中年後接連送走父母兄姐,終於學會面對死亡...廖玉蕙:人生苦短,你還要花時間冷戰嗎?

撰文 :林芷揚 日期:2019年08月22日 分類:熱門文章 圖檔來源:蕭芃凱攝影
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約定的採訪時間一到,穿著年輕牛仔褲的廖玉蕙現身,輕輕走來,笑容堆了滿臉,眼睛彎彎的,說起話來字字珠璣,又幽默得十足親切。她是獲獎無數的散文作家、大學教授,回到家庭,是妻子、母親、婆婆,也是2個小孫女的阿嬤。柴米油鹽醬醋茶的生活,她一樣沒有少,平凡中卻品嘗出不凡的滋味。

走過69個年頭,一個女性人生中可能經歷的各種角色,她幾乎全部包辦。問起在多種不同身分之間切換,哪一個角色的扮演相對困難,廖玉蕙認為一切都是水到渠成,「但一定要選一個的話,我會選擇『母親』。」

 

兒子反骨叛逆

挑戰傳統教養觀念

 

回想帶孩子的歷程,雖然有家人幫忙,廖玉蕙依然和其他職業婦女一樣,在職場和家庭兩頭燒。約40年前,丈夫出國進修,她一手牽著1歲多的兒子,肚裡還懷著女兒,一大早匆忙趕上班的情景,仍舊歷歷在目。

 

孩子漸長,她開始操煩兒女的課業和教養,和所有母親一樣求好心切。「那時候也在工作中衝刺,你看到他們慢條斯理就不順眼,比他們還著急,哈哈!」

 

她的女兒溫柔貼心,兒子卻是天生反骨,叛逆、頂嘴一樣也沒少。「比如我說,欸,你房間不用整理一下嗎?他回我,誰會看?我說我會看啊!」兒子立刻回敬:「那你把門關起來啊!我房間又不是要做展示館。」

 

「他反應比較快,當你說不過他,你就氣急敗壞,他邏輯又很好,來訓練我們的耐力!」一晃眼,幾十年光景過去,談笑間仍不時透露著為人母的甜蜜。

 

成年後,兒子喜歡跑夜店,廖玉蕙擔心深夜容易出事,腦中小劇場不斷幻想各種情節,「他會不會在停車場跟人家起爭執?然後倒在地上正在滴血?」

 

某夜,憂心忡忡等到凌晨3點,才等到兒子回家,他卻彷彿沒事似的,「那次我氣得不得了!但他還是沒改變啊!」冷靜之後自忖,「我幹嘛那麼崩潰啊?畢竟他也沒闖什麼禍。」

 

「就是常常在開放和封建之間游移擺盪,時而覺得自己要開放,時而又會受制於傳統的概念。」廖玉蕙成長於台中潭子鄉間,從小受到母親嚴厲管教,加上知識分子的養成,她還是有一套自己的原則。

 

「我維持整潔這一點,也有被媽媽影響。」有趣的是,她這幾年當了阿嬤,「現在又完全失守!」小孫女來家裡,袋子一轉,嘩一聲就把玩具全都倒出來,散落一地。「後來我就跟她們講,只要玩完有收乾淨就好了。」

 

年紀漸長,加上2個小孫女的「訓練」,廖玉蕙笑著承認,她的規矩已經寬鬆許多,「年紀大了,妳也不想花太多時間計較小事情。人啊!就是要『自私自利』,多為自己想。」

 

廖玉蕙

 

夫妻吵架拌嘴

不再浪費時間冷戰

 

回憶二、三十歲,剛進入婚姻時,容易為了小事對丈夫生氣,但好脾氣的先生,總是不明白女人心思。「以前吵架我就冷戰,後來發現根本沒『處罰』到他嘛!處罰到愛講話的自己啊!有時候不小心開口,想說,欸不對,我不是在跟他吵架嗎?」

 

「其實雙方有不同觀點,脾氣難免,但你要讓自己趕快從這個局面中出來。所以,『自私自利』是對的。」廖玉蕙笑著說。後來,夫妻倆約法三章,吵架後一定要互相道歉,其他的就不必計較太多。

 

尤其,年過半百之後,「看到身邊的人一個、一個凋零,開始覺得人生苦短。離終點愈來愈近,你還要花無謂的時間去冷戰嗎?

 

50歲後照護家人

與死亡直面相照

 

廖玉蕙是家中老么,41歲就送走父親,50歲時,母親和兄姊也已年邁。「他們慢慢地一個、一個過世,我是送走一個又一個。到了現在60幾歲,已經走掉了媽媽、大哥、四姊夫、二姊、三姊…幾乎是排著隊來,你會覺得,開始要跟死亡直面相照了。」

 

曾經,廖玉蕙很害怕死亡,但經過一次次照顧生病家人的淬鍊,她已能勇敢面對。曾經身為照顧者的她,也不認為肩上扛的是重擔,相反地,亦是一種「自私自利」的愛。

 

「以前媽媽住台中時,會打電話跟我抱怨,或是說她哪裡又不舒服,我乾脆把她接上來台北,和我們一起住,你就不用懸著心,可以讓自己安心。」

 

母親住在台北的那一年,也是在人世間的最後一年。儘管年老的母親仍像年輕時一樣挑剔、不易相處,但「我跟她說,媽,妳跟我住的這一年,是我人生最幸福的時光。」

 

送走母親之後,她開始擔負守護家族的責任,照顧兩個接連罹癌的姊姊。「我二姊喜歡旅行,她抗癌的3年之內,我就帶她去了10幾次旅行,去宜蘭、日本、香港…國內外都有。」

 

美好的旅遊,對癌症病人來說卻是一路顛簸,嘔吐、內急總是突如其來,病魔時刻相伴。某次,一輪紅色落日映照下,一行人在陌生的鄉間道路焦急穿梭,只為了趕緊替姊姊找到廁所。

 

事後,姊姊強調,「我只是暈車不舒服,你們不要因為這樣,以後就不帶我出來。」廖玉蕙看著姊姊,語氣異常堅定,「姊,只要妳喜歡,就算妳在半途不幸過世,我都不會有罪惡感,我也不會內疚,因為我達到了妳想要的旅行!」

 

廖玉蕙

 

走過半百人生

反而愈活愈聰明

 

如今,回想這一切,「半百」確實是個關鍵時間點。「50歲之前,姊姊還健康,父母也都安在, 50歲後那些事才陸續、陸續地來。」還好,隨著時間推移,長進的不只有年齡,還有智慧與圓融。

 

現在的廖玉蕙,已能正面迎接人生最冷冽的風雨。「你知道那是不可逆的事情,所以坦然接受。」「也知道怎麼做對別人是好的,年輕時沒想得那麼周全,所以50歲後,覺得自己變得愈來愈聰明。

 

照顧自己的小家庭,也守護著大家族。對家庭經營很有心得的她,日前將夫妻、親子、祖孫的相處日常與省思,集結為《家人相互靠近的練習》一書,期待透過自己的書寫,讓每個家庭彼此更加親近。

 

面對成年子女

母親憂慮絲毫不減

 

家,不只是避風港,更是一輩子的學習場域。如今,兒子來到不惑之年,女兒也已38歲,但母親的擔心,仍無處不在。「我女兒還沒有結婚,我就擔心她以後會不會孤單,也跟她說,妳有氣喘妳要注意喔!」擔憂之餘,她試著調適心情,「後來想想,很多優秀的人都沒有結婚,也沒問題啊!」

 

「那我兒子,他結婚生了2個小孩,難道我就不擔心了嗎?他們夫妻創業開餐廳,弄了一間四層樓的房子那麼大,花了好幾百萬裝潢,現在不景氣,會不會倒閉?房租會不會調漲?以後房東還要租給你嗎?」

 

不過,她同時學會換個角度思考,「他也沒做什麼不法或讓你丟臉的事,反而因為我自己很膽小,特別欣賞『冒險性』。看著他們夫妻每天都很努力在打拼,我也很感動。」

 

日子平凡美好

人生已無所畏懼

 

從教職退休後,廖玉蕙將生活安排得相當充實,化解了不少對子女的憂慮。寫作、演講、照顧孫女和親友是她的日常;她也替來信的網友評論文稿,甚至變身諮商師,以自己豐厚的生命經驗,解答網友千奇百怪的人生難題。

 

年近七旬的日子,簡單而美好,身體還算健康,只有些腰痛、肩頸痠痛的小毛病。廖玉蕙珍惜眼前的幸運,依舊笑口常開。她說,老,並非將至,而是「老已至」,但是,她並不害怕。

 

即便未來發生些什麼,「來吧!人生,就是接受所有。」

 

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69歲作家最真摯人生告白:日子就該過得輕鬆,快樂是輸送一點善意,與接受他人的小惠

撰文 :廖玉蕙 日期:2019年08月16日 分類:熱門文章 圖檔來源:達志
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昨日晨起,跟女兒一起去游泳。

天氣不穩定,我們各帶一把簡單的傘備用。

 

到了運動中心,正脫鞋準備進更衣間,聽到一位中年婦人對著坐在椅上穿鞋的老太太說:「我走啦!你還不走?」

 

老婦人抬頭回:「我等會兒,我沒帶傘來。」

 

我忍不住跟她說:「外頭沒下雨。」

 

老太太說:「現在沒下雨,但等我回到永和一定會下雨。」

 

我心裡想:「這是甚麼神邏輯。」但仍熱心跟她說:「我們帶了兩把傘,一把送你,就不怕下不下雨了。」

 

女兒聽說,趕緊把她手上的傘送上,老太太堅辭不受,我當然沒道理勉強人家接受,雖然是好意,也只好作罷。

 

走出運動中心前,看到一位老先生正坐對血壓機量血壓。血壓機旁坐了個中年男子,見血壓機吐出數字,問:「怎麼樣?正常嗎?」

 

老先生說:「心跳太快。」

 

中年男子安慰他:「你剛剛做了運動,心跳自然快了些。」

 

老先生不接受安慰:「我運動過後已有段時間了。」

 

自從去游泳後,我密集看到很多老人,也聽到老人的談話。那些看起來臉孔很莊嚴肅穆的人,多半跟人說話也一本正經,半點不肯從俗。

 

譬如,前一位老太太,寧可相信電視上的氣象報告,而不相信一位剛從陽光下走進來的人;不輕易接受別人的善意,即使是非常廉價的善意(我有跟她說那把傘很便宜),寧可在那裏鵠候想像中的大雨過去。(如果是我,一定千謝萬謝欣然接受那把傘或直接走進外頭的陽光裡。)

 

又譬如後面那位心跳較快的老男人,太認真看待機器上的數字,無法放寬詮釋數字的標準。不過是寒暄而已,也不是在醫院裡讓醫生開藥,幹嘛那麼認真。(如果是我,也許會說:「沒辦法,我一看到帥哥就心跳加快。」)

 

當然,你也可以說是我太無聊,管人家那麼多幹嘛!但昨日我跟外子出門去游泳時,避過陽光,取道陰涼處。外子就譏笑我:「哼哼!連一點陽光都要躲開,再來吃維他命D。」我立刻欣然接受他的調侃,雖然陽光炙熱難當。

 

我喜歡輕鬆過日子,偶爾輸送一點善意,偶爾接受別人的小惠。人生太認真就苦了也輸了啊。

 

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(本文獲「廖玉蕙」授權轉載,原文刊載於此

 

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5個孩子搶3棟房子,老母親省吃儉用再買房...2個例子告訴我們:癡心為孩子著想,只會養出老巨嬰!

撰文 :林靜君談心室 日期:2019年08月11日 分類:熱門文章 圖檔來源:達志
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G最近認真在找賺錢機會,朋友們笑她和先生是「搶錢夫妻」,都已經快要退休的人還這麼拼命。原來他們夫妻倆計畫將手邊的存款用來再買一間房子,讓兩個兒子能夠不用擔心居住的問題。

文/諮商心理師林靜君

 

G的大兒子法律系畢業後,以準備律師考試為由待在家裡,已經年過30歲還沒有任何的工作經驗;老二則是工作個幾個月,就嫌薪水少、老闆機車、同事沒水準,常常機票一買就說要出國沉澱追尋自我,至於旅費用當然是向父母伸手,不給錢就大吵大鬧。

 

不屑賺小錢

伸手牌最快

 

親戚勸G不用太寵小孩,要多為自己想一想。G表面上笑笑回應,孩子有自己的想法。私下也很苦惱,大兒子在家閒晃和玩電玩,建議他先去找工作,兒子勃然大怒:「妳不是說把考試考好其他都不用管嗎?變來變去,妳很奇怪ㄟ。」規勸老二要為生計打算,他說:「一個月三萬元,就賣掉我的人生,不值得!」最近則開口要一大筆錢想自己開店。

 

G和老公自我安慰,小孩年輕不懂事,以後就會好轉。大環境經濟情勢不佳,為了不要讓兄弟倆以後吃苦,兩老只好自己多省一些、多攢一點,讓兒子們將來可以生活無虞。

 

癡心父母

換來兒媳大小聲

 

許多父母自己異常節省,把錢都花在子女的身上,捨不得對自己好一點。我有一次到鄉鎮演講,活動主辦單位提供中餐,有一位阿嬤便當只吃了一半,剩下一半打包帶回家當晚餐。閒談時,問到阿嬤有什麼困難嗎?

 

當地的活動主辦單位說,該地因為土地重劃,這些阿公阿嬤都有幾千萬身價,但老人家一來改不掉節儉習性,二來,這位阿嬤有5個兒子、3棟房子,兄弟們為了房子爭吵不休,阿嬤覺得這樣分不平,於是自己省吃儉用,想要再買房子來解決紛爭。

 

癡心父母換來的是什麼?兒子媳婦的大小聲。

 

以愛之名的阻礙

養出一個個老巨嬰

 

這位阿嬤和G夫妻一樣,都在等孩子自己會想。現實是,如果父母不改變自己,這個期待一定會落空。

 

簡單來說,媽寶並不會長大,只會變老。日本社會現在有所謂「8050問題」,也就是80多歲的父母,照顧50幾歲的無業繭居成年子女。台灣在這方面沒有正式的統計數字,但根據國內啃老族的發展路徑,極有可能步上日本後塵。

 

現在多的是50幾歲的父母,把資源全部放在子女身上,即使子女已經成年了,還是沒有停止給予。過於強烈的親子羈絆,不管子女活到幾歲,都被當成未成熟的「小孩」對待。

 

物質供應如源源不絕的奶水,只要孩子張口就有,親子共謀養出精神上的「巨嬰」。動漫《神隱少女》即有一個這樣的角色設定,在嬰兒的世界中,所有的資源都是為了滿足自己而存在,只要哭鬧,大人就會滿足自己的需求。

 

臨床工作上,因為父母過多的愛而抑制孩子成長,最後變成「老巨嬰」的例子並不罕見,這些孩子在精神上,比起「媽寶」還要稚齡化。

 

如果開口就有

為什麼要費力氣拼搏?

 

「就是愛孩子才會是提供很多資源給孩子啊,自己的孩子怎麼會想要害他呢?」這是許多父母的想法。但是,貌似無條件支持子女的選擇,當子女習慣開口什麼都有,為什麼還要自己費力在社會上拼搏?

 

表面上愛子女的行為,實際上是扼殺子女嘗試的機會。要知道,人的成長是經過不停的嘗試,有嘗試才會有經驗,當然過程中也會有挫折。從挫折中修復,再重新挑戰,這樣慢慢的成長與成熟。

 

如果沒有自己的付出,不會有成就感,也不會有成就動機。過多的物質供給,就把孩子養廢了。

 

而且,父母認為自己無條件的提供物質,但,真的是無條件嗎?其實在付出過程中,深深含著父母自己的期待,無意識的用這樣的方式,證明自己的價值。巴著自己當父母的角色價值,而把孩子的人生責任搶過來扛了。

 

被這樣對待的孩子幸福嗎?這樣的子女失去了生活的掌控感,人生的方向盤一直在父母的手中,後座的人生,多半只剩下上車睡覺與下車尿尿。

 

退休的錢

記得要留給自己

 

該放手就放手,這道理父母多半都會說,但往往做不到。怎麼辦?如果子女還未成年,訓練孩子負責,家事分配是個不錯的訓練途徑,讓孩子知道家庭也需要分工,日常生活裡能夠讓孩子做的,就盡量讓孩子動手。

 

如果子女已經成年,要小心不要掉入「上進」的坑。現在有一些年輕人,職場上稍有不順就說要準備公職考試,問題是,只有想法沒有行動,考試沒有準備是不可能上榜,就這樣一年一年蹉跎。還有一些說要思考方向,一想就是幾年,漸漸失去鬥志。

 

千萬不要對孩子說,家裡不缺你這一雙筷子。該是子女要為自己負責的,讓子女自己承擔,而當父母的要做的是,先把自己照顧好,退休金的安排要把自己的生活放進去,現在的人會活很久,不要讓自己成為子女的負擔,但也不要想用財產綁住子女,這注定與幸福無緣。

 

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善終只是一則神話?他在死前擔任志工,財產全捐贈…卻沒有任何家人出席他的葬禮

撰文 :黃軒 日期:2019年07月08日 分類:熱門文章
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對於每個人,不僅是對想好好善終的人而言,家都是最熟悉、最有情感歸屬的地方。每個人都想回家,但是那要看有沒有家人如此支持善終,有能力在家照顧病患,一直到過世,做到美好善終。「每個人都有家,但不見得每個家庭,都有這樣的能力與共識,有些家人根本無法在家好好善終...。」

伯伯是一位大地主,他有三個老婆,所以我每天得安排三組人馬,為伯伯的家人們解釋病情。

 

病床邊,沒有人敢簽放棄急救同意書(DNR),讓他好好善終

 

在伯伯的病床邊,始終很熱鬧,有好多家人關心,完全是大家族的氣氛。

 

但好景不常,當伯伯腎衰竭,尿液變少,需要家人簽署做血液透析(俗稱洗腎),以搶救生命時,來的家人逐漸變少了。

 

當我們的醫療團隊請他們來簽同意書時,儘管伯伯有三個老婆,卻都在迴避著。

 

護士對我說:「我算過了,他們的家人共有10名,但沒有人敢同意簽放棄急救同意書(DNR),讓他好好善終。」

 

我反問:「為什麼妳們都不叫伯伯自己簽放棄急救同意書(DNR)好好善終?」

 

護士回應:「黃醫師,伯伯早期受日本教育,所以他對客人很有禮貌,但對家人很嚴厲。」

 

我不懂,連忙問:「這有何關係?」 

 

「你出現時,他對你很有禮貌,因為你是醫師;你不在的時候,他還會對我們說女人家要端莊……」

 

伯伯的生命都快不行了,還能說教?

 

我對護士說:「好,我來找他說說看。」

 

安寧善終》眼淚掉落在簽名放棄急救同意書(DNR)處

 

在我跟伯伯說完為什麼要做血液透析,以及併發症和預後情況後。

 

伯伯沈默了好久好久。

 

那其實只有大約一分鐘,但卻是凝固的一分鐘,猶如好幾個鐘頭。

 

我們周邊除了儀器偶爾咚咚叫外,完全寂靜無聲,但我們整個醫療團隊都正等待他的回應。

 

伯伯眼眶泛紅,看著我說:「他們沒有一個人願承擔?」

 

我點頭:「他們也許覺得壓力太大……」

 

他說:「當他們從小到大,從白天到半夜,只要有人生大病,我都親侍在旁,還隨時配合簽各種醫療同意書,唉!」

 

伯伯在簽下放棄急救同意書(DNR)時,老淚剛好掉落在簽名處,他的名字暈開、模糊。

 

伯伯抬頭。他說:「我活了那麼久,才知道自己的生命也是如此暈開、模糊。」

 

我輕拍伯伯的肩膀,對他說:「伯伯,不會的。過幾天,等你恢復尿量,我就會停止洗腎,而如果能夠,我也不會讓你一輩子洗腎,因為我們沒有人想失去你,你是這樣熱心助人的人呀!」

 

他擦了淚水,苦笑著輕拍我肩膀:「年輕人,OK,just do it……」

 

護士脫口而出:「伯伯,說英文呢。」

 

一陣笑聲,稀釋了不少剛剛悲傷的氣氛。

 

美好善終》我們都是從家人身上學習死亡

 

我還記得當伯伯成功離開加護病房時,他問了我關於生死的三大問題。

 

他說:「我有份計劃書,但是仍然有三大疑問,我不知如何解。」

 

伯伯拿出他寫好的計劃書。

 

我一看,原來他連計劃書主題都擬好了,是「走向死亡的準備書」,好好善終。

 

伯伯指出三大問題給我看。第一:如何平靜、安詳地離開人世?

 

我告訴伯伯:「伯伯,沒有錯,當面臨無數的死別,大家都想要善終平靜地結束生命。但是也不能說想要平靜地離開人世間,就真的可以平靜、安詳地離開。」

 

「為什麼?大家不是都在宣導不要痛苦死亡,那麼為何不能安詳離開人世,好好善終?」

 

「伯伯,一個人要善終,平靜地離開人世間,至少要三組人馬有共識才行。第一:自己心靈上的準備。對於死亡,如果自己沒有準備好隨時會死,那麼,他身邊的人,就更無法準備好善終了,所以我們會常常看到當臨終者焦慮,也會使身邊的人焦慮、有壓力。

 

「這時你身邊的人,恐怕會想盡辦法讓你存活下去,即使大家都知道,二十四小時躺在床上看天花板是痛苦的、不舒適的。臨床上,我們也常常看到病患一旦在醫院躺久了,來看的家人也會愈來愈少,家人也會愈來愈無感,但矛盾的是,也不能請醫師給予病患安樂死,那麼就只好過一天算一天。上週,我還看到只送成人紙尿布到門口,也不進來看病患的家人。

 

「可想而知,這些家人的心情有多複雜。這時候,若病患的意識是清醒的,他必定活得相當痛苦,而病患的家人也會心裡很不好受,這樣根本無法做到好好善終。

 

「第二組人馬:家人或親朋好友。病患能不能得到好的善終,病人的家人或親朋好友似乎占據滿重要的角色,因為當你失去意識時,他們可以有權要求醫護人員繼續急救、電擊、壓胸和插管。
「臨床上,我們常常看到臨終患者和旁邊家人想法上的落差。雖然病患本身已有死亡、做好善終的心理準備,但卻難以要求每個家人或親朋好友也有相同的想法,所以在日常生活裡,家人之間的溝通就很重要了。

 

「可惜在我們的文化裡,我們並不習慣與家人談論死亡或談論如何準備善終、面對死亡。我們大部分的人都會迴避有關死亡的話題,一直到死亡殘酷地降臨在自己或家人身上,才從受盡摧殘、苦痛的家人身上,稍微學習到什麼是善終,而望著家人身上滿滿插入的管子,也才知道為時已晚了,偏偏懊悔又只能放在心底,且難以說出口,所以家人心情的複雜與糾葛,並不亞於病患本身呀!

 

「第三組人馬:醫療人員。醫療人員要了解,人的身體有可逆轉的病情,要治癒、恢復,但也有不可逆轉的病情,那麼就要減緩病患身上不舒服的症狀,並且維持病患的尊嚴、舒適感,讓病患有生活品質,能善終。

 

「所以一個人要善終,就是要練習面對死亡,並做好死亡的心理準備,也要記得安頓好家人,並與醫療人員妥善溝通。當這三組人馬彼此有共識,且準備好了,才能協助病患,平靜、安詳的好好善終,離開人世間。可見善終,不是一個人的事,而是多人共同參與的結果。」

 

伯伯繼續問:「那麼,我第二個問題是如何選擇善終地點。」

 

在家善終,需要多方條件配合

 

我微皺眉,告訴伯伯:「啊,伯伯,這有點難回答。原則上,一個人若生病到了最後階段,可能無法自理自己的生活起居,包括大小便、飲食和洗澡等。善終的地點選擇在哪裡,是決定在當你臨終時,誰在你身旁,那麼,這就牽涉到病患的支持系統、和家人的親密程度,以及大家對善終的態度。

 

「大部分的家人會把臨終病患送到醫院,是因為由醫療人員以技術和儀器處理,對於多數家人來說,認為可以免去直接面對臨終的恐懼,會比較有心理安全感,但是醫療人員的標準作業流程,往往把我們摯愛的家人隔離在陌生空間,甚至剝奪了臨終者和家人、親友的互動、交流時間。

 

「例如,在加護病房每次的會客時間,只有三十分鐘,你可以想像,如果是自己的生命要結束時,卻是建立在如此限制時間和隔離的狀態裡,那麼,對臨終者及家人來說,心理會友多麼難受與遺憾?我想,也是一般人都不會願意接受的。

 

「如果,你愛你自己或家人,怎麼會願意在一生的最後一段路,接受如此的待遇?我想,你一定會說『不要』,但這不是很矛盾嗎?你不想要,卻讓臨終的家人去承受,這於心何忍呢?因為那是壓制人類最原始和最自然的情感宣洩,人的真情都被隔離掉了,這是多不幸的行為。不是嗎?」

 

伯伯回應我:「可是,基於傳統,我們都會希望在家中斷氣呀!」

 

「伯伯,你?對了。家,對於每個人,不僅是想善終的人而言,那都是最熟悉、最有情感歸屬的地方。每個人都想回家,但是那要看有沒有家人如此支持善終,而且有能力在家照顧病患,一直到過世。

 

「每個人都有家,但不見得每個家庭,都有這樣的能力與共識。有時候,家人想要在家好好善終,卻往往突然跑來一群親朋好友,每一個人,你一句,我一句地說:『啊!你們怎麼不送醫院?』甚至還懷疑:『你們怎麼這麼不孝?還不趕快去處理?』

 

「可以想像,若家人之間的支持系統薄弱,那麼,很快的,病患被送到急診,醫院也馬上依標準作業流程,開始展開一切積極的治療,這不是和原先病患想在家善終的想法背道而馳嗎?不過,若家人之間的支持系統完整且彼此有共識,那麼當然還可以透過專業人員的協助,在家裡獲得有關善終的照顧與諮詢。」

 

死亡與善終,能事先規劃

 

伯伯問:「那麼,若沒有足夠的人力或獨居的人,豈不是就找不到善終的地點了?」

 

我說:「伯伯,倒不用如此悲觀,我們針對那些家庭中沒有足夠人力或單身獨居的人,仍可以在家人或朋友、社工人員的協助下,找到一個合適的療養機構,這樣也可以有機會安度生命最後的一段時光。

 

「目前的安寧療護人員,也可以安排到療養機構訪視病患,然而療養機構的服務品質與收費差異大,仍需留意費用、服務品質,以及親朋好友探視的方便性。當然,最重要的是,可以事先討論有關善終的安排等。」

 

伯伯問:「那我們是不是最後都住到安寧病房,就一切方便了?」

 

我告訴伯伯:「不是住到安寧病房,才可以接受安寧療護。一般病房、加護病房、家庭或機構,也可以接受安寧緩和照顧,更何況並沒有那麼多的安寧病房呀!

 

「想要善終的病患,如果基於個人及家人的需求,想要選擇適合過世的地方,就必須先清楚了解醫院、家裡或療養院,這些地方的優、缺點,不過,想要有好的善終,是態度的問題,比較不是地點選擇的問題。」

 

「好,我明白了,黃醫師,但是要如何從容準備好自己的喪禮呢?」

 

我苦笑著看伯伯說:「很少人談善終,會談到這裡來。難得伯伯會考慮到這些。死亡和許多事一樣,最好事先規劃,這樣,才會更從容,也才更能讓親朋好友留下完整、美麗的回憶。
「所以,一個人如果生前準備好個人簡介、選好個人照片、確定過世時要穿的衣物、交代好處理方式,這些其實都能幫助親人在面臨喪親之際,有個可依?的方向,不至於屆時在太傷心的情況下手足無措,這可是往生者,對親朋好友的另一種善終對待喔!」

 

十年後的葬禮,他好好善終了嗎?

 

多年後,當我再提起這一夫多妻的大家族的真實故事時,眾人關心的竟不是伯伯最後活下來了嗎?而是伯伯的大家族後來怎麼樣了。

 

伯伯那時候真的在大家搶救下,成功出院了。

 

他有次回門診,對我說:「經過這次的鬼門關,我再也不覺得齊人之福是種福氣。」

 

我問:「那麼,什麼是福氣?」

 

他說:「慾望少一點,財富少一點。」

 

我問:「伯伯,在社會上,貪瞋癡欲多的是,而且財富很多人都覺得太少呀!」

 

忽然間,伯伯輕輕在我耳邊說:「我已把我所有名下的財產都捐贈給慈善團體了。目前我完全是志工。我要走入群眾,服務和教育,直到我不能夠動為止。」

 

我開心地看著伯伯。

 

只見伯伯瞬間眼神閃爍了一下,我以為他後悔了。

 

伯伯說:「我所有的家人都不知道,其實我已改了遺囑。他們一分錢都分不到。」

 

我馬上接著說:「那以後……」

 

他知道我要問身後的事。

 

伯伯對我說:「不用擔心,沒有人葬我、火化我,我已找好生前契約公司,辦妥一切。」

 

十年後,我應邀出席一場葬禮,主角就是伯伯。

 

這十年裡,伯伯確實投入很多志工慈善活動,也結交了好多朋友,所以出席葬禮的人好多,所有的儀式在好友相助下也順利進行。

 

只是在葬禮上,我忽然感覺心好冷,因為我竟然沒有看到伯伯有任何一個家人出席。

 

唉,難道親情薄如一張紙嗎?可真是讓人不勝唏噓。

 

但是,伯伯,是我第一位把自己的善終準備得如此完整的病患,這包括了把自己的骨灰火化、灑入大海。

 

伯伯讓自己有了美好的善終。

 

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(本文摘自《因為愛,讓他好好走:一位重症醫學主任醫師的善終叮嚀》,寶瓶文化出版,黃軒著)

 

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送走父親後,家裡有個位子永遠空了...吳若權:後來我才明白,他其實一直都在

撰文 :郭依瑄 日期:2019年05月29日 分類:熱門文章 圖檔來源:吳東岳
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吳若權在40歲送完父親最後一程後,一路陪伴中風、罹癌的母親直到現在。他在這當中發現了一項真理:「其實,我們不管怎麼努力,終將面臨生命消逝的遺憾,而這些遺憾,其實都是因為愛。」

遺憾終將來臨,但吳若權選擇用另外一種方式,更深刻地愛著父親。於是每周帶著媽媽拜訪父親生前好友,在過程中發現,經過與他們的共同聊天的這個「儀式」,不只沖淡了哀傷和家人間死氣沉沉的靜默,父親也在記憶中慢慢活了過來。

 

例如,吳若權從不知道,母親的廚藝都來自父親。本來以為是母親很擅長做菜,父親離世後,跟舅舅聊天,才知道真正的大廚是父親。回憶起父親,吳若權笑開了,他接著說:「以前都聽我媽說,你爸就是怎樣怎樣,後來靠我們一點一滴去拼湊,不只對爸爸的記憶完整,連對他的愛也完整了。」

 

「我才深刻知道,原來肉身的離開並不是真正的離開,雖然人不在了,但感情卻能更親密。」

 

改變想法,從理解開始

 

對比父親突然離世,吳若權母親生命力旺盛,歷經兩度中風、癌末都堅強地活下來。面對這20多年的照護時光,身為主要照顧者的吳若權,極其艱辛。

 

當時,他從早上5點半忙到晚上11點,張羅中風母親三餐、算準中藥、西藥之間的間隔、回診、復健、打掃家裡…還得忙自己的工作,把自己當兩個人用。而當他好聲好氣捧著藥到母親面前,身體疼痛的母親常鬧脾氣嚷嚷:「什麼?又要吃藥!我剛才不是才吃過嗎?」

 

而吳若權已出嫁的姊姊回家探望,難免因為關心對他叨唸幾句。有次,姊姊看著他怕母親半夜起床跌倒,拿著棉被在母親房門外打地舖,姊姊勸他回房睡,吳若權不肯,明明是手足之間的好意與關心,來來往往次數多了還是難免摩擦。

 

如同所有留在家裡,長期擔任照護者角色的人,透支體力、精神磨損,都會產生許多必須面對處理的負面情緒。

 

吳若權意識到自己的憤怒,不斷地想:「我想要做一個被害者、還是掌控者?」例如,面對母親的孩子氣、固執,他想,凡事都是一體兩面,母親就是這麼堅韌的個性,才有辦法度過人生最艱難的時光。中風這20幾年來,母親努力復健、吃藥,就算罹癌也有辦法跟病魔纏鬥,且每次都驚險地活了下來。他選擇理解,往好的那面想。

 

「我們不欠父母,不該愧疚,或是以『報恩』的心態來照顧他們,應該要甘願,以愛做出發點。」

 

 

比對錯更重要的事

 

面對手足,吳若權覺得「不能改變別人,所以只能改變自己」這說法多少有點消極,於是他轉了個彎,選擇相信「不能改變別人沒錯,但你能選擇盡力、無愧於心,就能使他人受影響,產生改變。」

 

改變了想法,再來就是落實到日常選擇上了。吳若權身為心理諮詢師,當然知道每個人都是不一樣的,「但我們能不能不再看我們的『差異性』,把眼光放在我們的『共同目標』上?」

 

例如,吳若權因全心全意照顧,時常恍惚覺得,那惡性腫瘤原本是長在自己身上,只是母親代為受苦。而母親總會說:「沒關係啦,我都呷到80幾歲了,沒關係的。」

 

「不行啊!我要盡力救她,所以我們有共同目標,就是『她要平安,漸少病苦』。」於是日常生活中的摩擦,母子間的想法不同,因著眼於遠大的、一致的目標而顯得微不足道,長照所產生的苦難,最終印證了親情的美好。

 

手足缺席照護現場怎麼辦?

 

「活到中年,你要有『人生本來就是不公平』的認知。」他眼神篤定的說。

 

成長歷程不同,與家人的親疏遠近也不同,親情間有許多曲折、幽暗的角落,是無法言說的。他發現身旁的中年朋友,常面臨手足缺席照護現場的窘境,對此,吳若權提出看法「那些缺席的人其實不是不愛父母,只是他們沒辦法處理心中巨大的悲傷,所以會選擇逃避。只要逃避,心中的百般糾結就不用掏出來面對。」

 

吳若權在手足間的角色,恰好是留下來的主要照顧者,他心甘情願照顧母親,以愛為出發點。因為他知道,無論逃不逃避,生命就是會有來去,就算做得再好,都必須面對父母終將離世的遺憾。

 

「父親的突然離開,讓我學到死亡只是肉身的消逝,愛還在;而母親讓我學到,如何從日常生活中毫無保留的愛她。只要盡力、無私的去愛父母,就能讓自己的遺憾小一點。」

 

「沒有絕對的誰對誰錯,彼此相愛才是事實。」吳若權的中年體悟如此透徹,他明白,當無常成為日常,只要盡力去愛,就能在生命必然的遺憾裡,得到永恆的溫暖。

 

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用安寧療護送走父親、陪伴罹癌母親 吳若權:為生命做最好的安排

撰文 :安寧照顧基金會 日期:2019年03月15日 分類:熱門文章 圖檔來源:吳若權、達志影像
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即使結識安寧療護多年,也認同其理念,在面對至親家人的逝去以及陪伴抗癌的旅程中,吳若權仍得不斷地學習、做功課,嘗試與心中的罣礙進行和解。

文/凃心怡

 

早在20年前,台灣知名作家吳若權就已經因為代言的關係,接受過一連串安寧療護的訓練,一路走來,他幾乎與台灣安寧療護的脈絡並肩同行。

 

談起早年台灣社會對安寧療護的接受度,他坦言並不高,「社會一聽到安寧療護,普遍會覺得那是放棄治療的想法,當時醫學院學生所受的教育,也是以救人為天職,希望替病人多爭取一些生存的時間。」

 

 

無常為日常 及早做好抉擇

 

就在吳若權接觸安寧議題的第5年,一向健康、甚少出入醫院的父親突然倒下。

 

「他的病程進行地非常快,有一天他突然跟我說他不舒服、呼吸困難,進了醫院第2天就無法吞嚥,第3天便心臟衰竭,之後陸續引發肺積水、肺衰竭、腎衰竭、肝衰竭等,不到幾個禮拜就進入昏迷狀況,4個月後就過世了。」

 

吳若權永遠都記得,在父親離開前一個月,具備完整安寧療護觀念與訓練的他為父親簽下不急救、不插管的決定,但在他口頭表達這個想法之後,每一位醫生與護士只要見到他,就會再次向他確認:「你真的要放棄嗎?」

 

自認一路走來,無論是職場或家庭中做決策從不在意外人眼光的吳若權,卻在每一次的詢問中,開始有所動搖。

 

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他心裡很明白自己是在做一件對的事情,為父親逐漸離去的靈魂減少一些不必要的身體折磨,但他也開始捫心自問:「我這樣的決定在別人看來是不是很無情?我是不是真的很不孝?」

 

當初為父親做出決定時心裡的不捨與掙扎,至今想來,吳若權仍然心有戚戚,他常常與身邊朋友分享:「趁著我們身體還好好的,頭腦也很清楚的時候,趕緊替自己做好抉擇吧!不要把這麼困難的問題交給你的家人做決定。」

 

2017年吳若權的母親被確診罹患癌症,確診的當時,口腔頭頸癌已經轉移到肺部,醫生認為已經到了末期。

 

在不適合開刀的情況之下,他們選擇了免疫療法,很幸運地病情獲得很好的控制,不過吳若權每週仍需花上4個半天的時間陪伴母親就醫與回診。

 

「雖然現在控制良好,甚至已經不見腫瘤,但我還是慢慢有在做一些安排與準備。」他開始在思索居家安寧的布置,也詢問附近醫療院所是否能支援居家安寧。

 

 

許多朋友笑他神經質,過早就開始準備,但他卻認為,安寧療護並非是當人生走到盡頭才能開始進行,「人生就好比搭火車,一趟車從台北到高雄,不是到台南才做準備,而是出發時就要開始周全設想,身心靈皆如此。」

 

身心靈皆是安寧療護面向

 

在身體上,他秉持著安寧療護的思維,盡可能地減少母親身體承受的苦楚。

 

「例如上次做的正子攝影檢查發現1公分左右的腫瘤,可能要做切片或穿刺才能進一步判定良性還是惡性,但是我決定回到安寧療護的方式,我覺得可以等到下一次正子攝影時再去觀察腫瘤的變化,沒有一定要在這個時間點就立刻做切片。」

 

吳若權也十分感謝地說,所幸母親的主治醫師相當支持他的決定,讓母親少受一些苦。

 

在靈性上,他鼓勵母親投入宗教的懷抱,「現在她每天早上起來都會唸心經,唸到都會背了,這是一種靈性的提升,代表她願意精進自己。」

 

 

在心理準備上,吳若權也透過生活相處,有意無意地找尋適切的時間點,與母親討論身後事。

 

他認為這些人生大事絕非是一場會議,大家坐下來就能有所定案,「這些決定其實是來自日常生活,例如走過民權東路看到很多禮儀公司就可以談一下,收到親友的訃聞也可以聊,甚至看到名人過世的訊息也是一個時機。每次都能聊一點點,更能理解媽媽的想法。」

 

有一回他收到親友的訃聞,母親看了上頭的死亡日期與出殯日期後,直言對方的子孫實在不孝,竟然2個禮拜就把遺體火化了。

 

吳若權笑著回母親說:「聽說在上海2天就燒了,2個禮拜算久了,而且殯儀館的冰櫃是一天天在算錢的,」他順口一問:「不然你想冰多久?像古早時代說的『七七四十九天』嗎?」

 

母親並沒有特別回應,但這一段對話卻讓他深放心中,「這讓我知道,我媽媽認為2個禮拜太短了,但是她其實也沒有堅持要到49天這麼長。」

 

 

吳若權也時常以開玩笑的方式跟母親說:「有什麼事情要快點說,不然以後擲杯問都不準喔!」以此緩解長輩對於死亡的忌諱與恐懼。

 

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照顧者也需要安寧療護

 

面臨父親的驟逝,以及陪伴母親漫長的抗癌之路,吳若權一路走來,都將安寧療護謹記在心,而當年對於父親離去時心中的那份掙扎,直到前些時候,他才從1位與他共乘捷運的陌生男子身上,發覺自己的豁然開朗。

 

「那名中年男子接到一通電話,我不知道對方在說什麼,只聽見他很清楚地表示:不需要急救,也不用做任何措施,病人都已經決定如此,也註記在健保卡上了。」

 

掛掉電話後,男子便開始滑手機,看新聞。

 

吳若權笑言,或許不明白的人會認為這位先生很無情,但他卻在對方身上看見了一份溫柔的慈悲,「或許他正趕著要去醫院處理生命最緊張的一刻,無論是否正在壓抑著悲傷,但他的表現都在訴說一件事──他們家準備好了,他也準備好了。」

 

一路走來,他在陪伴親人的過程中,逐步學習與成長,他也認為自己要學的還有很多,尤其是安寧之後的自我安寧。

 

 

「我現在用7成的時間在照顧我母親,不過我也深知,當一切都過去之後,我的失落感會很大。」

 

吳若權認為,照顧者要如何讓自己安寧,是另一種學習。「長期擔任照顧者該如何安頓自己的身心,是安寧療護延續的另外一章,也是我未來要學習與投入的功課。」

 

(本文獲「安寧照顧基金會」授權轉載,原文刊載於此)

 

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