《病人自主權利法》 將上路!柯文哲:重新思考生命意義

撰文 :林芷揚 日期:2018年10月09日 分類:醫療照護 圖檔來源:林芷揚攝影
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自己的臨終自己決定!亞洲第一部全面保障病人自主權的《病人自主權利法》即將在明(108)年1月6日正式施行,台北市長柯文哲今(9)日公開示範簽署「預立醫療決定」(AD),呼籲民眾即早簽署,讓人人嚮往的善終不再只是想像。

▲台北市長柯文哲。(攝影/林芷揚)

 

行醫三十年的柯文哲指出,他有長達十七年的時間待在台大醫院外科加護病房,照顧無數急重症病人,「看著人抬進來、抬出去」讓他對生死有很多想法與感觸。柯文哲表示,儒家思想忌諱談論死亡,但「自己的生命為什麼不能自己決定?」

 

醫師就像園丁,沒辦法改變春夏秋冬,卻可以讓花園更美麗。《病人自主權利法》可以讓民眾重新思考生命的意義以及「怎樣才算是活著」。

 

柯文哲表示「醫師是人不是神」,醫界必須正視醫療的極限,因此《病人自主權利法》對醫護人員也是一種保障與尊重專業判斷的表現。

 

▲台北市長柯文哲(右二)與前立委楊玉欣(中)。(攝影/林芷揚)

 

衛福部次長薛瑞元指出,過去醫界和民眾普遍忌諱死亡,甚至將病人過世視為是醫療的失敗,但其實善終也是醫療的一種,醫師可以給予病人更好的結果,《病人自主權利法》也將顛覆醫界面對死亡的觀念與做法。

 

《病人自主權利法》由「罕病天使」、前立委楊玉欣等人推動完成立法,楊玉欣於立委卸任後成立病人自主研究中心並擔任執行長。楊玉欣表示,身為罕見疾病患者,非常能夠體會病友對這項權利的渴望,希望在生命的最後一程保持尊嚴。

 

▲台北市長柯文哲(右一)與前立委楊玉欣(中)。(攝影/林芷揚)

 

具體來說,《病人自主權利法》保障民眾就醫時「知情、選擇、就醫」的權利,同時賦予「拒絕醫療」的權利,讓身體進入自然關機的過程,但這與自殺協助、安樂死的「加速死亡」完全不一樣。

 

 

另一方面,現有的《安寧緩和醫療條例》只有保障末期病人的善終權益,《病人自主權利法》則是擴大保障的疾病類別,包含:末期病人、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智,以及其他經中央主管機關公告的重症。

 

《病人自主權利法》允許拒絕的醫療選項範圍也比《安寧緩和醫療條例》還要廣,不需要等到末期瀕死的時候才可以執行相關措施,可以減少病人的痛苦,同時醫療人員也會提供緩和醫療,繼續照護病人。

 

 

民眾無論是健康或生病時,只要是成人、意識清楚且能夠明白表達意願,就可以事先簽署預立醫療決定(AD),針對特定醫療選項做出選擇。

 

 

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《病人自主權利法》明年上路 民眾可預立醫療決定

撰文 :林芷揚 日期:2018年04月16日 分類:熱門文章 圖檔來源:達志
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孫夢萍女士原從事舞蹈教學工作,獨自撫養兩個子女長大,日前發生車禍,幾乎使她全身癱瘓。為了不讓孩子未來在她病床旁忍受悲傷的同時,還要為了做出醫療決策而痛苦,孫女士根據《病人自主權利法》,預立醫療照護諮商與預立醫療決定,與孩子達成臨床情境的共識。

車禍發生之後,孫夢萍女士回憶:「當時我曾經簽過一疊厚厚的、聽取醫生告知我生命可能隨時終止的實驗手術同意書,戴著全套醫療頸椎護具,咬牙忍痛走過一段又一段的復健…我擔心左半身手腳因為永久性的傷害,再也無法抱住孩子的那份心痛…。」

 

其後,孫夢萍女士向試辦單位台北市立聯合醫院預約「預立醫療照護諮商」及簽署「預立醫療決定」,與諮商團隊和兩個孩子,逐一討論醫療照護及善終的選擇,寫下「我接受維持生命治療與人工營養及流體餵養,但希望醫師評估時間不要超過六個月」。

 

對於緩和治療的期待則是「請經常幫我洗澡、按摩」,最後特別聲明「我一定要知道自己的病情,無論多嚴重,同時請陪伴我走過臨終情緒反應」。

 

▲民眾孫夢萍女士分享預立醫療決定經驗。(圖/台北市衛生局提供)

 

基於對醫療自主、生命尊嚴的重視以及提升醫療照護品質,《病人自主權利法》於105年1月6日經總統公布,預計108年1月6日正式施行。衛福部已於107年4月12日預告病主法相關子法規。

 

《病人自主權利法》第4至6條保障病人本人的「知情、選擇及決定權」,明定知情為病人權利。

 

另外,病人事先可以透過「預立醫療照護諮商」的醫病溝通過程,立下書面的「預立醫療決定」,表達自己在五款特定臨床條件時,選擇接受或拒絕「維持生命治療」以及「人工營養及流體餵養」的意願,並且可以隨時撤除或是修改。

 

《病人自主權利法》第9條規定,意願人為預立醫療決定,應符合下列規定:

 

一、經醫療機構提供預立醫療照護諮商,並經其於預立醫療決定上核章證明。

二、經公證人公證或有具完全行為能力者二人以上在場見證。

三、經註記於全民健康保險憑證。

 

同法第14條規定,病人符合下列臨床條件之一,且有預立醫療決定者,醫療機構或醫師得依其預立醫療決定終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養之全部或一部:

 

一、末期病人。

二、處於不可逆轉之昏迷狀況。

三、永久植物人狀態。

四、極重度失智。

五、其他經中央主管機關公告之病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形。

 

值得注意的是,《病人自主權利法》不是倡議安樂死,該法第14條所指的五類臨床狀況,多為缺乏生命品質,而生命的品質與生命長度,取決於個人的價值觀。因此,與其讓親屬在緊急時刻天人交戰,不如提早為自己的醫療權益發聲。

 

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失智症末期要不要急救?安寧療護給病友善終

撰文 :林芷揚 日期:2018年05月03日 分類:醫療照護 圖檔來源:達志
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失智症晚期和癌症末期一樣,都是威脅生命的重大疾病,但台灣社會普遍對此認知不足,因此對失智症晚期仍積極救治,使得許多病友在生命末期仍承受諸多痛苦。

高雄醫學大學醫師陳炳仁分析健保資料庫發現,台灣失智患者生命最後一年,有高達七成接受過管灌餵食、六成曾接受氣管內管插管及呼吸器治療,三成曾執行心肺復甦術急救,近兩成仍在洗腎,比率遠高於歐美先進國家,在亞洲國家中也偏高。

 

失智患者末期受苦

建議改採安寧照護

 

而且,失智病人接受氣管內管插管、呼吸器治療及心肺復甦術急救的風險是癌症病人的四倍以上,這些治療幾乎集中在過世前一個月,失智患者並沒有因此順利存活,反而是在生命終點受盡折磨。

 

英國布里斯托大學醫學院教授朱利安(Julian Hughes)表示,失智症晚期與癌末患者有許多相同之處,例如使用許多維生醫療與急救處置,但對患者已沒有幫助,失智症安寧照護應採取以人為本的照護模式。

 

事實上,台灣健保從2009年開始,已將失智者納入安寧療護服務對象,但至2013年底為止,接受安寧療護的失智者僅佔總人數的1.64%,其中很多人還是因為同時罹患癌症,才會接受安寧療護。

 

而且,沒有罹患癌症的失智症病人,即使接受安寧療護後,仍有高比率接受維持生命治療。

 

▲民眾可上網下載電子版《失智症安寧緩和醫療照護指引》,文末附有網址連結。(圖/台灣失智症協會提供)

 

多認識晚期失智症

修改安寧收案條件

 

事實上,失智症和癌症一樣都是會威脅生命、導致死亡的重大疾病,但民眾與醫療人員普遍對此沒有充分認知,因此傾向積極救治,而不是選擇及時採取安寧緩和療護來照顧失智患者。

 

陳炳仁醫師建議,台灣應提升社會對失智症晚期的了解,進而做出適當的醫療照護選擇,呼籲應推廣失智症的安寧緩和療護。不過,目前健保失智安寧療護的收案條件並不適合失智患者,專家指出健保署應修改健保的失智安寧收案條件。

 

失智者家屬尋共識

病友預立醫療決定

 

台灣失智症協會理事周貞利陪伴失智症的父親及婆婆超過十年,她表示若家中有失智症患者,全家人都要努力認識這個疾病的樣貌,並了解在病程中家屬能做的因應措施,每隔一段時間都應討論並達成共識,當疾病到了晚期病程,才不致於不知所措,也較容易接受安寧療護,讓失智家人獲得善終與平靜。

 

▲台灣失智症協會理事周貞利提醒,失智症患者的家屬每隔一段時間就要討論對疾病的因應措施,並達成共識。(圖/台灣失智症協會提供)

 

明年將上路的《病人自主權利法》強調,失智患者應盡早進行預立醫療照護諮商與預立醫療決定,建議失智者可以及早與家人、醫療團隊共同討論,從而尊重其自主意願使其安詳善終。

 

失智症安寧緩和醫療照護指引

 

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不想被插管卻沒簽「預立意願書」安寧醫師點出問題

撰文 :許禮安的安寧療護與家醫專欄 日期:2018年05月24日 分類:熱門文章
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前陣子想到:按照「安寧緩和醫療條例」規範的「預立意願書」,其實只是一張「善終報名表」,報名之後會不會被錄取,能夠稱心如意的進入「善終」行列,如你所願的不要被插管折磨,恐怕還得看你的福報夠不夠?至於沒寫報名表的,要得善終是更加渺茫啊!

我去年(106年)11月17日週五下午,曾到台北市殯葬管理處第二殯儀館演講「安寧療護生存美學」。

 

今年3月16日週五下午兩點到四點,受邀到高雄市殯葬管理處行政中心三樓大禮堂,對一群殯葬業者演講「悲傷關懷與心理陪伴」。

 

我開玩笑說:「希望可以到全台灣的殯儀館演講,請各縣市的殯葬管理處趕快跟我約時間。」

 

現場總共45位殯葬業員工與老闆,全部都希望將來萬一重病末期不要被插管,可是已經簽好「預立意願書」的竟然只有一位。

 

我說:「柯文哲醫師說:人只有兩種死法,一種是有插管,一種是沒插管。我的說法是:人只有兩種死法,一種是有準備,一種是沒準備。」

 

我接著說:「你們從事殯葬業,每天看那麼多的死人,你自己不想被插管,可是竟然都沒準備!你說不要被插管、不想死得很痛苦,卻不知道可以事先簽好一張預立意願書,才能夠保障你將來不會被插管、被折磨。」

 

我近年來發現這個問題非常嚴重。

 

我從去年到今年,去高師大對教授講師們演講、到中山大學社會系研究所對教授和碩士研究生演講、去屏東縣醫師公會對資深醫師護理師演講、去各大醫院對醫護人員演講,都發生一樣的問題:絕大多數的人都不想被插管,卻只有極少數人簽好「預立意願書」。

 

學術界教授們鑽進象牙塔,不知道與自身切身相關的法律,社會系研究所碩士生不懂社會趨勢和自身權益。醫療體系的醫護人員應該知道預立意願書,甚至每天追著末期病人簽署,卻不覺得自己更需要簽署,畢竟「天有不測風雲,人有旦夕禍福」,很多末期病人都是家屬跟我們說:「他從來不生病,一檢查就癌症末期」。

 

殯葬業者的心態上可能是「死道友,沒死貧道(台語)」,從來不知道可以簽署「預立意願書」,連「善終報名表」都沒填寫,就很難有可能得到「善終」。

 

可是,這根本不歸我管也不關我的事,應該對社會大眾宣導觀念的,是衛生福利部和健保署的責任啊!

 

(本文為高雄市張啓華文化藝術基金會 執行長 許禮安 醫師授權,原文刊載於此

 

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仁醫走進社區助善終 北市聯醫力推居家安寧

撰文 :林芷揚 日期:2018年06月19日 分類:醫療照護 圖檔來源:達志
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高齡浪潮席捲全球,台灣也已邁入高齡社會,人口老化帶來的長期照護議題備受關注。台北市立聯合醫院推廣社區居家安寧,幫助末期病人在家善終,成效良好,日前獲得第一屆政府服務獎,更是「專案規劃類機關」十個獲獎者中唯一獲獎的醫院。

第一屆「政府服務獎」共有174個機關參獎,最後僅評選出30個得獎機關(整體服務類機關20個、專案規劃類機關10個),登上得獎名單實屬不易。

 

更舒適更有尊嚴

社區安寧是趨勢

 

高齡社會到來,許多長者因病反覆進出醫院、三不五時送急診搶救,有些臥床病人居住的老舊公寓沒有電梯,每次送醫更是一種折磨。生命最後,我們還能不能保留一絲尊嚴?

 

居家安寧是答案,也是全球趨勢。台北市立聯合醫院總院長黃勝堅指出,社區居家安寧可以幫助末期病人在熟悉的環境與親人陪伴下,舒適且有尊嚴的離世,同時讓家屬沒有遺憾。

 

▲台北市立聯合醫院總院長黃勝堅力推社區居家安寧,造福末期病人。(攝影/林芷揚)

 

台北市立聯合醫院正朝向「亞洲第一個以醫院/社區為基礎的醫療機構」目標,協助有意願在家善終者獲得居家安寧療護。目前累計收案1077人,106年照護人數佔全國8%,全台第一。

 

▲居家安寧照護讓病人在家中就可以得到全方位的照顧。(圖/北市聯醫提供)

 

十大疾病末期者

可加入安寧照護

 

許多民眾誤以為只有癌末病人才能接受安寧照護,事實上,台北市立聯合醫院社區安寧發展中心主任孫文榮表示,該院的收案對象包含癌症、失智症、心臟疾病、肝臟疾病、腎衰竭等十種疾病的末期病人。

 

值得注意的是,在北市聯醫的照護對象中,106年非癌症病人占率也已成長至58.35%,和國際非癌症安寧比率60%相當,與國際水準看齊。

 

每兩週居家訪視
在家善終更安心

 

以台北市立聯合醫院來說,經過醫師評估並由病患本人或家屬簽署安寧緩和醫療同意書後,即可納入該院的社區安寧照護服務。

 

▲對於不方便外出的臥床病人來說,居家安寧照護非常重要。(圖/北市聯醫提供)

 

安寧團隊的醫師和護理師會視個案情況,一般是每兩週居家訪視一次,每次大約一小時。針對情況不穩定的病人,訪視頻率可能增加至每週一次。平時若病人有突發狀況,家屬可撥打24小時諮詢專線,提供病患更好的日常照護。

 

在團隊的努力之下,台北市立聯合醫院在平均照護人數、醫師、護理、社工等訪視次數及總訪視次數,佔全國比率排名分屬第一或第二名,家屬團隊的滿意度也高達97.3分。

 

另外,106年照護對象在宅死亡比率已成長至57%,整體死亡照護對象期望死亡地點符合率亦提升至89.1%,死亡照護對象符合在宅善終率則提升至89.4%。

 

跨專業整合照護

急診設安寧服務

 

每次家訪除了醫師和護理師到場之外,根據病人需求可能還會照會社工師、營養師、中醫師等專業人員,滿足病患需求。

 

▲除了看診之外,安寧團隊也提供病人在營養與日常生活上的改善建議。(圖/北市聯醫提供)

 

除了社區安寧照護之外,台北市立聯合醫院更首推安養機構社區安寧照護、建立急診安寧緩和醫療照護服務,甚至開創中西醫整合的安寧模式。

 

急診安寧的部分,孫文榮主任解釋,末期病人送至急診後若還要插管、電擊或送往加護病房,對患者是一大負擔,因此急診醫師若判斷患者已是末期病人,就會告知家屬還有安寧照護的選擇,家屬可以現場決定是否讓病人轉為安寧照護,減少往返醫院的痛苦。

 

中醫師發揮專長

改善病人失眠痠痛

 

中西醫整合的部分,林森中醫昆明院區醫務長葉裕祥指出,末期病人常有失眠、痠痛、便祕、食慾不振的困擾,中醫師配合團隊居家訪視時,會針對患者的狀況給予適當舒緩與飲食衛教,病家對中醫照護的接受度也很高。

 

比如,給予食慾不振的患者開立健脾胃的中藥處方;替肌肉痠痛的病人進行推拿或塗抹中藥水緩解;協助失眠病患進行穴位按壓等。除此之外,還會提供辛苦的照顧者一些中藥膏、藥布以改善腰痠背痛的現象。

 

▲圖為牙科到宅服務,照顧中、重度身心障病人的口腔衛生。(圖/北市聯醫提供)

 

孫文榮主任強調,社區居家安寧照護不是一個人就能做,需要整個團隊齊心協力進行。雖然投入居家安寧相當辛苦,但確實幫助許多老人家在宅善終,非常值得!

 

台北市立聯合醫院未來將持續帶動基層社區、醫療機構投入,增進台灣安寧療護品質,達到「病人善終、活人善生、生死兩相安」的願景。

 

台北市都會型社區安寧照護簡介短片

 

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生死兩相安!黃勝堅:安寧療護減少痛苦,更化解人生恩怨情仇

撰文 :林芷揚 日期:2018年06月21日 分類:醫療照護 圖檔來源:林芷揚
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急診室裡,突然送來一位骨瘦如柴、喘得上氣不接下氣的老先生,醫師一看立刻對病人兒子說:「你父親現在呼吸衰竭,如果不插管很快就會走了!要不要救?」救人是醫師的天職,簡單一句問話卻讓家屬的心狠狠揪成一團。

台北市立聯合醫院總院長黃勝堅說,急診室常常送來這樣的病人,醫護人員有告知義務,也必須尊重家屬,但「你這樣問我,我怎麼回答?」

 

「病人已經臥床痛苦了四、五年,現在有機會去做神仙了,插管後又被卡在這裡,之後不行再氣切,再送去呼吸照護病房…。」黃勝堅不捨地說。

 

▲台北市立聯合醫院總院長黃勝堅力倡安寧善終觀念。(攝影/林芷揚)

 

社會急速老化

安寧是未來趨勢

 

為了讓末期病人走得更舒適、更有尊嚴,台北市立聯合醫院近年推行居家安寧,把傳統安寧病房搬到病人最熟悉的家裡,服務受到病家肯定,日前榮獲第一屆政府服務獎。

 

台灣已是高齡社會,不出十年就會變成超高齡社會,臥床在家的長者只會越來越多,「你出不來,那我把愛送進去。」黃勝堅擁有豐富的安寧療護經驗,2012年擔任台大醫院金山分院院長期間首創居家安寧,走進偏鄉照顧想在家善終的末期病人。

 

▲時任台大醫院金山分院院長的黃勝堅前往病人家中探視。(攝影/林煒凱)

 

「我們照顧得很好,病人走的時候是微笑的,待在自己家裡,子孫隨侍在側。我那時候才發現,咦!連在家裡都可以顧到這樣,真的是舒適而且有尊嚴。」

 

重症末期病人

還有安寧選擇

 

身為神經外科醫師的黃勝堅,曾經長期守在加護病房面對腦部重症患者,看過太多生命垂死前承受的痛苦,以及家屬見到病人受盡折磨後抹滅不去的陰影。於是,黃勝堅決定將善終觀念帶進加護病房與一般病房。

 

「後來我會告訴家屬,這個我救不起來,但是我會好好照顧他。」面對生命末期,黃勝堅強調,「醫生要會CPR,也要會放手,懂得尊重病人,要有能力提供舒適、尊嚴的照顧。」

 

生死交關之際,不是只有「拚到底」或「放棄」這兩個選項,全力搶救和安寧療護就像向左、向右的兩條路,方向不同但都盡全力去做;安寧絕對不是放棄,只是選擇不同。

 

回到急診室的情境,那位呼吸衰竭的老先生,還有什麼選擇?

 

黃勝堅建議,不妨這麼告訴家屬:「伯伯缺氧很辛苦,我們現在給他氧氣,但是早晚需要面對。爸爸臥床很久了對嗎?我們也可以給他插管,但是很辛苦,現在法令允許可以讓他舒適、尊嚴的,這樣好不好?」

 

安寧全面照護

實踐醫療永續

 

安寧療護是尊重人性與病人自主權的善終方式,並能實踐醫療永續。「如果你沒有安寧的概念,會用掉很多無效醫療,那就會拖垮整個醫療照顧體系。」

 

黃勝堅舉例,當他走進台北市病人家中才驚覺,「哇!他已經在三家醫院拿藥了,平均一天吃十五顆,我們碰過最多的一天吃二十六顆!藥都重複啊!」

 

居家安寧團隊不只提供醫療,更幫助病人重整生活、媒合社福資源。重複用藥的,請藥師來整合藥物;營養不良的,請營養師來指導飲食;屋內髒亂的、獨居沒有人送便當的,都有相應的長照資源可以介入。

 

修補生命裂痕

身心靈都安寧

 

生活整頓好了,心靈也要淨化。黃勝堅強調,安寧療護是身、心、靈三方面同時達到安寧,心中真正放下的病人,交感神經系統就會進入「關機」狀態,減輕生理疼痛感,因此臨終前必須了無遺憾。

 

 

曾經有位阿公對醫護人員說:「要走了,總是要跟一些人說對不起…就我前妻啦!總覺得欠她一句對不起…。」安寧團隊花了一個多月,真的替阿公找到四十年前離異的前妻,帶著孩子、孫子前來探視,生命最後一刻終於彼此和解。

 

團隊還曾陪一位阿嬤回南寮老家,再看一眼她最眷戀的漁港海岸;也曾陪癌末病人從台北搭救護車回台東老家,再望一望那片都蘭深山中的祖傳果園,兩三周後便安心辭世。

 

黃勝堅說,安寧其實是「生死兩相安」,臨走時道歉、道謝、道愛、道別,修補生命裂痕、化解恩怨情仇,病人帶著微笑安心地走,活著的人也沒有遺憾,這樣的死亡照護更能激發社會正能量。

 

「我常講『面對死亡、學習愛』,如果你願意勇敢面對死亡,就會發現愛的力量非常、非常大!」

 

▲台北市立聯合醫院總院長黃勝堅提醒,臨終前完成道歉、道謝、道愛、道別,心中沒有遺憾才能達到身心靈都安寧的境界。(攝影/林芷揚)

 

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