【系列二】60歲女兒獨守82歲母親:24小時不停歇的照護馬拉松

撰文 :林芷揚 日期:2018年10月30日 分類:熱門文章 圖檔來源:林芷揚攝影
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嘉義的中午艷陽高照,午後忽然雷聲一響,老天爺迅速變臉,瞬間就落下滂沱大雨,讓人躲避不及。車子在淹水的柏油路面行進,一陣陣雨水毫不留情地打在車窗上,好似在督促我們快一點抵達新港鄉的莊家。

照顧者

▲驅車前往受訪者家中,遇上嘉義夏日常見的午後雷陣雨。

 

30分鐘後,雨勢稍歇,車子停在一棟民宅前,身穿鮮黃色上衣的莊女士笑臉迎接,說起話來聲音宏亮,就像她的衣著那般熱情。

 

其實,採訪的前一個晚上,莊女士為了照顧82歲的母親,徹夜未眠。

 

莊媽媽除了和許多老人家一樣有中風、糖尿病、心臟病,她的左眼失明、右眼看出去模模糊糊,而且有失智症狀,意識相當混亂,作息也不正常,要麼連續兩天不睡,要麼一睡就是整整兩天。

 

「她有一次去住院,三天兩夜都沒睡!有厲害沒有?我怎麼撐得住,我一個人啊!她不睡我也不能睡耶!」平日餵食、換尿布都算小事,莊女士說,媽媽不肯睡覺就是她最辛苦的時候。

 

「昨天就沒睡啊!我每一兩個小時起床看她一次,我也沒睡啊!」尤其前些日子,莊媽媽感染疥瘡,雖有擦藥,皮膚還是癢得不得了,忍不住伸手往尿布裡一抓,手上就沾滿糞便,莊女士趕緊起床清理。

 

照顧者

▲莊媽媽前一晚失眠,莊女士也跟著無法安睡。

 

一般來說,莊女士晚上8點就會帶媽媽上床睡覺,只要當天母親順利入睡,她就可以上樓回房休息。可是,她沒辦法倒頭就睡,心裡總惦記著樓下的母親,長期的照護壓力讓她翻來覆去,輾轉難眠。

 

「我很淺眠,整晚都在翻。眼睛閉上,但是腦子還在動,我也不想去想事情啊!但就是會一直想。」「很累、很累,想睡了,但是又整晚沒睡著,我就唸『阿彌陀佛、阿彌陀佛』,還是睡不著!」

 

莊女士曾服用安眠藥改善睡眠問題,但「吃一段時間以後,我覺得不能靠這個,我要靠自己的意志力。」

 

照護母親最辛苦的,不只是睡不飽。受到失智影響,莊媽媽常常對女兒和來家裡協助沐浴的居服員口出惡言,一罵起來就是連珠炮似的三字經,甚至夾帶幾句詛咒的話語。

 

「人家十字經,她不是,她大概一千字經!」「她罵人的時候都很難聽啦!要講嗎?有一次住院人家聽到,還跟她說『阿婆,妳不能把人家罵成這樣啦!』」

 

照顧者

▲莊女士是家人的長期照顧者,喘息空間不多。

 

言語失控之外,莊媽媽的力氣很大,不願配合照護時,常出手打人或捏人,莊女士曾經閃避不及,手臂被母親捏到瘀青。

 

某次,莊女士正在餵媽媽吃飯,母親拿起杯子喝水時,突然將水直接吐到女兒臉上,又拿水杯打女兒的頭。

 

莊女士心裡很清楚,媽媽是因為生病才會有這些攻擊行為,但長年的身心俱疲,終於在此刻強力反撲,她的情緒瞬間潰堤!

 

「我想過最壞的就是,因為顧到很累,想說大家都死一死好了!後來冷靜以後想想不能這樣,只是有時候真的好氣、好氣,快抓狂。」

 

照顧者

▲嘉義有許多交通不便的地區,就醫不如台北市區便利。

 

60歲的莊女士是唯一能照顧媽媽的家人,而她還有一位智能障礙的弟弟,今年56歲,也需要姊姊的關照。

 

幾年前,莊爸爸還在世,是莊媽媽的主要照顧者,莊女士則住在高雄照顧自己的兒女。

 

8年前,莊爸爸罹患大腸癌,莊女士回娘家幫忙,父親病情穩定後她回到高雄,不料又傳出爸爸罹患食道癌的消息,「天公伯都給我算超準的,不能讓我閒著。」她只好再次返家,開始一個人照顧三個人的長照人生。

 

莊女士指著客廳裡三張不同的椅子,說:「以前有一次,看到爸爸坐這裡、媽媽坐這裡、弟弟坐那裡…我這日子要怎麼過?」

 

「那時候家裡沒有居服員啊!喔,真的好累!腳痛,全身什麼都痛。」莊女士哽咽地說:「以前都想說,我要盡我的能力顧好,到後來,一個一個來…我就覺得我好累,都會亂想,睡不著、壓力很大。」

 

父親病逝後,莊女士的照護重擔並沒有減輕。隨著時間推移,母親的病情越趨嚴重,莊女士的年紀也從50出頭來到60歲,從中年人逐漸逼近老年人,照顧工作變得越來越吃力。

 

照顧者

▲莊女士長期照顧母親,經常肌肉痠痛,需要止痛藥幫助舒緩。

 

莊女士拿出她的各種藥品,指著其中一包藥說:「這是我上次回高雄拿的藥,就職業病啊!剛開始照顧的時候,出力都不對,就拉傷啊!」莊女士常常需要將臥床的母親扶起,也需要將她從床上移動到輪椅上,大多是一個人獨力完成,吃力程度可想而知。

 

「醫生跟我說,妳這個不會好!妳有在做,手就是不會好。」「我這隻手痛的時候就換用這隻手啊!這邊痛了又換回來啊!就這樣。」

 

腰痛、手痛早就是家常便飯,吞顆止痛藥,日子照樣過下去。

 

身體疼痛可以吃藥緩解,心理承受不住時又該怎麼辦?

 

「你說要跟朋友講嗎?也怕人家笑,講不出口,對不對?」「現在就是認了,我也調整心態,想說欠人家的就是要還,我是來報恩的,也不是來討債的啊!」

 

轉換念頭,用「報恩」的心情面對24小時待命、幾乎沒有睡眠品質可言的照護日常,是莊女士讓自己舒坦一點的方式。壓力沉重時,她就走到家門口,看看那兩缸優游自在的孔雀魚,「我都養漂亮的魚,看著牠們游來游去,不然就手機拿著滑滑滑。」

 

照顧者

▲壓力太大的時候,莊女士會來欣賞水缸中的孔雀魚,轉移注意力。

 

其實,她最需要的是喘息服務。雖然,每週三天有居服員來替莊媽媽洗澡,減輕照顧者的負擔,但責任感很重的莊女士總會在一旁協助,很少有喘口氣的機會。

 

照護人生沒有週休二日,想要完全放鬆、睡個安穩覺,暫時「遠離現場」還是必要的。

 

日前,感染疥瘡的莊媽媽在天主教中華聖母基金會的經費補助之下,住進養護機構接受專業照護一個月。莊女士難得有喘息時間,趕緊去做了乳房攝影、子宮頸抹片等健康檢查,也做了大腸息肉和良性皮膚瘤的切除手術,「啊不然我平常也沒時間去看醫生。」

 

這一個月,莊女士的手比較不痛了,她也把握時間回高雄散散心,終於可以好好睡上一覺!「這次有休息到,喔,真好!真的太好了!」

 

嘉義縣高居全台老年人口比率第一位,「老老照顧」可說是稀鬆平常,而在高齡台灣的其他角落,同樣有許多這樣的家庭,照顧者的需要卻少被看見。想要營造友善長照、杜絕長照悲劇,「照顧者」絕對是政府與社會必須關注的焦點。

 

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照顧心聲/照顧者也需要喘息!張曼娟:越有責任感,其實越不容易

撰文 :林芷揚 日期:2018年10月23日 分類:熱門文章 圖檔來源:吳東岳攝影
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「我現在有一個很重要的工作─我是年老父母親的照顧者。」57歲的張曼娟,對外是小朋友崇拜的老師,是眾人欽羨的暢銷作家,但回到家裡,她是一名平凡如你我,偶爾也需要遠離長照現場的家庭照顧者。

張曼娟

▲這幾年,張曼娟多了「照顧者」的身分。

 

曾經,張曼娟很喜歡旅行,喜歡流連在不同語言、不同氣味、不同色彩的異國城市間,豐富的感官刺激,總讓她輕而易舉地充飽電。

 

「可是,50歲以後,可能因為家庭的狀況吧!我變成沒有辦法這樣子,到處走來走去。」

 

92歲的父親兩年前罹患思覺失調症,不久後,83歲的母親失智。

 

張曼娟與父母同住了數十年,但直到她對父親無力招架,直到她心力交瘁、徹夜難眠,她才突然從年老的父母身上,開始理解什麼是人生。

 

張曼娟

▲照顧年老的父母之後,張曼娟才開始理解人生。

 

理解後,學著積極面對。

 

現在,照顧父母是每天的固定行程,她不再遠渡重洋去旅行,在花花世界中翩翩起舞,但是她也沒有將「照顧者」的身分作為自己生命裡的唯一標記。

 

「一旦你如此做了,你會發現有很多負面情緒,還有無止盡的疲憊接踵而來,那可能是你沒辦法承擔的。」

 

張曼娟強調,照顧者應該在照顧任務之外,「保持一點點享受生活的快樂」,否則,「這樣漫長的人生真的是很難熬的。」

 

不再四處旅行,但她會在適當的時候放自己幾天假,飛往鄰近的香港或是日本,過幾天自己的小日子,品嚐照護以外的生命滋味。

 

張曼娟

▲擁有自己的喘息時光,照顧者的身分才能長久維持。

 

「這就是一種喘息。」「我覺得離開現場是一個最好的喘息方式,只要能夠離開現場,你就會發覺自己一直非常緊繃的那個狀態就會放鬆。」張曼娟說。

 

不過,她也聽聞不少照顧者,人已經離開現場,心卻無時無刻懸在那裡,每隔一個小時就打電話回家詢問:「現在狀況還好嗎?」「有沒有什麼事?」

 

放下,其實需要練習,從來都不容易。

 

「越有責任感的人,其實是越不容易的,但你越是這樣,你自己內在就耗損得越厲害。」張曼娟一再叮嚀。

 

照顧他人之前,永遠都要先照顧自己,否則「你可以持續照顧的時間就會變短,因為你沒有那麼強大的耐力可以撐那麼久,所以我覺得學會喘息是很重要的。」

 

暫時離開現場之外,張曼娟在家的時候,也透過閱讀經典作品、逗弄寵物貓咪等方式,把自己從緊張的現實中解放出來。

 

張曼娟

▲張曼娟從愛貓身上獲得滿滿慰藉。(圖/張曼娟提供)

 

「養貓是幸福的來源。」張曼娟笑著說,本來沒有飼養寵物的想法,但父母生病後,發現他們「除了『老』跟『病』以外,還有一個很大的問題就是空虛。」

 

「我認為一個人不管到什麼年齡,都應該要有很多情感的交流和互動。」帶著這樣的念頭,張曼娟領養了兩隻親人但不黏人的貓,時不時溜到家人身邊蹭一蹭,喵嗚喵嗚,療癒異常。

 

張曼娟

▲貓咪有神奇的療癒效果,也能為老人家帶來快樂。(圖/張曼娟提供)

 

「我爸爸、媽媽因為貓咪來了以後,就真的是笑口常開。」滿足的不只是老人家,張曼娟自己也說:「我只要幫貓咪梳毛呀,或是貓咪蹭蹭我的時候,我去抓抓牠的頭,牠的頭就一直仰起來,讓你一直摸,你就會覺得牠好愛我,然後就覺得很開心。」

 

日復一日守護老去的父母,張曼娟從貓咪身上獲得慰藉,沉澱之後,也開始思索「老」的生命練習題。

 

看著父母,她很清楚,老了以後走不遠、睡不著、咬不動,擁有一台輪椅、一顆安眠藥或是一副堅固耐用的假牙,就是老人家最需要的「大確幸」。年輕時追逐的名利、糾結的慾望都不再重要。

 

既然如此,張曼娟提醒和自己年齡相仿的中年人,「因為已經看到未來了,你就知道那些東西對未來是一點意義都沒有的。」

 

照顧者

▲張曼娟認為,放下過去的執念,才能擁有美好的老後。

 

過去放不下的,都該放下了。

 

當務之急,是發掘自己生命的可貴之處,從容迎接老年,不再徬徨。

 

即使經歷了照護父母的辛苦,張曼娟對自己的老年時光仍有美好嚮往。

 

「理想中的老年生活呢,就是在一個有很多帥哥跟辣妹的海邊,可以看著年輕人跑來跑去,然後身邊有自己很喜歡的寵物,也可以跟比較好的朋友住得比較近,一起在沙灘上面野餐。」張曼娟笑著想像,看得出來她對生命仍充滿熱情。

 

照顧者

▲張曼娟提醒,「愛自己」是重要的人生課題。

 

喜歡小朋友的她,也想繼續為孩子們講故事,「因為這個是我的天命嘛!」當然,「還有繼續寫作,這也是我的期望。」

 

呵護衰老的父母,同時準備自己的老後,「照顧者」的意義其實超乎想像。

 

張曼娟更深信,成為父母的照顧者,是她今生最榮耀的身分。

 

照顧者

▲「父母的照顧者」對張曼娟而言是榮耀的身分。

 

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【系列一】79歲丈夫照顧80歲妻子:與失智、帕金森共處的安靜日常

撰文 :林芷揚 日期:2018年10月17日 分類:熱門文章 圖檔來源:林芷揚攝影
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踏出高鐵嘉義站,艷陽熱情迎接。驅車40分鐘,來到嘉義縣梅山鄉一處山坡,車子在附近拐了幾個彎,終於找到一條有點偏僻的靜巷。陽光輕輕灑落,這裡安靜得好似與世無爭。

記者走進巷裡的一戶人家,跟79歲的羅阿公打招呼,他靦腆笑了笑,身體看上去尚稱康健。坐在茶几旁的羅阿嬤,則像個乖巧、溫順的孩子,右手不停微微顫抖,純粹的雙眼轉啊轉,不怕生的看著屋子裡的人們。

 

一旁的社工熱情地對阿嬤說「這是台北來的小姐,有漂亮沒有?」阿嬤看了記者一眼,用閩南話答腔「有啦!」說完,又回到自己的靜謐世界中。

 

80歲的阿嬤患有失智症、帕金森氏症,孩子們因工作繁忙,無法隨時照顧,但每週會返家協助分藥與就醫。

 

平常的日子,是阿公與阿嬤兩人相守的寧靜時光,也是丈夫細心呵護太太的瑣碎日常。煮飯、洗衣、叮嚀吃藥都由阿公一手包辦。

 

「她不吃藥,我就給她騙東騙西。」阿公繼續說:「她喜歡吃葡萄,我就跟她說,妳把藥吃完,我等下就買葡萄給妳吃。結果去到市場,發現那天沒人賣,哈哈!」阿公用流利的閩南語說著,配上呵呵笑聲。

 

因為失智的關係,阿嬤曾經在床上便溺,所幸有阿公認真督促妻子服藥,阿嬤現在的病情相當穩定,可以自行如廁,只是步履有點蹣跚,需要手扶牆壁以防跌倒。

 

聊著聊著,阿公拿出一個橘色塑膠袋,裡頭大包小包,裝的全是阿嬤的慢性病用藥。原來,阿嬤還有糖尿病、心臟病、甲狀腺機能不全,每天該吃哪些藥,吃一顆還是半顆,都靠阿公分裝打理。

 

▲塑膠袋內裝著阿嬤的多種慢性病藥物,由阿公負責分裝放進藥盒裡,方便三餐服藥。(攝影/林芷揚)

 

「今天吃這個,然後中午、晚上,這裡有寫晚上,一天三次。」阿公喃喃唸著,旁人稱讚他好厲害,這麼多藥都搞得清楚,羅阿公習以為常地說:「不然誰弄給她吃,靠自己啊!她要是沒吃藥就會趴趴走啊!」

 

說著說著,突然話鋒一轉,「我自己的藥也很多,糖尿病啊!七年了。」阿公指著身旁的藥品一一介紹,「這個橘子色的是胰島素。」「這個昨天剛剛拿回來的。」

 

除了醫院處方藥物,桌上還擺滿了感冒膠囊、胃腸藥粉等各種成藥,另一頭還有奶粉、麵茶、芝麻糊、罐頭等食物,以備不時之需,也是阿公照顧自己的方式。

 

畢竟是老年人,身體雖說沒有大問題,小毛病還是不少。身為老人,還得照顧另一個老人,羅阿公無怨無悔,嘴上不說,但心裡壓力很大,有時血壓會偏高,偶爾會頭暈。

 

阿公總是笑著說:「不會辛苦啦,呵呵!就是會操煩啦!」「辛苦也沒辦法,自己的某啊!要是沒有這樣顧,早就沒有了。」

 

嘉義的社福團體為阿嬤申請了居家服務,每週三天有居服員替阿嬤洗澡、整理家務,也有社工人員定期訪視。

 

只是,多數時間,「老老照顧」的家庭還是只有兩老。羅阿嬤除了吃飯,大多在睡覺休息,羅阿公沒有特別的嗜好,每天就是泡泡茶、看看電視、聽收音機。

 

兩人相伴的日子孤單嗎?阿公呵呵笑著,「沒法度,兩個人而已,習慣了。」

 

雖有阿嬤作伴,卻無法談心聊天,「要說什麼?說了她也聽不懂,叫她吃飯她會啦!」

 

▲平日家中只有兩老,吃得簡單也清淡。阿公擔心吃太多肉對血管不好,三餐以白飯拌肉汁,搭配茄子、筍子、高麗菜等蔬菜為主,常常煮一頓就吃一整天。(攝影/林芷揚)

 

每天,阿公煮地瓜稀飯當早餐,配上竹筍、蔭瓜等小菜。如果當天的白飯不夠兩人份,「飯我都給她吃,她比較喜歡吃飯,我就吃麥片。」身為傳統男性,阿公對太太的愛不會掛在嘴上,卻處處細心呵護。

 

阿公總是擔心,如果自己先離開,阿嬤該怎麼辦。「我是怕萬一怎麼樣,都沒人知道。」

 

時間靜悄悄流逝,日復一日照顧太太,偶爾心情鬱卒時能對誰說?「自己啊,呵呵!講給自己聽而已。」阿公笑了笑。

 

台灣進入高齡社會,像羅阿公、羅阿嬤這樣的「老老照顧」家庭只會越來越多。尤其在全台老年人口比率最高的嘉義縣,老人照顧老人的現象相當普遍,孤獨感、照顧壓力、用藥安全、居家安全、營養不均衡等問題也隨之而來。

 

服務嘉義地區的天主教中華聖母基金會執行長黎世宏指出,嘉義有將近一半的家庭照顧者超過65歲,但長照政策有城鄉差距,嘉義分配到的資源還是相對較少,期盼民眾與企業共同關注「老老照顧」,讓高齡的台灣也能多一點友善。

 

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【系列四】35歲么兒照護早發性失智母:那段失去夢想的辭職人生

撰文 :林芷揚 日期:2018年08月16日 分類:熱門文章 圖檔來源:林芷揚攝影
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35歲的黃先生是家中老么,曾擔任餐飲業店長,薪水不錯,也有交往多年的女友,生活自由又快樂。沒想到,原本身體健康,還是馬拉松常勝軍的黃媽媽,64歲就被診斷罹患失智症,而且是退化速度極快的早發性失智。

現年66歲的黃媽媽,60歲時迷上馬拉松,非常喜歡運動,練就一身好體力。不過,大約3年前,她開始會記錯跑馬拉松的時間,出門前常找不到鑰匙,翻箱倒櫃找了2小時,才發現鑰匙就在自己身上。

 

當時,沒有人想到可能是失智症,畢竟黃媽媽還十分年輕。

 

後來,黃先生的姊姊即將臨盆,黃媽媽反覆詢問女兒「在哪裡生?」「在哪裡坐月子?」明明已經提筆記下,還是不斷重複相同問題,加上脾氣沒來由的焦躁易怒,姊姊發覺不對勁,趕緊請黃先生帶媽媽就醫。

 

檢查結果,醫師宣判是失智症,但當時以為是常見的阿茲海默症,直到隔年發現黃媽媽退化速度太快,才驚覺是「額顳葉型失智症」,屬於早發性失智。

 

退化速度之快,使得黃媽媽在短短2年內,就從活動力旺盛、拼命想出門,到現在已經無法回應家人問話,呈現「放空」狀態。

 

失智初期,黃媽媽情緒暴躁、行為脫序,常常突然走失,有時是騎機車上高速公路被開罰單,有時是半夜拿著大袋子從中和走到土城撿資源回收,還有一次穿著拖鞋一路走到三峽,回家時雙腳都起了水泡。

 

當時,黃先生是餐廳店長,每天工作12小時,假日更是忙得不可開交,但因為媽媽「動不動就走失,突然哪個分局又打電話給你,只好請假。」

 

有時,下班回家也找不到媽媽,只好沿著黃媽媽可能會去的地點,一個一個尋找,常常等到天亮都不見人影。「媽媽走失的時候,真的會很焦慮。」即使折騰了整個晚上,黃先生隔天還得照常上班,身心壓力可想而知。

 

「後來只好換鎖,但她還是想出門,把門都快拆了!」黃媽媽的情緒非常不穩定,看到小朋友和小動物會有攻擊性的行為,隨後也出現大小便失禁的情況,卻不願意包尿布。

 

後來,黃媽媽跌倒、摔斷腿,短暫住進安養院,黃先生決定跟公司申請留職停薪,當了2個月的全職照顧者。

 

那段時間,黃先生24小時都處於緊繃狀態,因為黃媽媽一下子在陽台摔東西,一下子拿打火機要燒化妝台,「眼睛一閉上,又聽到開瓦斯的聲音,好怕失火喔!」

 

豪雨來襲,黃媽媽堅持要出門,黃先生只好穿著短褲、雨衣,陪媽媽在滂沱大雨中走啊走,走到媽媽想回家為止。

 

回憶那段日子,「你說累嗎?真的快崩潰了!你說不好嗎?那時候她還可以溝通,但現在不能了,內心是滿難過的。」

 

後來,家裡請了外籍看護,黃先生得以回到工作崗位,但考量家庭狀況,他轉任內勤,與歐巴桑一起在冷凍庫整理貨品、包裝水果,薪水硬生生少了一萬五千元。

 

「就沒有夢想了。」黃先生說:「薪資突然減少,家裡負擔又增加,我要一直工作,那我要怎麼結婚?我也沒辦法存錢。」所幸,現在黃先生與朋友合資創業,開了一間火鍋店,工時仍然很長,但至少能在經濟與圓夢之間試圖取得平衡。

 

長期關注照顧者議題的中華民國家庭照顧者關懷總會(家總)呼籲政府,仿效日本研擬93天照顧安排假,幫助在職照顧者有時間選擇及熟悉長照資源,達到「照顧不離職」的目標。

 

家總秘書長陳景寧分析,上班族為照顧失能家人,需花時間申請政府補助、拜訪服務機構、帶長輩熟悉服務人員等,但向公司請假時難免有所顧慮。若有93天顧老假,可減輕在職照顧者的負擔。

 

台灣進入高齡社會已是不爭的事實,每個人都有可能成為照顧者,相關議題急需社會關注。

 

另一方面,民眾對失智症的了解普遍不足,比如許多人嘲諷騎車上高速公路的長者是「馬路三寶」,殊不知可能是失智引起的行為,我們應該用更多同理心看待,才能創造友善失智的社會環境。

 

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45歲上班族獨力照顧臥床母親:工作家庭兩頭燒的滋味

撰文 :林芷揚 日期:2018年08月02日 分類:熱門文章 圖檔來源:林芷揚攝影
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45歲的阿龍是金融業上班族,母親原本身體硬朗,七十幾歲的時候連高血壓都沒有。不料,2010年某一天,阿龍突然接到母親的求救電話,他立刻衝回家把頭暈、胸悶的媽媽送急診……

隔天,本已返家休息的母親卻因為相同情況再度送醫,但這次出院之後,就是阿龍長照人生的開始。

 

醫師診斷,阿龍母親罹患了帕金森氏症,出院後必須臥床、包尿布,而阿龍也在短短一星期內,瞬間從一名普通上班族變成媽媽的長期照顧者,「都是一夕之間突然發生,那是完全措手不及的!」

 

返家之後,阿龍母親剛開始還能自己吃飯、在他人攙扶下走路,但隨著病情急轉直下,後期又合併極重度失智症,因此只能長期臥床,目前阿龍母親已經手腳攣縮,並需使用鼻胃管和尿管。

 

當年母親二度就醫時,醫師建議住院做詳細檢查,阿龍不知道媽媽需要住院多久,本想先向公司請假幾天,沒想到「主管說那你就離職,處理好家裡面的事情再回來。」

 

沒有任何緩衝,忽然失業的阿龍也只能趕緊打電話連絡社會局,等到居服員正式上線,周一至周五的白天會來家裡照顧母親約4小時,他才能回到工作崗位,但累積的年資全部歸零。

 

沒有居服員的平日晚上和周末兩天,照顧工作全落到阿龍一個人身上。初期,阿龍必須每2個小時幫母親換一次尿布,等於半夜都無法闔眼,「我隔天早上騎車還會打瞌睡。」

 

▲阿龍出門在外時會使用手機APP輔助,方便掌握母親在家的情況。(攝影/林芷揚)

 

幾年下來,阿龍換過兩三次工作,每次都必須先向公司表明無法配合加班。

 

現在的阿龍,晚上6點下班,7點多到家,立刻著手準備8點要幫母親管灌的餐食,另外還要翻身、換尿布、料理家務,一回神,午夜12點的餵餐時間又快到了!「我時間就變得很零散,都卡在上面。」

 

下班回家後,不但沒有餘力處理公務,私人時間更是奢侈,就連偶爾想看一場電影抒解壓力,都只能挑午夜場。「社交圈也受局限啊!這幾年社交圈變得比較小,尤其假日都是自己顧,出門也要抓時間。」

 

白天頂著工作壓力,晚上回家也不能鬆懈,只能獨自面對重病臥床的老母親,度過一個又一個漫漫長夜。

 

別人的周休二日,依然是照顧者的上班日。

 

阿龍也曾考慮聘請外籍看護或是將母親送往養護機構,讓自己稍微喘口氣,但考量經濟壓力以及對母親的不捨,「你不知道你不在的時候會是什麼狀況,還是不太放心啦!所以我還是先自己來吧!」

 

「自己來」一過就是8年,身為一名在職照顧者,阿龍坦言,想要兼顧工作與家庭確實有難度。

 

「因為我這幾年壓力很大,自己身體也不是很好,我有很嚴重的偏頭痛。」「其實我中間很多次該住院,包括最近發作很嚴重,我一直撐著沒有去,其實也是擔心媽媽在家。」

 

▲擔任在職照顧者8年的阿龍壓力很大,幸好2015年偶然接觸家總,獲得彈性喘息、心理諮商等協助。(攝影/林芷揚)

 

事實上,像阿龍這樣辛苦的在職照顧者並非少數。

 

勞動部推估,全台約231萬的勞動人口受到照顧失能家人的問題所苦,每5位上班族就有1人受到影響,每年約18.7萬人「因照顧減少工時、請假或轉換工作」,甚至約13.3萬人「因照顧離職」。

 

中華民國家庭照顧者關懷總會(家總)調查發現,超過四成的在職照顧者目前是以「聘請外籍看護」作為主要照顧方式,但他們心中最理想的是「有彈性的居家服務」(52%)。

 

以阿龍的例子來說,母親已經屬於極重度失智症,但每月能獲得政府補助的居家服務資源相較之下仍顯不足,加上夜間和周末沒有居服員服務,阿龍還是得一肩扛起照顧重擔。

 

而且,現實情況中,並不是每一位在職照顧者都能做到完全不加班,難免還是有突發狀況需要處理,此時有彈性的居家服務就顯得十分重要。

 

在經濟壓力之下,照顧者也需要一份工作,如何減輕照顧負擔、達到「照顧不離職」的目標,是政府與企業可以思考的方向。

 

家總已推出「友善照顧職場」計畫,並公開徵求更多企業加入,未來員工若有長照需求,家總可協助加速安排。

 

另外,阿龍以過來人的身分提醒,民眾平時就應接觸長照資訊,「不要覺得事不關己,因為你不曉得下一秒會不會就變成照顧者。」

 

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跟著中風父親在各醫院流浪 照顧者的真情告白

撰文 :戚海倫 日期:2018年04月09日 圖檔來源:達志
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「快來啊,你爸出事了!」凌晨三點,媽媽突然叫了起來,小西(化名)與哥哥嫂嫂從睡夢中驚醒,急忙趕到爸媽房間,看見媽媽正試著為73歲的父親放血,哥哥趕忙叫救護車,將已經失去意識的父親緊急送往醫院。

即使已經是7年前的往事、但這驚恐的一幕,仍深深印在小西腦海裡。

 

母親半夜發現床褥濕了一片,赫然發現是先生失禁了,想要叫醒他,卻怎麼都搖不醒。一家人在凌晨時分緊急將父親送醫,急診室醫師判斷是栓塞,馬上送往加護病房。

 

「腦幹中間已經腫脹變形,不能開刀。」醫師的每句話對家人來說都是晴天霹靂,父親在加護病房至少待了一星期。想起親戚當年同樣是中風、送醫急救,卻成了植物人,一家人心情雖然慌張,但誠心盼望這樣的情況,不會重演在自己父親身上……。

 

回想那天,小西與家人在醫院簽了許多讓人似懂非懂的文件,家人無法離開醫院,也不知該如何將父親的狀況告訴大家族的其他成員。後來,父親是被救活了、恢復了意識,但身體右邊癱瘓,無法講話,也不能寫字。

 

一家人這也才發現,年輕時貪杯的父親,其實中風前早有徵兆和症狀:父親藏著高血壓藥物、也患有輕微糖尿病,但父親不但沒吃藥,也一直沒讓家人知道、自己的健康已經出了狀況。

 

28天內換一次醫院

家人毫無生活品質

 

接下來半年,小西與家人的生活,幾乎都在各大醫院轉換著。遵循健保規定,每28天就得為父親換一家醫院,「真的是疲於奔命,那時不斷在設法幫父親掛號找醫院病床、有的醫院會告訴你,現在有病床,你不來就取消。」被迫換醫院的狀況,每隔10幾天、家人就得面對一次,「可想而知,在那樣的情況下,我們怎可能有生活品質可言。」小西每天下了班就去醫院看爸爸、同時處理找看護、神經內科與復健科掛號等大大小小的事,而且每換一家醫院,父親得做的檢查、就必須重複一次。

 

「我們已經做好長期抗戰的心理準備。」數不清換了幾家醫院,出於一片孝心,小西與哥哥即使身心俱疲,還是只得互相打氣,一起面對父親中風帶來的衝擊。經過半年,得以有巴氏量表為依據,決定是否可以聘請外籍看護。

 

資格符合、申請外籍看護,也需要約半年時間。家人討論,由於白天都得上班、小父親四歲的母親也不適合擔任照顧工作,加上家住舊公寓四樓,父親要上下樓並不方便,在等待外籍看護的這段過渡期,決定先將父親送去安養中心。

 

送安養機構一年

再遠都要見爸爸

 

透過別人介紹,家人選定了一家位於新北市新店山邊的一家私立安養機構。即使那兒離家遠、想去看父親,單程得搭巴士花上一小時車程,但因為那裏環境好,家人還是通過,將父親送往那裏,每星期小西至少去看父親三四次,「一有時間就去,做子女應該的啊,就是想看看爸爸,陪陪他。」

 

小西記得,和家人將父親送去安養中心的那天,父親哭了、覺得家人不要他了。這也讓小西和家人更覺得、即使路程再遠,也得盡所有可能、經常來探視陪伴父親。當時小西父親到安養中心住的是三人房,每月費用約3萬5千元,離開醫院的父親,可以站立,但不太能行走,大多時候坐在輪椅上。後來親戚說,宜蘭有間安養院,各方面也都很好,家人就將父親送去宜蘭,父親一度大哭,但家人無論再遠,都無怨言、盡量抽時間去陪伴他。

 

小西坦言,看到父親病苦,家人身心也都煎熬,「就算哭,我們也躲起來哭,不讓爸媽知道。」這期間,家人經常討論如何處理面對。就以請外勞這件事來說,有個外人進到家裡來,家人總是難免感到彆扭不習慣,但是家人都覺得「還是希望爸爸在家裡。在家裡,他最熟悉,我們能經常看到爸爸也很好。」

 

▲將生病的爸爸暫時送往安養院後,家人還是常來探望。(此為情境示意圖,非當事人)

 

三名外籍看護接棒照顧

雇主管理傷腦筋

 

小西的父親中風後約一年,外籍看護來了,而父親也終於回到家裡。哥哥花了20多萬元,為父親買了爬梯機,只是父親已不愛出門。

 

來到小西家的,是從印尼峇里島小島來的Anna。那是Anna人生第一次到台灣,30多歲的她有165公分高,算是高大,適合照顧壯碩的父親。不過溝通上,Anna的語言不是太通,家人安排Anna就住在父親旁邊,方便就近照顧。當時小西的父親可以進食,在Anna的幫忙下,每個晚上,父親都拿著拐杖,在家裡走一圈,保持活動。

 

請外勞的費用大約是每月兩萬多元,小西每月出5千元,哥哥阿莎力、主動提出,願意出兩份。家人當然也感受到與外籍看護文化、生活習慣的不同,需要對彼此更多的了解。

 

Anna在小西家待了三年後離開,期間吃得很不錯,胖了10公斤。但是第二位外籍看護,就讓小西與家人頗傷腦筋。她不是第一次來台灣,語言溝通也比Anna好些,但她的精神狀況有些問題,甚至不吃飯、還出現了些幻聽、幻覺的狀況,後來甚至常說「我帶阿公回印尼」、「全家福照片有多一個人」等等。

 

當時小西的母親懷疑,家裡有些東西好像不見了,小西與哥哥也不確定到底是母親記不清楚,還是真的東西不見了,只是這位外勞的精神狀態不太對,讓家人開始擔心「不知平常她是怎樣對待爸爸」,決定輪流在家,不讓父親與外勞獨自相處。

 

才一年,小西與家人最後還是只得請仲介將她帶走。但她離開,下一位接替人選還沒來,大約一個多月的空窗期,只得從「黑市」找臨時看護,費用是一天1200元,臨時看護很精明,堅持「只照顧阿公」,其他一概不管。

 

一個多月後,第三位外籍看護瓦娣來了。因為瓦娣前一位雇主往生,仲介代她接下照顧小西父親的工作。只是瓦娣的工作態度並不好,無論餵食、按摩等都頗隨便,到後來,小西的父親身上出現了些皮膚病問題,皮膚長了許多小水泡,甚至潰爛,每晚得花上兩小時換敷片,這與照顧品質好壞,實在脫不了關係。

 

父親病苦走完人生路

家人凝聚相扶持

 

當時小西的父親已經裝了鼻胃管,心情上,父親厭世,看在家人眼裡,更是五味雜陳、百感交集。家人都看得出父親的不快樂、幾乎沉浸在沮喪的情緒中,加上無法表達,家人只能從父親嗯嗯阿阿的聲音中去猜測意思。

 

從2011年父親中風,到2017年4月底父親過世,這期間對小西與家人來說,「急診室人生」經常上演,但也因為父親的病苦,兄弟姊妹感情變得更融洽,經常討論父親的事,幾乎所有的考量,都以感謝父親為家庭付出,而做出一致的決定。小西的母親,也曾擔心,無論是父親送安養院、或是經常需要回診、復健等等,會讓子女太累,怕父親的狀態拖累了大家。但終究,一家人在這七年間,「感情更深了。」小西回憶這一路走來、想到家人的互相扶持、加上思念父親,還是掉下了眼淚。

 

2017年四月底,醫師說「差不多了」,小西的父親自加護病房轉往單人房,這兩天,全家人都不曾闔眼,父親疼痛不已,家人也曾為了要不要急救,感到萬般煎熬。最後家人請求醫院只為父親打嗎啡、減輕疼痛,順其自然地送走了80歲的父親。

 

對家人來說,雖然萬般不捨,但也告訴自己,父親終於解脫。「真的很感謝家人一起,我們無法預期父親的狀況會如何,但我們很清楚,不論多久,兄弟姐妹都會一起扛起來。」小西再次紅了眼眶,「是父親讓我們與家有了更深的連結,讓我們想回家,家人有更深的凝聚力。」

 

回憶過往,以中風病患家屬過來人的身分,小西誠心期盼,醫療規劃能更體貼,「每 28天就要換醫院的掛號人生,真的像夢魘一樣。」她也說,「我知道在許多家庭,照顧長輩或病人的責任常落在一個人身上,但是,『還是得適時示弱吧』,長期照顧,真的不是一個人扛得下來的。」

 

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