告別若是拖得太長,就會苦成煎熬

撰文 :寶瓶文化 日期:2018年09月14日 分類:熱門文章
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因急病逝世,對於死者的家人和醫護人員而言都稱不上安詳,
我們需要時間找出病因,家屬需要時間告別;
然而,告別若是拖得太長,就會苦成煎熬。

文/穆琳醫師Muk Lam

 

最漫長的心肺復甦術

 

我經歷過最漫長的心肺復甦術,是在一個患有末期口腔癌的婆婆身上進行的。

 

那天下午,當我趕到病房,略略掃視她的病歷後,便信心滿滿地告訴護理師:「你們先繼續急救,我馬上打電話找家人談簽DNR的事。」我以為面對一位癌末老者,簽下〈不施行心肺復甦術同意書〉的決定對於家屬而言,應該是不需要考慮的。

 

結果,家人的回答卻出乎我意料。當情緒激動的女兒趕到病房時,劈頭的第一個問題居然是:「她昨天還好好的,怎麼今天突然就心跳停止了呢?」

 

好好的?我狐疑地回想病歷中的描述:長期臥床,因口腔有腫瘤而無法以言語溝通……再怎麼想也與「好好的」有很大距離。

 

我迅速整理好心緒,不再浪費時間疑惑,擺出冷靜的口吻解釋:「你也知道婆婆有末期口腔癌吧?病情到了末期的病人隨時可能會心跳停止,這是一種自然過程。」

 

女兒不滿地說:「可是昨天醫生才說如果她這兩天情況穩定的話,就可以出院的呀!」

 

「所謂出院,並不是指她就沒有病了。醫院會治療可以治療的病,例如尿道炎,治好後就不需要留在醫院了。我們不可能將所有末期病人關在病房裡……」

 

我望向她的臉龐,忽然理解到繼續說下去也無濟於事,便說:「現在我先回去幫媽媽做心肺復甦術,等你的哥哥弟弟他們到齊後,再談吧!」

 

 

我穿上了防護衣,走回床簾後去告訴護理師:「這位我們打滿十支強心針就可以,不用做氣管內插管或者放置口咽呼吸道了。」急救時,每一劑強心針必須相隔三分鐘施打,打十針等於預設急救程序將持續二十七分鐘。

 

然而,事情的發展卻再度出乎我的預料。病人的心跳幾度復甦,又幾次再度停止,我說了好幾遍:「那接下來就再打十針吧!」這段期間,病人的子女們到齊了,我走出床簾外好幾次,嘗試說服他們放棄急救,卻總是得到「我們再討論一下」的回答。

 

 

停了又救,救了再停的心跳

 

在一段漫長的心跳恢復期間,我按著婆婆的股動脈盯著電子鐘好幾分鐘,最終無奈地嘆口氣,揚聲叫護理師拿喉頭鏡過來,嘗試為她插管;只是一撐開她的嘴巴,便只見整個口腔盡被張牙舞爪的癌盤據。當下我放下喉頭鏡,拿起傳呼機找加護病房的醫師。

 

一分鐘過後,加護病房的醫師回電。「喂,加護病房當班醫師。」

 

我空出一隻手拿起電話,另一手繼續按壓甦醒球,「你好,我是內科醫師,本來想叫你幫忙為一位有口腔癌並且在CPR急救後恢復心跳的病人插管,但是現在她的心跳又停了,我們正在急救,非常感謝!」

 

就在等加護病房醫師回電的那一分鐘間,婆婆的情況突然又惡化,在家屬做出結論前,我們繼續搶救。

 

不過,後來還是得麻煩他。

 

 

經過急救,婆婆的心跳再度恢復,我原以為這又是另一次短暫的復甦,沒想到接下來十多分鐘,她的心跳一直處於平穩狀態。我看看電子鐘,宣布這場總共持續了五十分鐘的心肺復甦術以勝利告終,然後走出床簾外,詢問家人要不要插管。

 

答案是:「要。」

 

我百般不情願地傳呼加護病房的醫師前來插管。

 

在我的理想中,他應該滿懷自信地出現,告訴我這名病人的氣管狀況不適合接受插管,好讓我將原話轉述給家屬們聽。

 

然而,他比我所希望的做得更多。他帶來了一支鼻咽內視鏡與一位加護病房的護理長,取道鼻咽,最後在他「好多血喔!我什麼都看不到啦!」的連聲驚呼及護理長「你繼續往下啊!再往下啊!」的指揮聲中,順利地往病人的氣管內插入了導管。

 

是誰的不甘心?

 

 

這時,距離我接到傳呼說病人心跳停止,已經過三個小時了。我向家人匯報完情況後,重申我的建議。

 

「雖然目前有心跳,不過,畢竟媽媽有末期癌症,心跳隨時可能會停止,假如這種情況再度發生,我們不鼓勵繼續做心肺復甦術。」

 

其中一個兒子說:「我們也知道她的情況一向不好啊!可是她的心臟突然說停就停,我們覺得很不甘心,為什麼沒有留給她向我們說再見的機會呢?」

 

我愣了一下,當然不是因為我想反駁「她本來就沒辦法講話,插管後就更沒有機會說再見了」。

 

我聽得出那是個比喻。而是他用了「不甘心」這個詞,勾起我關於不甘心的種種記憶……那些本來健康無礙、因急病入院的病人,縱使我在電腦斷層掃描室內目睹他們接受掃描,在螢幕上即時看見腦內的巨大血塊,但是當他們心跳停止那刻,我還是會狠命地按壓他們的胸腔,即使我知道自己做的只是徒勞。

 

我曉得他們必死無疑,但我總希望在他們的心臟仍跳動時,向家人宣布這個消息。

 

一方面,我認為這位末期口腔癌的婆婆絕對沒有道理讓人不甘心。但另一方面,我又必須承認,甘心或不甘心,有時只是程度問題。

 

最後,家屬選擇了不做心肺復甦術。

 

 

當晚,我進病房看某個病人時,路經這位婆婆床邊,眼角餘光瞄到她的嘴角緩緩溢出了棕紅色的流質,立刻大驚小怪地對護理師高呼:「哎呀!六號床在吐血!」

 

護理師拿著紗布走了過來,輕柔地抹去婆婆嘴角的血跡,突然婆婆一陣全身抽搐──那是腦部因長時間缺氧而受損的病徵,接著嘴角又垂下一道汙血。我說:「好險家人不在這裡,不然他們會好傷心的。」

 

護理師抽出一塊新的紗布,說:「是的。」

 

什麼是最理想的離去方式?

 

 

腦梗塞與腦溢血都是中風,前者是腦部缺血,後者則是腦部出血。想必你也猜得到,使腦部沒那麼容易缺血的東西,八成會更容易讓腦部出血。

 

在某場中風會議上,台上講者談完腦梗塞與腦溢血的風險因素後,邀請台下的聽眾們發問。

 

有一位教授舉手,拿起麥克風發言:「老實說,我完全不在意為了降低腦梗塞的風險而增加腦溢血的風險,我情願因腦溢血而死,也不願意因腦梗塞而長期臥床……」他話還沒說完便引起哄堂大笑。

 

的確,腦溢血的死亡率比腦梗塞高,我小時候也一直認為腦溢血是理想的死亡方式:突然倒地,無知無覺,「生老病死苦」一下子少去兩苦,多划算!

 

然而,開始從事醫療工作後,我見到腦溢血的另一面──

 

原本活動自如的人突然倒地,不省人事。驚恐的家人送病人入院,急診的搶救室內一片忙亂,心電圖、插管、抽血……最後做電腦斷層掃描顯示出腦內有巨大的血塊,腦外科醫師告知家屬:「病人剩下的時間不多,而且很可能再也不會醒來……」

 

等家屬哭著放棄急救,接受昨天還跟自己吃飯的家人突然間就死了,然後匆匆忙忙地召集眾親屬道別。

 

所謂道別,自然不是病人坐在床上氣度雍容地交代遺言,而是凌晨三點,一道淒厲的哭聲劃過病房,爸爸抱著嚎啕大哭的三歲小兒急步穿過病房走道,來到病人的床前,命令孩子:「快跟爺爺說再見!」

 

但爸爸催得愈緊,孩子愈是哭得上氣不接下氣,臉都憋紅了,硬是擠不出那兩個字。我坐在病房一角,身旁的護理師冷冷地說:「嚇的。」

 

 

 

因急病逝世,對於死者的家人和醫護人員而言都稱不上安詳,我們需要時間找出病因,家屬需要時間告別;然而,告別若是拖得太長,就會苦成煎熬。

 

從前我以為死亡是一種狀態,只能當形容詞使用,當我們說「這個人死了」時,我們其實是在說「這個人是死的」。但是在工作中,我卻學會把死亡當成動詞:「這個人正在死去」──

 

在醫療發達的社會中,不少人的死亡變成一道漫長的程序:心跳正式停止前,我們會先失去走路的能力,然後是自主排泄的能力、吞嚥的能力、溝通的能力。

 

失去活動能力者唯一的外遊地會變成醫院,我看到許多長者不斷入院,像鐘擺似地從安養院搖擺去醫院,再從醫院搖擺回安養院,每次的搖擺幅度愈來愈小,兩地來回的間隔愈來愈短,直到最後終於歸於平靜。

 

有一晚值班時,我走到病人的床邊,又遇到那位母親多次入院的女兒在陪病,一時間我竟忘了自己在醫院,像見到熟識的人般笑著打招呼:「又是你呀?」

 

她的母親長期臥病在床,沒有溝通能力,她非常擔心母親無法表達自己的痛苦,只希望母親能早日安息,但儘管我們每一回都給予緩和醫療,堅決不打強心針,她的母親仍舊都撐了過去。短短半年內,我已見過她好幾次,每次她都是心力交瘁的模樣。

 

這回她說:「對呀!又是我。這一回,我想不如別打點滴,也別打抗生素了吧,媽媽扎那麼多針也會痛。」

 

我敬佩地望向她。

 

如果,告別的過程漫長無止境

 

在漫長的死亡過程中,失智者不懂表達痛苦,固然令家人操心,然而,神智清明者親身面臨死亡,家人從旁見證他們掙扎呼痛,又是另一種難受。

 

我愈來愈疑惑:年老失智讓靈魂比肉體先消逝,究竟是幸還是不幸?親身走過死亡歷程,是祝福還是詛咒?突然逝世,來不及經歷病苦也來不及道別,算不算一個好結局?

 

從工作中,我唯一學會的是「病、苦」與「愛和別離」是一體兩面。走得太急,免去長臥病榻,驟然的失去卻會令家人難以接受;但纏綿病榻又讓人心疼,情願道別,只希望受病痛折磨的家人能早日離開人間。

 

我們逃不開離別,幸好,也沒有機會選擇離別的方式,或許這就是人們為何需要喪禮,這是人工能夠控制的告別方式,事先敲定流程,誰該在什麼時候說什麼話,一切早有定數。

 

死者的遺照靜靜地掛在廳上,忘卻所有人間苦楚,慈愛地凝望著所有人,什麼話也不必說。

 

 

(本文節錄自《病床上的選擇權:一個年輕醫師對生命與人性的誠實反思》,寶瓶文化,穆琳著)

 

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「什麼時候趕回來才來得及?」 安寧醫師最不願聽見的問題...

撰文 :許禮安的安寧療護與家醫專欄 日期:2017年10月27日 分類:醫療照護
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過去在安寧病房時,時常有些末期病人的家屬會問我:「什麼時候趕回來才剛好來得及?」我不客氣的說:「趕回來是要做什麼?病人還清醒的時候不趕快回來陪伴,等昏迷不醒時才回來能做什麼?等到親人要留一口氣回家才趕著回來,如果不是做給左右鄰居看的,不然就是要來分遺產而已!」

如果因病死亡的方式可以讓你選擇,你想要死於癌症或是心肌梗塞呢?某慈善醫院有位副院長是心臟內科醫師,本身卻是個老菸槍,曾經私下說過:「我才不要得癌症死掉,那樣太痛苦了。我寧可心肌梗塞,可以一下子就死了。」畢竟有個傳說是:「醫師通常會死於他專長的疾病。」但是我心裡想:「那可由不得你!」

我覺得:相對於心肌梗塞而言,死於癌症至少有個好處,就是還有時間做準備!我以前說過:「當你搭飛機不幸快要墜機的時候,你連開手機傳簡訊說:『我愛你』或是『我恨你』三個字都來不及。」心肌梗塞一樣是如此,癌症末期至少還有時間,可以在病床前化解恩怨情仇,不致於帶著遺憾而去,讓家屬徒留悔恨。

但是得先做好「病情告知」,讓末期病人可以交代後事、完成心願、了結心事。接受安寧療護的好處,就是讓家屬在將來回憶時,覺得:幸好還有時間陪伴末期病人。家人還健康的時候,總是各忙各的而沒空相聚,要到親人已經末期,家屬才真正有空相陪。有些家屬會說:早知道當初就多陪陪家人,我說:能陪伴就只有現在而已!

假如健康而可以各過各的日子,末期才會一家團聚,請問你要選擇什麼?莊子說:「相濡以沫,不若相忘於江湖。」寧可家人都健康而不常相聚,也不會希望有親人末期而能一家團聚;就像多數的醫護人員寧可父母健康,而能花大部分時間去照顧別人的父母,絕對不會希望自己的父母需要我們的照顧。

過去在安寧病房時,經常有家屬問:「遠方外地的子女何時需要趕回來?」我說:「趕回來見最後一面到底是為了什麼?都已經住進安寧病房了,趁現在末期病人還清醒,為何不趕快回來陪伴呢?因為有陪伴,將來比較不會有遺憾。等末期病人都昏迷了才要趕回來,一點用處都沒有,而且看起來好像是要趕回來分遺產而已。

我在高雄醫學大學開課「生死學與生命關懷」,經常有大學生寫到:「阿公(阿嬤)重病,但爸爸(媽媽)因為我要升學考試,就決定先不讓我知道,等到我考完試才發現,一切都已經太遲了。」我覺得:考試明年還可以重考,但是陪伴親人的機會,卻是如果錯過這一次,就可能一輩子後悔,而且到死都無法彌補。

(本文為高雄市張啓華文化藝術基金會 執行長 許禮安 醫師授權,原文刊載於此

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人生謝幕 用自己喜歡的樣子說再見

撰文 :愛長照 日期:2017年10月31日 分類:美好告別
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生前告別式,打破我們對死亡的禁忌,將死亡直接搬上檯面,讓每個人都清楚──現在就是適合談論死亡的時機,讓當事人有機會聽見這些訴說,讓親友能夠表達。

文/諮商心理師 艾彼

 

會談結束,目送案主下樓時,聽見樓梯另一端傳來一個稚嫩的聲音:「媽媽,你可以不要死掉嗎?」案主的兒子這樣說。

 

對於這個家庭的故事,從案主身上略知一二。幾個月前,案主的母親因為遺傳疾病過世,她年幼的兒子,恐怕是因為年紀還太小,無法區分會談與就診的差別,還以為媽媽是來看病的,害怕媽媽死掉才這樣說。

 

「廷廷,媽媽沒有像外婆那樣啊,外婆是生病所以到天上。」案主耐心解釋。

「媽媽你不可以突然死掉喔!」童言童語有時更令人鼻酸。

「我要死掉的時候會告訴你好不好?」他們遠去聲音越來越小……

 

這句話,乍聽之下像是個輕描淡寫的玩笑,仔細想想還真有啟發。生死雖然無法預料,但若有機會以生者的身分參與自己的喪禮,你願不願意?

 

我想,我會願意。

 

以喜歡的方式說再見

 

生前告別式,讓當事人得以清醒地參與自己的告別式,喪葬禮俗要多複雜簡單、多豪華精省都由當事人全權決定。免去當事人離世後,留下喪禮如何舉辦的灰色地帶,形成家屬間爭執的導火線。

 

生前告別式,比起制式化的喪禮更能容納更多自己的想法,從流程、場地到服裝都能按照想要的方式進行。例如:是否安排自己的告別演說?親友致詞時你希望他們說些甚麼?會後是否要敘舊?場地要辦在家裡,或是任何有特殊意義的地方?服飾基調有無特殊規定?

 

生前告別式讓我們在面對無可避免的死亡時,能保有最後的尊嚴與空間,自行決定要以甚麼樣的方式跟世界說再見、在摯愛的親友心中保留甚麼樣貌。

 

 

在電影《非誠勿擾2》中,李香山的告別式好友、女兒的致詞,是我們想到生前告別式時的第一印象,這也是生前告別式與傳統喪禮最大的不同。過去,當事人臨終前不見得有機會聽見親友表達讚美與感謝。

 

反而,常聽見親友在當事人過世後,才發現有許多來不及表達的懊悔與不捨,而此時當事人卻已經無法聽到了。親友能做的,只有在諮商會談內時,對諮商心理師表達這些情緒。

 

我常覺得,這樣好可惜,對當事人表達與對諮商心理師表達的心理意義完全不同,許多親友只是覺得找不到時機,不知道如何開口,轉眼當事人就已辭世。

 

生前告別式,打破我們對死亡的禁忌,將死亡直接搬上檯面,讓每個人都清楚──現在就是適合談論死亡的時機,讓當事人有機會聽見這些訴說,讓親友能夠表達。

 

親友給予的回饋構成了當事人這輩子最後的注解,協助當事人面對死亡時,能重新看待自己一生的貢獻與影響,得以用統合過的自我面對生命的最後一刻。

 

想超越死亡,就更該積極的活

 

踏入心理學領域以來,對存在主義十分著迷,有人會問我:「心理師你還這麼年輕,為什麼會關注死亡的議題?」我說,死亡的議題,其實就是生命的議題。真切的體認到生命有限後,我們才能把握現下,認真生活。

 

存在主義大師Irvin Yalom在《Staring at the Sun: Overcome the Fear of Death》這本書裡這樣說:「若一個人沒有認真的活過,面對死亡時候的焦慮就越大。若一個人無法好好地去體會生活,就越害怕死亡。」1

 

生前告別式的精神,就在這裡,不論是當事人或是我們,都在告別式上交換了一些生命經歷,回頭繼續面對屬於自己的挑戰。將對死亡的恐懼轉化為認真生活的動力,將必死的遺憾無奈轉為溫暖力量,繼續前行。

 

這篇不對生病的人說,不對年長者說,而是寫給所有將殞的我們──記住生命的有限,以你認真生活的態度為生命慶賀。

 

1、《Staring at Sun: Overcome the Fear of Death》(凝視太陽:面對死亡恐懼),書中原文為”...the more unlived your life, the greater your death anxiety. The more you fail to experience your life fully, the more you will fear death.”

 

本文經愛長照授權轉載,原文請見連結

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不想被插管卻沒簽「預立意願書」安寧醫師點出問題

撰文 :許禮安的安寧療護與家醫專欄 日期:2018年05月24日 分類:熱門文章
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前陣子想到:按照「安寧緩和醫療條例」規範的「預立意願書」,其實只是一張「善終報名表」,報名之後會不會被錄取,能夠稱心如意的進入「善終」行列,如你所願的不要被插管折磨,恐怕還得看你的福報夠不夠?至於沒寫報名表的,要得善終是更加渺茫啊!

我去年(106年)11月17日週五下午,曾到台北市殯葬管理處第二殯儀館演講「安寧療護生存美學」。

 

今年3月16日週五下午兩點到四點,受邀到高雄市殯葬管理處行政中心三樓大禮堂,對一群殯葬業者演講「悲傷關懷與心理陪伴」。

 

我開玩笑說:「希望可以到全台灣的殯儀館演講,請各縣市的殯葬管理處趕快跟我約時間。」

 

現場總共45位殯葬業員工與老闆,全部都希望將來萬一重病末期不要被插管,可是已經簽好「預立意願書」的竟然只有一位。

 

我說:「柯文哲醫師說:人只有兩種死法,一種是有插管,一種是沒插管。我的說法是:人只有兩種死法,一種是有準備,一種是沒準備。」

 

我接著說:「你們從事殯葬業,每天看那麼多的死人,你自己不想被插管,可是竟然都沒準備!你說不要被插管、不想死得很痛苦,卻不知道可以事先簽好一張預立意願書,才能夠保障你將來不會被插管、被折磨。」

 

我近年來發現這個問題非常嚴重。

 

我從去年到今年,去高師大對教授講師們演講、到中山大學社會系研究所對教授和碩士研究生演講、去屏東縣醫師公會對資深醫師護理師演講、去各大醫院對醫護人員演講,都發生一樣的問題:絕大多數的人都不想被插管,卻只有極少數人簽好「預立意願書」。

 

學術界教授們鑽進象牙塔,不知道與自身切身相關的法律,社會系研究所碩士生不懂社會趨勢和自身權益。醫療體系的醫護人員應該知道預立意願書,甚至每天追著末期病人簽署,卻不覺得自己更需要簽署,畢竟「天有不測風雲,人有旦夕禍福」,很多末期病人都是家屬跟我們說:「他從來不生病,一檢查就癌症末期」。

 

殯葬業者的心態上可能是「死道友,沒死貧道(台語)」,從來不知道可以簽署「預立意願書」,連「善終報名表」都沒填寫,就很難有可能得到「善終」。

 

可是,這根本不歸我管也不關我的事,應該對社會大眾宣導觀念的,是衛生福利部和健保署的責任啊!

 

(本文為高雄市張啓華文化藝術基金會 執行長 許禮安 醫師授權,原文刊載於此

 

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生死兩相安!黃勝堅:安寧療護減少痛苦,更化解人生恩怨情仇

撰文 :林芷揚 日期:2018年06月21日 分類:醫療照護 圖檔來源:林芷揚
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急診室裡,突然送來一位骨瘦如柴、喘得上氣不接下氣的老先生,醫師一看立刻對病人兒子說:「你父親現在呼吸衰竭,如果不插管很快就會走了!要不要救?」救人是醫師的天職,簡單一句問話卻讓家屬的心狠狠揪成一團。

台北市立聯合醫院總院長黃勝堅說,急診室常常送來這樣的病人,醫護人員有告知義務,也必須尊重家屬,但「你這樣問我,我怎麼回答?」

 

「病人已經臥床痛苦了四、五年,現在有機會去做神仙了,插管後又被卡在這裡,之後不行再氣切,再送去呼吸照護病房…。」黃勝堅不捨地說。

 

▲台北市立聯合醫院總院長黃勝堅力倡安寧善終觀念。(攝影/林芷揚)

 

社會急速老化

安寧是未來趨勢

 

為了讓末期病人走得更舒適、更有尊嚴,台北市立聯合醫院近年推行居家安寧,把傳統安寧病房搬到病人最熟悉的家裡,服務受到病家肯定,日前榮獲第一屆政府服務獎。

 

台灣已是高齡社會,不出十年就會變成超高齡社會,臥床在家的長者只會越來越多,「你出不來,那我把愛送進去。」黃勝堅擁有豐富的安寧療護經驗,2012年擔任台大醫院金山分院院長期間首創居家安寧,走進偏鄉照顧想在家善終的末期病人。

 

▲時任台大醫院金山分院院長的黃勝堅前往病人家中探視。(攝影/林煒凱)

 

「我們照顧得很好,病人走的時候是微笑的,待在自己家裡,子孫隨侍在側。我那時候才發現,咦!連在家裡都可以顧到這樣,真的是舒適而且有尊嚴。」

 

重症末期病人

還有安寧選擇

 

身為神經外科醫師的黃勝堅,曾經長期守在加護病房面對腦部重症患者,看過太多生命垂死前承受的痛苦,以及家屬見到病人受盡折磨後抹滅不去的陰影。於是,黃勝堅決定將善終觀念帶進加護病房與一般病房。

 

「後來我會告訴家屬,這個我救不起來,但是我會好好照顧他。」面對生命末期,黃勝堅強調,「醫生要會CPR,也要會放手,懂得尊重病人,要有能力提供舒適、尊嚴的照顧。」

 

生死交關之際,不是只有「拚到底」或「放棄」這兩個選項,全力搶救和安寧療護就像向左、向右的兩條路,方向不同但都盡全力去做;安寧絕對不是放棄,只是選擇不同。

 

回到急診室的情境,那位呼吸衰竭的老先生,還有什麼選擇?

 

黃勝堅建議,不妨這麼告訴家屬:「伯伯缺氧很辛苦,我們現在給他氧氣,但是早晚需要面對。爸爸臥床很久了對嗎?我們也可以給他插管,但是很辛苦,現在法令允許可以讓他舒適、尊嚴的,這樣好不好?」

 

安寧全面照護

實踐醫療永續

 

安寧療護是尊重人性與病人自主權的善終方式,並能實踐醫療永續。「如果你沒有安寧的概念,會用掉很多無效醫療,那就會拖垮整個醫療照顧體系。」

 

黃勝堅舉例,當他走進台北市病人家中才驚覺,「哇!他已經在三家醫院拿藥了,平均一天吃十五顆,我們碰過最多的一天吃二十六顆!藥都重複啊!」

 

居家安寧團隊不只提供醫療,更幫助病人重整生活、媒合社福資源。重複用藥的,請藥師來整合藥物;營養不良的,請營養師來指導飲食;屋內髒亂的、獨居沒有人送便當的,都有相應的長照資源可以介入。

 

修補生命裂痕

身心靈都安寧

 

生活整頓好了,心靈也要淨化。黃勝堅強調,安寧療護是身、心、靈三方面同時達到安寧,心中真正放下的病人,交感神經系統就會進入「關機」狀態,減輕生理疼痛感,因此臨終前必須了無遺憾。

 

 

曾經有位阿公對醫護人員說:「要走了,總是要跟一些人說對不起…就我前妻啦!總覺得欠她一句對不起…。」安寧團隊花了一個多月,真的替阿公找到四十年前離異的前妻,帶著孩子、孫子前來探視,生命最後一刻終於彼此和解。

 

團隊還曾陪一位阿嬤回南寮老家,再看一眼她最眷戀的漁港海岸;也曾陪癌末病人從台北搭救護車回台東老家,再望一望那片都蘭深山中的祖傳果園,兩三周後便安心辭世。

 

黃勝堅說,安寧其實是「生死兩相安」,臨走時道歉、道謝、道愛、道別,修補生命裂痕、化解恩怨情仇,病人帶著微笑安心地走,活著的人也沒有遺憾,這樣的死亡照護更能激發社會正能量。

 

「我常講『面對死亡、學習愛』,如果你願意勇敢面對死亡,就會發現愛的力量非常、非常大!」

 

▲台北市立聯合醫院總院長黃勝堅提醒,臨終前完成道歉、道謝、道愛、道別,心中沒有遺憾才能達到身心靈都安寧的境界。(攝影/林芷揚)

 

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「爸的最後一刻身上好乾淨,沒有鼻胃管、沒有尿管…」安寧醫師的人生課程

撰文 :商周出版 日期:2018年09月07日 分類:熱門文章
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走到生命盡頭的時候,想跟親愛的家人說些什麼?(複選)

A. 道謝:謝謝你照顧我,陪伴我走這一生。
B. 道歉:如果之前有對不起你的地方,請你原諒。
C. 道愛:這一路你辛苦了,我真的好愛你。
D. 道別:有一天,我們都會在另一個世界再見面。
E. 其他(請說明)

文/朱為民(安寧緩和/老人醫學專科醫師)

 

走到生命的盡頭時,想跟親愛的家人說些什麼?——我的故事

 

二〇一七年底,天氣變化特別大,忽冷忽熱,八十五歲的父親因為肺炎合併菌血症在嘉義住院治療。

 

在他跌倒後失能的這四年間,母親和家裡的外籍看護妮亞把爸照顧得很好。四年間只有一次因為泌尿道感染住院。這次,是第二次。

 

肺炎對醫師來說是再常見不過的疾病。以前在我畢業後第一年住院醫師(PGY)訓練輪訓到內科的時候,最常給我照顧的就是肺炎和泌尿道感染的病人。這些病人好照顧,病程單純,治療單一,是最適合讓新手醫師照護的對象。

 

我原本以為這次爸得到肺炎也是一樣,打打抗生素就可以出院了,繼續我們平靜的照顧生活。

 

沒想到,結局卻和我想像的不同。

 

住院躺了兩周後,事情不同了。他的肌力快速下降,從原本可以爬樓梯到連站著都有困難,不過是短短的兩周。老人家只要躺在床上的時間增加,沒有復健或運動,就容易產生「廢用症候群」(Disuse syndrome),肌肉快速萎縮。

 

最直接而煩惱的就是出院後的環境問題。連站都有困難,怎麼爬樓梯?

 

十二月,天氣變冷了,我和媽媽一邊照顧父親,一邊在網路上搜尋租屋的資訊。我要上班,媽和阿姨一間一間去看房子,希望找到一個可以很快入住有電梯的地方,但是,要在兩週內找到一個可以馬上入住的地方談何容易。

 

時間緊迫,我們討論出很多可能選項,甚至連護理之家都考慮進去,但是,每一個選項似乎都沒有家來的好。

 

正當我跟媽苦惱著這道考題該如何答,父親給了我們答案。

 

十二月,一個星期六的早晨,我跟媽回台中照顧我那剛滿月的兒子,順便收拾東西。那陣子剛好是我兒子學會笑的時候,好可愛。正在逗弄兒子,媽的手機響了,她在廚房接起來,講了幾句,突然「啊」了一聲。

 

媽把手機拿給我,慌張地說:「醫院護理師打來,說什麼你爸心跳只剩三十幾下,我聽不懂。」

 

「三十幾下,怎麼可能!」心裡一個不好的念頭閃過。我接過手機,護理師說剛剛發現爸爸的心跳變慢,於是趕緊通知我們。

 

「好,我們馬上過去。」我試圖冷靜地說。

 

於是趕緊換衣服,開車載著媽,從台中趕到嘉義。才剛上台中交流道,我的手機響了。

 

電話那一頭是內科黃醫師的聲音:「朱醫師好,我是值班黃醫師,您父親剛剛被我們發現心跳變慢,後來過一陣子就沒有心跳了……」

 

我深吸一口氣。

 

「現在他身上還接著心電圖,因為他之前有在健保卡上註記在生命末期時拒絕急救……您需要我們做些什麼嗎?」黃醫師語氣很委婉,我可以感受到她面對同事家人的難為。

 

我淡淡地說:「黃醫師,不用了,我們會盡快趕過去。」電話掛掉後,我用力了眨了一下眼睛。

 

坐在副駕駛座的媽趕緊問我,怎麼了?我跟她搖搖頭,說:「醫院說爸不好了……」媽把頭轉過去另一側,「怎麼會……」她的鼻頭泛紅,眼淚掉下來。

 

我用左手握住方向盤,右手緊緊握住媽的手,就這樣一路開到嘉義。

 

走進爸的病房,單人房的窗簾拉上了,空間很昏暗,一點聲音都沒有,只有從病房角落傳來輕輕的啜泣聲。妮亞身體縮在椅子上,一直哭泣。

 

爸躺在床上,就像是睡著了一樣。媽走到他旁邊坐下,摸著爸的臉,邊流淚邊說:「不是就像睡著一樣嗎?你怎麼這麼突然就走了……」我坐在床的另一側,握住爸的手。心裡面很難接受,從小帶我長大的巨人,就這樣一動也不動地,離開我們了。

 

在安寧病房照顧病人和演講的時候,我常常勸病人和家屬要「四道人生」,也就是在有機會的時候,對彼此說出四句很重要的話:道謝、道歉、道愛、道別。

 

謝謝你照顧我,陪伴我走這一生。

 

如果之前有對不起你的地方,請你原諒。

 

這一路你辛苦了,我真的好愛你。

 

有一天,我們都會在另一個世界再見面。

 

我很努力地,也想要在這個最後道別的時刻說出這四句話,但我卻說不出口,總覺得有點難為情。

 

再不說,就沒機會說了,我心裡知道。

 

終於,趁著媽去上廁所的空檔,我將身子貼近爸爸,臉湊到他旁邊,一邊握著他的手,一邊在他耳邊,用幾乎聽不見的聲音說:

 

「爸,謝謝你。謝謝你養育我長大;謝謝你總是在晚餐的時候,跟我說很多很多做人處事的道理,讓我成為一個堂堂正正的人;謝謝你在我小時候要上學前,總是會先到樓下幫我把書包和單車準備好;謝謝你在我要上大學前陪我去學校註冊,那是我印象最深刻的一個父親節;謝謝你照顧媽媽,你們是最棒的父母;謝謝你在生病之後,留給我的記憶依然是笑容;謝謝你跟我的兒子乖寶,留下了唯一的一張合照……爸,對不起,我總是因為工作和演講,疏忽了陪你的時間……我愛你,我們有一天再一起去打籃球,好不好?」

 

說到這裡,我的淚水滴在爸的枕頭上,留下一點一點的痕跡。

 

 

我們跟爸道別之後,便請護理師進來協助,一起將爸清潔乾淨。

 

這時我才發現,爸的最後一刻身上好乾淨。沒有鼻胃管,沒有尿管,當然也沒有氣管內管。全身上下只有一條點滴。護理師拔除點滴之後,我們開始替爸擦身體,換衣服。

 

我知道,這是爸用他的生命教我的最後一課。

 

 

(本文節錄自《人生的最後期末考——生命自主,為自己預立醫療決定》,商周出版,朱為民著)

 

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