放棄無效醫療,讓病人走得安心!黃勝堅:唯有認識死亡,才懂得如何善終

撰文 :林芷揚 日期:2019年04月22日 圖檔來源:達志
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「醫師是你的職業,但你還是一個『人』。如果不會做人,怎麼做醫生?」台北市立聯合醫院總院長黃勝堅近年大力推行善終觀念和居家醫療,強調醫師和病人之間的互信關係,以及醫師如何以病人與照顧者為中心,不只治病,更要懂得「死亡」,協助病人和家屬做出適當的照護決策、維護臨終尊嚴。

黃勝堅今(22)日出席全球品牌管理協會主辦的茶敘活動,分享他多年的行醫經驗,指出台灣社會從醫師到家屬都很害怕面對死亡,因此當病人送到加護病房、性命垂危時,許多醫師不知道該如何開口,向家屬傳達「壞消息」。

 

過去,他發現當醫師委婉向重症病人的家屬表達「這很嚴重,死亡率很高」時,家屬往往以為「還有得救」,因此要求醫師盡力搶救;但若醫師直接向家屬坦白病人已經「沒救」,許多家屬又無法接受,認為醫師見死不救,因而引起醫療糾紛,或是造成病人承受更多無效醫療的痛苦。

 

全人醫療才有高價值

 

黃勝堅表示,許多醫師不懂得如何處理「生命末期」,也認為那是安寧專科醫師的專業。曾經有一名腎臟醫師告訴他,「我們腎臟科沒有生命末期啦!腎臟壞掉了可以洗腎,真的過世都是在其他科。」但黃勝堅認為,「如果你沒有全人概念,那醫療還有什麼希望?」

 

過去,當病人走進診間,醫師問的是「你怎麼了?」(What is matter with you?),但具備人文素養的醫師應該要問的是「你需要什麼?」(What matters to you?)前者可能造成過度檢查、過度治療、無效醫療,屬於低價值的醫療,後者則是以人為本、高度整合、促進和諧,是高價值的醫療,也能為社會帶來正能量。

 

「現在都靠低價值的東西在賺錢,便宜大碗,卻浪費太多東西,如果把高價值的東西做起來,給病人和照顧者多一點時間,協助他們做出正確的決策,健保其實就夠用。」

 

鼻胃管,真的有必要嗎?

 

另一方面,鼻胃管的使用在台灣相當普遍,許多末期病人如癌症、失智症的患者,醫療人員為了維持其生命,通常都會建議使用鼻胃管提供營養,但對患者來說不但不舒服,對自尊也是一種傷害。

 

事實上,現在國際上的最新觀念是,不推薦末期失智病人使用任何管路,建議經口餵食,以細心的手工餵食方式,為病人保留尊嚴,並把時間留給患者和家屬。

 

黃勝堅舉例,曾經有一位腦部受傷的96歲老先生被送到急診,老先生的兒子主動告訴主治醫師:「拜託不要幫我爸爸插鼻胃管。」醫師回答:「可是不放鼻胃管就沒有營養,而且有用鼻胃管比較不會吸入性肺炎。」

 

兒子反問:「難道用了鼻胃管,就一定不會肺炎嗎?我爸爸都96歲了,他需要的不是再活那麼久,應該是尊嚴擺第一!」於是,老先生轉出加護病房,在子孫環繞、手中抱著愛貓的情況下安然辭世,了無遺憾又保有尊嚴。

 

「時間到了,該怎樣就怎樣。」黃勝堅表示,死亡是生命的最高境界,完整的死亡才會讓生命更圓滿,無論醫師或民眾都必須了解死亡,唯有認識死亡,才懂得如何善終。當醫病雙方都具備「死亡識能」(Death Literacy),理解醫療也有極限,彼此才能互相尊重,成為生命共同體,一起幫助病人走向美好的善終,而不是強制施以插管、電擊、心肺復甦術(CPR)等急救。

 

另外,醫師的責任不只是看見病人的需要,也要看見照顧者的需求,這才是以人為本的醫療照護。

 

黃勝堅早年在台大醫院金山分院擔任院長時推動居家醫療,帶著醫護團隊走進當地長輩的家中,除了幫助末期病人在家善終,也替照顧者進行悲傷輔導,「我們那時候輔導的很多是外籍看護,因為都是他們在照顧的。我是神經外科,但我的專業是關懷。」

 

善終,是權利也是責任

 

他提醒,台灣已通過《病人自主權利法》,民眾都有「自然死」的權利,但為什麼很多台灣人還是無法善終,「是因為你沒有發動你的善終權,你有簽有機會,但你不簽就沒有。」黃勝堅分享,他們全家都已經簽好放棄急救,彼此提醒「死的時候要漂漂亮亮哦!不可以急救,不可以把我肋骨壓斷喔!」

 

他說,技術上要維持瀕死病人的心跳並不難,但「如果這是醫學,大概兩個禮拜加護病房就滿了,就變成『植物園』!加護病房變成沒有救命的能力,健保倒得更快。」生前做好決定,不只是權利,「善終也是你的責任,就是讓活著的人活得更好,不要把決定權丟給他們,讓他們一輩子痛苦。」

 

黃勝堅分享,以前曾經有名病人已經走到生命最後,主治醫師不敢對家屬說實話,只好委婉地說「還有三到六個月」,但黃勝堅看過以後,直接說「大概只有三到四個禮拜,不要把你的時間花在醫院陪醫生和護理師了,趕快回家過年,要處理的趕快處理。」還開玩笑地說:「小三、小四也要處理哦!」

 

病人返家後三周,真的往生了,病人的兒子告訴黃勝堅:「你嘴巴算毒的,講得很準,但是謝謝你, 我爸爸走的時候真的在笑,是因為你讓他知道他快死了,他才願意把心裡話講出來,這三個禮拜是我們一輩子講最多話的時候。」「他死的樣子很漂亮,已經在天堂的媽媽一定認得他。」

 

人文關懷之外,在高科技的時代,黃勝堅表示,透過智慧科技,居家醫療可升級為行動醫療,目前就已發展出眼科可攜式裝備、遠距皮膚科會診、行動超音波、智能影像判讀、糖尿病/失智症雲端醫院系統等,期盼在智慧醫療的引導下可以讓照護更進步,也讓居家醫療有更多可能,讓每個人都能在最舒適、安心的情況下走完生命最後一程。

 

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人生一定有遺憾,但我不害怕死亡!吳念真:無論痛苦或開心,都是生命裡的印記

撰文 :郭依瑄 日期:2019年06月13日 分類:熱門文章 圖檔來源:蕭芃凱
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原來,吳念真的生活跟平常人沒甚麼不一樣,每天忙得不可開交,改劇本、拍廣告、公益演講,桌上一疊疊的書像堆小山,「每天我都在『爭取』獨處的時間!」眼前這位已經66歲的歐吉桑笑著說,他最近才學會了拒絕,慢慢把時間還給自己。

吳念真平常喜歡散散步、打高爾夫球,這幾年頂多覺得體力比以前差一點,但沒意識到「老」的存在。他曾在浴室摔倒,最近下樓梯又踩空,醫生嚴肅提醒:「你有年紀了,動作能不能小一點?」他才發現,對欸,自己已經快70了!

 

有趣的是,日前舞台劇《人間條件2》重演,吳念真上去扮演西裝鼻挺的禮儀師,有一幕是家屬「搏杯」後,他蹲下幫家屬「撿杯」,因為那蹲下去站起來的速度實在很快,演完後觀眾忍不住問他:「你到底幾歲啊?怎麼膝蓋還這麼好?」

 

雖然膝蓋還很「勇健」,但吳念真失去了人生中一個很重要的療癒:美食。「什麼都聞不到真的是很大的遺憾!」因家族遺傳,吳念真再也聞不到,也體會不到什麼是色、香、味俱全的美食,不管怎麼吃,嘴裡永遠都少一味,即使嚐的是昂貴的松露,「再貴都沒用啦!像在吃軟木塞的碎屑。」他再度笑了起來。

 

中年除了失去

還有更深層的獲得

 

後來,他發現以前愛吃的什錦麵、米粉湯,雖然嚐起來依舊扁平,但有了回憶的支撐,滋味變得立體。例如一碗什錦麵,就能帶他重回故鄉,後來吳念真將這些遺憾所牽引出來的回憶,寫成新書《念念時光真味》,裡面提到自己的故鄉「大粗坑」,那是個長年霧氣繚繞的礦村。

 

那時,只要礦坑內傳來事故鐘聲,就意味著好幾個家庭的破碎,在家屬淒絕的哭聲中,吳念真從小就知道什麼是無常。「到了一個年紀,你會很清楚生命有來去是很正常的事情。我不害怕死亡,如果我現在走了好像也很理所當然。不然90幾歲還要麻煩別人把你搬來搬去,那很累!」

 

吳念真家中有3位親人,因過不了疾病、生活難關、憂鬱症,選擇親手結束自己生命。說到已逝的家人,吳念真的音量變小了:「人生一定有遺憾,那已經不是難過,而是落寞。你會想說,這個年紀,應該有兄弟姊妹來聊聊天,但已經有兩個不在了。」

 

人生很神奇,失去了某些東西,卻總能收獲智慧。於是他常鼓勵遭遇挫折的人:「就算你明天被解雇了,也不用怕!因為人生本來就是一部電影,當燈一亮的時候,你才會知道原來結局是怎樣。」不論眼下的劇情很精彩,或很悲慘,但在還沒演完、燈還沒開之前,誰能妄下評論?

 

 

「我很害怕某些人不管經過幾個10年,通通過得一樣。不管是痛苦還是開心,至少是生命裡的一種符號,是一種生命印記。」劇情有起伏、每個選擇都照著自己的心意,他不害怕死亡,關於不相干的人對「吳念真」這部電影的評價,他不想管。其實,這樣真的很灑脫!

 

中年後

會留下的,都是重要的

 

辦公桌上那一疊疊書,像座小山,那是吳念真準備要替年輕作家寫推薦序,「每個世代都有自己的風景,我們這個世代的故事講完了,就靜靜離開舞台,在旁邊看著吧!」。

 

而吳念真不只是看著,其實他還義無反顧跳下去幫忙。為了照顧偏鄉孩童,吳念真成立了課後輔導班,提供放學後的小點心,還能問功課,吳念真認真地舉例:「為了怕班級名稱太正式,例如這個班級是我管的,就會叫『念真伯伯的秘密基地』。我沒有覺得自己老不老,因為我常跟年輕人在一起工作啊!」

 

環顧吳念真的辦公室,室內擺放最多的就是書,書櫃上放著一張黑白老照片,上面有侯孝賢、小野等人,以及已故的楊德昌,照片中的吳念真看起來帥氣,有點酷,凝視著鏡頭。

 

隨口聊起中年人的友誼,吳念真的表情、動作都緩了下來:「許多好朋友因為時間一久,沒了連絡,見面也變得越來越有禮貌,有點可惜,但友情就是這樣,當你覺得不適合了,就離開吧!」他以滿櫃的書舉例,「這本你不喜歡看、不對味,你就換一本吧!」時間是有限的。

 

生命是條流動的河,對人生的遺憾,對失去的情誼,吳念真不勉強,自己的感受最重要,而真正的成熟,就是接受遺憾,與它和平共處,這才是中年人該有的智慧。

 

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死亡教我的事:生前心存善念,多做好事,隧道的盡頭就是光明

撰文 :莊聰吉 日期:2019年05月09日 分類:熱門文章 圖檔來源:達志
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多年前移民紐西蘭,在那遙遠國度,老天讓我遇見兩位朋友,親眼經歷他們罹癌後的正向態度——無懼、自在與從容。在此,我樂於分享他倆的生命故事。

首先是位徐教授。

 

他早年因主張台獨而流亡日本,拿到博士後和妻移居紐西蘭,他家位於青青河畔之上,可眺望整片出海口。

 

我喜歡拜訪他,除了可由落地窗欣賞絕妙的美景外,還可邊品嚐他親調溫熱直入人心的咖啡,邊和他暢談各自的精彩人生

 

一個晴朗的清晨,他指著退潮後顯露出的潔白沙丘,問我可曾去過?

 

我搖頭,他即略帶惋惜的口吻說:「我常利用日落前寧靜時分,輕挽妻的手,緩緩漫步沙洲之上,四周微風徐來,青山綠水美景環繞,那幸福滋味筆墨難以形容,有空我一定帶你去走一趟」。

 

無奈天不從人願,過了不久,他因開過刀感染C型肝炎,進而惡化為肝癌,而我因事飛回台灣,不能在旁陪伴照料,心中倍感歉疚。

 

從來得知,他曾當面詢問主治醫師,了解從確診肝癌到死亡,平均可存活六個月的殘酷事實後,即充分利用生命最後時光。

 

隨身攜帶醫療用緩解疼痛的嗎啡,開車陪伴其妻遊遍紐西蘭各地好山好水,而不願將自己禁錮在蒼涼落寞的病房。

 

當我再次返回紐國,一進家門,就這麼湊巧接到其妻來電:「莊醫師,徐教授今午出殯,你要不要送他最後一程?」

 

匆忙換裝後,我急駛赴約,只見一群親朋好友安靜尾隨捧著骨灰甕的徐太太,一路走向生前許教授允諾帶我去的沙洲,然後遵照遺願,面對夕陽西沈之際,將骨灰輕灑向寬闊深藍的大海。

 

那時的我,淚已滿面,心中吶喊:「徐教授,您真是守信用的好友,天國再見,一路好走!」

 

另一位則是黃船長,年輕時嚮往海上生活,從基層幹起,奮鬥多年,終於升為船長,五大洲各大港口皆有他的足跡。

 

退休後,選擇人間最後一塊樂土——紐西蘭安享餘年,有錢有閒,過著神仙般的日子。

 

沒想到一場車禍意外,改變他的一生,急診照X光,懷疑他為末期肺癌轉移大腦,導致開車時精神恍惚撞上電線桿。

 

為了確定診斷,也為了落葉歸根,他偕妻回台就診,當醫師請他出去,並吩咐其妻進診間時,他不想迴避,央求和他的妻子共同討論病情,充分了解後,他向院方請假,返家誠實面對一對兒女。

 

全家難得聚在一起,開了個家庭會議,他先對於跑船生涯疏於顧家,未盡父親職責致上誠摯歉意。

 

席間並點出兒女個性上的缺失,希望他們注意改進,然後用毛筆在訃文上一字一句工整寫下告別式想邀約親朋好友的名字,最後從容不迫住進安寧病房。

 

據其妻事後描述,黃船長不曾呻吟自己痛楚,反而時時提醒她幫忙照顧隔壁床哀嚎的孤獨老人,臨死不忘助人,令人感佩。

 

我何其有幸成為一位醫師,能看盡醫院每日上演生老病死的劇碼。「人生上台容易下台難」,希望每個人都能抽空去急診室走一回,在短時間內就能體驗人世間的滄桑與無常。

 

有人說:「每個人的墓誌銘都是個0字。」,它依生前所作所為可解釋成「無」、「虛空」、「圓滿」或「句點」。

 

因為好友的往生,對我而言,是個難得的生命教育,除了懷念,更讓我深深體悟當下活著的可貴,死亡只是帶走身體,並沒帶走生命。

 

我很贊同影后柯淑勤所言:「當那天來臨,請好好的跟我說再見。你們可以含淚,但請微笑。含淚,是我活著帶給你們感動。微笑,是祝福我到另一個未知。」

 

祈盼老天在我走之前,給我些時間學徐教授,答應人家的事盡早完成;學黃船長,和家人促膝懇談,跟因誤解而疏離好朋友道歉;跟幫助過我的貴人道謝,跟摯愛的妻子與女兒道愛;最後和他們一一珍重道別。

 

我願逝如秋葉之靜美,所以準備好兩首喜歡的歌——「bridge over the trouble waters」和「瀟灑的走一回」。

 

其優美旋律與感人歌詞將陪我走向陰暗後的光明,因為恩師前框機主教單國璽曾跟我說:「死亡猶如通過一條曲折隧道,只要生前心存善念,多做好事,隧道的盡頭就是光明。」

 

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(本文獲「醫病平台」授權轉載,原文刊載於此)

 

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「爸的最後一刻身上好乾淨,沒有鼻胃管、沒有尿管…」安寧醫師的人生課程

撰文 :商周出版 日期:2018年09月07日 分類:熱門文章
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走到生命盡頭的時候,想跟親愛的家人說些什麼?(複選)

A. 道謝:謝謝你照顧我,陪伴我走這一生。
B. 道歉:如果之前有對不起你的地方,請你原諒。
C. 道愛:這一路你辛苦了,我真的好愛你。
D. 道別:有一天,我們都會在另一個世界再見面。
E. 其他(請說明)

文/朱為民(安寧緩和/老人醫學專科醫師)

 

走到生命的盡頭時,想跟親愛的家人說些什麼?——我的故事

 

二〇一七年底,天氣變化特別大,忽冷忽熱,八十五歲的父親因為肺炎合併菌血症在嘉義住院治療。

 

在他跌倒後失能的這四年間,母親和家裡的外籍看護妮亞把爸照顧得很好。四年間只有一次因為泌尿道感染住院。這次,是第二次。

 

肺炎對醫師來說是再常見不過的疾病。以前在我畢業後第一年住院醫師(PGY)訓練輪訓到內科的時候,最常給我照顧的就是肺炎和泌尿道感染的病人。這些病人好照顧,病程單純,治療單一,是最適合讓新手醫師照護的對象。

 

我原本以為這次爸得到肺炎也是一樣,打打抗生素就可以出院了,繼續我們平靜的照顧生活。

 

沒想到,結局卻和我想像的不同。

 

住院躺了兩周後,事情不同了。他的肌力快速下降,從原本可以爬樓梯到連站著都有困難,不過是短短的兩周。老人家只要躺在床上的時間增加,沒有復健或運動,就容易產生「廢用症候群」(Disuse syndrome),肌肉快速萎縮。

 

最直接而煩惱的就是出院後的環境問題。連站都有困難,怎麼爬樓梯?

 

十二月,天氣變冷了,我和媽媽一邊照顧父親,一邊在網路上搜尋租屋的資訊。我要上班,媽和阿姨一間一間去看房子,希望找到一個可以很快入住有電梯的地方,但是,要在兩週內找到一個可以馬上入住的地方談何容易。

 

時間緊迫,我們討論出很多可能選項,甚至連護理之家都考慮進去,但是,每一個選項似乎都沒有家來的好。

 

正當我跟媽苦惱著這道考題該如何答,父親給了我們答案。

 

十二月,一個星期六的早晨,我跟媽回台中照顧我那剛滿月的兒子,順便收拾東西。那陣子剛好是我兒子學會笑的時候,好可愛。正在逗弄兒子,媽的手機響了,她在廚房接起來,講了幾句,突然「啊」了一聲。

 

媽把手機拿給我,慌張地說:「醫院護理師打來,說什麼你爸心跳只剩三十幾下,我聽不懂。」

 

「三十幾下,怎麼可能!」心裡一個不好的念頭閃過。我接過手機,護理師說剛剛發現爸爸的心跳變慢,於是趕緊通知我們。

 

「好,我們馬上過去。」我試圖冷靜地說。

 

於是趕緊換衣服,開車載著媽,從台中趕到嘉義。才剛上台中交流道,我的手機響了。

 

電話那一頭是內科黃醫師的聲音:「朱醫師好,我是值班黃醫師,您父親剛剛被我們發現心跳變慢,後來過一陣子就沒有心跳了……」

 

我深吸一口氣。

 

「現在他身上還接著心電圖,因為他之前有在健保卡上註記在生命末期時拒絕急救……您需要我們做些什麼嗎?」黃醫師語氣很委婉,我可以感受到她面對同事家人的難為。

 

我淡淡地說:「黃醫師,不用了,我們會盡快趕過去。」電話掛掉後,我用力了眨了一下眼睛。

 

坐在副駕駛座的媽趕緊問我,怎麼了?我跟她搖搖頭,說:「醫院說爸不好了……」媽把頭轉過去另一側,「怎麼會……」她的鼻頭泛紅,眼淚掉下來。

 

我用左手握住方向盤,右手緊緊握住媽的手,就這樣一路開到嘉義。

 

走進爸的病房,單人房的窗簾拉上了,空間很昏暗,一點聲音都沒有,只有從病房角落傳來輕輕的啜泣聲。妮亞身體縮在椅子上,一直哭泣。

 

爸躺在床上,就像是睡著了一樣。媽走到他旁邊坐下,摸著爸的臉,邊流淚邊說:「不是就像睡著一樣嗎?你怎麼這麼突然就走了……」我坐在床的另一側,握住爸的手。心裡面很難接受,從小帶我長大的巨人,就這樣一動也不動地,離開我們了。

 

在安寧病房照顧病人和演講的時候,我常常勸病人和家屬要「四道人生」,也就是在有機會的時候,對彼此說出四句很重要的話:道謝、道歉、道愛、道別。

 

謝謝你照顧我,陪伴我走這一生。

 

如果之前有對不起你的地方,請你原諒。

 

這一路你辛苦了,我真的好愛你。

 

有一天,我們都會在另一個世界再見面。

 

我很努力地,也想要在這個最後道別的時刻說出這四句話,但我卻說不出口,總覺得有點難為情。

 

再不說,就沒機會說了,我心裡知道。

 

終於,趁著媽去上廁所的空檔,我將身子貼近爸爸,臉湊到他旁邊,一邊握著他的手,一邊在他耳邊,用幾乎聽不見的聲音說:

 

「爸,謝謝你。謝謝你養育我長大;謝謝你總是在晚餐的時候,跟我說很多很多做人處事的道理,讓我成為一個堂堂正正的人;謝謝你在我小時候要上學前,總是會先到樓下幫我把書包和單車準備好;謝謝你在我要上大學前陪我去學校註冊,那是我印象最深刻的一個父親節;謝謝你照顧媽媽,你們是最棒的父母;謝謝你在生病之後,留給我的記憶依然是笑容;謝謝你跟我的兒子乖寶,留下了唯一的一張合照……爸,對不起,我總是因為工作和演講,疏忽了陪你的時間……我愛你,我們有一天再一起去打籃球,好不好?」

 

說到這裡,我的淚水滴在爸的枕頭上,留下一點一點的痕跡。

 

 

我們跟爸道別之後,便請護理師進來協助,一起將爸清潔乾淨。

 

這時我才發現,爸的最後一刻身上好乾淨。沒有鼻胃管,沒有尿管,當然也沒有氣管內管。全身上下只有一條點滴。護理師拔除點滴之後,我們開始替爸擦身體,換衣服。

 

我知道,這是爸用他的生命教我的最後一課。

 

 

(本文節錄自《人生的最後期末考——生命自主,為自己預立醫療決定》,商周出版,朱為民著)

 

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生死兩相安!黃勝堅:安寧療護減少痛苦,更化解人生恩怨情仇

撰文 :林芷揚 日期:2018年06月21日 分類:熱門文章 圖檔來源:林芷揚
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急診室裡,突然送來一位骨瘦如柴、喘得上氣不接下氣的老先生,醫師一看立刻對病人兒子說:「你父親現在呼吸衰竭,如果不插管很快就會走了!要不要救?」救人是醫師的天職,簡單一句問話卻讓家屬的心狠狠揪成一團。

台北市立聯合醫院總院長黃勝堅說,急診室常常送來這樣的病人,醫護人員有告知義務,也必須尊重家屬,但「你這樣問我,我怎麼回答?」

 

「病人已經臥床痛苦了四、五年,現在有機會去做神仙了,插管後又被卡在這裡,之後不行再氣切,再送去呼吸照護病房…。」黃勝堅不捨地說。

 

社會急速老化

安寧是未來趨勢

 

為了讓末期病人走得更舒適、更有尊嚴,台北市立聯合醫院近年推行居家安寧,把傳統安寧病房搬到病人最熟悉的家裡,服務受到病家肯定,日前榮獲第一屆政府服務獎。

 

台灣已是高齡社會,不出十年就會變成超高齡社會,臥床在家的長者只會越來越多,「你出不來,那我把愛送進去。」黃勝堅擁有豐富的安寧療護經驗,2012年擔任台大醫院金山分院院長期間首創居家安寧,走進偏鄉照顧想在家善終的末期病人。

 

「我們照顧得很好,病人走的時候是微笑的,待在自己家裡,子孫隨侍在側。我那時候才發現,咦!連在家裡都可以顧到這樣,真的是舒適而且有尊嚴。」

 

重症末期病人

還有安寧選擇

 

身為神經外科醫師的黃勝堅,曾經長期守在加護病房面對腦部重症患者,看過太多生命垂死前承受的痛苦,以及家屬見到病人受盡折磨後抹滅不去的陰影。於是,黃勝堅決定將善終觀念帶進加護病房與一般病房。

 

「後來我會告訴家屬,這個我救不起來,但是我會好好照顧他。」面對生命末期,黃勝堅強調,「醫生要會CPR,也要會放手,懂得尊重病人,要有能力提供舒適、尊嚴的照顧。」

 

生死交關之際,不是只有「拚到底」或「放棄」這兩個選項,全力搶救和安寧療護就像向左、向右的兩條路,方向不同但都盡全力去做;安寧絕對不是放棄,只是選擇不同。

 

回到急診室的情境,那位呼吸衰竭的老先生,還有什麼選擇?

 

黃勝堅建議,不妨這麼告訴家屬:「伯伯缺氧很辛苦,我們現在給他氧氣,但是早晚需要面對。爸爸臥床很久了對嗎?我們也可以給他插管,但是很辛苦,現在法令允許可以讓他舒適、尊嚴的,這樣好不好?」

 

▲時任台大醫院金山分院院長的黃勝堅前往病人家中探視。(攝影/林煒凱)

 

安寧全面照護

實踐醫療永續

 

安寧療護是尊重人性與病人自主權的善終方式,並能實踐醫療永續。「如果你沒有安寧的概念,會用掉很多無效醫療,那就會拖垮整個醫療照顧體系。」

 

黃勝堅舉例,當他走進台北市病人家中才驚覺,「哇!他已經在三家醫院拿藥了,平均一天吃十五顆,我們碰過最多的一天吃二十六顆!藥都重複啊!」

 

居家安寧團隊不只提供醫療,更幫助病人重整生活、媒合社福資源。重複用藥的,請藥師來整合藥物;營養不良的,請營養師來指導飲食;屋內髒亂的、獨居沒有人送便當的,都有相應的長照資源可以介入。

 

修補生命裂痕

身心靈都安寧

 

生活整頓好了,心靈也要淨化。黃勝堅強調,安寧療護是身、心、靈三方面同時達到安寧,心中真正放下的病人,交感神經系統就會進入「關機」狀態,減輕生理疼痛感,因此臨終前必須了無遺憾。

 

曾經有位阿公對醫護人員說:「要走了,總是要跟一些人說對不起…就我前妻啦!總覺得欠她一句對不起…。」安寧團隊花了一個多月,真的替阿公找到四十年前離異的前妻,帶著孩子、孫子前來探視,生命最後一刻終於彼此和解。

 

團隊還曾陪一位阿嬤回南寮老家,再看一眼她最眷戀的漁港海岸;也曾陪癌末病人從台北搭救護車回台東老家,再望一望那片都蘭深山中的祖傳果園,兩三周後便安心辭世。

 

黃勝堅說,安寧其實是「生死兩相安」,臨走時道歉、道謝、道愛、道別,修補生命裂痕、化解恩怨情仇,病人帶著微笑安心地走,活著的人也沒有遺憾,這樣的死亡照護更能激發社會正能量。

 

「我常講『面對死亡、學習愛』,如果你願意勇敢面對死亡,就會發現愛的力量非常、非常大!」

 

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插不插鼻胃管?先問「有沒有意義」

撰文 :林思宇 日期:2017年05月11日
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為了一條鼻胃管,知名作家瓊瑤槓上丈夫平鑫濤前妻的三個子女,引發社會討論;專家建議,身為病患家屬,應以有需要、有意義、有品質、無代替方法後,才考慮放置。

「摯愛生重病,醫師建議放置鼻胃管時,到底該不該同意?」知名作家瓊瑤認為是對丈夫平鑫濤的折磨,但前妻的三個子女覺得要放,兩方論戰讓「鼻胃管」成為熱門話題。

鼻胃管究竟為何物?它是一條從鼻腔通到胃的管路,當口腔、腸胃手術等導致無法進食或吞嚥困難時,醫師就會和家屬討論是否放置鼻胃管,以管路餵食方式來提供足夠的營養;所以國民健康署署長、安寧照護專家王英偉才會說「管子本身無罪」。

高齡化社會來臨,許多家庭面臨是否放鼻胃管的掙扎,社會充斥著各種「專業」的聲音。民眾搞得霧煞煞,主因是把急性期與慢性期的放與不放混淆在一起,以急性期而言,專家就一致認為需要。中華民國重症醫學會理事長、台大醫院副院長余忠仁說,緊急時用來維繫生命,使用就有必要。

慢性症與急症混淆卡關

安寧照護專家、 台北市立聯合醫院總院長黃勝堅舉例,一名頭部外傷患者,在昏迷時,就一定得用鼻胃管提供營養;但患者清醒,即完成階段性任務,就可拔掉。如果病情變好,余忠仁則說,就要嘗試拿掉;若病情變差,醫師和家屬就要討論繼續下去有無意義。

黃勝堅進一步點出,現在的問題是把急性期的思惟帶到慢性期,就會格格不入。王英偉也指出,醫療有很多灰色地帶,醫師有醫療專業,但患者是自己身體的專家,而家屬也比醫師了解病患,同時也是照顧的主力,由任何一方單一決定都不是好決定,共同討論做決定對病患才是最好。

王英偉以自身母親嚴重中風時為例,當時香港的醫師提醒,恐怕要一輩子放著鼻胃管,他把母親接到台灣,經由語言治療師的妻子評估,可以訓練母親吞嚥,一周後就拿掉鼻胃管,直到過世前,都是以慢慢餵食來取代。

增加存活率?尚未證實

以往醫界認為,鼻胃管可以減少吸入性肺炎的產生、增加存活率,但現在這樣的觀念恐怕要改變了。黃勝堅說,這些好處尚未證明,越來越多研究顯示,鼻胃管無法減少吸入性肺炎的機會,甚至可能增加死亡率;日本就是以特殊湯匙慢慢餵食,來取代鼻胃管。

美國安寧緩和醫藥學會(AAHPM)也明確指出,針對末期失智患者,應以經口餵食來取代管路餵食,且使用鼻胃管也無法避免吸入性肺炎或是增加存活率。

除了鼻胃管,家屬面臨「要不要插管」、「要不要用呼吸器」、「要不要放尿管」等問題時,都會聽到醫師說可能可以脫離或拿下來,但也可能永遠拿不下來。

站在病患立場 就有答案

面對這樣的抉擇時,王英偉說,沒有唯一正確的答案,在醫學倫理課堂上,有個經典案例都會問醫學生,當醫院只有一台呼吸器,正在給全身癌症轉移的老人使用,但臨時有一名車禍的年輕病患需要使用,該怎麼辦?很多人會很糾結,其實沒那麼難,把問題回歸到老人本身繼續使用呼吸器有沒有意義,就好解決。

但如果案例是老人病危,兒子從國外趕回來需要時間,而老人心願就是兒子陪他走最後一哩路,王英偉說,此時呼吸器就有意義。

面對是否使用鼻胃管等維生管路或設備時,王英偉說,不是一刀切,無法單單只考慮一個點,而是從患者的身體功能、是否有意義或有品質等面向考量,才會是最好的答案。

黃勝堅也認為,應從病患生活品質是否更好、更有尊嚴、更舒適等方面來思考;若沒有這些好處,當然就不要這些壞處。

總之,這些難題不是只有對與錯的是非題,病人與家屬狀況千變萬化,但把握住「有沒有意義」來做決定,也許就容易些。黃勝堅建議,不妨先預立醫療自主計畫,在自己意識清楚時,做病後的醫療決定,避免日後的紛爭外,也可以圓滿走完人生路。

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