他在死前擔任志工,財產全捐贈…卻沒有任何家人出席他的葬禮!醫嘆:親情薄如一張紙

他在死前擔任志工,財產全捐贈…卻沒有任何家人出席他的葬禮!醫嘆:親情薄如一張紙

對於每個人,不僅是對想好好善終的人而言,家都是最熟悉、最有情感歸屬的地方。每個人都想回家,但是那要看有沒有家人如此支持善終,有能力在家照顧病患,一直到過世,做到美好善終。「每個人都有家,但不見得每個家庭,都有這樣的能力與共識,有些家人根本無法在家好好善終...。」

伯伯是一位大地主,他有三個老婆,所以我每天得安排三組人馬,為伯伯的家人們解釋病情。

 

在伯伯的病床邊,始終很熱鬧,有好多家人關心,完全是大家族的氣氛。

 

但好景不常,當伯伯腎衰竭,尿液變少,需要家人簽署做血液透析(俗稱洗腎),以搶救生命時,來的家人逐漸變少了。

 

當我們的醫療團隊請他們來簽同意書時,儘管伯伯有三個老婆,卻都在迴避著。

 

護士對我說:「我算過了,他們的家人共有10名,但沒有人敢同意簽放棄急救同意書(DNR),讓他好好善終。」

 

我反問:「為什麼妳們都不叫伯伯自己簽放棄急救同意書(DNR)好好善終?」

 

護士回應:「黃醫師,伯伯早期受日本教育,所以他對客人很有禮貌,但對家人很嚴厲。」

 

我不懂,連忙問:「這有何關係?」 

 

「你出現時,他對你很有禮貌,因為你是醫師;你不在的時候,他還會對我們說女人家要端莊……」

 

伯伯的生命都快不行了,還能說教?

 

我對護士說:「好,我來找他說說看。」

 

在我跟伯伯說完為什麼要做血液透析,以及併發症和預後情況後。

 

伯伯沈默了好久好久。

 

那其實只有大約一分鐘,但卻是凝固的一分鐘,猶如好幾個鐘頭。

 

我們周邊除了儀器偶爾咚咚叫外,完全寂靜無聲,但我們整個醫療團隊都正等待他的回應。

 

伯伯眼眶泛紅,看著我說:「他們沒有一個人願承擔?」

 

我點頭:「他們也許覺得壓力太大……」

 

他說:「當他們從小到大,從白天到半夜,只要有人生大病,我都親侍在旁,還隨時配合簽各種醫療同意書,唉!」

 

伯伯在簽下放棄急救同意書(DNR)時,老淚剛好掉落在簽名處,他的名字暈開、模糊。

 

伯伯抬頭。他說:「我活了那麼久,才知道自己的生命也是如此暈開、模糊。」

 

我輕拍伯伯的肩膀,對他說:「伯伯,不會的。過幾天,等你恢復尿量,我就會停止洗腎,而如果能夠,我也不會讓你一輩子洗腎,因為我們沒有人想失去你,你是這樣熱心助人的人呀!」

 

他擦了淚水,苦笑著輕拍我肩膀:「年輕人,OK,just do it……」

 

護士脫口而出:「伯伯,說英文呢。」

 

一陣笑聲,稀釋了不少剛剛悲傷的氣氛。

 

我還記得當伯伯成功離開加護病房時,他問了我關於生死的三大問題。

 

他說:「我有份計劃書,但是仍然有三大疑問,我不知如何解。」

 

伯伯拿出他寫好的計劃書。

 

我一看,原來他連計劃書主題都擬好了,是「走向死亡的準備書」,好好善終。

 

伯伯指出三大問題給我看。第一:如何平靜、安詳地離開人世?

 

我告訴伯伯:「伯伯,沒有錯,當面臨無數的死別,大家都想要善終平靜地結束生命。但是也不能說想要平靜地離開人世間,就真的可以平靜、安詳地離開。」

 

「為什麼?大家不是都在宣導不要痛苦死亡,那麼為何不能安詳離開人世,好好善終?」

 

「伯伯,一個人要善終,平靜地離開人世間,至少要三組人馬有共識才行。第一:自己心靈上的準備。對於死亡,如果自己沒有準備好隨時會死,那麼,他身邊的人,就更無法準備好善終了,所以我們會常常看到當臨終者焦慮,也會使身邊的人焦慮、有壓力。

 

「這時你身邊的人,恐怕會想盡辦法讓你存活下去,即使大家都知道,二十四小時躺在床上看天花板是痛苦的、不舒適的。臨床上,我們也常常看到病患一旦在醫院躺久了,來看的家人也會愈來愈少,家人也會愈來愈無感,但矛盾的是,也不能請醫師給予病患安樂死,那麼就只好過一天算一天。上週,我還看到只送成人紙尿布到門口,也不進來看病患的家人。

 

「可想而知,這些家人的心情有多複雜。這時候,若病患的意識是清醒的,他必定活得相當痛苦,而病患的家人也會心裡很不好受,這樣根本無法做到好好善終。

 

「第二組人馬:家人或親朋好友。病患能不能得到好的善終,病人的家人或親朋好友似乎占據滿重要的角色,因為當你失去意識時,他們可以有權要求醫護人員繼續急救、電擊、壓胸和插管。
「臨床上,我們常常看到臨終患者和旁邊家人想法上的落差。雖然病患本身已有死亡、做好善終的心理準備,但卻難以要求每個家人或親朋好友也有相同的想法,所以在日常生活裡,家人之間的溝通就很重要了。

 

「可惜在我們的文化裡,我們並不習慣與家人談論死亡或談論如何準備善終、面對死亡。我們大部分的人都會迴避有關死亡的話題,一直到死亡殘酷地降臨在自己或家人身上,才從受盡摧殘、苦痛的家人身上,稍微學習到什麼是善終,而望著家人身上滿滿插入的管子,也才知道為時已晚了,偏偏懊悔又只能放在心底,且難以說出口,所以家人心情的複雜與糾葛,並不亞於病患本身呀!

 

「第三組人馬:醫療人員。醫療人員要了解,人的身體有可逆轉的病情,要治癒、恢復,但也有不可逆轉的病情,那麼就要減緩病患身上不舒服的症狀,並且維持病患的尊嚴、舒適感,讓病患有生活品質,能善終。

 

「所以一個人要善終,就是要練習面對死亡,並做好死亡的心理準備,也要記得安頓好家人,並與醫療人員妥善溝通。當這三組人馬彼此有共識,且準備好了,才能協助病患,平靜、安詳的好好善終,離開人世間。可見善終,不是一個人的事,而是多人共同參與的結果。」

 

伯伯繼續問:「那麼,我第二個問題是如何選擇善終地點。」

 

我微皺眉,告訴伯伯:「啊,伯伯,這有點難回答。原則上,一個人若生病到了最後階段,可能無法自理自己的生活起居,包括大小便、飲食和洗澡等。善終的地點選擇在哪裡,是決定在當你臨終時,誰在你身旁,那麼,這就牽涉到病患的支持系統、和家人的親密程度,以及大家對善終的態度。

 

「大部分的家人會把臨終病患送到醫院,是因為由醫療人員以技術和儀器處理,對於多數家人來說,認為可以免去直接面對臨終的恐懼,會比較有心理安全感,但是醫療人員的標準作業流程,往往把我們摯愛的家人隔離在陌生空間,甚至剝奪了臨終者和家人、親友的互動、交流時間。

 

「例如,在加護病房每次的會客時間,只有三十分鐘,你可以想像,如果是自己的生命要結束時,卻是建立在如此限制時間和隔離的狀態裡,那麼,對臨終者及家人來說,心理會友多麼難受與遺憾?我想,也是一般人都不會願意接受的。

 

「如果,你愛你自己或家人,怎麼會願意在一生的最後一段路,接受如此的待遇?我想,你一定會說『不要』,但這不是很矛盾嗎?你不想要,卻讓臨終的家人去承受,這於心何忍呢?因為那是壓制人類最原始和最自然的情感宣洩,人的真情都被隔離掉了,這是多不幸的行為。不是嗎?」

 

伯伯回應我:「可是,基於傳統,我們都會希望在家中斷氣呀!」

 

「伯伯,你?對了。家,對於每個人,不僅是想善終的人而言,那都是最熟悉、最有情感歸屬的地方。每個人都想回家,但是那要看有沒有家人如此支持善終,而且有能力在家照顧病患,一直到過世。

 

「每個人都有家,但不見得每個家庭,都有這樣的能力與共識。有時候,家人想要在家好好善終,卻往往突然跑來一群親朋好友,每一個人,你一句,我一句地說:『啊!你們怎麼不送醫院?』甚至還懷疑:『你們怎麼這麼不孝?還不趕快去處理?』

 

「可以想像,若家人之間的支持系統薄弱,那麼,很快的,病患被送到急診,醫院也馬上依標準作業流程,開始展開一切積極的治療,這不是和原先病患想在家善終的想法背道而馳嗎?不過,若家人之間的支持系統完整且彼此有共識,那麼當然還可以透過專業人員的協助,在家裡獲得有關善終的照顧與諮詢。」

 

伯伯問:「那麼,若沒有足夠的人力或獨居的人,豈不是就找不到善終的地點了?」

 

我說:「伯伯,倒不用如此悲觀,我們針對那些家庭中沒有足夠人力或單身獨居的人,仍可以在家人或朋友、社工人員的協助下,找到一個合適的療養機構,這樣也可以有機會安度生命最後的一段時光。

 

「目前的安寧療護人員,也可以安排到療養機構訪視病患,然而療養機構的服務品質與收費差異大,仍需留意費用、服務品質,以及親朋好友探視的方便性。當然,最重要的是,可以事先討論有關善終的安排等。」

 

伯伯問:「那我們是不是最後都住到安寧病房,就一切方便了?」

 

我告訴伯伯:「不是住到安寧病房,才可以接受安寧療護。一般病房、加護病房、家庭或機構,也可以接受安寧緩和照顧,更何況並沒有那麼多的安寧病房呀!

 

「想要善終的病患,如果基於個人及家人的需求,想要選擇適合過世的地方,就必須先清楚了解醫院、家裡或療養院,這些地方的優、缺點,不過,想要有好的善終,是態度的問題,比較不是地點選擇的問題。」

 

「好,我明白了,黃醫師,但是要如何從容準備好自己的喪禮呢?」

 

我苦笑著看伯伯說:「很少人談善終,會談到這裡來。難得伯伯會考慮到這些。死亡和許多事一樣,最好事先規劃,這樣,才會更從容,也才更能讓親朋好友留下完整、美麗的回憶。
「所以,一個人如果生前準備好個人簡介、選好個人照片、確定過世時要穿的衣物、交代好處理方式,這些其實都能幫助親人在面臨喪親之際,有個可依?的方向,不至於屆時在太傷心的情況下手足無措,這可是往生者,對親朋好友的另一種善終對待喔!」

 

多年後,當我再提起這一夫多妻的大家族的真實故事時,眾人關心的竟不是伯伯最後活下來了嗎?而是伯伯的大家族後來怎麼樣了。

 

伯伯那時候真的在大家搶救下,成功出院了。

 

他有次回門診,對我說:「經過這次的鬼門關,我再也不覺得齊人之福是種福氣。」

 

我問:「那麼,什麼是福氣?」

 

他說:「慾望少一點,財富少一點。」

 

我問:「伯伯,在社會上,貪瞋癡欲多的是,而且財富很多人都覺得太少呀!」

 

忽然間,伯伯輕輕在我耳邊說:「我已把我所有名下的財產都捐贈給慈善團體了。目前我完全是志工。我要走入群眾,服務和教育,直到我不能夠動為止。」

 

我開心地看著伯伯。

 

只見伯伯瞬間眼神閃爍了一下,我以為他後悔了。

 

伯伯說:「我所有的家人都不知道,其實我已改了遺囑。他們一分錢都分不到。」

 

我馬上接著說:「那以後……」

 

他知道我要問身後的事。

 

伯伯對我說:「不用擔心,沒有人葬我、火化我,我已找好生前契約公司,辦妥一切。」

 

十年後,我應邀出席一場葬禮,主角就是伯伯。

 

這十年裡,伯伯確實投入很多志工慈善活動,也結交了好多朋友,所以出席葬禮的人好多,所有的儀式在好友相助下也順利進行。

 

只是在葬禮上,我忽然感覺心好冷,因為我竟然沒有看到伯伯有任何一個家人出席。

 

唉,難道親情薄如一張紙嗎?可真是讓人不勝唏噓。

 

但是,伯伯,是我第一位把自己的善終準備得如此完整的病患,這包括了把自己的骨灰火化、灑入大海。

 

伯伯讓自己有了美好的善終。

 

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(本文摘自《因為愛,讓他好好走:一位重症醫學主任醫師的善終叮嚀》,寶瓶文化出版,黃軒著)