他中風衰竭救不回來,卻讓失散3兄弟重圓!醫:太多看似平常的死亡,背後都有令人動容的人生功課

撰文 :黃勝堅 日期:2019年08月20日 分類:熱門文章
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一位七十六歲老富翁,育有三男兩女,因為腦幹中風衰竭送急診,到院後,連救回成植物人的機會都沒有。

每次開家屬溝通會議,三男兩女加上各自的配偶,十個人,一定都全員到齊,而且彼此虎視眈眈,各持己見大小聲爭執,絕不讓步妥協。七八次會議過後,連我自己都懷疑怎麼會有這種家屬?

 

終於,我忍不住明講:「既然都始終討論不出一個所以然,那今天就是最後一次了,令尊到病危臨終的時候,醫療常規該怎麼做,我們照做就是了。」

 

大夥兒你看我,我看你,陷入一片沉默。

 

「這樣好了。」老大有點艱難的說:「黃醫師,能給我們一點時間,再討論看看?」

 

離開會議室,我去忙自己的事。一個多鐘頭過去,老大低著頭來找我回去說結論。

 

「我看,就這樣,這張DNR同意書,我簽了!」老大眼眶泛紅。

 

「我知道你們都不捨老人家,只是每一個人想要孝順的方法不一樣。」拍著老大的肩膀,我安慰他們:「只要有共識,讓爸爸不要再受苦,就好了。」

 

大哥一簽完,老二接著說:「黃醫師,我也可以在上面簽字嗎?」

 

「當然可以,這是你的一份心意啊!」雖然DNR只要有一位直系家屬代表簽字,就具法律效應。

 

結果,這份DNR上,老翁的兒女加各自配偶,密密麻麻的簽了十個人的名字。當最後一個,他家小女婿一簽署完落筆,老大放聲大哭,哭到不能自已的跪了下來,其他兩個兄弟上前一跪,三個加起來一百五十幾歲的大男人,摟在一起抱頭痛哭。

 

哭得唏哩嘩啦的大女兒說:「不好意思讓醫師見笑了,我們家,他們三兄弟,已經幾十年鬧到幾乎不往來了,簽我爸這張DNR同意書,是我記憶中,他們第一次,對一件事有共識,第一次大家意見一致啊!」

 

「我爸之前怎麼勸,我哥他們都聽不進去,兄弟長年難得碰一次面,每次見面卻都像仇人相見,臉紅脖子粗到要打起來。」小女兒望著加護病房方向:「我爸每回想到,都傷心得直掉淚,很怨嘆,老的還在,大家都不和到這種地步,老的走了,這家不就散了?」

 

看著手中的這張DNR,感慨啊,莫不是這位老爸爸在臨終前,冥冥中奮力做最後的一搏,想到他始終揪心放不下,孩子們的手足失和,要用他最後的生命念力,喚醒他的孩子們:「打虎親兄弟,家和萬事興啊!」

 

老人家往生過後的那年春節前,我收到老大寄來的一張賀年卡,上面寫著:「要不是黃醫師的那張DNR同意書,我們三兄弟辦完父親後事,處理完遺產,大概從此就老死不相往來了。」最後的署名,三兄弟的名字並列。

 

當初在協談這個病人的DNR簽署時,只是想老人家有年紀了,既然救不回來,就讓他順其自然的好走吧!

 

一次又一次的溝通,很耗時又費心力,心想體會不到用意的家屬,搞不好還會誤會醫生,幹嘛一直勸他們要簽DNR?是要圖省事?還是什麼的?

 

事情到最後,意外的轉折讓醫療團隊很感慨,太多看似平常的死亡,但在每一個病人的背後,卻都有著令人動容的不同人生功課在傳遞學習與成長。

 

照醫療常規處理臨終搶救,三四十分鐘就解決了,醫生不必再過問任何後續。但是接下來發生的事,永遠都將是個未知數……

 

這個在印象中,開協調會次數最多的個案,教了我們一件事:碰到困難就輕言放棄,或許也同時捨棄掉原本還有不同美意的結局吧!

 

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(本文摘自《生死謎藏:善終,和大家想的不一樣》,大塊出版,黃勝堅著)

 

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不忍家人受折磨,她跪求醫師幫父親拔管…善終,是給家人和自己最好的禮物

撰文 :林芷揚 日期:2019年07月15日 分類:熱門文章 圖檔來源:達志
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放手,需要智慧;善終,是自己的責任。

長期在國外工作的林小姐,曾有親自照顧重症婆婆、母親、父親的經驗,當年她親眼看到呼吸器、氣切、鼻胃管是如何增加摯愛家人的負擔,甚至還有抗生素、輸血等各種急救與醫療,親人就在沒有尊嚴的情況下延長了多年的痛苦,林小姐當時萬分不捨,常常淚流滿面、非常無助,甚至曾經跪求醫師,拜託醫師幫父親拔管…。

 

因為有切身經驗,林小姐多年前就與先生一起簽署不急救安寧緩和意願書(DNR),今年初當她知道《病人自主權利法》正式實施後,立刻預約諮商門診,上月回國時於成大醫院斗六分院進行預立醫療照護諮商(ACP),在先生、小孩的見證下完成預立醫療決定(AD),決定自己的善終!

 

做彼此的見證人

一家四口完成簽署

 

家住台北的吳小姐11年前開始洗腎至今,由於擔心洗腎病友的平均預期壽命比一般人短,加上身體狀況較不穩定,未來也不想增加家人負擔,因此她接受洗腎後不久就簽署放棄急救(DNR),今年初在媒體上得知病主法即將上路的消息,立刻整理相關資訊傳到家族群組,邀請家人共同前往醫院諮商。

 

吳小姐分享,整個過程包含諮商與行政作業約一小時,諮商現場有一位醫師、一位護理師、一位社工師協助,解說疾病類別、末期照護方式等,最後一家四口做彼此的見證人,一起完成預立醫療決定的簽署,心中的大石頭總算放下了!

 

善終觀念愈來愈普及,但仍有不少長輩對生死議題相當忌諱,一部分民眾則是不敢面對。吳小姐認為,提前做好安排是給家人和自己最好的禮物,如果家中長輩有所顧忌,建議可藉由討論新聞時事開始溝通。

 

簽署預立醫療決定

全國逾五千人完成

 

根據統計,目前全國已有60多萬人簽署放棄急救的意願書,而今年初病主法通過到現在,已有5,000多人完成預立醫療決定,社會大眾對生死問題愈來愈重視。

 

其中,台北市立聯合醫院就已累計超過1,000位民眾透過門診預約、住院期間安排諮商、在宅諮商等方式完成預立醫療照護諮商,實際簽署預立醫療決定者目前有927位。

 

諮商民眾當中,6成是女性,7成年齡介於50~79歲之間,指定的醫療委任代理人以配偶居多(29.11%),手足(16.46%)和子女(13.92%)次之。

 

台北市立聯合醫院總院長黃勝堅表示,在醫療照顧意願與決定上,超過85%的意願人支持在符合5種特定條件下,選擇「不希望接受維持生命治療」及「不希望接受人工營養及流體餵養」,顯示尊嚴善終的觀念已逐漸被民眾接受。

 

提前與家人溝通

不讓遺憾再次重演

 

不少民眾都曾面臨親人進入緊急狀態,卻不知道該不該急救的困境,也因此衍生出家庭紛爭與遺憾。事實上,這樣的情況往往源自於家人之間並不清楚彼此的想法和意願,隨著病主法上路,及早與家人討論、進行預立醫療照護諮商,了解彼此希望的臨終照護方式,將能避免遺憾再次上演。

 

提醒民眾,前往醫院諮商前先做好下列準備,可讓諮商過程更順利。

 

1. 想清楚面臨意外或疾病發生時,自己想要什麼樣的醫療照護模式。

 

2. 邀請二等親家屬及身邊親近的人一起參加諮商,讓親友了解自己的想法,在生命最後關頭捨得放手。

 

3. 選擇1位或多位了解自己意願的人擔任「醫療委任代理人」,在自己無法表達意願時,由他們代替自己表達決定。

 

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名醫41歲中風10年後又罹鼻咽癌三期!「上天給我的考題躲不掉」

撰文 :udn聯合新聞網 日期:2019年06月17日 分類:醫療照護
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51歲「型男」醫師邱顯學擁有中西醫雙執照及腦神經專科訓練,曾任高雄長庚中醫病房主任,專長是治療腦中風。

 

今年3月以來,他出書、上遍談話性節目侃侃而談,很難想像,10年前在工作崗位上中風的他,歷經中風當下持針自救、2周後上班、積極復健4個月出國開會等過程,竟在最近密集上電視大談中風經歷之際,發現自己罹患鼻咽癌三期,「還有什麼比這個更戲劇化的!」

 

41歲那年,邱顯學忙著看診、寫研究計畫和進修,正值人生中最忙碌也最意氣風發的階段,卻在趕著去參加醫院腦中風會議的路上中風了。

 

中風當下他以專業自救,用還能動的左手持針插入後腦勺穴道自救,4天就能下床來回行走,2周後已回醫院看門診,復健4個月後大致恢復,還能出國參加醫學會議。

 

聽到如此戲劇化的過程,大家總是充滿好奇不斷提問,邱顯學則是不厭其煩、一次又一次地複述當時的情境、細節、個人感受,更不忘親身示範直線行走等動作,展現他在中風後積極復健的成果。

 

邱顯學說「能救一個是一個」,只要有人聽了他的故事,因此對自己身體狀況更有警覺,哪怕是中風了,把握復健黃金期,也有機會重拾日常生活功能,讓別人看不出曾是中風一族。

 

身為一位走出中風陰霾的醫師,這10年間邱顯學儼然成為對抗腦中風的最佳代言人,他更離開醫學中心自行開業,希望能以畢生之力建立一家完全中醫醫院。

 

邱顯學表示,雖然患者中風第一時間不一定有像他一樣的專業能針灸自救,但透過中醫診治,輔以現代檢查儀器的判斷,能夠幫他們更早注意身體的「亞健康」狀態,遠離中風危機。

 

不過,邱顯學充滿戲劇性的人生故事尚未結束,就在5月初密集上節目打書期間,邱顯學因感冒拖了1個多月沒好,發現鼻水內有血絲,驚覺不對勁趕緊就醫檢查,確定10年前腦中風隨堂考滿分的他,竟罹患了鼻咽癌三期。

 

慶幸癌細胞尚未轉移的他,目前已積極展開治療,每隔幾天就在臉書寫下抗癌日記。

 

中風後相隔10年又罹癌,邱顯學顯得豁達,「這是老天給我的考題,躲不掉」,搭配西醫治療外,他也當起神農氏,自行調配抗癌藥物「試藥」,「以前不攻癌症治療,自己得癌症,試過後才好拿捏給病人吃」。

 

他打趣說,之前新書書名叫「5點02分,我中風了」,很多人就鼓勵他要在抗癌成功後,活著寫第二本續集「9點02分,我罹癌了」。

 

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(本文獲「udn聯合新聞網」授權轉載,原文刊載於此)

 

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放棄無效醫療,讓病人走得安心!黃勝堅:唯有認識死亡,才懂得如何善終

撰文 :林芷揚 日期:2019年04月22日 分類:醫療照護 圖檔來源:達志
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「醫師是你的職業,但你還是一個『人』。如果不會做人,怎麼做醫生?」台北市立聯合醫院總院長黃勝堅近年大力推行善終觀念和居家醫療,強調醫師和病人之間的互信關係,以及醫師如何以病人與照顧者為中心,不只治病,更要懂得「死亡」,協助病人和家屬做出適當的照護決策、維護臨終尊嚴。

黃勝堅今(22)日出席全球品牌管理協會主辦的茶敘活動,分享他多年的行醫經驗,指出台灣社會從醫師到家屬都很害怕面對死亡,因此當病人送到加護病房、性命垂危時,許多醫師不知道該如何開口,向家屬傳達「壞消息」。

 

過去,他發現當醫師委婉向重症病人的家屬表達「這很嚴重,死亡率很高」時,家屬往往以為「還有得救」,因此要求醫師盡力搶救;但若醫師直接向家屬坦白病人已經「沒救」,許多家屬又無法接受,認為醫師見死不救,因而引起醫療糾紛,或是造成病人承受更多無效醫療的痛苦。

 

全人醫療才有高價值

 

黃勝堅表示,許多醫師不懂得如何處理「生命末期」,也認為那是安寧專科醫師的專業。曾經有一名腎臟醫師告訴他,「我們腎臟科沒有生命末期啦!腎臟壞掉了可以洗腎,真的過世都是在其他科。」但黃勝堅認為,「如果你沒有全人概念,那醫療還有什麼希望?」

 

過去,當病人走進診間,醫師問的是「你怎麼了?」(What is matter with you?),但具備人文素養的醫師應該要問的是「你需要什麼?」(What matters to you?)前者可能造成過度檢查、過度治療、無效醫療,屬於低價值的醫療,後者則是以人為本、高度整合、促進和諧,是高價值的醫療,也能為社會帶來正能量。

 

「現在都靠低價值的東西在賺錢,便宜大碗,卻浪費太多東西,如果把高價值的東西做起來,給病人和照顧者多一點時間,協助他們做出正確的決策,健保其實就夠用。」

 

鼻胃管,真的有必要嗎?

 

另一方面,鼻胃管的使用在台灣相當普遍,許多末期病人如癌症、失智症的患者,醫療人員為了維持其生命,通常都會建議使用鼻胃管提供營養,但對患者來說不但不舒服,對自尊也是一種傷害。

 

事實上,現在國際上的最新觀念是,不推薦末期失智病人使用任何管路,建議經口餵食,以細心的手工餵食方式,為病人保留尊嚴,並把時間留給患者和家屬。

 

黃勝堅舉例,曾經有一位腦部受傷的96歲老先生被送到急診,老先生的兒子主動告訴主治醫師:「拜託不要幫我爸爸插鼻胃管。」醫師回答:「可是不放鼻胃管就沒有營養,而且有用鼻胃管比較不會吸入性肺炎。」

 

兒子反問:「難道用了鼻胃管,就一定不會肺炎嗎?我爸爸都96歲了,他需要的不是再活那麼久,應該是尊嚴擺第一!」於是,老先生轉出加護病房,在子孫環繞、手中抱著愛貓的情況下安然辭世,了無遺憾又保有尊嚴。

 

「時間到了,該怎樣就怎樣。」黃勝堅表示,死亡是生命的最高境界,完整的死亡才會讓生命更圓滿,無論醫師或民眾都必須了解死亡,唯有認識死亡,才懂得如何善終。當醫病雙方都具備「死亡識能」(Death Literacy),理解醫療也有極限,彼此才能互相尊重,成為生命共同體,一起幫助病人走向美好的善終,而不是強制施以插管、電擊、心肺復甦術(CPR)等急救。

 

另外,醫師的責任不只是看見病人的需要,也要看見照顧者的需求,這才是以人為本的醫療照護。

 

黃勝堅早年在台大醫院金山分院擔任院長時推動居家醫療,帶著醫護團隊走進當地長輩的家中,除了幫助末期病人在家善終,也替照顧者進行悲傷輔導,「我們那時候輔導的很多是外籍看護,因為都是他們在照顧的。我是神經外科,但我的專業是關懷。」

 

善終,是權利也是責任

 

他提醒,台灣已通過《病人自主權利法》,民眾都有「自然死」的權利,但為什麼很多台灣人還是無法善終,「是因為你沒有發動你的善終權,你有簽有機會,但你不簽就沒有。」黃勝堅分享,他們全家都已經簽好放棄急救,彼此提醒「死的時候要漂漂亮亮哦!不可以急救,不可以把我肋骨壓斷喔!」

 

他說,技術上要維持瀕死病人的心跳並不難,但「如果這是醫學,大概兩個禮拜加護病房就滿了,就變成『植物園』!加護病房變成沒有救命的能力,健保倒得更快。」生前做好決定,不只是權利,「善終也是你的責任,就是讓活著的人活得更好,不要把決定權丟給他們,讓他們一輩子痛苦。」

 

黃勝堅分享,以前曾經有名病人已經走到生命最後,主治醫師不敢對家屬說實話,只好委婉地說「還有三到六個月」,但黃勝堅看過以後,直接說「大概只有三到四個禮拜,不要把你的時間花在醫院陪醫生和護理師了,趕快回家過年,要處理的趕快處理。」還開玩笑地說:「小三、小四也要處理哦!」

 

病人返家後三周,真的往生了,病人的兒子告訴黃勝堅:「你嘴巴算毒的,講得很準,但是謝謝你, 我爸爸走的時候真的在笑,是因為你讓他知道他快死了,他才願意把心裡話講出來,這三個禮拜是我們一輩子講最多話的時候。」「他死的樣子很漂亮,已經在天堂的媽媽一定認得他。」

 

人文關懷之外,在高科技的時代,黃勝堅表示,透過智慧科技,居家醫療可升級為行動醫療,目前就已發展出眼科可攜式裝備、遠距皮膚科會診、行動超音波、智能影像判讀、糖尿病/失智症雲端醫院系統等,期盼在智慧醫療的引導下可以讓照護更進步,也讓居家醫療有更多可能,讓每個人都能在最舒適、安心的情況下走完生命最後一程。

 

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「下午5點2分,我中風了!」最擅長看中風的醫師親身經歷告白

撰文 :邱顯學 醫師 日期:2019年04月11日 分類:醫療照護 圖檔來源:照片提供:邱顯學 醫師
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我努力保持清醒,記下這個時間,2009 年2 月25 日,星期三。

這一天,我覺得特別疲倦。早上已喝過一杯咖啡,下午四點再喝一杯,但身體上沉重的倦怠感卻沒有改善。

 

下午五點整,我準時離開高雄長庚中醫科系辦公室,欲前往腦中風中心的月會會議地點。步出辦公室時只覺得似有睡意,就像一般人感到疲倦時那樣。

 

我低頭看著地板走路,一路上與科系秘書及研究助理對話。此時,後腦勺頭皮突然一陣發麻,麻感極快速的擴散至我的雙眼視野周圍,就好像有一片荊棘倏然的包圍過來,往我的視線中心靠近。

 

我停住腳步,抬頭看著走廊前方,景色依舊。

 

我再度低頭凝視著地面,有一股疲倦的想躺下的念頭。

 

但緊接著,剛剛後腦勺的一陣麻感之後,我的右半邊身體知覺減弱,我想跨出右腳走路時發現,一腳踩在地面上卻沒有反作用力的踏實感,只見右腳一直在晃動,如馬匹前腿抬起,在空氣中畫圈一般。

 

我的嘴裡一直嘟囔著:「為什麼我踩不到地板?我踩不到地板……」

 

科系秘書轉頭看我,語氣緊張的說:「邱醫師,你臉很紅。要不要請總醫師來幫忙?……」我聽不太清楚秘書說些什麼,頭腦還有滿滿的脹感,只能以僅存的意識思索了一下,臆測自己應該是中風了!但現在,只有左手還能動,該怎麼辦?

 

情況不對了!我近乎結巴的對秘書說,請她幫我連絡尚在辦公室的中醫部總醫師來協助,我在這裡等(事實上是我根本無法移動)。

 

然後,我再跟研究助理說,不礙事,別緊張。然後請她替我去腦中風中心的會議簽到並請假。在腦袋昏脹中,我目送她們兩位疾走,消失在長廊盡頭,期間她倆還不時回頭看看我的狀況。

 

「我不能倒……」腦中閃過這樣一個念頭,倏的想起我的左邊胸口口袋裡還有針灸用針。就這樣,我單手拿針、拔插銷,往自己發麻的後腦勺正中線(督脈)插下去。

 

說也奇怪,麻的感覺竟如一顆石頭掉入平靜水面,激起漣漪並擴散開來,腦袋的昏沉腫脹稍微舒緩了。把針留在頭上,我動了動右腳,仍然沒有踩在地面上的踏實感,但右手已經稍微恢復氣力。

 

我用右手掏出褲腰袋上的手機,交由左手打電話給總醫師。接通電話後,他告訴我秘書已來電,他快抵達現場了。

 

這時順道看了一眼手機顯示,時間為下午5點05分。

 

毫無疑問的,我中風了!

 

我的意識還算清楚,依稀知道有幾位醫師從身旁走過,但我不想引起騷動,畢竟這裡還有一些病人家屬在走廊穿梭,而且我自己身上還穿著白長袍。所以,我只能選擇將身體右側靠在牆上,維持左腳單腳站立。

 

總醫師趕來協助時,一時之間,他也不知從何下手協助。我請他當我右邊身體的支撐,右手臂繞著他的頸項、架在他肩上,自己則用左腳小跳式的移到電梯前。

 

運氣好,電梯距離還不到五公尺。總醫師不時觀望我的神色,也問問我覺得怎麼樣。那根針還留在頭上,我的頭皮不麻了,但腦子發脹的感覺還在,頭重右腳輕。

 

電梯門一打開便是急診走廊,總醫師攙扶著我,邊走邊跳到最近的一張推床讓我躺下。當時我只覺得好疲倦、好想睡。適逢醫院的管理部高專經過,看著兩位穿白袍的醫師一人躺一人站,靠過來了解一下情況。

 

我還勉力笑說,應該是中風了。高專詫異的說,「怎麼會?!」他沉思了一會兒,就說還有事要去忙。

 

我穿著白袍,躺在推床上做檢傷,眼睛裡映著急診室裡穿梭的醫護人員及往來民眾的身影。周遭環境吵雜,但我卻感覺像是在看默片電影或是縮時影片,人們看著我,我看著人們,恍若身處兩個平行時空。

 

確認了床號之後,醫護同仁把床推入急診室內,我慎重的交代同仁,頭上那支針無論我清醒與否,都不能移除。交代完畢,我好想闔眼休息。突然想到,還有一針得補上才行,我趕緊又抽了支針,補扎在右小腿脛前肌處(足三里穴)。然後這才真的安心闔眼,靜待神經科總醫師會診。

 

時間感消失,腦袋也無法順利運轉。不知道睡了多久,直到神經科總醫師前來問診及進行神經理學檢查時我才睜眼。逐項神經學測試之後,才驚覺右手、右腳晃得厲害,右腿的本體感覺幾近沒有,但還看得到我的腳可以抬起晃動。

 

人的際遇如此微妙,前來問診的神經科總醫師,前些時候因車禍腦部受到撞擊,才給我針灸治療了好些日子,彼此都熟識。

 

神經理學評估後需待影像學確認,為慎重起見,他們直接安插我進行腦部磁振造影檢查(Brain MRI)。推進到檢查室準備時,我後腦督脈、右腳足三里穴上的兩根針就得移除,以防干擾。

 

當時,我的白袍已被脫下,換上病人服裝,換移至檢查床。至今仍然印象深刻,我右手握著點滴架,想維持右手施力的觸感,但右腳卻完全無觸地感,雖然嘴上微笑著,回應檢查人員的一些問題,但心裡卻十分著急,擔心我的人生從此改變。

 

腦部磁振造影檢查做完,我自己先看了影像,當下就明白剛剛所經歷的一切是什麼。毫無疑問的,我中風了!

 

估計從中風症狀開始,到我自己針刺督脈約莫三分鐘的時間。總醫師抵達,將我攙扶至急診約莫花費10分鐘,急診科醫師檢傷、完成紀錄約花了五分鐘。趁著躺在推床上,我又自行補扎了右腳足三里穴。

 

然後,神經內科同事到場,完成理學評估約莫15分鐘。神經內科同事評估我為NIHSS Scores 6 分1,馬上安排顱內影像攝影,為求慎重起見,他們直接幫我安插腦部磁振造影,完成檢查後,約莫過了一小時。

 

NIHSS Scores 為美國國家衛生院中風量表,總分由0至42分,分數越高,代表中風的嚴重度越高。

 

NIHSS Scores 為美國國家衛生院中風量表,總分由0至42分,分數越高,代表中風的嚴重度越高。

 

驚心動魄的關鍵一小時

 

那一年,我41歲。

 

如果以一年365天、一天24小時來計算,我的生命已經走了359,160個小時。但是對我來說,至今恐怕沒有任何一個小時,像2009年2月25日下午5點02分過後的那一個小時,這麼樣的驚心動魄。

 

檢查報告顯示是左側放射冠(Left Corona Radiata)接近胼胝體最後側(Splenium)處有急性小梗塞形成。回到急診室之後,神經科總醫師問我要不要打rt-PA2,我微笑的拒絕了,但要求吃三顆100mg的阿斯匹靈(Aspirin)。

 

我的理由是:一、發生中風後有部分緩解、進步;二、三個月以後的預後3NIHSSscores 最好可進步六分以上4;三、萬一打了rt-PA之後出血呢?在權衡之後,我只願意吃阿斯匹靈,自認為沒有必要過度消費健保。

 

接著,同事告訴我加護病房已有床位,等護理人員備妥就可入住。期間中醫部總醫師一直陪著我,中醫部的同仁、長官聞訊也都前來關心,內人接小孩下課後,也帶著小孩一起在急診室裡等待病房。

 

約莫晚間七點半,在家人和中醫部總醫師的陪伴下,護工推我到了加護病房,這時我仍試圖用右腳踢被子,試圖控制右腳的觸感。

 

住進神經科加護病房(NICU)之後,一群神經科的同事結伴前來探望,一度還開玩笑說,我是不是吃中藥補過頭了云云。我苦笑,但想必笑的時候,臉是歪的。確診左腦小梗塞中風的第一天晚上,我的收縮壓在145mmHg,舒張壓在90mmHg 上下震盪。

 

以急性腦中風來說,血壓會有必然性增高的現象,也許是下午的緊急自救,改變了腦血管灌流的模式,所以當時我的血壓異常穩定,其實我自己也不確定是否有關。

 

我的右手雖然還能動作,但不實在的感覺還有,即使沒有麻木感,但是本體的感覺很不靈敏。我時不時揮動右手測試,盡可能控制自己的右手在出力後,可以停頓在我要的位置,但仍然不自主的晃得厲害。

 

右腿的本體感更差了,我閉上眼測試抬腿,用意念控制腿的伸展、停頓位置。睜眼一看,差距很大,而且也感覺不到偏離了那麼多。我疲累但毫無睡意,索性整晚都在練習控制力道的肢體動作。

 

在NICU 的第一個夜晚,精神仍不住的亢奮著,身體疲累但無睡意。我無法安分的靜躺在床上,右手不停做出力的動作,後來斷斷續續的醒來又睡去,不知是否因為中風而緊張到無法入眠,還是因為頭部悶脹而無法安眠。

 

rt-PA(胞漿素原活化劑),rt-PA 的使用本身帶有一定程度的風險。根據統計,大約有6%的病人注射後可能會腦部出血,此一出血率比起不使用 rt-PA 靜脈注射治療的腦中風病人多出大約10倍。預後,指疾病恢復可預期的結果,通常是透過臨床研究所觀察到的結論。

 

親身體會到復健有多難

 

親身體會到復健有多難。

 

中風第三天,我的血壓回到130/80mmHg 正常水準上下,此時物理治療師也來了。根據腦中風復健相關的研究,神經復健在罹病72小時內就可以開始,只要生命跡象穩定,越早做對於預後越好。

 

其實我根本等不及,從躺在病床上的那刻起,就不斷的在做用力測試的動作,也許是輕度腦中風的關係,還算能按照自由意志,做自己能做的事。此時,物理治療師教我做床上復健運動,我這時才體會到,難怪來做中風針灸的病人,常抱怨做復健運動有多麼困難與令人沮喪。

 

當我自己在床上依照物理治療師的指示,學習復健動作時,心裡還真的很想罵髒話。這與治療師無關,而是自己根本難以用腳撐起腰臀,覺得很嘔,右腳沒有著力點的反作用力,要怎麼撐?

 

心裡難免覺得沮喪。一直練習到自己出力時會喘,我就跟治療師說休息後再練習,請他先離開,他才離開,我就累得闔眼睡著了。

 

整個白天醒睡五、六次,醒來就練習復健動作,有人探望我就順便躺床休息。儘管院方沒有公開我中風的消息,但同事之間畢竟會奔相走告,更何況我還莫名其妙的停了門診。

 

這一天的三餐飲食是由家人準備的枸杞鱔魚骨湯,外加服用自己開發的中藥飲一天六、七包。

 

入夜後,我覺得有點信心了,大膽練習站姿,嘗試著用手扶著床尾板,看看在站立時能否加強觸地的著力感。皇天不負苦心人,右腳踩踏地面的著力感出現,但右大腿還是難以撐直,用力的瞬間,左後腦似有一條線,會拉

 

扯著讓右腿打不直。我不敢放棄,只要沒躺床上睡,就不斷的坐在床緣,重複練習坐著、站起的動作,而且盡可能只用右腿出力。

 

第四天早上醒來,感覺右手揮拳已能精準控制力道及位置了,再扶著床尾板下床站站,咦,很有感覺。

 

沒多久主治醫師同事來查房,他說,老兄你三天沒大便了,要不要吃藥?我笑笑說,體重又沒增加,下腹有點凸而已,會請中藥部同事拿麻子仁丸來吃,很快就可以解便。

 

這一天我開始大膽移動腳步,右腿跨出、右腳踩下,身體重心前移,直到重量壓在右腳時,才緩緩釋放左腿的力量。確定右腿不會發軟,才將左腳抬起並快速往前踏。

 

我用左手扶牆,右手持點滴架,一步步挪向洗手間。坐上馬桶的瞬間,心情非常愉悅!至少我可以自己移動去解便,就算沒有便意,做個練習也行。既然移動到了廁所,我就洗澡,順便看看性功能有無受影響,還好,身體右側沒有更無力,腦袋也沒事。

 

這一天的訪客多半來自院內同事,從護工到副院長都有,醒時跟我寒暄,若我睡著,他們就跟家人聊聊醫院種種。

 

傍晚醒來,便意來了,可能與服中藥粉麻子仁丸有關,我再試試用右手右腳的力量站在床邊,等了一會兒,右腳底來自地面的反作用力觸感已回來八成。就這樣,我戰戰兢兢、一步一腳印的自行去解便。

 

這一天我已不在床上練抬臀的復健動作,而是站在床邊做雙腳蹲站練習,對我而言實際多了。練習期間,我刻意將身體右傾,增加右邊的重量。醒睡週期的間隔時間也漸漸延長,白天只睡了三次左右,心裡也不再擔心醒來右邊會更沒力。

 

中風後二週恢復看門診

 

中風後二週恢復看門診。

 

第五天一早下床,我正苦思不知如何才能加強對右腳的控制,想起神經學檢查走直線的練習,自己也來走走。

 

此時,西藥仍是每天一顆阿斯匹靈,中藥仍是自擬藥飲,從第一天中風到現在,大概也喝了快30 包,但我請阿母別再燉枸杞鱔魚骨湯了,雖然都是當日市場貨,但腥到讓我快吐了,也不想再勞煩二老。

 

我也請護理站移除點滴,只留個注射頭在,方便我行動。這一天雖已能快速移動腳步,但在做直線步態練習時,我只要想用更快的速度進行,左腦那條線似乎就會拉住右腿,瞬間右腳的本體感就會消失,腿會失控甩出。

 

所以我只能不住的盯著右腳看,確定右腳的每一步伐都是正確的才行。由於手不再有點滴架支撐,我可以展開雙臂,如同走鋼索般的沿著地磚接縫線練習直線行走,只要不累就走,來回走了幾十趟。

 

這一天排大小便、食慾都已如往常,右手已痊癒,右腳的力量回復,僅剩控制的問題。看著堆滿病房的鮮花,滿是友人同事的關懷,覺得自己更要努力恢復正常,以親身實例告訴大家,輕度腦中風是有機會快速痊癒的,何況六月份的北京天壇腦血管病會議,我也想如期發表演說。

 

再推自己一把,傍晚時我開始練習右腳單腳站立的動作。

 

第六天,這是我容忍住院的極限了,不是醫療服務不好,是病床睡不習慣,睡醒反而腰痠背痛,這加深了我想出院的欲望。一早我就開始右腳的單腳蹲站練習,並且嘗試著雙手不扶任何支撐物,這也是自己想出來的重量訓練。當天,主治醫師同事宣布了好消息,我隨時可以準備出院。

 

返家之後的自我復健過程,我沒勞煩到復健科安排復健計劃,畢竟自己是神經專科醫師,對於身體敏感度的調整方式,有符合安全的做法。

 

預後的情況比我想像中好,出院時,右大腿的力氣已能支撐走路,雖然偶爾仍會發生走路時右大腿無法自然朝前方擺動的情況,我得刻意的自我提醒:右大腿要施力,這樣能將右腳控制好方向。

 

對正常人來說,原本平淡無奇的走路,對一個中風的人,卻要「步步為營」。我在家休養期間,不斷練習右側單腳蹲站,中風後兩週,我恢復看門診,幫病人針灸,偶爾也對自己抽痛的左後腦勺針灸。

 

看診時還被病患碎嘴,抱怨說出國開會,怎麼沒有先公告就突然停診?想必這是院方的權宜說法,我只有不住的苦笑道歉,也沒透露自己腦中風的事。

 

近三個月後,我偶發性的左後腦墜落感已一掃而空,無論走路節奏快慢,身體疲累與否,我的右腿也都不再出現所謂「頭重腳輕」的現象,並且開始放心的打籃球、運動。

 

六月份,我順利前往中國北京參加天壇國際腦血管病會議,發表中醫相關的腦中風治療學術論文,時任會議副主席的天壇醫院急診介入中心主任姜衛劍教授還緊握住我的右手,刻意的用力讚許,恢復得很好。

 

我的右手也回以相同的反作用力,微笑的回應,當然臉沒歪。

 

會議結束後,我如願的走上長城八達嶺段的30 度斜坡,右腳金雞獨立,拍下一張照片紀念。

 

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下午5點02分,我中風了:中西醫雙執照、腦神經專科醫師的親身經歷告白。

 

(本文摘自《下午5點02分,我中風了:中西醫雙執照、腦神經專科醫師的親身經歷告白》,商業周刊出版,邱顯學著)

 

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跟著中風父親在各醫院流浪 照顧者的真情告白

撰文 :戚海倫 日期:2018年04月09日 分類:醫療照護 圖檔來源:達志
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「快來啊,你爸出事了!」凌晨三點,媽媽突然叫了起來,小西(化名)與哥哥嫂嫂從睡夢中驚醒,急忙趕到爸媽房間,看見媽媽正試著為73歲的父親放血,哥哥趕忙叫救護車,將已經失去意識的父親緊急送往醫院。

即使已經是7年前的往事、但這驚恐的一幕,仍深深印在小西腦海裡。

 

母親半夜發現床褥濕了一片,赫然發現是先生失禁了,想要叫醒他,卻怎麼都搖不醒。一家人在凌晨時分緊急將父親送醫,急診室醫師判斷是栓塞,馬上送往加護病房。

 

「腦幹中間已經腫脹變形,不能開刀。」醫師的每句話對家人來說都是晴天霹靂,父親在加護病房至少待了一星期。想起親戚當年同樣是中風、送醫急救,卻成了植物人,一家人心情雖然慌張,但誠心盼望這樣的情況,不會重演在自己父親身上……。

 

回想那天,小西與家人在醫院簽了許多讓人似懂非懂的文件,家人無法離開醫院,也不知該如何將父親的狀況告訴大家族的其他成員。後來,父親是被救活了、恢復了意識,但身體右邊癱瘓,無法講話,也不能寫字。

 

一家人這也才發現,年輕時貪杯的父親,其實中風前早有徵兆和症狀:父親藏著高血壓藥物、也患有輕微糖尿病,但父親不但沒吃藥,也一直沒讓家人知道、自己的健康已經出了狀況。

 

28天內換一次醫院

家人毫無生活品質

 

接下來半年,小西與家人的生活,幾乎都在各大醫院轉換著。遵循健保規定,每28天就得為父親換一家醫院,「真的是疲於奔命,那時不斷在設法幫父親掛號找醫院病床、有的醫院會告訴你,現在有病床,你不來就取消。」被迫換醫院的狀況,每隔10幾天、家人就得面對一次,「可想而知,在那樣的情況下,我們怎可能有生活品質可言。」小西每天下了班就去醫院看爸爸、同時處理找看護、神經內科與復健科掛號等大大小小的事,而且每換一家醫院,父親得做的檢查、就必須重複一次。

 

「我們已經做好長期抗戰的心理準備。」數不清換了幾家醫院,出於一片孝心,小西與哥哥即使身心俱疲,還是只得互相打氣,一起面對父親中風帶來的衝擊。經過半年,得以有巴氏量表為依據,決定是否可以聘請外籍看護。

 

資格符合、申請外籍看護,也需要約半年時間。家人討論,由於白天都得上班、小父親四歲的母親也不適合擔任照顧工作,加上家住舊公寓四樓,父親要上下樓並不方便,在等待外籍看護的這段過渡期,決定先將父親送去安養中心。

 

送安養機構一年

再遠都要見爸爸

 

透過別人介紹,家人選定了一家位於新北市新店山邊的一家私立安養機構。即使那兒離家遠、想去看父親,單程得搭巴士花上一小時車程,但因為那裏環境好,家人還是通過,將父親送往那裏,每星期小西至少去看父親三四次,「一有時間就去,做子女應該的啊,就是想看看爸爸,陪陪他。」

 

小西記得,和家人將父親送去安養中心的那天,父親哭了、覺得家人不要他了。這也讓小西和家人更覺得、即使路程再遠,也得盡所有可能、經常來探視陪伴父親。當時小西父親到安養中心住的是三人房,每月費用約3萬5千元,離開醫院的父親,可以站立,但不太能行走,大多時候坐在輪椅上。後來親戚說,宜蘭有間安養院,各方面也都很好,家人就將父親送去宜蘭,父親一度大哭,但家人無論再遠,都無怨言、盡量抽時間去陪伴他。

 

小西坦言,看到父親病苦,家人身心也都煎熬,「就算哭,我們也躲起來哭,不讓爸媽知道。」這期間,家人經常討論如何處理面對。就以請外勞這件事來說,有個外人進到家裡來,家人總是難免感到彆扭不習慣,但是家人都覺得「還是希望爸爸在家裡。在家裡,他最熟悉,我們能經常看到爸爸也很好。」

 

▲將生病的爸爸暫時送往安養院後,家人還是常來探望。(此為情境示意圖,非當事人)

 

三名外籍看護接棒照顧

雇主管理傷腦筋

 

小西的父親中風後約一年,外籍看護來了,而父親也終於回到家裡。哥哥花了20多萬元,為父親買了爬梯機,只是父親已不愛出門。

 

來到小西家的,是從印尼峇里島小島來的Anna。那是Anna人生第一次到台灣,30多歲的她有165公分高,算是高大,適合照顧壯碩的父親。不過溝通上,Anna的語言不是太通,家人安排Anna就住在父親旁邊,方便就近照顧。當時小西的父親可以進食,在Anna的幫忙下,每個晚上,父親都拿著拐杖,在家裡走一圈,保持活動。

 

請外勞的費用大約是每月兩萬多元,小西每月出5千元,哥哥阿莎力、主動提出,願意出兩份。家人當然也感受到與外籍看護文化、生活習慣的不同,需要對彼此更多的了解。

 

Anna在小西家待了三年後離開,期間吃得很不錯,胖了10公斤。但是第二位外籍看護,就讓小西與家人頗傷腦筋。她不是第一次來台灣,語言溝通也比Anna好些,但她的精神狀況有些問題,甚至不吃飯、還出現了些幻聽、幻覺的狀況,後來甚至常說「我帶阿公回印尼」、「全家福照片有多一個人」等等。

 

當時小西的母親懷疑,家裡有些東西好像不見了,小西與哥哥也不確定到底是母親記不清楚,還是真的東西不見了,只是這位外勞的精神狀態不太對,讓家人開始擔心「不知平常她是怎樣對待爸爸」,決定輪流在家,不讓父親與外勞獨自相處。

 

才一年,小西與家人最後還是只得請仲介將她帶走。但她離開,下一位接替人選還沒來,大約一個多月的空窗期,只得從「黑市」找臨時看護,費用是一天1200元,臨時看護很精明,堅持「只照顧阿公」,其他一概不管。

 

一個多月後,第三位外籍看護瓦娣來了。因為瓦娣前一位雇主往生,仲介代她接下照顧小西父親的工作。只是瓦娣的工作態度並不好,無論餵食、按摩等都頗隨便,到後來,小西的父親身上出現了些皮膚病問題,皮膚長了許多小水泡,甚至潰爛,每晚得花上兩小時換敷片,這與照顧品質好壞,實在脫不了關係。

 

父親病苦走完人生路

家人凝聚相扶持

 

當時小西的父親已經裝了鼻胃管,心情上,父親厭世,看在家人眼裡,更是五味雜陳、百感交集。家人都看得出父親的不快樂、幾乎沉浸在沮喪的情緒中,加上無法表達,家人只能從父親嗯嗯阿阿的聲音中去猜測意思。

 

從2011年父親中風,到2017年4月底父親過世,這期間對小西與家人來說,「急診室人生」經常上演,但也因為父親的病苦,兄弟姊妹感情變得更融洽,經常討論父親的事,幾乎所有的考量,都以感謝父親為家庭付出,而做出一致的決定。小西的母親,也曾擔心,無論是父親送安養院、或是經常需要回診、復健等等,會讓子女太累,怕父親的狀態拖累了大家。但終究,一家人在這七年間,「感情更深了。」小西回憶這一路走來、想到家人的互相扶持、加上思念父親,還是掉下了眼淚。

 

2017年四月底,醫師說「差不多了」,小西的父親自加護病房轉往單人房,這兩天,全家人都不曾闔眼,父親疼痛不已,家人也曾為了要不要急救,感到萬般煎熬。最後家人請求醫院只為父親打嗎啡、減輕疼痛,順其自然地送走了80歲的父親。

 

對家人來說,雖然萬般不捨,但也告訴自己,父親終於解脫。「真的很感謝家人一起,我們無法預期父親的狀況會如何,但我們很清楚,不論多久,兄弟姐妹都會一起扛起來。」小西再次紅了眼眶,「是父親讓我們與家有了更深的連結,讓我們想回家,家人有更深的凝聚力。」

 

回憶過往,以中風病患家屬過來人的身分,小西誠心期盼,醫療規劃能更體貼,「每 28天就要換醫院的掛號人生,真的像夢魘一樣。」她也說,「我知道在許多家庭,照顧長輩或病人的責任常落在一個人身上,但是,『還是得適時示弱吧』,長期照顧,真的不是一個人扛得下來的。」

 

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