個階段,大腦啟動全面的防禦機制,發出大量傳遞神經信息,腦內應該是在做最後的影像和感知信息的傳遞與連結;第四階段就是「腦波停止期」,從此測量不出從腦內傳遞出的任何訊息。

 

科學上瀕臨死亡所發出的腦波訊號,用倫理的觀點來解釋,可以被認為是死者在對在生者依依不捨的情懷所做出的最後告別;用哲學的觀點來解釋,可以被認為是死者心靈與意志的延伸;用宗教的觀點來解釋,可以被認為是肉體死亡後的靈魂出竅。

 

其實,科學講對錯、倫理論是非、哲學辨真假、神學分善惡,層次上有所不同。做得到的是科學、講得通的是倫理學、想得出的是哲學、信得過的是神學。

 

▲ 生命的意義是需要用哲學的思維來貫通科學與宗教的生前與死後。(圖/蘇達貞提供)

 

別一生睿智卻死得糊塗

 

究竟要不要安樂死?早一點自己想清楚,跟家人說明白,不要一生睿智卻死得糊塗,人的一生在乎的是:

 

十年學問十年淺的智慧

一日人情一日深的善良

十方而來十方去的歷練

一期而會一生緣的體悟

因為智慧而學會了謙虛

因為善良而學會了感恩

因為歷練而學會了惜福

因為體悟而學會了隨緣

 

不是隨遇而安的隨緣

而是一期一會的隨緣

因為一生中所認識的每個人身上都住著一尊菩薩

 

死亡就是

讓菩薩融入我的面貌

讓蒼穹覆蓋我的身驅

讓光陰洗滌我的思緒

 

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