沒能讓她活下來,為什麼要急救?...失去理性的決定,恐讓病患受到更多摧殘

撰文 :黃軒 日期:2019年07月08日 分類:熱門文章
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她先生聽完後,反而問我:「沒能讓她活下來,為什麼還要做那麼多?」

不知怎的,我上班的辦公室,常被安排在加護病房走廊最末端的角落。我的助理常說她在陰冷的角落上班。

 

我笑說:「有那麼嚴重嗎?」

 

助理回答:「有呀,每天看到長長的走廊,冷冰冰的,連夏天也如此。」

 

這讓我想起好多年前的夏天。

 

那天,一大早上班時,在我辦公室的走廊,我發現一個年輕人正跪在窗口,對著上天禱告。

 

我低頭看錶,才早上六點而已。年輕人聽到我的腳步聲,就站了起來,轉身過來。

 

當夏天的陽光從窗口強烈照進走廊時,我看到的不是走廊上的光亮,而是年輕人的眼淚。

 

當年輕人轉頭,眼淚輕輕從臉頰上墜落,瞬間在陽光下晶瑩閃爍。

 

我沒多想,因為我得趕緊進入加護病房看一名病患。

 

聽說全身都在出血中,走到那名病患身邊,發現她已昏迷。

 

珍惜百分之一的存活率

 

團隊向我報告:「女性,二十六歲,過去有紅斑性狼瘡。她在家中大咳血,被先生送到急診室。在急診時持續大量出血,無法呼吸,被緊急插入呼吸管。抽血,發現血小板過低,全身功能凝血不良,全身正到處出血。(全身出血?我看她確實全身瘀青、血斑點點,這真的是全身凝血不足的痕跡。)來到加護病房,她已昏迷……」

 

我心想不妙,馬上下達指令,緊急做腦部電腦斷層掃描,以及使用大量的類固醇治療。

 

我表明要找她家人。

 

結果走進來的是一個年輕人,也就是剛才那個在走廊上的年輕人。

 

他一看到我,就焦急地問:「她有救嗎?」

 

我只能依醫學判斷說明:「這是紅斑性狼瘡嚴重的併發症,合併有肺部大量咳血,死亡率是百分之五十。她又併有感染,死亡率是百分之八十五,而且……」

 

我倒吸了一囗氣。因為再說下去,死亡率已超過百分之九十五以上。

 

唉,那不到百分之五的存活率,我該怎麼搶救?我心寒了,因為我剛剛看到腦部電腦斷層的掃描結果,知道腦部也已在出血。

 

我知道搶救她生命的機會渺茫。除非有奇蹟,不然誰都救不了,但是身為重症專科醫師,住在加護病房的那些病危的病人也幾乎都是高死亡率,而她才二十六歲,能不救嗎?

 

若我不珍惜那百分之一的存活率,誰來珍惜呢?

 

我決定召開跨科部會的搶救會議,找來神經科、腎臟科、感染科、風濕免疫科和血液科,但開會的專家們只得出一個結論:「沒太大希望,別救她了。」

 

眾多家屬,難有共識

 

我沉重地走出會議室,再走向另一個小會議室,因為病人的先生正等著我。

 

我一走入會議室,就向他說明治療計畫,除了大量高劑量的類固醇,另外,會加上免疫抑制劑或細胞毒殺藥物(cytotoxic agents),因為全身性紅斑狼瘡可以侵犯身體的任何一個器官,而侵犯腎臟很常發生。

 

最後,我對先生說:「目前,你太太除了肺出血、腦出血,還有腸胃出血和血尿。對於這麼嚴重的紅斑性狼瘡,我們還會做血漿置換術……然而即使這些都做完,也不保證她能活下來。」

 

她先生聽完後,反問我:「沒能讓她活下來,為什麼還要做那麼多?」

 

病人的媽媽卻突然說:「我們堅持要救到底,你一定要救她……無論自費、花多少錢……我們都可以……」說完,她已經淚流滿面。

 

其實家人忽然生重病,大家都是驚慌失措,有時候甚至意見完全不一樣。

 

只見病人的先生站起來說:「媽媽,我十六歲就認識她。她曾交待,如果有一天,因為生病,她醒不過來,不要救她。」

 

只見媽媽驚訝地問:「她會醒不過來嗎?她會醒不過來嗎?……」

 

我點點頭。因為同樣的問題,剛剛才問過神經科醫師。

 

「可是我只有一個女兒、一個女兒呀!」

 

我誠懇地跟媽媽說:「這種堅持救到底,我常遇到,問題是無法救活呀,或即使救活後,也會成為植物人。她是完全符合這兩種結果的其中一種。」

 

我明白地表達我的想法,但看來一時之間,他們家屬很難有共識。

 

不放棄與與家屬溝通

 

加護病房其實很殘酷,無法等待家人太久。

 

如果遇到家人對於病患的善終沒有達成共識,醫護人員就會傾全力,依照每一個標準作業流程,搶救病患,直到心跳停止。

 

當病人的家人很焦慮,卻又各持意見、猶豫不決,這些都會使病患直到過世,都受盡痛苦、折磨。

 

但我們不願放棄,我們一再找機會,與病人家人溝通。

 

我再度召集病人的所有家人聚在一起,我準備對他們說明病人不樂觀的病情。

 

病患的家人這次來了近十人。

 

你一句,他一句地說:「太年輕了,我們要救她。即使只有百分之一的存活機會。醫師,我們都要她活下來……」「無論花多少錢,我們都能接受……」「醫師,拜託你想想辦法……」

 

其實我知道無常來得太快了,所以他們因為焦慮、恐懼,腦袋都是一片混亂。

 

但我卻看到病人的先生始終不發一語,他被這群情緒激動的家人冷落在一旁。

 

我想聽他的意見,但他才一開口說:「不要急救她,雖然我很不捨……」

 

卻馬上被其他家人斥責:「你怎麼可以這樣草率……」「你不愛她了嗎……」

 

唉,看著他被家人圍堵,我很感慨。

 

這家人完全不了解他們在失去理性下所做的決定,是會讓病患隨時受到急救的壓迫與摧殘。

 

儘管這些人都是病患的父母、叔叔、兄姊和舅舅們,他們都是長輩,都是成年人了,每個人都說得理直氣壯,每個人也都認為自己是對的。

 

我知道這一家人的溝通模式有待加強,他們好像誰都不聽誰的。

 

遇到這樣的情況,醫療人員其實很難為。雖然我們已經不斷對家人說:「你們再好好討論看看……」

 

可是他們已經討論快八個小時了,仍然沒有結論。

 

醫師狂奔急診室

 

隨著時間愈來愈晚、夜愈來愈深,病人的情況也愈來愈不好。

 

讓家屬進來探視,他們依舊哭哭啼啼了一陣子。

 

我又再度解釋病情,並對他們說:「如果可以,你們能有人去簽放棄急救同意書嗎?」

 

沒想到,家屬們開始相互推來推去,沒有人願意簽。

 

他們最後推給病人的先生,但先生此時已經哭成淚人。

 

他跪在床邊,情緒無法控制。

 

我讓家屬們先出去,沒想到家屬們才出去沒多久,病人的監視器隨即響起,原來病人的心跳已經剩下四十幾了。

 

護理師問:「唉,心跳只剩四十幾了。家屬要帶回去嗎?」

 

「家屬還在討論耶……」

 

學姊代替護理師回答。

 

「怎麼還在討論呢?也許待會兒就沒了心跳……」

 

四十幾的心跳要變成水平線是很快的,病人的病情至此已經幾乎踩在死亡線上。

 

若家屬真的想要留一口氣帶回家,必須盡快決定啊!

 

是啊,我直接請他們帶病人回去吧。

 

正想出去找家屬,才知道病人的先生因為傷心過度昏倒了,被送去急診室,於是我對大家說:「目前病人的心跳隨時會停止,是不是就讓病人回家休息?」

 

沒想到,大家竟又推給先生,對我說:「病人的先生目前不在,不能做決定。可不可以急救到她先生回來?」

 

這下,換我真要暈倒了。之前,他們大聲發表自己的意見,各執一詞,也不讓先生做決定,現在病人的先生不舒服,他們卻又全推給病人的先生了,甚至說:「只要她先生一個人決定就好了。」

 

唉,大家都是病人的長輩啊,加起來也都是好幾百歲的人了,為什麼會如此處理家人的病痛與生死呢?

 

我只好告訴護理師們,我要去急診室將病人的先生找回來。

 

護理師疑惑地問我:「主任,你為什麼要親自去急診室,叫病人的家人把他帶回來呀。」

 

我小聲說:「妳認為他們會有效率嗎?」

 

護理師回答:「好,我知道了,我們隨時準備急救。主任,快去快回。」

 

丈夫令人鼻酸的請求

 

我交待完急救的事後,就奔向急診室了。

 

在急診室,我很快找到她先生。我直接說:「妳太太心跳已經快停止,是不是可以停止急救,帶她回家?所有家人都在等你簽放棄急救的同意書,如果沒有簽同意書,我們的團隊就一定會依標準作業流程,持續急救下去……」

 

表情沉痛的先生只表達了最後的願望,他說:「我能進去多看她一眼嗎?……」

 

在這當中,加護病房仍然得不到家人的任何決定,由於病患的心跳很快停止了,打了藥,沒半點反應,心外按摩也無法在心電圖上壓出波形,於是只好推出人工急救機器(thumper),全自動的CPR過程就此展開,想要壓多久有多久。

 

所有的急救在機器的運作下,全化成了節拍分明的聲響。

 

規律的五拍後給一口氣,動作像極敲打爵士鼓,都都都都都鏘,都都都都都鏘……如此繼續……

 

幸好,後來病人的先生決定不讓我急救,其他家人也沒人敢有意見。

 

心寒的急救聲

 

其實,只要聽到人工急救機器所發出的規律聲音,每個人都一定會心寒的。尤其又看到親人躺在床上,被無情地一直壓迫,然後血一直冒出來,這可是多麼殘酷的情況啊!

 

有時候,甚至當醫師已經告訴家人,病人活不了,或叫家人要有最壞的心理準備時,家人卻還聽不懂,反而還會說:「你們又沒有告訴我,我媽會死,只有說不好而已……」結果醫護人員只好依照所有很殘酷的急救程序,在病人身上實施了一遍又一遍。

 

有一次,還被後來較晚到的家人(因為其他家人堅持要等他回來)生氣的指責:「怎麼可以一直急救我爸?害他胸前一片瘀青……」

 

如果一名病人不想身體受盡痛苦、破壞,那麼,可能就必須事先找各種機會和家人討論、溝通。

 

只是當大家都只在乎表達,並堅持自己的想法時,有時被犧牲的,竟是摯愛家人的尊嚴,值得嗎?

 

因為愛,讓他好好走:一位重症醫學主任醫師的善終叮嚀。

 

(本文摘自《因為愛,讓他好好走:一位重症醫學主任醫師的善終叮嚀》,寶瓶文化出版,黃軒著)

 

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「你們不要再救他了...拜託!」林醫師的太太跪著哭求...一位急重症醫師最痛心的急救

撰文 :黃軒 日期:2019年07月08日 分類:熱門文章
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忽然,一個很尖銳的哭聲響起,說:「不要救、你們不要再救他了……拜託……嗚嗚……」

台灣的冬天,不一定天天都很冷,但是只要有寒流從北方南下,尤其通常都在聖誕節前後,那時,可能連說話時,都可以看到自己的嘴在吐「煙霧」。

 

記得那一天,我在大夜班守急診的重病區。冷到要用圍巾繞脖子,冷到即使戴了手套,指尖仍感到陣陣寒意。

 

護士說:「又寒、又冷,又下大雨。黃醫師,我們大夜可以提早打烊了,因為不會有人敢半夜出來看診的。」

 

我說:「大好大壞呀!」

 

護士看著我,我解釋:「大好就如妳所說,沒人會來急診;大壞是那種已經很嚴重的病人啊!」

 

我的話還沒說完,隱約,就聽到一陣救護車的警示聲。

 

我看了一旁的護士說:「希望只是經過的救護車而已。」

 

但那聲音,是往醫院靠近,而且愈來愈大聲了。由於當晚我負責重病急救區,到目前為止,急救室的門都還沒打開過。

 

我也不希望打開,因為只要一打開,來者個個都是奄奄一息。

 

最心痛的急救

 

可惜我的希望從這一刻被迫幻滅了。

 

救護車的警示燈停了,隨即而來的是嘈雜、紛亂的聲音,一直喊著:「CPR、CPR……」

 

當門一打開,果然看見一群人,而且是一群急診護理師們,也不管推床還在晃動,大家就齊心輪流跳到床上急救,每個人的臉色是如此驚慌,甚至已有人在流淚,一直喊:「林醫師!林醫師!」

 

我看呆了兩秒,就回神到自己的急重症專業,因為躺在床上的病患,不是別人,是我自己的學長。

 

在一小時前,他還在急診室,跟我交班說話;而一小時後,他躺平,成為昏迷、不說話的病人。

 

原本冰冷的急救室,突然間熱度往上升。我感覺到全身開始冒汗。

 

這是很殘酷的戰鬥。一邊壓胸,那血就從鼻腔、嘴巴、耳孔噴出。血腥之味,即使戴上口罩,也聞得到。

 

我的護目鏡、手套、隔離衣褲,一開始就沾滿了血。

 

我急救的指令呢?其實,當下也不用說出太多指令,大家都已經同心協力,一起在急救了,因為所有的急診醫護人員都知道,只要多一分鐘延誤,我們就可能會失去一位優秀的急重症人才。

 

快把林醫師搶救回來

 

耳邊除了急救的嘈雜聲,同時也聽到護士一邊寫,一邊跟大家報告病情:「林先生,男性,三十歲,無過去病史。剛才在等紅燈時,被一輛車子從後直接撞擊,人飛了起來,再重跌到地面。到院時已昏迷,無生命徵象……」

 

與其說是報告,其實應該說是哭訴。

 

忽然有資深護理師說:「不准哭,快把林醫師搶救回來……」

 

我插好管子,抬頭一看,怎麼每個人都在流淚。

 

但此情此景,怎麼能不讓人掉淚呢?因為反覆胸壓急救、電擊下的那名病人,是大家一起工作、再熟悉不過的同事啊。想一想,大約在三、四小時前,他也才在急救室,搶救其他病患。

 

而我呢?我不允許自己有太多情感流露,所以我不會流淚,但說真的,當下有點悲憤:「遵守交通規則的人,怎麼會被不遵守交通規則的人撞死呢?」

 

突然,我看到他的監視器正在恢復心跳,哇……大家也發現了。頓時好安靜,大家都在聽那心跳的聲音。

 

身為急重症的醫護人員,我們在急救時,這聲音最能鼓舞人了,那也是全世界最美妙的聲音了。

 

我馬上回神,下指令量血壓。

 

當血壓開始出現數據(之前由於無生命徵象,儀器顯示不出有心跳或血壓數字),有如在大家身上同時打入強心劑。

 

接下來,我趕緊為他在右側胸口,插了根胸管,引流出大量的鮮血和氣泡。

 

在大量輸血下,同時也聯絡開刀房,做緊急胸腔手術的止血。

 

妻子的不忍與哭泣

 

但當我要把林醫師親自送進開刀房時,在電梯裡,沒想到,林醫師的心跳竟又停止。

 

護士早已尖叫,馬上跳上床,胸壓急救。

 

所有的急救步驟,再次啟動。

 

只是地點不一樣,剛才是在急救室,現在,就直接在走廊上。其實,就只差幾步,就可以到開刀房了。

 

「怎麼就差那幾步?怎麼就差那幾步?」我心裡一直在尖叫。

 

可是我急救的雙手沒有停止,依然在他胸前壓迫急救。

 

忽然之間,一個很尖銳的叫聲在我耳邊響起,說:「不要救、你們不要再救他了……拜託……嗚嗚……」

 

我們大家往聲音的方向看去,原來是林醫師的太太。

 

她本身是護理師。由於她也穿著白色制服,大家正專注在急救上,所以不知道什麼時候,她已出現在現場。

 

只見她在床邊跪下,哭泣著說:「他有交待,有一天,若是救不回來,或救回來也是躺在床上不能上班,就不要再急救、不要再急救了!」

 

多年前的「放手」畫面

 

護理師在旁看著監視器螢幕,說:「心跳四十、血壓量不到……」

 

我知道她正在等下一個指令,但我眼前竟出現林醫師以前和我說話的畫面。

 

有一次,我無法救回手上的病人,他過來拍我肩膀,說:「學弟,醫師要放手,家人要放下,病人才能放心走。這人生,若能及時放下一切,都是好人生。」

 

想起這段往事,我紅了眼眶。

 

只見林醫師的太太回頭以哀泣的眼神看著我。

 

我想我知道了,我知道林醫師要什麼了。

 

他要我放手,只有我放手,他才能放心走。可是我們的責任是搶救生命,而且要我們放棄林醫師,我們真的好不捨、好不捨,那是一個多麼年輕的生命啊!

 

但心想,若希望林醫師能善終,我就得忍痛把急救的雙手鬆開。

 

我第一次了解到,要醫師放手,不去急救,比用盡力氣,去搶救,更難。

 

我忍著悲痛,走過去扶起林太太。對她說:「來,我們陪著林醫師,回急診室。」

 

我示意護理師把急救的監視螢幕關上。

 

一路上,我們沒有人出聲,只有寒冷的風跟隨,冷冰冰地把我們吹回急診室。

 

我們關上了門,替林醫師清洗乾淨身體上所有的血跡,直到林醫師蒼白的臉出現。

 

我們知道真的失去了一位急重症的專科醫師,而我也學到了,以前急重症教科書上沒有寫的:適時放開急救的雙手,善待生命的脆弱。

 

在無常中,學習善待生命

 

只是一位急重症專科醫師培養真的不易,這要經歷多少艱苦的訓練,才能培養出一位如此專業的醫師。

 

可惜無常是無情的,可以在瞬間摧毀一條年輕的生命;死神是無理的,可以迅速奪走我昔日並肩作戰的同袍,而我又很矛盾地必須向這些無理、無情、無常,學習如何溫柔的善待生命。這真是一生要修的課題。

 

那天,演講後和兩個資深護理人員談起林醫師。彷彿大家都還記得當時心中的悲痛,每個人眼眶都紅了,也包括我,但護理師卻說:「你那時的表現好冷靜,怎麼現在和我們一樣這麼感傷呢?」

 

我只是苦笑著,另一個護理師說:「在台灣醫療糾紛太多了,好多急重症專科都轉行了。如果林醫師還在,他還會走這科嗎?」

 

我心想:「是呀!上個月又有兩名急診醫師因懼怕病人的暴力相向和醫療糾紛,改走其他科了。」

 

但我回應:「會的。林醫師若在,他一定會回到我們的崗位來。」

 

這兩個資深護理師以狐疑的眼神看我,我忍不住回應:「憑直覺呀!」

 

我只是沒告訴她們,有一天,我夢到林醫師,當時,我問他去哪裡。他竟回答:「去急診室上班呀!」

 

我只對兩個資深護理師輕輕說:「讓我們也持續走下去,好嗎?」

 

她們毫不猶豫、不約而同的點頭。

 

我知道在這急重症的路上,要有大家熱血的陪伴,我才不會感到寂寞。即使年輕的林醫師,到現在都還沒回來上班,而我急救的雙手,也還在疼痛呢!

 

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(本文摘自《因為愛,讓他好好走:一位重症醫學主任醫師的善終叮嚀》,寶瓶文化出版,黃軒著)

 

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重症醫師的沉痛告白!預立醫療決定,臨終別讓家人承受壓力

撰文 :郭依瑄 日期:2019年05月02日 分類:醫療照護 圖檔來源:達志
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「我不希望我的兒子,在面對醫療抉擇時,要承擔我現在看到的家屬壓力。」嘉義大林慈濟醫院內科加護病房主治醫師陳易宏表示,在臨床時常遇到重症患者無法表達意願或事前未做好決定,以至於醫療決定的責任和壓力,都落在家屬身上。

為了不讓自己的家人和孩子,未來也面臨同樣的窘境,陳易宏醫師與太太日前相偕簽署「預立醫療決定書」。

 

身為內科加護病房的重症醫師,陳易宏醫師很常詢問家屬,患者曾表明想或不想怎麼做嗎?得到的回覆大多是「沒有說過」,只有少數的重症患者曾清楚表達「我不要氣切,也不要插管」。

 

他進一步指出,隨著科技進展,三、五十年前慢慢有加護病房和重症的照護,然而,對於人權、尊嚴的提升,似乎沒有跟上科技的腳步。

 

「維持失智症、重度昏迷等這些病人生命所需的醫療,當病人意識清楚的時候,他有權利拒絕,為什麼意識不清就沒有權利了呢?病人在還沒插管之前可以拒絕,插管之後為什麼就沒有權利拒絕了呢?」這個問題,讓他幾度思考著。

 

當過往的「安寧緩和醫療條例」和當今的《病人自主權利法》問世後,陳易宏醫師意識到人性的尊嚴和人文,正在日漸進步,是被實現的。他指出,加護病房正是預立醫療執行的最前線,而平日在臨床上所遇到的問題,驅使他有強烈的意願來接受預立醫療照護諮詢門診。

 

「有沒有什麼保障,在我沒有辦法享受生命的價值的時候,不要再無謂地去維持我的生命?」陳易宏醫師與太太結婚以來,太太一直問著這樣的問題。

 

陳易宏醫師說明,太太是一個非常獨立自主的人,總認為生命的價值高於生命的本身,生命的體驗高於生命本身,當一個人沒有辦法再享受音樂、文學、大自然,無法感受風吹過身上的感覺、聞到花草的香氣,她覺得生命是沒有價值的。因此,當《病人自主權利法》在今年上路,太太也就趕緊一起簽署。

 

總是看著許多患者病情沒有好轉,而家屬陷入兩難的那種心情焦慮、不安、掙扎,陳易宏醫師不希望兒子將來在面對醫療抉擇的時候,也要承擔這些壓力,他表示,簽署「預立醫療決定書」對自己、家人、孩子是最好的遺囑。

 

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放棄無效醫療,讓病人走得安心!黃勝堅:唯有認識死亡,才懂得如何善終

撰文 :林芷揚 日期:2019年04月22日 分類:醫療照護 圖檔來源:達志
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「醫師是你的職業,但你還是一個『人』。如果不會做人,怎麼做醫生?」台北市立聯合醫院總院長黃勝堅近年大力推行善終觀念和居家醫療,強調醫師和病人之間的互信關係,以及醫師如何以病人與照顧者為中心,不只治病,更要懂得「死亡」,協助病人和家屬做出適當的照護決策、維護臨終尊嚴。

黃勝堅今(22)日出席全球品牌管理協會主辦的茶敘活動,分享他多年的行醫經驗,指出台灣社會從醫師到家屬都很害怕面對死亡,因此當病人送到加護病房、性命垂危時,許多醫師不知道該如何開口,向家屬傳達「壞消息」。

 

過去,他發現當醫師委婉向重症病人的家屬表達「這很嚴重,死亡率很高」時,家屬往往以為「還有得救」,因此要求醫師盡力搶救;但若醫師直接向家屬坦白病人已經「沒救」,許多家屬又無法接受,認為醫師見死不救,因而引起醫療糾紛,或是造成病人承受更多無效醫療的痛苦。

 

全人醫療才有高價值

 

黃勝堅表示,許多醫師不懂得如何處理「生命末期」,也認為那是安寧專科醫師的專業。曾經有一名腎臟醫師告訴他,「我們腎臟科沒有生命末期啦!腎臟壞掉了可以洗腎,真的過世都是在其他科。」但黃勝堅認為,「如果你沒有全人概念,那醫療還有什麼希望?」

 

過去,當病人走進診間,醫師問的是「你怎麼了?」(What is matter with you?),但具備人文素養的醫師應該要問的是「你需要什麼?」(What matters to you?)前者可能造成過度檢查、過度治療、無效醫療,屬於低價值的醫療,後者則是以人為本、高度整合、促進和諧,是高價值的醫療,也能為社會帶來正能量。

 

「現在都靠低價值的東西在賺錢,便宜大碗,卻浪費太多東西,如果把高價值的東西做起來,給病人和照顧者多一點時間,協助他們做出正確的決策,健保其實就夠用。」

 

鼻胃管,真的有必要嗎?

 

另一方面,鼻胃管的使用在台灣相當普遍,許多末期病人如癌症、失智症的患者,醫療人員為了維持其生命,通常都會建議使用鼻胃管提供營養,但對患者來說不但不舒服,對自尊也是一種傷害。

 

事實上,現在國際上的最新觀念是,不推薦末期失智病人使用任何管路,建議經口餵食,以細心的手工餵食方式,為病人保留尊嚴,並把時間留給患者和家屬。

 

黃勝堅舉例,曾經有一位腦部受傷的96歲老先生被送到急診,老先生的兒子主動告訴主治醫師:「拜託不要幫我爸爸插鼻胃管。」醫師回答:「可是不放鼻胃管就沒有營養,而且有用鼻胃管比較不會吸入性肺炎。」

 

兒子反問:「難道用了鼻胃管,就一定不會肺炎嗎?我爸爸都96歲了,他需要的不是再活那麼久,應該是尊嚴擺第一!」於是,老先生轉出加護病房,在子孫環繞、手中抱著愛貓的情況下安然辭世,了無遺憾又保有尊嚴。

 

「時間到了,該怎樣就怎樣。」黃勝堅表示,死亡是生命的最高境界,完整的死亡才會讓生命更圓滿,無論醫師或民眾都必須了解死亡,唯有認識死亡,才懂得如何善終。當醫病雙方都具備「死亡識能」(Death Literacy),理解醫療也有極限,彼此才能互相尊重,成為生命共同體,一起幫助病人走向美好的善終,而不是強制施以插管、電擊、心肺復甦術(CPR)等急救。

 

另外,醫師的責任不只是看見病人的需要,也要看見照顧者的需求,這才是以人為本的醫療照護。

 

黃勝堅早年在台大醫院金山分院擔任院長時推動居家醫療,帶著醫護團隊走進當地長輩的家中,除了幫助末期病人在家善終,也替照顧者進行悲傷輔導,「我們那時候輔導的很多是外籍看護,因為都是他們在照顧的。我是神經外科,但我的專業是關懷。」

 

善終,是權利也是責任

 

他提醒,台灣已通過《病人自主權利法》,民眾都有「自然死」的權利,但為什麼很多台灣人還是無法善終,「是因為你沒有發動你的善終權,你有簽有機會,但你不簽就沒有。」黃勝堅分享,他們全家都已經簽好放棄急救,彼此提醒「死的時候要漂漂亮亮哦!不可以急救,不可以把我肋骨壓斷喔!」

 

他說,技術上要維持瀕死病人的心跳並不難,但「如果這是醫學,大概兩個禮拜加護病房就滿了,就變成『植物園』!加護病房變成沒有救命的能力,健保倒得更快。」生前做好決定,不只是權利,「善終也是你的責任,就是讓活著的人活得更好,不要把決定權丟給他們,讓他們一輩子痛苦。」

 

黃勝堅分享,以前曾經有名病人已經走到生命最後,主治醫師不敢對家屬說實話,只好委婉地說「還有三到六個月」,但黃勝堅看過以後,直接說「大概只有三到四個禮拜,不要把你的時間花在醫院陪醫生和護理師了,趕快回家過年,要處理的趕快處理。」還開玩笑地說:「小三、小四也要處理哦!」

 

病人返家後三周,真的往生了,病人的兒子告訴黃勝堅:「你嘴巴算毒的,講得很準,但是謝謝你, 我爸爸走的時候真的在笑,是因為你讓他知道他快死了,他才願意把心裡話講出來,這三個禮拜是我們一輩子講最多話的時候。」「他死的樣子很漂亮,已經在天堂的媽媽一定認得他。」

 

人文關懷之外,在高科技的時代,黃勝堅表示,透過智慧科技,居家醫療可升級為行動醫療,目前就已發展出眼科可攜式裝備、遠距皮膚科會診、行動超音波、智能影像判讀、糖尿病/失智症雲端醫院系統等,期盼在智慧醫療的引導下可以讓照護更進步,也讓居家醫療有更多可能,讓每個人都能在最舒適、安心的情況下走完生命最後一程。

 

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「當初,是我簽下爸爸的放棄急救意願書…」請別責怪勇敢的自己

撰文 :愛長照 日期:2018年05月21日 分類:熱門文章 圖檔來源:達志
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要減少內心深藏的罪惡感,首先要放下對自己的批判與評價。當初會選擇簽署意願書,通常是在家人有共識後所下的決定,而這已經是「那時候覺得最好的決定了!」 有時候,最大的批判者可能是自己,請試著原諒自己,當初那個為了大家,站出來簽下放棄急救意願書的人,是勇敢又有力量的,請不要責怪自己,讓心自由。

文/諮商心理師 陳乃綾

 

「當初,是我簽下爸爸的放棄急救意願書。」

 

聽到友人這短短的一句話,卻深深感受到他內心的自責與不捨—自責,是不是自己的決定讓爸爸離開;不捨得,爸爸就此離開了自己,內心的悲傷情緒無法釋懷。

 

看著爸爸被醫療器材拖延生命,應該要繼續插管,還是簽下爸爸的放棄急救意願書呢?到底怎麼做對爸爸來說才是最好的呢?

 

然而,很多事情本來就沒有一定的對錯,要讓一個人幫自己的親人決定是否從此離開世界,又或是繼續拖著不舒服的身軀繼續對抗病痛,用冰冷的儀器來延長生命,怎麼看都是兩難。

 

如果此時爸爸可以表達自己的意願,那麼友人或許就不會那麼不知所措。

 

友人的經歷令人不捨,在如此為難的情況下,他挺身而出簽下了同意書,這不只表示他為了這個家庭做出了最艱難的決定,同時也意味著,他的心中日後可能出現當初沒想像到的自責與愧疚感。

 

這些情緒通常會被隱藏在心底,不會立即衝擊我們的內心,但當你走在路上,看到父子和樂的畫面時可能會感到羨慕,或許些許的悲傷與惆悵。「我應該對爸爸好一些」、「早知道那一天就去醫院了」、「當初我怎麼這樣和爸爸說話」,類似的想法與罪惡感會不時地從心中浮現,像尖銳地刀子一般,傷害我們的心靈。

 

要減少內心深藏的罪惡感,首先要放下對自己的批判與評價。當初會選擇簽署意願書,通常是在家人有共識後所下的決定,而這已經是「那時候覺得最好的決定了!」

 

有時候,最大的批判者可能是自己,請試著原諒自己,當初那個為了大家,站出來簽下放棄急救意願書的人,是勇敢又有力量的,請不要責怪自己,讓心自由。

 

「遺憾」也提醒我們要珍惜身旁的人,活在當下,過去的事已無法改變,但我們可以帶著逝者的祝福,好好與身旁的人創造有意義的生活,相信逝者也不會希望我們一直活在遺憾中。

 

為了不讓自己及家人留下遺憾,我們平時也可以想想要怎麼選擇自己的「終活」。

 

不妨和家人討論對於晚年的規劃,不只是死後的葬儀與遺產分配,晚年如果生病,住院或聘請看護、醫療方式與花費,甚至是如何辦理告別式、打算花多少錢,都是「終活」的一部分,也可以避免子女或其他家人意見分歧而爭吵。

 

在台灣,目前你也可以先幫自己預立醫療自主計畫、選擇安寧緩和醫療等等,由自己來決定要用什麼樣的方式,來走完生命的最後一哩路,不把難題留給我們的家人。

 

(本文獲「愛長照」授權轉載,原文刊載於此

 

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失智父要不要急救?那一夜我好煎熬...侯昌明告白:你要過得比他更好!

撰文 :愛長照 日期:2018年02月22日 分類:醫療照護 圖檔來源:侯昌明臉書
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編按:侯昌明父親罹患失智症22年,於2019年2月14日過世。媒體報導,侯昌明表示父親當天下午開始嘔吐、腹瀉,情況緊急,救護車抵達家中約5分鐘後,父親就已沒了呼吸。救護人員詢問是否需要急救,侯昌明因擔心父親肋骨斷裂,決定放棄急救。

14日當晚,侯昌明在臉書發文表達哀痛心情,提到「當我得到金鐘獎,你卻已失智多年/當我有能力改善生活,你卻已不認得我/當我還想再多看著你說說話,你卻決定到天上當天使」文末,侯昌明對父親說「爸 你放心的去/放心的去找媽 找兄弟姐妹/這裡 有我」,令人鼻酸。

事實上,侯昌明在去年一場長照講座分享照顧者心聲時,就曾提到對於是否急救父親的糾結心情:「到底要不要急救?那夜我好煎熬。但急救,是為了滿足我自己,還是真的對爸爸好?」

文/小虎文

 

「照顧者要比被照顧者過得更好,只有你有能力時,你才能幫助到他。」照顧逾二十年,漫長的日子以來,辛苦難過誰沒有?可是,照顧者絕不能因此忽略自己的身心狀況。現在侯家的照顧網,不只是家庭照顧者,他們會善用資源,請看護、請居服,也請住在樓下的哥哥協助幫忙看顧,絕不一個人獨自承擔。

 

在人前總是帶給觀眾歡笑的藝人侯昌明,活力四射和靈活的臨場反應,是他帶給人的長期印象,可是在人後,他有一位六十多歲就發現失智症的老父親,照顧已逾二十年,照顧家庭遇到的困惑、難題、抉擇,他每一步都經歷過。



在龍巖舉辦的「堅持陪伴的力量.長照」講座中,侯昌明分享給照顧者的經驗,除了「心臟要強」、「肩膀要厚」,別忘了照顧者要比被照顧者過得更好!因為,你的人生比他還長。

 

二十餘年的照顧過程,他是如何走過來的呢?

 

笑稱父親「金魚腦」,用「練肖話」轉移注意力



確診為失智症的老父親,不僅一天會重複地問同一個問題,在漫長的照顧生涯裡,也出現了更多的失智症狀和精神病行為。

 

例如,他忘了自己的老婆已經過世了,問侯昌明:「老婆去哪了呢?」一開始侯昌明還會如實回應父親:「媽已經不在了,已經過世了。」,他一聽到後,眼淚便掉了下來;但過了幾分鐘,他又問侯昌明:「老婆去哪了呢?」



哭著哭著,又忘了,罹患失智症的父親,反覆沈溺在悲傷裡。這時侯昌明知道不能再這樣回答了,侯昌明便回答:「媽媽去美國玩了,玩得好開心,美國好多帥哥,媽媽開心到都不想回來了。」、「這樣呀,好好。」父親似乎安心許多。

 

接著,他也忘記侯昌明是他的兒子,把他當成了弟弟。侯昌明也機警地回應:「哥,好久不見了,你怎麼越變越年輕。」在侯昌明「練肖話」的引導下,自己與父親不再被困在回憶的迷宮裡。



你發現了嗎?侯昌明把握了一個與失智症長者相處的重要原則:順應問題不反駁,並且轉移注意力。

 

當父親開始有「妄想」的症狀後,經常引起許多的誤會,因此侯昌明說照顧者的心臟要強,除了要即時處理父親的緊急狀態,也要回應其他不了解、不諒解的家人。



侯昌明憶及,父親有次說:「我保險箱裡面的東西不見了!」大家風塵僕僕地陪著父親去銀行確認,打開保險箱後,沒有一樣不見的;父親淡淡地說:「歹徒又放回來了。」而當大家一出銀行門口,父親又開始嚷嚷:「我保險箱裡面的東西不見了!」遠嫁日本的姊姊也在旁邊,親身經歷,才知道原來照顧失智症有那麼困難。

 

照顧者最困難的決定:到底要不要急救?


父親確診時,正值侯昌明事業剛起飛,而父親中風急診時,侯昌明的事業已經在另一高峰。當醫師問他:「是否要急救?」侯昌明也與所有照顧者一樣,很難很難下決定。



「到底要不要急救?那夜我好煎熬。但急救,是為了滿足我自己,還是真的對爸爸好?」侯昌明說,隔兩天自己就要在廣播金鐘獎上陣擔任主持人,他只能讓自己面對,親情的羈絆讓他好難受,照顧者的每一個決定下的煎熬,他深深刻刻都感同身受;無論是照顧前期、中期,或是後期,所有的快樂苦澀,他都一一品嘗,於是他在最後和大家分享一個重要原則:



「照顧者要比被照顧者過得更好,只有你有能力時,你才能幫助到他。」照顧逾二十年,漫長的日子以來,辛苦難過誰沒有?可是,照顧者絕不能因此忽略自己的身心狀況。



現在侯家的照顧網,不只是家庭照顧者,他們會善用資源,請看護、請居服,也請住在樓下的哥哥協助幫忙看顧,絕不一個人獨自承擔。



「別忘了,你的人生比他還長。」侯昌明最後如此說。

 

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(本文經「愛長照」授權轉載,原文連結

 

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