他在死前擔任志工,財產全捐贈…卻沒有任何家人出席他的葬禮!醫嘆:親情薄如一張紙

撰文 :黃軒 日期:2019年07月08日 分類:熱門文章
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對於每個人,不僅是對想好好善終的人而言,家都是最熟悉、最有情感歸屬的地方。每個人都想回家,但是那要看有沒有家人如此支持善終,有能力在家照顧病患,一直到過世,做到美好善終。「每個人都有家,但不見得每個家庭,都有這樣的能力與共識,有些家人根本無法在家好好善終...。」

伯伯是一位大地主,他有三個老婆,所以我每天得安排三組人馬,為伯伯的家人們解釋病情。

 

在伯伯的病床邊,始終很熱鬧,有好多家人關心,完全是大家族的氣氛。

 

但好景不常,當伯伯腎衰竭,尿液變少,需要家人簽署做血液透析(俗稱洗腎),以搶救生命時,來的家人逐漸變少了。

 

當我們的醫療團隊請他們來簽同意書時,儘管伯伯有三個老婆,卻都在迴避著。

 

護士對我說:「我算過了,他們的家人共有10名,但沒有人敢同意簽放棄急救同意書(DNR),讓他好好善終。」

 

我反問:「為什麼妳們都不叫伯伯自己簽放棄急救同意書(DNR)好好善終?」

 

護士回應:「黃醫師,伯伯早期受日本教育,所以他對客人很有禮貌,但對家人很嚴厲。」

 

我不懂,連忙問:「這有何關係?」 

 

「你出現時,他對你很有禮貌,因為你是醫師;你不在的時候,他還會對我們說女人家要端莊……」

 

伯伯的生命都快不行了,還能說教?

 

我對護士說:「好,我來找他說說看。」

 

在我跟伯伯說完為什麼要做血液透析,以及併發症和預後情況後。

 

伯伯沈默了好久好久。

 

那其實只有大約一分鐘,但卻是凝固的一分鐘,猶如好幾個鐘頭。

 

我們周邊除了儀器偶爾咚咚叫外,完全寂靜無聲,但我們整個醫療團隊都正等待他的回應。

 

伯伯眼眶泛紅,看著我說:「他們沒有一個人願承擔?」

 

我點頭:「他們也許覺得壓力太大……」

 

他說:「當他們從小到大,從白天到半夜,只要有人生大病,我都親侍在旁,還隨時配合簽各種醫療同意書,唉!」

 

伯伯在簽下放棄急救同意書(DNR)時,老淚剛好掉落在簽名處,他的名字暈開、模糊。

 

伯伯抬頭。他說:「我活了那麼久,才知道自己的生命也是如此暈開、模糊。」

 

我輕拍伯伯的肩膀,對他說:「伯伯,不會的。過幾天,等你恢復尿量,我就會停止洗腎,而如果能夠,我也不會讓你一輩子洗腎,因為我們沒有人想失去你,你是這樣熱心助人的人呀!」

 

他擦了淚水,苦笑著輕拍我肩膀:「年輕人,OK,just do it……」

 

護士脫口而出:「伯伯,說英文呢。」

 

一陣笑聲,稀釋了不少剛剛悲傷的氣氛。

 

我還記得當伯伯成功離開加護病房時,他問了我關於生死的三大問題。

 

他說:「我有份計劃書,但是仍然有三大疑問,我不知如何解。」

 

伯伯拿出他寫好的計劃書。

 

我一看,原來他連計劃書主題都擬好了,是「走向死亡的準備書」,好好善終。

 

伯伯指出三大問題給我看。第一:如何平靜、安詳地離開人世?

 

我告訴伯伯:「伯伯,沒有錯,當面臨無數的死別,大家都想要善終平靜地結束生命。但是也不能說想要平靜地離開人世間,就真的可以平靜、安詳地離開。」

 

「為什麼?大家不是都在宣導不要痛苦死亡,那麼為何不能安詳離開人世,好好善終?」

 

「伯伯,一個人要善終,平靜地離開人世間,至少要三組人馬有共識才行。第一:自己心靈上的準備。對於死亡,如果自己沒有準備好隨時會死,那麼,他身邊的人,就更無法準備好善終了,所以我們會常常看到當臨終者焦慮,也會使身邊的人焦慮、有壓力。

 

「這時你身邊的人,恐怕會想盡辦法讓你存活下去,即使大家都知道,二十四小時躺在床上看天花板是痛苦的、不舒適的。臨床上,我們也常常看到病患一旦在醫院躺久了,來看的家人也會愈來愈少,家人也會愈來愈無感,但矛盾的是,也不能請醫師給予病患安樂死,那麼就只好過一天算一天。上週,我還看到只送成人紙尿布到門口,也不進來看病患的家人。

 

「可想而知,這些家人的心情有多複雜。這時候,若病患的意識是清醒的,他必定活得相當痛苦,而病患的家人也會心裡很不好受,這樣根本無法做到好好善終。

 

「第二組人馬:家人或親朋好友。病患能不能得到好的善終,病人的家人或親朋好友似乎占據滿重要的角色,因為當你失去意識時,他們可以有權要求醫護人員繼續急救、電擊、壓胸和插管。
「臨床上,我們常常看到臨終患者和旁邊家人想法上的落差。雖然病患本身已有死亡、做好善終的心理準備,但卻難以要求每個家人或親朋好友也有相同的想法,所以在日常生活裡,家人之間的溝通就很重要了。

 

「可惜在我們的文化裡,我們並不習慣與家人談論死亡或談論如何準備善終、面對死亡。我們大部分的人都會迴避有關死亡的話題,一直到死亡殘酷地降臨在自己或家人身上,才從受盡摧殘、苦痛的家人身上,稍微學習到什麼是善終,而望著家人身上滿滿插入的管子,也才知道為時已晚了,偏偏懊悔又只能放在心底,且難以說出口,所以家人心情的複雜與糾葛,並不亞於病患本身呀!

 

「第三組人馬:醫療人員。醫療人員要了解,人的身體有可逆轉的病情,要治癒、恢復,但也有不可逆轉的病情,那麼就要減緩病患身上不舒服的症狀,並且維持病患的尊嚴、舒適感,讓病患有生活品質,能善終。

 

「所以一個人要善終,就是要練習面對死亡,並做好死亡的心理準備,也要記得安頓好家人,並與醫療人員妥善溝通。當這三組人馬彼此有共識,且準備好了,才能協助病患,平靜、安詳的好好善終,離開人世間。可見善終,不是一個人的事,而是多人共同參與的結果。」

 

伯伯繼續問:「那麼,我第二個問題是如何選擇善終地點。」

 

我微皺眉,告訴伯伯:「啊,伯伯,這有點難回答。原則上,一個人若生病到了最後階段,可能無法自理自己的生活起居,包括大小便、飲食和洗澡等。善終的地點選擇在哪裡,是決定在當你臨終時,誰在你身旁,那麼,這就牽涉到病患的支持系統、和家人的親密程度,以及大家對善終的態度。

 

「大部分的家人會把臨終病患送到醫院,是因為由醫療人員以技術和儀器處理,對於多數家人來說,認為可以免去直接面對臨終的恐懼,會比較有心理安全感,但是醫療人員的標準作業流程,往往把我們摯愛的家人隔離在陌生空間,甚至剝奪了臨終者和家人、親友的互動、交流時間。

 

「例如,在加護病房每次的會客時間,只有三十分鐘,你可以想像,如果是自己的生命要結束時,卻是建立在如此限制時間和隔離的狀態裡,那麼,對臨終者及家人來說,心理會友多麼難受與遺憾?我想,也是一般人都不會願意接受的。

 

「如果,你愛你自己或家人,怎麼會願意在一生的最後一段路,接受如此的待遇?我想,你一定會說『不要』,但這不是很矛盾嗎?你不想要,卻讓臨終的家人去承受,這於心何忍呢?因為那是壓制人類最原始和最自然的情感宣洩,人的真情都被隔離掉了,這是多不幸的行為。不是嗎?」

 

伯伯回應我:「可是,基於傳統,我們都會希望在家中斷氣呀!」

 

「伯伯,你?對了。家,對於每個人,不僅是想善終的人而言,那都是最熟悉、最有情感歸屬的地方。每個人都想回家,但是那要看有沒有家人如此支持善終,而且有能力在家照顧病患,一直到過世。

 

「每個人都有家,但不見得每個家庭,都有這樣的能力與共識。有時候,家人想要在家好好善終,卻往往突然跑來一群親朋好友,每一個人,你一句,我一句地說:『啊!你們怎麼不送醫院?』甚至還懷疑:『你們怎麼這麼不孝?還不趕快去處理?』

 

「可以想像,若家人之間的支持系統薄弱,那麼,很快的,病患被送到急診,醫院也馬上依標準作業流程,開始展開一切積極的治療,這不是和原先病患想在家善終的想法背道而馳嗎?不過,若家人之間的支持系統完整且彼此有共識,那麼當然還可以透過專業人員的協助,在家裡獲得有關善終的照顧與諮詢。」

 

伯伯問:「那麼,若沒有足夠的人力或獨居的人,豈不是就找不到善終的地點了?」

 

我說:「伯伯,倒不用如此悲觀,我們針對那些家庭中沒有足夠人力或單身獨居的人,仍可以在家人或朋友、社工人員的協助下,找到一個合適的療養機構,這樣也可以有機會安度生命最後的一段時光。

 

「目前的安寧療護人員,也可以安排到療養機構訪視病患,然而療養機構的服務品質與收費差異大,仍需留意費用、服務品質,以及親朋好友探視的方便性。當然,最重要的是,可以事先討論有關善終的安排等。」

 

伯伯問:「那我們是不是最後都住到安寧病房,就一切方便了?」

 

我告訴伯伯:「不是住到安寧病房,才可以接受安寧療護。一般病房、加護病房、家庭或機構,也可以接受安寧緩和照顧,更何況並沒有那麼多的安寧病房呀!

 

「想要善終的病患,如果基於個人及家人的需求,想要選擇適合過世的地方,就必須先清楚了解醫院、家裡或療養院,這些地方的優、缺點,不過,想要有好的善終,是態度的問題,比較不是地點選擇的問題。」

 

「好,我明白了,黃醫師,但是要如何從容準備好自己的喪禮呢?」

 

我苦笑著看伯伯說:「很少人談善終,會談到這裡來。難得伯伯會考慮到這些。死亡和許多事一樣,最好事先規劃,這樣,才會更從容,也才更能讓親朋好友留下完整、美麗的回憶。
「所以,一個人如果生前準備好個人簡介、選好個人照片、確定過世時要穿的衣物、交代好處理方式,這些其實都能幫助親人在面臨喪親之際,有個可依?的方向,不至於屆時在太傷心的情況下手足無措,這可是往生者,對親朋好友的另一種善終對待喔!」

 

多年後,當我再提起這一夫多妻的大家族的真實故事時,眾人關心的竟不是伯伯最後活下來了嗎?而是伯伯的大家族後來怎麼樣了。

 

伯伯那時候真的在大家搶救下,成功出院了。

 

他有次回門診,對我說:「經過這次的鬼門關,我再也不覺得齊人之福是種福氣。」

 

我問:「那麼,什麼是福氣?」

 

他說:「慾望少一點,財富少一點。」

 

我問:「伯伯,在社會上,貪瞋癡欲多的是,而且財富很多人都覺得太少呀!」

 

忽然間,伯伯輕輕在我耳邊說:「我已把我所有名下的財產都捐贈給慈善團體了。目前我完全是志工。我要走入群眾,服務和教育,直到我不能夠動為止。」

 

我開心地看著伯伯。

 

只見伯伯瞬間眼神閃爍了一下,我以為他後悔了。

 

伯伯說:「我所有的家人都不知道,其實我已改了遺囑。他們一分錢都分不到。」

 

我馬上接著說:「那以後……」

 

他知道我要問身後的事。

 

伯伯對我說:「不用擔心,沒有人葬我、火化我,我已找好生前契約公司,辦妥一切。」

 

十年後,我應邀出席一場葬禮,主角就是伯伯。

 

這十年裡,伯伯確實投入很多志工慈善活動,也結交了好多朋友,所以出席葬禮的人好多,所有的儀式在好友相助下也順利進行。

 

只是在葬禮上,我忽然感覺心好冷,因為我竟然沒有看到伯伯有任何一個家人出席。

 

唉,難道親情薄如一張紙嗎?可真是讓人不勝唏噓。

 

但是,伯伯,是我第一位把自己的善終準備得如此完整的病患,這包括了把自己的骨灰火化、灑入大海。

 

伯伯讓自己有了美好的善終。

 

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(本文摘自《因為愛,讓他好好走:一位重症醫學主任醫師的善終叮嚀》,寶瓶文化出版,黃軒著)

 

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臨終才發現,最對不起的是自己!送走癌末婆婆,德國媳婦吳品瑜體悟:善終就從現在開始

撰文 :林芷揚 日期:2019年10月13日 分類:熱門文章 圖檔來源:吳品瑜提供
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時光回到2014年,德國媳婦吳品瑜隨著在世界各地派駐的丈夫,舉家剛移居到吉隆坡。那是個百花齊放的春日,夫妻倆卻在視訊的電腦螢幕前,收到獨居的德國婆婆罹患膀胱癌的消息─醫生判斷只剩下三個月的生命,已經沒有積極治療的必要。

丈夫安靜地闔上筆記型電腦,難過得不能自已;下一秒,自詡為「台灣好媳婦」的吳品瑜,立刻翻起螢幕、火速訂了機票,隔周就帶著兩個青春期的孩子和1歲半小女兒直奔德國老家,一肩扛起照顧婆婆的重任!

 

其實,吳品瑜和她那性格強勢的婆婆,關係並不好,甚至就在婆婆生病前一年、吳品瑜懷著七月身孕時,兩人還大吵一架,「那時候我氣到跟我先生說,我回德國再也不要住在你家!」

 

總和婆婆不對盤

照顧工作異常艱辛

 

受訪時,今年51歲的吳品瑜笑著說,「當時是直覺反應,甚至還有一點自我道德神聖感,覺得真是個台灣好媳婦呀!我把她照顧好了,我老公還會覺得我很棒。結果,事情並沒有按照我的『別有所圖』發展,一切都失控了,肉體敗壞得太快了...。」

 

病榻上的婆婆,拖著孱弱的身軀,唇間發出的德語虛無破碎。一輩子好強、安全感極度匱乏的她,仍然慣性拒絕所有人的幫助,緩慢伸手也要阻止照護人員替她梳髮、堅持不讓家人協助如廁,直到最終向尿布投降。

 

但她照樣發號施令,每天換穿的衣物,包含內衣內褲,「她全部都有指定要『哪一件』,床單、被套都是。我德文又沒有那麼好,每次找那些東西,我都緊張到快哭出來。」

 

「有一次她的腳失溫,都要坐救護車去醫院了,她還叫我回家,去把她的床單拉平、床鋪整理好!」霎時,沒有任何親戚願意幫忙、獨自一人面對死神相逼的吳品瑜,幾近崩潰。

 

「後來我才明白,我公公為她蓋的那棟房子,那個『家』,對她來說意義非常重大。」失溫那次,婆婆驚險過關,但返家後,病情急轉直下。一行人返回德國,僅短短兩周,婆婆就在睡夢中默然離世,留下空蕩蕩的老宅和悵然若失的母女四人。

 

無助卻從不求助

病榻上仍自我折磨

 

想起婆婆生前最愛乾淨,吳品瑜強打起精神,起身清潔她在家裡的專用廁所。一開門,赫然發現馬桶周圍、洗手台竟全沾滿了早就乾掉的糞便...原來,婆婆曾在這窄小的空間如此奮力掙扎,用盡全力捍衛她僅存的一絲絲尊嚴。想到婆婆的無助,吳品瑜放聲大哭。

 

「都是乾掉的大便,我刷得多用力,她的掙扎就有多深。同時我也反問自己,等我失能或臨終時,我想留給子女的是一堆糞便汙漬,還是我在病榻旁願意給他們機會,讓他們可以好好愛我?」

 

婆婆需要幫忙,卻始終沒有開口。「我打掃完以後充滿罪疚,為什麼我這麼不理解她?婆婆當初那些看似不合理的要求,其實沒有不對,但這些很重要的事情,能不能在生前就讓別人知道?」

 

其實,婆婆強烈的自我防衛,源自於她困苦的童年及夫家的欺凌;長期的低自尊與缺乏安全感,讓她無法輕易表達愛與接受愛,這些未曾被療癒的情緒,最終在病榻上形成了自我折磨,與家人的不知所措。

 

回應自我需求

臨終就是日常生活

 

成長於家暴家庭的吳品瑜,也有著相近的生命軌跡。過去,她習慣以犧牲、奉獻換取旁人肯定,直到十多年前,檢查出體內有顆腫瘤,醫生宣判可能是惡性時,她才痛哭失聲,驚覺生命不該如此。

 

「我這輩子努力做個好孩子、好太太,卻從來沒有好好為自己活一天,從來沒有好好陪伴過自己。臨終的時候你就會覺得,你最對不起的是自己。」

 

自身經驗加上病榻旁的經歷,促使她花了五年時間,細細回顧和婆婆相處的生命歷程,最後集結為《許我一個夠好的陪伴─臺灣女兒、德國媳婦的生命照顧現場》一書,並在一次次的自省中,把自己的身分逐漸從「照顧者」翻轉為「被照顧者」,思考方式從「在世者」換位為「臨終者」,體悟生命將盡時,病榻上真正需要的是什麼。

 

吳品瑜認為,平時大家喜歡掛在嘴邊的「愛自己」、「不留遺憾」,不能只是口號,而應該落實在日常生活中的每一天,學會表達自己的需求、願意面對真實的自己,不再一味犧牲、忍耐。

 

臨終時,才能擁有生命的滿足。

 

▲吳品瑜純真可愛的小女兒,為癌末奶奶帶來無限慰藉。

 

療癒內在小孩

善終從當下開始

 

「以前每次點餐,我都跟女兒說『妳們喜歡吃什麼就吃什麼,我隨便都可以』,但現在我不會了,我會表達我喜歡吃什麼、我喜歡的顏色是什麼。」

 

「我也會主動跟大女兒說,媽媽以後不想在德國走完最後一哩路,也不要在醫院,我要回到台南家裡,因為台南的家陪我走過生命每個階段,這對我很重要。」

 

學會表達需求,也坦然面對曾經受創的自己。

 

例如,親子衝突時,吳品瑜試著拋下台灣母親慣有的「受害者」思維,她不再說「為了照顧你們,我20年沒去工作!」或「以後你自己當媽媽就知道了!」,而是思考「為什麼女兒的行為會讓我受傷?是否跟我過去經驗有關?接著我就去陪伴我的『內在小孩』,療癒最初受傷的自我。」

 

能夠真實面對自己、陪伴自己、療癒自己,臨終時才能以最舒坦的姿態,敞開心房,接受家人的體貼,不剝奪子女愛的權利,讓彼此愛的力量,循環共生。

 

陪伴無可取代

台灣長照有優勢

 

走過照顧現場,問起德國與台灣長照的異同,吳品瑜說,「德國有很好的長照系統,但他們缺乏的卻是台灣的強項─親人陪伴。送餐的便當,婆婆都沒有吃,但我煮了她最愛的牛肉湯,我們圍著她一起吃飯,她胃口好得很!」

 

「德國的親屬連結沒有台灣強,這沒有對錯,但台灣人很願意親自照顧,所以政府推動長照,應該加強把資源投注在照顧者、居家醫療人員身上,讓每個人都能在家善終,讓照顧者也有好的陪伴,這樣才是生命自主。」

 

善終,必須沒有遺憾,而沒有遺憾,必須從每天聆聽自己的聲音、滿足自己內心的渴求做起。這些,都是吳品瑜從癌末婆婆身上最真切的體悟,也是這位總是跟她不對盤的老奶奶,送給台灣媳婦最深的祝福!

 

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20年前就在學習北歐經驗!劉毓秀:不臥床的幸福照護,父母善終、子女自在,而且還很省錢

撰文 :小虎文 日期:2019年10月08日 分類:熱門文章
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《今周刊》今(8)日舉辦第三屆幸福熟齡台日交流論壇,彭婉如文教基金會董事長劉毓秀先分享自己與弟妹、父母共同創造的「幸福晚年」,翻轉民眾對「照護就是辛苦」的刻板印象。

不請外籍看護、堅持獨立自理,他們健康變老、尊嚴變老,全家幸福愉快,有趣的是劉毓秀不只一次說,「這樣的高齡照護,不只健康快樂,是真的還很省錢。」

今(8)日由《今周刊》舉辦的「新照護關係!幸福熟齡2019交流論壇」,彭婉如文教基金會董事長劉毓秀先分享自己與弟妹、父母共同創造的「幸福晚年」,翻轉民眾對「照護就是辛苦」的刻板印象,原來幸福關係,可以透過家庭一代代複製與流傳。而後,與談人楊月娥主持「享受,人生下半場風景最精采」座談,與知名作家、阿德勒心理學家岸見一郎先生,以及劉毓秀董事長展開精彩對談。

 

彭婉如文教基金會董事長劉毓秀的父親,在93歲那年壽終正寢、安詳離世,母親至今仍堅持獨居-「人如果要自由,就要享受一些寂寞」。他們是幸福照護、自在老後的台灣範例,是父母親、弟妹與她共同創造的幸福循環。

 

「我母親常常說,我最想要的事情,不是長命,是善終。我們兄弟姐妹現在也過了耳順之年, 我們父母順著『自理自主』過得自己想要的人生,也讓我們放鬆自己,敞開心胸、不斷學習成長。」劉毓秀高齡父母的美好晚年,有北歐照護理念,有父母的先見之明,還有她自己的「孝順之道」。

 

「我們引導父母過很精彩的晚年,不要聘請外勞,我們要自理過日。今周刊記者訪問我:『你這樣對待父母,不會被說不孝嗎?那你怎麼辦?』我回答,我跟我的弟妹了解,我父母過得好 ,這樣就夠了。」

 

劉毓秀指出,過往她是為了性別研究前往北歐,沒想到卻帶了高齡照顧這份大禮,不僅是照顧者與被照顧者能過得自在,家庭能擁有和樂關係,國家也能保有競爭力。

 

彭婉如文教基金會董事長劉毓秀



北歐經驗,台灣轉化:
 

1. 北歐的價值觀是要活就要動。健康才能生活自理,生活自理就會活動到筋骨肌肉,有活動就不容易生病。

 

而且針對生病的人也是如此,要活就要動,甚至重度失能者也是這樣。我們回想台灣的失能長輩,經常會以許多功能的機能型輔具,協助他與照顧者。但是北歐照護的床,四周都是「拉環」,無論身體狀況怎樣,仍主張「自主自決」,生病了依然可以用自己的力量跟方式做自己想做的事。


若要洗澡還要「電動洗澡車」,病人可以自己洗澡。北歐是創意王國,設計是拿來提升人的自主價值與尊嚴。

 

2. 要盡量避開失能疾病,例如:心血管疾病、中風等。若真的發生了,也不做無謂的延命措施,北歐較少長期癱瘓與失能的病人。如果一直延長無效醫療,病人與照顧者不段延長照顧時間,當所有人都受苦時,國家財政與競爭力也撐不下去。高齡的器官會自然衰竭,不要插管。

 

3. 國家如果可以做到以上兩點,就可以省下很多錢,國家可以把經費與資源來照顧照顧者與預防失能,如此更能減少長照悲歌。

 

「我家父母將北歐思維台灣轉化,我父親80多歲時還能邊吃冰、邊散步,活得健康快樂。他除了健檢,堅持不進醫院做醫療,我們也尊重他。最後身體衰退時,我媽要給我爸吃人參補氣,我爸也拒絕,他說『不要,氣補了,如果身體癱了就走不了。』所以他最後是安詳離世。」

 

劉毓秀的父母不請外籍看護、堅持獨立自理,母親保持健康更立志要做「大體老師」,父親過世選擇樹葬化為泥土,與大眾共賞藍天白雲。他們健康變老、尊嚴變老,全家幸福愉快,有趣的是劉毓秀不只一次說,「這樣的高齡照護,不只健康快樂,是真的還很省錢。」


岸見一郎:活在當下,就能感受到幸福;照顧,也能幸福

 

而隨後的座談會,作家岸見一郎、主持人楊月娥與劉毓秀更是展開精彩對談,精選片段給幸福熟齡的讀者:


楊月娥:「不孝是最大的孝順」,可是台灣這一代要如何做到,對我們而言還是很困難。
 

岸見一郎:「其實文字很容易被斷章取義,像是《被討厭的勇氣》不是說大家要被主動的討厭 請不要誤解,我的意思是請大家不要害怕被討厭。所以我的意思不是鼓勵大家要不孝順,」

 

「我分享一個故事,我父親有一天跟我說,你到底時麼時候才要結婚?可是我已經結婚了,但我為了想要了解我父親,我就問他為何要怎樣問。他說:『如果你沒結婚,我要怎麼放心地老。』所以看到許多父母太放心,世上沒有可以牽掛的事,反而快速衰老。讓父母擔心,是讓父母更有活力的一件事。」讓父母擔心,是不孝順,但也讓父母有了活下去的目標。
 

楊月娥:看到家人需要被照顧,家人要如何調適心情、走過低谷?

 

岸見一郎:「我想分享兩件事。當我們人生遇到低谷時,不要想抵抗它,不要想要跳脫超越;如果自己往下掉了,就當自己是雲霄飛車,有時雖然會快速往下掉,我們也是會借力使力、反彈回來。」


「另一件是,我們要了解『成功也不見得會幸福』。我們或許我們無法成功,但我們可以是幸福的,有這樣的想法,才能跨越人生的生老病死。照顧年長者或者其他的人時,我們可以停下來想想,一定會找到幸福的瞬間。」

 

楊月娥(左)與岸見一郎先生(右)


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不忍家人受折磨,她跪求醫師幫父親拔管…善終,是給家人和自己最好的禮物

撰文 :林芷揚 日期:2019年07月15日 分類:熱門文章 圖檔來源:達志
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放手,需要智慧;善終,是自己的責任。

長期在國外工作的林小姐,曾有親自照顧重症婆婆、母親、父親的經驗,當年她親眼看到呼吸器、氣切、鼻胃管是如何增加摯愛家人的負擔,甚至還有抗生素、輸血等各種急救與醫療,親人就在沒有尊嚴的情況下延長了多年的痛苦,林小姐當時萬分不捨,常常淚流滿面、非常無助,甚至曾經跪求醫師,拜託醫師幫父親拔管…。

 

因為有切身經驗,林小姐多年前就與先生一起簽署不急救安寧緩和意願書(DNR),今年初當她知道《病人自主權利法》正式實施後,立刻預約諮商門診,上月回國時於成大醫院斗六分院進行預立醫療照護諮商(ACP),在先生、小孩的見證下完成預立醫療決定(AD),決定自己的善終!

 

做彼此的見證人

一家四口完成簽署

 

家住台北的吳小姐11年前開始洗腎至今,由於擔心洗腎病友的平均預期壽命比一般人短,加上身體狀況較不穩定,未來也不想增加家人負擔,因此她接受洗腎後不久就簽署放棄急救(DNR),今年初在媒體上得知病主法即將上路的消息,立刻整理相關資訊傳到家族群組,邀請家人共同前往醫院諮商。

 

吳小姐分享,整個過程包含諮商與行政作業約一小時,諮商現場有一位醫師、一位護理師、一位社工師協助,解說疾病類別、末期照護方式等,最後一家四口做彼此的見證人,一起完成預立醫療決定的簽署,心中的大石頭總算放下了!

 

善終觀念愈來愈普及,但仍有不少長輩對生死議題相當忌諱,一部分民眾則是不敢面對。吳小姐認為,提前做好安排是給家人和自己最好的禮物,如果家中長輩有所顧忌,建議可藉由討論新聞時事開始溝通。

 

簽署預立醫療決定

全國逾五千人完成

 

根據統計,目前全國已有60多萬人簽署放棄急救的意願書,而今年初病主法通過到現在,已有5,000多人完成預立醫療決定,社會大眾對生死問題愈來愈重視。

 

其中,台北市立聯合醫院就已累計超過1,000位民眾透過門診預約、住院期間安排諮商、在宅諮商等方式完成預立醫療照護諮商,實際簽署預立醫療決定者目前有927位。

 

諮商民眾當中,6成是女性,7成年齡介於50~79歲之間,指定的醫療委任代理人以配偶居多(29.11%),手足(16.46%)和子女(13.92%)次之。

 

台北市立聯合醫院總院長黃勝堅表示,在醫療照顧意願與決定上,超過85%的意願人支持在符合5種特定條件下,選擇「不希望接受維持生命治療」及「不希望接受人工營養及流體餵養」,顯示尊嚴善終的觀念已逐漸被民眾接受。

 

提前與家人溝通

不讓遺憾再次重演

 

不少民眾都曾面臨親人進入緊急狀態,卻不知道該不該急救的困境,也因此衍生出家庭紛爭與遺憾。事實上,這樣的情況往往源自於家人之間並不清楚彼此的想法和意願,隨著病主法上路,及早與家人討論、進行預立醫療照護諮商,了解彼此希望的臨終照護方式,將能避免遺憾再次上演。

 

提醒民眾,前往醫院諮商前先做好下列準備,可讓諮商過程更順利。

 

1. 想清楚面臨意外或疾病發生時,自己想要什麼樣的醫療照護模式。

 

2. 邀請二等親家屬及身邊親近的人一起參加諮商,讓親友了解自己的想法,在生命最後關頭捨得放手。

 

3. 選擇1位或多位了解自己意願的人擔任「醫療委任代理人」,在自己無法表達意願時,由他們代替自己表達決定。

 

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放棄無效醫療,讓病人走得安心!黃勝堅:唯有認識死亡,才懂得如何善終

撰文 :林芷揚 日期:2019年04月22日 圖檔來源:達志
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「醫師是你的職業,但你還是一個『人』。如果不會做人,怎麼做醫生?」台北市立聯合醫院總院長黃勝堅近年大力推行善終觀念和居家醫療,強調醫師和病人之間的互信關係,以及醫師如何以病人與照顧者為中心,不只治病,更要懂得「死亡」,協助病人和家屬做出適當的照護決策、維護臨終尊嚴。

黃勝堅今(22)日出席全球品牌管理協會主辦的茶敘活動,分享他多年的行醫經驗,指出台灣社會從醫師到家屬都很害怕面對死亡,因此當病人送到加護病房、性命垂危時,許多醫師不知道該如何開口,向家屬傳達「壞消息」。

 

過去,他發現當醫師委婉向重症病人的家屬表達「這很嚴重,死亡率很高」時,家屬往往以為「還有得救」,因此要求醫師盡力搶救;但若醫師直接向家屬坦白病人已經「沒救」,許多家屬又無法接受,認為醫師見死不救,因而引起醫療糾紛,或是造成病人承受更多無效醫療的痛苦。

 

全人醫療才有高價值

 

黃勝堅表示,許多醫師不懂得如何處理「生命末期」,也認為那是安寧專科醫師的專業。曾經有一名腎臟醫師告訴他,「我們腎臟科沒有生命末期啦!腎臟壞掉了可以洗腎,真的過世都是在其他科。」但黃勝堅認為,「如果你沒有全人概念,那醫療還有什麼希望?」

 

過去,當病人走進診間,醫師問的是「你怎麼了?」(What is matter with you?),但具備人文素養的醫師應該要問的是「你需要什麼?」(What matters to you?)前者可能造成過度檢查、過度治療、無效醫療,屬於低價值的醫療,後者則是以人為本、高度整合、促進和諧,是高價值的醫療,也能為社會帶來正能量。

 

「現在都靠低價值的東西在賺錢,便宜大碗,卻浪費太多東西,如果把高價值的東西做起來,給病人和照顧者多一點時間,協助他們做出正確的決策,健保其實就夠用。」

 

鼻胃管,真的有必要嗎?

 

另一方面,鼻胃管的使用在台灣相當普遍,許多末期病人如癌症、失智症的患者,醫療人員為了維持其生命,通常都會建議使用鼻胃管提供營養,但對患者來說不但不舒服,對自尊也是一種傷害。

 

事實上,現在國際上的最新觀念是,不推薦末期失智病人使用任何管路,建議經口餵食,以細心的手工餵食方式,為病人保留尊嚴,並把時間留給患者和家屬。

 

黃勝堅舉例,曾經有一位腦部受傷的96歲老先生被送到急診,老先生的兒子主動告訴主治醫師:「拜託不要幫我爸爸插鼻胃管。」醫師回答:「可是不放鼻胃管就沒有營養,而且有用鼻胃管比較不會吸入性肺炎。」

 

兒子反問:「難道用了鼻胃管,就一定不會肺炎嗎?我爸爸都96歲了,他需要的不是再活那麼久,應該是尊嚴擺第一!」於是,老先生轉出加護病房,在子孫環繞、手中抱著愛貓的情況下安然辭世,了無遺憾又保有尊嚴。

 

「時間到了,該怎樣就怎樣。」黃勝堅表示,死亡是生命的最高境界,完整的死亡才會讓生命更圓滿,無論醫師或民眾都必須了解死亡,唯有認識死亡,才懂得如何善終。當醫病雙方都具備「死亡識能」(Death Literacy),理解醫療也有極限,彼此才能互相尊重,成為生命共同體,一起幫助病人走向美好的善終,而不是強制施以插管、電擊、心肺復甦術(CPR)等急救。

 

另外,醫師的責任不只是看見病人的需要,也要看見照顧者的需求,這才是以人為本的醫療照護。

 

黃勝堅早年在台大醫院金山分院擔任院長時推動居家醫療,帶著醫護團隊走進當地長輩的家中,除了幫助末期病人在家善終,也替照顧者進行悲傷輔導,「我們那時候輔導的很多是外籍看護,因為都是他們在照顧的。我是神經外科,但我的專業是關懷。」

 

善終,是權利也是責任

 

他提醒,台灣已通過《病人自主權利法》,民眾都有「自然死」的權利,但為什麼很多台灣人還是無法善終,「是因為你沒有發動你的善終權,你有簽有機會,但你不簽就沒有。」黃勝堅分享,他們全家都已經簽好放棄急救,彼此提醒「死的時候要漂漂亮亮哦!不可以急救,不可以把我肋骨壓斷喔!」

 

他說,技術上要維持瀕死病人的心跳並不難,但「如果這是醫學,大概兩個禮拜加護病房就滿了,就變成『植物園』!加護病房變成沒有救命的能力,健保倒得更快。」生前做好決定,不只是權利,「善終也是你的責任,就是讓活著的人活得更好,不要把決定權丟給他們,讓他們一輩子痛苦。」

 

黃勝堅分享,以前曾經有名病人已經走到生命最後,主治醫師不敢對家屬說實話,只好委婉地說「還有三到六個月」,但黃勝堅看過以後,直接說「大概只有三到四個禮拜,不要把你的時間花在醫院陪醫生和護理師了,趕快回家過年,要處理的趕快處理。」還開玩笑地說:「小三、小四也要處理哦!」

 

病人返家後三周,真的往生了,病人的兒子告訴黃勝堅:「你嘴巴算毒的,講得很準,但是謝謝你, 我爸爸走的時候真的在笑,是因為你讓他知道他快死了,他才願意把心裡話講出來,這三個禮拜是我們一輩子講最多話的時候。」「他死的樣子很漂亮,已經在天堂的媽媽一定認得他。」

 

人文關懷之外,在高科技的時代,黃勝堅表示,透過智慧科技,居家醫療可升級為行動醫療,目前就已發展出眼科可攜式裝備、遠距皮膚科會診、行動超音波、智能影像判讀、糖尿病/失智症雲端醫院系統等,期盼在智慧醫療的引導下可以讓照護更進步,也讓居家醫療有更多可能,讓每個人都能在最舒適、安心的情況下走完生命最後一程。

 

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癌症病房裡的故事》面對被遺棄在病床的他,能做的只有為他「善終」

撰文 :博思智庫 日期:2018年06月20日 分類:熱門文章
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堅持三個小時一定要灌食一次,身邊沒有任何照顧者,也無法自理日常生活,他是小郭,被遺棄在醫院裡的病床上。氣切讓他只能透過筆談來表達需求,肚子上的灌食管也讓他與口慾無緣,每天的生活就是早起看看報紙,還有三個小時提醒護理人員幫忙灌牛奶,只能靠我們的協助來維持他的日常。

文/林怡芳(癌症護理師)

 

江湖豪氣的衝突感

 

「好臭喔,怎麼會這麼臭,難怪都沒有人願意照顧他!」不時的有些類似的抱怨與聲音在耳邊響起,有時候慶幸小郭患有重聽,不會聽見這些惱人的閒言閒語。

 

腫瘤飄散出來的臭味,讓鄰床的病友與家屬都避之唯恐不及。但我們都清楚知道,就算他不臭,身邊也沒有人會來照顧他。主治醫師說:「小郭之前是黑社會份子,與家庭關係不是那麼的和諧,一直以來都只有自己能照顧自己。」

 

他的身上除了腫瘤傷口的臭味之外,還多了一股江湖兄弟的豪氣,兩隻手臂上爬滿了龍與鳳,前胸則是殺氣騰騰的虎頭,張著血盆大口,對比起因腫瘤壓迫導致水腫嚴重的大頭,畫面真是顯得異常衝突。

 

腫腫的眼皮,讓他只能透過縫隙,窺探今天是誰負責幫忙灌牛奶,評估是否需要重申「三小時進食原則」,掛在臉上的鼻胃管,不時因為鼻涕而冒著滑出的風險,所幸虛弱的他無法下床,否則遇上鼻胃管滑脫,也是遲早的事。

 

世上最關心他的陌生人慣性日夜顛倒的他,卻是大夜班的噩夢,一聲聲接起無聲卻倉促的護士鈴,在你沒過去看他之前,完全毫無頭緒,可能是抽痰、可能是痛、也可能只是睡不著,或是其他。

 

你得透過一次又一次的筆談,才能知道真正需要的是什麼。沒有家人的陪伴,我們儼然是世上最關心他的陌生人,小郭住在醫院的日子不算短,時間來到了可能是最後一次的父親節,卻遲遲等不到掛心的女兒前來幫他慶祝,節日過了,我的心裡隱隱約約感覺有些事情還沒有過去。

 

後來,只聽說小郭的太太曾在某天半夜出現,快速簽完「不急救同意書」後就離開了,連病房都沒有踏進去半步。

 

某天,在灌食的時候,小郭突然在他用釘書機訂得整齊的小紙本上寫著:「我不想給家裡的人造成負擔,我不要治療了。」然後放下紙筆,拿起衛生紙在眼角擦去了不知是分泌物還是淚水的東西。我們雖然關心他,畢竟還是局外人,對於是不是要治療或是轉為安寧療護,還是需要他自己決定。

 

不知道能怎麼安慰他,我拿起筆寫下:「你都想清楚了嗎?」他微微張開了泡泡眼,看了看我的回應,然後再閉上眼點點頭。接下來的醫療計劃,就是照會安寧療護專科協助進行共同照護,並開始了藝術治療、疼痛控制、心願達成等緩和醫療。

 

 

我們終究只是局外人?

 

醫護人員都希望循著所謂的「善終」目標努力,但身為第一線照顧者的我們,仍忘不了每次出血時,小郭那種無助的眼神,好像他不想就這樣放棄生命,但這樣活得再久也無法得到家人的原諒。

 

某次醫療決策會議中,家屬表示不希望病人在出血時,接受太積極的治療,只想讓他安靜並無痛苦的離開,會議結論是──「不給點滴、不輸血、可打鎮定劑」。

 

「我知道看著病人流血時,不做什麼確實很難,那麼就給他打一點鎮定劑吧!這樣看起來比較不會那麼痛苦。」安寧療護的醫師說。但我們終究沒這麼做,順其自然已經是最後的底線了,沒有抽血、沒有輸血,連小郭都可以感覺到我們的消極,終於拿起筆在小紙本上寫著:「妳們是不是放棄我了?為什麼都沒有打點滴?也都沒有再輸血了?」

 

當下的我,不知該如何告訴他,這是共識會議的結論,只能用一些看似同理又有點不著邊際的話安撫著,那時並沒有勇氣去探究病人對於自己生命的流逝,到底能不能接受?

 

只能不停的告訴自己,這是對病人和家屬最好的結局,畢竟我們終究只是局外人。

 

放下懸念,一路好走

 

小郭終究沒有選擇用大出血的方式離開我們,在某天假日的午後,默默地讓心跳停止,看上去乾乾淨淨,只是面無血色,半闔上了他的泡泡眼。

 

劉醫師很細心地把小郭身上的洞口都縫上,猜想並說著:「應該沒有人喜歡帶著傷口離開吧!」雖然沒有家屬替他發聲,我們也盡可能地為他設想。

 

住院期間,有一位好兄弟偶爾會來探望小郭,前幾天遇到這位朋友,請他替小郭準備一套平常會穿的衣物,為的就是讓小郭在走的這天,可以穿上不是醫院的病人服,而是屬於個人風格的服裝從這裡出院。

 

於是,那天將他身體擦拭乾淨之後,換上絲質的白襯衫、黑色西裝褲,腳上套上的是有點泛黃的帆布鞋。

 

「你覺不覺得,看起來是不是有一點怪怪的……」和我一起進行屍體護理的護理師小曹,突然壓低氣息、略帶驚訝地說著,我們倆開始歪著頭打量小郭的全身上下,想試圖找出不和諧之處。

 

「我知道了,我們釦子扣太高了啦!這樣好像小學生喔!他平常應該不是這樣穿的。」

 

於是,打開了襯衫最上方的兩個釦子,並把紮好的衣服拉出褲子外面,這樣的裝扮才真正適合他。

 

多虧了護理師莉婷,上次上班時幫他把鬍渣都刮乾淨了,現在的小郭看起來年輕許多。在死亡的這一刻,身邊少了家人溫暖的手心,真的感覺非常孤獨。小郭走了,儘管大家都知道他會走,卻還是替他感到有些難過,不僅是難過生命的驟逝,也難過他其實不想就這樣離開,還想跟孩子們說說話,還想聽到妻子的一句原諒,但終究是沒能等到……。

 

他也許知道,無論再怎麼努力,都不可能像電影那樣,來個盡釋前嫌的圓滿大結局,我們都不是當事者,無法評論誰的不是,無法替他乞求誰的原諒。只是感慨,在死亡面前,我們依然卑微,習慣了家屬哀戚的哭聲,離情依依的場景。

 

對於孤單的死去,好陌生,那是種什麼樣的心情,我不想過多揣測,能做的是幫他闔上雙眼,為他換上乾淨的衣服,希望他放下心中懸念。

 

一路好走。

 

 

(本文節錄自《存在的離開:癌症病房裡的一千零一夜》,博思智庫出版,林怡芳著)

 

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