病人自主權利法上路半年!譚艾珍與歐陽靖簽署預立醫療決定

撰文 :林芷揚 日期:2019年06月13日 圖檔來源:台北慈濟醫院
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生命最後一哩路,好好走!65歲資深藝人譚艾珍和女兒歐陽靖日前至醫院諮商,互為彼此簽署預立醫療決定書的見證人,預約自己的善終。譚艾珍曾見過許多不知是否該替重病家人拔管、讓病人好走的例子,鼓勵民眾都來簽署預立醫療決定書,讓家人彼此安心!

《病人自主權利法》今年1月6日上路,至今半年全台約有4044人已完成預立醫療照護諮商,並簽署預立醫療決定。日前譚艾珍和女兒、弟弟、侄兒共四人預約台北慈濟醫院的「預立醫療照護諮商門診」,在醫師與諮商團隊詳細解說後,了解《病人自主權利法》的條文規定,最後譚艾珍母女互為見證人,簽署預立醫療決定書。

 

此外,譚艾珍和女兒也簽署了DNR(預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書),未來某天進入生命末期時,可以較舒適地走完人生最後一哩路。

 

為什麼要簽署預立醫療決定?

 

許多民眾都曾經面臨家人到了生命末期,看著病人維持無生活品質的生命,卻又不忍心拔管的艱難抉擇,但若民眾能提早簽署預立醫療決定書,提前為自己的臨終照護做決定,就能減少自己和家人的痛苦,因此譚艾珍鼓勵民眾都來簽署預立醫療決定書。

 

值得一提的是,譚艾珍35歲的女兒歐陽靖在年齡和健康上似乎與臨終狀態距離遙遠,但她認為生命終止的那一天必定會到來,「先做好準備,總比到時措手不及好,覺得年輕人反而可以更早決定自己要如何面對生命最後的時刻。」譚艾珍母女未來也將投入簽署預立醫療決定的推廣行列。

 

如何避免「要不要急救」的煎熬?

 

台北慈濟醫院放射腫瘤科、預立醫療照護諮商醫師常佑康表示,社會上根深蒂固的文化禁忌,導致許多民眾避談死亡話題,但他在臨床上接觸許多重症病人,有時病情突然變化,家屬面臨重大決定時,因為不知道病人的想法,在種種壓力下家屬多傾向繼續治療,或施以違反病人意願的心肺復甦術(CPR)。

 

因此,常佑康醫師鼓勵民眾,要在自己健康的時候,仔細評估選擇自己面臨生命盡頭時,希望能以什麼樣的方式接受醫療照護,避免未來承受不必要的痛苦,也不要把是否繼續接受醫療的困難決定留給家人。建議可與家人開誠布公提出想法,取得共識後,效法譚艾珍母女,家人一起參加預立醫療照護諮商,讓生命不留遺憾。

 

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重症醫師的沉痛告白!預立醫療決定,臨終別讓家人承受壓力

撰文 :郭依瑄 日期:2019年05月02日 圖檔來源:達志
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「我不希望我的兒子,在面對醫療抉擇時,要承擔我現在看到的家屬壓力。」嘉義大林慈濟醫院內科加護病房主治醫師陳易宏表示,在臨床時常遇到重症患者無法表達意願或事前未做好決定,以至於醫療決定的責任和壓力,都落在家屬身上。

為了不讓自己的家人和孩子,未來也面臨同樣的窘境,陳易宏醫師與太太日前相偕簽署「預立醫療決定書」。

 

身為內科加護病房的重症醫師,陳易宏醫師很常詢問家屬,患者曾表明想或不想怎麼做嗎?得到的回覆大多是「沒有說過」,只有少數的重症患者曾清楚表達「我不要氣切,也不要插管」。

 

他進一步指出,隨著科技進展,三、五十年前慢慢有加護病房和重症的照護,然而,對於人權、尊嚴的提升,似乎沒有跟上科技的腳步。

 

「維持失智症、重度昏迷等這些病人生命所需的醫療,當病人意識清楚的時候,他有權利拒絕,為什麼意識不清就沒有權利了呢?病人在還沒插管之前可以拒絕,插管之後為什麼就沒有權利拒絕了呢?」這個問題,讓他幾度思考著。

 

當過往的「安寧緩和醫療條例」和當今的《病人自主權利法》問世後,陳易宏醫師意識到人性的尊嚴和人文,正在日漸進步,是被實現的。他指出,加護病房正是預立醫療執行的最前線,而平日在臨床上所遇到的問題,驅使他有強烈的意願來接受預立醫療照護諮詢門診。

 

「有沒有什麼保障,在我沒有辦法享受生命的價值的時候,不要再無謂地去維持我的生命?」陳易宏醫師與太太結婚以來,太太一直問著這樣的問題。

 

陳易宏醫師說明,太太是一個非常獨立自主的人,總認為生命的價值高於生命的本身,生命的體驗高於生命本身,當一個人沒有辦法再享受音樂、文學、大自然,無法感受風吹過身上的感覺、聞到花草的香氣,她覺得生命是沒有價值的。因此,當《病人自主權利法》在今年上路,太太也就趕緊一起簽署。

 

總是看著許多患者病情沒有好轉,而家屬陷入兩難的那種心情焦慮、不安、掙扎,陳易宏醫師不希望兒子將來在面對醫療抉擇的時候,也要承擔這些壓力,他表示,簽署「預立醫療決定書」對自己、家人、孩子是最好的遺囑。

 

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放棄無效醫療,讓病人走得安心!黃勝堅:唯有認識死亡,才懂得如何善終

撰文 :林芷揚 日期:2019年04月22日 圖檔來源:達志
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「醫師是你的職業,但你還是一個『人』。如果不會做人,怎麼做醫生?」台北市立聯合醫院總院長黃勝堅近年大力推行善終觀念和居家醫療,強調醫師和病人之間的互信關係,以及醫師如何以病人與照顧者為中心,不只治病,更要懂得「死亡」,協助病人和家屬做出適當的照護決策、維護臨終尊嚴。

黃勝堅今(22)日出席全球品牌管理協會主辦的茶敘活動,分享他多年的行醫經驗,指出台灣社會從醫師到家屬都很害怕面對死亡,因此當病人送到加護病房、性命垂危時,許多醫師不知道該如何開口,向家屬傳達「壞消息」。

 

過去,他發現當醫師委婉向重症病人的家屬表達「這很嚴重,死亡率很高」時,家屬往往以為「還有得救」,因此要求醫師盡力搶救;但若醫師直接向家屬坦白病人已經「沒救」,許多家屬又無法接受,認為醫師見死不救,因而引起醫療糾紛,或是造成病人承受更多無效醫療的痛苦。

 

全人醫療才有高價值

 

黃勝堅表示,許多醫師不懂得如何處理「生命末期」,也認為那是安寧專科醫師的專業。曾經有一名腎臟醫師告訴他,「我們腎臟科沒有生命末期啦!腎臟壞掉了可以洗腎,真的過世都是在其他科。」但黃勝堅認為,「如果你沒有全人概念,那醫療還有什麼希望?」

 

過去,當病人走進診間,醫師問的是「你怎麼了?」(What is matter with you?),但具備人文素養的醫師應該要問的是「你需要什麼?」(What matters to you?)前者可能造成過度檢查、過度治療、無效醫療,屬於低價值的醫療,後者則是以人為本、高度整合、促進和諧,是高價值的醫療,也能為社會帶來正能量。

 

「現在都靠低價值的東西在賺錢,便宜大碗,卻浪費太多東西,如果把高價值的東西做起來,給病人和照顧者多一點時間,協助他們做出正確的決策,健保其實就夠用。」

 

鼻胃管,真的有必要嗎?

 

另一方面,鼻胃管的使用在台灣相當普遍,許多末期病人如癌症、失智症的患者,醫療人員為了維持其生命,通常都會建議使用鼻胃管提供營養,但對患者來說不但不舒服,對自尊也是一種傷害。

 

事實上,現在國際上的最新觀念是,不推薦末期失智病人使用任何管路,建議經口餵食,以細心的手工餵食方式,為病人保留尊嚴,並把時間留給患者和家屬。

 

黃勝堅舉例,曾經有一位腦部受傷的96歲老先生被送到急診,老先生的兒子主動告訴主治醫師:「拜託不要幫我爸爸插鼻胃管。」醫師回答:「可是不放鼻胃管就沒有營養,而且有用鼻胃管比較不會吸入性肺炎。」

 

兒子反問:「難道用了鼻胃管,就一定不會肺炎嗎?我爸爸都96歲了,他需要的不是再活那麼久,應該是尊嚴擺第一!」於是,老先生轉出加護病房,在子孫環繞、手中抱著愛貓的情況下安然辭世,了無遺憾又保有尊嚴。

 

「時間到了,該怎樣就怎樣。」黃勝堅表示,死亡是生命的最高境界,完整的死亡才會讓生命更圓滿,無論醫師或民眾都必須了解死亡,唯有認識死亡,才懂得如何善終。當醫病雙方都具備「死亡識能」(Death Literacy),理解醫療也有極限,彼此才能互相尊重,成為生命共同體,一起幫助病人走向美好的善終,而不是強制施以插管、電擊、心肺復甦術(CPR)等急救。

 

另外,醫師的責任不只是看見病人的需要,也要看見照顧者的需求,這才是以人為本的醫療照護。

 

黃勝堅早年在台大醫院金山分院擔任院長時推動居家醫療,帶著醫護團隊走進當地長輩的家中,除了幫助末期病人在家善終,也替照顧者進行悲傷輔導,「我們那時候輔導的很多是外籍看護,因為都是他們在照顧的。我是神經外科,但我的專業是關懷。」

 

善終,是權利也是責任

 

他提醒,台灣已通過《病人自主權利法》,民眾都有「自然死」的權利,但為什麼很多台灣人還是無法善終,「是因為你沒有發動你的善終權,你有簽有機會,但你不簽就沒有。」黃勝堅分享,他們全家都已經簽好放棄急救,彼此提醒「死的時候要漂漂亮亮哦!不可以急救,不可以把我肋骨壓斷喔!」

 

他說,技術上要維持瀕死病人的心跳並不難,但「如果這是醫學,大概兩個禮拜加護病房就滿了,就變成『植物園』!加護病房變成沒有救命的能力,健保倒得更快。」生前做好決定,不只是權利,「善終也是你的責任,就是讓活著的人活得更好,不要把決定權丟給他們,讓他們一輩子痛苦。」

 

黃勝堅分享,以前曾經有名病人已經走到生命最後,主治醫師不敢對家屬說實話,只好委婉地說「還有三到六個月」,但黃勝堅看過以後,直接說「大概只有三到四個禮拜,不要把你的時間花在醫院陪醫生和護理師了,趕快回家過年,要處理的趕快處理。」還開玩笑地說:「小三、小四也要處理哦!」

 

病人返家後三周,真的往生了,病人的兒子告訴黃勝堅:「你嘴巴算毒的,講得很準,但是謝謝你, 我爸爸走的時候真的在笑,是因為你讓他知道他快死了,他才願意把心裡話講出來,這三個禮拜是我們一輩子講最多話的時候。」「他死的樣子很漂亮,已經在天堂的媽媽一定認得他。」

 

人文關懷之外,在高科技的時代,黃勝堅表示,透過智慧科技,居家醫療可升級為行動醫療,目前就已發展出眼科可攜式裝備、遠距皮膚科會診、行動超音波、智能影像判讀、糖尿病/失智症雲端醫院系統等,期盼在智慧醫療的引導下可以讓照護更進步,也讓居家醫療有更多可能,讓每個人都能在最舒適、安心的情況下走完生命最後一程。

 

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《病人自主權利法》將實施!去哪裡諮商?全台77家醫院名單公布

撰文 :林芷揚 日期:2019年01月02日 圖檔來源:達志
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《病人自主權利法》將於108年1月6日正式施行,保障民眾善終權益。

《病人自主權利法》實施後,具完全行為能力的民眾,可至以下77家醫院進行「預立醫療照護諮商」,進而簽署「預立醫療決定」,讓生命最後一段路走得更圓滿。

 

【臺北市】

 

- 國立臺灣大學醫學院附設醫院

- 台灣基督長老教會馬偕醫療財團法人馬偕紀念醫院

- 臺北榮民總醫院

- 國泰醫療財團法人國泰綜合醫院

- 三軍總醫院

- 新光醫療財團法人新光吳火獅紀念醫院

- 臺北市立萬芳醫院-委託財團法人臺北醫學大學辦理

- 臺北市立聯合醫院

- 臺北醫學大學附設醫院

 

【新北市】

 

- 台北慈濟醫院

- 恩主公醫院

- 雙和醫院

- 淡水馬偕醫院

- 亞東醫院

 

【基隆市】

 

- 衛生福利部基隆醫院

 

【桃園市】

 

- 長庚醫療財團法人林口長庚紀念醫院

- 沙爾德聖保祿修女會醫療財團法人聖保祿醫院

- 臺北榮民總醫院桃園分院

- 衛生福利部桃園醫院

- 敏盛綜合醫院

 

【新竹市】

 

- 台大新竹醫院

 

【新竹縣】

 

- 東元醫療社團法人東元綜合醫院

 

【苗栗縣】

 

- 衛生福利部苗栗醫院

 

【臺中市】

 

- 澄清綜合醫院中港分院

- 衛生福利部臺中醫院

- 童綜合醫療社團法人童綜合醫院

- 仁愛醫療社團法人大里仁愛醫院

- 財團法人台灣省私立臺中仁愛之家附設靜和醫院

- 衛生福利部豐原醫院

- 中國醫藥大學附設醫院

- 國軍臺中總醫院附設民眾診療服務處

- 臺中榮民總醫院

- 賢德醫院

- 中山醫學大學附設醫院

- 林新醫療社團法人林新醫院

- 光田醫療社團法人光田綜合醫院

- 佛教慈濟醫療財團法人台中慈濟醫院

- 亞洲大學附屬醫院

- 澄清綜合醫院

 

【彰化縣】

 

- 彰化基督教醫療財團法人彰化基督教醫院

 

【南投縣】

 

- 埔基醫療財團法人埔里基督教醫院

 

【雲林縣】

 

- 國立臺灣大學醫學院附設醫院雲林分院

- 國立成功大學醫學院附設醫院斗六分院

- 天主教若瑟醫療財團法人若瑟醫院

 

【嘉義市】

 

- 臺中榮民總醫院嘉義分院

- 戴德森醫療財團法人嘉義基督教醫院

- 陽明醫院

 

【嘉義縣】

 

- 佛教慈濟醫療財團法人大林慈濟醫院

- 長庚醫療財團法人嘉義長庚紀念醫院

 

【臺南市】

 

- 國立成功大學醫學院附設醫院

- 奇美醫療財團法人柳營奇美醫院

- 衛生福利部臺南醫院

- 臺南市立安南醫院-委託中國醫藥大學興建經營

- 台灣基督長老教會新樓醫療財團法人台南新樓醫院

- 高雄榮民總醫院臺南分院

 

【高雄市】

 

- 長庚醫療財團法人高雄長庚紀念醫院

- 高雄榮民總醫院

- 財團法人私立高雄醫學大學附設中和紀念醫院

- 高雄市立大同醫院(委託財團法人私立高雄醫學大學附設中和 紀念醫院經營) 

- 高雄市立小港醫院(委託財團法人私立高雄醫學大學經營) 

 

【屏東縣】

 

- 衛生福利部屏東院

- 屏基醫療財團法人屏東基督教醫院

- 高雄榮民總醫院屏東分院

- 安泰醫療社團法人安泰醫院

- 寶建醫療社團法人寶建醫院

- 恆基醫療財團法人恆春基督教醫院

- 民眾醫院

 

【宜蘭縣】

 

- 醫療財團法人羅許基金會羅東博愛醫院

- 天主教靈醫會醫療財團法人羅東聖母醫院

- 國立陽明大學附設醫院

 

【花蓮縣】

 

- 佛教慈濟醫療財團法人花蓮慈濟醫院

- 臺灣基督教門諾會醫療財團法人門諾醫院

 

【臺東縣】

 

- 台東馬偕紀念醫院

 

【澎湖縣】

 

- 三軍總醫院澎湖分院

- 衛生福利部澎湖醫院

 

【連江縣】

 

- 連江縣立醫院

 

【金門縣】

 

- 部立金門醫院

 

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自己的生命自己決定!病人自主權利法,讓你尊嚴走向生命終點

撰文 :黃詩絜 日期:2018年12月21日 圖檔來源:達志
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人生走到最後階段,誰不希望有個美好、有尊嚴的終點?95歲李爺爺,失智十多年,逐漸失去生活自理、行走、溝通甚至吞嚥能力,完全臥床需看護照顧,因年事已高,家屬選擇安寧療護。

他因為無法順利進食被放置鼻胃管,但自行拔除了好幾次,女兒內心陷入糾結:「爸爸沒鼻胃管會餓死啊…可是他一直拔是不是不舒服…我好痛苦,他清醒的時候什麼都沒交代,現在我要幫他決定,好像在主宰他的生命…」

 

這是醫療人員與末期病人家屬溝通時常面臨的難題。家屬可以接受病人瀕死時不施行心肺復甦術,卻無法決定該不該停止維持生命治療。如果你是家屬,會選擇怎麼做呢?又或者,如果你是病人,會怎樣選擇呢?

 

「病人自主權利法」即將於108年1月6日正式施行,是全亞洲第一部完整保障病人自主權的專法。其立法目的就是為了尊重病人醫療自主、保障善終權益、促進醫病關係和諧。

 

 

與「安寧緩和醫療條例」不同的是,它保障了病人有「知情」、「選擇」與「決定」的權利,也擴大適用的對象與範圍。

 

針對五大類臨床條件病人,包含末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智及其他經中央主管機關公告,痛苦難以忍受、無法治癒且依當時醫療水準無合適解決方法之情形,可藉由「預立醫療照護諮商」(ACP)簽署「預立醫療決定」(AD),行使特殊拒絕醫療權。

 

具完全行為能力之人(年滿20歲或未成年但已合法結婚者),可以經由預立醫療照護諮商簽署預立醫療決定。

 

「預立醫療照護諮商」是一段溝通過程,需由意願人本人、受過專業訓練的醫療人員、二親等內親屬至少1人(註1)及醫療委任代理人(註2)共同參與,討論當意願人處於上述五大類臨床條件時,決定接受、終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養之全部或一部。

 

 

值得一提的是,「預立醫療決定」有一定格式,必須簽署書面文件,由兩位見證人見證或公證,經醫療機構核章,註記在健保卡上才會生效。

 

意願人參加「預立醫療照護諮商」時,可以直接簽署「預立醫療決定」,如果有疑慮,也可思考後擇日再簽。簽署後也可以書面撤回,或變更,而且重新註記。

 

「預立醫療決定」的時機是當意願人的病況由二位相關專科醫師確診,並經緩和醫療團隊至少二次照會,確認符合上述五種臨床條件之一時,醫療團隊即可依照預立醫療決定給予或不施行維持生命治療,或人工營養及流體餵養,而且提供病人緩和醫療及其他適當處置,協助病人善終。

 

前一段日子因為一些新聞事件讓大眾發現病人自主的重要性,藉由「病人自主權利法」的施行,或許讓尊嚴善終更容易達成。

 

如果李爺爺在失智初期就立下預立醫療決定,自己決定接受或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養,或許就會更圓滿的走向生命終點。

 

 

註1:二親等內親屬有特殊事由,可以不參與,但意願人須書面說明。

註2:醫療委任代理人可以不指定,如有指定,須年滿20歲,具完全行為能力並經書面同意。

 

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失智症末期要不要急救?安寧療護給病友善終

撰文 :林芷揚 日期:2018年05月03日 圖檔來源:達志
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失智症晚期和癌症末期一樣,都是威脅生命的重大疾病,但台灣社會普遍對此認知不足,因此對失智症晚期仍積極救治,使得許多病友在生命末期仍承受諸多痛苦。

高雄醫學大學醫師陳炳仁分析健保資料庫發現,台灣失智患者生命最後一年,有高達七成接受過管灌餵食、六成曾接受氣管內管插管及呼吸器治療,三成曾執行心肺復甦術急救,近兩成仍在洗腎,比率遠高於歐美先進國家,在亞洲國家中也偏高。

 

失智患者末期受苦

建議改採安寧照護

 

而且,失智病人接受氣管內管插管、呼吸器治療及心肺復甦術急救的風險是癌症病人的四倍以上,這些治療幾乎集中在過世前一個月,失智患者並沒有因此順利存活,反而是在生命終點受盡折磨。

 

英國布里斯托大學醫學院教授朱利安(Julian Hughes)表示,失智症晚期與癌末患者有許多相同之處,例如使用許多維生醫療與急救處置,但對患者已沒有幫助,失智症安寧照護應採取以人為本的照護模式。

 

事實上,台灣健保從2009年開始,已將失智者納入安寧療護服務對象,但至2013年底為止,接受安寧療護的失智者僅佔總人數的1.64%,其中很多人還是因為同時罹患癌症,才會接受安寧療護。

 

而且,沒有罹患癌症的失智症病人,即使接受安寧療護後,仍有高比率接受維持生命治療。

 

▲民眾可上網下載電子版《失智症安寧緩和醫療照護指引》,文末附有網址連結。(圖/台灣失智症協會提供)

 

多認識晚期失智症

修改安寧收案條件

 

事實上,失智症和癌症一樣都是會威脅生命、導致死亡的重大疾病,但民眾與醫療人員普遍對此沒有充分認知,因此傾向積極救治,而不是選擇及時採取安寧緩和療護來照顧失智患者。

 

陳炳仁醫師建議,台灣應提升社會對失智症晚期的了解,進而做出適當的醫療照護選擇,呼籲應推廣失智症的安寧緩和療護。不過,目前健保失智安寧療護的收案條件並不適合失智患者,專家指出健保署應修改健保的失智安寧收案條件。

 

失智者家屬尋共識

病友預立醫療決定

 

▲台灣失智症協會理事周貞利提醒,失智症患者的家屬每隔一段時間就要討論對疾病的因應措施,並達成共識。(圖/台灣失智症協會提供)

 

台灣失智症協會理事周貞利陪伴失智症的父親及婆婆超過十年,她表示若家中有失智症患者,全家人都要努力認識這個疾病的樣貌,並了解在病程中家屬能做的因應措施,每隔一段時間都應討論並達成共識,當疾病到了晚期病程,才不致於不知所措,也較容易接受安寧療護,讓失智家人獲得善終與平靜。

 

 

明年將上路的《病人自主權利法》強調,失智患者應盡早進行預立醫療照護諮商與預立醫療決定,建議失智者可以及早與家人、醫療團隊共同討論,從而尊重其自主意願使其安詳善終。

 

失智症安寧緩和醫療照護指引

 

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