一名癌症病患的告白:罹癌後的人生,更要發現生活點滴的美好

撰文 :時報出版 日期:2019年01月21日 圖檔來源:達志
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我在湛藍的大海傾身划過水面,精力充沛地往前游。我時而微笑,時而潛入水下,陽光灑在我臉上。我乘浪而行,有時往前衝刺,有時向下俯衝。然後,我醒了過來。

文/莉菈‧基里(Lila Keary)

 

我睜開眼看著房間,整個過程就像拍立得相機,影像緩慢地聚焦,愈來愈清晰地顯影在照片上。先是床頭櫃上放了九顆不同的藥丸和皮下注射器,為隔天早上所需預作準備。旁邊則是無菌紗布與必達定殺菌藥水,我用來清洗插入胸腔的導管。

 

這瓶必達定不只可以消毒殺菌,還可以充當紙鎮,壓住那一疊保險表單——我得在週末前填好寄出。床的另一邊掛著靜脈點滴,為我補充營養與水分。這病雖然殺不了我,卻也讓我無法乘浪前行。

 

我罹患癌症的時間已經占了我人生的三分之一。為了換取時間,直到下一次重大醫學突破出現,我從標準藥物到新療程,再到臨床試驗計畫,全都試過,一路上,我旁觀人們痊癒,也目睹人們死亡。

 

 

這些治療一點一滴瓦解了我的身體,不僅毀了我兩顆腎臟,我的心臟因此受損;我的腳底灼痛,手指麻木;左眼失去視力;消化系統停止運作;我開始有嚴重的憂鬱傾向,我再也不能生兒育女或進行任何長期計畫,連喝杯霜凍瑪格麗特調酒都做不到。

 

那個關於尋狗廣告的老笑話怎麼說來著?「失明,失禁,沒有牙齒,缺了右腳、尾巴與部分耳朵。聽到牠的名字『幸運』會回應。」

 

我老愛說,這下可讓你們逮到我關機的時候了,但其實我不停地發牢騷(有一次,另一位癌症病人告訴我,他曾在河內希爾頓飯店待了十九個月,連他都沒聽過有人像我一樣抱怨連連)。癌症似乎有個並未言明的副作用(至少對我來說),就是極端的暴躁易怒。

 

 

我的身體背叛了我,而我氣死了。然而,到目前為止,只有小女孩會沉溺於義憤填膺中。因此,這陣子,我轉移注意力,開始思考這具無疑相當虛弱、有點老舊且可笑至極的四十一歲身體能做些什麼事。

 

我能做的事,便是逗一個世上最棒的小孩開懷大笑,而我只需要一看見塑膠蜘蛛就假裝驚嚇與嫌惡就好。

 

我能投棒球,儘管街頭謠傳我投起球來活像個娘兒們——或者更糟,像查克‧納布拉克(Chuck Knoblauch,譯注:以傳球失誤聞名的洋基隊球員)。我能做西班牙烤雞,好吃到連來自西班牙馬貝拉的人(好吧,其實是來自布魯克林)都向我乞求食譜。

 

 

此外,我挑選成熟美味鳳梨的天賦,只能用異於常人來形容。我能細聽朋友說話,傾聽直覺的聲音,聆聽顧爾德彈奏〈郭德堡變奏曲〉——聽說,這是巴哈為一位嚴重失眠的俄羅斯伯爵寫的曲子。

 

當我狀態比較好的時候,我能洗衣服、洗碗盤,還有所有性事。我能保住全職工作,能與人對話,還能瘋狂血拼——除了除夕夜的時代廣場之外,鮮少看到這種瘋狂的盛況。

 

儘管不可能永遠掌控一切,但感受、想像與一點超然豁達永遠可行。每次清晨醒來,不想再入睡的時候,我都會抓起一杯茶,走上我住的紐約下東城公寓頂樓。上週四早上6:40下起了傾盆大雨,豆大的雨點落在馬口鐵花盆上,聽起來像極了煎培根的聲音。

 

 

空氣中傳來天竺葵與義大利千層麵的香味——一樓那間老字號義式餐廳已經開始備料,準備迎接中午用餐的人潮。我的運動褲溼透了,頭髮滴著水,一隻拖鞋飄走了,但整個社區漸漸亮起燈。

 

牡蠣色的防水風衣與黑色雨傘開始紛紛朝第二大道湧去。眼前是人們、水窪、鴿子、樹與計程車,而我盡情品味這雨中清香撲鼻的點點滴滴。

 

我擁有的不只是癌症,我還擁有起風飄雨的夏日清晨,以及對萬事萬物油然而生的敬畏之心——對於我依然時時刻刻都可以碰觸、品味、看見、聽見與吸入的一切,我深感敬畏。我徹底醒悟,重拾這些生活點滴的價值,絕對不亞於病情痊癒。

 

 

(本文摘自《歐普拉人生指南:生命中的快樂小事》,時報出版, 歐普拉雜誌著)

 

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孫越叔叔教我的事:生命意義,就是拍過200多部電影後,從事沒有薪水的公益活動

撰文 :原水文化 日期:2019年01月11日 圖檔來源:GOOD TV
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編按:「永遠的孫叔叔」、資深藝人孫越雖已離開人世間,但他的愛卻永存我們心中。孫越一生演過200多部電影,榮獲兩座金馬獎,1982年在《搭錯車》中演活啞巴叔叔,賺人熱淚的演技讓他獲得第20屆金馬影帝,可以說有名有勢又有錢。但是他竟然願意在當紅之際,放下一切功名利祿,成為終身義工,他最賺人熱淚的一句話,「只見公益,不見孫越」,多少可以了解他的生命意義就是要去「造福別人」,而不要只為自己的利益生存。

 

前一陣子,長庚大學醫學院的五名大三生,特地來找我,問了幾個問題:「人生的意義是什麼?」「面臨死亡時,人心理上的反應如何?」原來是他們學校有個課程叫「生死學」,教授要他們寫報告。大概是知道我曾經輔導過上百名的死刑犯,多少會了解他們面臨死刑執行時的心理掙扎。

 

不錯,人犯在面對生死關頭的時候,確實有很多掙扎。有的在被判處死刑後,每天都活在恐懼中,心理影響生理,有的年紀輕輕、還不到三十歲,居然就開始長老人斑了。有的連案子尚未定讞,就緊張到經常暈倒。

 

大部分的人則是很後悔過去的所做所為,臨終前,還會道出人生最後也最深刻的嘆息與歉意。但也有少部分心硬到一個地步,就算見了棺材,也不會流淚的。

 

輔導這些極刑犯的過程,我也常思考生命的意義,像「人活著到底為了什麼?」「要怎麼樣才能活得更精彩?」這類的問題。我接觸的某些死刑犯,明明前一天還健在,隔天就被槍決,讓我深覺生命的無常與短暫。

 

但在研究他們過去的為人處事時,我才了解他們並非想走上這條不歸路,只是過去沒有人生目標,被酒色、財氣等七情六欲捆綁得很厲害,以致於惹出大禍,做了傷天害理、罪不可逭的惡事。

 

生命的意義到底是什麼?從我所認識的孫越叔叔過去所說的那一句名言「只見公益,不見孫越」,多少可以了解他的生命意義就是要去「造福別人」,而不要只為自己的利益生存。

 

孫叔叔過去得過兩次金馬獎,拍過兩百多部電影,可以說有名有勢又有錢,但是他竟然願意在當紅之際,放下一切功名利祿,從事無給職的公益活動,成為終身志工,到處幫助人,也到監獄關心受刑人,就是他深知自己人生的意義是什麼。

 

人生有限,短短七、八十年,如過一夜,如睡一覺,如一聲嘆息,很快就會過去,要怎樣緊緊抓住每一分每一秒,善加利用,把自己所擁有的祝福(blessed),化成別人的祝福(blessing),就是一門大學問。

 

我的感受是,要看我們眼目所注重的是什麼,是短暫的還是永恆的,是利己的還是利他的。

 

胡子琳是更生團契所栽培出來的駐監傳道。年輕時,他意氣風發,很會做事,也很會賺錢。只是後來與友人到中國投資做生意,一時不察,銀行裡的存款都被合夥人領個精光。他用盡各種方法,想把錢要回來,但再怎麼努力,都白費氣力。

 

百般無奈的回到臺灣,想東山再起,卻欲振乏力,在心灰意冷的情況下,選擇自我了結生命。

 

偏偏天不從人願,他以為萬無一失的方法──開瓦斯、喝酒、吃安眠藥,自認會一覺不起,但「睡著」不久,他竟然醒過來,正當他疑惑房門窗戶都已經刻意用膠帶封閉,一氧化碳應該跑不出去的,怎麼可能還能醒來。

 

一邊思考,一邊照以前壞習慣、順手掏出一支菸,才想用打火機點燃,突然「碰!」一聲,瞬間氣爆,他的臉和手被炸得血肉模糊。

 

後來歷經多次整容手術,過程很痛苦,還好臉上沒有留下太多疤痕。只是伴隨而來的憂鬱症,讓他難以入眠,非得靠藥物,才能安睡片刻。所幸在這困難之際,他想起信仰告訴他生命的意義是要「愛人如己」,人不要為自己活,不要只圖私人的利益。

 

死,也不要為自己死,或說自己想死,就去死。重拾信仰的他,清楚看見過去的無知。他懺悔,向神祈求赦免他過去所有的罪過。

 

說也奇怪,之後他的憂鬱症不藥而癒,也讓他有機會在更生團契受神學造就多年。畢業後,奉差遣到政府辦的戒毒村,去陪伴並協助吸毒的受刑人脫離毒品捆綁。他的生命也從過去的「利己」,轉成了全然的「利他」。

 

我從年幼時,就立定志向要「服務人群」。高中畢業後,我進入警察大學受栽培,當了幾年警察,又赴美進修。學成之後,我到加州政府上班,服務從各國來的數千名政治難民。前前後後在美國待了十七年,從學習到付出。

 

因為習慣服務別人,當一九八八年,臺灣更生團契需要我,便毅然決然攜家帶眷回臺,從服務監獄受刑人,逐漸擴大到輔導邊緣青少年。近幾年也辦理成人中途之家,收容並服務出獄的更生人。又因為看到案件被害人總是躲在陰暗的角落裡哭泣,也致力於被害人身心靈修復的工作。

 

工作一做,就做個不停,這些人都需要被關懷,生活才能穩定下來,才有機會再重新出發。

 

時至今日,整整三十個年頭,我因著服務他人,內心非常喜樂,愈服務愈快樂,愈服務愈有力。自己也覺得生活多采多姿,每天都過著非常的有意義的日子。

 

生命的意義,始於尊重,從珍惜生命開始,我們學會欣賞生命,栽培生命,到最後最高的境界,就是奉獻生命。樂於付出的愛,就化成了眾人的祝福。

 

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(本文摘自《喜樂良鑰》,原水文化出版,黃明鎮著)

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甩掉「應該要怎樣」的標籤!從「心」認識自己

撰文 :圓神書活網 日期:2018年12月27日 圖檔來源:達志
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我們的生活,需要互相依靠:衛生、交通、娛樂、商業,都需要互相依靠,彼此交換情感、能力與資源。但在依靠與交換的時候,我們並不需要用我們的各種原則去掐住彼此的脖子。我們可以不用控制人、或被別人控制。我們不用拿自己身上這些紙條,去黏在別人的臉上。

辨識情緒都是哪裡來的?它們來做什麼?

 

它們來了以後,我該怎麼辦?要把它們各自安放回去時,該放回哪裡?

 

這就是我們要的情商。

 

想像你現在穿得好看,風和日麗,你走在乾淨開闊的路上,感覺著和煦的天光與微風,你喜歡這個天氣、這條道路,你喜歡此時的自己。

 

路邊有本來表情呆滯的人,看了你自在的樣子,他們也稍微有了一絲微笑。

 

沒有人會否認,這是幸福,是眾多幸福之中,很棒也很容易得到的一種。

 

這種幸福裡面,有別人,也有自己。

 

 

看到你走過的人,如果再看仔細一點,會看到你渾身上下,有不少小標籤、小貼紙,隨著微風擺動著。

 

有的小標籤,是用很隨便的字跡寫的,也很隨便的用根絲線拴在你的衣襬上,一扯就會掉落;也有的小標籤很隆重,是黃金打造的小牌子,上面的字是用刻的,這樣的小金牌用金鍊子掛在你的手腕或頸子上;其他各式各樣的小布條小紙條,上面也都有各種字樣,有的用粗繩綁在你的腳踝,有的只靠紙頭本身的黏膠,勉強貼在你背上,隨時會被風吹跑。

 

這些小標籤小牌子上面,寫的是什麼?

 

字跡潦草的紙條上面,寫的大概是你隨便應付著做過的某個臨時工作;至於小金牌上刻的,可能是你非常珍視的某個身份:「某某名校的榜首」或是「某某旺族的後裔」。另外那些小布條小卡片上,則各自寫著你的各種信仰、各種價值觀,有些可能是隨便聽來的,比如「永遠不再跟雙魚座交往」;有些是認真想要相信的,比如「錢就是一切」或「要就瘦,要就死」。

 

還有些內容極瑣碎,就算被風吹掉,你也不會在乎的,像是「鹹粽子才是粽子,甜粽子算什麼粽子」或「修照片要把臉修小沒關係,但好歹別把背後的柱子都修歪了」之類你勉強算是有點意見但並不真在意的小原則。

 

這些小標籤小紙條在微風中微微飄動著,有些令你身姿更優雅、有些顯得你華麗或霸氣,有些搞得你凌亂,有些很累贅、有些跟你整個人一點都不搭,有些在你身後留下一地紙屑垃圾。

 

但不管怎麼樣,這些小標籤小紙條,沒有妨礙你的行動,沒有遮擋你的五官,也沒有阻止你感受風景與天氣。

 

也就是說,你還算是自由的。

 

 

什麼時候,我們會變得不再自由呢?

 

當這些小標籤小紙條,變得跟雜誌一樣大,跟盾牌一樣大,甚至跟商店招牌一樣大,那我們就不自由了。

 

我們會行動受限、視野受限、感受不到風景與天氣,整個人被這些標籤與紙條給困住。

 

你一定覺得我太誇張了。誰身上沒有那麼幾十個或幾百個標籤紙條跟著呢?哪會嚴重到令我們不自由?

 

嗯,即使是最瑣碎的紙條,只要黏在你身上,不必變太大,只要變成撲克牌那麼大,就會妨礙你了。

 

紙條卡片上那些大大小小我們覺得「理當如此」的事:「粽子理當是鹹的。」「修照片理當知所節制,別把背後柱子也修歪了。」「我家孩子既然是我生的,考試起碼必須前十名。」「要娶我家女兒,聘金起碼超過一百萬。」「我這篇文字起碼該得到兩百個讚。」「今天我趕時間,交通應該要順暢,如果塞車,就是有人跟我作對。」「我既然買了這三支股票,這三支股票就該連漲一週。」

 

 

如果照我這樣列下去,我們每個人身上絕對不只幾百個小標籤,這些「理當如此」,每秒都會生出新的小紙片小標籤、附著上我們的身子。這秒有幾張脫落了,下一秒又會有更多補上。

 

它們會像鱗片,覆蓋我們全身乃至眼耳。我們可以仗著這一身鱗甲,到處去指手劃腳,「這個不對」「那個太差」,做出各種評價、各種判斷,但沒有察覺我們已經漸漸把世界、風景、天氣、別人,都隔絕在外。

 

而別人也看不到我們的面貌,別人看到的是密密麻麻的標籤紙條,所形成的一付密不透風的鱗甲。

 

我們的生活,需要互相依靠:衛生、交通、娛樂、商業,都需要互相依靠,彼此交換情感、能力與資源。但在依靠與交換的時候,我們並不需要用我們的各種原則去掐住彼此的脖子。我們可以不用控制人、或被別人控制。我們不用拿自己身上這些紙條,去黏在別人的臉上。

 

當我們覺得每件事都有個「應該」的樣子,而這些事卻都不對,都不合我們期望的時候,我們就喚來了許多「應戰」的情緒:嫉妒、憤怒、自卑、猜忌⋯⋯都來了。

 

我們調出了各種對付敵人的情緒,但其實並沒有敵人出現,可是因為我們身上黏貼的那些原則,帶領著我們到處樹敵、到處去評斷與我們無關的事、到處去宣示那些「理當如此」

 

於是,只要對方不聽話,只要生活不聽話,只要世界不聽話,我們就覺得「有人跟我們作對」。

 

 

然而,因為這些我們以為的敵人,根本不是敵人,當然也就無敵可退。我們莫名其妙喚出場的這些應戰的情緒,卡在台上,怎麼退場?

 

我們趕時間,遇上塞車,於是感覺交通跟我們做對,「交通」就是此刻的敵人,我們喚出了焦慮、喚出了生氣、喚出了怨氣,然後呢?「交通」這個敵人要怎麼打退?要怎樣才能跟「交通」討回一個公道?

 

我們宣布:我家的孩子,考試要前十名,聘金要一百萬⋯⋯憑什麼?我們任性喚出來的自尊、期待,魯莽上場,呆立原地。

 

我們宣布:粽子必須是鹹的,那麼天下這許多賣甜粽子的店、吃甜粽子的人,我們是要關了他們的店呢?還是縫了他們的嘴?這些隨便出場,無從收拾的情緒,除了堵在我們自己的胸口,還能去哪裡?

 

不知從哪來的情緒,就一定不知往哪去;不知為什麼而來的情緒,就一定不知要拿什麼去消化。

 

這些沒完沒了的「應該」,都是哪裡來的?

 

如果這些「理所當然」大多未經檢驗,來路不明,為什麼還把它們理直氣壯的貼滿了全身上下,當成我們的標籤、甚至我們的鱗甲?

 

你是你父母的孩子,這個標籤對很多人來說,一定很珍貴,值得以黃金打造、鄭重銘刻,掛在頸上。

 

可是如果這個標籤被你父母或是你自己看得太重,導致這枚金牌大如門板,掛在頸上,你就是死命的拖,也拖不動一厘米。它成了枷鎖,而不是標籤。

 

你要做自己,就要讓你自己比這些標籤紙條都重要,讓它們只是點綴在你身上,而不是拖垮你遮蔽你,你珍視的少數幾個標籤,值得好好打造,隨身珍藏,偶爾展示。

 

剩下那麼多別人隨手塞給你的、無助於你做自己的標籤紙條,那就放鬆的看待,恰當的對待,黏上就黏上,掉了就掉了,別用它們來評斷別人,評斷自己,乃至困住自己。

 

 

如果真心相信「錢是一切」,那就認真研究它有沒有道理,研究之後覺得有道理,那就認真研究金錢跟自己要建立什麼樣的關係,是要靠它創業?還是要靠它求偶或繁殖?然後把這想法設為目標,一步一步去靠近。

 

這是你專注研究之後,想要做的「自己」,你經得起內心的自問自答,內心因而強大,你想要的生活,就會在眼前浮現。

 

如果只是人云亦云的相信「錢是一切」,然後還要分散心思去管盡天下的其他瑣事,罵交通、罵天氣、罵明星、罵別人修圖修太多、罵別人不懂粽子的好壞,那怎麼可能還有餘力弄清楚我們要做的「自己」,到底是什麼樣的自己?

 

我的工作,使我常常接觸演藝界的明星。明星當然是依據大眾的評斷而存在的一種身份。

 

但在這麼多的明星裡,有些人能夠「明白」自己想要的生活,以「恰當」的程度,去接收大眾的評價,然後「一步一步」的靠近自己的目標。這些明星未必是最紅、最受歡迎的,但比較可能是明星之中,內心比較寧靜平衡的。

 

做情緒和感覺的主人,而不要被情緒和感覺牽著鼻子走,這不是空話,這可以一步一步做到。

 

辨識情緒都從哪裡來?它們來做什麼?它們來了以後,我該怎麼辦?要把它們各自安放回去時,該放回哪裡?這就是我建議的情商。

 

培養情商不是為了做生意,也不是為了受歡迎,那些都只是順便跟著來的東西。

 

 

情商的唯一價值,也是它比智商重要的唯一原因,是探尋情商的過程,就是探尋自己的過程。所謂的「心」,雖然抽象,但真的存在,而且就是我們賴以度過一生的依據。

 

智商不是智慧,智商有可能使擁有者更焦慮、更辛苦,而不一定能得到自由與幸福。智商沒辦法處理「心」的事情,智慧才可以。而智慧的基礎,是「明白」。

 

世界充滿了與我們無關的事,但「心」的每件事,都與我們有關。

 

世界永遠不會屬於我們,但「心」永遠屬於我們。

 

世界的強大,可能更令我們感受不到自己,但「心」的強大,就是我們的強大。

 

我們有「心」,這是很大的禮物。越大的禮物,越要好好享用啊。

 

情商就是幫助我們認識這份禮物、打開這份禮物、享用這份禮物的鑰匙。生命沒辦法給我們更大的禮物了。

 

 

(本文選自全書,張若儀整理) 

作者:蔡康永

出版:如何出版

書名:蔡康永的情商課──為你自己活一次

 

(原文請見今周刊

 

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情緒緊繃時,先思考這件事!也許你會笑著說算了

撰文 :大田出版 日期:2018年12月26日 圖檔來源:達志
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我內心想著,如果真的活到八十幾歲,會跟現在的自己或更年輕的自己,說什麼激勵加油的話呢?

文/米果

 

連續兩年歲末,都看了同樣的節目企劃,又笑又哭,尤其在新舊年轉換的時節,特別有感觸。

 

 二○一六年十二月底,知名主持人「明石家さんま」先生在TBS頻道推出一個睽違十四年的復活企劃《爆笑!明石家秋刀魚的御長壽GRANDPRIX》,從地方資格賽開始進行,直到選出最終代表的三位長壽長輩,進行問題搶答,獲得冠軍的人,可以得到日幣十萬元的溫泉禮券。

 

由於參加節目的長輩都有一定歲數了,反應不是很快,有人聽力不好,還要靠隔壁參賽者大聲提示,多數人對於各種外來語,或是新的偶像藝人名字也不太熟悉,搶答過程笑料百出,對於長輩們依然元氣滿滿的搶答精神,總也是讓觀眾會心一笑,連主持人都面臨不知道如何提示答案的窘境,完全是個有笑有淚的節目。

 

 

 來到二○一七年歲末,這個特別企劃,也如期推出。

 

復活企劃當中有個單元,請來長壽長輩們錄下「Video Letter」,對年輕時候的自己激勵喊話。這個部分充滿人生豁達的密碼,有很強的後座力。

 

有年長的女士對當年剛剛成為新嫁娘,為了婆媳關係十分痛苦的自己喊話。提到婆婆在晚年過世之前向她道謝,感謝她長年為夫家的付出,所以,「年輕的妳,也不要那麼苦惱,婆婆可能不是妳想像的那麼難相處。」

 

另一位老太太對年輕時候與丈夫一起做生意的自己喊話。「雖然知道妳很努力,可是在那不久之後,房子燒掉了,哈哈哈哈 ~ ~ ~」這位老太太竟然笑了,想必,後來她跟丈夫都克服難關,重新振作了吧!

 

還有一位女士,對於二十幾歲、在三個結婚對象之間猶豫不決的自己喊話。感謝那時選了「工作毫不起眼、也不是長得最帥的對象」結婚,讓她過了還算幸福的人生。這時鏡頭側邊走出一位老先生,「嗨,我就是當年妳選的那位工作毫不起眼,也沒有長得很帥的老公,我現在還活得好好的,感謝妳當年選了我。」

 

 

也有一位老先生,希望對十幾歲,剛開始愛上閱讀的自己喊話。「往後這輩子,你大概還要讀八萬冊書吧,但是小伙子,我告訴你,最好看的還FRIDAY……」(註:講談社發行的寫真週刊)

 

然後是一位爺爺,對著年輕的自己說:「謝謝你那時選了這位老婆。」此時一位女士走過來,「真不好意思,我現在變老了。」接著爺爺說:「你就是這麼木訥的人,從來沒有對老婆說過我愛妳這種話,現在我要說了,愛してるよ!」突然聽到老公的告白,自稱已經變老的太太完全愣住,很感動,想哭,可是又想笑。爺爺忍不住催促:「怎麼樣,我說了耶!」相當靦腆的太太只好小聲回答:「那就……謝謝了!」

 

 最動人的其實是這一段:七十六歲的秋元秀夫,對著十八歲的自己說:「喂,秀夫,我知道你報考了東京都立大學跟早稻田大學,不過你應該更認真一點,在這裡先告訴你結果吧……連續落榜兩年,最後才考上中央大學……」

 

接著,老先生加碼對二十四歲的自己喊話:「喂,秀夫,我知道你一直不敢對同公司的花小姐告白,明明很喜歡,卻不敢求婚。但是,兩年後,花小姐就會過世了……我一直深愛著她,往後也一直走不出悲傷,直到現在七十六歲了,一直獨身未娶。所以,我要拜託你,趁現在,幫我一個忙,請跟花小姐說,她是我這輩子最愛的人……」

 

看完節目,我內心想著,如果真的活到八十幾歲,會跟現在的自己或更年輕的自己,說什麼激勵加油的話呢?

 

 

「喂,只是因為數學沒有考滿分就哭到不想吃中飯,往後等你到了國中高中,才知道數學要及格多麼困難,現在根本白哭了!」(或許對著小學三年級數學月考拿到九十五分卻哭得很傷心的自己說。)

 

「只是小小吵架幹嘛那麼傷心,不如現在就告訴你實話好了,你們很快就會分手了,後來再看到那個傢伙,已經成為不會有什麼特別感覺的普通人而已,甚至連對方的名字都想不起來了!」(或許對著某一年失戀的自己說。)

 

「確實是很痛苦沒錯啦,被人在背後那樣批評,可是人生就是這樣,往後要相遇的人或是往後不再聯絡的人,串連起來,就是長長的一生了吧,最後你終究會知道,能夠永遠陪在你身邊的,就只有你自己!」(對著某一次遭受挫折,很難釋懷的自己說。)

 

 如果一個遭到劈腿、即將衝出門去「進行愛情復仇」的年輕人,眼前出現八十歲的自己,在歲月的那頭招手,「喂,我說你這傢伙啊,往後還可以認識很棒的情人啊,難道在這裡就打算把自己送進監牢嗎?你看我現在不是活得好好的嗎?」

 

 

日本創作歌手Angela Aki在二○○八年曾經發表一首單曲〈手紙~拝啓十五の君へ~〉,歌詞描述十五歲的自己給未來的自己寫了一封信,然後未來的自己回信給十五歲的自己。

 

這首歌後來成為NHK全國中學合唱比賽的指定曲。「在快要認輸,快要掉下淚,下一秒就要從世界消失的時候,只要往前走就好了」,未來的自己回信告訴十五歲的自己,在那個以為沒有人瞭解的十五歲青春期。

 

這麼說,好像太過勵志又太過正向了,如果在遇到自己認為可能過不了的難關時, 稍微想像一下八十歲的自己回頭來看現在的沮喪、負面、氣憤或任何決定時,會怎麼喊話?如何激勵呢?

 

一旦這麼想,好像就不會覺得特別難過了。就算那樣的喊話有點毒舌或自以為幽默,總是可以活到那樣的年紀,而且還有力氣說些加油打氣的話,這一路變老的過程應該沒有什麼好怕了吧!

 

竟然是看了所謂的綜藝節目所得到的人生心得呢!但我以為,那不是娛樂取向的綜藝節目,而是很棒的人生企劃。

 

 

(本文節錄自《濫情中年:米果的大人情感學》,大田出版,米果著)

 

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人生的最後期末考:得到重病的時候,會想知道自己的病情嗎?

撰文 :商周出版 日期:2018年08月29日
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如果有一天,你年紀大了被醫師診斷了重病,你會想知道自己的病情,還是不想知道,都交給家人決定?

A. 想完全知道,連細節的部分也是,自己的生命自己做主。
B. 想知道,但不用知道這麼詳細,差不多就可以了。
C. 不想知道,請跟我的家人說,他們幫我決定就好。
D. 其實都可以啦!醫師你決定就好了!
E. 沒想過,我也不知道自己想不想知道。

文/朱為民(安寧緩和/老人醫學專科醫師)

 

選項分析與說明

 

A. 想完全知道,連細節的部分也是,自己的生命自己做主。

 

我們每個人對於自己的疾病都擁有「知情」、「選擇」和「決定」的權利。這三個層次是有順序的,也就是必須對於疾病的診斷和癒後「知情」,才能夠看清楚目前手上到底擁有哪些「選擇」。

 

有了選擇之後才有辦法「決定」某些治療或決定。一般病情告知的目的就是希望至少病人可以到達第一個層次,也就是「知情」。

 

為什麼「知情」這麼重要呢?因為我們都相信,對於一個心智成熟的人,只有自己才能為自己做出最好的選擇與決定。選擇這選項的人,一定也是這麼覺得吧!

 

B. 想知道,但不用知道這麼詳細,差不多就可以了。

 

很多長輩對於自身的身體狀態非常豁達了,問他們的時候,他們常常說:「不用知道這麼詳細啦!」

 

即便身為醫療人員的我們都覺得應該知道得愈詳細愈好,但是對於這樣的答案,除了更進一步去探討為什麼病人只希望知道大概就好,此外還必須考慮到,病人是否還沒有準備好知道完整的狀況,進而以循序漸進的方式來告知病情。

 

也就是說,病情告知不是每個人都一樣的,而是非常個人化,甚至是一門藝術。依當時病人的需求、家屬的想法和環境的配合程度,做不同速度的病情告知。

 

C. 不想知道,請跟我的家人說,他們幫我決定就好。

 

這在台灣也是很常見的選項,甚至家屬會主動要求醫護人員不要將病情告知本人,也所在多有。

 

原因常常是:擔心病人負擔太大,知道消息之後會崩潰,反而不利於治療;覺得年輕的家屬比年老力衰的病人更有能力與智慧來面對疾病的現況,所以不如讓家人決定就好;「都已經病這麼重了,講也沒有用啊!」等等。

 

其實,病人本身或是家屬有這樣的想法,都是很自然的,因為生病時自然會有諸多擔心。這同時也表示了,也許在時間或空間上還沒有準備好。

 

身為醫護人員,這時必須要盡力去「準備」一個更好的時間和空間,讓病人更能接受病情告知。同樣的,身為家屬,也應該去努力創造一個好的環境,讓病人逐步了解病情。

 

D. 其實都可以啦!醫師你決定就好了!

 

聽到這樣的話,醫師也許會有些苦惱,但說不定也是很好的契機,因為這給醫師更多的空間去掌握病情告知的主導權,也讓醫護同仁有機會處理病情告知的問題。

 

但是身為專業人員的醫護人員也必須要注意,有的時候並非病人和家屬不接受,而是溝通技巧沒有考慮到病人和家屬的需求,讓病人與家屬覺得不舒服,甚至心理受傷。

 

或是在還沒有跟病人建立起好的關係之前,就迅速地告知病情?或是沒有準備好一個適合告知的環境與場所?這些往往是病情告知不順利的可能原因。

 

E. 沒想過,我也不知道自己想不想知道。

 

很多事不要想,好像就不會壓力這麼大了?但是根據經驗來看,幾乎每個人都會遇到這件事情,而我相信,只有自己才能夠為自己做最好的決定。因此,還是思考一下吧!並且把你的想法告訴你的家人。因為我們都不希望,當有一天真的病重了很想知道病情,家人卻因為擔心自己會承受不住打擊,而隱瞞了自己。

 

 

有一天得到了重病的時候,會想知道自己的病情嗎?——他的故事

 

明明是冬天,台灣卻熱得跟夏天一樣。會診不會因為夏天冬天而有區分,接到了會診,瞄了一眼手機,八樓。唉。我嘆了一口氣。

 

在我們醫院,八樓全部都是單人房。因為單人房數量有限,一位難求,自負額自然也比較高,因此也多半是社經地位比較好的人住,也自然,有些家屬的要求比較高。

 

看看病歷,病人是一位八十歲的張阿公,這次因為呼吸喘住進醫院,經過電腦斷層檢查,應該是肺癌。但是年紀這麼大,家屬希望緩和治療,所以會診我。

 

坐了電梯上了八樓,走到病人的〇七二病房前面,我在門前停了下來。

 

「隱病情」,一張紅底白字的小卡插在門上的插槽中,特別顯眼。

 

「唉。」我又嘆一口氣。

 

 

推開門,是一間特大的單人房,除了病床之外,還有一張沙發,一個平面電視,一間獨立衛浴,一張扶手椅,一個茶几。

 

阿公躺在床上,上半身微微坐起,雙眼閉著,臉上罩著氧氣面罩,呼吸一喘一喘,有點費力。

 

他的太太、兒子、媳婦和小女兒坐在沙發上看電視,看到我就急忙站起來,非常客氣又有點緊張的樣子。他的兒子約莫五十歲上下,眼睛瞪著大大地看著我,右手在嘴唇旁邊比了一個「噓」的手勢。我跟他點點頭。

 

我跟他們說我是緩和醫療的醫師,主治醫師請我來看一下爸爸。我問了兒子,爸爸是說國語還是台語?然後,我拍拍阿公肩膀,用生硬的台語跟阿公對話起來:

 

「阿公,您好,我是朱醫師,你現在覺得怎麼樣?」

 

「啊就,有點喘,有點喘。全身沒力。」阿公很虛弱地回答,但是神智依然很清楚。身體隨著呼吸一上一下。

 

「有點喘喔,不太舒服對不對,那我跟你的醫師討論一下喔,幫你調一下藥,好不好?」我一邊握著他充滿皺紋的手,一邊說。

 

「好、好,金多謝,金多謝。」阿公還是很喘。

 

檢查完阿公後,我走出病房,兒子、媳婦和女兒也跟我走出來。一聊,才發現阿公年輕時候是上市公司大老闆,剛好搭著台灣經濟起飛,賺了不少錢,度過了黃金歲月。

 

「醫生,情形怎麼樣?」兒子焦急地問。

 

「應該是腫瘤太大造成的喘,可以給一些嗎啡類的藥物,會覺得比較好。如果比較喘的時候可以讓爸爸坐高一點,另外,在他臉上搧風,會比較舒服。」我用專業回答。然後,我不得不問接下來的問題:

 

「我沒有禮貌地問一句,如果爸爸突然有狀況,要幫他急救嗎?」

 

他的兒子連忙搖頭:「不要,醫生,都年紀這麼大了,不要了吧。妹,你說是不是?」他看向妹妹,妹妹連忙搖頭,說:「醫生,我們和媽媽都商量好了,不要急救插管。」

 

我有點為難,說:「可是爸爸現在意識很清楚,你們確定不告訴他嗎?」

 

妹妹眼眶泛淚,說:「我們也很為難,但是一想到爸知道這個消息對他的打擊,我就……我就……」她說到泣不成聲。

 

「可是如果爸爸意識清楚,那必須由他來填不急救的意願書。」我說。

 

「沒關係,醫生,等我爸昏迷,我再來簽,好不好?拜託醫生了。」兒子頭低低地說。

 

這時,阿公的太太走了出來,看到女兒在哭,問她怎麼了。女兒說,醫生在問我們要不要跟爸爸說癌症的事。

 

反倒是阿嬤很鎮定,淡淡地說:「不要說了吧。現在說這個又有什麼用呢?」然後慢慢地走開。

 

看著阿嬤的背影,我的心中充滿著無奈。

 

 

第二次看到阿公,是在兩周之後。阿公開始接受安寧共同照護,所以我固定時間會去看他。

 

電梯上了八樓,走到病人的〇七二病房前面,「隱病情」那張紅底白字的小卡還在門上。

 

阿公打了嗎啡之後,喘變得比較好了,但是身體卻一天天虛弱。我走進病房的時候,阿嬤正在跟阿公抱怨醫院的便當很貴,阿公邊聽邊點頭。

 

「阿公,最近好嗎?」我問。

 

「好一點,但是很想睡覺,很累。」他虛弱地說。

 

我忍不住想聊深一點:「阿公,那你住院住這麼久,會不會擔心啊?」我一邊講,眼神一邊越過阿公的床,看到他兒子不住跟我搖頭,食指放在嘴唇邊。

 

「不會啦!我以前也得過肺炎,就是要住院病才會好啊!」阿公說,儘管虛弱,但還是開朗。

 

 

「阿公好堅強喔,真是不簡單。」我讚美了一下阿公,就走出病房。他的太太跟了出來。

 

阿嬤在病房的走廊外小心翼翼地問我:「醫生,他的狀況怎樣?」

 

「狀況不太好,一直在變差,可能要開始準備一些後面的事情。阿嬤,你們真的不跟他說嗎?」我邊搖頭邊說。

 

「唉!」她大嘆一口氣。「主治醫師也問我們一樣的問題啊!可是之前都沒說,現在突然是要怎麼說。而且他喔,凡事都會往壞的地方想啦,一旦告訴他,不知道會怎麼樣啊……醫生,再看看,好不好?」

 

「你們真的很擔心他會崩潰喔?」我試圖同理他們。只是,無論我怎麼說,他們依然決定不跟阿公說出真相。

 

 

再一次看到阿公,又是兩周後,他的治療團隊跟我說阿公狀況非常不好,已經陷入昏迷了。

 

我走進病房,所有人都圍在阿公的床旁邊。阿公眼睛緊閉,身體隨著呼吸起伏,有點喘,喉頭出現「呼嚕嚕」的聲音,看來情況不好。

 

女兒急忙問:「醫生,我爸的狀況怎麼樣?是不是不好了……」

 

我點點頭,說:「可能就是這一兩天了,多陪陪他吧,多跟他說說話,跟他說你們愛他,跟他說再見。」我試著引導他們。

 

空氣一片凝結,沉默,過了許久,沒有人說話,大家的頭都低低的。只有阿公的「呼嚕嚕」聲音在房間裡迴繞。

 

我走出病房。臨走前,回頭看了病房的門一眼,那張紅底白字的小卡仍然在那裡,寫著:「隱病情」。

 

我嘆了一口氣。

 

 

親愛的朋友,如果張阿公的家人有告訴他實話,他們最後一個月的相處,會不會不一樣呢?

 

如果你是張阿公,你會希望怎麼做?

 

有一天得到了重病的時候,會想知道自己的病情嗎?——你的決定

 

關於「病情告知」這件事,我想從三個面向來討論。

 

「隱瞞病情」帶來的三大關鍵問題

 

台灣每年有將近十萬人被診斷癌症,在傳統社會保守的觀念下,很多家屬認為癌症是不治之症,因此無論診斷出早期或是晚期,隱瞞病人真實病情的狀況非常常見。

 

問家屬們原因,多半可以得到以下的回答:「哎呀,醫師你不知道,爸爸很脆弱,萬一被他知道了,他會崩潰!」或是「唉呦醫生,媽年紀這麼大了,平常腦筋就迷迷糊糊的,跟他說也沒有用啦!跟我說就好,我來處理。」

 

這些論點似乎都有道理,但是你知道嗎?「隱瞞病情」會帶來後續我認為最關鍵的三大問題:

 

  1. 病人不知道自己的生命快到盡頭,身後事例如財產規劃、後事交代等很難找到時機討論。沒有討論,一旦病人突然離世,後續可能演變為家族裡的紛爭及困擾。
  2. 病人不知道自己的生命快到盡頭,最後關頭的關鍵醫療決定,如插管、電擊、壓胸等,也不會有機會可以討論。等某一天突然進入緊急情況,通常家屬們面面相覷,只好硬著頭皮替病人決定。只是,無論做什麼決定,心裡頭都會有一個聲音,小小聲地問自己:「萬一我做錯了決定怎麼辦?」可惜,那時已經沒有人可以給我們答案了。
  3. 最重要的是,病人不知道自己的生命快到盡頭,沒有辦法好好的利用剩下的時間,跟最愛的家人道謝、道歉、道愛和道別!就像張阿公和他的家人一樣,最重要的時光可能就在猜疑、後悔與沉默之中,過去了。

 

病人真的不知道嗎?

 

根據調查,九成以上的民眾希望在罹癌的時候清楚被告知病情。但是很奇妙,當我們變成病人家屬,我們又不自覺地會想很多!想說老人家會不會撐不下去,想說老人家會不會失去對生命的自信等等。

 

只是,老人家真的有我們想像中這麼脆弱,又這麼不聰明嗎?

 

其實,他們雖然總是默默地不說話,躺在病床上,但是他們的眼睛看著,他們的耳朵聽著,他們的心思躍動著。

 

無論是愈來愈頻繁地進出急診室,身體功能逐漸下降,本來不需要洗腎的現在要洗腎了,家屬常常在病房門外低聲哭泣……這些動作與變化,老人家都覺察得到。只是有時我們不說,他們也不說。就像是故事裡的張阿公一樣,有時候我看著他的眼神,常常覺得其實他什麼都知道了。

 

只是兒女不說,老人家也不敢問。兒女怕長輩承受不住,老人家也擔心給晚輩多餘的壓力和負擔。那些說不出口的,其實都是愛。

 

《病人自主權利法》關於病情告知的相關規範

 

《病人自主權利法》即將於民國一〇八年正式實施。根據《病人自主權利法》第五條第一項:病人就診時,醫療機構或醫師應以其所判斷之適當時機及方式,將病人之病情、治療方針、處置、用藥、預後情形及可能之不良反應等相關事項告知本人。病人未明示反對時,亦得告知其關係人。

 

也就是說,除非「本人」說可以告知其他家人朋友,不然在一般狀況下,醫療機構或醫師必須將相關的病情告知本人。這保障了我們每一個人對於自己的疾病與身體狀況知情的權利。畢竟,有了知情,才有接下來的選擇與決定,不是嗎?

 

也許也有人會問,直接告知不是太殘忍了嗎?難道沒有比較符合常情的方法嗎?回頭看看《病人自主權利法》,很重要的是,醫療機構和醫師必須在「其所判斷之適當時機及方式」來告知病情。

 

告知病情本身充滿著藝術與智慧,並不是一般的醫病溝通這麼簡單。包含告知的時機、告知的地點、參與告知的人員、告知前的準備、告知的溝通技巧、告知後的相關支持系統等等,醫療人員都必須在告知前仔細地思考過一遍,確保病情告知的品質以及病人和家屬的理解程度,如此才是理想的告知。

 

以我自己為例,我在告知病情之前,經常會先確定病人是否已經做好準備來聽我接下來要說的話了,而不是一股腦兒地把病情全盤托出。我常常會先問這樣的問題:

 

「檢查結果出來了,你會不會擔心報告的結果?」

 

「很多人都會擔心,其實很正常。」

 

「今天會希望我把檢查結果完整告訴你嗎?如果你今天很累,想休息也沒關係,我們可以改天再說。」

 

準備好了適當的時機,用適當的方式告訴病人和家屬病情,往往會收到最大的效果,也讓病人可以獲得支持。

 

知曉了病情以及後續的變化,確認後續可以做的治療方式,才有辦法進一步讓病人有時間跟家人溝通身後事,討論是否執行生命盡頭的一些相關醫療措施,並且好好地讓病人和家人說愛、說謝謝、說對不起、說再見。

 

回頭看看考題,如果有一天你得了重病,你會想知道自己的病情嗎?無論你選的是哪一個,我希望你把為什麼這麼選擇,告訴你最愛的家人。

 

 

(本文節錄自《人生的最後期末考——生命自主,為自己預立醫療決定》,商周出版,朱為民著)

 

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真正的好事哪裡是努力來的?當你把自己的狀態調到最好自然就來

撰文 :梁冬說莊子 日期:2018年07月23日 圖檔來源:達志
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真正的好事兒哪裡是努力來的?是把自己的狀態調到配得上這件好事兒的時候,就會有人非要給你不可了。

我的一位朋友跟我分享他對抗糖尿病的心得。

 

此人甚會生活,常吃消夜,從未早睡過,簡直就是標準的地主樣子--小時候的漫畫或電影裡面的那種強占民女的惡霸。

 

於是,蒼天給他一劑解藥--讓他患上糖尿病。剛確診的頭三天,他還挺緊張。結果,經過一年鍛鍊身體,不玩古董,也不再那麼追求口腹之欲,他居然瘦了下來。

 

某天,他去體檢回來後很高興,告訴我他的血糖已經控制住了,也瘦了。看著他變成那樣,我心生羨慕。他告訴我:得了糖尿病之後,我發現不管吃什麼藥,最終還是要運動。以前,他吃得多動得少;現在,他吃得少動得多。於是,他花的錢少了,應酬也少了,身體反而更好了。

 

我想,也許莊子會說:如果你問糖尿病有什麼用,其實糖尿病可以讓你減肥,可以讓你心存對世界的敬畏,可以讓你恢復更加健康的生活方式。你說糖尿病的作用大不大?

 

其實,有好多事情都是這樣的。

 

我另一位朋友性格溫和,生活恬淡虛無。究其原因,竟然是因為他離過兩次婚,並且每次都淨身出戶。然而,他算是中國最早一批靠智慧、勤勞與審美力賺到錢的人。當別人沒有覺醒,還不知道在二線城市的郊區買房子的時候,他就已經在市中心買了很多套別墅。

 

不過,男人有愛情或者有理想,都是很危險的。而他,曾經就是一個既有愛情又有理想的人。所以,在兩次淨身出戶以後,他終於成為一個恬淡虛無的人。

 

他每天都在房子裡打坐,發現自己也沒被餓死。

 

於是,他把公司關了。之後,他每年都做一兩件小東西,後來覺得不如去做琴。因為他以前對木工活非常瞭解,加上他心齋已久,幾於空相(佛教術語,諸法皆空之相狀)。

 

因為古琴中間是空的,所以才能彈奏出聲音。由空帶來的聲音振動,會帶給人一種異於平常的感受。其表現之一就是,某天,這位朋友拿了一段竹子給我--他去福州玩兒的時候,花幾塊錢買了一段竹子背回來,用手在竹子上敲,從嗒嗒嗒到哆哆哆,一直到咚咚咚,一段竹子的不同部位能夠發出不同的聲音。他覺得很有意思,因為這就是竹子空的程度不一樣而產生的結果。

 

這位朋友由於離婚而變得不那麼有錢,卻成長出自在與逍遙,這輩子不會再有想要發達的意願,反而不求人了。

 

總之,他就待在家裡,誰要去看他就去看。吃飯時,他將一把米扔到鍋裡,再扔進去一點兒自家小平房外面種的菠菜、芹菜等進去,只是撒一把鹽,吃得也很高興。

 

結果,他反倒成為北京文化圈中的著名隱士,許多人都慕名而來。

 

有些晚上,安頓兒子睡覺以後,我就開車去他那裡,兩人坐下,喝半小時茶後我再走。關鍵是,每次去他那裡,我都能看見讓多少人夢寐以求的文藝女青年。她們談吐舉止得當,拿著水果、蛋糕和酒,來跟他聊天。而他則只是淡淡地笑。

 

我很害怕他的這種狀態傳染給我,讓我以此作為生活的方向指南。我覺得,那不符合主流價值觀,要離過兩次婚才能達到的狀態,太貴了。

 

因為婚姻猶如抽煙,有害健康,沒開始的話就不要輕易開始;開始之後就一定不要分開、不要割捨,因為可能有更大的問題隨之而來,這是我的老師傳給我的心法。

 

但是,我的這位朋友卻用另外的方式演繹出來一種無用之用,不求之美以及很低損耗的生活,且可以以某種奇怪的方式獲得一切有意思的東西。我總在他那裡喝到從來沒有喝過的好茶,而那些真正的好茶,都不是買回來的,一定是有人送過來的。

 

真正的好事兒哪裡是努力來的?是把自己的狀態調到配得上這件好事兒的時候,就會有人非要給你不可了。

 

自在、喜捨、輕鬆、快樂、以「無用」為用等,都是讓自己成為一個只有那種狀態的人而已。

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