「醫師,幫爸爸放鼻胃管好不好,我不想看他餓死...」放鼻胃管之後隔天,他過世了...

撰文 :愛長照 日期:2019年06月26日 分類:熱門文章
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過了沒多久,他回來了,他走到爸爸身邊問他說:「爸!你都沒有吃,我們再放個管子,好不好?」爺爺沒有表示,沒力氣了。儘管我們試圖同理兒子的心情,也說了很多關於現在的狀況不適合再放鼻胃管的理由,他仍然堅持要幫爸爸放鼻胃管。

余爺爺是一個88歲的慢性腎衰竭病人,已經洗腎洗了10年了。剛開始洗,那時體力還不錯,每周三次固定到台中市的某洗腎中心報到,就可以維持著不錯的生活品質。

 

但是好景不常,從大約4年前開始,余爺爺的體力每況愈下,從可以自己走,到拿拐杖,到坐輪椅,到只能躺在床上,不過二年多的光景。

 

同時,余爺爺也被醫師診斷失智症,到後期已經不太能說出流暢的句子,只能說出一些單詞:「好」、「吃飯」、「肚子餓」。

 

 到了最近半年,狀況更是愈來愈嚴重。因為都躺床上,家人不太了解照顧技巧,所以余爺爺的尾骶骨出現了褥瘡,常常流血。

 

因為失智症的症狀,爺爺晚上常常大喊大叫,使得照顧他的兒子和外傭疲於奔命。因為進食量愈來愈少,身形整個消瘦下來,以至於洗腎的時候常常會掉血壓,也讓洗腎室的醫護人員很傷腦筋。

 

有一天,洗腎室郭醫師和爺爺五十多歲的兒子說:「爺爺這樣下去生活品質真的不好,有沒有考慮停止洗腎?還是我們請安寧的醫師來評估一下?」

 

於是,我第一次看見余爺爺,是在洗腎室裡。他正在接受洗腎治療,我走到病床前,看見一個幾乎是快要皮包骨,瘦弱的老人,蜷曲在病床上,洗腎機發出咿咿的聲音。

 

我跟兒子自我介紹,說明來意,本來想說可能是一個困難的溝通情境,沒有想到兒子出乎意料地表達善意:「醫師,我也知道爸爸很辛苦,但是這樣就不洗我也很放不下,我們先減少洗腎次數好不好?」

 

我同意這樣的做法,給他們一點時間。於是便達成共識:洗腎由原來的三次改成二次。後來,爺爺也住進了安寧病房

 

只是,他真的吃東西愈吃愈少。有一天查房時,他兒子說:「醫師,我們幫爸爸放鼻胃管好不好?他真的吃很少,我很擔心。」於是,我走到病床前,握著余爺爺的手,問他:

 

「爺爺,你都沒有吃東西,我們在鼻子放一條管子給你喝牛奶好不好?」爺爺搖搖頭。

 

看到爸爸搖頭,他兒子趕緊衝過來跟老爸說;「爸!你都沒有吃耶!這樣怎麼會有體力?放個管子,好不好?」他說服了好久,令人驚訝的是,爺爺後來點頭了。

 

於是我們幫爺爺插上了鼻胃管。

 

隔天,我又去查房,發現爺爺的鼻胃管不見了,我趕緊問:「怎麼了?」

 

護理師才說:「爺爺半夜一直拔管子,在清晨時還是不小心被他得手了。」

 

兒子在旁邊很自責的樣子,說:「唉!都是我不好,上個廁所,管子就被他拔掉了!」

 

我拍拍他肩膀,安慰他:「沒關係,爸爸不喜歡,我們就不要勉強,可以試著從嘴巴吃一點布丁類的食物,比較好吞。」他點點頭。

 

離別

 

約莫一個禮拜之後,爺爺血壓愈來愈低了。我跟他兒子說:「這樣下去洗腎也沒有什麼幫助了,我們就洗到這裡,好嗎?」他點點頭,流下淚來,哭著說:「唉!我也知道會有這一天!」然後,又給爺爺吃了一口布丁,爺爺張著眼睛很大,眼神空洞地看著他兒子。

 

又過了一周,爺爺的呼吸開始變得很喘,使用了嗎啡才稍微好些,到這時,爺爺完全無法再進食任何東西了。我跟護理師點點頭,彼此都知道,爺爺即將要離開了,沒想到,他的兒子說了一句讓我們很驚訝的話:

 

「醫師,幫爸爸放鼻胃管好不好,我真的很怕他會這樣餓死……」說完,二行眼淚就這樣留下來。

 

我拍拍他的肩膀,跟他說:「這真的很難吧!」他愈哭愈厲害,只好轉身到病房外面走廊。

 

過了沒多久,他回來了,他走到爸爸身邊問他說:「爸!你都沒有吃,我們再放個管子,好不好?」爺爺沒有表示,沒力氣了。儘管我們試圖同理兒子的心情,也說了很多關於現在的狀況不適合再放鼻胃管的理由,他仍然堅持要幫爸爸放鼻胃管。

 

放了鼻胃管之後,爺爺就開始掙扎,但是他沒有力氣把管子拔掉了,只好不停扭動頭部。過了二小時,兒子請我們把管子拔掉。

 

隔天,爺爺過世了。

 

鼻胃管的迷思

 

台灣是一個「民以食為天」的地方,所以幾乎有九成的無法進食的病患都會被放上鼻胃管,反觀歐美,則是有接近九成的病人都不會選擇鼻胃管,為什麼?可能是因為很多人有以下的迷思:

 

迷思一、一定是因為營養不好,沒有體力,病才不會好!

 

這是非常常見的觀念,然而,對於末期病人而言,他們體力的衰弱往往都來自於本身的疾病逐漸惡化,如癌症、糖尿病、腎衰竭等等。再多的營養進去,其實身體也無法吸收。

 

甚至反而太多營養和水分會造成身體多餘的負擔,產生全身水腫、腹水等等,使得病患更不舒服。

 

迷思二、沒有放鼻胃管,病人會因為沒有進食提早走掉

 

國外的研究已經有證實,有沒有放置鼻胃管和生命的長短其實沒有必然的關係,反而我們應該更注重的是病人自己的選擇和生活的品質。

 

迷思三、鼻胃管是除了經口進食以外最好的營養給予方式

 

還有另一種更不會讓病患感到不舒服的方式:胃造口,也是在胃部置放一條管子直接灌食,這個方式不僅會比較舒適,同時在照顧上也比較方便,但是因為一般民眾仍覺得這樣的方法比較具侵入性,所以通常抱持著排斥的態度。

 

其實,鼻胃管是一個很棒的發明,讓暫時無法由口進食的病人(如外科病人)能夠短暫地借助管子持續得到營養。畢竟,由腸胃道吸收營養,依然是比較優先的選擇。只是很多時候,它可能被濫用了。

 

更重要的,是每個人都應該在健康的時候,想一想當我們有一天無法經口進食時,我們是不是想要那條管子?也許有的人希望持續進食,而有的人不喜歡那樣的管子,都沒有關係。

 

重要的是我們要把我們的選擇告訴我們的家人,以免到那一天來臨,我們接受的醫療不是自己想要的。

 

余爺爺過世那天,他的兒子辦完手續,準備離開醫院之前,特地到安寧病房來,跟我們醫護團隊一鞠躬,說:「謝謝你們。」他的頭好低、好低……。面對至親離別的哀傷與糾結,是我們無論如何都無法完全體會的吧。

 

看著他轉身離開的背影,我的視線微微模糊起來。

 

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(本文獲「愛長照」授權轉載,原文刊載於此

 

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我是醫師,我不要被插鼻胃管...期待十年後的台灣,沒有被捆綁的老人!

撰文 :醫病平台 日期:2019年06月21日 分類:熱門文章
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一位九十歲的老太太三度中風,無法行走,終日臥床,這半年來插著鼻胃管灌食,老太太前不久因肺炎住院兩週,出院不到三天就又因發燒被送到急診室,胸部X光片呈現肺炎,開始她最近四個月來的第三次入院。

文/陳秀丹(陽明大學附設醫院醫師──善生善終理念的推廣者)

 

第一次看到這位病人,只見她的雙手被綁著,很激動一直要去扯鼻胃管,甚至連腳都扭動起來。老太太的兒子對我說,她在家裏就是這樣,一不小心,鼻胃管就會被扯掉,把手綁起來是不得已的。

 

我試探性的問了這個兒子,「如果是您自己,您要這樣插著鼻胃管,然後被綁手嗎?如果是我,當我吞不下,我就要死了,我不要被插鼻胃管。」

 

兒子說:「最好不要插,但這也是沒辦法的事呀!一個人不能吃,就沒有營養,沒有營養會死吔,總不能看著媽媽活活被餓死吧?醫師,沒有鼻胃管,怎麼可以呢?」

 

結果,這個病人住院三天中自拔二次鼻胃管,就在第二次自拔管路當下,我剛好走進病房,我說:「鼻胃管不見了!」,只見媳婦冷眼的對著外籍看護說:「妳是怎麼顧的?」,可憐的看護說:「我就要翻身,才鬆綁,她就自拔了。」

 

好令人心酸的場景,但這樣的場景、類似的對話,每日不斷地在臺灣各地上演著,這是一個講究孝順的國度嗎?

 

當一個人退化到吞嚥有困難時,液體(水)是最容易嗆到的,當情況退化更嚴重,口水也會嗆到,而口水二十四小時都在分泌,如何去防止病人嗆到?

 

這已經不是鼻胃管或經皮胃造瘻所能預防的,因此即便有了鼻胃管或胃造瘻,吸入性肺炎還是無法避免。這就是這類病人會反覆肺炎入院的原因。

 

如果病人是暫時無法經口進食,短暫的使用鼻胃管灌食是可行的,但如果是退化中的老人,那就得仔細想一想,如果病人自己願意插管,那沒話說,如果他(她)不願意,我們麼可以強迫他們被插管,甚至將他們的手綁起來呢?

 

加護病房裏,曾經有一位九十多歲的老先生向我哭訴:「醫師,我又沒有做壞事,為什麼把我綁起來?」被插鼻胃管的病人吃下的食物,沒有經過味蕾的品嚐,無法感受到食物的酸甜苦辣,他們常說:「醫師,我都沒吃。」

 

尊重生活品質與生命尊嚴的國家,退化的老人不會被插鼻胃管,照顧者會細心地、慢慢地進行餵食,如果真的不行了,不會強迫灌食,然後老人就順著生命自然的軌道,離開人間,展開另一段靈性之旅。

 

歐洲有一個國家花了二十年的時間去扭轉該國插鼻胃管、或臨終打點滴的習慣,他們主張──「無久病臥床的老人!」。

 

芬蘭的國家政策是希望國人死前二個禮拜才臥床,國家花了很多錢在做預防保健,在做預防骨質疏鬆、預防跌倒,期望其國人有健康的老人生活。

 

臺灣剛好相反,花了很多的錢在已經倒地的病人身上。在歐美澳等國,他們不會為無法自然進食的臥床老人插鼻胃管,或採取經腸道營養等延命措施,他們認為,人終有一死,如果讓老人家這樣延長死亡的時間,反而讓其人權與尊嚴受損,是倫理不容的壞事。

 

老天讓我們生下來,老天也給了我們很好的退場機制。

 

當人老到不能吃、病到不能吃,此時身體呈現相對脫水狀態,腦內嗎啡的生成量會增加;心、肺衰竭,二氧化碳無法排出,這也會造成所謂的二氧化碳昏迷;肝衰竭時,阿摩尼亞的代謝出問題,會產生肝性腦昏迷;這些都能讓人們可以較舒服地離開人世間。

 

這是老天的恩賜,只是現在的醫療卻忘了老天給我們人類最好的退場機制。

 

天下雜誌曾經與393公民平台合作,調查臺灣臨終前的醫療現況,結果發現許多「另類的臺灣第一」,無效醫療非常的氾濫。

 

臺灣有超過5成的醫師為了避免醫療糾紛而實施無效醫療。什麼叫「無效醫療」?也就是這個醫療再也沒有辦法達到醫療「增進病人健康或減少傷害」的目的。無效的醫療分「質的無效」與「量的無效」。

 

「質的無效」是再繼續處置下去,病人仍然處在一種無意識狀態,或是再繼續處置下去,病人仍然會死亡,這是所謂「質的無效」。

 

「量的無效」是假設過去的案例有100個,我們用這個方式繼續救治,病人仍然會死,這就是所謂「量的無效」。

 

事實上,臺灣加護病房的密度全世界第一,這並不是臺灣人的驕傲,臺灣很多人要死之前,會被送到加護病房走一遭,這是非常突兀的事。

 

臺灣長期依靠呼吸器維生人數是美國的5.8倍,美國的人口數是我們的十幾倍,可是我們呼吸器依賴的人數竟然這麼多,這令我非常憂心。

 

現代的社會,孩子生的少,年輕人生活壓力很大,試想,一對中年夫妻,當他們面對雙方家長的老病,以及自己所要撫養的子女,所要付的房貸,如果財力不夠雄厚,你叫他們如何過活?

 

臺灣的健保給付無效益的醫療,這助長了許多的老人被現代化的醫療無情的殘害。

 

在臺灣,您可以見到許多的臥床老人,全身攣縮、多處壓傷,插著鼻胃管、氣切管、導尿管,甚至意識昏迷還在使用呼吸器、還在洗腎的癌末病人…。這些對外國人而言,簡直是無法理解。

 

亞里布維曾說:「生命的意義不在於時間的長短,而在思想行動力的衡量。」,人活著不只是為了維持一口氣, 能感受生命的美好才是真正的活著。放下心中的執念,讓生命回歸正常的軌道,不做生命的延畢生,人生大戲才精彩。

 

真正的愛是「給愛的人沒煩惱,被愛的人沒痛苦」; 孝順兩個字,「順」沒做到,怎能說是孝順?因此,如果老人家不願意被插鼻胃管,那就順他的意思吧!沒有鼻胃管,當然可以,因為沒有一個人帶著鼻胃管來到人世間。

 

我是醫師,我向大眾宣誓,我不要被插鼻胃管,我要美美地死去;期待十年後的臺灣沒有被捆綁的老人,我衷心的期盼。

 

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(本文獲「醫病平台」授權轉載,原文刊載於此)

 

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那些癌症病人教我的事:不論是犧牲事業或家庭,臨終前都後悔這2件事

撰文 :醫病平台 日期:2019年05月22日 分類:熱門文章 圖檔來源:達志
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拜現代醫學與醫藥科技之賜,已開發國家中人民的平均餘命已接近80歲。若將人生平均分成四季,春、夏、秋、冬,每20年一個季節,生命的前行,將容易變得清晰。不知道各位讀者,您正處於哪一個季節?

長年在癌症的領域工作,讓我相信,人生不是必然。

 

十幾年前,一位住在台灣中部的水果批發商,就讓我們稱他為H先生。

 

他坐在輪椅上,被送進我的診間,躺在檢查檯上告訴我,一家醫院的醫師吿訴他,因爲B型肝炎病毒帶原者的原因,他的肝臟有兩個大肝癌,生命只剩下三到六個月,要他好好準備一下,要有心裏準備……。

 

他與太太傷心之餘,只好來到我的診間,詢問是否有其他的辦法,因為最小的孩子還小,請我務必幫助他,就是死馬當活馬醫也無妨。

 

我們詳細的詢問了發病的過程,完整的看了他帶來的病歷資料,覺得肝癌的診斷不無可能,可是病情的發展也不完全是典型肝癌的進程。

 

所以我們在H先生的同意下,幫他安排第二次肝臟腫瘤切片,也向那家醫院借閱病人第一次肝臟腫瘤的組織切片。

 

結果我們發現H先生的診斷並不是肝癌,而是淋巴癌。這麼一來,治療方針完全不同,存活的機率也大大增加。

 

就這麼經過半年的治療,H先生的淋巴癌消失的無影無蹤。

 

淋巴癌治癒後,H先生仍然從事水果批發的工作,但是已經不再熬夜,開始安排時間跟太太一起學跳土風舞。

 

他告訴我:「命如果沒有了,一切也都就結束了,錢賺再多也沒有用,生活過的去就好。況且他的大兒子已經結婚,小孩也生了,他也已經作阿公了,生活實在滿足,實在快樂。他會繼續作批發商,直到作不下爲止,也會好好保護身體。」

 

的確,如果連命都沒了,一切也就結束了,錢賺再多也沒有用的,我常常想起H先生說的這句話。

 

另一位是在外商工作的單親媽媽。H小姐的胃癌是一種戒指形狀的癌症,非常的惡性,早早的就轉移到整個腹腔,肚子摸起來像一個巨大的麻糬,她完全沒有辦法進食。

 

由於腸子阻塞嚴重,無法排便,尿液的排泄也需要放置尿管。我們或難想像無法排便會是如何一個光景?是的,會從嘴巴出來,甚或以嘔吐的方式呈現。

 

我們幫H小姐放置了鼻胃管,讓排泄物可以從鼻胃管以引流的方式出來,不至於弄的全身狼狽。她很感謝我們,可是我們知道什麼是她最大的心願嗎?

 

是好好的吃一頓飯。

 

她告訴我們,一碗蛋花湯她都願意,那將會是她吃過最美味的一餐。結果當然不如人意,不過我們鼓勵她吃吃水果,嚥下那水果的果汁,吐掉水果的渣渣,每天喝喝台灣茶,降低糞臭帶來的噁心感。

 

她很滿足的咬著水果,喝著台灣茶,就在病床裏滿足的離開,可是她最掛念的是她才唸大班的女兒。

 

我的岳母在我內人小時候,吃完一頓飯時,總是告訴她,有錢人也是只有一個肚子而已。我常常想到H小姐與她才唸大班的女兒,真的是餐餐粗茶淡飯,也是幸褔的人生。

 

梁先生在妻子與女兒的陪伴與鼓勵下,接受一流醫學團隊的照顧,以他理工科實事求是的背景,負責任的查詢骨髓癌(Myeloma)的相關知識,學習照顧自己的身體。

 

問著自己:「我該如何?」在心靈、飲食、運動、繪畫與閱讀、及安排旅遊中,嘗試找尋生命的支點,即使無法預知未來,仍滿懷感謝,努力面對人生中唯一的自己。

 

不禁讓我想起馬太福音:「所以不要為明天憂慮,因為明天自有明天的憂慮;一天的難處一天當就夠了。(Therefore do not be anxious about tomorrow, for tomorrow will be anxious for itself. Sufficient for the day is its own trouble)」

 

如果未來,我成為坐在醫師對面的病人,我想我一定會憶起梁先生這份來自心靈最深處的分享,協助我度過人生的不安。

 

蘋果電腦的創辦人,賈伯斯先生(Steve Jobs)曾經在2005年史丹福大學(Stanford University)的畢業典禮演講中提到:「沒有人想要死,即使那些夢想上天堂的人,也並不想藉由死亡到達那裏……( No one wants to die. Even people who want to go to heaven don't want to die to get there …… )。」

 

雖然年年有四季,春、夏、秋、冬,可是人生不一定是必然。

 

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死亡教我的事:生前心存善念,多做好事,隧道的盡頭就是光明

撰文 :莊聰吉 日期:2019年05月09日 分類:熱門文章 圖檔來源:達志
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多年前移民紐西蘭,在那遙遠國度,老天讓我遇見兩位朋友,親眼經歷他們罹癌後的正向態度——無懼、自在與從容。在此,我樂於分享他倆的生命故事。

首先是位徐教授。

 

他早年因主張台獨而流亡日本,拿到博士後和妻移居紐西蘭,他家位於青青河畔之上,可眺望整片出海口。

 

我喜歡拜訪他,除了可由落地窗欣賞絕妙的美景外,還可邊品嚐他親調溫熱直入人心的咖啡,邊和他暢談各自的精彩人生

 

一個晴朗的清晨,他指著退潮後顯露出的潔白沙丘,問我可曾去過?

 

我搖頭,他即略帶惋惜的口吻說:「我常利用日落前寧靜時分,輕挽妻的手,緩緩漫步沙洲之上,四周微風徐來,青山綠水美景環繞,那幸福滋味筆墨難以形容,有空我一定帶你去走一趟」。

 

無奈天不從人願,過了不久,他因開過刀感染C型肝炎,進而惡化為肝癌,而我因事飛回台灣,不能在旁陪伴照料,心中倍感歉疚。

 

從來得知,他曾當面詢問主治醫師,了解從確診肝癌到死亡,平均可存活六個月的殘酷事實後,即充分利用生命最後時光。

 

隨身攜帶醫療用緩解疼痛的嗎啡,開車陪伴其妻遊遍紐西蘭各地好山好水,而不願將自己禁錮在蒼涼落寞的病房。

 

當我再次返回紐國,一進家門,就這麼湊巧接到其妻來電:「莊醫師,徐教授今午出殯,你要不要送他最後一程?」

 

匆忙換裝後,我急駛赴約,只見一群親朋好友安靜尾隨捧著骨灰甕的徐太太,一路走向生前許教授允諾帶我去的沙洲,然後遵照遺願,面對夕陽西沈之際,將骨灰輕灑向寬闊深藍的大海。

 

那時的我,淚已滿面,心中吶喊:「徐教授,您真是守信用的好友,天國再見,一路好走!」

 

另一位則是黃船長,年輕時嚮往海上生活,從基層幹起,奮鬥多年,終於升為船長,五大洲各大港口皆有他的足跡。

 

退休後,選擇人間最後一塊樂土——紐西蘭安享餘年,有錢有閒,過著神仙般的日子。

 

沒想到一場車禍意外,改變他的一生,急診照X光,懷疑他為末期肺癌轉移大腦,導致開車時精神恍惚撞上電線桿。

 

為了確定診斷,也為了落葉歸根,他偕妻回台就診,當醫師請他出去,並吩咐其妻進診間時,他不想迴避,央求和他的妻子共同討論病情,充分了解後,他向院方請假,返家誠實面對一對兒女。

 

全家難得聚在一起,開了個家庭會議,他先對於跑船生涯疏於顧家,未盡父親職責致上誠摯歉意。

 

席間並點出兒女個性上的缺失,希望他們注意改進,然後用毛筆在訃文上一字一句工整寫下告別式想邀約親朋好友的名字,最後從容不迫住進安寧病房。

 

據其妻事後描述,黃船長不曾呻吟自己痛楚,反而時時提醒她幫忙照顧隔壁床哀嚎的孤獨老人,臨死不忘助人,令人感佩。

 

我何其有幸成為一位醫師,能看盡醫院每日上演生老病死的劇碼。「人生上台容易下台難」,希望每個人都能抽空去急診室走一回,在短時間內就能體驗人世間的滄桑與無常。

 

有人說:「每個人的墓誌銘都是個0字。」,它依生前所作所為可解釋成「無」、「虛空」、「圓滿」或「句點」。

 

因為好友的往生,對我而言,是個難得的生命教育,除了懷念,更讓我深深體悟當下活著的可貴,死亡只是帶走身體,並沒帶走生命。

 

我很贊同影后柯淑勤所言:「當那天來臨,請好好的跟我說再見。你們可以含淚,但請微笑。含淚,是我活著帶給你們感動。微笑,是祝福我到另一個未知。」

 

祈盼老天在我走之前,給我些時間學徐教授,答應人家的事盡早完成;學黃船長,和家人促膝懇談,跟因誤解而疏離好朋友道歉;跟幫助過我的貴人道謝,跟摯愛的妻子與女兒道愛;最後和他們一一珍重道別。

 

我願逝如秋葉之靜美,所以準備好兩首喜歡的歌——「bridge over the trouble waters」和「瀟灑的走一回」。

 

其優美旋律與感人歌詞將陪我走向陰暗後的光明,因為恩師前框機主教單國璽曾跟我說:「死亡猶如通過一條曲折隧道,只要生前心存善念,多做好事,隧道的盡頭就是光明。」

 

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(本文獲「醫病平台」授權轉載,原文刊載於此)

 

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放棄無效醫療,讓病人走得安心!黃勝堅:唯有認識死亡,才懂得如何善終

撰文 :林芷揚 日期:2019年04月22日 圖檔來源:達志
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「醫師是你的職業,但你還是一個『人』。如果不會做人,怎麼做醫生?」台北市立聯合醫院總院長黃勝堅近年大力推行善終觀念和居家醫療,強調醫師和病人之間的互信關係,以及醫師如何以病人與照顧者為中心,不只治病,更要懂得「死亡」,協助病人和家屬做出適當的照護決策、維護臨終尊嚴。

黃勝堅今(22)日出席全球品牌管理協會主辦的茶敘活動,分享他多年的行醫經驗,指出台灣社會從醫師到家屬都很害怕面對死亡,因此當病人送到加護病房、性命垂危時,許多醫師不知道該如何開口,向家屬傳達「壞消息」。

 

過去,他發現當醫師委婉向重症病人的家屬表達「這很嚴重,死亡率很高」時,家屬往往以為「還有得救」,因此要求醫師盡力搶救;但若醫師直接向家屬坦白病人已經「沒救」,許多家屬又無法接受,認為醫師見死不救,因而引起醫療糾紛,或是造成病人承受更多無效醫療的痛苦。

 

全人醫療才有高價值

 

黃勝堅表示,許多醫師不懂得如何處理「生命末期」,也認為那是安寧專科醫師的專業。曾經有一名腎臟醫師告訴他,「我們腎臟科沒有生命末期啦!腎臟壞掉了可以洗腎,真的過世都是在其他科。」但黃勝堅認為,「如果你沒有全人概念,那醫療還有什麼希望?」

 

過去,當病人走進診間,醫師問的是「你怎麼了?」(What is matter with you?),但具備人文素養的醫師應該要問的是「你需要什麼?」(What matters to you?)前者可能造成過度檢查、過度治療、無效醫療,屬於低價值的醫療,後者則是以人為本、高度整合、促進和諧,是高價值的醫療,也能為社會帶來正能量。

 

「現在都靠低價值的東西在賺錢,便宜大碗,卻浪費太多東西,如果把高價值的東西做起來,給病人和照顧者多一點時間,協助他們做出正確的決策,健保其實就夠用。」

 

鼻胃管,真的有必要嗎?

 

另一方面,鼻胃管的使用在台灣相當普遍,許多末期病人如癌症、失智症的患者,醫療人員為了維持其生命,通常都會建議使用鼻胃管提供營養,但對患者來說不但不舒服,對自尊也是一種傷害。

 

事實上,現在國際上的最新觀念是,不推薦末期失智病人使用任何管路,建議經口餵食,以細心的手工餵食方式,為病人保留尊嚴,並把時間留給患者和家屬。

 

黃勝堅舉例,曾經有一位腦部受傷的96歲老先生被送到急診,老先生的兒子主動告訴主治醫師:「拜託不要幫我爸爸插鼻胃管。」醫師回答:「可是不放鼻胃管就沒有營養,而且有用鼻胃管比較不會吸入性肺炎。」

 

兒子反問:「難道用了鼻胃管,就一定不會肺炎嗎?我爸爸都96歲了,他需要的不是再活那麼久,應該是尊嚴擺第一!」於是,老先生轉出加護病房,在子孫環繞、手中抱著愛貓的情況下安然辭世,了無遺憾又保有尊嚴。

 

「時間到了,該怎樣就怎樣。」黃勝堅表示,死亡是生命的最高境界,完整的死亡才會讓生命更圓滿,無論醫師或民眾都必須了解死亡,唯有認識死亡,才懂得如何善終。當醫病雙方都具備「死亡識能」(Death Literacy),理解醫療也有極限,彼此才能互相尊重,成為生命共同體,一起幫助病人走向美好的善終,而不是強制施以插管、電擊、心肺復甦術(CPR)等急救。

 

另外,醫師的責任不只是看見病人的需要,也要看見照顧者的需求,這才是以人為本的醫療照護。

 

黃勝堅早年在台大醫院金山分院擔任院長時推動居家醫療,帶著醫護團隊走進當地長輩的家中,除了幫助末期病人在家善終,也替照顧者進行悲傷輔導,「我們那時候輔導的很多是外籍看護,因為都是他們在照顧的。我是神經外科,但我的專業是關懷。」

 

善終,是權利也是責任

 

他提醒,台灣已通過《病人自主權利法》,民眾都有「自然死」的權利,但為什麼很多台灣人還是無法善終,「是因為你沒有發動你的善終權,你有簽有機會,但你不簽就沒有。」黃勝堅分享,他們全家都已經簽好放棄急救,彼此提醒「死的時候要漂漂亮亮哦!不可以急救,不可以把我肋骨壓斷喔!」

 

他說,技術上要維持瀕死病人的心跳並不難,但「如果這是醫學,大概兩個禮拜加護病房就滿了,就變成『植物園』!加護病房變成沒有救命的能力,健保倒得更快。」生前做好決定,不只是權利,「善終也是你的責任,就是讓活著的人活得更好,不要把決定權丟給他們,讓他們一輩子痛苦。」

 

黃勝堅分享,以前曾經有名病人已經走到生命最後,主治醫師不敢對家屬說實話,只好委婉地說「還有三到六個月」,但黃勝堅看過以後,直接說「大概只有三到四個禮拜,不要把你的時間花在醫院陪醫生和護理師了,趕快回家過年,要處理的趕快處理。」還開玩笑地說:「小三、小四也要處理哦!」

 

病人返家後三周,真的往生了,病人的兒子告訴黃勝堅:「你嘴巴算毒的,講得很準,但是謝謝你, 我爸爸走的時候真的在笑,是因為你讓他知道他快死了,他才願意把心裡話講出來,這三個禮拜是我們一輩子講最多話的時候。」「他死的樣子很漂亮,已經在天堂的媽媽一定認得他。」

 

人文關懷之外,在高科技的時代,黃勝堅表示,透過智慧科技,居家醫療可升級為行動醫療,目前就已發展出眼科可攜式裝備、遠距皮膚科會診、行動超音波、智能影像判讀、糖尿病/失智症雲端醫院系統等,期盼在智慧醫療的引導下可以讓照護更進步,也讓居家醫療有更多可能,讓每個人都能在最舒適、安心的情況下走完生命最後一程。

 

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「爸的最後一刻身上好乾淨,沒有鼻胃管、沒有尿管…」安寧醫師的人生課程

撰文 :商周出版 日期:2018年09月07日 分類:熱門文章
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走到生命盡頭的時候,想跟親愛的家人說些什麼?(複選)

A. 道謝:謝謝你照顧我,陪伴我走這一生。
B. 道歉:如果之前有對不起你的地方,請你原諒。
C. 道愛:這一路你辛苦了,我真的好愛你。
D. 道別:有一天,我們都會在另一個世界再見面。
E. 其他(請說明)

文/朱為民(安寧緩和/老人醫學專科醫師)

 

走到生命的盡頭時,想跟親愛的家人說些什麼?——我的故事

 

二〇一七年底,天氣變化特別大,忽冷忽熱,八十五歲的父親因為肺炎合併菌血症在嘉義住院治療。

 

在他跌倒後失能的這四年間,母親和家裡的外籍看護妮亞把爸照顧得很好。四年間只有一次因為泌尿道感染住院。這次,是第二次。

 

肺炎對醫師來說是再常見不過的疾病。以前在我畢業後第一年住院醫師(PGY)訓練輪訓到內科的時候,最常給我照顧的就是肺炎和泌尿道感染的病人。這些病人好照顧,病程單純,治療單一,是最適合讓新手醫師照護的對象。

 

我原本以為這次爸得到肺炎也是一樣,打打抗生素就可以出院了,繼續我們平靜的照顧生活。

 

沒想到,結局卻和我想像的不同。

 

住院躺了兩周後,事情不同了。他的肌力快速下降,從原本可以爬樓梯到連站著都有困難,不過是短短的兩周。老人家只要躺在床上的時間增加,沒有復健或運動,就容易產生「廢用症候群」(Disuse syndrome),肌肉快速萎縮。

 

最直接而煩惱的就是出院後的環境問題。連站都有困難,怎麼爬樓梯?

 

十二月,天氣變冷了,我和媽媽一邊照顧父親,一邊在網路上搜尋租屋的資訊。我要上班,媽和阿姨一間一間去看房子,希望找到一個可以很快入住有電梯的地方,但是,要在兩週內找到一個可以馬上入住的地方談何容易。

 

時間緊迫,我們討論出很多可能選項,甚至連護理之家都考慮進去,但是,每一個選項似乎都沒有家來的好。

 

正當我跟媽苦惱著這道考題該如何答,父親給了我們答案。

 

十二月,一個星期六的早晨,我跟媽回台中照顧我那剛滿月的兒子,順便收拾東西。那陣子剛好是我兒子學會笑的時候,好可愛。正在逗弄兒子,媽的手機響了,她在廚房接起來,講了幾句,突然「啊」了一聲。

 

媽把手機拿給我,慌張地說:「醫院護理師打來,說什麼你爸心跳只剩三十幾下,我聽不懂。」

 

「三十幾下,怎麼可能!」心裡一個不好的念頭閃過。我接過手機,護理師說剛剛發現爸爸的心跳變慢,於是趕緊通知我們。

 

「好,我們馬上過去。」我試圖冷靜地說。

 

於是趕緊換衣服,開車載著媽,從台中趕到嘉義。才剛上台中交流道,我的手機響了。

 

電話那一頭是內科黃醫師的聲音:「朱醫師好,我是值班黃醫師,您父親剛剛被我們發現心跳變慢,後來過一陣子就沒有心跳了……」

 

我深吸一口氣。

 

「現在他身上還接著心電圖,因為他之前有在健保卡上註記在生命末期時拒絕急救……您需要我們做些什麼嗎?」黃醫師語氣很委婉,我可以感受到她面對同事家人的難為。

 

我淡淡地說:「黃醫師,不用了,我們會盡快趕過去。」電話掛掉後,我用力了眨了一下眼睛。

 

坐在副駕駛座的媽趕緊問我,怎麼了?我跟她搖搖頭,說:「醫院說爸不好了……」媽把頭轉過去另一側,「怎麼會……」她的鼻頭泛紅,眼淚掉下來。

 

我用左手握住方向盤,右手緊緊握住媽的手,就這樣一路開到嘉義。

 

走進爸的病房,單人房的窗簾拉上了,空間很昏暗,一點聲音都沒有,只有從病房角落傳來輕輕的啜泣聲。妮亞身體縮在椅子上,一直哭泣。

 

爸躺在床上,就像是睡著了一樣。媽走到他旁邊坐下,摸著爸的臉,邊流淚邊說:「不是就像睡著一樣嗎?你怎麼這麼突然就走了……」我坐在床的另一側,握住爸的手。心裡面很難接受,從小帶我長大的巨人,就這樣一動也不動地,離開我們了。

 

在安寧病房照顧病人和演講的時候,我常常勸病人和家屬要「四道人生」,也就是在有機會的時候,對彼此說出四句很重要的話:道謝、道歉、道愛、道別。

 

謝謝你照顧我,陪伴我走這一生。

 

如果之前有對不起你的地方,請你原諒。

 

這一路你辛苦了,我真的好愛你。

 

有一天,我們都會在另一個世界再見面。

 

我很努力地,也想要在這個最後道別的時刻說出這四句話,但我卻說不出口,總覺得有點難為情。

 

再不說,就沒機會說了,我心裡知道。

 

終於,趁著媽去上廁所的空檔,我將身子貼近爸爸,臉湊到他旁邊,一邊握著他的手,一邊在他耳邊,用幾乎聽不見的聲音說:

 

「爸,謝謝你。謝謝你養育我長大;謝謝你總是在晚餐的時候,跟我說很多很多做人處事的道理,讓我成為一個堂堂正正的人;謝謝你在我小時候要上學前,總是會先到樓下幫我把書包和單車準備好;謝謝你在我要上大學前陪我去學校註冊,那是我印象最深刻的一個父親節;謝謝你照顧媽媽,你們是最棒的父母;謝謝你在生病之後,留給我的記憶依然是笑容;謝謝你跟我的兒子乖寶,留下了唯一的一張合照……爸,對不起,我總是因為工作和演講,疏忽了陪你的時間……我愛你,我們有一天再一起去打籃球,好不好?」

 

說到這裡,我的淚水滴在爸的枕頭上,留下一點一點的痕跡。

 

 

我們跟爸道別之後,便請護理師進來協助,一起將爸清潔乾淨。

 

這時我才發現,爸的最後一刻身上好乾淨。沒有鼻胃管,沒有尿管,當然也沒有氣管內管。全身上下只有一條點滴。護理師拔除點滴之後,我們開始替爸擦身體,換衣服。

 

我知道,這是爸用他的生命教我的最後一課。

 

 

(本文節錄自《人生的最後期末考——生命自主,為自己預立醫療決定》,商周出版,朱為民著)

 

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