父母姐都失智、自己曾罹患乳癌!失智權威劉秀枝,面對「老化」卻如此豁達

撰文 :愛長照 日期:2018年11月08日 分類:熱門文章 圖檔來源:攝影/賴小路‧寶瓶文化提供
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人生每個時期都有它的困擾,像是青春期有青春期才有的困擾;而人到了中年,便會有中年才會有的困擾;那麼,到了老年,難免會產生老年才有的困擾……這叫特色!

文/小虎文

照片提供/寶瓶文化


如果說每個女人都像一朵花,都有自己的花語,劉秀枝醫師就像一朵桃紅色的花朵,即使安穩溫和地在角落,依舊不自覺吸引眾人的駐足盼望,如同她神采奕奕的笑容終年綻放,和煦的陽光就在她的心底。

 

曾罹患乳癌、父母與二姐都罹患失智症,面對人生難關,如何才能不卡關?劉秀枝醫師笑笑地回答:「我天生豁達,把握當下能做的,那麼,就不會留下遺憾了。」身為神經內科、失智症權威,劉醫師的生命不是全然地「從此過著幸福快樂的日子」但能夠「不惹塵」在於她豁達、圓融的處世心態。

 

 

不求無病無痛人生 活到老年,是種恩賜

 

「我覺得人生不需要求無病無痛,我曾經跟幾位精神良好、態度爽朗的朋友聊天,才發現原來他的病歷洋洋灑灑,甚至有人有多種慢性病、有人開過不少手術;但你不了解的話,你會認為他們非常的健康。」

 

無論在診間內、診間外,劉醫師看遍不知多少人生縮影-「就跟許多人的人生不是沒有挫折,而是選擇如何去面對;許多人不是沒有健康危機,但最終懂得與疾病相處,與自己相處。」

 

聽聞劉醫師瀟灑自若的態度,進一步詢問她對於「老」的看法,她的熟齡見解。

 

 

「人生,就像四季運行,經歷了春天、夏天,乍暖還寒的秋天後,很自然地會走到冬天,如同人會步入老年一樣,這是萬物必經的生命循環。再來,我們能夠年老,是種恩賜,除非很年輕就走了,沒有機會去領略四季的變化。」

 

「我想,人會怕老,是因為把『老』跟『衰老』劃上等號了。我是這樣看的,人生每個時期都有它的困擾,像是青春期有青春期才有的困擾;而人到了中年,便會有中年才會有的困擾;那麼,到了老年,難免會產生老年才有的困擾……這叫特色!我們能不能,就像吃當令食材一樣,去享受它帶來的滋養與風光?」

 

劉醫師提到,我們可以覺察自己對「老」的想法,我們是怎樣塑造自己的價值觀與人生,又是如何被社會意識和教養環境影響呢?

 

老了就孤苦?其實是你創造的

 

「有正面的看法,就會朝那個方向走,自己就會變成自己想要的那個人;相反地,如果一直哀怨自嘆,覺得人生悲慘,思考影響行為啊!真是不自覺地越活越不快樂。最近我看了部電影⟪姐就是美(I feel pretty)⟫,講述一個豐腴的女生因為意外得到一個能力,她往後看到的自己,就像『女神』一樣漂亮。

 

但,她是不是真的符合客觀條件的『女神』呢?她看到自己很美,相信自己很美,其實是她的自信和自尊,讓她的愛情與事業無往不利。套用在退休後,我們這些要邁入老年的人身上,仍是很有啟發性的;人生最後一段路,你到底,想怎麼過呢?」

 

 

劉醫師用輕鬆的心情看待自己,但用積極的行為成就自己。要維持正向的心態,跟我們的行為更有關聯。

 

退休後的朋友都回來了

 

「退休後,我每一星期上一次KTV課學唱歌,還有一星期一次的健行,一動一靜的生活;既動腦也動身體!」劉秀枝醫師開玩笑地說,有些人一輩子喜歡做同一件事,有些人就是喜歡多嘗試,例如她自己,說不定過去就是「欠栽培」?所以當然要趁退休後,多多嘗試!

 

她學了烏克麗麗,近期還上了寫作課,在⟪康健雜誌⟫和⟪聯合報⟫的「元氣周報」各有一個專欄,完成她一直想做「醫病溝通」的心願,生活充實又愉快。我問醫師,退休後是不是反而更忙了?

 

「退休前要維持興趣,也要懂得找興趣;要聯絡舊朋友,也要交新朋友。我認為很重要的是,要找一群朋友一起變老,當然,也要懂得享受獨處。」劉醫師退休後,大學、中學、小學的同學都回來聯絡了,久別重逢,情意更濃。過去大家忙於事業、家庭全力地往前衝,退休就像是大家終於可以中場休息了,多開心!

 

▲劉秀枝醫師(攝影/賴小路‧寶瓶文化提供)

 

至於退休究竟要準備多少錢?劉醫師說,每個人的需求不同,沒有標準答案,但一樣可以從「我要什麼生活」計畫起,老本,真的要從年輕時就努力存。但同樣地,劉醫師也提醒大家不用太恐慌。「老了收入銳減(甚至沒有收入,只靠退休金),可是支出也會銳減;所以,不用給自己太大的壓力。」

 

給失智照顧的家屬們:珍惜他們還會行走的時候

 

劉醫師長年專注在失智領域,她有幾點分享分享給失智症家屬:

 

「即使生病了,靈魂仍是不朽的。我退休後仍不斷寫作、寫專欄,是希望能提醒大家重視失智症,同時,也不需要恐慌。65歲以上有5%會得失智症,越老越容易得到失智症,因為人慢慢退化了。」

 

 

但輕度還能享受生活,不是每個人都需要坐輪椅、躺床,得到失智症,還是能有生活品質。劉醫師舉一個很有名的「修女研究」作為舉例,在國外曾經研究過一群在修道院的修女,她們一生都在動腦、動手、社交,因而有些修女死後解剖發現她們其實有「阿茲海默症」但卻不影響生活。

 

除非到了中重度後,才會有精神病症的行為。我有時會聽到家屬說,失智長輩的遊走、妄想讓自己很不開心,我總是笑笑地回答:「你以後會懷念他還能趴趴走的時候。」

 

最後我想跟家屬說,照顧真的很辛苦,你可以加入支持團體,雖然每個長者的狀況都是獨一無二的,但「他山之石可以攻錯」,而且還能相同經歷的人一起分享與獲得支持。

 

 

記得,自己需要喘息;記得,千萬不能只有一個人照顧。照顧不能只有一個人,無論協助的對象是親人還是陌生人。

 

還有,要知道資源補助在哪裡,減輕自己經濟和實際生活的重擔。照顧過程不簡單,但我們可以轉念想:這也是一種從中學習、從中成長!很多時候,生病是沒有理由的;人生的事情擺不定時,就當抽到壞籤;我是這樣想的,遇到,我們就面對吧!

 

最後提醒大家,失智長者有不舒服時可能不會說,家屬要更覺察長者的需求。接下來的,就讓我們享受生命的每一刻,把自己的身體顧好,愛惜自己,這是我們能給自己最好的禮物。記得,失智症,不是世界末日。

 

(本文獲「愛長照」授權轉載,原文刊載於此
 

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專題/不吃飯、不睡覺,還把內褲穿在外面...失智照顧7大狀況,醫師解答!

撰文 :林芷揚 日期:2018年08月21日 分類:熱門文章 圖檔來源:達志
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家有失智病友,常常不肯吃飯、不肯洗澡,或是堅持每天穿同一件衣服,完全無法溝通嗎?其實,只要搞清楚問題根源,並學習應對技巧,這些問題都能迎刃而解!

針對失智長輩常見的照護問題,台北市立聯合醫院失智症中心主任劉建良提供溝通秘訣如下,幫助家屬照顧長輩更輕鬆。

 

▲台北市立聯合醫院失智症中心主任劉建良。(攝影/林芷揚)

 

狀況一:特地準備的美食,卻一口都不肯吃。

 

不吃飯的原因很多,首先,我們眼中的美食,在失智長輩眼中可能根本不是食物!

 

比如,年輕人愛吃薯條和披薩,一看就覺得極為美味,但當80歲的失智長輩,記憶已經回到20歲時,當年的台灣少有這些食物,長輩在沒有吃過的情況下,不但不會引起食慾,還會懷疑「這是食物嗎?」因此拒絕進食。

 

▲隨著失智長輩記憶中的年紀不同,印象裡吃過的食物也會不一樣。

 

劉建良主任指出,這就是為什麼許多失智長輩喜歡吃羊羹、綠豆糕、鳳眼糕等古早味的原因,無論好不好吃,至少符合他們「記憶中的味道」,可以放心享用。

 

提供古早味之外,若能搭配傳統包裝更好!比如,現在的蛋捲大多是塑膠小包裝,但早期的蛋捲是裝在正方型鐵盒內,長輩看了就會更願意食用。

 

▲如果失智長輩不肯吃放在塑膠盒內的蛋捲,可將蛋捲取出放在盤子上。

 

若是普通的飯菜,失智長輩通常都認得,但建議照顧者在供餐前生動介紹菜色,更能引起食慾。比如「阿嬤,這是你最愛吃的麻醬麵啊!巷口你最喜歡吃的那家,我就買那家的。」

 

失智長輩不吃飯,還有一個常見原因是「忘記怎麼吃」,比如看到粽子、蝦子、螃蟹等食物時,長輩不知道要先去殼才能吃,因此拒絕進食。只要協助去殼,就能解決問題。

 

 

狀況二:明明剛剛才吃過,現在又要吃飯。

 

部分失智長輩有「貪吃」的現象,劉建良主任建議,避免使用碗公吃飯,改用小碗盛裝,並把白飯裝成尖尖的樣子,長輩就會誤以為飯量很多。

 

當長輩再次要求進食時,善用拖延戰術,回應「好,我在準備了!」即可。供餐時少量提供,可以每次只提供三分之一,有效控制進食量。

 

▲針對不斷進食的失智長輩,建議用小碗盛飯,並把飯裝成尖尖的樣子,看起來份量較多。

 

狀況三:同一件衣服穿好多天,怎樣都不肯換洗。

 

這種狀況起因於長輩穿著熟悉的衣物才有安全感,建議類似款式的衣物多買幾套,兩三天就換洗一次,別等到衣服有味道了才要洗,就能避免上述情況。

 

欲換洗衣物時,可以告訴長輩「下午孫子要來看你喔!我們換件衣服吧!」

 

▲請失智長輩換衣服的方法很多,也可以說「等下我們要出去吃飯,換件衣服吧!」

 

狀況四:內褲老是穿在外面,溝通多次都沒用。

 

失智長輩常發生同時穿好幾件上衣,或是把內褲當成外褲穿的情況。其實,長輩已經不認得哪一件是內褲,也不記得穿衣服的順序。劉建良主任建議,照顧者可將衣物按照穿戴順序擺放,再請長輩依序穿上。

 

只要長輩有能力自己穿衣,就讓他們自己來,照顧者只要從旁協助,最好不動手、不動口,而且不要給對方時間壓力。

 

另外,帶失智長輩外出時,最好幫他們打扮體面一點,阿嬤可以化妝、擦口紅,阿公記得理髮、刮鬍子,整潔的外表可以贏得尊重與稱讚,避免路人的異樣眼光傷害長輩自尊。

 

▲失智長輩外出時打扮體面,可以贏得更多尊重,避免外人的閒言閒語。

 

狀況五:大小便失禁,卻不肯包尿布。

 

失智長輩對「尿布」一詞相當敏感,不妨改說「這是會吸水的內褲,新產品喔!髒了就換掉,這樣就不怕弄髒褲子了。」

 

有些長輩失禁是因為走路太慢,來不及走到廁所,建議每兩、三個小時就提醒是否需要如廁。若是大便失禁,則需養成固定時間排便的習慣。

 

▲針對走路較慢而尿失禁的失智長輩,家屬可以主動詢問是否需要如廁,並帶著長輩慢慢走去廁所。

 

狀況六:只是洗澡而已,怎麼說都不肯進浴室。

 

失智長輩可能已經忘記如何脫衣服、如何洗澡,甚至不認識沐浴用品,因此當他們被勉強脫光衣服,又有陌生人不斷在自己身上搓洗時,感覺是很恐怖的!

 

劉建良主任提醒,照顧者幫忙洗澡時應徵求長輩同意,比如「我能不能幫你洗這裡?」清洗時還要告知每一個步驟,像是「現在要沖水囉!」降低長輩的恐懼感。

 

▲失智長輩可能忘記洗澡的流程,因此家屬協助沐浴時應告知每一個步驟並給予充分尊重。

 

狀況七:晚上不想睡覺,精神超級好。

 

避免日夜顛倒,關鍵在於白天的「亮」與夜晚的「暗」必須非常明確,差異越大越好。白天可將窗簾全部拉開,晚上則要將燈光適度調暗。

 

白天多讓長輩進行動腦的活動,傍晚以後就不要再刺激他們思考,並養成固定時間睡覺、起床的習慣,就能改善作息問題。

 

▲利用光線明確區分白天與黑夜,有助於改善失智長輩日夜顛倒、黃昏症候群的現象。

 

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跟著醫生這樣做,全方位降低失智風險!

撰文 :林芷揚 日期:2018年09月18日 分類:熱門文章 圖檔來源:達志
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高齡社會降臨,失智人口攀升,面對尚無藥物可治癒的失智症,難道我們只能與老天爺下賭注,祈求年老時運氣好一點,不要被失智找上門嗎?

事實上,失智症的成因相當複雜,與年齡、基因、生活型態都有關係。雖然沒辦法做到絕對預防,卻可透過正確生活習慣延緩大腦退化。聽聽各科專家怎麼說!

 

「神經內科」醫師怎麼說?

 

台北榮民總醫院失智治療及研究中心主任王培寧指出,減緩大腦老化最基本要做的事情,就是保持一定的活動量,包含「腦子的活動、肢體的活動、社交的活動。」

 

只要改變生活型態,就有助於延緩失智的發病時間,同時減少發病機會。

 

其中,運動更是減緩大腦退化的良方。王培寧建議,如果體力允許,可以選擇有氧運動和肌力運動;體力較差的民眾不用擔心,簡單的散步、走路也很好,只要持之以恆,對大腦健康都有好處!

 

 

王培寧補充,需要同時運動和動腦的太極拳、土風舞也是很棒的選擇,因為打太極拳時必須一邊想招式、一邊做動作,土風舞等舞蹈則需要一邊記舞步、一邊跳舞,加上團體活動能增加人際互動,大腦、肢體、社交活動都有了,可謂一舉數得。

 

「精神科」醫師怎麼說?

 

台北醫學大學附設醫院精神科主治醫師陳抱寰指出,預防失智症與預防其他疾病的原則相同,都要保持適度運動、避免三高等良好生活習慣,但人類畢竟是社會性動物,人際互動對於減緩大腦退化特別重要。

 

美國「修女研究」(Nun Study)就發現,許多修女因為長期教書、服事而有大量的人際互動,罹患阿茲海默症的風險較低,可見人際互動對於預防失智症的重要性。

 

 

陳抱寰表示,即使是家庭主婦,也可以把握上菜市場的機會與攤販閒話家常,這樣也是一種人際互動方式。

 

至於運動的類型,陳抱寰認為沒有一定,只要每天保持適當的活動量,行有餘力時選擇適合自己的運動即可,不必壓力太大。平日應安排休閒活動紓解壓力,保持心情愉快,對於保護大腦健康也有幫助!

 

「牙醫師」怎麼說?

 

牙醫師黃明裕指出,咀嚼過程可以增加腦部血流量與活動力,並刺激大腦分泌與認知功能有關的物質,因此若因缺牙導致咀嚼能力下降,就容易提升失智風險。

 

另一方面,運動可以促進大腦健康,但咀嚼功能不良常導致蛋白質等營養攝取不足,加上缺乏運動,易引發肌少症、肌無力症,造成活動能力下降。長期不運動的結果,不但體力衰退,大腦也跟著退化!

 

 

黃明裕補充,民眾喜歡用「吃飽沒?」作為問候,許多人際關係都在飯桌上發展,若因咀嚼能力影響社交,容易失去自信與人際互動機會,長期憂鬱的結果,反而增加失智風險。

 

因此,避免蛀牙、牙周病導致缺牙之外,黃明裕提醒,吃東西時應細嚼慢嚥,一口飯咀嚼30下,可多選擇糙米、蔬菜、堅果等比較需要咀嚼的食物,訓練咀嚼能力。

 

「中醫師」怎麼說?

 

從中醫角度來說,台北市立聯合醫院仁愛院區中醫科主治醫師林舜穀指出,運動是預防失智的有效方法,尤其是記憶力不佳、輕度認知障礙(MCI)的民眾,非常適合打太極拳、八段錦,預防效果相當好。

 

太極拳屬於有氧運動,可以促進血液循環,已經有研究發現,打完太極拳後,大腦的血流量明顯增加。而且,打太極拳的過程中,大腦會進入冥想狀態,有助維持大腦功能、緩解情緒。

 

 

另一方面,民眾經常詢問薑黃是否可以預防失智,林舜穀認為運動的效果還是大於飲食。而且,薑黃屬於脂溶性,吃下肚後容易被胃酸破壞甚至刺激腸胃,吃咖哩反而比單吃薑黃更有幫助。

 

「營養師」怎麼說?

 

想從「吃」預防失智,亞東醫院營養師張昱凡建議採取地中海飲食,攝取豐富的蔬果、橄欖油、魚類、未精緻的天然穀類及堅果,搭配少量紅肉與適量紅酒,有助降低失智風險。

 

 

▲地中海飲食金字塔。最底層表示應保持充足身體活動、與他人愉快共餐;第一層代表每天應攝取最多的食物,第二層與第三層代表應適量攝取的食物,最頂端的飲食偶爾食用即可。(圖/Oldways授權提供;網址oldwayspt.org)

 

蔬果應多樣化挑選,按照「蔬果五七九」原則充分攝取。穀類建議選擇全穀類,減少白飯、白麵包、餅乾等精緻碳水化合物。

 

油脂除了橄欖油,也可使用苦茶油、芥花油、菜籽油等富含單元不飽和脂肪酸的好油。堅果種子類建議每天1份,去殼的堅果1份相當於1匙免洗湯匙。

 

魚類、海鮮、家禽、蛋類、乳製品每週可分別食用2~3次,紅肉與甜點偶爾享用就好。

 

健康飲食之外,張昱凡提醒,攝取過量反式脂肪、飽和脂肪、高膽固醇、調味料、加工食品等,容易增加失智風險,應控制攝取量。

 

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【系列一】79歲丈夫照顧80歲妻子:與失智、帕金森共處的安靜日常

撰文 :林芷揚 日期:2018年10月17日 分類:熱門文章 圖檔來源:林芷揚攝影
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踏出高鐵嘉義站,艷陽熱情迎接。驅車40分鐘,來到嘉義縣梅山鄉一處山坡,車子在附近拐了幾個彎,終於找到一條有點偏僻的靜巷。陽光輕輕灑落,這裡安靜得好似與世無爭。

記者走進巷裡的一戶人家,跟79歲的羅阿公打招呼,他靦腆笑了笑,身體看上去尚稱康健。坐在茶几旁的羅阿嬤,則像個乖巧、溫順的孩子,右手不停微微顫抖,純粹的雙眼轉啊轉,不怕生的看著屋子裡的人們。

 

一旁的社工熱情地對阿嬤說「這是台北來的小姐,有漂亮沒有?」阿嬤看了記者一眼,用閩南話答腔「有啦!」說完,又回到自己的靜謐世界中。

 

80歲的阿嬤患有失智症、帕金森氏症,孩子們因工作繁忙,無法隨時照顧,但每週會返家協助分藥與就醫。

 

平常的日子,是阿公與阿嬤兩人相守的寧靜時光,也是丈夫細心呵護太太的瑣碎日常。煮飯、洗衣、叮嚀吃藥都由阿公一手包辦。

 

「她不吃藥,我就給她騙東騙西。」阿公繼續說:「她喜歡吃葡萄,我就跟她說,妳把藥吃完,我等下就買葡萄給妳吃。結果去到市場,發現那天沒人賣,哈哈!」阿公用流利的閩南語說著,配上呵呵笑聲。

 

因為失智的關係,阿嬤曾經在床上便溺,所幸有阿公認真督促妻子服藥,阿嬤現在的病情相當穩定,可以自行如廁,只是步履有點蹣跚,需要手扶牆壁以防跌倒。

 

聊著聊著,阿公拿出一個橘色塑膠袋,裡頭大包小包,裝的全是阿嬤的慢性病用藥。原來,阿嬤還有糖尿病、心臟病、甲狀腺機能不全,每天該吃哪些藥,吃一顆還是半顆,都靠阿公分裝打理。

 

▲塑膠袋內裝著阿嬤的多種慢性病藥物,由阿公負責分裝放進藥盒裡,方便三餐服藥。(攝影/林芷揚)

 

「今天吃這個,然後中午、晚上,這裡有寫晚上,一天三次。」阿公喃喃唸著,旁人稱讚他好厲害,這麼多藥都搞得清楚,羅阿公習以為常地說:「不然誰弄給她吃,靠自己啊!她要是沒吃藥就會趴趴走啊!」

 

說著說著,突然話鋒一轉,「我自己的藥也很多,糖尿病啊!七年了。」阿公指著身旁的藥品一一介紹,「這個橘子色的是胰島素。」「這個昨天剛剛拿回來的。」

 

除了醫院處方藥物,桌上還擺滿了感冒膠囊、胃腸藥粉等各種成藥,另一頭還有奶粉、麵茶、芝麻糊、罐頭等食物,以備不時之需,也是阿公照顧自己的方式。

 

畢竟是老年人,身體雖說沒有大問題,小毛病還是不少。身為老人,還得照顧另一個老人,羅阿公無怨無悔,嘴上不說,但心裡壓力很大,有時血壓會偏高,偶爾會頭暈。

 

阿公總是笑著說:「不會辛苦啦,呵呵!就是會操煩啦!」「辛苦也沒辦法,自己的某啊!要是沒有這樣顧,早就沒有了。」

 

嘉義的社福團體為阿嬤申請了居家服務,每週三天有居服員替阿嬤洗澡、整理家務,也有社工人員定期訪視。

 

只是,多數時間,「老老照顧」的家庭還是只有兩老。羅阿嬤除了吃飯,大多在睡覺休息,羅阿公沒有特別的嗜好,每天就是泡泡茶、看看電視、聽收音機。

 

兩人相伴的日子孤單嗎?阿公呵呵笑著,「沒法度,兩個人而已,習慣了。」

 

雖有阿嬤作伴,卻無法談心聊天,「要說什麼?說了她也聽不懂,叫她吃飯她會啦!」

 

▲平日家中只有兩老,吃得簡單也清淡。阿公擔心吃太多肉對血管不好,三餐以白飯拌肉汁,搭配茄子、筍子、高麗菜等蔬菜為主,常常煮一頓就吃一整天。(攝影/林芷揚)

 

每天,阿公煮地瓜稀飯當早餐,配上竹筍、蔭瓜等小菜。如果當天的白飯不夠兩人份,「飯我都給她吃,她比較喜歡吃飯,我就吃麥片。」身為傳統男性,阿公對太太的愛不會掛在嘴上,卻處處細心呵護。

 

阿公總是擔心,如果自己先離開,阿嬤該怎麼辦。「我是怕萬一怎麼樣,都沒人知道。」

 

時間靜悄悄流逝,日復一日照顧太太,偶爾心情鬱卒時能對誰說?「自己啊,呵呵!講給自己聽而已。」阿公笑了笑。

 

台灣進入高齡社會,像羅阿公、羅阿嬤這樣的「老老照顧」家庭只會越來越多。尤其在全台老年人口比率最高的嘉義縣,老人照顧老人的現象相當普遍,孤獨感、照顧壓力、用藥安全、居家安全、營養不均衡等問題也隨之而來。

 

服務嘉義地區的天主教中華聖母基金會執行長黎世宏指出,嘉義有將近一半的家庭照顧者超過65歲,但長照政策有城鄉差距,嘉義分配到的資源還是相對較少,期盼民眾與企業共同關注「老老照顧」,讓高齡的台灣也能多一點友善。

 

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【系列二】60歲女兒獨守82歲母親:24小時不停歇的照護馬拉松

撰文 :林芷揚 日期:2018年10月30日 分類:熱門文章 圖檔來源:林芷揚攝影
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嘉義的中午艷陽高照,午後忽然雷聲一響,老天爺迅速變臉,瞬間就落下滂沱大雨,讓人躲避不及。車子在淹水的柏油路面行進,一陣陣雨水毫不留情地打在車窗上,好似在督促我們快一點抵達新港鄉的莊家。

照顧者

▲驅車前往受訪者家中,遇上嘉義夏日常見的午後雷陣雨。

 

30分鐘後,雨勢稍歇,車子停在一棟民宅前,身穿鮮黃色上衣的莊女士笑臉迎接,說起話來聲音宏亮,就像她的衣著那般熱情。

 

其實,採訪的前一個晚上,莊女士為了照顧82歲的母親,徹夜未眠。

 

莊媽媽除了和許多老人家一樣有中風、糖尿病、心臟病,她的左眼失明、右眼看出去模模糊糊,而且有失智症狀,意識相當混亂,作息也不正常,要麼連續兩天不睡,要麼一睡就是整整兩天。

 

「她有一次去住院,三天兩夜都沒睡!有厲害沒有?我怎麼撐得住,我一個人啊!她不睡我也不能睡耶!」平日餵食、換尿布都算小事,莊女士說,媽媽不肯睡覺就是她最辛苦的時候。

 

「昨天就沒睡啊!我每一兩個小時起床看她一次,我也沒睡啊!」尤其前些日子,莊媽媽感染疥瘡,雖有擦藥,皮膚還是癢得不得了,忍不住伸手往尿布裡一抓,手上就沾滿糞便,莊女士趕緊起床清理。

 

照顧者

▲莊媽媽前一晚失眠,莊女士也跟著無法安睡。

 

一般來說,莊女士晚上8點就會帶媽媽上床睡覺,只要當天母親順利入睡,她就可以上樓回房休息。可是,她沒辦法倒頭就睡,心裡總惦記著樓下的母親,長期的照護壓力讓她翻來覆去,輾轉難眠。

 

「我很淺眠,整晚都在翻。眼睛閉上,但是腦子還在動,我也不想去想事情啊!但就是會一直想。」「很累、很累,想睡了,但是又整晚沒睡著,我就唸『阿彌陀佛、阿彌陀佛』,還是睡不著!」

 

莊女士曾服用安眠藥改善睡眠問題,但「吃一段時間以後,我覺得不能靠這個,我要靠自己的意志力。」

 

照護母親最辛苦的,不只是睡不飽。受到失智影響,莊媽媽常常對女兒和來家裡協助沐浴的居服員口出惡言,一罵起來就是連珠炮似的三字經,甚至夾帶幾句詛咒的話語。

 

「人家十字經,她不是,她大概一千字經!」「她罵人的時候都很難聽啦!要講嗎?有一次住院人家聽到,還跟她說『阿婆,妳不能把人家罵成這樣啦!』」

 

照顧者

▲莊女士是家人的長期照顧者,喘息空間不多。

 

言語失控之外,莊媽媽的力氣很大,不願配合照護時,常出手打人或捏人,莊女士曾經閃避不及,手臂被母親捏到瘀青。

 

某次,莊女士正在餵媽媽吃飯,母親拿起杯子喝水時,突然將水直接吐到女兒臉上,又拿水杯打女兒的頭。

 

莊女士心裡很清楚,媽媽是因為生病才會有這些攻擊行為,但長年的身心俱疲,終於在此刻強力反撲,她的情緒瞬間潰堤!

 

「我想過最壞的就是,因為顧到很累,想說大家都死一死好了!後來冷靜以後想想不能這樣,只是有時候真的好氣、好氣,快抓狂。」

 

照顧者

▲嘉義有許多交通不便的地區,就醫不如台北市區便利。

 

60歲的莊女士是唯一能照顧媽媽的家人,而她還有一位智能障礙的弟弟,今年56歲,也需要姊姊的關照。

 

幾年前,莊爸爸還在世,是莊媽媽的主要照顧者,莊女士則住在高雄照顧自己的兒女。

 

8年前,莊爸爸罹患大腸癌,莊女士回娘家幫忙,父親病情穩定後她回到高雄,不料又傳出爸爸罹患食道癌的消息,「天公伯都給我算超準的,不能讓我閒著。」她只好再次返家,開始一個人照顧三個人的長照人生。

 

莊女士指著客廳裡三張不同的椅子,說:「以前有一次,看到爸爸坐這裡、媽媽坐這裡、弟弟坐那裡…我這日子要怎麼過?」

 

「那時候家裡沒有居服員啊!喔,真的好累!腳痛,全身什麼都痛。」莊女士哽咽地說:「以前都想說,我要盡我的能力顧好,到後來,一個一個來…我就覺得我好累,都會亂想,睡不著、壓力很大。」

 

父親病逝後,莊女士的照護重擔並沒有減輕。隨著時間推移,母親的病情越趨嚴重,莊女士的年紀也從50出頭來到60歲,從中年人逐漸逼近老年人,照顧工作變得越來越吃力。

 

照顧者

▲莊女士長期照顧母親,經常肌肉痠痛,需要止痛藥幫助舒緩。

 

莊女士拿出她的各種藥品,指著其中一包藥說:「這是我上次回高雄拿的藥,就職業病啊!剛開始照顧的時候,出力都不對,就拉傷啊!」莊女士常常需要將臥床的母親扶起,也需要將她從床上移動到輪椅上,大多是一個人獨力完成,吃力程度可想而知。

 

「醫生跟我說,妳這個不會好!妳有在做,手就是不會好。」「我這隻手痛的時候就換用這隻手啊!這邊痛了又換回來啊!就這樣。」

 

腰痛、手痛早就是家常便飯,吞顆止痛藥,日子照樣過下去。

 

身體疼痛可以吃藥緩解,心理承受不住時又該怎麼辦?

 

「你說要跟朋友講嗎?也怕人家笑,講不出口,對不對?」「現在就是認了,我也調整心態,想說欠人家的就是要還,我是來報恩的,也不是來討債的啊!」

 

轉換念頭,用「報恩」的心情面對24小時待命、幾乎沒有睡眠品質可言的照護日常,是莊女士讓自己舒坦一點的方式。壓力沉重時,她就走到家門口,看看那兩缸優游自在的孔雀魚,「我都養漂亮的魚,看著牠們游來游去,不然就手機拿著滑滑滑。」

 

照顧者

▲壓力太大的時候,莊女士會來欣賞水缸中的孔雀魚,轉移注意力。

 

其實,她最需要的是喘息服務。雖然,每週三天有居服員來替莊媽媽洗澡,減輕照顧者的負擔,但責任感很重的莊女士總會在一旁協助,很少有喘口氣的機會。

 

照護人生沒有週休二日,想要完全放鬆、睡個安穩覺,暫時「遠離現場」還是必要的。

 

日前,感染疥瘡的莊媽媽在天主教中華聖母基金會的經費補助之下,住進養護機構接受專業照護一個月。莊女士難得有喘息時間,趕緊去做了乳房攝影、子宮頸抹片等健康檢查,也做了大腸息肉和良性皮膚瘤的切除手術,「啊不然我平常也沒時間去看醫生。」

 

這一個月,莊女士的手比較不痛了,她也把握時間回高雄散散心,終於可以好好睡上一覺!「這次有休息到,喔,真好!真的太好了!」

 

嘉義縣高居全台老年人口比率第一位,「老老照顧」可說是稀鬆平常,而在高齡台灣的其他角落,同樣有許多這樣的家庭,照顧者的需要卻少被看見。想要營造友善長照、杜絕長照悲劇,「照顧者」絕對是政府與社會必須關注的焦點。

 

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照護失智父母不嫌累!唐從聖:他們把你拉拔到大,現在折騰一下算什麼?

撰文 :林芷揚 日期:2018年10月31日 分類:熱門文章 圖檔來源:唐紹航攝影
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「我沒有神經病,看醫生幹什麼!」唐從聖(從從)的父親81歲確診失智時,全家都不敢相信。沒幾年,失禁、記憶衰退的症狀也找上母親;這次,從從及時帶媽媽就醫,在掙扎的心情中,接受母親也失智的事實。

 

雙親接連失智,爸爸3年前離世,唐從聖挫折過、傷心過、崩潰過,但樂觀的他總能在辛苦中發現「樂趣」,更擅長用機智化解與病人之間的溝通困境。

 

唐從聖回憶,十多年前,父親常常半夜一兩點不睡覺,堅持出門運動,還會在不適當的場合說出不合宜的話。面對異樣,「一開始是有一點逃避,有一點不願意面對,那當然病人本身也是很抗拒。」

 

一年多後,爸爸開始尿失禁,但面子掛不住的他,怎麼說都不肯包尿布,更遑論看醫生,「尿布包了還是會拿掉,還會跟你翻臉。」好不容易,終於把父親帶到神經內科,醫師宣布,已經是輕度接近中度的失智症。

 

「我覺得我們白走了一年半的時間,就是因為我們抗拒跟逃避。如果早一點去看的話,也許爸爸不會那麼快進入到這個階段。」

 

唐從聖

▲初聞父親失智時,從從難以置信。

 

一夕之間變成照護新手,從從買了穿脫式的紙尿褲,半哄半騙告訴爸爸:「這不是尿布喔!這叫『復健褲』,讓你做復健。那它偶爾還有個功能,你如果來不及的話,就尿在裡面,它也可以幫你解決。」

 

拉鋸了三個月,父親終於肯穿上紙尿褲,但不是任何時刻都願意。

 

晚上睡覺時,唐爸爸常起身如廁,「他一定要坐馬桶,不給你包尿布、不給你插尿管或在床上用尿盆,他就要坐馬桶!一坐又半個小時,你也不能睡,怕他跌倒。」

 

「他11點睡,早上7點起床,他最高紀錄,在這8個鐘頭裡頭起來13次,你受得了嗎?」每當爸爸起身,睡在旁邊的從從立刻跟著起床,父親直說「我要大便、我要大便」,坐上馬桶卻沒有任何動靜。

 

從從像哄孩子一樣把父親哄回床上睡覺,棉被才剛蓋好2分鐘,父親又起來說:「我要大便。」

 

儘管一個晚上總得折騰好幾次,白天還要處理各種照護問題,唐從聖卻突然眼睛一亮,笑著說:「但我爸得了失智症以後,變成一個很可愛的老頭子!」

 

唐爸爸是軍人出身,年輕時對孩子非常嚴厲,不苟言笑,失智以後卻開始會說笑。別人問起他的姓名,他會故意回答「我叫唐明皇」,簽名時還作勢這麼寫。「他平常講的冷笑話也很多,還會虧妹、撩妹。」

 

就醫時看見護理師,唐爸爸馬上開玩笑:「好漂亮啊!可不可以帶回去作紀念品?要不我們結婚吧!」護理師也很配合演出,「不行啦!爺爺,上禮拜你在病房才娶了另外一個。」「沒關係嘛!不差你這個。」

 

唐從聖

▲從從手中拿的是與媽媽一起動手做的陶杯。

 

為了避免久坐的父親肌肉痠痛,唐從聖常常故意拍打爸爸的屁股,唐爸爸便會故作生氣的說:「你好大的膽子啊!你敢打你老子。」

 

從從回答:「怎麼樣,小時候你打我,我現在讓你知道我是會還手的,該是我報仇的時候了!」「你這個...通通給你抓起來!」

 

父子之間血濃於水的真摯情感,在一陣笑鬧聲中展露無遺。

 

父親失智後不只可以開玩笑,「也可以捏他的臉、親他了,也讓他親我,可是這些事情我想一想,是在沒有得病的爸爸身上我得不到的。」唐從聖認真地說。

 

上帝給他得失智症之後,我少了一個健康的爸爸,但是得到一個會逗我們開心的爸爸。他變我們家的開心果,他的搞笑功力當時是超過我的!」

 

當然,身為十多年經驗的資深照顧者,從從很清楚,陪伴失智患者並不是每天都這麼有趣。

 

「辛苦的時候,想一想他白天逗你開心,那如果不像我爸這麼好玩的話,你想想跟他小時候的回憶。」「你不是三更半夜一整晚也是在那邊哭鬧,他幫你換尿布、幫你餵奶,想一想這樣也就過了。」

 

唐從聖

▲從從拿著媽媽的畫作,展現母親腦海中的台南安平海邊,想起兒時全家出遊的回憶。

 

唐爸爸的失智病程走了11年,92歲時人生謝幕。父親生病後過了幾年,唐從聖注意到母親開始會把東西藏起來,也有尿失禁的情況,有時會突然把自己鎖在浴室裡清洗內褲,就怕被人發現。

 

有了父親的經驗,機警的唐從聖趕緊帶母親就醫,唐媽媽起初也十分抗拒,「不要啦!我不是神經病啦!」最後,檢查結果出爐,幸好只是輕度失智。

 

不過,媽媽的失智表現與爸爸不同,有較多的猜忌、懷疑、憂鬱,有一段時間還常喊「我要回台南!」每天上演的衝突一點兒不比唐爸爸少。

 

為了讓家人全天候都能得到最好的照顧,家中請了好幾名台籍、外籍看護輪班,同一時間曾經有多達6位看護在場,協助父母飲食與料理家務。

 

特別疼愛從從的唐媽媽一看,不得了,家裡竟然有這麼多口人吃飯,花的都是兒子的辛苦錢,筷子往桌上一放,「不吃了!」氣呼呼地離開飯廳。

 

唐從聖的腦筋動得快,先將看護人數減少,再使出渾身解數,想了一個法子請看護配合。「拜託你跟我媽說,你是社會局派的志工,你來這邊要湊時數,來服侍媽媽,之後可以拿到獎狀,啊我們這邊就是得到一個照顧陪伴。」

 

沒想到,「我媽還真信了!你知道嗎?」

 

唐從聖

▲唐媽媽與她的插花作品合照。(圖/唐從聖提供)

 

半哄半騙之外,從從和姊姊也開始尋找外部資源,善用台灣失智症協會、地區性日照中心、基督教會、救國團等單位的活動,帶著母親參加插花課、畫畫課、體育課、寵物治療等課程,只要是車程30分鐘內能到的地方,「有好玩的課我們都去!」

 

唐從聖

▲參加寵物治療,唐媽媽與狗兒互動好開心。(圖/唐從聖提供)

 

▲在專業人員帶領下活動身體,是延緩失智退化的方法。(圖/唐從聖提供)

 

此後,唐媽媽的生活變得多采多姿,家裡好幾本畫冊、燈籠、陶杯都是她的作品。除了每週上課三天,週六固定上美容院洗頭,週日還有教會活動。由於有大量人際互動的機會,唐媽媽延緩失智病程的效果很好,目前仍停留在輕度失智階段。

 

▲從從帶母親參加捏陶活動,一起製作陶杯,共享天倫之樂。(圖/唐從聖提供)

 

唐從聖

▲上美容院整理頭髮,也是與外界互動的一種方式。(圖/唐從聖提供)

 

不過,唐媽媽也有不願意配合上課的時候,每每考驗唐從聖的機智反應。從從善用母親疼愛孩子的心理,媽媽不想插花時,他就說:「我好喜歡花喔!可是我又不會插,你去幫我插一盆花回來好不好?」

 

如果唐媽媽捨不得兒子花錢,「不要啦!那個要花錢,你賺錢那麼辛苦。」唐從聖就回:「那不要錢啊!你不去白不去,那一次價值1000塊耶!」母親一聽,換好衣服立刻出發。

 

週日早上賴床,不想上教會時,從從則是說:「妳答應要跟耶穌約會的喔!啊妳不去,這樣耶穌會生氣喔!祂對妳這麼好,給妳這個家,生四個小孩子,妳不去這樣沒道理吧?」語畢,果然奏效。

 

近年,失智症逐漸成為社會焦點,人人都害怕罹病,卻對疾病本身的了解仍然不足。唐從聖曾親眼見過失智患者指責他人偷錢,對方破口大罵,家屬只能低著頭不斷道歉。

 

唐從聖

▲從從呼籲民眾友善對待失智患者。

 

「我們社會要多去理解這個東西。你我都會老,不知道誰會失智症,將來你爸可能也會失智症啊!現在你對人家尊重一點、客氣一點、包容一點、友善一點,把這個環境建立好,我們大家以後老了也都好。」身為台灣失智症協會今年度的失智友善大使,從從特別強調打造友善環境的重要性。

 

父母都是失智病友,會不會擔心自己未來也失智?「會啊!想說是不是高危險群。」詢問醫師,得到的答案是,機率可能比一般人稍高,但並沒有絕對關係。

 

「我想還是跟個人的生活作息、體質還有工作狀態有關。我最近一直在創作,有點操過頭,就會開始注重睡眠這件事情。」於是,從從試著放慢腳步,照顧自己的身體,也用滿滿的愛,繼續陪伴母親漫步在失智的道路上。時光流逝中,同時懷念在天堂的父親。

 

「小時候他們把你拉拔到大,那現在他折騰你一下算什麼,對不對?」走過徬徨,堅定守護年老的父母,從從相信,失智是充滿考驗的人生課題,也是上帝給的禮物。

 

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