「孝順」讓你好疲憊?同時照顧婆婆和孩子,自己卻失眠、情緒暴怒怎麼辦?

撰文 :四塊玉文創 日期:2019年02月12日 分類:醫療照護 圖檔來源:達志
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關雯的先生目前長期派駐在廈門工作,每三個月回來兩週。先生外派後,沒想到婆婆得了失智症,目前她已經辭去工作,全心照顧失智的婆婆一段時間了,現在的她看起來非常疲憊,她緩緩地從先生決定接受外派說起。

文/艾彼

 

記得結婚大概六年左右的時候吧,我大女兒才剛滿四歲,老公回來面色很凝重。

 

我看他狀況不對,也沒主動問他什麼,兩個人哄女兒上床睡覺,又陪婆婆看了一下電視,他一直沈默寡言。忍到終於剩下我們兩個人,準備熄掉客廳的燈休息時,他才抓著我的手吞吞吐吐地說他被外派的事情。

 

關雯的老公出自單親家庭,由媽媽單獨養大。社會歷練豐富、閱人眼光精準的她,結婚之前就覺察出這樣的家庭動力,也清楚知道自己只要嫁給他,就必須也當孝順的媳婦,和老公同盡孝道,照顧婆婆絕對是義務,也明白與婆婆同住一定是兩人結婚的必要條件,

 

 

那時我朋友都佩服我太勇敢,因為她們沒有人敢嫁這樣的老公!不過,住在一起誰能沒有摩擦?我就是學習和婆婆相處囉。老公外派前,我和婆婆算是相處起來蠻自在了,老公駐外的這幾年,我還真的挺感謝婆婆的。

 

原來關雯的婆婆尚未失智前,不只能夠自理,還能幫忙照顧兩個女兒,幫忙接送女兒上下課、準備餐點。老公派駐廈門以來,婆婆都樂意協助,她才因此能在秘書工作與家庭照顧之間找到一點喘息的機會。

 

可是現在婆婆失智了,老公既是獨子卻不在台灣,她理所當然成了照顧婆婆的不二人選。雖然說嘴上說著理所當然,不過她自己心裡知道,並不完全是這樣的。她的先生在得知母親出現失智前兆時,曾經飛回台灣一起去找養護中心

 

 

果然當晚和先生開車回家的路上,先生對她說:「老婆我薪資上還可以過得去養護中心不是不好,我只是不想讓媽媽在那樣的環境老去,太孤單了,我們可以讓媽媽在家裡嗎?」她形容當下,先生已經哽咽到不行,必須把車停在路邊直到心情平復。

 

關雯一言不發的陪著,直到老公心情平靜下來和他換手開車,路上才聊起一些應該讓誰來照顧媽媽的細節。

 

先生希望她把工作辭了,在家全天候看護婆婆。沒想到這次雖然已經做好了心理準備。決心一個人擔起照顧婆婆、照顧孩子的責任,長期照護失智婆婆的這條孝順之路,卻無比艱辛。

 

她一直以為自己都應付得很不錯,只是直到最近出現失眠、情緒失控暴怒暴哭……她才驚覺:事情不對了,必須尋求幫助,否則,可能不只是傷害了自己,也可能傷害了婆婆。

 

 

不要忘了,照顧者也會過勞

 

過勞,不只會出現在職場,在照顧者身上也經常發生。當發現肩負照顧責任的自己開始出現容易感到心情低落、煩躁、易怒、無助無望,身體也開始出現狀況,例如:容易感冒不適、容易疲憊,甚至休息也無法恢復等等身心失調的狀況,很有可能就是過勞了。

 

當我們認識到照顧者也會有過勞症狀時,你將會發現無法再用同樣的眼光看待虐老、弒親等新聞,你便不會輕易地說出不孝二字,而是嘗試去理解照顧關係中的糾結。

 

首先,照顧是一個不斷付出、燃燒自己為別人的行動。再怎麼有愛的人,當他的焦點一直往外,卻忘了自己也是個「人」時,也都會有耗盡的一天。人和機器最大的差別,就在我們是血肉之軀,會累、會想休息、會脆弱,會需要正向支持、會需要別人有好的回應。

 

 

但照顧年長者和照顧孩子比較起來吃力的多。就拿體重來說,年幼的孩子比較輕,你抱得動他;攙扶年長者、背、抱都會花上更大的力氣。孩子的意志或控制權還沒有發展完全,但年長者,有自己的脾氣,尤其在身心開始退化後,最無法放棄的最後一道防線,似乎就剩這樣的意志和控制權了。

 

每次照顧都像是一場意志的拔河,這已經不只孝不孝順的問題。何況在照顧現場,單純只有孝順根本無法確保照顧者可以完全掌控照顧狀況,愈是孝順的人在中間愈是為難,既想讓父母做決定,又想站在事實替父母考量。

 

其次是無助感,成年子女身為照顧者看著父母親逐漸變得虛弱。心裡明暸老化歷程是不可逆的,父母身心狀態不會變好,只會每況愈下。

 

 

這樣的感覺會造成照顧者在心理上認為自己付出的沒有意義,即使投注再多心力、精神與時間都無法讓父母親的狀態變好,自然也會無法從照顧父母的任務中獲得成就感、希望感。當沒有人理解你內在慌張的無助,反而要求你應該孝順時,執行照顧者的任務會變的更加困難。

 

各種標籤,是照顧者的緊箍咒

 

任意將照顧者貼上不孝這類標籤,更可能成為重軛勒住照顧者的脖子,不能表達自己的挫折、痛苦、憤怒、想休息,以及想被照顧的心理需求。這些人們平常就覺得難以開口的感受與想法,在長照家庭中,更容易使照顧者覺得有這些感受是不對的,反而加深了內心的愧疚感與罪惡感。

 

不論是經濟考量被迫做出自行居家照顧的決定,亦或是自願承擔照顧者的責任,未曾受過專業訓練的照顧者,都只能邊摸索邊學習,可能在照顧的過程中感受到挫折,或是引發過勞症狀。

 

也許這些隱忍的照顧者、失控出手的照顧者並非不孝,而是因為照顧者太過用力想要做到孝順,反而讓自己太快耗竭。如果你也是這樣的照顧者,害怕做不到世人眼中的孝順,覺得必須加倍努力?害怕被說不孝,默默忍耐積壓所有情緒?

 

請你對自己寬容,因為你是被照顧者最至親的人,你們中間一定曾發生過不足為外人道的事件,讓你在照顧的時刻無法客觀地抽離去看待,眼前這個曾經善待或惡待你的親人,又無法斷了照顧關係,你的挫折與負面情緒也是因此而來。

 

 

若不能安心地述說產生,直接對所照顧的對象傾瀉的狀況也是必然。他們是情緒的源頭,對他們發作看似找對人,卻會讓處境更無法收拾。

 

別忘了偶爾的失控,並非不孝,只是你忘記了照顧者必須先照顧自己,身心皆然。而如果你不知道如何自我照顧、排解情緒,請你一定要記得求助於專業資源,不論是個別諮商或是支持團體,相信所有的專業都樂於在此時供給你所需。

 

請你也照顧好自己

 

照顧自己不單單只是要自己去泡個澡、吃好睡好、多休息這樣簡單的生理滿足。而是,原諒自己是一個凡人、是照顧者的親人,你能做得並不多;而是,接受自己的確會在照顧關係中,被挑起最脆弱的情感,會憤怒、會哀傷、會自責、會愧疚與罪惡。

 

而是,你知道過去發生的種種事件,讓你與受照顧者的關係只能停留在這,無法前進,可能也很難修復,然後為此哀悼這類心理上的追尋,是照顧者最漫長的修煉。

 

尤其媳婦在照顧者的角色上又和單純只是親子關係、血緣關係的兒女照顧者不太相同。媳婦是基於法律而成的身分角色,也是一個只要解除婚約關係,就能解除的身分角色。在這類角色上,心情多半不是無奈,而是容易升起覺得被虧待、覺得不公平的心情。

 

 

即使有負面情緒,也不能否定你的孝順

 

首先,請妳照顧自己的情緒。不要因為覺得被虧待、不公平,而感受到愧疚,或自我苛責。這是很正常的情緒,因為妳和受照顧的人並沒有血緣關係。

 

妳只是希望為他們多做一點,但是累著了自己,在這樣的狀態下,才出現這些負面的想法而已。

 

記住,即使有這些想法,也不能夠否定妳孝順的那一面!

 

讓最親密的人,明白你的疲憊

 

接著,請妳務必讓枕邊人意識到妳已經出現過勞、身心俱疲的狀態了。再這樣下去,對想盡孝道的照顧者,或對需要被照顧的公婆來說都不會是一件好事。跟枕邊人呼救,告訴他妳的難處。

 

在敘述的時候,盡可能避免情緒化的詞彙,處理好情緒再去溝通。必須在言詞間充分表達妳很願意照顧公婆,和先生一起分擔,過去妳已經做了哪些事。現在妳已經無法獨撐大局,需要更多的實際支援和情緒支持,甚至還需要多一點外在資源。

 

邀請枕邊人一起分擔照顧父母親的壓力,如果像關雯的例子一樣,考量經濟狀況和先生工作的現況,暫且先生不能投入太多時間和體力照顧父母。

 

可能就需要事先收集各個不同的安養中心能提供的服務、安養中心的特色,並且請先生重新評估納入專業照護資源、安養機構的可能性。

 

 

更好的照顧並非推卸責任或不孝

 

必要時,請照護機構的專業人士與另一半聊聊,讓另一半了解送往安養院是為了父母能得到更好的照顧、兩人婚姻品質更能維持而做的考量,並非不孝或是卸責。

 

這種情緒如果一直無法找到妥善的方式可以處理,很容易會被丟入婚姻關係,造成夫妻溝通的不順暢、情緒衝突,或是覺得挫折想乾脆放棄婚姻。當然,如果兩人一直無法溝通,找適合的家庭治療師或婚姻治療師一起談談都是好的做法。

 

如果真的試過了各種方法仍舊無法讓另一半一起加入照顧的行列,也許狠下心來提出離婚,讓先生意識到妳的付出與重要性,不是不能嘗試的方法。但這畢竟是險招,弄不好反而造成夫妻間更多失焦的衝突,建議還是以溝通為主,不要拿離婚當作威脅,會簡化很多可能衍生的問題。

 

給照顧者的話

 

你真的只是太累而已嗎?

 

這幾年台灣的新聞報導總是不乏照顧者不堪長期照顧帶來的身心壓力,出手傷害親人,乃至結束親人生命的憾事。這類虐老、弒親的問題追究到最後就是長照的問題,而虐老、弒親的起因之一就與照顧者過勞、身心俱疲有關。

 

照顧者過勞的狀態,容易以身心失調的症狀表現出來,在此提供一些常見的過勞症狀提供讀者們參考。假如你發現身旁認識的照顧者朋友開始出現這類症狀,請你告訴朋友,不要一個人獨撐,協同親友一起協助,或最重要的—尋求專業支持。

 

 

【過勞症狀檢核表】

□ 活動力明顯下降。

□ 容易感冒不適。

□ 持續地感到疲憊,即使休息也無法恢復。

□ 忽略自己的需求,覺得自己的事情不重要,例如:沒有胃口、忙到不想吃飯。

□ 會因為被照顧者的情況而心情起伏,經常失眠。

□ 你的生活都繞著照顧他人打轉,但照顧他人卻不能為你帶來滿足感。

□ 想要傷害自己或所照顧的人。

□ 容易感到心情低落、煩躁、易怒。

□ 感覺無助無望。

□ 覺得心情不會有人懂,寧可選擇不說。

 

過勞的症狀的描述, 勾選的個數越多,就代表過勞的狀況更加嚴重。 前五項屬於身體、生理上的過勞。後五項代表心理、情緒上的過勞。

 

勾選的數目在三個以下:

 

有一點症狀出現囉,需要評估一下最近的生活型態,是因為家人突然出現急性的病況加重導致過勞感突然上升,或是長久下來的累積?無論是哪一種,你都需找出對自己最有效的方法來舒壓,並且需要排入每週的行程中喔。

 

勾選數目在三至八個間:

 

表示目前的生活給你的壓力感蠻大的,可能代表之前沒有重視過舒壓這件事,要開始建立起規律而正確的舒壓方法,讓自己慢慢恢復元氣,從過勞的不舒服感中恢復。

 

如果找不到或不知道從何開始,務必一定要和有照顧經驗的朋友聊聊,或是尋求一至二次的專業諮詢,調整生活是你目前最迫切需要的。

 

 

勾選數目大於八個:

 

表示你身心的過勞感受已經超過你能負荷,也許之前一直沒有覺察,或是即使覺察了也一直壓抑著,說服自己靠意志力來支撐。

 

親愛的,此刻請你安靜下來,去感受自己的身體、感受心裡的聲音,承認自己真的累了。也謝謝自己一路上這麼努力地在為家人付出!但是,這也是你回過頭來照顧自己的時候了,別再苛責自己,要自己與家人一同受苦。

 

而是,要明確知道我過得好,家人才能和我一起好。盤點目前生活,最需要支援的事情有哪些?哪些事情可以請其他長照專業人士來分擔?你的情緒有沒有適當的出口?如果都沒有頭緒,建議你一定要先找專業人士聊聊,有一些方向才能夠不慌張地前進。

 

 

(本文摘自《不只是孝順,我想好好陪您變老》,四塊玉文創出版,艾彼著)

 

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根本是遊樂園!養老院設KTV、才藝教室和賭場,把老後生活變有趣

撰文 :愛長照 日期:2019年01月30日 分類:醫療照護 圖檔來源:達志
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蒲公英介護所開始發行院內通用的「種子(Seed)貨幣」只要完成復健、日常活動或是配合檢查就可以獲得幾百元~幾千元不等的代幣。長輩們可以用自己賺到的代幣買喜歡的零食、糖果、飲料。

 文/卡羅

 

說到老後要住哪?相信很多長輩的第一選擇不會是養老院。住進養老院,通常是不得已的決定。但是在日本愛知縣,有一家「蒲公英介護所」(たんぽぽ温泉デイサービス一宮)反而是老人們搶著入住,光居住人數就有250人之多!

 

到底它跟我們一般認識的養老院有什麼不同呢?


蒲公英介護所內,有各式各樣的課程與休閒設施,例如:芭蕾課、花藝課、運動、溫泉池、KTV,甚至連賭場都有。最特別的是,你可以發現這裡的長輩們,非常積極、熱情地在參與日常活動及復健,沒有一般養老院沉悶的氣氛。

 

而這一切,都歸功於介護所推的「代幣制」。

 

 

根據MAG2NEWS的採訪,蒲公英介護所的社長筒井健一郎表示:「當人變成需要被照護的時候,原本的儲蓄、印章多會改由家族保管。只不過人的生存本能,不就是從『賺錢、存錢、花錢』而來的嗎?」

 

於是,蒲公英介護所開始發行院內通用的「種子(Seed)貨幣」只要完成復健、日常活動或是配合檢查就可以獲得幾百元~幾千元不等的代幣。長輩們可以用自己賺到的代幣買喜歡的零食、糖果、飲料。

 

等存款夠多了,還可以買外出行程,比如:去神社拜拜、逛街買東西等等。如果想試一下手氣,院內還設有賭場讓你一夜致富!(簡直是真人版大富翁)

 

代幣制不僅成功讓老人們重拾生活熱情,為了賺到夠多的代幣買自己喜歡的東西,連原本乏人問津的復健也大排長龍。不少臥床的長輩因為積極復健變得更健康,罹患失智症、憂鬱症的機率也大幅降低,身心都達到平衡的狀態。

 

 

不過有網友表示,這種以「代幣」計價的照護模式,似乎有點失去人性跟溫度?但大部分人對這種新穎的照護模式,仍抱持正面看法:「大家看起來很幸福快樂,而且身體也真的變健康了。」

 

高齡化是各國都必須要面對的問題「如何打造快樂的老後?」是我們可以一起思考的問題。或許未來會有更多創意又有趣的照護模式,翻轉我們的高齡生活。

 

(本文獲「愛長照」授權轉載,原文刊載於此)

 

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不只減輕照護負擔!居家服務還圓了長輩旅遊夢

撰文 : 健康醫療網 日期:2018年12月25日 分類:醫療照護 圖檔來源:達志
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多數居家服務獨居的弱勢長輩,因身體上的不便,或家庭因素無人陪伴關懷,且鮮少有外出機會,對健康造成影響。

文/曾正豪

 

辦鐵道之旅活動 鼓勵長輩走出戶外

 

為鼓勵弱勢長輩走出戶外,切膚之愛基金會舉辦糖廠鐵道文化之旅活動,帶領14名獨居弱勢長輩一起坐著糖廠火車,體驗烤肉活動以及農村生活,也積極邀請家屬共同參與,希望增進長者人際互動機會外,也串連家庭情感。 

 

透過活動增進感情 滿足長者出遊夢 

 

鼓勵長輩多動多健康,增加老人外出互動機會成為長照重點,針對弱勢個案舉辦圓夢活動,不僅提供安排到府接送至活動地點服務,對於部分獨居無家屬陪伴的個案,安排居服員一起陪同參與,給予長者支持感;基金會指出,活動不僅是一趟懷舊鐵道之旅,也參觀溪湖糖業文化區,並透過烤肉活動,讓團體成員互相合作,增進感情,滿足長者們長久以來外出旅遊的夢想。 

 

 

接受居家服務 減輕照護家人負擔 

 

參與活動的42歲江先生,因17歲一場車禍,造成右側偏癱,生活上皆需要他人協助,加上家中有80幾歲年邁的父親,光外出就得花費很大心力,根本無法帶他出遊;江先生表示,接受居家服務照顧後,不僅減輕父親照顧負擔,透過每年參與外界舉辦的活動,讓他及父親都有外出放鬆的機會。 

 

邁入高齡化社會 老人服務不間斷 

 

台灣隨著人口結構老化,逐漸邁向高齡化社會,切膚之愛基金會以老人服務為宗旨,並配合國家十年長照計劃政策,取得2016年第一波長照2.0計畫辦理權;切膚之愛基金會執行長詹麗珠指出,將繼續為失能者提供居家服務、居家喘息、送餐等服務,打造完整居家服務網,可望未來能持續投入老人服務,照顧更多需要協助的長輩。

 

(本文獲「健康醫療網」授權轉載,原文刊載於此)

 

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照護失智父母不嫌累!唐從聖:他們把你拉拔到大,現在折騰一下算什麼?

撰文 :林芷揚 日期:2018年10月31日 分類:醫療照護 圖檔來源:唐紹航攝影
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「我沒有神經病,看醫生幹什麼!」唐從聖(從從)的父親81歲確診失智時,全家都不敢相信。沒幾年,失禁、記憶衰退的症狀也找上母親;這次,從從及時帶媽媽就醫,在掙扎的心情中,接受母親也失智的事實。

 

雙親接連失智,爸爸3年前離世,唐從聖挫折過、傷心過、崩潰過,但樂觀的他總能在辛苦中發現「樂趣」,更擅長用機智化解與病人之間的溝通困境。

 

唐從聖回憶,十多年前,父親常常半夜一兩點不睡覺,堅持出門運動,還會在不適當的場合說出不合宜的話。面對異樣,「一開始是有一點逃避,有一點不願意面對,那當然病人本身也是很抗拒。」

 

一年多後,爸爸開始尿失禁,但面子掛不住的他,怎麼說都不肯包尿布,更遑論看醫生,「尿布包了還是會拿掉,還會跟你翻臉。」好不容易,終於把父親帶到神經內科,醫師宣布,已經是輕度接近中度的失智症。

 

「我覺得我們白走了一年半的時間,就是因為我們抗拒跟逃避。如果早一點去看的話,也許爸爸不會那麼快進入到這個階段。」

 

唐從聖

▲初聞父親失智時,從從難以置信。

 

一夕之間變成照護新手,從從買了穿脫式的紙尿褲,半哄半騙告訴爸爸:「這不是尿布喔!這叫『復健褲』,讓你做復健。那它偶爾還有個功能,你如果來不及的話,就尿在裡面,它也可以幫你解決。」

 

拉鋸了三個月,父親終於肯穿上紙尿褲,但不是任何時刻都願意。

 

晚上睡覺時,唐爸爸常起身如廁,「他一定要坐馬桶,不給你包尿布、不給你插尿管或在床上用尿盆,他就要坐馬桶!一坐又半個小時,你也不能睡,怕他跌倒。」

 

「他11點睡,早上7點起床,他最高紀錄,在這8個鐘頭裡頭起來13次,你受得了嗎?」每當爸爸起身,睡在旁邊的從從立刻跟著起床,父親直說「我要大便、我要大便」,坐上馬桶卻沒有任何動靜。

 

從從像哄孩子一樣把父親哄回床上睡覺,棉被才剛蓋好2分鐘,父親又起來說:「我要大便。」

 

儘管一個晚上總得折騰好幾次,白天還要處理各種照護問題,唐從聖卻突然眼睛一亮,笑著說:「但我爸得了失智症以後,變成一個很可愛的老頭子!」

 

唐爸爸是軍人出身,年輕時對孩子非常嚴厲,不苟言笑,失智以後卻開始會說笑。別人問起他的姓名,他會故意回答「我叫唐明皇」,簽名時還作勢這麼寫。「他平常講的冷笑話也很多,還會虧妹、撩妹。」

 

就醫時看見護理師,唐爸爸馬上開玩笑:「好漂亮啊!可不可以帶回去作紀念品?要不我們結婚吧!」護理師也很配合演出,「不行啦!爺爺,上禮拜你在病房才娶了另外一個。」「沒關係嘛!不差你這個。」

 

唐從聖

▲從從手中拿的是與媽媽一起動手做的陶杯。

 

為了避免久坐的父親肌肉痠痛,唐從聖常常故意拍打爸爸的屁股,唐爸爸便會故作生氣的說:「你好大的膽子啊!你敢打你老子。」

 

從從回答:「怎麼樣,小時候你打我,我現在讓你知道我是會還手的,該是我報仇的時候了!」「你這個...通通給你抓起來!」

 

父子之間血濃於水的真摯情感,在一陣笑鬧聲中展露無遺。

 

父親失智後不只可以開玩笑,「也可以捏他的臉、親他了,也讓他親我,可是這些事情我想一想,是在沒有得病的爸爸身上我得不到的。」唐從聖認真地說。

 

上帝給他得失智症之後,我少了一個健康的爸爸,但是得到一個會逗我們開心的爸爸。他變我們家的開心果,他的搞笑功力當時是超過我的!」

 

當然,身為十多年經驗的資深照顧者,從從很清楚,陪伴失智患者並不是每天都這麼有趣。

 

「辛苦的時候,想一想他白天逗你開心,那如果不像我爸這麼好玩的話,你想想跟他小時候的回憶。」「你不是三更半夜一整晚也是在那邊哭鬧,他幫你換尿布、幫你餵奶,想一想這樣也就過了。」

 

唐從聖

▲從從拿著媽媽的畫作,展現母親腦海中的台南安平海邊,想起兒時全家出遊的回憶。

 

唐爸爸的失智病程走了11年,92歲時人生謝幕。父親生病後過了幾年,唐從聖注意到母親開始會把東西藏起來,也有尿失禁的情況,有時會突然把自己鎖在浴室裡清洗內褲,就怕被人發現。

 

有了父親的經驗,機警的唐從聖趕緊帶母親就醫,唐媽媽起初也十分抗拒,「不要啦!我不是神經病啦!」最後,檢查結果出爐,幸好只是輕度失智。

 

不過,媽媽的失智表現與爸爸不同,有較多的猜忌、懷疑、憂鬱,有一段時間還常喊「我要回台南!」每天上演的衝突一點兒不比唐爸爸少。

 

為了讓家人全天候都能得到最好的照顧,家中請了好幾名台籍、外籍看護輪班,同一時間曾經有多達6位看護在場,協助父母飲食與料理家務。

 

特別疼愛從從的唐媽媽一看,不得了,家裡竟然有這麼多口人吃飯,花的都是兒子的辛苦錢,筷子往桌上一放,「不吃了!」氣呼呼地離開飯廳。

 

唐從聖的腦筋動得快,先將看護人數減少,再使出渾身解數,想了一個法子請看護配合。「拜託你跟我媽說,你是社會局派的志工,你來這邊要湊時數,來服侍媽媽,之後可以拿到獎狀,啊我們這邊就是得到一個照顧陪伴。」

 

沒想到,「我媽還真信了!你知道嗎?」

 

唐從聖

▲唐媽媽與她的插花作品合照。(圖/唐從聖提供)

 

半哄半騙之外,從從和姊姊也開始尋找外部資源,善用台灣失智症協會、地區性日照中心、基督教會、救國團等單位的活動,帶著母親參加插花課、畫畫課、體育課、寵物治療等課程,只要是車程30分鐘內能到的地方,「有好玩的課我們都去!」

 

唐從聖

▲參加寵物治療,唐媽媽與狗兒互動好開心。(圖/唐從聖提供)

 

▲在專業人員帶領下活動身體,是延緩失智退化的方法。(圖/唐從聖提供)

 

此後,唐媽媽的生活變得多采多姿,家裡好幾本畫冊、燈籠、陶杯都是她的作品。除了每週上課三天,週六固定上美容院洗頭,週日還有教會活動。由於有大量人際互動的機會,唐媽媽延緩失智病程的效果很好,目前仍停留在輕度失智階段。

 

▲從從帶母親參加捏陶活動,一起製作陶杯,共享天倫之樂。(圖/唐從聖提供)

 

唐從聖

▲上美容院整理頭髮,也是與外界互動的一種方式。(圖/唐從聖提供)

 

不過,唐媽媽也有不願意配合上課的時候,每每考驗唐從聖的機智反應。從從善用母親疼愛孩子的心理,媽媽不想插花時,他就說:「我好喜歡花喔!可是我又不會插,你去幫我插一盆花回來好不好?」

 

如果唐媽媽捨不得兒子花錢,「不要啦!那個要花錢,你賺錢那麼辛苦。」唐從聖就回:「那不要錢啊!你不去白不去,那一次價值1000塊耶!」母親一聽,換好衣服立刻出發。

 

週日早上賴床,不想上教會時,從從則是說:「妳答應要跟耶穌約會的喔!啊妳不去,這樣耶穌會生氣喔!祂對妳這麼好,給妳這個家,生四個小孩子,妳不去這樣沒道理吧?」語畢,果然奏效。

 

近年,失智症逐漸成為社會焦點,人人都害怕罹病,卻對疾病本身的了解仍然不足。唐從聖曾親眼見過失智患者指責他人偷錢,對方破口大罵,家屬只能低著頭不斷道歉。

 

唐從聖

▲從從呼籲民眾友善對待失智患者。

 

「我們社會要多去理解這個東西。你我都會老,不知道誰會失智症,將來你爸可能也會失智症啊!現在你對人家尊重一點、客氣一點、包容一點、友善一點,把這個環境建立好,我們大家以後老了也都好。」身為台灣失智症協會今年度的失智友善大使,從從特別強調打造友善環境的重要性。

 

父母都是失智病友,會不會擔心自己未來也失智?「會啊!想說是不是高危險群。」詢問醫師,得到的答案是,機率可能比一般人稍高,但並沒有絕對關係。

 

「我想還是跟個人的生活作息、體質還有工作狀態有關。我最近一直在創作,有點操過頭,就會開始注重睡眠這件事情。」於是,從從試著放慢腳步,照顧自己的身體,也用滿滿的愛,繼續陪伴母親漫步在失智的道路上。時光流逝中,同時懷念在天堂的父親。

 

「小時候他們把你拉拔到大,那現在他折騰你一下算什麼,對不對?」走過徬徨,堅定守護年老的父母,從從相信,失智是充滿考驗的人生課題,也是上帝給的禮物。

 

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【系列二】60歲女兒獨守82歲母親:24小時不停歇的照護馬拉松

撰文 :林芷揚 日期:2018年10月30日 分類:醫療照護 圖檔來源:林芷揚攝影
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嘉義的中午艷陽高照,午後忽然雷聲一響,老天爺迅速變臉,瞬間就落下滂沱大雨,讓人躲避不及。車子在淹水的柏油路面行進,一陣陣雨水毫不留情地打在車窗上,好似在督促我們快一點抵達新港鄉的莊家。

照顧者

▲驅車前往受訪者家中,遇上嘉義夏日常見的午後雷陣雨。

 

30分鐘後,雨勢稍歇,車子停在一棟民宅前,身穿鮮黃色上衣的莊女士笑臉迎接,說起話來聲音宏亮,就像她的衣著那般熱情。

 

其實,採訪的前一個晚上,莊女士為了照顧82歲的母親,徹夜未眠。

 

莊媽媽除了和許多老人家一樣有中風、糖尿病、心臟病,她的左眼失明、右眼看出去模模糊糊,而且有失智症狀,意識相當混亂,作息也不正常,要麼連續兩天不睡,要麼一睡就是整整兩天。

 

「她有一次去住院,三天兩夜都沒睡!有厲害沒有?我怎麼撐得住,我一個人啊!她不睡我也不能睡耶!」平日餵食、換尿布都算小事,莊女士說,媽媽不肯睡覺就是她最辛苦的時候。

 

「昨天就沒睡啊!我每一兩個小時起床看她一次,我也沒睡啊!」尤其前些日子,莊媽媽感染疥瘡,雖有擦藥,皮膚還是癢得不得了,忍不住伸手往尿布裡一抓,手上就沾滿糞便,莊女士趕緊起床清理。

 

照顧者

▲莊媽媽前一晚失眠,莊女士也跟著無法安睡。

 

一般來說,莊女士晚上8點就會帶媽媽上床睡覺,只要當天母親順利入睡,她就可以上樓回房休息。可是,她沒辦法倒頭就睡,心裡總惦記著樓下的母親,長期的照護壓力讓她翻來覆去,輾轉難眠。

 

「我很淺眠,整晚都在翻。眼睛閉上,但是腦子還在動,我也不想去想事情啊!但就是會一直想。」「很累、很累,想睡了,但是又整晚沒睡著,我就唸『阿彌陀佛、阿彌陀佛』,還是睡不著!」

 

莊女士曾服用安眠藥改善睡眠問題,但「吃一段時間以後,我覺得不能靠這個,我要靠自己的意志力。」

 

照護母親最辛苦的,不只是睡不飽。受到失智影響,莊媽媽常常對女兒和來家裡協助沐浴的居服員口出惡言,一罵起來就是連珠炮似的三字經,甚至夾帶幾句詛咒的話語。

 

「人家十字經,她不是,她大概一千字經!」「她罵人的時候都很難聽啦!要講嗎?有一次住院人家聽到,還跟她說『阿婆,妳不能把人家罵成這樣啦!』」

 

照顧者

▲莊女士是家人的長期照顧者,喘息空間不多。

 

言語失控之外,莊媽媽的力氣很大,不願配合照護時,常出手打人或捏人,莊女士曾經閃避不及,手臂被母親捏到瘀青。

 

某次,莊女士正在餵媽媽吃飯,母親拿起杯子喝水時,突然將水直接吐到女兒臉上,又拿水杯打女兒的頭。

 

莊女士心裡很清楚,媽媽是因為生病才會有這些攻擊行為,但長年的身心俱疲,終於在此刻強力反撲,她的情緒瞬間潰堤!

 

「我想過最壞的就是,因為顧到很累,想說大家都死一死好了!後來冷靜以後想想不能這樣,只是有時候真的好氣、好氣,快抓狂。」

 

照顧者

▲嘉義有許多交通不便的地區,就醫不如台北市區便利。

 

60歲的莊女士是唯一能照顧媽媽的家人,而她還有一位智能障礙的弟弟,今年56歲,也需要姊姊的關照。

 

幾年前,莊爸爸還在世,是莊媽媽的主要照顧者,莊女士則住在高雄照顧自己的兒女。

 

8年前,莊爸爸罹患大腸癌,莊女士回娘家幫忙,父親病情穩定後她回到高雄,不料又傳出爸爸罹患食道癌的消息,「天公伯都給我算超準的,不能讓我閒著。」她只好再次返家,開始一個人照顧三個人的長照人生。

 

莊女士指著客廳裡三張不同的椅子,說:「以前有一次,看到爸爸坐這裡、媽媽坐這裡、弟弟坐那裡…我這日子要怎麼過?」

 

「那時候家裡沒有居服員啊!喔,真的好累!腳痛,全身什麼都痛。」莊女士哽咽地說:「以前都想說,我要盡我的能力顧好,到後來,一個一個來…我就覺得我好累,都會亂想,睡不著、壓力很大。」

 

父親病逝後,莊女士的照護重擔並沒有減輕。隨著時間推移,母親的病情越趨嚴重,莊女士的年紀也從50出頭來到60歲,從中年人逐漸逼近老年人,照顧工作變得越來越吃力。

 

照顧者

▲莊女士長期照顧母親,經常肌肉痠痛,需要止痛藥幫助舒緩。

 

莊女士拿出她的各種藥品,指著其中一包藥說:「這是我上次回高雄拿的藥,就職業病啊!剛開始照顧的時候,出力都不對,就拉傷啊!」莊女士常常需要將臥床的母親扶起,也需要將她從床上移動到輪椅上,大多是一個人獨力完成,吃力程度可想而知。

 

「醫生跟我說,妳這個不會好!妳有在做,手就是不會好。」「我這隻手痛的時候就換用這隻手啊!這邊痛了又換回來啊!就這樣。」

 

腰痛、手痛早就是家常便飯,吞顆止痛藥,日子照樣過下去。

 

身體疼痛可以吃藥緩解,心理承受不住時又該怎麼辦?

 

「你說要跟朋友講嗎?也怕人家笑,講不出口,對不對?」「現在就是認了,我也調整心態,想說欠人家的就是要還,我是來報恩的,也不是來討債的啊!」

 

轉換念頭,用「報恩」的心情面對24小時待命、幾乎沒有睡眠品質可言的照護日常,是莊女士讓自己舒坦一點的方式。壓力沉重時,她就走到家門口,看看那兩缸優游自在的孔雀魚,「我都養漂亮的魚,看著牠們游來游去,不然就手機拿著滑滑滑。」

 

照顧者

▲壓力太大的時候,莊女士會來欣賞水缸中的孔雀魚,轉移注意力。

 

其實,她最需要的是喘息服務。雖然,每週三天有居服員來替莊媽媽洗澡,減輕照顧者的負擔,但責任感很重的莊女士總會在一旁協助,很少有喘口氣的機會。

 

照護人生沒有週休二日,想要完全放鬆、睡個安穩覺,暫時「遠離現場」還是必要的。

 

日前,感染疥瘡的莊媽媽在天主教中華聖母基金會的經費補助之下,住進養護機構接受專業照護一個月。莊女士難得有喘息時間,趕緊去做了乳房攝影、子宮頸抹片等健康檢查,也做了大腸息肉和良性皮膚瘤的切除手術,「啊不然我平常也沒時間去看醫生。」

 

這一個月,莊女士的手比較不痛了,她也把握時間回高雄散散心,終於可以好好睡上一覺!「這次有休息到,喔,真好!真的太好了!」

 

嘉義縣高居全台老年人口比率第一位,「老老照顧」可說是稀鬆平常,而在高齡台灣的其他角落,同樣有許多這樣的家庭,照顧者的需要卻少被看見。想要營造友善長照、杜絕長照悲劇,「照顧者」絕對是政府與社會必須關注的焦點。

 

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安心長照指南:如何判斷家人適不適合居家照護?

撰文 :博思智庫 日期:2018年09月18日
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評估是否要將病患接回家居家照護時,有幾項重點需要審慎考量。

文/蔣曉文(關渡醫院長期照護科主任)

 

出院前,先評估是否轉入機構或居家照顧

 

1. 自己家庭的人力與能力是否足夠?

 

如果家庭成員只有一、兩名,也不符外籍看護申請條件,而其中一名又需要出外工作,剩下的另名成員是否願意肩負起全天照料的責任,又是否能承擔大量、迎面而來的壓力?

 

相反的,如果家庭成員人數眾多,彼此能夠分擔協調照料責任,同時又能互相給予支持,那麼對於病患跟家屬都會是一個比較良好的照顧環境。

 

2. 家庭及社區的支持系統好不好?

 

家庭或社區是否擁有良好的支持系統,也是評估是否適合居家照顧的其中一項重點。

 

家庭的支持系統包含了經濟狀況、親友支援以及照護者和病患彼此間相互適應的情形;而社區是否擁有良好的長照資源可供申請,有無課程可以使病人在平日學習中,互相參與交流,都是考量重點之一。

 

 

3. 環境適不適合居家護理?

 

住宅的環境合不合宜,是照顧過程是否安全最關鍵的因素。

 

如果是行動不便的長者,住宅有沒有電梯能夠讓他往來室內外,不用花費太多精力;居家環境能不能設置扶手,建立基本的無障礙空間;雜物是否太多,會阻礙進出和有絆倒危機,考量完這些才能讓病人放心入住。 

 

4. 病患失能的程度跟狀態?

 

如果病患尚能維持一定的自立能力及安穩情緒,在照料上會相對輕鬆;而如果病患處於失能程度很高,幾乎無法行動的臥床狀況,雖然需要專人隨時左右陪侍,擁有固定照顧步驟,但也較不會耗費心神跟壓力。

 

相比之下,意識界於清楚到不清楚、行為舉止時常躁動的病人,則會帶給家屬相對大的壓力,因病人雖然有自主能力,卻處在認知功能不全的狀況,因此更容易產生危險。

 

 

居家照護必知的食、衣、住、行四件事!

 

當進行居家照護前,必須要理解最重要的一件事:「生活行為比復健更有效」,出院到回家,正好是病患建立生活的最好時機一旦拖延,對於生活積極的企圖也可能變得低落,導致原本能自主進行的日常行為,反而再也學習不起來。

 

同時, 重建日常行為流程,也能幫助病人與照顧家屬之間早點習慣彼此的「新生活模式」。

 

1. 食:營養與用藥安全

 

失能、失智的病患依據疾病類型不同,會有不同種需忌口的食物,假如有缺乏鈣和鎂的問題,可以透過多吃蔬菜和小魚乾都能解決鈣質不足的情況;老年性貧血的病患,則可以透過一些營養豐富的高湯燉品或紅棗、白木耳等中藥材,來增加蛋白質和鐵質的攝取。

 

不管是全穀雜糧類、奶豆魚蛋肉類、蔬菜水果類或油脂及堅果種子類,都要好好確實地進行分配,均衡的分入正餐之間,才能避免營養失衡。

 

有些病患的病況十分複雜,失能的情況可能還包含了許多併發症或特殊疾病,往往一個疾病後面還伴隨著許多併發症,出院前需事先跟醫院確認,住院前、出院後的用藥是否有特別需要注意跟禁口的部份,正確的依照醫囑使用藥劑,不亂服藥,才不會造成用藥重複和互斥的問題。

 

2. 衣:身體衛生與併發症的預防

 

居家照護的病人由於行動不便,回歸日常生活的第一步,可能就會遭遇到更衣、沐浴的困難,家屬從旁協助,選擇正確、方便的衣物,才能順利完成穿換過程。

 

一般常見的衣著選項,大多為開襟式的上衣或寬鬆、有彈性的褲子,方便家屬一人換穿。

 

另外,身體的衛生清潔部分,患者的口腔清潔時常是照顧家屬忽略的地方。固定的翻身、尿布時常更換,在清潔上要加倍注意,才能避免褥瘡和濕疹的發生。

 

3. 住: 確認家裡環境有無障礙物或雜物出現?

 

 

原本的住家畢竟不是為了長照需求而打造,因此當迎接患者回來家裡時,也要特別注意到家裡的一些小細節,營造出安穩、健康的居家環境空間。

 

失能或是半失能狀態的長者,回到住家中,最容易碰到的就是絆倒危機。因此,居家生活中的任何障礙物、會導致滑倒的浴室地板,都要仔細的改造成適合的無障礙空間。

 

延長線、電線應該收拾整齊並固定在牆角;若有輪椅或行動馬桶等輔具,收拾時也應擺在靠進牆邊的位置,避免患者絆倒。

 

家具則是避免使用有輪子、移動式的櫥櫃;而溼滑的浴室地板則可以加上防滑地墊,增加抓力。

 

乾淨、明亮、清潔的住家環境也是很重要的一環,病患長期居住在家中,居家環境的好壞,等於是他漫長生命中十分重要的一部份,因此照護住宅的環境,比起一般住家更應打造的明亮清潔。

 

除此之外,如果是患有失智症的病人,對於空間感和色彩較有辨識障礙,避免使用複雜的裝潢和色彩,才不會造成失智症患者的焦慮不安,而適當的接觸陽光和照明,也能減少落日症候群、減少憂鬱和增加鈣質吸收。

 

另外,行有餘力也可加強門窗隔音設備,減少室外或大馬路上的噪音出現,提供一些鳥鳴或復古輕音樂於房間,都有助於臥病在床的患者穩定情緒。

 

4. 行: 確認需要哪些輔具? 要買、還是要租?

 

身體的照顧完善外,心靈的照顧也要完善,盡量鼓勵病患維持正常的社交生活和自立能力,有助於增強身心的活躍。

 

然而,外出的安全也需要特別注意,行動不便的病人外出時要特別防範腳步不穩、跌倒的危險;而失智症長者則一定要戴上姓名手環或GPS定位系統,避免走失;也可額外輔以輔具協助行動。

 

輔具的購買可與醫護人員進行討論, 各縣市政府依患者狀況也有輔具補助申請。如果考量到日後失能恢復的機率高;已經決定選擇居家安寧;甚至是還在等申請補助下來等幾種狀況出現時, 可以考慮暫時租用輔具,等到有需求時再行添購。

 

如何申請輔具?身心障礙手冊是關鍵!

 

申請輔具補助,首先必須先領有身心障礙手冊,這部分可以請復健科醫師協助開證明,床跟輪椅目前都可申請補助,每兩年可申請三種器材,至於適合什麼樣的床、什麼樣的輪椅,挑選的過程都會有社會局派人評估跟建議。

 

由於補助的申請流程比較長,往往都會拖上兩、三個月,建議家屬先購買好輔具之後,再請廠商開立收據,等到社會局核發通過,補助才會入帳。

 

由於政府的補助金額有限,因此如果購買價位較高的行動輔具時,沒有辦法全額補助,有些家屬喜歡一次買就到位,購買品質好一點點的設備;而有些家屬考慮到照護金額的龐大,在挑選上則是以補助金額為主,這些在購買和申請時,都是需要詳加考量的喔!
 

 

(本文節錄自《在宅安心顧,圖解長期照護指南》,博思智庫,蔣曉文著)

 

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