24小時手機不關機,生命最後他永遠都在!安寧醫師許禮安:我不怕麻煩,我只怕你受苦

撰文 :小虎文 日期:2019年09月05日 圖檔來源:許禮安醫師提供
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「林杰樑醫師被稱為『俠醫』,黃勝堅醫師則叫我『怪俠』,我覺得蠻會形容的。」許禮安自己笑稱,24小時不關機的習慣,是從急診室開始,最久還可以追溯到「B.B CALL」時期,他已經有不關機的習慣。「我隨叫隨醒,在半夜接電話能迅速回應問題。」

他是衛福部屏東醫院家醫科醫師,也是安寧緩和醫學專科醫師,「我推廣安寧療護已經有二十多年,這是我長期保持的習慣,既然走了這條路,就不會怕辛苦,安寧療護是我的人生志業。」

 

但他也說,真的會半夜打電話來的不多,他到處推廣自己手機號碼的原因很單純—「讓你有個護身符可以拿。」對於死亡的恐懼是人性,但對於安寧的迷思,許禮安醫師便覺得有義務好好跟大家說明。

 

許禮安回首初衷,當年會轉診到安寧病房的病人,都是被其他科「退貨」的病人;但現在時代不同了,已經有許多病人與家屬主動要接受安寧,因為若要離開人世,更多人決定要用自己喜歡、有尊嚴的方式,安心地離開。


若你是「標準答案症候群」

安寧會讓你不知所措


安寧就是善終嗎?一問到「如何善終」,許禮安醫師先比出了「No!」的手勢,要我們改變思維,要記得—「安寧不是善終,而是『善生』、『善別』。」


許禮安向《幸福熟齡》的讀者說明,很多民眾以為來到安寧病房就是在等死,或是通往死亡的終點站,所以他要正名,安寧不是「終點站」,安寧是人生的「中途站」。生病是個打擊,同時也是一個機會,讓我們能在最後的時光,好好地相處、告別。

 

「我要讓他活下去,而不是讓他死......。」這是另一個對於安寧的迷思。許禮安說,大部分人都搞錯了,讓家人來安寧病房,並不是「非死不可」,也有些人安寧後,再回去其他科別繼續治療,沒有狀態是永遠直線發展,也沒有任何決定永遠不能改變。

 

「如果你是標準答案症候群,遇到安寧會覺得難以理解,因為它沒有框架,有框架的話,我們就要打破這個框架。」
 

「安寧與其他專科的最大不同,是『尊重自主權』與『尊重個別差異』。」許禮安提到安寧的意義,就是「沒有標準答案」,每一次的安寧療護,都會視病人的身心靈需求給予個別滿足,甚至也沒有「美好的告別方式」,只能不斷觀察、溝通、理解、判斷。


每個人都是獨一無二

一千萬人,就有一百萬種死法


「像是有位癌末病人,他問我,他還能活多久,我說我沒有把握,生死不是我能決定,但是如果病人有特殊需求,我們可以探究他背後的影響力是什麼。原來,過了那一天,他就有退休金,他想捐給他認同的慈善團體。」也因為安寧的疼痛控制夠好,讓癌末的他能夠思考自己下一步的計劃,讓人生盡量了無遺憾。


「按照標準流程,三天沒大便就要處理,有位阿公三天到了,護理師要幫他通便,阿嬤這時跳出來阻止說:『大年初一我們家是不大便的!』我們只好延到大年初二再處理。」每個病人與家屬都有他們的世界觀,安寧則給予尊重與滿足。


許禮安說,安寧療護可以「談判」,沒有絕對的SOP(標準作業程序)。

 

像是惡性腸阻塞,其他科會插鼻胃管、禁食,但有人說情願吐,也不願用鼻胃管;有人則說每到星期天就要拔管,星期一回來再插管,因為周末他要去教會;還有人堅持要用鼻胃管喝西瓜汁...這些都是在其他科別,會被禁止的行為。

 

「如果你可以忍受痛苦,我就不怕麻煩;可是我還是會跟你再次確認,我怕你受苦。」苦是什麼?如果痛苦被看見,需要被接納,心靈的擴展是否就能緩和身體的病痛?

 

想要好死,首先戒掉「我是為你好」


許禮安近年來除了推廣安寧療護,更是深入校園大力推動「生死教育」,因為他說:「生命教育、學校教育、家庭教育、社會教育都會起連鎖反應,前面無解,後面也會無解。」


「有句台詞很熟悉,叫做『我是為你好』,父母為孩子好,沒有問他的需求,就替孩子選擇安親班、補習;等到自己病重時,兒女也會以『我是為你好』替爸媽選擇插管、繼續急救!」

 

許禮安談到,末期病人的期待與家人不同,可是我們往往不經意地以善意為壓迫,替對方做出選擇,但這些軌跡,都能追究到我們從小也是被這樣對待。

 

安寧是「安樂活」,拒絕「安樂死」


台灣近年來因為瓊瑤與傅達仁的新聞而不斷有「安樂死」的討論,許禮安的態度一直都很簡單:「你不想要親自殺死自己或病重的父母,卻要立法請人處死,這合理嗎?」

 

安寧是想盡辦法解決、緩和病人的痛苦,讓接下來的日子還能安樂活、自然死;安寧做好疼痛控制,從社會、心理、靈性力量等協助病人,求活不求死。


「我曾聽過一位腦麻的青年對著躺在床上的植物人悲嘆,覺得植物人好可憐;我反過來告訴他,說不定植物人也覺得你要四處找工作,很可憐。我們拿自己的標準去衡量別人、替別人下決定,是很危險的事。」

 

24小時手機不關機的許禮安醫師,被稱為「怪俠」甘之如飴。

 

生命本來就沒有標準答案,在安寧體現的則是人性尊嚴,尤其是在生命的最後篇章,我們要怎麼書寫,盡情在我。

 

最後附上許禮安醫師的聯絡方式─記得有位醫師,願意在生命的中途站,陪你到最後。

 

24小時安寧諮詢專線:

0955-784-748

 

安寧諮詢信箱:

an0955784748@yahoo.com.tw

 

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中年後接連送走父母兄姐,終於學會面對死亡...廖玉蕙:人生苦短,你還要花時間冷戰嗎?

撰文 :林芷揚 日期:2019年08月22日 圖檔來源:蕭芃凱攝影
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約定的採訪時間一到,穿著年輕牛仔褲的廖玉蕙現身,輕輕走來,笑容堆了滿臉,眼睛彎彎的,說起話來字字珠璣,又幽默得十足親切。她是獲獎無數的散文作家、大學教授,回到家庭,是妻子、母親、婆婆,也是2個小孫女的阿嬤。柴米油鹽醬醋茶的生活,她一樣沒有少,平凡中卻品嘗出不凡的滋味。

走過69個年頭,一個女性人生中可能經歷的各種角色,她幾乎全部包辦。問起在多種不同身分之間切換,哪一個角色的扮演相對困難,廖玉蕙認為一切都是水到渠成,「但一定要選一個的話,我會選擇『母親』。」

 

兒子反骨叛逆

挑戰傳統教養觀念

 

回想帶孩子的歷程,雖然有家人幫忙,廖玉蕙依然和其他職業婦女一樣,在職場和家庭兩頭燒。約40年前,丈夫出國進修,她一手牽著1歲多的兒子,肚裡還懷著女兒,一大早匆忙趕上班的情景,仍舊歷歷在目。

 

孩子漸長,她開始操煩兒女的課業和教養,和所有母親一樣求好心切。「那時候也在工作中衝刺,你看到他們慢條斯理就不順眼,比他們還著急,哈哈!」

 

她的女兒溫柔貼心,兒子卻是天生反骨,叛逆、頂嘴一樣也沒少。「比如我說,欸,你房間不用整理一下嗎?他回我,誰會看?我說我會看啊!」兒子立刻回敬:「那你把門關起來啊!我房間又不是要做展示館。」

 

「他反應比較快,當你說不過他,你就氣急敗壞,他邏輯又很好,來訓練我們的耐力!」一晃眼,幾十年光景過去,談笑間仍不時透露著為人母的甜蜜。

 

成年後,兒子喜歡跑夜店,廖玉蕙擔心深夜容易出事,腦中小劇場不斷幻想各種情節,「他會不會在停車場跟人家起爭執?然後倒在地上正在滴血?」

 

某夜,憂心忡忡等到凌晨3點,才等到兒子回家,他卻彷彿沒事似的,「那次我氣得不得了!但他還是沒改變啊!」冷靜之後自忖,「我幹嘛那麼崩潰啊?畢竟他也沒闖什麼禍。」

 

「就是常常在開放和封建之間游移擺盪,時而覺得自己要開放,時而又會受制於傳統的概念。」廖玉蕙成長於台中潭子鄉間,從小受到母親嚴厲管教,加上知識分子的養成,她還是有一套自己的原則。

 

「我維持整潔這一點,也有被媽媽影響。」有趣的是,她這幾年當了阿嬤,「現在又完全失守!」小孫女來家裡,袋子一轉,嘩一聲就把玩具全都倒出來,散落一地。「後來我就跟她們講,只要玩完有收乾淨就好了。」

 

年紀漸長,加上2個小孫女的「訓練」,廖玉蕙笑著承認,她的規矩已經寬鬆許多,「年紀大了,妳也不想花太多時間計較小事情。人啊!就是要『自私自利』,多為自己想。」

 

廖玉蕙

 

夫妻吵架拌嘴

不再浪費時間冷戰

 

回憶二、三十歲,剛進入婚姻時,容易為了小事對丈夫生氣,但好脾氣的先生,總是不明白女人心思。「以前吵架我就冷戰,後來發現根本沒『處罰』到他嘛!處罰到愛講話的自己啊!有時候不小心開口,想說,欸不對,我不是在跟他吵架嗎?」

 

「其實雙方有不同觀點,脾氣難免,但你要讓自己趕快從這個局面中出來。所以,『自私自利』是對的。」廖玉蕙笑著說。後來,夫妻倆約法三章,吵架後一定要互相道歉,其他的就不必計較太多。

 

尤其,年過半百之後,「看到身邊的人一個、一個凋零,開始覺得人生苦短。離終點愈來愈近,你還要花無謂的時間去冷戰嗎?

 

50歲後照護家人

與死亡直面相照

 

廖玉蕙是家中老么,41歲就送走父親,50歲時,母親和兄姊也已年邁。「他們慢慢地一個、一個過世,我是送走一個又一個。到了現在60幾歲,已經走掉了媽媽、大哥、四姊夫、二姊、三姊…幾乎是排著隊來,你會覺得,開始要跟死亡直面相照了。」

 

曾經,廖玉蕙很害怕死亡,但經過一次次照顧生病家人的淬鍊,她已能勇敢面對。曾經身為照顧者的她,也不認為肩上扛的是重擔,相反地,亦是一種「自私自利」的愛。

 

「以前媽媽住台中時,會打電話跟我抱怨,或是說她哪裡又不舒服,我乾脆把她接上來台北,和我們一起住,你就不用懸著心,可以讓自己安心。」

 

母親住在台北的那一年,也是在人世間的最後一年。儘管年老的母親仍像年輕時一樣挑剔、不易相處,但「我跟她說,媽,妳跟我住的這一年,是我人生最幸福的時光。」

 

送走母親之後,她開始擔負守護家族的責任,照顧兩個接連罹癌的姊姊。「我二姊喜歡旅行,她抗癌的3年之內,我就帶她去了10幾次旅行,去宜蘭、日本、香港…國內外都有。」

 

美好的旅遊,對癌症病人來說卻是一路顛簸,嘔吐、內急總是突如其來,病魔時刻相伴。某次,一輪紅色落日映照下,一行人在陌生的鄉間道路焦急穿梭,只為了趕緊替姊姊找到廁所。

 

事後,姊姊強調,「我只是暈車不舒服,你們不要因為這樣,以後就不帶我出來。」廖玉蕙看著姊姊,語氣異常堅定,「姊,只要妳喜歡,就算妳在半途不幸過世,我都不會有罪惡感,我也不會內疚,因為我達到了妳想要的旅行!」

 

廖玉蕙

 

走過半百人生

反而愈活愈聰明

 

如今,回想這一切,「半百」確實是個關鍵時間點。「50歲之前,姊姊還健康,父母也都安在, 50歲後那些事才陸續、陸續地來。」還好,隨著時間推移,長進的不只有年齡,還有智慧與圓融。

 

現在的廖玉蕙,已能正面迎接人生最冷冽的風雨。「你知道那是不可逆的事情,所以坦然接受。」「也知道怎麼做對別人是好的,年輕時沒想得那麼周全,所以50歲後,覺得自己變得愈來愈聰明。

 

照顧自己的小家庭,也守護著大家族。對家庭經營很有心得的她,日前將夫妻、親子、祖孫的相處日常與省思,集結為《家人相互靠近的練習》一書,期待透過自己的書寫,讓每個家庭彼此更加親近。

 

面對成年子女

母親憂慮絲毫不減

 

家,不只是避風港,更是一輩子的學習場域。如今,兒子來到不惑之年,女兒也已38歲,但母親的擔心,仍無處不在。「我女兒還沒有結婚,我就擔心她以後會不會孤單,也跟她說,妳有氣喘妳要注意喔!」擔憂之餘,她試著調適心情,「後來想想,很多優秀的人都沒有結婚,也沒問題啊!」

 

「那我兒子,他結婚生了2個小孩,難道我就不擔心了嗎?他們夫妻創業開餐廳,弄了一間四層樓的房子那麼大,花了好幾百萬裝潢,現在不景氣,會不會倒閉?房租會不會調漲?以後房東還要租給你嗎?」

 

不過,她同時學會換個角度思考,「他也沒做什麼不法或讓你丟臉的事,反而因為我自己很膽小,特別欣賞『冒險性』。看著他們夫妻每天都很努力在打拼,我也很感動。」

 

日子平凡美好

人生已無所畏懼

 

從教職退休後,廖玉蕙將生活安排得相當充實,化解了不少對子女的憂慮。寫作、演講、照顧孫女和親友是她的日常;她也替來信的網友評論文稿,甚至變身諮商師,以自己豐厚的生命經驗,解答網友千奇百怪的人生難題。

 

年近七旬的日子,簡單而美好,身體還算健康,只有些腰痛、肩頸痠痛的小毛病。廖玉蕙珍惜眼前的幸運,依舊笑口常開。她說,老,並非將至,而是「老已至」,但是,她並不害怕。

 

即便未來發生些什麼,「來吧!人生,就是接受所有。」

 

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拒絕臥床、80歲也要跟「老閨蜜」出國度假!荷蘭人的抗老秘訣:想做什麼,做得到就去做!

撰文 :小虎文 日期:2019年08月11日 圖檔來源:布爾·丁夫人提供
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編按:荷蘭在全球幸福指數排名中名列前茅,加上國民平均壽命長、健康狀況良好,是許多人眼中享受退休生活的好地方。本文專訪旅居荷蘭十多年,與荷蘭丈夫育有兩子的台灣太太─布爾·丁夫人,從中年人的觀點,分享荷蘭人健康又快樂的秘密!

「我的兩個姊姊都已經先嫁到外國去,疼愛我的媽媽對親友打包票:『我再也不會有另一個女兒嫁到國外。』很快地,就換我嫁到荷蘭。」採訪時,問她怎麼敢放下在臺灣的一切,原因跟她描述的荷蘭性格竟有些類似:想做什麼,做得到就去做。

 

布爾·丁夫人旅居荷蘭,是知名部落格版主,分享荷蘭的親子教養、高齡長照、生活美學等觀點。當年,因為一見鐘情的緣分,對方浪漫的追求,讓她勇敢地奔愛荷蘭,十多年來在當地安身立業。


「我是一身傻膽,愛情是賭博,頂多就是賭輸罷了。」她本來可是一句荷蘭話都不會說,媽媽擔憂她在國外會不會受苦、被騙,她只是明快回應,「不去試,怎麼會知道!」


就是要你動起來!

荷蘭老小超愛運動


嫁到荷蘭後,布爾·丁夫人在十多年前懷了第一胎,嚴重孕吐,產後不但沒有人幫忙坐月子,婆婆來訪時,還要下床幫婆婆泡咖啡。在語言不通、環境不適應的情況下,再加上產後的身心改變,讓她有嚴重的產後憂鬱。


沒想到,幾年後生了第二胎,她產後第二天就下床向鄰居發「生日卡」,分享寶寶誕生的喜悅,讓剛搬來的華人睜大了眼睛:「你不是才剛生完,這麼快就下床到處走動?」

 

「我也羨慕臺灣的產婦可以坐月子,現在還有坐月子中心對吧?可是荷蘭文化鼓勵我們要『活動起來』!」

 

布爾·丁夫人說,「荷蘭是『巨人國』,除了基因、飲食外,小朋友從小就開始游泳、騎單車、溜冰;老人家70、80歲後,還是很愛露營、度假。尤其是身體不舒服時,他們認為更要做些身體活動,散步、遛狗也行。久了,我也覺得這是有道理的。」



荷蘭長輩獨立自主

退休生活照樣活耀


雖然荷蘭自由積極的態度與作風,令許多人嚮往,但這不代表臺灣需要仿造著做,因為這些做法與國家政策、社會文化有緊密的關聯。

 

「生病了就該多休息,這在台灣是大家都接受的觀念。如果換作『身體不舒服時要多活動』,可以接受並做到的人會多嗎?」不只是虛弱的人很難接受這個觀點,更多時候,是身邊的人也會鼓勵要多休息。

 

但是,荷蘭不希望老人病後臥床,因此將大量經費挹注在維護全民健康上。更重要的是,荷蘭人獨立自主,運動與活動都不是被勉強的;即使白髮蒼蒼,仍是「我的生命,自己做主」。

 

布爾·丁夫人分享,「我老公的奶奶,超過80歲的老人家了,可是每年仍會跟她的『老閨蜜』們度假去玩。他們的度假不是要探險,也沒有瘋狂的玩法,而是存粹換個環境過生活,沉澱與滋養自己的身心靈。」

 

「有一年,她的健康狀況已經很不好了,我們勸她『真的還要度假嗎?』答案當然是Yes!」荷蘭的老人家,在生命結束的那一刻之前,自己永遠擁有最終選擇權─想做什麼,做得到就去做!

 

因此,在荷蘭的長者,晚年生活還是非常活躍。「你來荷蘭的度假地區看看,到處都是年長的爺爺奶奶在露營、在玩樂,大家也習以為常;退休後的生活仍舊保持著豐富、精彩,這不是特殊景象,而是日常生活。」

 

社會互助、福利完善

老了不必擔心孤獨一人

 

布爾·丁夫人說,荷蘭就是鼓勵人實現夢想的國家,也因為講究社會福利,沒有人可以置身事外,對於互助、捐款都相當大方。


「我曾經寫過一篇報導,我自己也相當喜歡。有一位大學生發現自己的奶奶,整個星期都在等他來訪時,察覺了奶奶的孤單,因為奶奶對他說『我真的很高興你回來,我已經好幾天沒有跟任何人說話』。」

 

「於是,他在大二那年發起『老奶奶快閃廚房』的活動,邀請平時獨居的老人們當大廚,做菜之外還能彼此交流,不到一年就獲得非常大的迴響。他還成立基金會,將夢想化為行動,而且社會也支持他去實踐!」

 

重視社會福利的荷蘭,在長照方面也很關心社區和家庭,政策的制定更是以照顧家庭為中心展開,「長照或許不是生病的人最痛苦,荷蘭盡量滿足每個家庭的需求。」

 

因此,荷蘭長照相當重視社區生活,社區照顧體系也非常完善。例如,在保險制度下,有「個人專案經理」能夠協助新手照顧者整合資源、提供支持系統與財務分析。

 

荷蘭,是一個讓你不用擔心老後生活的國家,當你陷落時,社會網會盡可能地接住你。

 

文化國情不同

台灣應發展在地特色

 

「但也不用羨慕荷蘭,因為荷蘭是高稅收國家,臺灣有多少人可以接受薪資所得一半都要繳稅呢?」而且,「荷蘭與臺灣是很不一樣的,臺灣有濃濃的人情味與生活的便利性,這是讓我想念臺灣,也適應荷蘭比較久的地方。」

 

因此,布爾·丁夫人認為,臺灣的高齡長照應該要有自己的在地化、本土化特色,從社會文化發展出來,真正適合臺灣的社會福利政策。
 

擁有幸福老後,除了有賴政府的支持,更重要的是個人如何經營生活。

 

沒有人是一夕之間變成老人,我們的後半生是前半生的累積,快樂自信的人生與成熟的人格,都要往前追溯。在社會的框架之下,要怎麼活出獨立又快樂的自己?無論你現在幾歲,都不能停止追尋答案。

 

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「請幫我拔管,因為,我愛你……」安寧病房教我的事

撰文 :愛長照 日期:2019年06月26日
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「無論如何,我都不想氣切。」,或是「如果有一天我沒有意識,只能依靠呼吸器,請幫我拔管……」是不是周爺爺最後的生命可以保有比較多的生活品質?是不是他的兒女們就不會這麼受苦?是不是……?

今年年初,一個來自呼吸照護病房的會診,讓我到現在都不斷會想起。

 

呼吸照護病房(RCW),是專門收治無法自主呼吸,必須要使用呼吸器的病人。通常住在那裏的病人,多半都要臥床,做了氣切。

 

有的可能還有意識,會點頭、搖頭,聽你說話;但絕大多數可能早已失去了意識,只有一個軀體,憑藉著呼吸器,一呼一吸之間在生命的大海中浮沉。

 

周爺爺,75歲,半年前因為一次大中風,被插了氣管內管之後就再也沒有醒過來了。起初,家人覺得還有機會,再等等看。

 

但一天一天的等待帶來的只是更深更深的失望。

 

醫師說:「長期插管很不舒服,幫爸爸做氣切好嗎?」於是,4個月前,周爺爺接受氣切的手術,仍然躺在那裏。2個月前,周爺爺又經歷的一次肺炎,發燒、全身冒冷汗,差點就走了,但他的身體依然撐了下來。

 

1個月前,周爺爺的臀部出現了一個小傷口,後來愈來愈大,「褥瘡,在長期臥床的病人,很常見。」醫師又說。

 

看著腐爛的傷口,周爺爺的兒女們再也忍受不了,他們不希望爸爸的生活是這個樣子,於是提出了要撤除維生醫療的要求,也就是要拔除氣管內管並脫離呼吸器。這樣的結果,就是病人可能在脫離呼吸器後數小時到數天內死亡。

 

因此,我接到會診,並召開了家庭會議,和周爺爺的5個兒女們確認他們的想法。那天,家族成員幾乎都到了,我們圍成一圈坐著,我先開口:「大家好,我是安寧朱醫師,今天找大家來,是想跟大家確認,關於要撤除爸爸呼吸器這個問題,大家的想法是不是一致......」

 

互相折磨的家人們

 

大哥先開口:「醫師,我們幾個都覺得爸爸這樣活著很辛苦,決定要讓他拔管。我們都討論好了……」

 

「嗯,如果大家都有共識,那我們接下來討論拔管的時候一些可能會面臨到的情形……」不料我話還沒說完,二哥的太太說話了:

 

「唉呦,真的要拔嗎?我剛剛去看爸爸,他的呼吸、心跳都很好,面容也很安詳,看起來沒有什麼痛苦,真的不給他一個機會嗎?醫師,如果不拔管,他有一天還是有可能會醒過來,是不是?而且,我們又不是他,說不定他想活下來……」

 

二嫂一說完,有一種瞬間會議室的氣溫下降10度的感覺,大家都低著頭看著地上,不說一句話。我回答:「不是說完全沒有機會,只是依照目前看來,機會不大。」

 

小女兒終於忍不住了,眼眶含著淚水,說:「我們不要再折磨爸爸了!他不會想要這樣的……」

 

四哥聽到妹妹這麼說,忍不住補一句:「唉,小妹,那個時候在急診室我不是說嗎,不要幫爸爸插管,妳看看,現在變成這樣!」

 

小妹情緒爆發了,聲淚俱下:「那個時候很緊張,我也不知道阿!醫生說不插管就有生命危險,你要我怎麼辦!我……」她說不下去,一直掉淚。

 

如果周爺爺有「預立醫療決定」的話……

 

這樣的故事,在醫院的各個角落,每天都在上演。

 

聽著他們的對話,我不禁想,是什麼造成摯愛的家人需要彼此折磨?如果周爺爺在健康的時候有預立醫療自主決定,跟他的兒女說:「有一天如果我病得很嚴重,生命末期,請不要幫我插管。」

 

或是「無論如何,我都不想氣切。」,或是「如果有一天我沒有意識,只能依靠呼吸器,請幫我拔管……」是不是周爺爺最後的生命可以保有比較多的生活品質?是不是他的兒女們就不會這麼受苦?是不是……?

 

如果周爺爺有「預立醫療決定」的話,也許很多人的生命因而改變。

 

而我們呢?

 

生命,因愛而生;醫囑,為愛而立。

 

(本文獲「愛長照」授權轉載,原文刊載於此

 

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「爸的最後一刻身上好乾淨,沒有鼻胃管、沒有尿管…」安寧醫師的人生課程

撰文 :商周出版 日期:2018年09月07日
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走到生命盡頭的時候,想跟親愛的家人說些什麼?(複選)

A. 道謝:謝謝你照顧我,陪伴我走這一生。
B. 道歉:如果之前有對不起你的地方,請你原諒。
C. 道愛:這一路你辛苦了,我真的好愛你。
D. 道別:有一天,我們都會在另一個世界再見面。
E. 其他(請說明)

文/朱為民(安寧緩和/老人醫學專科醫師)

 

走到生命的盡頭時,想跟親愛的家人說些什麼?——我的故事

 

二〇一七年底,天氣變化特別大,忽冷忽熱,八十五歲的父親因為肺炎合併菌血症在嘉義住院治療。

 

在他跌倒後失能的這四年間,母親和家裡的外籍看護妮亞把爸照顧得很好。四年間只有一次因為泌尿道感染住院。這次,是第二次。

 

肺炎對醫師來說是再常見不過的疾病。以前在我畢業後第一年住院醫師(PGY)訓練輪訓到內科的時候,最常給我照顧的就是肺炎和泌尿道感染的病人。這些病人好照顧,病程單純,治療單一,是最適合讓新手醫師照護的對象。

 

我原本以為這次爸得到肺炎也是一樣,打打抗生素就可以出院了,繼續我們平靜的照顧生活。

 

沒想到,結局卻和我想像的不同。

 

住院躺了兩周後,事情不同了。他的肌力快速下降,從原本可以爬樓梯到連站著都有困難,不過是短短的兩周。老人家只要躺在床上的時間增加,沒有復健或運動,就容易產生「廢用症候群」(Disuse syndrome),肌肉快速萎縮。

 

最直接而煩惱的就是出院後的環境問題。連站都有困難,怎麼爬樓梯?

 

十二月,天氣變冷了,我和媽媽一邊照顧父親,一邊在網路上搜尋租屋的資訊。我要上班,媽和阿姨一間一間去看房子,希望找到一個可以很快入住有電梯的地方,但是,要在兩週內找到一個可以馬上入住的地方談何容易。

 

時間緊迫,我們討論出很多可能選項,甚至連護理之家都考慮進去,但是,每一個選項似乎都沒有家來的好。

 

正當我跟媽苦惱著這道考題該如何答,父親給了我們答案。

 

十二月,一個星期六的早晨,我跟媽回台中照顧我那剛滿月的兒子,順便收拾東西。那陣子剛好是我兒子學會笑的時候,好可愛。正在逗弄兒子,媽的手機響了,她在廚房接起來,講了幾句,突然「啊」了一聲。

 

媽把手機拿給我,慌張地說:「醫院護理師打來,說什麼你爸心跳只剩三十幾下,我聽不懂。」

 

「三十幾下,怎麼可能!」心裡一個不好的念頭閃過。我接過手機,護理師說剛剛發現爸爸的心跳變慢,於是趕緊通知我們。

 

「好,我們馬上過去。」我試圖冷靜地說。

 

於是趕緊換衣服,開車載著媽,從台中趕到嘉義。才剛上台中交流道,我的手機響了。

 

電話那一頭是內科黃醫師的聲音:「朱醫師好,我是值班黃醫師,您父親剛剛被我們發現心跳變慢,後來過一陣子就沒有心跳了……」

 

我深吸一口氣。

 

「現在他身上還接著心電圖,因為他之前有在健保卡上註記在生命末期時拒絕急救……您需要我們做些什麼嗎?」黃醫師語氣很委婉,我可以感受到她面對同事家人的難為。

 

我淡淡地說:「黃醫師,不用了,我們會盡快趕過去。」電話掛掉後,我用力了眨了一下眼睛。

 

坐在副駕駛座的媽趕緊問我,怎麼了?我跟她搖搖頭,說:「醫院說爸不好了……」媽把頭轉過去另一側,「怎麼會……」她的鼻頭泛紅,眼淚掉下來。

 

我用左手握住方向盤,右手緊緊握住媽的手,就這樣一路開到嘉義。

 

走進爸的病房,單人房的窗簾拉上了,空間很昏暗,一點聲音都沒有,只有從病房角落傳來輕輕的啜泣聲。妮亞身體縮在椅子上,一直哭泣。

 

爸躺在床上,就像是睡著了一樣。媽走到他旁邊坐下,摸著爸的臉,邊流淚邊說:「不是就像睡著一樣嗎?你怎麼這麼突然就走了……」我坐在床的另一側,握住爸的手。心裡面很難接受,從小帶我長大的巨人,就這樣一動也不動地,離開我們了。

 

在安寧病房照顧病人和演講的時候,我常常勸病人和家屬要「四道人生」,也就是在有機會的時候,對彼此說出四句很重要的話:道謝、道歉、道愛、道別。

 

謝謝你照顧我,陪伴我走這一生。

 

如果之前有對不起你的地方,請你原諒。

 

這一路你辛苦了,我真的好愛你。

 

有一天,我們都會在另一個世界再見面。

 

我很努力地,也想要在這個最後道別的時刻說出這四句話,但我卻說不出口,總覺得有點難為情。

 

再不說,就沒機會說了,我心裡知道。

 

終於,趁著媽去上廁所的空檔,我將身子貼近爸爸,臉湊到他旁邊,一邊握著他的手,一邊在他耳邊,用幾乎聽不見的聲音說:

 

「爸,謝謝你。謝謝你養育我長大;謝謝你總是在晚餐的時候,跟我說很多很多做人處事的道理,讓我成為一個堂堂正正的人;謝謝你在我小時候要上學前,總是會先到樓下幫我把書包和單車準備好;謝謝你在我要上大學前陪我去學校註冊,那是我印象最深刻的一個父親節;謝謝你照顧媽媽,你們是最棒的父母;謝謝你在生病之後,留給我的記憶依然是笑容;謝謝你跟我的兒子乖寶,留下了唯一的一張合照……爸,對不起,我總是因為工作和演講,疏忽了陪你的時間……我愛你,我們有一天再一起去打籃球,好不好?」

 

說到這裡,我的淚水滴在爸的枕頭上,留下一點一點的痕跡。

 

 

我們跟爸道別之後,便請護理師進來協助,一起將爸清潔乾淨。

 

這時我才發現,爸的最後一刻身上好乾淨。沒有鼻胃管,沒有尿管,當然也沒有氣管內管。全身上下只有一條點滴。護理師拔除點滴之後,我們開始替爸擦身體,換衣服。

 

我知道,這是爸用他的生命教我的最後一課。

 

 

(本文節錄自《人生的最後期末考——生命自主,為自己預立醫療決定》,商周出版,朱為民著)

 

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生死兩相安!黃勝堅:安寧療護減少痛苦,更化解人生恩怨情仇

撰文 :林芷揚 日期:2018年06月21日 圖檔來源:林芷揚
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急診室裡,突然送來一位骨瘦如柴、喘得上氣不接下氣的老先生,醫師一看立刻對病人兒子說:「你父親現在呼吸衰竭,如果不插管很快就會走了!要不要救?」救人是醫師的天職,簡單一句問話卻讓家屬的心狠狠揪成一團。

台北市立聯合醫院總院長黃勝堅說,急診室常常送來這樣的病人,醫護人員有告知義務,也必須尊重家屬,但「你這樣問我,我怎麼回答?」

 

「病人已經臥床痛苦了四、五年,現在有機會去做神仙了,插管後又被卡在這裡,之後不行再氣切,再送去呼吸照護病房…。」黃勝堅不捨地說。

 

社會急速老化

安寧是未來趨勢

 

為了讓末期病人走得更舒適、更有尊嚴,台北市立聯合醫院近年推行居家安寧,把傳統安寧病房搬到病人最熟悉的家裡,服務受到病家肯定,日前榮獲第一屆政府服務獎。

 

台灣已是高齡社會,不出十年就會變成超高齡社會,臥床在家的長者只會越來越多,「你出不來,那我把愛送進去。」黃勝堅擁有豐富的安寧療護經驗,2012年擔任台大醫院金山分院院長期間首創居家安寧,走進偏鄉照顧想在家善終的末期病人。

 

「我們照顧得很好,病人走的時候是微笑的,待在自己家裡,子孫隨侍在側。我那時候才發現,咦!連在家裡都可以顧到這樣,真的是舒適而且有尊嚴。」

 

重症末期病人

還有安寧選擇

 

身為神經外科醫師的黃勝堅,曾經長期守在加護病房面對腦部重症患者,看過太多生命垂死前承受的痛苦,以及家屬見到病人受盡折磨後抹滅不去的陰影。於是,黃勝堅決定將善終觀念帶進加護病房與一般病房。

 

「後來我會告訴家屬,這個我救不起來,但是我會好好照顧他。」面對生命末期,黃勝堅強調,「醫生要會CPR,也要會放手,懂得尊重病人,要有能力提供舒適、尊嚴的照顧。」

 

生死交關之際,不是只有「拚到底」或「放棄」這兩個選項,全力搶救和安寧療護就像向左、向右的兩條路,方向不同但都盡全力去做;安寧絕對不是放棄,只是選擇不同。

 

回到急診室的情境,那位呼吸衰竭的老先生,還有什麼選擇?

 

黃勝堅建議,不妨這麼告訴家屬:「伯伯缺氧很辛苦,我們現在給他氧氣,但是早晚需要面對。爸爸臥床很久了對嗎?我們也可以給他插管,但是很辛苦,現在法令允許可以讓他舒適、尊嚴的,這樣好不好?」

 

▲時任台大醫院金山分院院長的黃勝堅前往病人家中探視。(攝影/林煒凱)

 

安寧全面照護

實踐醫療永續

 

安寧療護是尊重人性與病人自主權的善終方式,並能實踐醫療永續。「如果你沒有安寧的概念,會用掉很多無效醫療,那就會拖垮整個醫療照顧體系。」

 

黃勝堅舉例,當他走進台北市病人家中才驚覺,「哇!他已經在三家醫院拿藥了,平均一天吃十五顆,我們碰過最多的一天吃二十六顆!藥都重複啊!」

 

居家安寧團隊不只提供醫療,更幫助病人重整生活、媒合社福資源。重複用藥的,請藥師來整合藥物;營養不良的,請營養師來指導飲食;屋內髒亂的、獨居沒有人送便當的,都有相應的長照資源可以介入。

 

修補生命裂痕

身心靈都安寧

 

生活整頓好了,心靈也要淨化。黃勝堅強調,安寧療護是身、心、靈三方面同時達到安寧,心中真正放下的病人,交感神經系統就會進入「關機」狀態,減輕生理疼痛感,因此臨終前必須了無遺憾。

 

曾經有位阿公對醫護人員說:「要走了,總是要跟一些人說對不起…就我前妻啦!總覺得欠她一句對不起…。」安寧團隊花了一個多月,真的替阿公找到四十年前離異的前妻,帶著孩子、孫子前來探視,生命最後一刻終於彼此和解。

 

團隊還曾陪一位阿嬤回南寮老家,再看一眼她最眷戀的漁港海岸;也曾陪癌末病人從台北搭救護車回台東老家,再望一望那片都蘭深山中的祖傳果園,兩三周後便安心辭世。

 

黃勝堅說,安寧其實是「生死兩相安」,臨走時道歉、道謝、道愛、道別,修補生命裂痕、化解恩怨情仇,病人帶著微笑安心地走,活著的人也沒有遺憾,這樣的死亡照護更能激發社會正能量。

 

「我常講『面對死亡、學習愛』,如果你願意勇敢面對死亡,就會發現愛的力量非常、非常大!」

 

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