我是醫師,我不要被插鼻胃管;期待十年後的台灣,沒有被捆綁的老人

撰文 :醫病平台 日期:2019年06月21日 分類:熱門文章
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一位九十歲的老太太三度中風,無法行走,終日臥床,這半年來插著鼻胃管灌食,老太太前不久因肺炎住院兩週,出院不到三天就又因發燒被送到急診室,胸部X光片呈現肺炎,開始她最近四個月來的第三次入院。

文/陳秀丹(陽明大學附設醫院醫師──善生善終理念的推廣者)

 

第一次看到這位病人,只見她的雙手被綁著,很激動一直要去扯鼻胃管,甚至連腳都扭動起來。老太太的兒子對我說,她在家裏就是這樣,一不小心,鼻胃管就會被扯掉,把手綁起來是不得已的。

 

我試探性的問了這個兒子,「如果是您自己,您要這樣插著鼻胃管,然後被綁手嗎?如果是我,當我吞不下,我就要死了,我不要被插鼻胃管。」

 

兒子說:「最好不要插,但這也是沒辦法的事呀!一個人不能吃,就沒有營養,沒有營養會死吔,總不能看著媽媽活活被餓死吧?醫師,沒有鼻胃管,怎麼可以呢?」

 

結果,這個病人住院三天中自拔二次鼻胃管,就在第二次自拔管路當下,我剛好走進病房,我說:「鼻胃管不見了!」,只見媳婦冷眼的對著外籍看護說:「妳是怎麼顧的?」,可憐的看護說:「我就要翻身,才鬆綁,她就自拔了。」

 

好令人心酸的場景,但這樣的場景、類似的對話,每日不斷地在臺灣各地上演著,這是一個講究孝順的國度嗎?

 

當一個人退化到吞嚥有困難時,液體(水)是最容易嗆到的,當情況退化更嚴重,口水也會嗆到,而口水二十四小時都在分泌,如何去防止病人嗆到?

 

這已經不是鼻胃管或經皮胃造瘻所能預防的,因此即便有了鼻胃管或胃造瘻,吸入性肺炎還是無法避免。這就是這類病人會反覆肺炎入院的原因。

 

如果病人是暫時無法經口進食,短暫的使用鼻胃管灌食是可行的,但如果是退化中的老人,那就得仔細想一想,如果病人自己願意插管,那沒話說,如果他(她)不願意,我們麼可以強迫他們被插管,甚至將他們的手綁起來呢?

 

加護病房裏,曾經有一位九十多歲的老先生向我哭訴:「醫師,我又沒有做壞事,為什麼把我綁起來?」被插鼻胃管的病人吃下的食物,沒有經過味蕾的品嚐,無法感受到食物的酸甜苦辣,他們常說:「醫師,我都沒吃。」

 

尊重生活品質與生命尊嚴的國家,退化的老人不會被插鼻胃管,照顧者會細心地、慢慢地進行餵食,如果真的不行了,不會強迫灌食,然後老人就順著生命自然的軌道,離開人間,展開另一段靈性之旅。

 

歐洲有一個國家花了二十年的時間去扭轉該國插鼻胃管、或臨終打點滴的習慣,他們主張──「無久病臥床的老人!」。

 

芬蘭的國家政策是希望國人死前二個禮拜才臥床,國家花了很多錢在做預防保健,在做預防骨質疏鬆、預防跌倒,期望其國人有健康的老人生活。

 

臺灣剛好相反,花了很多的錢在已經倒地的病人身上。在歐美澳等國,他們不會為無法自然進食的臥床老人插鼻胃管,或採取經腸道營養等延命措施,他們認為,人終有一死,如果讓老人家這樣延長死亡的時間,反而讓其人權與尊嚴受損,是倫理不容的壞事。

 

老天讓我們生下來,老天也給了我們很好的退場機制。

 

當人老到不能吃、病到不能吃,此時身體呈現相對脫水狀態,腦內嗎啡的生成量會增加;心、肺衰竭,二氧化碳無法排出,這也會造成所謂的二氧化碳昏迷;肝衰竭時,阿摩尼亞的代謝出問題,會產生肝性腦昏迷;這些都能讓人們可以較舒服地離開人世間。

 

這是老天的恩賜,只是現在的醫療卻忘了老天給我們人類最好的退場機制。

 

天下雜誌曾經與393公民平台合作,調查臺灣臨終前的醫療現況,結果發現許多「另類的臺灣第一」,無效醫療非常的氾濫。

 

臺灣有超過5成的醫師為了避免醫療糾紛而實施無效醫療。什麼叫「無效醫療」?也就是這個醫療再也沒有辦法達到醫療「增進病人健康或減少傷害」的目的。無效的醫療分「質的無效」與「量的無效」。

 

「質的無效」是再繼續處置下去,病人仍然處在一種無意識狀態,或是再繼續處置下去,病人仍然會死亡,這是所謂「質的無效」。

 

「量的無效」是假設過去的案例有100個,我們用這個方式繼續救治,病人仍然會死,這就是所謂「量的無效」。

 

事實上,臺灣加護病房的密度全世界第一,這並不是臺灣人的驕傲,臺灣很多人要死之前,會被送到加護病房走一遭,這是非常突兀的事。

 

臺灣長期依靠呼吸器維生人數是美國的5.8倍,美國的人口數是我們的十幾倍,可是我們呼吸器依賴的人數竟然這麼多,這令我非常憂心。

 

現代的社會,孩子生的少,年輕人生活壓力很大,試想,一對中年夫妻,當他們面對雙方家長的老病,以及自己所要撫養的子女,所要付的房貸,如果財力不夠雄厚,你叫他們如何過活?

 

臺灣的健保給付無效益的醫療,這助長了許多的老人被現代化的醫療無情的殘害。

 

在臺灣,您可以見到許多的臥床老人,全身攣縮、多處壓傷,插著鼻胃管、氣切管、導尿管,甚至意識昏迷還在使用呼吸器、還在洗腎的癌末病人…。這些對外國人而言,簡直是無法理解。

 

亞里布維曾說:「生命的意義不在於時間的長短,而在思想行動力的衡量。」,人活著不只是為了維持一口氣, 能感受生命的美好才是真正的活著。放下心中的執念,讓生命回歸正常的軌道,不做生命的延畢生,人生大戲才精彩。

 

真正的愛是「給愛的人沒煩惱,被愛的人沒痛苦」; 孝順兩個字,「順」沒做到,怎能說是孝順?因此,如果老人家不願意被插鼻胃管,那就順他的意思吧!沒有鼻胃管,當然可以,因為沒有一個人帶著鼻胃管來到人世間。

 

我是醫師,我向大眾宣誓,我不要被插鼻胃管,我要美美地死去;期待十年後的臺灣沒有被捆綁的老人,我衷心的期盼。

 

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(本文獲「醫病平台」授權轉載,原文刊載於此)

 

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「醫師,幫爸爸放鼻胃管好不好,我不想看他餓死...」放鼻胃管之後隔天,他過世了...

撰文 :愛長照 日期:2019年06月26日 分類:熱門文章
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過了沒多久,他回來了,他走到爸爸身邊問他說:「爸!你都沒有吃,我們再放個管子,好不好?」爺爺沒有表示,沒力氣了。儘管我們試圖同理兒子的心情,也說了很多關於現在的狀況不適合再放鼻胃管的理由,他仍然堅持要幫爸爸放鼻胃管。

余爺爺是一個88歲的慢性腎衰竭病人,已經洗腎洗了10年了。剛開始洗,那時體力還不錯,每周三次固定到台中市的某洗腎中心報到,就可以維持著不錯的生活品質。

 

但是好景不常,從大約4年前開始,余爺爺的體力每況愈下,從可以自己走,到拿拐杖,到坐輪椅,到只能躺在床上,不過二年多的光景。

 

同時,余爺爺也被醫師診斷失智症,到後期已經不太能說出流暢的句子,只能說出一些單詞:「好」、「吃飯」、「肚子餓」。

 

 到了最近半年,狀況更是愈來愈嚴重。因為都躺床上,家人不太了解照顧技巧,所以余爺爺的尾骶骨出現了褥瘡,常常流血。

 

因為失智症的症狀,爺爺晚上常常大喊大叫,使得照顧他的兒子和外傭疲於奔命。因為進食量愈來愈少,身形整個消瘦下來,以至於洗腎的時候常常會掉血壓,也讓洗腎室的醫護人員很傷腦筋。

 

有一天,洗腎室郭醫師和爺爺五十多歲的兒子說:「爺爺這樣下去生活品質真的不好,有沒有考慮停止洗腎?還是我們請安寧的醫師來評估一下?」

 

於是,我第一次看見余爺爺,是在洗腎室裡。他正在接受洗腎治療,我走到病床前,看見一個幾乎是快要皮包骨,瘦弱的老人,蜷曲在病床上,洗腎機發出咿咿的聲音。

 

我跟兒子自我介紹,說明來意,本來想說可能是一個困難的溝通情境,沒有想到兒子出乎意料地表達善意:「醫師,我也知道爸爸很辛苦,但是這樣就不洗我也很放不下,我們先減少洗腎次數好不好?」

 

我同意這樣的做法,給他們一點時間。於是便達成共識:洗腎由原來的三次改成二次。後來,爺爺也住進了安寧病房

 

只是,他真的吃東西愈吃愈少。有一天查房時,他兒子說:「醫師,我們幫爸爸放鼻胃管好不好?他真的吃很少,我很擔心。」於是,我走到病床前,握著余爺爺的手,問他:

 

「爺爺,你都沒有吃東西,我們在鼻子放一條管子給你喝牛奶好不好?」爺爺搖搖頭。

 

看到爸爸搖頭,他兒子趕緊衝過來跟老爸說;「爸!你都沒有吃耶!這樣怎麼會有體力?放個管子,好不好?」他說服了好久,令人驚訝的是,爺爺後來點頭了。

 

於是我們幫爺爺插上了鼻胃管。

 

隔天,我又去查房,發現爺爺的鼻胃管不見了,我趕緊問:「怎麼了?」

 

護理師才說:「爺爺半夜一直拔管子,在清晨時還是不小心被他得手了。」

 

兒子在旁邊很自責的樣子,說:「唉!都是我不好,上個廁所,管子就被他拔掉了!」

 

我拍拍他肩膀,安慰他:「沒關係,爸爸不喜歡,我們就不要勉強,可以試著從嘴巴吃一點布丁類的食物,比較好吞。」他點點頭。

 

離別

 

約莫一個禮拜之後,爺爺血壓愈來愈低了。我跟他兒子說:「這樣下去洗腎也沒有什麼幫助了,我們就洗到這裡,好嗎?」他點點頭,流下淚來,哭著說:「唉!我也知道會有這一天!」然後,又給爺爺吃了一口布丁,爺爺張著眼睛很大,眼神空洞地看著他兒子。

 

又過了一周,爺爺的呼吸開始變得很喘,使用了嗎啡才稍微好些,到這時,爺爺完全無法再進食任何東西了。我跟護理師點點頭,彼此都知道,爺爺即將要離開了,沒想到,他的兒子說了一句讓我們很驚訝的話:

 

「醫師,幫爸爸放鼻胃管好不好,我真的很怕他會這樣餓死……」說完,二行眼淚就這樣留下來。

 

我拍拍他的肩膀,跟他說:「這真的很難吧!」他愈哭愈厲害,只好轉身到病房外面走廊。

 

過了沒多久,他回來了,他走到爸爸身邊問他說:「爸!你都沒有吃,我們再放個管子,好不好?」爺爺沒有表示,沒力氣了。儘管我們試圖同理兒子的心情,也說了很多關於現在的狀況不適合再放鼻胃管的理由,他仍然堅持要幫爸爸放鼻胃管。

 

放了鼻胃管之後,爺爺就開始掙扎,但是他沒有力氣把管子拔掉了,只好不停扭動頭部。過了二小時,兒子請我們把管子拔掉。

 

隔天,爺爺過世了。

 

鼻胃管的迷思

 

台灣是一個「民以食為天」的地方,所以幾乎有九成的無法進食的病患都會被放上鼻胃管,反觀歐美,則是有接近九成的病人都不會選擇鼻胃管,為什麼?可能是因為很多人有以下的迷思:

 

迷思一、一定是因為營養不好,沒有體力,病才不會好!

 

這是非常常見的觀念,然而,對於末期病人而言,他們體力的衰弱往往都來自於本身的疾病逐漸惡化,如癌症、糖尿病、腎衰竭等等。再多的營養進去,其實身體也無法吸收。

 

甚至反而太多營養和水分會造成身體多餘的負擔,產生全身水腫、腹水等等,使得病患更不舒服。

 

迷思二、沒有放鼻胃管,病人會因為沒有進食提早走掉

 

國外的研究已經有證實,有沒有放置鼻胃管和生命的長短其實沒有必然的關係,反而我們應該更注重的是病人自己的選擇和生活的品質。

 

迷思三、鼻胃管是除了經口進食以外最好的營養給予方式

 

還有另一種更不會讓病患感到不舒服的方式:胃造口,也是在胃部置放一條管子直接灌食,這個方式不僅會比較舒適,同時在照顧上也比較方便,但是因為一般民眾仍覺得這樣的方法比較具侵入性,所以通常抱持著排斥的態度。

 

其實,鼻胃管是一個很棒的發明,讓暫時無法由口進食的病人(如外科病人)能夠短暫地借助管子持續得到營養。畢竟,由腸胃道吸收營養,依然是比較優先的選擇。只是很多時候,它可能被濫用了。

 

更重要的,是每個人都應該在健康的時候,想一想當我們有一天無法經口進食時,我們是不是想要那條管子?也許有的人希望持續進食,而有的人不喜歡那樣的管子,都沒有關係。

 

重要的是我們要把我們的選擇告訴我們的家人,以免到那一天來臨,我們接受的醫療不是自己想要的。

 

余爺爺過世那天,他的兒子辦完手續,準備離開醫院之前,特地到安寧病房來,跟我們醫護團隊一鞠躬,說:「謝謝你們。」他的頭好低、好低……。面對至親離別的哀傷與糾結,是我們無論如何都無法完全體會的吧。

 

看著他轉身離開的背影,我的視線微微模糊起來。

 

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(本文獲「愛長照」授權轉載,原文刊載於此

 

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兩人深愛彼此,卻得不到家長的許可…她和癌夫在死前完成婚禮:「我下輩子還要嫁你!」

撰文 :高醫安寧團隊、劉盈慧 日期:2019年06月12日 分類:熱門文章 圖檔來源:高醫安寧團隊、劉盈慧
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2017年的農曆年,故年將盡、新年將至,在這年節轉換之時,一位即將離世的病人與他深愛的家人,於高雄醫學大學附設醫院肝膽內科病房內,迎來了人生最難忘的一場婚禮。

劉宜學醫師記得那是一個星期五的傍晚,眼看就要下班,但他接手了一個住院的病人,厚厚一疊病歷顯示,這位喉癌病人已經歷經多次出入院的折磨,病情變化極快,病人甚至出現了血壓不穩、意識不清的狀況。看著陪在病人身邊的太太,劉醫師小心的說:「妳先生的狀況不太好喔!」

 

做太太的心裡有數,勇敢的問:「他還有少時間?我們要救到底!」

 

劉醫師在心底默默抽了一口氣,因為他知道如果病人狀況已經不可挽回,若真的救到底只會給病人帶來更大折磨。

 

但他對太太「救到底」的決定也不是不能理解,因為誰都看得出來這對夫妻感情深厚,先生捨不得太太受苦,太太想給先生最多和最好的,在她的認知裡,救到底就是把所有醫療給先生。

 

當然劉醫師知道不是這樣的,到了生命盡頭,過多的醫療對病人與家屬都是傷害,當下做的決定,回憶起來可能是更大的傷痛,因此他委婉的說明所剩時間不多。

 

「啊!時間剩這麼少?」太太很吃驚。

 

「所以,」劉醫師說:「我們要不要在剩下不多的時間裡,看他有什麼心願想完成的,我們來幫他完成?」

 

遲疑了一會兒,太太囁嚅的說:「他想幫兒子辦婚禮。」

 

劉醫師發現病人的兒子已經和新婚妻子辦理了登記,但遲遲沒舉辦婚禮,只停留在規畫階段,原來是想等父親狀況好一點再讓他來主持。為什麼為兒子辦婚禮這件事對病人來說這麼重要呢?

 

細問之下,劉醫師發現原來病人與太太雖然鶼鰈情深,但兩人也是只辦登記、沒有婚禮,因為在早年那媒妁之言、父母為尊的年代,病人與太太兩人深愛彼此,卻未能得到家長的許可,因此算是為愛走天涯,最初幾年經濟狀況又不好,一拖延就沒舉辦婚禮,成為一生的遺憾。

 

這幾年來夫妻兩個都是國標舞老師,有共同的興趣,也把孩子養大,但沒穿過白紗總是一個遺憾,到了兒子要結婚時,他更是知道沒有家人祝福的婚禮會是多麼的遺憾。

 

因此長年來做父親的決心,就是要為兒子辦一個婚禮,同時也是對太太的補償,一家人正在慢慢規畫的過程中,沒想到病人確診癌症,面對治療尚且措手不及,婚禮一事就這樣擱下了。

 

直到劉醫師不經意的一問,婚禮才又被提起,劉醫師說:「這我們應該可以做到喔!我們來做吧!順便幫妳補一個婚禮!」

 

劉醫師說得熱切,但心裡不免忐忑不安,他和肝膽內科雖有多次與安寧共照護理師合作的經驗,對安寧療護的理念也有所了解,但對於幫助末期病人圓夢這一事,不論是他或是肝膽內科,都未曾有過親身參與和與規畫的經驗。

 

那要怎麼做呢?病人時間不多了,這件事要快也要好,該要怎麼做才能得到圓滿的結果呢?

 

在經過護理長室時,看護理長還沒下班,劉醫師拐進去向吳麗娟護理長說:「病人有個未完成的夢,不知道我們該怎麼幫他圓夢?」

 

吳護理長第一時間表達支持:「我去找病人太太了解一下,應該沒有問題!」

 

於是在劉醫師打電話連絡安寧病房尋求進一步協助時,護理長來到病人太太身旁,除了了解狀況外,更仔細的問她:「妳想怎麼做?安排到什麼程度?」

 

護理長回想起來,自己當下的動力當然有護理專業上的訓練,畢竟她也了解安寧療護的意義,過去在ICU時甚至幫病人辦過慶生會。但更大的動力是她看見眼前這對夫妻間那濃厚的感情。「你要努力喔!」太太在丈夫的耳邊說:「我們還有婚禮要辦!」

 

護理長理解這場婚禮不只是父親給兒子的禮物,也是夫妻間生命意義的重要紀念碑。

 

於是第一時間她帶領家屬到院內幾個合適的地點,並且細心提供建議:「我們這裡可以放氣球、鋪上紅地毯。」、「我們這裡可以播放影片,你們要不要做個婚禮上的生命歷程甜蜜的回憶?」

 

此時劉醫師已經連絡了安寧病房,安寧共照護理師劉子沄迅速來到病房了解狀況,並且提供最即時的協助。護理長同時向科內同仁宣布將在兩天後舉辦婚禮的消息,讓她感動的是同仁們第一時間的反應都是支持,紛紛提問:「我們要做什麼來協助病人?」

 

就這樣,同心協力,在星期日早上九點,於高醫院內為兩對夫妻舉辦了期待已久的婚禮。為了這場婚禮,劉醫師謹慎安排藥物以維持病人的體力與生命,護理長調動了病房,讓病人與家屬享有更私密的空間,用來規畫婚禮也在生命終點前可以多說說話、緊密相處。

 

團隊細心找來了可讓病人坐起來的病床,幫助他以坐姿看見婚禮上所有人,肝膽內科同仁們則在工作空檔,主動協助場地佈置等規畫工作。

 

不少護理師熱心挺身而出,就如蔡嘉嘉,她剛在聖誕節前舉辦過自己的婚禮,對婚禮流程記憶猶新,總想把相同的那份甜蜜分送給更多人。即使那時她值小夜班,深夜下班回到家倒在床上後只能瞇一下眼,還是在星期日早上七點就起床,到醫院幫忙婚禮前的籌備。

 

護理師黃郁漪剛懷有身孕,但她自小就喜歡婚禮,在她心中,婚禮就代表一種人生的圓滿,於是她和同仁小心翼翼的協助病人換穿西裝,並全程監控病人呼吸器使用和生命徵象。

 

由於考慮到病人的狀況的確讓人擔心,因此醫療團隊也認真討論了在婚禮中若有緊急狀況該如何應變,務求將一切規畫到最完善。

 

像郁漪和嘉嘉這樣的同仁不少,他們都在護理教育中認識了安寧療護,過往也和安寧共照師有過接觸,深深知道幫末期病人圓夢,並藉此讓病人與家屬互相道謝、道別、道愛有多重要。

 

病人家屬大約三十人抵達病房,在前前後後五十多名醫護人力的協助下,將原本會議使用的場地一夕間改成擺滿氣球、鋪上紅地毯的婚禮會場。兩位新娘穿上白紗,和穿著西裝的新郎在溫馨的氣氛中緊緊牽手。

 

有好幾位親屬過去從沒到過醫院探視,也許是因為忙碌,也許是不知道怎麼面對哀傷的場面,但藉由婚禮的舉辦,大家都來了,這個人生最後的告別式,卻是溫馨喜慶的婚禮場面,舒緩了傷痛,多添了一份珍惜。

 

就跟所有的婚禮一樣,賓客透過影音光碟回顧了新郎的過往人生,不同的是,今天現場多了好幾位把眼睛都哭花的護理師,她們可能是辛苦值完大夜班後自願留下來,也可能是白天班忙碌著手上大小事物、卻還是在經過門口時忍不住探頭看一眼。

 

更有幾位是不當班、但透過社群媒體跟隨婚禮的進度還不時問:「現在還好嗎?」為了這些同仁,護理長貼心的隨時上傳婚禮照片,更新進度。

 

「我下輩子還要嫁你!」太太對丈夫喊話,孩子們也一一站出來說出對父親的感謝。

 

婚禮歷時兩個小時圓滿結束。之後病人的狀況急轉直下,很快的離開了人世。

 

這場婚禮對病人與家人來說,當然意義重大,護理師們就貼身觀察到,對病人來說,他的精神因此提振了不少,當知道大家認真籌備這場婚禮時,病人就有放下心中一塊大石頭的表情,想來是他最後的期望也能被圓滿了,讓他對太太、孩子不再有虧欠。

 

醫療團隊觀察到婚禮過後,病人與家人們仍有在病房中相聚共處的時日,但那時的他們多了一份釋然,面對生命的終點更能平靜以對。

 

劉醫師同時也留意到,病人的太太已不再提起「救到底」這三個字,讓她先生能以更舒緩的方式度過生命末期。

 

「我想是她已經完全表達了對先生的愛,先生知道了,所以也就不需要用救到底來傳遞了吧!」劉醫師的語氣中頗為安慰。

 

對護理師們來講更有意義,因為婚禮,她們回想起書本上說到的「全人療護」,師長們不時提醒該受關懷的不只有病人,還包括家屬,但忙碌的日常工作容易磨蝕了大家的敏銳度,現在因為這場婚禮,她們想起來生命總有終點,面對末期病人其實可以做得更多,除了生理照顧之外,心理層面的照顧更是關鍵。

 

說得最動人的也許是護理長,麗娟護理長回憶起來帶著甜蜜,也帶著對同仁的驕傲,她說自這場圓夢婚禮過後,團隊間有了一種「我們沒有什麼辦不到」的勇氣,醫療總有極限,死亡終不可免,但安寧療護並非只有在安寧病房中才可施行。

 

只有多一份心,任何團隊都可以協助病人與家屬度過艱難的生命關卡,就如高醫肝膽內科,就在短暫急促的時間內群策群力,幫助病人與家屬道別、道歉、道謝、道愛。

 

病房中的婚禮過後,生死兩相安,背後最大的動力就是這一群默默付出的醫療團隊。

 

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(本文摘自《生命起飛前與你相伴:高醫安寧.心圓病房故事集》,布克文化出版,高醫安寧團隊, 劉盈慧著)

 

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那些癌症病人教我的事:不論是犧牲事業或家庭,臨終前都後悔這2件事

撰文 :醫病平台 日期:2019年05月22日 分類:醫療照護 圖檔來源:達志
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拜現代醫學與醫藥科技之賜,已開發國家中人民的平均餘命已接近80歲。若將人生平均分成四季,春、夏、秋、冬,每20年一個季節,生命的前行,將容易變得清晰。不知道各位讀者,您正處於哪一個季節?

長年在癌症的領域工作,讓我相信,人生不是必然。

 

十幾年前,一位住在台灣中部的水果批發商,就讓我們稱他為H先生。

 

他坐在輪椅上,被送進我的診間,躺在檢查檯上告訴我,一家醫院的醫師吿訴他,因爲B型肝炎病毒帶原者的原因,他的肝臟有兩個大肝癌,生命只剩下三到六個月,要他好好準備一下,要有心裏準備……。

 

他與太太傷心之餘,只好來到我的診間,詢問是否有其他的辦法,因為最小的孩子還小,請我務必幫助他,就是死馬當活馬醫也無妨。

 

我們詳細的詢問了發病的過程,完整的看了他帶來的病歷資料,覺得肝癌的診斷不無可能,可是病情的發展也不完全是典型肝癌的進程。

 

所以我們在H先生的同意下,幫他安排第二次肝臟腫瘤切片,也向那家醫院借閱病人第一次肝臟腫瘤的組織切片。

 

結果我們發現H先生的診斷並不是肝癌,而是淋巴癌。這麼一來,治療方針完全不同,存活的機率也大大增加。

 

就這麼經過半年的治療,H先生的淋巴癌消失的無影無蹤。

 

淋巴癌治癒後,H先生仍然從事水果批發的工作,但是已經不再熬夜,開始安排時間跟太太一起學跳土風舞。

 

他告訴我:「命如果沒有了,一切也都就結束了,錢賺再多也沒有用,生活過的去就好。況且他的大兒子已經結婚,小孩也生了,他也已經作阿公了,生活實在滿足,實在快樂。他會繼續作批發商,直到作不下爲止,也會好好保護身體。」

 

的確,如果連命都沒了,一切也就結束了,錢賺再多也沒有用的,我常常想起H先生說的這句話。

 

另一位是在外商工作的單親媽媽。H小姐的胃癌是一種戒指形狀的癌症,非常的惡性,早早的就轉移到整個腹腔,肚子摸起來像一個巨大的麻糬,她完全沒有辦法進食。

 

由於腸子阻塞嚴重,無法排便,尿液的排泄也需要放置尿管。我們或難想像無法排便會是如何一個光景?是的,會從嘴巴出來,甚或以嘔吐的方式呈現。

 

我們幫H小姐放置了鼻胃管,讓排泄物可以從鼻胃管以引流的方式出來,不至於弄的全身狼狽。她很感謝我們,可是我們知道什麼是她最大的心願嗎?

 

是好好的吃一頓飯。

 

她告訴我們,一碗蛋花湯她都願意,那將會是她吃過最美味的一餐。結果當然不如人意,不過我們鼓勵她吃吃水果,嚥下那水果的果汁,吐掉水果的渣渣,每天喝喝台灣茶,降低糞臭帶來的噁心感。

 

她很滿足的咬著水果,喝著台灣茶,就在病床裏滿足的離開,可是她最掛念的是她才唸大班的女兒。

 

我的岳母在我內人小時候,吃完一頓飯時,總是告訴她,有錢人也是只有一個肚子而已。我常常想到H小姐與她才唸大班的女兒,真的是餐餐粗茶淡飯,也是幸褔的人生。

 

梁先生在妻子與女兒的陪伴與鼓勵下,接受一流醫學團隊的照顧,以他理工科實事求是的背景,負責任的查詢骨髓癌(Myeloma)的相關知識,學習照顧自己的身體。

 

問著自己:「我該如何?」在心靈、飲食、運動、繪畫與閱讀、及安排旅遊中,嘗試找尋生命的支點,即使無法預知未來,仍滿懷感謝,努力面對人生中唯一的自己。

 

不禁讓我想起馬太福音:「所以不要為明天憂慮,因為明天自有明天的憂慮;一天的難處一天當就夠了。(Therefore do not be anxious about tomorrow, for tomorrow will be anxious for itself. Sufficient for the day is its own trouble)」

 

如果未來,我成為坐在醫師對面的病人,我想我一定會憶起梁先生這份來自心靈最深處的分享,協助我度過人生的不安。

 

蘋果電腦的創辦人,賈伯斯先生(Steve Jobs)曾經在2005年史丹福大學(Stanford University)的畢業典禮演講中提到:「沒有人想要死,即使那些夢想上天堂的人,也並不想藉由死亡到達那裏……( No one wants to die. Even people who want to go to heaven don't want to die to get there …… )。」

 

雖然年年有四季,春、夏、秋、冬,可是人生不一定是必然。

 

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(本文獲「醫病平台」授權轉載,原文刊載於此)

 

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那些無常教我的事:人生就是不斷的取捨,取是一種本事,捨是哲學

撰文 :人生雜誌 日期:2019年05月03日 分類:熱門文章 圖檔來源:達志
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人生其實就是不斷的取捨,取是一種本事,捨是一種哲學。放下自己是智慧,放下別人是慈悲。真正的愛是,給愛的人沒有煩惱,被愛的人沒有痛苦。適時放手才是真愛。

文/陳秀丹

 

當醫生超過25年,以前我一直在加護病房裡衝鋒陷陣,幫病人做氣切;可是這十幾年來,我已經不做了。我體悟到人生無常,不是這個人意志堅強就不會死。

 

所以要真誠面對生死,愛要常常說出口,善終及後事也要交代清楚。不要等到親人往生了,才在墳上說愛。愛是平常就要表現,在最後階段更要及時。

 

老與死,生命自然的軌跡

 

我常說病人最大,即便孩子再孝順,都不能取代病人受苦,所以一定要讓病人在有限時間內,做最有用、最有效率地運用,包括感情交代、後事安排。

 

以一個癌症病人的生命軌跡來說,在病人日常功能下降前,其實癌細胞已經在人體內存活很久了。生活功能明顯下降後,若不積極治療,通常可能不到兩個月,生命就消逝了,這是走向死亡的路線。

 

如何在這短短兩個月內,讓病者好好做他該做的事,考驗著我們的智慧。

 

另外,對於慢性器官衰竭的病人來說,情況會反反覆覆,日常生活功能不好就住院,好了就回家,這是老化的路線;若情況一路下滑,可能最後一次惡化就過世了。

 

許多家屬不清楚,常常會問:「每一次狀況下滑都可以上來,為什麼這一次就死了?」或說:「醫生,我爸爸怎麼突然死了?」我會告訴家屬:「你爸爸不是突然死了,他其實花了二到五年的時間,讓你準備他的死亡。」

 

善用生命退場機制

 

我們真的要感謝能夠生而為人,並感恩生命有一個很好的退場機制。譬如一個人老病到不能吃,這時候,腦內的嗎啡生成量會增加,讓人較舒服、安詳地離開,而且比較乾淨。

 

生理機制會告訴病人:「我不吃了,因為生命到了終點,這些食物已經不重要了。」所以有些高僧大德預知時至,會去閉關,不吃不喝。

 

但我們現在常會用種種外加延生設備,打亂這樣的退場機制。譬如肝衰竭,阿摩尼亞代謝出問題,就灌瀉劑,不僅從嘴巴灌,也從肛門灌,上下交相通,常常讓病人拉肚子拉到破皮,那是非常痛的。

 

另外,很多病人會插鼻胃管,防止進食嗆到。其實器官衰退到末期,連吞口水都會嗆到,這也是為什麼插了鼻胃管的老人,還會因為反覆感染肺炎而入院。

 

另一種是胃造口,從胃打個洞灌食;結果老人家生命末了,不僅灌進去的牛奶不能吸收,還因為愈來愈瘦,肚皮上的洞相對愈來愈大,導致一些液體、胃酸滲出腐蝕皮膚,那是很痛、很難處理的。

 

奉勸各位,生命末期千萬不要再插鼻胃管或做胃造口。

 

很多先進國家很早就在思考人性化的生命末期照護及善終。在紐西蘭,末期病人插了鼻胃管,若不喜歡、拔掉了,就不會再插。在澳洲,重度失智的老人如果罹患肺炎,只建議口服抗生素,連點滴抗生素都不打。

 

在北歐,有一個國家花了20年改變國人對鼻胃管灌食的迷思;他們認為,為這些即將往生的人插鼻胃管或做胃造口,是干涉他人自然發展、侵害人權跟倫理的行為。

 

芬蘭的國家政策是,死前二星期才臥床,把更多的預算用在預防保健,為什麼是死前二星期?因為一個人若不吃不喝、不打點滴,多數人10到14天便會過世,所以在芬蘭沒有長期臥床的老人,多是臨終才臥床。

 

瑞典人認為,生命是為了享受人生而繼續的,若生命無法享受了,就不該是值得延續的生命,也不應該在病床上說再見。

 

以前我們阿祖的時代,臥床的人多嗎?不多。所以只需要把觀念轉一下,不要執著。痛苦的原因就是因為執著、貪欲,想要活更久,結果受更多苦。這幾年我們推廣緩和醫療,就是基於對生命的尊重。

 

一個人活著不只嘴巴吃、會呼吸而已,還有被愛、表達愛、享受愛的權利。要讓一個人在生命末期,身心都平安;不僅離開的人安心,活著的人也安心,生死兩相安。

 

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(本文獲「人生雜誌Humanity Magazine」授權轉載,原文刊載於此)

 

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放棄無效醫療,讓病人走得安心!黃勝堅:唯有認識死亡,才懂得如何善終

撰文 :林芷揚 日期:2019年04月22日 分類:醫療照護 圖檔來源:達志
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「醫師是你的職業,但你還是一個『人』。如果不會做人,怎麼做醫生?」台北市立聯合醫院總院長黃勝堅近年大力推行善終觀念和居家醫療,強調醫師和病人之間的互信關係,以及醫師如何以病人與照顧者為中心,不只治病,更要懂得「死亡」,協助病人和家屬做出適當的照護決策、維護臨終尊嚴。

黃勝堅今(22)日出席全球品牌管理協會主辦的茶敘活動,分享他多年的行醫經驗,指出台灣社會從醫師到家屬都很害怕面對死亡,因此當病人送到加護病房、性命垂危時,許多醫師不知道該如何開口,向家屬傳達「壞消息」。

 

過去,他發現當醫師委婉向重症病人的家屬表達「這很嚴重,死亡率很高」時,家屬往往以為「還有得救」,因此要求醫師盡力搶救;但若醫師直接向家屬坦白病人已經「沒救」,許多家屬又無法接受,認為醫師見死不救,因而引起醫療糾紛,或是造成病人承受更多無效醫療的痛苦。

 

全人醫療才有高價值

 

黃勝堅表示,許多醫師不懂得如何處理「生命末期」,也認為那是安寧專科醫師的專業。曾經有一名腎臟醫師告訴他,「我們腎臟科沒有生命末期啦!腎臟壞掉了可以洗腎,真的過世都是在其他科。」但黃勝堅認為,「如果你沒有全人概念,那醫療還有什麼希望?」

 

過去,當病人走進診間,醫師問的是「你怎麼了?」(What is matter with you?),但具備人文素養的醫師應該要問的是「你需要什麼?」(What matters to you?)前者可能造成過度檢查、過度治療、無效醫療,屬於低價值的醫療,後者則是以人為本、高度整合、促進和諧,是高價值的醫療,也能為社會帶來正能量。

 

「現在都靠低價值的東西在賺錢,便宜大碗,卻浪費太多東西,如果把高價值的東西做起來,給病人和照顧者多一點時間,協助他們做出正確的決策,健保其實就夠用。」

 

鼻胃管,真的有必要嗎?

 

另一方面,鼻胃管的使用在台灣相當普遍,許多末期病人如癌症、失智症的患者,醫療人員為了維持其生命,通常都會建議使用鼻胃管提供營養,但對患者來說不但不舒服,對自尊也是一種傷害。

 

事實上,現在國際上的最新觀念是,不推薦末期失智病人使用任何管路,建議經口餵食,以細心的手工餵食方式,為病人保留尊嚴,並把時間留給患者和家屬。

 

黃勝堅舉例,曾經有一位腦部受傷的96歲老先生被送到急診,老先生的兒子主動告訴主治醫師:「拜託不要幫我爸爸插鼻胃管。」醫師回答:「可是不放鼻胃管就沒有營養,而且有用鼻胃管比較不會吸入性肺炎。」

 

兒子反問:「難道用了鼻胃管,就一定不會肺炎嗎?我爸爸都96歲了,他需要的不是再活那麼久,應該是尊嚴擺第一!」於是,老先生轉出加護病房,在子孫環繞、手中抱著愛貓的情況下安然辭世,了無遺憾又保有尊嚴。

 

「時間到了,該怎樣就怎樣。」黃勝堅表示,死亡是生命的最高境界,完整的死亡才會讓生命更圓滿,無論醫師或民眾都必須了解死亡,唯有認識死亡,才懂得如何善終。當醫病雙方都具備「死亡識能」(Death Literacy),理解醫療也有極限,彼此才能互相尊重,成為生命共同體,一起幫助病人走向美好的善終,而不是強制施以插管、電擊、心肺復甦術(CPR)等急救。

 

另外,醫師的責任不只是看見病人的需要,也要看見照顧者的需求,這才是以人為本的醫療照護。

 

黃勝堅早年在台大醫院金山分院擔任院長時推動居家醫療,帶著醫護團隊走進當地長輩的家中,除了幫助末期病人在家善終,也替照顧者進行悲傷輔導,「我們那時候輔導的很多是外籍看護,因為都是他們在照顧的。我是神經外科,但我的專業是關懷。」

 

善終,是權利也是責任

 

他提醒,台灣已通過《病人自主權利法》,民眾都有「自然死」的權利,但為什麼很多台灣人還是無法善終,「是因為你沒有發動你的善終權,你有簽有機會,但你不簽就沒有。」黃勝堅分享,他們全家都已經簽好放棄急救,彼此提醒「死的時候要漂漂亮亮哦!不可以急救,不可以把我肋骨壓斷喔!」

 

他說,技術上要維持瀕死病人的心跳並不難,但「如果這是醫學,大概兩個禮拜加護病房就滿了,就變成『植物園』!加護病房變成沒有救命的能力,健保倒得更快。」生前做好決定,不只是權利,「善終也是你的責任,就是讓活著的人活得更好,不要把決定權丟給他們,讓他們一輩子痛苦。」

 

黃勝堅分享,以前曾經有名病人已經走到生命最後,主治醫師不敢對家屬說實話,只好委婉地說「還有三到六個月」,但黃勝堅看過以後,直接說「大概只有三到四個禮拜,不要把你的時間花在醫院陪醫生和護理師了,趕快回家過年,要處理的趕快處理。」還開玩笑地說:「小三、小四也要處理哦!」

 

病人返家後三周,真的往生了,病人的兒子告訴黃勝堅:「你嘴巴算毒的,講得很準,但是謝謝你, 我爸爸走的時候真的在笑,是因為你讓他知道他快死了,他才願意把心裡話講出來,這三個禮拜是我們一輩子講最多話的時候。」「他死的樣子很漂亮,已經在天堂的媽媽一定認得他。」

 

人文關懷之外,在高科技的時代,黃勝堅表示,透過智慧科技,居家醫療可升級為行動醫療,目前就已發展出眼科可攜式裝備、遠距皮膚科會診、行動超音波、智能影像判讀、糖尿病/失智症雲端醫院系統等,期盼在智慧醫療的引導下可以讓照護更進步,也讓居家醫療有更多可能,讓每個人都能在最舒適、安心的情況下走完生命最後一程。

 

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