照顧失智丈夫、房子遭法拍險輕生!挺過照顧重擔,72歲勇闖加拿大騎哈雷圓夢

撰文 :郭依瑄 日期:2019年07月11日 圖檔來源:黃慧如提供
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不少照顧者因不懂得求助,被長照重擔壓垮。其實只要連結政府、民間長照資源,不只讓被照顧者獲得妥善、專業的照顧,照顧者也能重新擁有追求夢想的權利!

今年72歲的黃慧如,曾經照顧近百歲且罹患失智症的先生五年,當年她不但因此沒了工作,房子也遭法拍,瀕臨崩潰邊緣!她原本想帶著丈夫輕生,卻因為一張傳單,讓她成功幫先生找到長照資源,接受居家服務與機構照顧,而她自己也參加支持性團體紓壓,終於獲得喘息。

 

某天,社工問她人生有什麼夢想,「想騎哈雷重機」的念頭閃過黃慧如的腦海,於是她靠著這個意念,支撐她走完辛苦的照顧之路,就在去年美夢成真,遠赴加拿大騎哈雷重機,一圓夢想!她的故事還因此登上國外媒體版面,留下難忘回憶。

 

 

 

值得注意的是,像黃慧如這樣辛苦的照顧者相當多。據中華民國家庭照顧者關懷總會(家總)107年統計分析,在2,350名個案中,近5成沒有照顧替手、近3成為老老照顧、近2成照顧者自己本身就是病人,還有些要同時照顧2人以上,甚至有些照顧者已經出現自殺念頭。

 

政府長照資源:

 

平均長達9.9年的長照歷程就像一場「看不到盡頭的馬拉松」,提醒照顧者善用政府和民間資源,就能減輕負擔。有長照需求的民眾可撥打1966長照專線,政府會指派照顧管理專員到府評估情況,並提供「長照四包錢」補助項目。

 

第一包:「照顧及專業服務」依失能程度二至八級補助約每月1萬元至3萬6千元(自負額最高16%),等於花1千6至6千元間,即可使用居家服務、日間照顧,或居家復健、居家營養等項目。

 

第二包:「交通接送服務」失能第四級以上者,依交通遠近補助每月1,680元至2,400元(自負額最高30%)。

 

第三包:「輔具及居家無障礙環境改善」每三年最高4萬元(自負額最高30%)。

 

第四包:「喘息服務」每年最高補助48,510元(自負額最高16%),可使用於居家喘息、機構喘息、日間照顧中心喘息、小規模多機能(夜間臨托)、巷弄長照站臨托等五項喘息服務。

 

民間長照資源:

 

除了政府資源,民間團體也有許多相關服務,例如家總設有「長照四包錢」試算網站、家庭照顧者支持據點地圖查詢,以及各種喘息活動、支持團體、照顧技巧等課程,若有問題可撥打0800-507-272詢問,將有專人服務。

 

40歲的蔡先生離職照顧洗腎、失智雙親長達13年,在家總社工的引導之下,才開始懂得使用長照資源、改變照顧困境,也因此有餘力朝向結婚生子、開咖啡館的夢想前進。

 

為了鼓勵照顧者分享經驗,家總舉辦第三屆「聰明照顧者徵求活動」,凡在9月15日前完成投稿,最高可獲得一萬元禮券獎勵。活動網址:http://www.familycares.com.tw。

 

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丈夫動粗,她委屈又罹胃癌!重病後卻發現:夫妻計較是「相欠債」,轉念變「相報恩」

撰文 :郭依瑄 日期:2019年07月10日
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今年70歲的林雪心,3年前檢查出胃癌第三期,從身體虛弱到一個台階都上不了,到現在可以拿超過40公斤的槓鈴進行深蹲,抗癌毅力超強大!但其實,她最讓人訝異的故事不只是勇敢抗癌,還有她跟老公雲霄飛車般起伏的婚姻故事。

林雪心認為,她罹患胃癌,很大一部分與負面情緒有關。「我嫁進來這裡是後媽,姐姐(丈夫前妻)是心肌梗塞走的。小孩當時國中比較叛逆,加上老公做工程、蓋房子常不在家,個性也很大男人。我把所有生活的苦都往肚子裡吞,胃就出問題。」

 

年輕時,林雪心面容姣好,有許多追求者但都不為所動,比較沒有安全感的丈夫動不動就指責她「討客兄」或罵三字經,不僅威脅要離婚,也常拿前妻來比較,對她說:「以前那一個(指前妻),會煮菜,洗手台都弄得很乾淨。」

 

當時林雪心不會煮菜,她挽起袖子學;家裡髒,就勤打掃,努力達到丈夫要求。此外,兩個孩子書包常亂丟,林雪心講了好多次都不聽,氣不過,便一把丟進垃圾桶,孩子頭一扭哭著跑上樓,連飯都不吃。

 

前妻小孩叛逆期

用日常關愛軟化

 

這時候,先生又拿離婚威脅:「你不愛我小孩!我要跟你離婚!」先生拿出一張紙,要她簽名,林雪心嘆了一口氣,寫下「李XX我愛你」,並說「我30幾歲才找到你,我很珍惜你,你都感覺不到嗎?小孩我可以不管,但我不會跟你離婚的。」

 

丈夫細想,其實林雪心並非刁難孩子,便帶著小孩下樓,吩咐小孩說:「叫媽媽」。後來,公公身體不好,甚至走路滴糞便,林雪心都不嫌髒,還主動邀公公來家裡住、親自幫忙換尿布,且叮嚀兩個孩子:「你們不要嫌阿公臭,有一天我們都會老。」

 

後來,林雪心生下小女兒,並無偏心,對每個孩子一視同仁,時間一久,老公前妻的孩子真切感受到她對每個家人的愛,態度也逐漸轉變,甚至讓先生有點吃醋:「奇怪,你們怎麼變這麼好,小孩有事都跟你講,都不跟我說。」

 

除了費心管教孩子,林雪心還輔佐丈夫打理事業。事業一天天茁壯,孩子也一天天大了,雖然都很孝順,但她仍舊不開心。「當時,我胖到85公斤又膝蓋不好,不只下樓,連走路都痛,老公還是堅持要我陪他去應酬、打高爾夫,我都皺著眉頭。」

 

丈夫動手後

那句從沒說出口的道歉

 

後來林雪心也想精進自己,學陽宅風水,但老公堅決反對。有天,老師打電話來邀請,她接起電話,左顧右盼只怕老公不開心,老公見她偷偷摸摸講電話,一怒之下以為做了對不起他的事情,突然將她一把拖到床底,用腳後跟踹她太陽穴,林雪心當場痛得天旋地轉。

 

她倒在地上,眼淚不斷湧出,「這個傷痕在我心裡好久好久…」午夜夢迴仍常想起。當時她總對丈夫說:「你永遠欠我一個道歉。」但丈夫從不開口,就像沒事發生一樣。

 

後來,林雪心在63歲時檢查出胃癌,堅持不開刀。「我媽是開刀、癌症轉移又化療拖很久,非常痛苦離開的,當時我不想走西醫那條路,只求『好死』…」不論兒子、女兒們怎麼求她到醫院開刀,林雪心就是不去,反而尋求偏方、喝草藥,「那時候我把自己搞得營養不良,喝草藥喝到肚子脹很大,連大便都全黑!但那醫生說我在排毒,我也傻傻信了...」

 

當時她雙頰、雙眼凹陷,嚴重營養不良,4年後再到醫院檢查,胃癌已經惡化到第3期。不曾在她面前哭的老公,哭著說:「拜託妳開刀啦,我們再做3、5年夫妻,好不好?」兩人哭成一團,林雪心說:「好,如果我活下來了,以後要去哪裡,我都陪你。」罹癌4年,她終於肯進手術房。

 

抗癌之路

要走就勇敢走到底!

 

林雪心開完刀後,胃只剩下1/5,但畢竟是活下來了,她決定由這刻開始,淡忘過去。開刀第二天就靠著意志力下床走動,連醫護人員都稱她「神奇奶奶」。「我盡量多動,但因為胃剩1/5,加上服化療藥,吃東西完全沒味道,吃飯對我來說超痛苦!常吃不下,不吃又不行,吃到流眼淚…」

 

除了接受正規治療之外,林雪心也開始注重養生、重拾運動,禮拜一皮拉提斯,禮拜五重訓,甚至每天早上去頂樓,躺在草蓆上曬半小時的太陽,「曬太陽要正面、背面都曬均勻,大約半小時就通體舒暢。」

 

「原本我一開始去健身房,連一個台階都爬不上去,現在我可以扛起40公斤的槓鈴做深蹲!還常陪我老公去打球,有時候成績還打得比他好,以前陪他我都摸魚,現在我打得很認真。還有,我很養生吃很多保健品,例如:顧膝蓋的、乳酸菌、藍綠藻等等啦,還會煮蔬菜湯。」

 

▲林雪心通常下午一點開始上課,她笑說,還未上課前常等到打盹。

 

峰迴路轉才叫人生

 

從一開始的逃避開刀,到後來的積極抗癌;從一開始夫妻吵架,到最後相親相愛,這一路來,峰迴路轉,每每以為前方沒路了,但一轉念,又有路可走。

 

「你看,夫妻也許相欠債,但你轉念一想,其實夫妻是相報恩。透過生活彼此學習,變成更好的人。罹患胃癌之後,他才知道我珍貴,雖然不曾道歉,但我的確感受到他越老、越好。」

 

提起未來規劃,林雪心說:「我不知道我能活多久。現在我只想珍惜我愛的人、跟大家分享抗癌故事,活一天、賺一天!這樣我這輩子的『任務』就圓滿了。」

 

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送走父親後,家裡有個位子永遠空了...吳若權:後來我才明白,他其實一直都在

撰文 :郭依瑄 日期:2019年05月29日 圖檔來源:吳東岳
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吳若權在40歲送完父親最後一程後,一路陪伴中風、罹癌的母親直到現在。他在這當中發現了一項真理:「其實,我們不管怎麼努力,終將面臨生命消逝的遺憾,而這些遺憾,其實都是因為愛。」

遺憾終將來臨,但吳若權選擇用另外一種方式,更深刻地愛著父親。於是每周帶著媽媽拜訪父親生前好友,在過程中發現,經過與他們的共同聊天的這個「儀式」,不只沖淡了哀傷和家人間死氣沉沉的靜默,父親也在記憶中慢慢活了過來。

 

例如,吳若權從不知道,母親的廚藝都來自父親。本來以為是母親很擅長做菜,父親離世後,跟舅舅聊天,才知道真正的大廚是父親。回憶起父親,吳若權笑開了,他接著說:「以前都聽我媽說,你爸就是怎樣怎樣,後來靠我們一點一滴去拼湊,不只對爸爸的記憶完整,連對他的愛也完整了。」

 

「我才深刻知道,原來肉身的離開並不是真正的離開,雖然人不在了,但感情卻能更親密。」

 

改變想法,從理解開始

 

對比父親突然離世,吳若權母親生命力旺盛,歷經兩度中風、癌末都堅強地活下來。面對這20多年的照護時光,身為主要照顧者的吳若權,極其艱辛。

 

當時,他從早上5點半忙到晚上11點,張羅中風母親三餐、算準中藥、西藥之間的間隔、回診、復健、打掃家裡…還得忙自己的工作,把自己當兩個人用。而當他好聲好氣捧著藥到母親面前,身體疼痛的母親常鬧脾氣嚷嚷:「什麼?又要吃藥!我剛才不是才吃過嗎?」

 

而吳若權已出嫁的姊姊回家探望,難免因為關心對他叨唸幾句。有次,姊姊看著他怕母親半夜起床跌倒,拿著棉被在母親房門外打地舖,姊姊勸他回房睡,吳若權不肯,明明是手足之間的好意與關心,來來往往次數多了還是難免摩擦。

 

如同所有留在家裡,長期擔任照護者角色的人,透支體力、精神磨損,都會產生許多必須面對處理的負面情緒。

 

吳若權意識到自己的憤怒,不斷地想:「我想要做一個被害者、還是掌控者?」例如,面對母親的孩子氣、固執,他想,凡事都是一體兩面,母親就是這麼堅韌的個性,才有辦法度過人生最艱難的時光。中風這20幾年來,母親努力復健、吃藥,就算罹癌也有辦法跟病魔纏鬥,且每次都驚險地活了下來。他選擇理解,往好的那面想。

 

「我們不欠父母,不該愧疚,或是以『報恩』的心態來照顧他們,應該要甘願,以愛做出發點。」

 

 

比對錯更重要的事

 

面對手足,吳若權覺得「不能改變別人,所以只能改變自己」這說法多少有點消極,於是他轉了個彎,選擇相信「不能改變別人沒錯,但你能選擇盡力、無愧於心,就能使他人受影響,產生改變。」

 

改變了想法,再來就是落實到日常選擇上了。吳若權身為心理諮詢師,當然知道每個人都是不一樣的,「但我們能不能不再看我們的『差異性』,把眼光放在我們的『共同目標』上?」

 

例如,吳若權因全心全意照顧,時常恍惚覺得,那惡性腫瘤原本是長在自己身上,只是母親代為受苦。而母親總會說:「沒關係啦,我都呷到80幾歲了,沒關係的。」

 

「不行啊!我要盡力救她,所以我們有共同目標,就是『她要平安,漸少病苦』。」於是日常生活中的摩擦,母子間的想法不同,因著眼於遠大的、一致的目標而顯得微不足道,長照所產生的苦難,最終印證了親情的美好。

 

手足缺席照護現場怎麼辦?

 

「活到中年,你要有『人生本來就是不公平』的認知。」他眼神篤定的說。

 

成長歷程不同,與家人的親疏遠近也不同,親情間有許多曲折、幽暗的角落,是無法言說的。他發現身旁的中年朋友,常面臨手足缺席照護現場的窘境,對此,吳若權提出看法「那些缺席的人其實不是不愛父母,只是他們沒辦法處理心中巨大的悲傷,所以會選擇逃避。只要逃避,心中的百般糾結就不用掏出來面對。」

 

吳若權在手足間的角色,恰好是留下來的主要照顧者,他心甘情願照顧母親,以愛為出發點。因為他知道,無論逃不逃避,生命就是會有來去,就算做得再好,都必須面對父母終將離世的遺憾。

 

「父親的突然離開,讓我學到死亡只是肉身的消逝,愛還在;而母親讓我學到,如何從日常生活中毫無保留的愛她。只要盡力、無私的去愛父母,就能讓自己的遺憾小一點。」

 

「沒有絕對的誰對誰錯,彼此相愛才是事實。」吳若權的中年體悟如此透徹,他明白,當無常成為日常,只要盡力去愛,就能在生命必然的遺憾裡,得到永恆的溫暖。

 

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長照路上照顧父母終老,陪伴也是一種幸福

撰文 :第三人生任我行-施昇輝 日期:2019年04月03日 圖檔來源:Unsplash、PEXEL
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最近有機會分別和兩個旅居國外多年的朋友碰面。他們兩人之所以趁過年期間回台灣,都是因為回來探望年老生病的父親。

文/施昇輝

 

A同學是家中獨子,由於他在美國仍有事業需要打拼,所以平日照顧罹患重病的父親的責任,就落在同樣身體狀況不佳的母親,以及住在附近的妹妹身上。他每年春節期間都會回國,因為家中聘請的台籍看護要回南部過年,所以他必須在這段期間頂替她的照護工作。

 

跟他約時間碰面時,他說不希望一起吃飯,因為他想盡可能每一餐都陪父母吃,畢竟一起用餐的機會肯定是越來越少。此外,必須趁妹妹回家探望父母的時候,他才能抽空和我喝咖啡敘舊,而且希望就在他家附近碰面。從他這些細膩的心思來看,他絕對是個孝子。

 

聊天時,他的話不多,幾乎不提自己的事,反而對我的近況比較有興趣,看的出來仍對父親的身體狀況憂心忡忡。偶而提到他回國的心情,他坦言自己一直感到非常愧疚,甚至用了一個英文字guilty(罪過)。他和很多旅居國外的人一樣,最怕接到台灣打來的電話,因為深怕話筒中傳來家人的噩耗。

 

他說已打算這一兩年要辦退休,就可以回台灣好好照顧父母,但是我卻為他擔心兩件事,不過我並沒有勇氣說出口。擔心之一是,會不會沒等到他退休,父母就已經先走了?只能徒留遺憾一生。擔心之二是,在聊天中已經發現他身體會不由自主地抖動,會不會甚至他比父母更早走?這可能是更大的悲哀。

 

我沒有勸他趕緊退休,這樣才有機會陪伴父母走完最終一程,因為他一定有這種心願,只是工作讓他身不由己。這樣勸他,恐怕只有加深他的罪惡感。

 

分手時,彼此互相勉勵要保重。他最後跟我說,他要回家陪爸爸睡覺,讓媽媽可以好好休息。一個有心孝順的子女,卻無法盡孝道,最是讓人心疼與不捨。

 

 

B同學並不是過年期間才回來的,他早在去年十月起就一直待在台灣的醫院裡。他的父親當時被送去醫院急診,後來應該可以痊癒出院,沒想到在醫院不斷發生院內感染,輾轉被送到不同的科別去醫治,一度還曾病危。他就從那時趕回台灣,一直待到過年後父親出院,才能回去美國。

 

他本身就是醫生,所以照顧的壓力更大,因為或許他不太同意院方的一些醫療處置,卻又不能過度干預,所以會比我們一般無知的家屬更煎熬。其他的家人看他在醫院也束手無策,更給他帶來沉重的心理負擔。同時,全家將希望都寄託在他身上,他也毫無推託的可能,似乎要他一肩扛起所有的責任。

 

和他碰面聊天,是和A同學完全不同的經驗。他一直在講他父親的事,幾乎沒興趣聽我分享近況。其實我根本幫不上他任何忙,但讓他好好跟我訴苦,或許可以讓他心情好過一點。

 

他在父親病情最危急的時候,一度想要直接和他在美國服務的醫院請辭,才可以全心全意照顧父親。不過,他也非常掙扎,因為就現實面來說,一旦辭職,會損失非常可觀的退休金,還有一切的醫療福利。

 

我這時給了他很殘酷的建議:「這樣做,或許你只能再陪你父親很短的一段時間,但卻會放棄了你未來還有很長的人生,而且你可能會讓父親充滿對你的歉疚,不一定對他的病情有幫助。」他最後聽了我的建議,沒有一時衝動去辭職。

 

他一共請了超過四個月的假,最後不得不回美國,但又放心不下家人能否長期照顧其實病情還不穩定的父親。我勸他必須放下,要相信家人也有和他一樣的能力,可以接下照顧父親的責任。我身邊有太多的故事,都和子女在照顧父母因勞逸不均而發生的衝突有關,希望這種情形不要發生在他身上。

 

和我以上提到的兩個同學相比,如果能在國內陪伴父母老去,其實是要惜福的,因為我們至少不必在「自私」和「孝順」之間掙扎。初老的我們,能夠守護著一路走向終老的父母,是幸福,也是壓力,更是宿命。

 

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碩士畢業,投入第一線長照工作!他做專業,不做功德

撰文 :愛長照 日期:2019年02月25日 圖檔來源:達志
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宗棋說到,許多人說照顧工作會被看不起,他回應:「我們都希望在自己最軟弱無助的時候,能有人能在身旁照顧並給予協助,而看不起照顧工作的那群人,無形之中也貶低他人的專業和社會價值。」

我記得那一天,姐姐過來跟我說,奶奶現在病危在加護病房急救,可能撐不過了。我跟姐姐都哭了,在學校長長的走廊上,我們以為要永遠失去奶奶了。

 

那一天淚水流得很多,模糊了我的視線,但等到奶奶真的離開的那一天,我才知道什麼叫悲傷沒有盡期......

 

蔡宗棋,臺北醫學大學長期照護碩士,自大學開始便投入居家照護、親力親為,他從青少年時期,念茲在茲的,都是如何給年邁的奶奶、長輩們較好的照顧品質。

 

讀到碩士的目的?照顧不是很辛苦嗎?

 

讀到碩士還繼續投入第一線的照顧工作,蔡宗棋並不為意,但最常被拿出來討論的:薪資太低、職涯發展有限、勞力太辛苦、不被尊重.....這些爭議,難道蔡宗棋的家人不會反對嗎?

 

「這一點我很謝謝我家人,他們現在是很支持我的,我老爸會看我臉書,知道我在做的事,還有我的心路歷程,他是很鼓勵我的;當我退役回來,我老爸還問我:『準備好要去做照顧了嗎?』」

 

▲讀到碩士仍投入照顧工作,蔡宗棋不在乎他人的眼光,他要活出自己的生命。(張淇龍攝影)

 

宗棋進入長輩家服務時,對於輔具的知識要轉化成使用方法,對於轉移位的了解要實際執行,其實很多都不是學校有教的事。

 

「我就讀的學校教理論,但更大的學校在社會,專業知識也要兼顧專業能力,要決心做居服,不是件容易的事,但也因此,學習到的更廣闊。」

 

其實光是要走進去一個陌生的家裡,真的就是一個挑戰了!雖然很緊張,我還是會用樂觀的態度去面對:『我是北醫學生,請多多指教』。

 

遇到不會的,我就發問,我知道不會的一定很多,所以我更用謙卑的態度來面對。有別於時下對年輕人害怕吃苦的刻板印象,宗棋希望社會用更宏觀的角度看待「照顧」這件事。

 

越少人願意投入,你就知道它非做不可

 

當我們對『照顧』感到沮喪、無力時,可以反過來想:『我們又願意做些什麼』?」照顧人力不只年輕人不願意投入吧!

 

我現在傾心傾力去做,是希望能有一點點改變,但只有我一個人也是不夠的,老實說,我也希望更多像我一樣的年輕人願意加入。

 

就像一顆小石頭丟入水池,很快就下沉,但如果更多小石頭願意投入,那一層又一層的漣漪,讓人不想看見也難。

 

「一個人的力量雖然有限,但還是非做不可!」宗棋說到,許多人說照顧工作會被看不起,他回應:「我們都希望在自己最軟弱無助的時候,能有人能在身旁照顧並給予協助,而看不起照顧工作的那群人,無形之中也貶低他人的專業和社會價值。」

 

他接者說,現在許多大專院校增設了許多高齡相關科系,學生們應該是更有專業能力,如果能投入照顧領域,無疑是大大的加分。

 

「限制在那裡,可是我們能改變看待限制的方式,讓阻力變成助力,我想表達的是,任何領域都有成功與失敗,最怕的是什麼都不做,如果覺得沒有機會,是不是我們該改變自己看事情的角度,然後付諸行動。」

 

▲「我們都希望在自己最軟弱無助的時候,能有人能在身旁照顧並給予協助,而看不起照顧工作的那群人,無形之中也貶低他人的專業和社會價值。」(熊良鈞攝影)

 

心中那個永遠的奶奶 總在默默地支持

 

可是一提到奶奶,宗棋還是一陣感傷:「我當初是因為想親自照顧奶奶,才讀相關科系的,奶奶過世了,頓時我的生活也失去了目標......」低潮許久的宗棋,直到有一天,他看到了奶奶過世所帶來的「禮物」。

 

這個世界好像一面鏡子,你怎麼對待別人,別人就怎麼對待你;我們現在做的,都是一點一滴累積成未來,我可不可以為自己未來努力些什麼。

 

奶奶雖然過世了,我沒有機會對她表現孝道;但我的照顧專業,可以照顧其他爺爺奶奶啊!

 

有了這番醒悟的宗棋,如他所說,心境成熟了很多。

 

▲宗棋與他的姊姊永遠懷念奶奶,奶奶並沒有真正離開,而是用另一種形式活在他們的心裡。

 

每一次到長輩家服務,他都當成一次成長、學習的經驗,也因為這樣思考,他所讀的理論能與照顧實務結合,照顧的專業技術能被看見,且被提升;再加上他體貼、細膩的心,每一次照顧,都不會只是照顧而已。

 

他每一次敲起案家的門,也再敲起一次心門,像是在說:「嗨,別擔心,我是蔡宗棋,我會用我的專業和關懷來照顧你。」仔細看,你以為投入水池的是小石頭,其實是顆鑽石。

 

(本文獲「愛長照」授權轉載,原文刊載於此)

 

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「媽媽,我沒有不要你!」將失智母親送安養院,真的是我最好的選擇

撰文 :愛長照 日期:2018年04月11日
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如果有那麼一天,媽媽變得不像媽媽,她認不得家人,開始「行為怪異」;而你沒有辦法全天候照顧,你剩下多少選項?「把父母送到安養院」真的是不孝嗎?

採訪/小虎文、李羚榕

 

林先生將媽媽送到安養院,一住就是 10 年,期間他承擔非常多關於孝順的非難、親人的不諒解。

 

可是林先生心裡很清楚-「媽媽我沒有不要你。」他要做的是解決家庭的困境,而不是被困境給綁架。

 

當「老闆娘」的角色褪去後 換「失智」躍上舞台

 

林先生的母親-英子女士,是台灣堅毅「查某人」的代表,從丈夫當兵三年開始,她一個女人辛苦地支撐著林家十幾個人口。

 

天還沒亮,她便騎腳踏車出外批貨買賣,無論外頭是烈陽曝晒還是狂風暴雨,她不讓自己有休息的一天。她其實就像「經濟起飛」的時代縮影,一步一腳印,刻苦耐勞地拉拔孩子長大。

 

林先生回憶,家裡常常連吃飯的時間都沒有,爸爸媽媽把賺的每一分錢都省下來,天還沒亮就開始做工,直到三更半夜,日復一日的打拼,家裡才能開枝散葉。

 

精明又幹練的英子女士,婚不久後便開設雜貨商號並經營得有聲有色,一手包羅大小雜事,家事繁忙到她幾乎是嚴肅地「不苟言笑」、戰戰兢兢地過日子。

 

「現在的媽媽和以前真是判若兩人。」林先生細細地向我們回想媽媽最輝煌的歲月。

 

「過去沒有什麼娛樂集會場所,我們家開的『雜貨店』永遠聚集一堆人,來這裡看電視、聊天,永遠都熱熱鬧鬧的,我的媽媽,就是說話有聲量的老闆娘,也是場控氣氛的重要角色。」

 

雖然養家不易、工作操勞,但同樣地,也使英子女士的生活,發光發熱

 

但隨著都更計劃的進行,林家正好是都更預定地,在不得不的情況下,雜貨店的鐵捲門關上,褪下老闆娘的角色,舞台上看似熄燈,而憂鬱與失智,卻悄悄上場了。



把生命奉獻給家人 吃碗餛飩麵都覺得奢侈

 

 

退休後的英子女士,整天都窩在家裡,子女好說歹說、強拉撒嬌,都很難將她拉出家門,一方面是她不習慣主動外出,過去她可是一拉開雜貨店鐵門,左右街坊便會主動親近;但其實真正的原因,竟是為了「省錢」。
 

 「媽媽是『苦過來』的人,每一分錢都要算得恰到好處,花錢讓她會有罪惡感。有次好不容易她拉出來玩,點了碗餛飩麵給她,她把我們罵到湯都涼了還在罵,原因就是餛飩麵比陽春麵貴,貴十元她實在捨不得(就算是子女的錢)。她一生都獻給家庭,獻給工作,就是忘了獻給自己。」

 

英子女士從 63 歲便開始有「失智」的徵兆,但直到屢屢將空鍋燒焦,家人才意識到「媽媽變得不一樣了」。

 

頭兩年,由疼愛妻子的林爸爸擔任 24 小時看護,但怎麼照顧怎麼不對,爸爸覺得媽媽一直很愛「歐北共」(台語:亂講),衝突不斷上演。

 

「怎麼一下就忘記了呢?就叫你忍一下怎麼就是沒辦法?」林爸爸常常氣得面紅耳赤。孰不知,一般人無法理解的行為,正是無法與失智症患者相處的痛。

 

「後來請外籍看護工,但她請假的時間、頻率都越來越長,媽媽走失了、跌倒了她也沒發現,久了,我們心裡越來越沒安全感,覺得聘請外籍看護工,也未必是長久可行。」

 

「孩子,你已經不要我了嗎?」孝順的為難

 

當媽媽失智狀況越來越嚴重,方法用盡的林家無不感到心力交瘁,下一步,到底該怎麼辦?林先生的問題,也是許多失智家庭所面臨的困境。

 

當初要把媽媽送到照護機構,其他家人不會反對嗎?

 

「有,當然有,我和爸爸說,叫他們都來找我。」家族裡其他的親戚長輩,也會認為:還是要把媽媽接回來家裡,幾個兄弟姐妹再輪流顧,不就好了嗎?

 

「可是,光是媽媽突然意外生病,大家要排出時間來照顧媽媽都很困難了,更何況之後要永遠維持『輪班』制的生活。我當初也看了很多『我養你那麼大,你不要我了?』這類的文章,心裡不會有愧疚感嗎?當然會,但我們要想清楚,什麼是真正的孝順。」

 

「我心中認同的孝順是,我們要發自內心要愛護自己的父母,去判斷怎麼做對全家人最好,對爸爸好、對媽媽好,而且也要我們都做得到,這才是真正的孝順,照著大家的評價去做,就真的是最好的安排好嗎?我不認為。」

 

「做自己做不來的事,累垮了誰?痛苦了誰?只是為了『別人覺得這是孝順』,才去做嗎?」

 

林先生只要一有空,便會來和媽媽作伴,推著輪椅帶著行動不便的媽媽,有時去安養院附近的公園走走,有時邊走邊「五四三」(閒聊),一路走到很遠很遠的地方,有時帶著媽媽去淺嚐她最愛的冰淇淋-「只要看著媽媽吃冰淇淋的笑容,就什麼都值得了」。(但這是秘密,不要讓機構的護理師知道)甚至還會完成媽媽的「即時願望」,讓媽媽帶著「明天要去遠足囉」的心情,微笑地入睡。 

 

「爸爸年紀也很大了,體力和心情上都不該有那麼大的負擔,我讓爸爸知道,媽媽現在受到很好的照顧;否則萬一爸爸也垮了,那我也垮了。」林先生說,真正的孝順不是逞強,而是有品質的陪伴;盡心、盡力,也不要自不量力。

 

夫妻愛情長久之道-信守承諾

 

 

「媽媽只有在時空錯亂的時候,因為想到家裡的『瓦斯沒關』、『菜還沒洗』,才會吵得要『回家』。但大部份時候,她把安養院當成自己的公司了,她還是那個『人人尊敬的老闆娘』。媽媽雖然失智,但在情緒上很穩定,這是我最大安慰的事。」
 

「但她常常誤會爸爸怎麼沒有睡在旁邊,是不是跑到外面找女人啊?」林先生笑說,媽媽竟以為爸爸有「小三」了,而且還覺得自己是傳統女人,要默默忍下來。

 

雖然英子女士經常「編劇」各種戲碼,但林爸爸對與英子女士可是一往情深。

 

結婚超過六十年的他們,在英子女士住到安養院的十年來, 他每天從外雙溪騎腳踏車到松山的安養院, 風雨無阻,一定要和妻子見一面,和她說說話、聊聊天,一年 365 天幾乎不間斷。

 

除非是林爸爸自己也有極重要的事耽擱了,否則對妻子的關心,說什麼也要堅持下去。

 

連醫護人員也驚呼林爸爸準時的程度-「最浪漫的事,就是與你一起慢慢變老。」在今年,他們夫妻還被選為「金婚代表」。

 

很少有人是天生喜歡做看護 感謝她們的包容

 

林先生選擇當時新成立、設備最新穎的安養院「我第一眼看到就喜歡了。」媽媽現在是安養院的「資深住民」,也遇過許多不諒解和其他「住民」的言語挑撥。

 

「我都和媽媽說:『我們不要理他們』。」甚至也有住民不希望他們常常來探望。「我想,我們家那麼幸福,看在其他無人探望的老人家眼裡,實在覺得很心酸。」

 

他最後想和安養院內的護理人員、外籍看護工說聲謝謝:「很少有人是天生立志要做看護的,一個人要照顧那麼多人,真的很辛苦。」

 

 

身為資深住民的家屬,林先生也提出自己的一些建議。

 

「希望台灣有更多設備良好的老人安養院,住得好又安全,我們才能放心很多。還有也希望院內可以舉辦更多活動,讓每個住民都可以參與,氣氛熱鬧、開心,減少呆坐的時間。」

 

對林先生一家人來說,將媽媽送到安養院居住,不僅讓爸爸透過觀察其他住民,更加了解、並接受媽媽的失智症:媽媽沒有錯,要怪就怪疾病吧!也讓家人有更多喘息的空間,爸爸找回自己的生活價值,我也繼續當我的綠天使(郵差)。

 

最重要的是,媽媽在機構的照顧和家人不間斷的陪伴下,笑容變得越來越多。失智後,英子女士看似告別精明的自己,卻重塑了另一個愉悅的人生。

 

「我媽媽有什麼異想天開的劇情或是願望,我就陪她演。我的爸爸、弟弟、妹妹和全部的家人,都會自動自發地來陪伴媽媽,對我們而言,這就是最重要的事。」

 

不要活在他人的壓力下,每個家庭的幸福劇本,是一生只有一次的真實演出。

 

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(本文獲「愛長照」授權轉載,原文刊載於此

 

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