盧建彰/成為照顧者後才明白,陪伴不是一味的付出

撰文 :我們都有病 日期:2019年05月21日 分類:熱門文章 圖檔來源:達志
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他是盧建彰,知名廣告導演,曾執導過柯文哲和蔡英文的競選廣告。但鮮為人知的,是他自年少時,就是位資深的癌症、失智症病人家屬陪伴者。

與死亡形影不離的青壯年華

 

17歲,盧導的媽媽因為意外,而腦傷失智,常常會昏迷,甚至到指數三,經常緊急送醫。

 

出社會後,爸爸則是罹患了肝癌。導演回憶,他曾經目睹父親在家裡浴室狂咳,吐了滿浴缸的血——那個畫面,他到現在都還深刻地記得。

 

導演說,當時他的生活,有一半的時間都在跑急診室,更收過無數次來自醫院的病危通知。

 

同年紀的朋友,大部分的人都還在思考如何賺更多錢、如何在事業上突破——唯有導演,正值青壯年華,就已和死亡多次交手。

 

照護病人要有同理心 但別讓心靈失衡

 

當年爸爸因為肝癌惡化,後來轉進安寧病房。

 

那段期間,盧導每天24小時都擔任看護照顧爸爸,精神上承受了相當大的壓力。

 

「我曾經也以為,一昧的付出就是愛。」

 

「但那時候最大的慰藉,就是離開病房去附近的咖啡廳,和朋友聊聊天。」

 

「咖啡廳離醫院不到10分鐘步行的距離——但卻因為這個適切的距離,才讓我可以定時放鬆,覺得更有能量去照顧我爸爸。」

 

導演認為,照護者這個角色,不應該是全力毫無保留的付出。

 

照護時,也要經常評量自己的狀況。留時間讓自己喘息,也給病人保留空間——不把自己過度的擔心加諸在病人身上,會讓彼此都好過一些。

 

讓每個離開都有意義

 

除了父母相繼離開之外,最近幾個好友離去,也讓導演有很多感觸。

 

2017年,一架直升機在花蓮墜機,機上乘客包含紀錄片《看見台灣》導演齊柏林、助理攝影陳冠齊、機師張志光三人,全部罹難。

 

齊柏林導演,是盧導的摯友。面對好友驟逝,除了感傷之外,盧導更多的思考是——「如果你身邊所摯愛的人的離開是一堂課,那我們應該從裡面學到什麼?」

 

「如果就忘懷了,什麼也沒留下,那這些離開算什麼?」

 

「我們應該去在乎這個人曾經在乎的事,並且去延續,這個人才有意義。否則他的存在是否就如一場煙火秀,璀璨之後,什麼都沒有留下?」

 

做自己不是傲慢 而是更熱切的愛你所愛

 

或許是因爲提早接觸到死亡議題,導演比誰都更加珍惜「做自己」的每一天。

 

「你喜歡你自己現在的樣子嗎?這件事才是重大的。」導演堅定地說著。

 

現在的盧導,不只是一位廣告導演,他還是一位品味人生的詩人、小說家、作詞者、學學文創講師和跑者。

 

每一個斜槓,都是導演貫徹「做自己」信念的人生態度。

 

死之前 你喜歡自己嗎

 

盧導曾寫過一本書,叫做:《跑在去死的路上,我們真的活著嗎?》

 

在經歷了父母的疾病、摯友的早逝——盧導明白,在生命結束前,即便平常覺得安全或穩固的事情,都有可能在瞬間破碎消滅。我們往往沒有能力阻止「它」,只能在發生後想辦法接受「它」。

 

確實啊,我們從出生落地的那一刻開始,就已經「跑在去死的路上」了。

 

既然每個人都在跑向消逝的終點,那何不把握每個當下,用全力跑出自己的樣子呢?

 

(本文獲「我們都有病」授權轉載,原文刊載於此)

 

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與父母相伴的最後時光,我選擇放下:向過去說再見,美好關係就能從頭再來

撰文 :岸見一郎 日期:2019年05月16日 分類:熱門文章 圖檔來源:達志
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親子之間的關係如果一直很好,子女必須照護父母時會比較順利。然而,能常保親子關係良好的人並不多,與父母累積了許多不愉快的子女,對雙親的感情往往十分複雜,當父母需要照護時,子女是被迫重新面對雙親的。

更糟的是,父母可能已忘了過往的一切,但這並不代表恩怨都煙消雲散了。糾結往事的子女,面對忘了一切的父母,恐怕更多的是絕望的感覺。

 

前面曾提到,有一次父親突然說出「忘了也沒辦法」這句話,他在說出「就把過去的一切全部忘掉,從頭再來就好」的當下,好像恢復到我童年時代認識的父親了。

 

平時父親彷彿總是處於五里霧中,幸而大霧有時也會散去,讓他短暫回到生病之前的清明。然而,我卻無法判斷,這對父親究竟是幸還是不幸。

 

因為身在大霧中的父親,連自己忘了什麼都不知道;大霧散去時的父親,雖然想不起往事,但是知道自己忘了過去。父親以前經常說連忘了都不知道很可怕,神思短暫清明的父親,似乎回到了說這句話時恐懼遺忘的心情

 

我明明擁有各式各樣與父親相關的記憶,但是當我們的關係惡化之後,我想起的都是足以證明我們感情不好的往事,最具代表性的就是小學時挨父親揍。

 

然而現在,我已經不知道這件事是不是真的了,因為當時現場沒有目擊證人,父親又忘了過去,所以知道這件事的,只剩下我而已了。

 

就算不是像挨揍這樣嚴重的事件,和父母共同經歷的事情是真是假、如何證明,也是個微妙的問題。如果有很多證人,也許可以篤定的說事情就是如此;但如果只有兩個人知道,而其中一人又說沒有這回事,那可就無法證明事情真的發生過了。

 

說不定我根本不曾挨過父親揍,然而我會時不時想起那件事情,代表我潛意識中決定不要和父親和好。其實此刻當下和過去並無關連,我可以從現在開始與父親建立良好關係。這樣一來,我就不需要想起不愉快的往事了。

 

我直到父親宣布「就把過去的一切全部忘掉,從頭再來就好」,才不得不承認和父親的過去已經完全消失,只能重新出發。從那一刻起,回想過去,對我來說已經沒意義,儘管過去和父親關係惡劣,但父親的宣言,促使我下定決心,不再糾結於過去。

 

雖然我說要「建立良好關係」,但剛開始照護父母時,不需要設定這麼高的目標,不妨先從「平穩過日子,不要發生大問題就好」開始。

 

如果一向疏於與父母溝通,一開口便會大吵,此時才想和雙親建立良好關係,當然不是件容易的事,但也絕非不可能。

 

先從做得到的事情,一點一滴著手,慢慢改善關係即可,例如先以「至少可以心平氣和的在同一空間共處」為目標。

 

面對父母老去的勇氣。

 

(本文摘自《面對父母老去的勇氣》,天下文化出版。岸見一郎著)

 

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一年考取4張咖啡證照!吳若權:中年人更要勇敢追夢,想做什麼馬上就去做

撰文 :郭依瑄 日期:2019年05月09日 分類:熱門文章 圖檔來源:吳若權臉書、吳東岳
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吳若權年屆熟齡,卻給人一種「無齡感」,採訪當天穿著牛仔褲現身的他,舉手投足就像個年輕小夥子,一點也不像57歲的中年人。然而他不只是外表「無齡」,他追求夢想的瘋狂程度,一點也不輸年輕人。

為什麼會用瘋狂來形容?吳若權近幾年熱衷學習咖啡,甚至為了咖啡考試,用功讀書了整整一年,像個準備聯考的高中生。就連人在台北榮總照顧中風、罹癌的母親時,半夜還窩在小小的家屬床上,挑燈夜戰研讀咖啡書籍。

 

不只是讀萬卷書,他還跑到幾千公里外的寮國、中南美洲等咖啡產地去學習。一年內考取義式咖啡師、金杯萃取理論師等4張咖啡執照,還學會拉花!這麼努力的他,難以想像他曾拒絕喝咖啡。

 

吳若權的第一杯咖啡記憶,發生在童年的5歲。寡言的父親在心血來潮時,總會坐在榻榻米上為全家人煮上一壺咖啡。後來吳若權因全家北上,經濟拮据,加上父親過世,咖啡香所連結的溫情因時間轉變成遺憾,有好長一段時間,他甚至對別人說:「我不喝咖啡。」

 

身為主要照護者

也要勇敢追夢

 

後來,咖啡輾轉回到他身邊,甚至成為他中年之後最熱衷的學習,也成為他最大的夢想。第一次便去了寮國,看一顆小小的咖啡豆如何經過淬煉、蛻變成桌上的一杯香濃。

 

第二趟,他打算跟著考察團到中南美洲學習,但因為路途遙遠,要花16天的時間。照護母親20年來,他很少為自己安排超過5天的假期,不斷地想著「我該去嗎?」身為照護者的他,內心不斷湧出愧疚。

 

「我第一次這麼生動地感受到,親情間的糾結。」他與母親討論中南美之行,母親眼眶含淚,帶著微笑點頭答應,雖然嘴上不語,吳若權感受到母親的眼神說著:這20年來是我耽誤了你,你就去追求夢想吧。

 

那一刻,兩人達成深刻地理解,無形的親情流動,在吳若權心中留下深刻地漣漪。

 

飛機起飛,中南美洲的行程十分緊湊,一行人早上5點多起床、6點多出發,整天不斷地杯測咖啡豆。每到一個莊園,當地農民便拿出一整年辛苦種植的心血,排列在桌上,等著考察團試喝。這一試,將決定農民整座山的咖啡定價。

 

身為「實習學生」的吳若權,因看到當地農民對咖啡的愛護,一杯咖啡對他來說不再只是咖啡,而是這些農民代代相傳的感動,讓他心生敬畏,心懷謙卑,再一次把自己重新歸零。

 

 

中風母親被診斷出癌末

他,用學習來療癒自己

 

從中南美洲回來的兩個禮拜後,中風的母親被診斷出癌症末期,積極接受治療,在榮總照顧的他,每晚隔二十、三十分鐘就要陪母親起床上廁所,早上等醫生來,下午做廣播節目、晚上做直播,從早忙到晚,再坐最後一班公車回榮總照顧母親,一天接著一天。

 

當母親生命逐漸消散,吳若權便選擇接觸一些對未來有希望的事物來維持生活盼望。他形容:「那是一種重生跟死亡的對比。」於是,母親罹癌治療那年正是他做最多事情的時候,在1年內就考取了4張咖啡證照,更將療癒他的咖啡學習之旅,寫成《療心咖啡館》一書。

 

「人到中年,學習給了我重生的力量,也懂得謙卑。」還能學習,是殘酷的生活留給他的溫柔,是他療癒自己的方式。面對癌症末期,最後吳若權與母親努力挺過來了,母親的癌症幾近痊癒。

 

人生終極的價值觀

就是你的生命清單

 

歷經這麼多人生風雨,吳若權了解到,人類如此渺小,永遠無法知道無常跟明天哪個會先來,於是他如此努力地去實踐他的夢想,實行他的代辦事項,從不問殘酷的命運「為什麼是我?」反而時常問自己「我想要什麼?」化被動為主動,勇敢選擇自己所愛。

 

他建議:「想要幸福的熟齡,可以列出更清楚的生命清單,那清單並不是一次壯遊或是物質生活,只圖個一次爽快,而是你人生的價值觀。例如,你若想在人生的大風大浪中有片刻的寧靜,就每天抽點時間與自己獨處,清理喜怒哀樂等情緒。盡量讓你想要的東西,在你日常生活中發生。」

 

吳若權實踐了他的價值觀:不斷放下、學習,重新設定自己,讓每一刻活得「盡其在我」。前些日子地震,他與母親正在房內誦心經,劇烈搖動的當下,母親害怕極了,吳若權卻很定靜,「以前我會害怕,但現在我覺得,此生無憾,隨時寂滅也沒有關係。」

 

他會這樣想,並非對生命的不積極,反而是因為對生命十分積極,積極到每件想做的事情都立即完成,在生活的每個當下都實踐了自己的價值觀,才會對生、對死,都如此豁達。

 

吳若權57歲了,年屆熟齡,卻活得無齡。在歷經人生磨難,他依舊幸福璀璨,就如同一杯美味的咖啡,經過時間烘焙後,飄出迷人的成熟風味,苦中猶見甘醇。

 

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重症醫師的沉痛告白!預立醫療決定,臨終別讓家人承受壓力

撰文 :郭依瑄 日期:2019年05月02日 分類:醫療照護 圖檔來源:達志
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「我不希望我的兒子,在面對醫療抉擇時,要承擔我現在看到的家屬壓力。」嘉義大林慈濟醫院內科加護病房主治醫師陳易宏表示,在臨床時常遇到重症患者無法表達意願或事前未做好決定,以至於醫療決定的責任和壓力,都落在家屬身上。

為了不讓自己的家人和孩子,未來也面臨同樣的窘境,陳易宏醫師與太太日前相偕簽署「預立醫療決定書」。

 

身為內科加護病房的重症醫師,陳易宏醫師很常詢問家屬,患者曾表明想或不想怎麼做嗎?得到的回覆大多是「沒有說過」,只有少數的重症患者曾清楚表達「我不要氣切,也不要插管」。

 

他進一步指出,隨著科技進展,三、五十年前慢慢有加護病房和重症的照護,然而,對於人權、尊嚴的提升,似乎沒有跟上科技的腳步。

 

「維持失智症、重度昏迷等這些病人生命所需的醫療,當病人意識清楚的時候,他有權利拒絕,為什麼意識不清就沒有權利了呢?病人在還沒插管之前可以拒絕,插管之後為什麼就沒有權利拒絕了呢?」這個問題,讓他幾度思考著。

 

當過往的「安寧緩和醫療條例」和當今的《病人自主權利法》問世後,陳易宏醫師意識到人性的尊嚴和人文,正在日漸進步,是被實現的。他指出,加護病房正是預立醫療執行的最前線,而平日在臨床上所遇到的問題,驅使他有強烈的意願來接受預立醫療照護諮詢門診。

 

「有沒有什麼保障,在我沒有辦法享受生命的價值的時候,不要再無謂地去維持我的生命?」陳易宏醫師與太太結婚以來,太太一直問著這樣的問題。

 

陳易宏醫師說明,太太是一個非常獨立自主的人,總認為生命的價值高於生命的本身,生命的體驗高於生命本身,當一個人沒有辦法再享受音樂、文學、大自然,無法感受風吹過身上的感覺、聞到花草的香氣,她覺得生命是沒有價值的。因此,當《病人自主權利法》在今年上路,太太也就趕緊一起簽署。

 

總是看著許多患者病情沒有好轉,而家屬陷入兩難的那種心情焦慮、不安、掙扎,陳易宏醫師不希望兒子將來在面對醫療抉擇的時候,也要承擔這些壓力,他表示,簽署「預立醫療決定書」對自己、家人、孩子是最好的遺囑。

 

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照顧媽媽的收穫:人生觀改變了,懂得區別真正重要的事

撰文 :新自然主義 日期:2019年02月22日 分類:熱門文章 圖檔來源:達志
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照護高齡的媽媽,我感覺自己每天都受教於媽媽深切的指導,思索什麼是活著?人應該怎麼活才好?相信只要是照護雙親的人,雖然程度有別,但多少會有這樣的感受。

文/米澤富美子

 

畫家田村能里子女士,與幾位胞弟一同照護九十四歲的高堂。她說自己最近打開珍藏高價衣飾的箱子,拿出收藏當居家服在穿,穿不到的就送人。

 

田村女士看著我的臉說:「照護年過九十歲的媽媽,妳也會想這樣做,對吧?」她在徵求我的「贊同聲」。

 

我的確深有同感。

 

 

硬是咬牙買下的高級服飾,平日捨不得拿出來穿,一想到花這麼多銀兩買的,當然要珍藏起來。然而歲月轉瞬即逝,等妳想起這些衣服時,它們的款式早已過時。

 

雖然懊惱自己的愚昧,但還是捨不得處理掉。

 

然而,接觸了人生即將謝幕的老人家以後,我漸漸懂得如何區別什麼是真正重要而必須留在手邊的,哪些是可以斷然捨棄的。

 

這也是許多照護年邁雙親的人共同體悟的心境。

 

 

最近讀到一篇文章,大意是這樣說的。一個人擁有的物品可以區分為以下五種類:

 

一、現在正使用的物品

 

二、明天會使用到的物品

 

三、有一天可能會用到的物品

 

四、不會使用到的物品

 

五、別人送的物品

 

第一種顯然是必需品,第二種也是確定很快就會用到的必需品,第三種是暫時用不上,但有一天或許會派上用場也未可知的東西,然而事實上,會用到的機率微乎其微。

 

至於第四種,將來可能也根本用不上,但姑且就先擺著吧!第五種則是別人送的紀念品,它可能是誰家的結婚伴手禮,又或者是國外旅遊買回來的紀念品,雖然不合用,但是想起對方的心意就捨不得丟。

 

把自己的物品按照以上標準分類,只留下第一種和第二種,其他都處理掉。這就是這篇文章的旨趣。

 

 

五年前,為了照護媽媽的需要,家中必須鋪設無障礙地板,好讓輪椅通行。又為了裝設方便坐輪椅使用的洗面台和廁所,必須騰出更多室內空間,而不得不淘汰媽媽的很多東西。

 

媽媽對這些充滿回憶的老東西戀戀不捨,我為此和她老人家展開激烈拉鋸,最後不得不祭出鐵腕,也由此領悟到「人生者,捨棄之謂也」。

 

話雖如此,我卻無法將這一領悟落實在自己身上,直到這次因為諸般需要,而不得不開始清理自己的身邊物。

 

 

開始著手整理以後,我發覺自己在照護媽媽這五年來,人生觀改變了,物欲明顯降低了,這才重新體認到田村能里子女士的言外之意。

 

照護者因為身心負擔都很大,因此容易傾向負面思考,不過照護老邁雙親也可能教會我們過去未能學會的道理,所以找出自己在其中的收穫很重要。如果懂得珍惜這些收穫,照護也會是值得感恩的體驗。

 

不到一定的年紀無法領會的事,透過照護父母而得以事先預習,臻至開悟的霎那。在我看來,這未嘗不是上天給予照護老父老母的回報。

 

 

(本文節錄自《親愛的老媽,照顧妳我們很快樂!》,新自然主義出版, 米澤富美子著)

 

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照護的辛苦就像坐牢一樣,能撐過每次的掙扎、矛盾和懷疑,都是因為...

撰文 :新自然主義 日期:2019年02月14日 分類:熱門文章 圖檔來源:達志
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關於媽媽的照護,我和妹妹的目標都希望是「朗朗照護」,而不是「老老照護」,但現實豈能如此理想。

像是「勞勞照護」、「牢牢照護」這樣的字眼,也曾掠過我的腦際。首先,照護的「勞苦」是不可勝計的。不只是狀況頻生,而且在此之前的人生經驗幾乎派不上用場。

 

再者,照護的人彷彿是「坐牢」的囚徒一樣,時間和空間都受到約束。我的朋友就說,人類可以分為「正從事照護的人(或是有過照護經驗的人)」與「不曾有過照護經驗的人」。

 

我也深有同感。再多的言語解釋和筆墨形容,也無法將照護的辛勞傳達給不曾有過照護經驗的人。

 

 

而就算能夠精確傳達,那又如何呢?但是,為了敦促政府將解決照護問題納入政策,身在其中的人唯有不斷發聲才行。

 

二○○九年九月,《朝日新聞》的讀書專欄介紹了高山文彥先生的著作《葬父》。作者以自己的親身經驗,完成這本描寫遠距離照護父親的小說。讀書專欄的介紹文筆秀逸,對本書作者有如下的描述:

 

「主角是一名為了照護父親而往返東京與老家(高崎高千穗),把金錢、時間、體力都耗盡,卻還是想著盡孝道而苦惱不已的兒子。」多麼恰如其分的描寫。所謂照護,正是「毫不留情的把金錢、時間、體力都剝奪殆盡」。

 

關於「金錢」的消耗,前面已經說了很多。至於「時間」的消耗,以「老老照護」來說,「照護者本人的人生時間也所剩有限」是其一大特徵,但是無論你願不願意,就連這點有限的時間它也要一併奪走。

 

 

我有個書寫生涯專書的計畫,要將自己至今為止在物理學上的研究成果做一個總回顧與統整。

 

但是這個計畫的進度,因為照顧媽媽而大幅落後,只能眼看著自己的人生時光分秒流逝,時鐘的滴答聲總是在耳邊不停催促。而「體力」上的要求自不待言。

 

但其實本質上的問題並不在於「金錢、時間、體力」,最消耗人的,是精神上的疲勞。

 

一般而言,當人們面對嚴酷的考驗時,總會安慰自己:「只要撐到那一天就好」。可是對高齡者的照護來說,「考驗結束的那一天」就是與被照護者「天人永隔之日」。

 

照護者身心俱疲的時候,心中都不免掠過「這樣的日子到底還要多久?」的念頭。

 

可是只要一想到「這樣的日子結束時」,就意味著「那一刻的到來」,內心又不免萌生罪惡感,因此遭受自我嫌惡的攻擊,感到萬分沮喪,這會把人心撕裂成兩半。

 

 

生命有限,這是人生在世必然的命運與救贖,也是無人不知的事實。然而,如果太執著於這一事實,每天就會變得過於沉重;但若是完全不把它當一回事,到頭來又注定後悔。

 

照顧老邁的媽媽以後,我發覺自己似乎每天都在面對「什麼是活著?」的大哉問。

 

也不知媽媽是否洞悉了我和妹妹的苦惱,她曾經語氣輕鬆的對我們說:「老媽自己也會加油,好為妳們打氣。」長臥病榻並非媽媽的錯,變成這樣,最痛苦的應該就是她自己。

 

支持著照護的唯有「愛」,我現在只能這樣想。

 

 

(本文節錄自《親愛的老媽,照顧妳我們很快樂!》,新自然主義出版, 米澤富美子著)

 

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