就算成了植物人也還是家人…愛是永遠的進行式

撰文 :寶瓶文化 日期:2018年09月26日 分類:熱門文章
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那位照顧植物人的家屬告訴我:「每回握住她的手時,都感覺到她有回握我的手,這點已經足夠使我們感恩了。」

文/穆琳醫師Muk Lam

 

植物人

 

有一次夜晚值班,一位長期臥床、無法溝通的植物人病患因肺炎入院。為病人做過檢查後,見她的女兒和兒子都在床邊陪伴,我就順便與他們溝通,確定他們同意不為病人做心肺復甦術。

 

兩人沒多考慮,都同意了,不過接著問我:「醫生,最近我們留意到媽媽的腿上有疹子。」

 

我拉高病人的褲管一看,在她的小腿上確實生了一些疹子,還有幾個頗大的圓形水泡,內含透明液體,將塑膠膜狀的淡黃色表皮繃得緊緊的,水泡沒有破損。

 

我說:「這應該是類天檓瘡吧,我們會開類固醇藥膏給她搽。」

 

類天檓瘡是好發於銀髮族的自體免疫疾病,患者身上會長水泡。

 

女兒擔心地問:「類固醇會不會對她不好?確定是這個病嗎?」

 

「搽局部,不要緊的。」我答:「這個樣子看起來就是檓瘡,但如果你們真的想確診,得做皮膚組織的切片檢查。切片檢查的風險很低,也不太痛,就是切一點點皮膚去化驗而已,假如你們想知道答案,我們也可以做。不過,做不做並不會影響治療,無論如何我們都會給類固醇。」

 

一對子女互望一眼,接著女兒代表開口說:「做吧!」

 

我切下一小片皮膚送去化驗室,同時開了抗生素治療肺炎,以及藥膏治療疹子。

 

 

幾天後,病人的病況改善,便出院了。又過了好幾天,實驗室的化驗報告寄了過來,證實了我第一眼的診斷。

 

當然,這種病人去得快,來得也快,沒過幾天,我又在值夜班時,見到那個病人與她的一對兒女。

 

先依照慣例確認病人不接受心肺復甦術後,我告訴他們:「上回的報告回來囉,確實是類天檓瘡。」

 

兒子笑了,說:「我猜也是。這幾天用了類固醇藥膏後,疹子的確消了很多。」

 

 

這是一件小事。做皮膚切片的風險很低,又不會影響治療手法,無論做不做都不會帶來巨大的影響。

 

而另一方面,病人已是植物人,腿上長檓瘡,無論治不治也都不會造成什麼巨大的影響;當然不是說植物人身上長了檓瘡不值得治療,而是即使治好了,也不會為病人的生活品質帶來戲劇性的變化。

 

事後,我仔細反思:為何這樣一件不會造成任何長遠影響的小事,卻令我印象如此深刻?

 

除了能幫助病人之外,「你為什麼想當醫師?」

 

許多參加醫學院面試的學生被問到這個問題時,都愛如此作答:「因為我想幫助病人。」

 

的確,有不少醫療手法能立竿見影地改善病人的生活品質,然而另一方面,西醫對於植物人的幫助卻相當有限。照顧植物人有如跑跑步機,就算做到最好的狀況,也還是在原地踏步。

 

偏偏如今醫學發達,病人中,有一半都處於植物人的狀態,對於一心只想幫助病人、希望見到病患進步的醫護工作者來說,難免常有挫敗感。

 

不過,當醫師除了幫助病人之外,還是有許多樂趣的,比如說「求真」:類天檓瘡只是我的臨床診斷,而經過化驗,組織學的知識證實了這項臨床判斷,真令我高興。

 

又比如說幫助病人的家屬。當那位植物人病患的兒子微笑時,我心裡不由得好奇:他是為了母親的皮膚狀況改善開心,還是為了確診而開心呢?

 

或許兩者皆是,我永遠也不曉得令他快樂的確切理由,正如我不會知道這一切對他的意義有多大。

 

活了一百歲的婆婆

 

 

在我以實習醫師身分值班的第一個下午,得為一位一百歲的婆婆宣告死亡。

 

護理師傳呼的前一秒,我正在與一條血管搏鬥,而後當我跑去婆婆那間病房時,手上還有十幾件工作等著我完成。

 

那是我第一次宣告死亡,什麼都不懂,事前得先在死者床邊與護理師一一確認流程,說到幽默處還忍不住發笑,因為我精神愈緊繃,就愈愛笑。

 

就這樣嘻嘻哈哈地宣告死亡後,我帶著笑走出床簾,看見家屬們剛好趕到,護理師馬上收起笑容,清清喉嚨,對我說:「你跟他們說兩句吧。」

 

我在口罩下的嘴角還正揚起,眼角應該也是瞇瞇的,一切都令我擔心自己來不及收拾好臉上的表情,但是聽護理師的指示是我們實習醫師的自然反應,於是我反射性地望向家屬。

 

這時,其中一位像是孫女的女子開口了,先說了句:「你好……」然後我看見她的眼眶紅了。

 

那時,我的感覺又愉悅又古怪。我尚未徹底脫離在床簾內與護理師你來我往對話的心境,同時我心想:病人已經一百歲了,或許早在十年前就癱在那裡了。

 

她死了,是現在式;她不能動了,是過去式。

 

而她的家人那麼傷心,是為了失去現在的她傷心呢?還是為了失去十年前的她傷心呢?

 

 

我曾告知許多植物人病患的家屬,他們一直躺在病床上的親人大概「撐不過這回了」,接著見他們潸然淚下,我知道他們必然是愛家人的,也因此必然會傷心。

 

在我看來,這些眼淚與其說是為現狀改變而生的傷心,倒不如說是針對回憶的鄉愁,充滿懷舊的感傷。或許我這樣想是帶點刻薄的。

 

愛是永遠的進行式

 

 

當我第八次嘗試說服一名植物人的家屬同意我們不做心肺復甦術,他告訴我:「每回握住她的手時,都感覺到她有回握我的手,這點已經足夠使我們感恩了。」

 

當時我冷冷地說了句:「那就好。」內心默唸著那句沒說出口的負氣話:「你高興就好。」

 

我氣惱他不懂急救的意義,甚至刻薄地猜度他感受到的病人反應有多少出於他的幻想;然而,在那肆掠我心的怒火之中,隱隱約約浮現一盆小學時養過的仙人掌盆栽,它不會動,甚至不會移向有陽光的地方,但我好喜歡它,為它的每一分生長而驚喜。

 

從前,我堅信愛是在相處中建立起來的,否則便不夠確實。而如今我漸漸明白,家屬們藉著回憶、呼氣、排汗與偶一觸發的震顫,去愛一個植物人,也未嘗不是一種修行。

 

 

(本文節錄自《病床上的選擇權:一個年輕醫師對生命與人性的誠實反思》,寶瓶文化,穆琳著)

 

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關懷父母最後的心願 實現最美好的告別

撰文 :木馬文化 日期:2018年05月18日 分類:熱門文章
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或許有些人會覺得失落,因為會這樣認為:「自己與父母意見不合,他們都當我爸媽多少年了,為什麼連這種事情都不懂呢?」我很了解這樣的心情。

文/清水晶子(日本生活品質協會代表理事)

 

親子之間也未必就能心意相通

 

父母與孩子生活在完全不同的世界,所以價值觀不同或者意見不合是理所當然的事情。親子關係必須在溝通中建立,和他人之間的關係沒什麼兩樣。若只認為血脈相連所以就能互相了解,或是就應該懂得彼此,這些都只是我們自己的想像。

 

當你與父母處不好的時候,請你回想一下自己對父母的態度是否太過強硬?有沒有強迫他們接受自己的說法?

 

接下來也為大家介紹幾個拉近親子距離的具體重點。

 

拉近親子距離的五個重點

 

  • 好好利用節慶

 

見面聊天依然是與父母溝通的重點。

 

住得離老家遠的人、錯過拜訪時機的人,可以好好利用過年、中元節、清明節、自己的孩子的入學典禮、兒童節、為父母祝壽、生日、結婚紀念日……等各種節慶活動,找機會與他們見面。

 

  • 把父母當成客戶

 

如果真的很難與父母相處,我建議把他們當成客戶。

 

工作遇到的客戶窗口就算是非常討厭的人,只要能夠取得大筆訂單,你也會努力跑業務吧?父母就像大客戶,因為你說不定能夠繼承房子。如果事先知道父母背著債務,你或許也能避開。

 

這樣的說法或許很無情,但試著從這個角度展開溝通也是一個方法。有時候稍微畫清界線,戰略性地增進與父母的感情也是必要的。

 

  • 每個月打一通電話

 

高齡者的健康狀態只要一個月就有可能急轉直下。病情可能突然惡化,失智症也可能加重。所以盡可能每個月與父母見一次面。

 

住得遠的人,也至少試著每個月打一通電話。使用 Skype 之類的網路電話或者透過社群網站溝通也是不錯的方法。

 

  • 敏感的話題可以拿別人當例子

 

突然提起照護、財產、墓地之類的話題會嚇到父母。

 

甚至可能招來父母的誤解:「孩子希望我早點死嗎?」、「孩子的目的是財產嗎?」所以討論這些敏感的話題時,請用別人的例子當成開場白。

 

譬如「某某的父親,好像因為墓地問題發生糾紛。」、「某某照護父母似乎很辛苦。」這麼一來父母也會比較願意聽。

 

由理財規畫顧問或律師等專家介入協調也不錯。只要不讓父母覺得「自己被孩子牽著走」,就不會傷害他們的自尊心。

 

  • 不要試圖一次全部解決

 

「必須與爸媽討論才行!」但我們不能因為心急,就試圖把所有事情一次問清楚。請你慢慢來。首先請從一天實現本書的一個項目開始嘗試。

 

但也不是要你煞有其事的宣布:「讓我們討論今天的議題吧!」而是希望你簡短地花五至十分鐘的時間,不經意地問他們:「上個禮拜的健康檢查報告出來了嗎?結果如何呢?」等等。

 

煞有其事會讓父母心生警戒,覺得自己被當成老年人對待,進而與你吵起來。但如果父母太過不當一回事,只當成是一般閒聊,態度稍微慎重一點或許也不錯。

 

也需要與自己的伴侶討論

 

如果你已經結婚、擁有伴侶,與伴侶討論對父母的想法也很重要。因為就算是夫妻,與父母之間的關係、對父母的想法也截然不同。

 

有時候自己想要提供父母協助,伴侶也不一定同意。而伴侶如果說自己父母的壞話、不把他們當一回事,也令人不快。請先與伴侶一起決定彼此能為自己的父母做到什麼程度、不能做到什麼程度,尤其金錢問題最好先講清楚。

 

一般來說,父母會先離去。父母過世後,與自己一起生活的人就是伴侶。所以伴侶的存在非常重要。如果沒有伴侶的諒解,也很難為父母提供協助吧?

 

照護父母非常辛苦。有些人會擔心未知的狀況吧?也會吃不少苦吧?但另一方面應該也能從中得到許多發現。這些都是無可取代的經驗,未來也總有一天將發揮作用。

 

因為自己離開這個世界的日子終究也是會到來的。

 

(本文節錄自《在告別中學會更愛父母》,木馬文化,清水晶子著)

 

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摔東西、情緒失控、活在自己世界?他們用愛包容,見證長照「奇蹟」!

撰文 :新高齡社會 日期:2018年07月30日 分類:醫療照護 圖檔來源:達志
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談起長期照顧,一般都會想到老年人,可是有些民眾,比如出生時就帶有先天性疾病的人,其實從更年輕的時候就需要長期照顧,而他們的長照需求恐怕比老年人更大,需要長照時間也更久。

文/周傳久

 

有些罹患先天性疾病的朋友,常常會在旁人不明究理的情況下,忽然用力摔東西,或者用拳頭對著自己的胸膛用力捶打,聲音大到就像打鼓那麼大聲,旁人若想阻止,往往也會被打傷。

 

他們高興的時候,也有可能會用力拍打桌面或摔東西,摔得滿臉通紅、無法控制自己,而且不斷重複。

 

當這些病友從可愛的幼兒,長大成身高一米八的成年人,隨時有力氣砸碎任何東西時,他們的生活會變成什麼樣?我們要把他們綁起來?關起來?送去龍發堂(現已解散)?或者將他們孤立?

 

如果他們想工作,你敢雇用嗎?他們需要照顧,你敢照顧嗎?

 

下一個問題是,我們能怎麼照顧?以目前長照的照護比例來看,哪裡可以找到兩個照服員整天看著呢?更深一層的問題是,究竟什麼是「照顧」?

 

願意傾聽理解

協助病友排解情緒

 

在我們的教會裡,有一位自閉症的青年,他從高中畢業、失去學校保護後,就來教會負責清潔工作,已經持續十二年。他可以讓一兩百人使用的場所恢復乾淨、所有用品收拾整齊,提供教友一個舒適的環境。

 

剛開始工作時,這位青年有時會突然「發脾氣」,把大家都嚇一跳,但是教會的牧師與一些教友都知道這是有原因的,他們會詢問他昨天怎麼了,試著去了解為什麼,這就是非常專業的因應態度。

 

等到與青年更熟悉後,牧師和教友知道該怎樣進入他的思維和記憶世界,甚至是他昨日、前日的世界,因此能猜得出來,可能是哪些記憶和經驗影響了他的情緒和行為,進而引導他發洩情緒、表達感受,這樣就能減少傷害自己和他人的機會。

 

發揮個人特質

病友也能快樂工作

 

同時,教會將這位青年執著、堅持的個性視為潛力,安排他負責清理、歸位的工作。他還有一個優點,能夠輕易記住別人記不得的位置和數字,所以每天來教會上班時,無論活動現場有多凌亂,他都能整理得有條不紊─他不能忍受混亂。

 

他任勞任怨地完成每一樣工作,好像他清掃、擦桌子、收垃圾時,眼前所看到的不是骯髒與臭味。他想透過他的雙手用心且無條件地付出,只為了讓環境恢復美好的本像。

 

不厭其煩教導

包容病友安心生活

 

他有時想到什麼,會不分場合就一直重複問別人同一個問題,例如「可不可以打人?」、「坐捷運怎麼來?」。而且他問得很快,甚至別人還沒回答,他又繼續問。

 

這種情況看似和失智者問了問題又馬上忘記一樣,其實並不相同。我們這位青年這樣一直問問題,也許是希望得到互動,也有可能是別的原因。

 

在教會,也不是所有人都耐得住性子,可是多半的人因為理解,至少不會惡言相向。如果讓他去一般工作場所,情況可能就不同了,因為外面職場,大家都在忙,不一定有耐性,但教會的人大多是來追求成長的。

 

教會舉行餐會時,他會拿著飯碗四處遊走、夾菜,未能遵守公筷原則,好像完全無視別人的存在。但他並無以此激怒別人的意思,只是活在自己的世界,這和一般所謂的不尊重人或自私不同。

 

在教會,因為信仰的教導,大家都會被提醒,沒有人在上帝面前是完全的。所以,大家知道亂夾菜不妥,可是都會一遍一遍的和他說。

 

就這樣一年又一年,如今已經十二年,這位青年不只得到牧師與教友的包容,更有一個相對安全的工作環境與固定的生活節奏。教會裡的人雖不是特殊教育的教授,也不是有證照的專科醫師和心理師,但是也能讓他在這裡安心生活。

 

教會沒有外面機構常說的個別化照顧計畫提供評鑑,但對這位青年的照顧,實際上已經近乎甚至超越那些專業照顧的成果。

 

用愛幫助學習

病友實現自我價值

 

教育學有個觀念,說教育怎麼教固然重要,但最重要的是「確保學習發生」。這位青年在教會裡不會被忽略或被冷漠以對,不會發生教友之間噓寒問暖,碰到他卻退避三舍、假裝沒看見的情況。

 

不僅如此,大家還會幫助他學習與人相處,學習用更平和的方式表達意思,以致變成一種預防性學習,就是在原來可能激烈摔東西或傷害自己之前,就盡可能降低走向那一步的機會。所以,他的學習的確一直在發生。

 

平日生活中,當他情緒穩定的時後,牧師和教友也會在多種生活層面上鼓勵、支持他,找他一起吃飯,一起唱歌,一起到社區服務,並且感謝他,讓他感覺有價值。

 

這就是一層層的身心靈保護,使得他能對環境和人有更多安全感,以及一種全無懷疑的自我價值,做事自然有更多自信,做人有更多自尊。

 

2018年四月復活節,他受洗了。這天他獨唱他來教會學習的第一首歌「耶和華是愛」。對自閉症者來說,面對台下百雙眼睛公開唱歌不簡單!畢竟這和只面對鋼琴,不用接觸人的情況不同。

 

教會的復活節,原意是因為耶穌替代罪人死,但透過他無條件的付出,要讓環境恢復美好的本像。所以,所有相信上帝拯救的人可以因而進入新生命─一種知道自己不完全,但可以倚靠上帝的救恩,學習用愛彼此相待的生活方式。

 

這位青年之所以能走到今天,是因為他的周圍有很多愛。但教會沒有溺愛他,而是給他學習機會,在有愛的氛圍中,幫助他分辨是非,幫助他學習能力。

 

改變從你我開始

共創「長照奇蹟」

 

不管讀者是不是基督徒,大概不難想像,要是不在以上的生活圈,過度遷就他,或者過度強制對付他,或全然不理會,這位青年如今的生活品質與生活處境還會是上述的樣子嗎?

 

這個社會因為自然環境變化、晚婚等許多因素,有許多生來類似上述性格的人,因為不同的照顧方式而有不同的結果。這位教會青年的例子是個奇蹟嗎?

 

如果他穩定生活一兩天,大家可以說那只有一兩天;如果持續一兩周,大家可以說只不過一兩周。但他已經穩定生活十二年,一直在進步,他周圍的教友也因此理解、接納更多相似的人,知道怎麼與他們相處,這就不是偶然了。

 

這個故事至少讓我們看到,這位青年外表看似沒辦法照顧,事實上可以充滿盼望。但要不要試著照顧他,並幫助他學習,就看大家的選擇。透過這個故事,我們可以得到什麼啟示?我認為至少有以下五點:

 

1.要相信事情有改變的可能。

 

2.改變可以從你我介入開始。

 

(以上兩點也是北歐長期照顧的原則,有挪威文獻可循)

 

3.要從正面看待每個人的特點,也許那就是他的潛能與長處。

 

4.理解各種行為和現象都有原因,而非無厘頭。

 

5.愛是創造力的來源,愛可以讓許多可能性發生(這也是芬蘭長期照顧的根基)。只有無條件的包容和愛,並且「讓學習發生」,以上四點才有可能實踐。

 

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把愛傳下去!「一碗麵的故事」姊弟投入長照

撰文 :盧郁安 日期:2018年08月23日 分類:熱門文章 圖檔來源:東華醫院提供
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你還記得一碗麵的故事嗎?這個感動全台的故事迄今已12年,老二魏雪婷和老四魏學聖因為感念母親曾受人照顧,相繼成為照服員,希望能將這份愛透過長照傳遞下去。

12年前,南投縣竹山鎮有5個年幼的孩子,輪流在安寧病房陪伴罹患子宮頸癌末期的母親,他們合點一碗陽春麵且堅持只吃一半,剩下的要打包帶回給爸媽吃,孝心至今仍讓人感動不已。

 

魏雪婷、魏學聖姊弟感念母親生前曾受人照料、度過人生最後一段旅途,決定到竹山鎮東華醫院參加照服員職業訓練,投身長照工作,為需要協助的家庭分勞解憂。

 

魏雪婷原先從軍,2017年底選擇退伍返鄉服務人群,已經考取竹山鎮東華醫院的照服員執照,也開始在家鄉的長照工作。職業軍人待遇每月近5萬元,改當照服員的薪資幾乎「打對折」,她卻甘之如飴。

 

她說,母親對抗子宮頸癌時她和弟弟年紀小,已記不清楚細節,但在母親過世後,不知如何面對噩耗的姊弟倆曾經拿石頭隨意砸向別人住宅的玻璃窗,發洩「為什麼是我們沒有媽媽?」的無奈與憤怒。

 

年歲越長,魏雪婷姊弟回顧年幼無知,漸漸了解那是需要別人幫忙和照顧的無助感。現在她照顧患者,把對象都當成自己的家人,「我長大了,換我照顧老人家了。」得到助人的成就感,心靈上的充實和快樂金錢難以衡量。

 

「長照實務除了愛心、耐心,還需要勇氣。」魏雪婷表示,無論插管病人灌食、洗澡或臥床病人的清潔工作,都要專業技巧才能順利達成,起初她看到病人真正狀況,會恐懼、反胃,甚至需要塗綠油精、戴兩層口罩隔離氣味,硬著頭皮動手做,經過東華醫療團隊和護理人員指導「眉角」,才逐漸駕輕就熟。

 

魏學聖在參加職訓前,和大伯共同照顧罹癌小叔,翻身、把屎把尿都不喊累,心中也埋下從事長照工作的種子。他說,長照工作真的相當辛苦,但若能讓長者有尊嚴地走完最後一程,他的勞累感也就一掃而空!

 

魏雪婷表示,她和弟弟想投入長照體系,除了長照是台灣醫療服務的發展趨勢,更多的是想為回饋社會,謝謝社會大眾幫助她的媽媽和她的家。20日的結訓典禮上,魏學聖不忘對天上的媽媽說:「我現在在當照服員,就像之前別人照顧妳一樣!」

 

▲ 竹山鎮東華醫院獲勞動部勞動力發展署補助舉辦照服員職訓,第三班20日晚間筆試後舉行結訓典禮。(圖/東華醫院提供)

 

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「送他去安養院,不代表不愛了」另一半失智,你需要更多人一起作戰!

撰文 :愛長照 日期:2018年08月31日 分類:熱門文章 圖檔來源:達志
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我發現與失智長輩相處,有賴於關係的建立。但當你這一回來服務時,他認得你,下一回就不見得了,也就是,每一回服務後離開,業績會自動歸零。

文/藍家蓁

 

如果你問我,失智和失能哪一種比較好照顧,我的答案和百分之九十的人都一樣,失能的問題單純,而失智的情況是千變萬化的。

 

簡單來說,失智症就是大腦生病了,所以是沒有年齡限制的,而且失智症並不是單一項的疾病,而是許多症狀的組合。包含有:記憶力、判斷力、思考力、認知能力、計算能力、語言能力等功能出現衰退與障礙,嚴重地影響到自己和家人的生活品質。

 

 

「可樂爺爺」是一個早期的個案,我不太記得爺爺罹患什麼疾病,但爺爺失智的特徵卻特別突顯,讓我印象深刻......

 

爺爺個子很高大,戴著一副圓圓的小眼鏡,頂著一頭捲髮,看起來相當有學問,看起來就像卡通影片裡的博士。

 

爺爺是個讀書人,從他的書桌就可以看得出來,房間擺設簡單,只有書桌、衣櫃,和一張床,床上面還有包膜塑膠袋未拆完整的痕跡。

 

奶奶很沉重地說,這張床爺爺一次也沒睡過,因為爺爺都是趴在書桌上睡的。你覺得除了這樣,還有沒有其他會令家屬頭痛的問題?答案肯定是有的,有許多患者的病程尚未結束,而照顧者卻已身心俱疲。

 

由於爺爺很怕水,所以沒有人能夠勉強他洗澡,也因常常久坐不起,整個屁股都已潰爛,鮮血直流,直到奶奶找到我們來幫忙為止,事情似乎才有了轉機。我發現與失智長輩相處,有賴於關係的建立。但當你這一回來服務時,他認得你,下一回就不見得了,也就是,每一回服務後離開,業績會自動歸零。

 

我很感謝奶奶貼心地準備小點心,讓我可以和爺爺「搏感情」,見時機成熟,再把握可以完成擦澡和換藥的機會,這是一個需要用心又鬥智的工作,但可以確定的是,好的態度絕對是溝通的萬靈丹。

 

失智的人有時也呈現多重的人格特質,有時伴隨著如孩子般的性情,需要半哄半騙,當然,有時也會像體力飽滿的年輕人,作出瘋狂的作為,或是有一些頑固不堪的堅持。後來我發現,在家中的服務項目仍然算是可控制的,因為走出戶外的變數,有時大到你無法想像。

 

 

奶奶雖然精神上飽受折磨,但她仍深愛著爺爺,希望爺爺過得好。能夠讓爺爺過正常人的生活,是奶奶深切的盼望。若時間允許,我會把爺爺騙出家門,爺爺身型高大,在他身旁我顯得嬌小許多,牽著爺爺的手,開始我們的奇妙之旅。

 

也許是很少與外界接觸的緣故,對於路上的事物都感到好奇而且四處張望,偶爾他會推推他臉上的眼鏡,想一探究竟,然而爺爺也會沿路不自主地一直吐口水,我只能一直對路人說「抱歉」,爺爺不是故意的,直到我們一起走進麥當勞,點了蛋捲冰淇淋吃,那是我倆最放鬆的時刻。

 

我也感覺到爺爺很開心,好像回到熟悉的過去,聽店員說,爺爺過去是店裡的常客,經常來喝飲料,因此也給爺爺一個封號,叫做「可樂爺爺」,難怪在這環境裡,爺爺顯得自在許多,只是爺爺已不認得這些資深服務員了。

 

其實,我非常鍾愛陪長輩外出散步這件事,除了覺得漫步很舒服外,還有機會更加探索長輩的內心世界。

 

有一回,我們走進麵包店,爺爺拿了最愛的紅豆麵包,老闆娘搖搖頭感慨地說:「人老了,怎麼變成這樣。」我在心裡深深地期盼著,這一塊紅豆麵包,能勾起爺爺一絲絲美好的回憶,我相信這是爺爺再也熟悉不過的滋味了!紅豆也串起了我對天上的父,總總的思念,我知道將來我們還會在一起。

 

居家服務是一套沒有劇本的故事,每天上演著不同的情節,直到有一天他們都不想演了......

 

有一回,奶奶拜託我帶爺爺去理髮,起初一切看起來都那麼地順利,等到洗頭要沖水時,他老人家不玩了,準備帶著一頂泡泡頭要打道回府,那時真是把我給嚇壞了,原來躺下來這個動作對爺爺來說是困難的,因為爺爺連床都沒躺過啊!最後大家齊心協力的幫助爺爺,在一陣慌亂中,將泡泡頭搞定,然後平平安安地回家。

 

奶奶終究無法一個人長期抗戰,面對這個相守了一甲子的男人,卻又無計可施。就像爺爺要尿尿時,他會跑去陽台小解;當夜晚大家要睡覺時,他老人家自己出門逛大街;然而爺爺也很少吃正常的餐點,總是餅乾、麵包糊口,從奶奶的眼神中,我感受到強烈的焦慮與不安。

 

 

奶奶過去是個畫家,性情相當溫和,自從爺爺生病後,奶奶就再也沒有出過遠門了,在這個家庭裡,奶奶漸漸地沒有了自己,也忘記了她曾在筆墨之間所擁有的自信和喜悅。

 

這一切是我們要的人生?如果爺爺知道,奶奶因為他而生活大亂,難道他不心疼嗎?奶奶忍痛把爺爺送走,由專業機構代為照顧,我清楚知道,將心愛的伴侶或長輩送去由別人代為照顧,並不表示你沒有了愛、沒有了恩情,而是更積極的尋求對家人更好的照顧。

 

當然,事前的準備工作、評估都不可少,因為我們也希望將來受到同等的對待。我知道當爺爺和奶奶分開之後,他們各自都會過得比原本好,因為他們都深愛著對方,只是這一切,爺爺已經不會表達了……

 

(本文獲「愛長照」授權轉載,原文刊載於此

 

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告別若是拖得太長,就會苦成煎熬

撰文 :寶瓶文化 日期:2018年09月14日 分類:熱門文章
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因急病逝世,對於死者的家人和醫護人員而言都稱不上安詳,
我們需要時間找出病因,家屬需要時間告別;
然而,告別若是拖得太長,就會苦成煎熬。

文/穆琳醫師Muk Lam

 

最漫長的心肺復甦術

 

我經歷過最漫長的心肺復甦術,是在一個患有末期口腔癌的婆婆身上進行的。

 

那天下午,當我趕到病房,略略掃視她的病歷後,便信心滿滿地告訴護理師:「你們先繼續急救,我馬上打電話找家人談簽DNR的事。」我以為面對一位癌末老者,簽下〈不施行心肺復甦術同意書〉的決定對於家屬而言,應該是不需要考慮的。

 

結果,家人的回答卻出乎我意料。當情緒激動的女兒趕到病房時,劈頭的第一個問題居然是:「她昨天還好好的,怎麼今天突然就心跳停止了呢?」

 

好好的?我狐疑地回想病歷中的描述:長期臥床,因口腔有腫瘤而無法以言語溝通……再怎麼想也與「好好的」有很大距離。

 

我迅速整理好心緒,不再浪費時間疑惑,擺出冷靜的口吻解釋:「你也知道婆婆有末期口腔癌吧?病情到了末期的病人隨時可能會心跳停止,這是一種自然過程。」

 

女兒不滿地說:「可是昨天醫生才說如果她這兩天情況穩定的話,就可以出院的呀!」

 

「所謂出院,並不是指她就沒有病了。醫院會治療可以治療的病,例如尿道炎,治好後就不需要留在醫院了。我們不可能將所有末期病人關在病房裡……」

 

我望向她的臉龐,忽然理解到繼續說下去也無濟於事,便說:「現在我先回去幫媽媽做心肺復甦術,等你的哥哥弟弟他們到齊後,再談吧!」

 

 

我穿上了防護衣,走回床簾後去告訴護理師:「這位我們打滿十支強心針就可以,不用做氣管內插管或者放置口咽呼吸道了。」急救時,每一劑強心針必須相隔三分鐘施打,打十針等於預設急救程序將持續二十七分鐘。

 

然而,事情的發展卻再度出乎我的預料。病人的心跳幾度復甦,又幾次再度停止,我說了好幾遍:「那接下來就再打十針吧!」這段期間,病人的子女們到齊了,我走出床簾外好幾次,嘗試說服他們放棄急救,卻總是得到「我們再討論一下」的回答。

 

 

停了又救,救了再停的心跳

 

在一段漫長的心跳恢復期間,我按著婆婆的股動脈盯著電子鐘好幾分鐘,最終無奈地嘆口氣,揚聲叫護理師拿喉頭鏡過來,嘗試為她插管;只是一撐開她的嘴巴,便只見整個口腔盡被張牙舞爪的癌盤據。當下我放下喉頭鏡,拿起傳呼機找加護病房的醫師。

 

一分鐘過後,加護病房的醫師回電。「喂,加護病房當班醫師。」

 

我空出一隻手拿起電話,另一手繼續按壓甦醒球,「你好,我是內科醫師,本來想叫你幫忙為一位有口腔癌並且在CPR急救後恢復心跳的病人插管,但是現在她的心跳又停了,我們正在急救,非常感謝!」

 

就在等加護病房醫師回電的那一分鐘間,婆婆的情況突然又惡化,在家屬做出結論前,我們繼續搶救。

 

不過,後來還是得麻煩他。

 

 

經過急救,婆婆的心跳再度恢復,我原以為這又是另一次短暫的復甦,沒想到接下來十多分鐘,她的心跳一直處於平穩狀態。我看看電子鐘,宣布這場總共持續了五十分鐘的心肺復甦術以勝利告終,然後走出床簾外,詢問家人要不要插管。

 

答案是:「要。」

 

我百般不情願地傳呼加護病房的醫師前來插管。

 

在我的理想中,他應該滿懷自信地出現,告訴我這名病人的氣管狀況不適合接受插管,好讓我將原話轉述給家屬們聽。

 

然而,他比我所希望的做得更多。他帶來了一支鼻咽內視鏡與一位加護病房的護理長,取道鼻咽,最後在他「好多血喔!我什麼都看不到啦!」的連聲驚呼及護理長「你繼續往下啊!再往下啊!」的指揮聲中,順利地往病人的氣管內插入了導管。

 

是誰的不甘心?

 

 

這時,距離我接到傳呼說病人心跳停止,已經過三個小時了。我向家人匯報完情況後,重申我的建議。

 

「雖然目前有心跳,不過,畢竟媽媽有末期癌症,心跳隨時可能會停止,假如這種情況再度發生,我們不鼓勵繼續做心肺復甦術。」

 

其中一個兒子說:「我們也知道她的情況一向不好啊!可是她的心臟突然說停就停,我們覺得很不甘心,為什麼沒有留給她向我們說再見的機會呢?」

 

我愣了一下,當然不是因為我想反駁「她本來就沒辦法講話,插管後就更沒有機會說再見了」。

 

我聽得出那是個比喻。而是他用了「不甘心」這個詞,勾起我關於不甘心的種種記憶……那些本來健康無礙、因急病入院的病人,縱使我在電腦斷層掃描室內目睹他們接受掃描,在螢幕上即時看見腦內的巨大血塊,但是當他們心跳停止那刻,我還是會狠命地按壓他們的胸腔,即使我知道自己做的只是徒勞。

 

我曉得他們必死無疑,但我總希望在他們的心臟仍跳動時,向家人宣布這個消息。

 

一方面,我認為這位末期口腔癌的婆婆絕對沒有道理讓人不甘心。但另一方面,我又必須承認,甘心或不甘心,有時只是程度問題。

 

最後,家屬選擇了不做心肺復甦術。

 

 

當晚,我進病房看某個病人時,路經這位婆婆床邊,眼角餘光瞄到她的嘴角緩緩溢出了棕紅色的流質,立刻大驚小怪地對護理師高呼:「哎呀!六號床在吐血!」

 

護理師拿著紗布走了過來,輕柔地抹去婆婆嘴角的血跡,突然婆婆一陣全身抽搐──那是腦部因長時間缺氧而受損的病徵,接著嘴角又垂下一道汙血。我說:「好險家人不在這裡,不然他們會好傷心的。」

 

護理師抽出一塊新的紗布,說:「是的。」

 

什麼是最理想的離去方式?

 

 

腦梗塞與腦溢血都是中風,前者是腦部缺血,後者則是腦部出血。想必你也猜得到,使腦部沒那麼容易缺血的東西,八成會更容易讓腦部出血。

 

在某場中風會議上,台上講者談完腦梗塞與腦溢血的風險因素後,邀請台下的聽眾們發問。

 

有一位教授舉手,拿起麥克風發言:「老實說,我完全不在意為了降低腦梗塞的風險而增加腦溢血的風險,我情願因腦溢血而死,也不願意因腦梗塞而長期臥床……」他話還沒說完便引起哄堂大笑。

 

的確,腦溢血的死亡率比腦梗塞高,我小時候也一直認為腦溢血是理想的死亡方式:突然倒地,無知無覺,「生老病死苦」一下子少去兩苦,多划算!

 

然而,開始從事醫療工作後,我見到腦溢血的另一面──

 

原本活動自如的人突然倒地,不省人事。驚恐的家人送病人入院,急診的搶救室內一片忙亂,心電圖、插管、抽血……最後做電腦斷層掃描顯示出腦內有巨大的血塊,腦外科醫師告知家屬:「病人剩下的時間不多,而且很可能再也不會醒來……」

 

等家屬哭著放棄急救,接受昨天還跟自己吃飯的家人突然間就死了,然後匆匆忙忙地召集眾親屬道別。

 

所謂道別,自然不是病人坐在床上氣度雍容地交代遺言,而是凌晨三點,一道淒厲的哭聲劃過病房,爸爸抱著嚎啕大哭的三歲小兒急步穿過病房走道,來到病人的床前,命令孩子:「快跟爺爺說再見!」

 

但爸爸催得愈緊,孩子愈是哭得上氣不接下氣,臉都憋紅了,硬是擠不出那兩個字。我坐在病房一角,身旁的護理師冷冷地說:「嚇的。」

 

 

 

因急病逝世,對於死者的家人和醫護人員而言都稱不上安詳,我們需要時間找出病因,家屬需要時間告別;然而,告別若是拖得太長,就會苦成煎熬。

 

從前我以為死亡是一種狀態,只能當形容詞使用,當我們說「這個人死了」時,我們其實是在說「這個人是死的」。但是在工作中,我卻學會把死亡當成動詞:「這個人正在死去」──

 

在醫療發達的社會中,不少人的死亡變成一道漫長的程序:心跳正式停止前,我們會先失去走路的能力,然後是自主排泄的能力、吞嚥的能力、溝通的能力。

 

失去活動能力者唯一的外遊地會變成醫院,我看到許多長者不斷入院,像鐘擺似地從安養院搖擺去醫院,再從醫院搖擺回安養院,每次的搖擺幅度愈來愈小,兩地來回的間隔愈來愈短,直到最後終於歸於平靜。

 

有一晚值班時,我走到病人的床邊,又遇到那位母親多次入院的女兒在陪病,一時間我竟忘了自己在醫院,像見到熟識的人般笑著打招呼:「又是你呀?」

 

她的母親長期臥病在床,沒有溝通能力,她非常擔心母親無法表達自己的痛苦,只希望母親能早日安息,但儘管我們每一回都給予緩和醫療,堅決不打強心針,她的母親仍舊都撐了過去。短短半年內,我已見過她好幾次,每次她都是心力交瘁的模樣。

 

這回她說:「對呀!又是我。這一回,我想不如別打點滴,也別打抗生素了吧,媽媽扎那麼多針也會痛。」

 

我敬佩地望向她。

 

如果,告別的過程漫長無止境

 

在漫長的死亡過程中,失智者不懂表達痛苦,固然令家人操心,然而,神智清明者親身面臨死亡,家人從旁見證他們掙扎呼痛,又是另一種難受。

 

我愈來愈疑惑:年老失智讓靈魂比肉體先消逝,究竟是幸還是不幸?親身走過死亡歷程,是祝福還是詛咒?突然逝世,來不及經歷病苦也來不及道別,算不算一個好結局?

 

從工作中,我唯一學會的是「病、苦」與「愛和別離」是一體兩面。走得太急,免去長臥病榻,驟然的失去卻會令家人難以接受;但纏綿病榻又讓人心疼,情願道別,只希望受病痛折磨的家人能早日離開人間。

 

我們逃不開離別,幸好,也沒有機會選擇離別的方式,或許這就是人們為何需要喪禮,這是人工能夠控制的告別方式,事先敲定流程,誰該在什麼時候說什麼話,一切早有定數。

 

死者的遺照靜靜地掛在廳上,忘卻所有人間苦楚,慈愛地凝望著所有人,什麼話也不必說。

 

 

(本文節錄自《病床上的選擇權:一個年輕醫師對生命與人性的誠實反思》,寶瓶文化,穆琳著)

 

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