放棄無效醫療,讓病人走得安心!黃勝堅:唯有認識死亡,才懂得如何善終

撰文 :林芷揚 日期:2019年04月22日 分類:美好告別 圖檔來源:達志
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「醫師是你的職業,但你還是一個『人』。如果不會做人,怎麼做醫生?」台北市立聯合醫院總院長黃勝堅近年大力推行善終觀念和居家醫療,強調醫師和病人之間的互信關係,以及醫師如何以病人與照顧者為中心,不只治病,更要懂得「死亡」,協助病人和家屬做出適當的照護決策、維護臨終尊嚴。

黃勝堅今(22)日出席全球品牌管理協會主辦的茶敘活動,分享他多年的行醫經驗,指出台灣社會從醫師到家屬都很害怕面對死亡,因此當病人送到加護病房、性命垂危時,許多醫師不知道該如何開口,向家屬傳達「壞消息」。

 

過去,他發現當醫師委婉向重症病人的家屬表達「這很嚴重,死亡率很高」時,家屬往往以為「還有得救」,因此要求醫師盡力搶救;但若醫師直接向家屬坦白病人已經「沒救」,許多家屬又無法接受,認為醫師見死不救,因而引起醫療糾紛,或是造成病人承受更多無效醫療的痛苦。

 

黃勝堅表示,許多醫師不懂得如何處理「生命末期」,也認為那是安寧專科醫師的專業。曾經有一名腎臟醫師告訴他,「我們腎臟科沒有生命末期啦!腎臟壞掉了可以洗腎,真的過世都是在其他科。」但黃勝堅認為,「如果你沒有全人概念,那醫療還有什麼希望?」

 

過去,當病人走進診間,醫師問的是「你怎麼了?」(What is matter with you?),但具備人文素養的醫師應該要問的是「你需要什麼?」(What matters to you?)前者可能造成過度檢查、過度治療、無效醫療,屬於低價值的醫療,後者則是以人為本、高度整合、促進和諧,是高價值的醫療,也能為社會帶來正能量。

 

「現在都靠低價值的東西在賺錢,便宜大碗,卻浪費太多東西,如果把高價值的東西做起來,給病人和照顧者多一點時間,協助他們做出正確的決策,健保其實就夠用。」

 

另一方面,鼻胃管的使用在台灣相當普遍,許多末期病人如癌症、失智症的患者,醫療人員為了維持其生命,通常都會建議使用鼻胃管提供營養,但對患者來說不但不舒服,對自尊也是一種傷害。

 

事實上,現在國際上的最新觀念是,不推薦末期失智病人使用任何管路,建議經口餵食,以細心的手工餵食方式,為病人保留尊嚴,並把時間留給患者和家屬。

 

黃勝堅舉例,曾經有一位腦部受傷的96歲老先生被送到急診,老先生的兒子主動告訴主治醫師:「拜託不要幫我爸爸插鼻胃管。」醫師回答:「可是不放鼻胃管就沒有營養,而且有用鼻胃管比較不會吸入性肺炎。」

 

兒子反問:「難道用了鼻胃管,就一定不會肺炎嗎?我爸爸都96歲了,他需要的不是再活那麼久,應該是尊嚴擺第一!」於是,老先生轉出加護病房,在子孫環繞、手中抱著愛貓的情況下安然辭世,了無遺憾又保有尊嚴。

 

「時間到了,該怎樣就怎樣。」黃勝堅表示,死亡是生命的最高境界,完整的死亡才會讓生命更圓滿,無論醫師或民眾都必須了解死亡,唯有認識死亡,才懂得如何善終。當醫病雙方都具備「死亡識能」(Death Literacy),理解醫療也有極限,彼此才能互相尊重,成為生命共同體,一起幫助病人走向美好的善終,而不是強制施以插管、電擊、心肺復甦術(CPR)等急救。

 

另外,醫師的責任不只是看見病人的需要,也要看見照顧者的需求,這才是以人為本的醫療照護。

 

黃勝堅早年在台大醫院金山分院擔任院長時推動居家醫療,帶著醫護團隊走進當地長輩的家中,除了幫助末期病人在家善終,也替照顧者進行悲傷輔導,「我們那時候輔導的很多是外籍看護,因為都是他們在照顧的。我是神經外科,但我的專業是關懷。」

 

他提醒,台灣已通過《病人自主權利法》,民眾都有「自然死」的權利,但為什麼很多台灣人還是無法善終,「是因為你沒有發動你的善終權,你有簽有機會,但你不簽就沒有。」黃勝堅分享,他們全家都已經簽好放棄急救,彼此提醒「死的時候要漂漂亮亮哦!不可以急救,不可以把我肋骨壓斷喔!」

 

他說,技術上要維持瀕死病人的心跳並不難,但「如果這是醫學,大概兩個禮拜加護病房就滿了,就變成『植物園』!加護病房變成沒有救命的能力,健保倒得更快。」生前做好決定,不只是權利,「善終也是你的責任,就是讓活著的人活得更好,不要把決定權丟給他們,讓他們一輩子痛苦。」

 

黃勝堅分享,以前曾經有名病人已經走到生命最後,主治醫師不敢對家屬說實話,只好委婉地說「還有三到六個月」,但黃勝堅看過以後,直接說「大概只有三到四個禮拜,不要把你的時間花在醫院陪醫生和護理師了,趕快回家過年,要處理的趕快處理。」還開玩笑地說:「小三、小四也要處理哦!」

 

病人返家後三周,真的往生了,病人的兒子告訴黃勝堅:「你嘴巴算毒的,講得很準,但是謝謝你, 我爸爸走的時候真的在笑,是因為你讓他知道他快死了,他才願意把心裡話講出來,這三個禮拜是我們一輩子講最多話的時候。」「他死的樣子很漂亮,已經在天堂的媽媽一定認得他。」

 

人文關懷之外,在高科技的時代,黃勝堅表示,透過智慧科技,居家醫療可升級為行動醫療,目前就已發展出眼科可攜式裝備、遠距皮膚科會診、行動超音波、智能影像判讀、糖尿病/失智症雲端醫院系統等,期盼在智慧醫療的引導下可以讓照護更進步,也讓居家醫療有更多可能,讓每個人都能在最舒適、安心的情況下走完生命最後一程。

 

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插不插鼻胃管?先問「有沒有意義」

撰文 :林思宇 日期:2017年05月11日
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為了一條鼻胃管,知名作家瓊瑤槓上丈夫平鑫濤前妻的三個子女,引發社會討論;專家建議,身為病患家屬,應以有需要、有意義、有品質、無代替方法後,才考慮放置。

「摯愛生重病,醫師建議放置鼻胃管時,到底該不該同意?」知名作家瓊瑤認為是對丈夫平鑫濤的折磨,但前妻的三個子女覺得要放,兩方論戰讓「鼻胃管」成為熱門話題。

鼻胃管究竟為何物?它是一條從鼻腔通到胃的管路,當口腔、腸胃手術等導致無法進食或吞嚥困難時,醫師就會和家屬討論是否放置鼻胃管,以管路餵食方式來提供足夠的營養;所以國民健康署署長、安寧照護專家王英偉才會說「管子本身無罪」。

高齡化社會來臨,許多家庭面臨是否放鼻胃管的掙扎,社會充斥著各種「專業」的聲音。民眾搞得霧煞煞,主因是把急性期與慢性期的放與不放混淆在一起,以急性期而言,專家就一致認為需要。中華民國重症醫學會理事長、台大醫院副院長余忠仁說,緊急時用來維繫生命,使用就有必要。

慢性症與急症混淆卡關

安寧照護專家、 台北市立聯合醫院總院長黃勝堅舉例,一名頭部外傷患者,在昏迷時,就一定得用鼻胃管提供營養;但患者清醒,即完成階段性任務,就可拔掉。如果病情變好,余忠仁則說,就要嘗試拿掉;若病情變差,醫師和家屬就要討論繼續下去有無意義。

黃勝堅進一步點出,現在的問題是把急性期的思惟帶到慢性期,就會格格不入。王英偉也指出,醫療有很多灰色地帶,醫師有醫療專業,但患者是自己身體的專家,而家屬也比醫師了解病患,同時也是照顧的主力,由任何一方單一決定都不是好決定,共同討論做決定對病患才是最好。

王英偉以自身母親嚴重中風時為例,當時香港的醫師提醒,恐怕要一輩子放著鼻胃管,他把母親接到台灣,經由語言治療師的妻子評估,可以訓練母親吞嚥,一周後就拿掉鼻胃管,直到過世前,都是以慢慢餵食來取代。

增加存活率?尚未證實

以往醫界認為,鼻胃管可以減少吸入性肺炎的產生、增加存活率,但現在這樣的觀念恐怕要改變了。黃勝堅說,這些好處尚未證明,越來越多研究顯示,鼻胃管無法減少吸入性肺炎的機會,甚至可能增加死亡率;日本就是以特殊湯匙慢慢餵食,來取代鼻胃管。

美國安寧緩和醫藥學會(AAHPM)也明確指出,針對末期失智患者,應以經口餵食來取代管路餵食,且使用鼻胃管也無法避免吸入性肺炎或是增加存活率。

除了鼻胃管,家屬面臨「要不要插管」、「要不要用呼吸器」、「要不要放尿管」等問題時,都會聽到醫師說可能可以脫離或拿下來,但也可能永遠拿不下來。

站在病患立場 就有答案

面對這樣的抉擇時,王英偉說,沒有唯一正確的答案,在醫學倫理課堂上,有個經典案例都會問醫學生,當醫院只有一台呼吸器,正在給全身癌症轉移的老人使用,但臨時有一名車禍的年輕病患需要使用,該怎麼辦?很多人會很糾結,其實沒那麼難,把問題回歸到老人本身繼續使用呼吸器有沒有意義,就好解決。

但如果案例是老人病危,兒子從國外趕回來需要時間,而老人心願就是兒子陪他走最後一哩路,王英偉說,此時呼吸器就有意義。

面對是否使用鼻胃管等維生管路或設備時,王英偉說,不是一刀切,無法單單只考慮一個點,而是從患者的身體功能、是否有意義或有品質等面向考量,才會是最好的答案。

黃勝堅也認為,應從病患生活品質是否更好、更有尊嚴、更舒適等方面來思考;若沒有這些好處,當然就不要這些壞處。

總之,這些難題不是只有對與錯的是非題,病人與家屬狀況千變萬化,但把握住「有沒有意義」來做決定,也許就容易些。黃勝堅建議,不妨先預立醫療自主計畫,在自己意識清楚時,做病後的醫療決定,避免日後的紛爭外,也可以圓滿走完人生路。

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失智症末期要不要急救?安寧療護給病友善終

撰文 :林芷揚 日期:2018年05月03日 圖檔來源:達志
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失智症晚期和癌症末期一樣,都是威脅生命的重大疾病,但台灣社會普遍對此認知不足,因此對失智症晚期仍積極救治,使得許多病友在生命末期仍承受諸多痛苦。

高雄醫學大學醫師陳炳仁分析健保資料庫發現,台灣失智患者生命最後一年,有高達七成接受過管灌餵食、六成曾接受氣管內管插管及呼吸器治療,三成曾執行心肺復甦術急救,近兩成仍在洗腎,比率遠高於歐美先進國家,在亞洲國家中也偏高。

 

失智患者末期受苦

建議改採安寧照護

 

而且,失智病人接受氣管內管插管、呼吸器治療及心肺復甦術急救的風險是癌症病人的四倍以上,這些治療幾乎集中在過世前一個月,失智患者並沒有因此順利存活,反而是在生命終點受盡折磨。

 

英國布里斯托大學醫學院教授朱利安(Julian Hughes)表示,失智症晚期與癌末患者有許多相同之處,例如使用許多維生醫療與急救處置,但對患者已沒有幫助,失智症安寧照護應採取以人為本的照護模式。

 

事實上,台灣健保從2009年開始,已將失智者納入安寧療護服務對象,但至2013年底為止,接受安寧療護的失智者僅佔總人數的1.64%,其中很多人還是因為同時罹患癌症,才會接受安寧療護。

 

而且,沒有罹患癌症的失智症病人,即使接受安寧療護後,仍有高比率接受維持生命治療。

 

▲民眾可上網下載電子版《失智症安寧緩和醫療照護指引》,文末附有網址連結。(圖/台灣失智症協會提供)

 

多認識晚期失智症

修改安寧收案條件

 

事實上,失智症和癌症一樣都是會威脅生命、導致死亡的重大疾病,但民眾與醫療人員普遍對此沒有充分認知,因此傾向積極救治,而不是選擇及時採取安寧緩和療護來照顧失智患者。

 

陳炳仁醫師建議,台灣應提升社會對失智症晚期的了解,進而做出適當的醫療照護選擇,呼籲應推廣失智症的安寧緩和療護。不過,目前健保失智安寧療護的收案條件並不適合失智患者,專家指出健保署應修改健保的失智安寧收案條件。

 

失智者家屬尋共識

病友預立醫療決定

 

台灣失智症協會理事周貞利陪伴失智症的父親及婆婆超過十年,她表示若家中有失智症患者,全家人都要努力認識這個疾病的樣貌,並了解在病程中家屬能做的因應措施,每隔一段時間都應討論並達成共識,當疾病到了晚期病程,才不致於不知所措,也較容易接受安寧療護,讓失智家人獲得善終與平靜。

 

▲台灣失智症協會理事周貞利提醒,失智症患者的家屬每隔一段時間就要討論對疾病的因應措施,並達成共識。(圖/台灣失智症協會提供)

 

明年將上路的《病人自主權利法》強調,失智患者應盡早進行預立醫療照護諮商與預立醫療決定,建議失智者可以及早與家人、醫療團隊共同討論,從而尊重其自主意願使其安詳善終。

 

失智症安寧緩和醫療照護指引

 

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生死兩相安!黃勝堅:安寧療護減少痛苦,更化解人生恩怨情仇

撰文 :林芷揚 日期:2018年06月21日 分類:美好告別 圖檔來源:林芷揚
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急診室裡,突然送來一位骨瘦如柴、喘得上氣不接下氣的老先生,醫師一看立刻對病人兒子說:「你父親現在呼吸衰竭,如果不插管很快就會走了!要不要救?」救人是醫師的天職,簡單一句問話卻讓家屬的心狠狠揪成一團。

台北市立聯合醫院總院長黃勝堅說,急診室常常送來這樣的病人,醫護人員有告知義務,也必須尊重家屬,但「你這樣問我,我怎麼回答?」

 

「病人已經臥床痛苦了四、五年,現在有機會去做神仙了,插管後又被卡在這裡,之後不行再氣切,再送去呼吸照護病房…。」黃勝堅不捨地說。

 

▲台北市立聯合醫院總院長黃勝堅力倡安寧善終觀念。(攝影/林芷揚)

 

社會急速老化

安寧是未來趨勢

 

為了讓末期病人走得更舒適、更有尊嚴,台北市立聯合醫院近年推行居家安寧,把傳統安寧病房搬到病人最熟悉的家裡,服務受到病家肯定,日前榮獲第一屆政府服務獎。

 

台灣已是高齡社會,不出十年就會變成超高齡社會,臥床在家的長者只會越來越多,「你出不來,那我把愛送進去。」黃勝堅擁有豐富的安寧療護經驗,2012年擔任台大醫院金山分院院長期間首創居家安寧,走進偏鄉照顧想在家善終的末期病人。

 

▲時任台大醫院金山分院院長的黃勝堅前往病人家中探視。(攝影/林煒凱)

 

「我們照顧得很好,病人走的時候是微笑的,待在自己家裡,子孫隨侍在側。我那時候才發現,咦!連在家裡都可以顧到這樣,真的是舒適而且有尊嚴。」

 

重症末期病人

還有安寧選擇

 

身為神經外科醫師的黃勝堅,曾經長期守在加護病房面對腦部重症患者,看過太多生命垂死前承受的痛苦,以及家屬見到病人受盡折磨後抹滅不去的陰影。於是,黃勝堅決定將善終觀念帶進加護病房與一般病房。

 

「後來我會告訴家屬,這個我救不起來,但是我會好好照顧他。」面對生命末期,黃勝堅強調,「醫生要會CPR,也要會放手,懂得尊重病人,要有能力提供舒適、尊嚴的照顧。」

 

生死交關之際,不是只有「拚到底」或「放棄」這兩個選項,全力搶救和安寧療護就像向左、向右的兩條路,方向不同但都盡全力去做;安寧絕對不是放棄,只是選擇不同。

 

回到急診室的情境,那位呼吸衰竭的老先生,還有什麼選擇?

 

黃勝堅建議,不妨這麼告訴家屬:「伯伯缺氧很辛苦,我們現在給他氧氣,但是早晚需要面對。爸爸臥床很久了對嗎?我們也可以給他插管,但是很辛苦,現在法令允許可以讓他舒適、尊嚴的,這樣好不好?」

 

安寧全面照護

實踐醫療永續

 

安寧療護是尊重人性與病人自主權的善終方式,並能實踐醫療永續。「如果你沒有安寧的概念,會用掉很多無效醫療,那就會拖垮整個醫療照顧體系。」

 

黃勝堅舉例,當他走進台北市病人家中才驚覺,「哇!他已經在三家醫院拿藥了,平均一天吃十五顆,我們碰過最多的一天吃二十六顆!藥都重複啊!」

 

居家安寧團隊不只提供醫療,更幫助病人重整生活、媒合社福資源。重複用藥的,請藥師來整合藥物;營養不良的,請營養師來指導飲食;屋內髒亂的、獨居沒有人送便當的,都有相應的長照資源可以介入。

 

修補生命裂痕

身心靈都安寧

 

生活整頓好了,心靈也要淨化。黃勝堅強調,安寧療護是身、心、靈三方面同時達到安寧,心中真正放下的病人,交感神經系統就會進入「關機」狀態,減輕生理疼痛感,因此臨終前必須了無遺憾。

 

 

曾經有位阿公對醫護人員說:「要走了,總是要跟一些人說對不起…就我前妻啦!總覺得欠她一句對不起…。」安寧團隊花了一個多月,真的替阿公找到四十年前離異的前妻,帶著孩子、孫子前來探視,生命最後一刻終於彼此和解。

 

團隊還曾陪一位阿嬤回南寮老家,再看一眼她最眷戀的漁港海岸;也曾陪癌末病人從台北搭救護車回台東老家,再望一望那片都蘭深山中的祖傳果園,兩三周後便安心辭世。

 

黃勝堅說,安寧其實是「生死兩相安」,臨走時道歉、道謝、道愛、道別,修補生命裂痕、化解恩怨情仇,病人帶著微笑安心地走,活著的人也沒有遺憾,這樣的死亡照護更能激發社會正能量。

 

「我常講『面對死亡、學習愛』,如果你願意勇敢面對死亡,就會發現愛的力量非常、非常大!」

 

▲台北市立聯合醫院總院長黃勝堅提醒,臨終前完成道歉、道謝、道愛、道別,心中沒有遺憾才能達到身心靈都安寧的境界。(攝影/林芷揚)

 

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「爸的最後一刻身上好乾淨,沒有鼻胃管、沒有尿管…」安寧醫師的人生課程

撰文 :商周出版 日期:2018年09月07日 分類:美好告別
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走到生命盡頭的時候,想跟親愛的家人說些什麼?(複選)

A. 道謝:謝謝你照顧我,陪伴我走這一生。
B. 道歉:如果之前有對不起你的地方,請你原諒。
C. 道愛:這一路你辛苦了,我真的好愛你。
D. 道別:有一天,我們都會在另一個世界再見面。
E. 其他(請說明)

文/朱為民(安寧緩和/老人醫學專科醫師)

 

走到生命的盡頭時,想跟親愛的家人說些什麼?——我的故事

 

二〇一七年底,天氣變化特別大,忽冷忽熱,八十五歲的父親因為肺炎合併菌血症在嘉義住院治療。

 

在他跌倒後失能的這四年間,母親和家裡的外籍看護妮亞把爸照顧得很好。四年間只有一次因為泌尿道感染住院。這次,是第二次。

 

肺炎對醫師來說是再常見不過的疾病。以前在我畢業後第一年住院醫師(PGY)訓練輪訓到內科的時候,最常給我照顧的就是肺炎和泌尿道感染的病人。這些病人好照顧,病程單純,治療單一,是最適合讓新手醫師照護的對象。

 

我原本以為這次爸得到肺炎也是一樣,打打抗生素就可以出院了,繼續我們平靜的照顧生活。

 

沒想到,結局卻和我想像的不同。

 

住院躺了兩周後,事情不同了。他的肌力快速下降,從原本可以爬樓梯到連站著都有困難,不過是短短的兩周。老人家只要躺在床上的時間增加,沒有復健或運動,就容易產生「廢用症候群」(Disuse syndrome),肌肉快速萎縮。

 

最直接而煩惱的就是出院後的環境問題。連站都有困難,怎麼爬樓梯?

 

十二月,天氣變冷了,我和媽媽一邊照顧父親,一邊在網路上搜尋租屋的資訊。我要上班,媽和阿姨一間一間去看房子,希望找到一個可以很快入住有電梯的地方,但是,要在兩週內找到一個可以馬上入住的地方談何容易。

 

時間緊迫,我們討論出很多可能選項,甚至連護理之家都考慮進去,但是,每一個選項似乎都沒有家來的好。

 

正當我跟媽苦惱著這道考題該如何答,父親給了我們答案。

 

十二月,一個星期六的早晨,我跟媽回台中照顧我那剛滿月的兒子,順便收拾東西。那陣子剛好是我兒子學會笑的時候,好可愛。正在逗弄兒子,媽的手機響了,她在廚房接起來,講了幾句,突然「啊」了一聲。

 

媽把手機拿給我,慌張地說:「醫院護理師打來,說什麼你爸心跳只剩三十幾下,我聽不懂。」

 

「三十幾下,怎麼可能!」心裡一個不好的念頭閃過。我接過手機,護理師說剛剛發現爸爸的心跳變慢,於是趕緊通知我們。

 

「好,我們馬上過去。」我試圖冷靜地說。

 

於是趕緊換衣服,開車載著媽,從台中趕到嘉義。才剛上台中交流道,我的手機響了。

 

電話那一頭是內科黃醫師的聲音:「朱醫師好,我是值班黃醫師,您父親剛剛被我們發現心跳變慢,後來過一陣子就沒有心跳了……」

 

我深吸一口氣。

 

「現在他身上還接著心電圖,因為他之前有在健保卡上註記在生命末期時拒絕急救……您需要我們做些什麼嗎?」黃醫師語氣很委婉,我可以感受到她面對同事家人的難為。

 

我淡淡地說:「黃醫師,不用了,我們會盡快趕過去。」電話掛掉後,我用力了眨了一下眼睛。

 

坐在副駕駛座的媽趕緊問我,怎麼了?我跟她搖搖頭,說:「醫院說爸不好了……」媽把頭轉過去另一側,「怎麼會……」她的鼻頭泛紅,眼淚掉下來。

 

我用左手握住方向盤,右手緊緊握住媽的手,就這樣一路開到嘉義。

 

走進爸的病房,單人房的窗簾拉上了,空間很昏暗,一點聲音都沒有,只有從病房角落傳來輕輕的啜泣聲。妮亞身體縮在椅子上,一直哭泣。

 

爸躺在床上,就像是睡著了一樣。媽走到他旁邊坐下,摸著爸的臉,邊流淚邊說:「不是就像睡著一樣嗎?你怎麼這麼突然就走了……」我坐在床的另一側,握住爸的手。心裡面很難接受,從小帶我長大的巨人,就這樣一動也不動地,離開我們了。

 

在安寧病房照顧病人和演講的時候,我常常勸病人和家屬要「四道人生」,也就是在有機會的時候,對彼此說出四句很重要的話:道謝、道歉、道愛、道別。

 

謝謝你照顧我,陪伴我走這一生。

 

如果之前有對不起你的地方,請你原諒。

 

這一路你辛苦了,我真的好愛你。

 

有一天,我們都會在另一個世界再見面。

 

我很努力地,也想要在這個最後道別的時刻說出這四句話,但我卻說不出口,總覺得有點難為情。

 

再不說,就沒機會說了,我心裡知道。

 

終於,趁著媽去上廁所的空檔,我將身子貼近爸爸,臉湊到他旁邊,一邊握著他的手,一邊在他耳邊,用幾乎聽不見的聲音說:

 

「爸,謝謝你。謝謝你養育我長大;謝謝你總是在晚餐的時候,跟我說很多很多做人處事的道理,讓我成為一個堂堂正正的人;謝謝你在我小時候要上學前,總是會先到樓下幫我把書包和單車準備好;謝謝你在我要上大學前陪我去學校註冊,那是我印象最深刻的一個父親節;謝謝你照顧媽媽,你們是最棒的父母;謝謝你在生病之後,留給我的記憶依然是笑容;謝謝你跟我的兒子乖寶,留下了唯一的一張合照……爸,對不起,我總是因為工作和演講,疏忽了陪你的時間……我愛你,我們有一天再一起去打籃球,好不好?」

 

說到這裡,我的淚水滴在爸的枕頭上,留下一點一點的痕跡。

 

 

我們跟爸道別之後,便請護理師進來協助,一起將爸清潔乾淨。

 

這時我才發現,爸的最後一刻身上好乾淨。沒有鼻胃管,沒有尿管,當然也沒有氣管內管。全身上下只有一條點滴。護理師拔除點滴之後,我們開始替爸擦身體,換衣服。

 

我知道,這是爸用他的生命教我的最後一課。

 

 

(本文節錄自《人生的最後期末考——生命自主,為自己預立醫療決定》,商周出版,朱為民著)

 

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走路好喘、隨身帶氧氣管 他靠居家醫療成功復健!

撰文 :大塊文化 日期:2018年12月18日 圖檔來源:達志
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松樹伯仔,七十多歲,是長照身分別的「一般戶」,兒子長年在對岸工作、也在對岸成家,女兒嫁到外縣市。

文/黃勝堅、翁瑞萱

 

平常和太太兩個人在家過日子,沒獨居。松樹伯仔的慢性阻塞性肺疾病,已經十多年了,都一直得隨身要戴著氧氣,特別是上下樓,松樹伯仔說:「每次出個門,簡直在拚生死,實在是太辛苦了。」

 

漸進式的慢性阻塞性肺疾病,沒有根本的治癒方法,無法恢復呼吸道的阻塞,肺部的功能越來越不好了,需要隨時使用氧氣。里長每次看松樹伯仔從住家四樓下來看病,在門口就得扶著太太喘上好一陣子,連話都說不出來。

 

「出門看個醫生這麼艱苦,啊醫生不看又不行,我來幫你問一問,能不能申請居家醫療啦!」

 

個管師去探訪,看見松樹伯仔真的很辛苦,不論他上廁所、洗澡,只要行動,都隨身牽著一條氧氣管

 

松樹伯仔看著太太說:「囝啊攏嫁娶啊,內外孫啊攏有啊,要不是汝憨頭憨腦,啥攏要我操心照顧,要不是不甘放汝一個人,我何必活著喘得這壞命?」其實松樹姆仔不癡也不傻,應該說是、很習慣依賴先生的小女人吧?

 

 

在個案需求討論會上,個管師認為松樹伯仔的需要,應該不只有氧氣,他雖然七十幾歲了,他的雙腳是還有力氣的,行走是沒問題的,只是因為喘讓他的行動受限而已。

 

於是居家醫療團隊安排胸腔復健師過去,看有什麼樣的方法可以改善松樹伯仔的呼吸困難。

 

復健不僅可用在肢體方面,調整呼吸也是一種療法,復健師開始教松樹伯仔胸腔呼吸的復健「噘嘴呼吸」。

 

就是把雙唇噘成圓形,吸氣再緩緩吐氣,吐氣時間要比吸氣時間慢兩到三倍,因為慢慢的吐氣,可以降低肺內肺泡的塌陷;利用放鬆技巧,減輕焦慮,使呼吸速率降低,同時還能訓練呼吸肌肉的力量,增加肺部氣體交換功能,改善病人因為一動就呼吸困難、就喘。

 

透過這樣一吸、一呼、慢慢吐氣,讓松樹伯仔的氧氣能夠漸漸增量進去,幫助他肺部的擴張;再來是教他怎麼走路,當然這也是漸進式的活動。接下來的運動訓練,是幫松樹伯仔增加活動的耐力,譬如散散步、做做舉手運動等。

 

 

「去洗澡也可以分段喔!」個管師告訴松樹姆仔:「可以讓他先坐在馬桶上,坐著洗,慢慢再試著讓他站起身來洗。」松樹伯仔很努力的學,復健師交代復健訓練一天要做幾次、每次要做幾回,松樹伯仔行有餘力都會再多做幾次。個管師每周幾次來探訪、了解練習狀況,慢慢的,松樹伯仔氧氣濃度使用得越來越低,大概從3降到1。

 

終於松樹伯仔在家已經可以不用氧氣隨身走,只有去浴室洗澡因為要關門、室溫會變熱,才需要用氧氣支撐。

 

「恭喜啊,現在只有下樓散步、去門診看醫生,才需要用氧氣了。」

 

 

松樹伯仔好高興:「這三個多月來,沒白努力。」

 

「不過──」個管師說説:「功不可沒的是松樹姆仔喔,要不是她溫柔悉心的從旁加油打氣,伯仔的潛能怎麼可以發揮得這麼火力十足呢?」

 

 

(本文節錄自《希望你用不到, 但一定要知道的長照》,大塊出版,黃勝堅、 翁瑞萱著)

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