告別若是拖得太長,就會苦成煎熬

撰文 :寶瓶文化 日期:2018年09月14日 分類:熱門文章
  • A
  • A
  • A

因急病逝世,對於死者的家人和醫護人員而言都稱不上安詳,
我們需要時間找出病因,家屬需要時間告別;
然而,告別若是拖得太長,就會苦成煎熬。

文/穆琳醫師Muk Lam

 

最漫長的心肺復甦術

 

我經歷過最漫長的心肺復甦術,是在一個患有末期口腔癌的婆婆身上進行的。

 

那天下午,當我趕到病房,略略掃視她的病歷後,便信心滿滿地告訴護理師:「你們先繼續急救,我馬上打電話找家人談簽DNR的事。」我以為面對一位癌末老者,簽下〈不施行心肺復甦術同意書〉的決定對於家屬而言,應該是不需要考慮的。

 

結果,家人的回答卻出乎我意料。當情緒激動的女兒趕到病房時,劈頭的第一個問題居然是:「她昨天還好好的,怎麼今天突然就心跳停止了呢?」

 

好好的?我狐疑地回想病歷中的描述:長期臥床,因口腔有腫瘤而無法以言語溝通……再怎麼想也與「好好的」有很大距離。

 

我迅速整理好心緒,不再浪費時間疑惑,擺出冷靜的口吻解釋:「你也知道婆婆有末期口腔癌吧?病情到了末期的病人隨時可能會心跳停止,這是一種自然過程。」

 

女兒不滿地說:「可是昨天醫生才說如果她這兩天情況穩定的話,就可以出院的呀!」

 

「所謂出院,並不是指她就沒有病了。醫院會治療可以治療的病,例如尿道炎,治好後就不需要留在醫院了。我們不可能將所有末期病人關在病房裡……」

 

我望向她的臉龐,忽然理解到繼續說下去也無濟於事,便說:「現在我先回去幫媽媽做心肺復甦術,等你的哥哥弟弟他們到齊後,再談吧!」

 

 

我穿上了防護衣,走回床簾後去告訴護理師:「這位我們打滿十支強心針就可以,不用做氣管內插管或者放置口咽呼吸道了。」急救時,每一劑強心針必須相隔三分鐘施打,打十針等於預設急救程序將持續二十七分鐘。

 

然而,事情的發展卻再度出乎我的預料。病人的心跳幾度復甦,又幾次再度停止,我說了好幾遍:「那接下來就再打十針吧!」這段期間,病人的子女們到齊了,我走出床簾外好幾次,嘗試說服他們放棄急救,卻總是得到「我們再討論一下」的回答。

 

 

停了又救,救了再停的心跳

 

在一段漫長的心跳恢復期間,我按著婆婆的股動脈盯著電子鐘好幾分鐘,最終無奈地嘆口氣,揚聲叫護理師拿喉頭鏡過來,嘗試為她插管;只是一撐開她的嘴巴,便只見整個口腔盡被張牙舞爪的癌盤據。當下我放下喉頭鏡,拿起傳呼機找加護病房的醫師。

 

一分鐘過後,加護病房的醫師回電。「喂,加護病房當班醫師。」

 

我空出一隻手拿起電話,另一手繼續按壓甦醒球,「你好,我是內科醫師,本來想叫你幫忙為一位有口腔癌並且在CPR急救後恢復心跳的病人插管,但是現在她的心跳又停了,我們正在急救,非常感謝!」

 

就在等加護病房醫師回電的那一分鐘間,婆婆的情況突然又惡化,在家屬做出結論前,我們繼續搶救。

 

不過,後來還是得麻煩他。

 

 

經過急救,婆婆的心跳再度恢復,我原以為這又是另一次短暫的復甦,沒想到接下來十多分鐘,她的心跳一直處於平穩狀態。我看看電子鐘,宣布這場總共持續了五十分鐘的心肺復甦術以勝利告終,然後走出床簾外,詢問家人要不要插管。

 

答案是:「要。」

 

我百般不情願地傳呼加護病房的醫師前來插管。

 

在我的理想中,他應該滿懷自信地出現,告訴我這名病人的氣管狀況不適合接受插管,好讓我將原話轉述給家屬們聽。

 

然而,他比我所希望的做得更多。他帶來了一支鼻咽內視鏡與一位加護病房的護理長,取道鼻咽,最後在他「好多血喔!我什麼都看不到啦!」的連聲驚呼及護理長「你繼續往下啊!再往下啊!」的指揮聲中,順利地往病人的氣管內插入了導管。

 

是誰的不甘心?

 

 

這時,距離我接到傳呼說病人心跳停止,已經過三個小時了。我向家人匯報完情況後,重申我的建議。

 

「雖然目前有心跳,不過,畢竟媽媽有末期癌症,心跳隨時可能會停止,假如這種情況再度發生,我們不鼓勵繼續做心肺復甦術。」

 

其中一個兒子說:「我們也知道她的情況一向不好啊!可是她的心臟突然說停就停,我們覺得很不甘心,為什麼沒有留給她向我們說再見的機會呢?」

 

我愣了一下,當然不是因為我想反駁「她本來就沒辦法講話,插管後就更沒有機會說再見了」。

 

我聽得出那是個比喻。而是他用了「不甘心」這個詞,勾起我關於不甘心的種種記憶……那些本來健康無礙、因急病入院的病人,縱使我在電腦斷層掃描室內目睹他們接受掃描,在螢幕上即時看見腦內的巨大血塊,但是當他們心跳停止那刻,我還是會狠命地按壓他們的胸腔,即使我知道自己做的只是徒勞。

 

我曉得他們必死無疑,但我總希望在他們的心臟仍跳動時,向家人宣布這個消息。

 

一方面,我認為這位末期口腔癌的婆婆絕對沒有道理讓人不甘心。但另一方面,我又必須承認,甘心或不甘心,有時只是程度問題。

 

最後,家屬選擇了不做心肺復甦術。

 

 

當晚,我進病房看某個病人時,路經這位婆婆床邊,眼角餘光瞄到她的嘴角緩緩溢出了棕紅色的流質,立刻大驚小怪地對護理師高呼:「哎呀!六號床在吐血!」

 

護理師拿著紗布走了過來,輕柔地抹去婆婆嘴角的血跡,突然婆婆一陣全身抽搐──那是腦部因長時間缺氧而受損的病徵,接著嘴角又垂下一道汙血。我說:「好險家人不在這裡,不然他們會好傷心的。」

 

護理師抽出一塊新的紗布,說:「是的。」

 

什麼是最理想的離去方式?

 

 

腦梗塞與腦溢血都是中風,前者是腦部缺血,後者則是腦部出血。想必你也猜得到,使腦部沒那麼容易缺血的東西,八成會更容易讓腦部出血。

 

在某場中風會議上,台上講者談完腦梗塞與腦溢血的風險因素後,邀請台下的聽眾們發問。

 

有一位教授舉手,拿起麥克風發言:「老實說,我完全不在意為了降低腦梗塞的風險而增加腦溢血的風險,我情願因腦溢血而死,也不願意因腦梗塞而長期臥床……」他話還沒說完便引起哄堂大笑。

 

的確,腦溢血的死亡率比腦梗塞高,我小時候也一直認為腦溢血是理想的死亡方式:突然倒地,無知無覺,「生老病死苦」一下子少去兩苦,多划算!

 

然而,開始從事醫療工作後,我見到腦溢血的另一面──

 

原本活動自如的人突然倒地,不省人事。驚恐的家人送病人入院,急診的搶救室內一片忙亂,心電圖、插管、抽血……最後做電腦斷層掃描顯示出腦內有巨大的血塊,腦外科醫師告知家屬:「病人剩下的時間不多,而且很可能再也不會醒來……」

 

等家屬哭著放棄急救,接受昨天還跟自己吃飯的家人突然間就死了,然後匆匆忙忙地召集眾親屬道別。

 

所謂道別,自然不是病人坐在床上氣度雍容地交代遺言,而是凌晨三點,一道淒厲的哭聲劃過病房,爸爸抱著嚎啕大哭的三歲小兒急步穿過病房走道,來到病人的床前,命令孩子:「快跟爺爺說再見!」

 

但爸爸催得愈緊,孩子愈是哭得上氣不接下氣,臉都憋紅了,硬是擠不出那兩個字。我坐在病房一角,身旁的護理師冷冷地說:「嚇的。」

 

 

 

因急病逝世,對於死者的家人和醫護人員而言都稱不上安詳,我們需要時間找出病因,家屬需要時間告別;然而,告別若是拖得太長,就會苦成煎熬。

 

從前我以為死亡是一種狀態,只能當形容詞使用,當我們說「這個人死了」時,我們其實是在說「這個人是死的」。但是在工作中,我卻學會把死亡當成動詞:「這個人正在死去」──

 

在醫療發達的社會中,不少人的死亡變成一道漫長的程序:心跳正式停止前,我們會先失去走路的能力,然後是自主排泄的能力、吞嚥的能力、溝通的能力。

 

失去活動能力者唯一的外遊地會變成醫院,我看到許多長者不斷入院,像鐘擺似地從安養院搖擺去醫院,再從醫院搖擺回安養院,每次的搖擺幅度愈來愈小,兩地來回的間隔愈來愈短,直到最後終於歸於平靜。

 

有一晚值班時,我走到病人的床邊,又遇到那位母親多次入院的女兒在陪病,一時間我竟忘了自己在醫院,像見到熟識的人般笑著打招呼:「又是你呀?」

 

她的母親長期臥病在床,沒有溝通能力,她非常擔心母親無法表達自己的痛苦,只希望母親能早日安息,但儘管我們每一回都給予緩和醫療,堅決不打強心針,她的母親仍舊都撐了過去。短短半年內,我已見過她好幾次,每次她都是心力交瘁的模樣。

 

這回她說:「對呀!又是我。這一回,我想不如別打點滴,也別打抗生素了吧,媽媽扎那麼多針也會痛。」

 

我敬佩地望向她。

 

如果,告別的過程漫長無止境

 

在漫長的死亡過程中,失智者不懂表達痛苦,固然令家人操心,然而,神智清明者親身面臨死亡,家人從旁見證他們掙扎呼痛,又是另一種難受。

 

我愈來愈疑惑:年老失智讓靈魂比肉體先消逝,究竟是幸還是不幸?親身走過死亡歷程,是祝福還是詛咒?突然逝世,來不及經歷病苦也來不及道別,算不算一個好結局?

 

從工作中,我唯一學會的是「病、苦」與「愛和別離」是一體兩面。走得太急,免去長臥病榻,驟然的失去卻會令家人難以接受;但纏綿病榻又讓人心疼,情願道別,只希望受病痛折磨的家人能早日離開人間。

 

我們逃不開離別,幸好,也沒有機會選擇離別的方式,或許這就是人們為何需要喪禮,這是人工能夠控制的告別方式,事先敲定流程,誰該在什麼時候說什麼話,一切早有定數。

 

死者的遺照靜靜地掛在廳上,忘卻所有人間苦楚,慈愛地凝望著所有人,什麼話也不必說。

 

 

(本文節錄自《病床上的選擇權:一個年輕醫師對生命與人性的誠實反思》,寶瓶文化,穆琳著)

 

延伸閱讀

熱門文章

「爸的最後一刻身上好乾淨,沒有鼻胃管、沒有尿管…」安寧醫師的人生課程

撰文 :商周出版 日期:2018年09月07日 分類:熱門文章
  • A
  • A
  • A

走到生命盡頭的時候,想跟親愛的家人說些什麼?(複選)

A. 道謝:謝謝你照顧我,陪伴我走這一生。
B. 道歉:如果之前有對不起你的地方,請你原諒。
C. 道愛:這一路你辛苦了,我真的好愛你。
D. 道別:有一天,我們都會在另一個世界再見面。
E. 其他(請說明)

文/朱為民(安寧緩和/老人醫學專科醫師)

 

走到生命的盡頭時,想跟親愛的家人說些什麼?——我的故事

 

二〇一七年底,天氣變化特別大,忽冷忽熱,八十五歲的父親因為肺炎合併菌血症在嘉義住院治療。

 

在他跌倒後失能的這四年間,母親和家裡的外籍看護妮亞把爸照顧得很好。四年間只有一次因為泌尿道感染住院。這次,是第二次。

 

肺炎對醫師來說是再常見不過的疾病。以前在我畢業後第一年住院醫師(PGY)訓練輪訓到內科的時候,最常給我照顧的就是肺炎和泌尿道感染的病人。這些病人好照顧,病程單純,治療單一,是最適合讓新手醫師照護的對象。

 

我原本以為這次爸得到肺炎也是一樣,打打抗生素就可以出院了,繼續我們平靜的照顧生活。

 

沒想到,結局卻和我想像的不同。

 

住院躺了兩周後,事情不同了。他的肌力快速下降,從原本可以爬樓梯到連站著都有困難,不過是短短的兩周。老人家只要躺在床上的時間增加,沒有復健或運動,就容易產生「廢用症候群」(Disuse syndrome),肌肉快速萎縮。

 

最直接而煩惱的就是出院後的環境問題。連站都有困難,怎麼爬樓梯?

 

十二月,天氣變冷了,我和媽媽一邊照顧父親,一邊在網路上搜尋租屋的資訊。我要上班,媽和阿姨一間一間去看房子,希望找到一個可以很快入住有電梯的地方,但是,要在兩週內找到一個可以馬上入住的地方談何容易。

 

時間緊迫,我們討論出很多可能選項,甚至連護理之家都考慮進去,但是,每一個選項似乎都沒有家來的好。

 

正當我跟媽苦惱著這道考題該如何答,父親給了我們答案。

 

十二月,一個星期六的早晨,我跟媽回台中照顧我那剛滿月的兒子,順便收拾東西。那陣子剛好是我兒子學會笑的時候,好可愛。正在逗弄兒子,媽的手機響了,她在廚房接起來,講了幾句,突然「啊」了一聲。

 

媽把手機拿給我,慌張地說:「醫院護理師打來,說什麼你爸心跳只剩三十幾下,我聽不懂。」

 

「三十幾下,怎麼可能!」心裡一個不好的念頭閃過。我接過手機,護理師說剛剛發現爸爸的心跳變慢,於是趕緊通知我們。

 

「好,我們馬上過去。」我試圖冷靜地說。

 

於是趕緊換衣服,開車載著媽,從台中趕到嘉義。才剛上台中交流道,我的手機響了。

 

電話那一頭是內科黃醫師的聲音:「朱醫師好,我是值班黃醫師,您父親剛剛被我們發現心跳變慢,後來過一陣子就沒有心跳了……」

 

我深吸一口氣。

 

「現在他身上還接著心電圖,因為他之前有在健保卡上註記在生命末期時拒絕急救……您需要我們做些什麼嗎?」黃醫師語氣很委婉,我可以感受到她面對同事家人的難為。

 

我淡淡地說:「黃醫師,不用了,我們會盡快趕過去。」電話掛掉後,我用力了眨了一下眼睛。

 

坐在副駕駛座的媽趕緊問我,怎麼了?我跟她搖搖頭,說:「醫院說爸不好了……」媽把頭轉過去另一側,「怎麼會……」她的鼻頭泛紅,眼淚掉下來。

 

我用左手握住方向盤,右手緊緊握住媽的手,就這樣一路開到嘉義。

 

走進爸的病房,單人房的窗簾拉上了,空間很昏暗,一點聲音都沒有,只有從病房角落傳來輕輕的啜泣聲。妮亞身體縮在椅子上,一直哭泣。

 

爸躺在床上,就像是睡著了一樣。媽走到他旁邊坐下,摸著爸的臉,邊流淚邊說:「不是就像睡著一樣嗎?你怎麼這麼突然就走了……」我坐在床的另一側,握住爸的手。心裡面很難接受,從小帶我長大的巨人,就這樣一動也不動地,離開我們了。

 

在安寧病房照顧病人和演講的時候,我常常勸病人和家屬要「四道人生」,也就是在有機會的時候,對彼此說出四句很重要的話:道謝、道歉、道愛、道別。

 

謝謝你照顧我,陪伴我走這一生。

 

如果之前有對不起你的地方,請你原諒。

 

這一路你辛苦了,我真的好愛你。

 

有一天,我們都會在另一個世界再見面。

 

我很努力地,也想要在這個最後道別的時刻說出這四句話,但我卻說不出口,總覺得有點難為情。

 

再不說,就沒機會說了,我心裡知道。

 

終於,趁著媽去上廁所的空檔,我將身子貼近爸爸,臉湊到他旁邊,一邊握著他的手,一邊在他耳邊,用幾乎聽不見的聲音說:

 

「爸,謝謝你。謝謝你養育我長大;謝謝你總是在晚餐的時候,跟我說很多很多做人處事的道理,讓我成為一個堂堂正正的人;謝謝你在我小時候要上學前,總是會先到樓下幫我把書包和單車準備好;謝謝你在我要上大學前陪我去學校註冊,那是我印象最深刻的一個父親節;謝謝你照顧媽媽,你們是最棒的父母;謝謝你在生病之後,留給我的記憶依然是笑容;謝謝你跟我的兒子乖寶,留下了唯一的一張合照……爸,對不起,我總是因為工作和演講,疏忽了陪你的時間……我愛你,我們有一天再一起去打籃球,好不好?」

 

說到這裡,我的淚水滴在爸的枕頭上,留下一點一點的痕跡。

 

 

我們跟爸道別之後,便請護理師進來協助,一起將爸清潔乾淨。

 

這時我才發現,爸的最後一刻身上好乾淨。沒有鼻胃管,沒有尿管,當然也沒有氣管內管。全身上下只有一條點滴。護理師拔除點滴之後,我們開始替爸擦身體,換衣服。

 

我知道,這是爸用他的生命教我的最後一課。

 

 

(本文節錄自《人生的最後期末考——生命自主,為自己預立醫療決定》,商周出版,朱為民著)

 

延伸閱讀

熱門文章

生死兩相安!黃勝堅:安寧療護減少痛苦,更化解人生恩怨情仇

撰文 :林芷揚 日期:2018年06月21日 分類:熱門文章 圖檔來源:林芷揚
  • A
  • A
  • A

急診室裡,突然送來一位骨瘦如柴、喘得上氣不接下氣的老先生,醫師一看立刻對病人兒子說:「你父親現在呼吸衰竭,如果不插管很快就會走了!要不要救?」救人是醫師的天職,簡單一句問話卻讓家屬的心狠狠揪成一團。

台北市立聯合醫院總院長黃勝堅說,急診室常常送來這樣的病人,醫護人員有告知義務,也必須尊重家屬,但「你這樣問我,我怎麼回答?」

 

「病人已經臥床痛苦了四、五年,現在有機會去做神仙了,插管後又被卡在這裡,之後不行再氣切,再送去呼吸照護病房…。」黃勝堅不捨地說。

 

社會急速老化

安寧是未來趨勢

 

為了讓末期病人走得更舒適、更有尊嚴,台北市立聯合醫院近年推行居家安寧,把傳統安寧病房搬到病人最熟悉的家裡,服務受到病家肯定,日前榮獲第一屆政府服務獎。

 

台灣已是高齡社會,不出十年就會變成超高齡社會,臥床在家的長者只會越來越多,「你出不來,那我把愛送進去。」黃勝堅擁有豐富的安寧療護經驗,2012年擔任台大醫院金山分院院長期間首創居家安寧,走進偏鄉照顧想在家善終的末期病人。

 

「我們照顧得很好,病人走的時候是微笑的,待在自己家裡,子孫隨侍在側。我那時候才發現,咦!連在家裡都可以顧到這樣,真的是舒適而且有尊嚴。」

 

重症末期病人

還有安寧選擇

 

身為神經外科醫師的黃勝堅,曾經長期守在加護病房面對腦部重症患者,看過太多生命垂死前承受的痛苦,以及家屬見到病人受盡折磨後抹滅不去的陰影。於是,黃勝堅決定將善終觀念帶進加護病房與一般病房。

 

「後來我會告訴家屬,這個我救不起來,但是我會好好照顧他。」面對生命末期,黃勝堅強調,「醫生要會CPR,也要會放手,懂得尊重病人,要有能力提供舒適、尊嚴的照顧。」

 

生死交關之際,不是只有「拚到底」或「放棄」這兩個選項,全力搶救和安寧療護就像向左、向右的兩條路,方向不同但都盡全力去做;安寧絕對不是放棄,只是選擇不同。

 

回到急診室的情境,那位呼吸衰竭的老先生,還有什麼選擇?

 

黃勝堅建議,不妨這麼告訴家屬:「伯伯缺氧很辛苦,我們現在給他氧氣,但是早晚需要面對。爸爸臥床很久了對嗎?我們也可以給他插管,但是很辛苦,現在法令允許可以讓他舒適、尊嚴的,這樣好不好?」

 

▲時任台大醫院金山分院院長的黃勝堅前往病人家中探視。(攝影/林煒凱)

 

安寧全面照護

實踐醫療永續

 

安寧療護是尊重人性與病人自主權的善終方式,並能實踐醫療永續。「如果你沒有安寧的概念,會用掉很多無效醫療,那就會拖垮整個醫療照顧體系。」

 

黃勝堅舉例,當他走進台北市病人家中才驚覺,「哇!他已經在三家醫院拿藥了,平均一天吃十五顆,我們碰過最多的一天吃二十六顆!藥都重複啊!」

 

居家安寧團隊不只提供醫療,更幫助病人重整生活、媒合社福資源。重複用藥的,請藥師來整合藥物;營養不良的,請營養師來指導飲食;屋內髒亂的、獨居沒有人送便當的,都有相應的長照資源可以介入。

 

修補生命裂痕

身心靈都安寧

 

生活整頓好了,心靈也要淨化。黃勝堅強調,安寧療護是身、心、靈三方面同時達到安寧,心中真正放下的病人,交感神經系統就會進入「關機」狀態,減輕生理疼痛感,因此臨終前必須了無遺憾。

 

曾經有位阿公對醫護人員說:「要走了,總是要跟一些人說對不起…就我前妻啦!總覺得欠她一句對不起…。」安寧團隊花了一個多月,真的替阿公找到四十年前離異的前妻,帶著孩子、孫子前來探視,生命最後一刻終於彼此和解。

 

團隊還曾陪一位阿嬤回南寮老家,再看一眼她最眷戀的漁港海岸;也曾陪癌末病人從台北搭救護車回台東老家,再望一望那片都蘭深山中的祖傳果園,兩三周後便安心辭世。

 

黃勝堅說,安寧其實是「生死兩相安」,臨走時道歉、道謝、道愛、道別,修補生命裂痕、化解恩怨情仇,病人帶著微笑安心地走,活著的人也沒有遺憾,這樣的死亡照護更能激發社會正能量。

 

「我常講『面對死亡、學習愛』,如果你願意勇敢面對死亡,就會發現愛的力量非常、非常大!」

 

延伸閱讀

熱門文章

不想被插管卻沒簽「預立意願書」安寧醫師點出問題

撰文 :許禮安的安寧療護與家醫專欄 日期:2018年05月24日 分類:熱門文章
  • A
  • A
  • A

前陣子想到:按照「安寧緩和醫療條例」規範的「預立意願書」,其實只是一張「善終報名表」,報名之後會不會被錄取,能夠稱心如意的進入「善終」行列,如你所願的不要被插管折磨,恐怕還得看你的福報夠不夠?至於沒寫報名表的,要得善終是更加渺茫啊!

我去年(106年)11月17日週五下午,曾到台北市殯葬管理處第二殯儀館演講「安寧療護生存美學」。

 

今年3月16日週五下午兩點到四點,受邀到高雄市殯葬管理處行政中心三樓大禮堂,對一群殯葬業者演講「悲傷關懷與心理陪伴」。

 

我開玩笑說:「希望可以到全台灣的殯儀館演講,請各縣市的殯葬管理處趕快跟我約時間。」

 

現場總共45位殯葬業員工與老闆,全部都希望將來萬一重病末期不要被插管,可是已經簽好「預立意願書」的竟然只有一位。

 

我說:「柯文哲醫師說:人只有兩種死法,一種是有插管,一種是沒插管。我的說法是:人只有兩種死法,一種是有準備,一種是沒準備。」

 

我接著說:「你們從事殯葬業,每天看那麼多的死人,你自己不想被插管,可是竟然都沒準備!你說不要被插管、不想死得很痛苦,卻不知道可以事先簽好一張預立意願書,才能夠保障你將來不會被插管、被折磨。」

 

我近年來發現這個問題非常嚴重。

 

我從去年到今年,去高師大對教授講師們演講、到中山大學社會系研究所對教授和碩士研究生演講、去屏東縣醫師公會對資深醫師護理師演講、去各大醫院對醫護人員演講,都發生一樣的問題:絕大多數的人都不想被插管,卻只有極少數人簽好「預立意願書」。

 

學術界教授們鑽進象牙塔,不知道與自身切身相關的法律,社會系研究所碩士生不懂社會趨勢和自身權益。醫療體系的醫護人員應該知道預立意願書,甚至每天追著末期病人簽署,卻不覺得自己更需要簽署,畢竟「天有不測風雲,人有旦夕禍福」,很多末期病人都是家屬跟我們說:「他從來不生病,一檢查就癌症末期」。

 

殯葬業者的心態上可能是「死道友,沒死貧道(台語)」,從來不知道可以簽署「預立意願書」,連「善終報名表」都沒填寫,就很難有可能得到「善終」。

 

可是,這根本不歸我管也不關我的事,應該對社會大眾宣導觀念的,是衛生福利部和健保署的責任啊!

 

(本文為高雄市張啓華文化藝術基金會 執行長 許禮安 醫師授權,原文刊載於此

 

延伸閱讀

熱門文章

人生謝幕 用自己喜歡的樣子說再見

撰文 :愛長照 日期:2017年10月31日 分類:美好告別
  • A
  • A
  • A

生前告別式,打破我們對死亡的禁忌,將死亡直接搬上檯面,讓每個人都清楚──現在就是適合談論死亡的時機,讓當事人有機會聽見這些訴說,讓親友能夠表達。

文/諮商心理師 艾彼

 

會談結束,目送案主下樓時,聽見樓梯另一端傳來一個稚嫩的聲音:「媽媽,你可以不要死掉嗎?」案主的兒子這樣說。

 

對於這個家庭的故事,從案主身上略知一二。幾個月前,案主的母親因為遺傳疾病過世,她年幼的兒子,恐怕是因為年紀還太小,無法區分會談與就診的差別,還以為媽媽是來看病的,害怕媽媽死掉才這樣說。

 

「廷廷,媽媽沒有像外婆那樣啊,外婆是生病所以到天上。」案主耐心解釋。

「媽媽你不可以突然死掉喔!」童言童語有時更令人鼻酸。

「我要死掉的時候會告訴你好不好?」他們遠去聲音越來越小……

 

這句話,乍聽之下像是個輕描淡寫的玩笑,仔細想想還真有啟發。生死雖然無法預料,但若有機會以生者的身分參與自己的喪禮,你願不願意?

 

我想,我會願意。

 

以喜歡的方式說再見

 

生前告別式,讓當事人得以清醒地參與自己的告別式,喪葬禮俗要多複雜簡單、多豪華精省都由當事人全權決定。免去當事人離世後,留下喪禮如何舉辦的灰色地帶,形成家屬間爭執的導火線。

 

生前告別式,比起制式化的喪禮更能容納更多自己的想法,從流程、場地到服裝都能按照想要的方式進行。例如:是否安排自己的告別演說?親友致詞時你希望他們說些甚麼?會後是否要敘舊?場地要辦在家裡,或是任何有特殊意義的地方?服飾基調有無特殊規定?

 

生前告別式讓我們在面對無可避免的死亡時,能保有最後的尊嚴與空間,自行決定要以甚麼樣的方式跟世界說再見、在摯愛的親友心中保留甚麼樣貌。

 

 

在電影《非誠勿擾2》中,李香山的告別式好友、女兒的致詞,是我們想到生前告別式時的第一印象,這也是生前告別式與傳統喪禮最大的不同。過去,當事人臨終前不見得有機會聽見親友表達讚美與感謝。

 

反而,常聽見親友在當事人過世後,才發現有許多來不及表達的懊悔與不捨,而此時當事人卻已經無法聽到了。親友能做的,只有在諮商會談內時,對諮商心理師表達這些情緒。

 

我常覺得,這樣好可惜,對當事人表達與對諮商心理師表達的心理意義完全不同,許多親友只是覺得找不到時機,不知道如何開口,轉眼當事人就已辭世。

 

生前告別式,打破我們對死亡的禁忌,將死亡直接搬上檯面,讓每個人都清楚──現在就是適合談論死亡的時機,讓當事人有機會聽見這些訴說,讓親友能夠表達。

 

親友給予的回饋構成了當事人這輩子最後的注解,協助當事人面對死亡時,能重新看待自己一生的貢獻與影響,得以用統合過的自我面對生命的最後一刻。

 

想超越死亡,就更該積極的活

 

踏入心理學領域以來,對存在主義十分著迷,有人會問我:「心理師你還這麼年輕,為什麼會關注死亡的議題?」我說,死亡的議題,其實就是生命的議題。真切的體認到生命有限後,我們才能把握現下,認真生活。

 

存在主義大師Irvin Yalom在《Staring at the Sun: Overcome the Fear of Death》這本書裡這樣說:「若一個人沒有認真的活過,面對死亡時候的焦慮就越大。若一個人無法好好地去體會生活,就越害怕死亡。」1

 

生前告別式的精神,就在這裡,不論是當事人或是我們,都在告別式上交換了一些生命經歷,回頭繼續面對屬於自己的挑戰。將對死亡的恐懼轉化為認真生活的動力,將必死的遺憾無奈轉為溫暖力量,繼續前行。

 

這篇不對生病的人說,不對年長者說,而是寫給所有將殞的我們──記住生命的有限,以你認真生活的態度為生命慶賀。

 

1、《Staring at Sun: Overcome the Fear of Death》(凝視太陽:面對死亡恐懼),書中原文為”...the more unlived your life, the greater your death anxiety. The more you fail to experience your life fully, the more you will fear death.”

 

本文經愛長照授權轉載,原文請見連結

延伸閱讀

熱門文章

「什麼時候趕回來才來得及?」 安寧醫師最不願聽見的問題...

撰文 :許禮安的安寧療護與家醫專欄 日期:2017年10月27日 分類:醫療照護
  • A
  • A
  • A

過去在安寧病房時,時常有些末期病人的家屬會問我:「什麼時候趕回來才剛好來得及?」我不客氣的說:「趕回來是要做什麼?病人還清醒的時候不趕快回來陪伴,等昏迷不醒時才回來能做什麼?等到親人要留一口氣回家才趕著回來,如果不是做給左右鄰居看的,不然就是要來分遺產而已!」

如果因病死亡的方式可以讓你選擇,你想要死於癌症或是心肌梗塞呢?某慈善醫院有位副院長是心臟內科醫師,本身卻是個老菸槍,曾經私下說過:「我才不要得癌症死掉,那樣太痛苦了。我寧可心肌梗塞,可以一下子就死了。」畢竟有個傳說是:「醫師通常會死於他專長的疾病。」但是我心裡想:「那可由不得你!」

我覺得:相對於心肌梗塞而言,死於癌症至少有個好處,就是還有時間做準備!我以前說過:「當你搭飛機不幸快要墜機的時候,你連開手機傳簡訊說:『我愛你』或是『我恨你』三個字都來不及。」心肌梗塞一樣是如此,癌症末期至少還有時間,可以在病床前化解恩怨情仇,不致於帶著遺憾而去,讓家屬徒留悔恨。

但是得先做好「病情告知」,讓末期病人可以交代後事、完成心願、了結心事。接受安寧療護的好處,就是讓家屬在將來回憶時,覺得:幸好還有時間陪伴末期病人。家人還健康的時候,總是各忙各的而沒空相聚,要到親人已經末期,家屬才真正有空相陪。有些家屬會說:早知道當初就多陪陪家人,我說:能陪伴就只有現在而已!

假如健康而可以各過各的日子,末期才會一家團聚,請問你要選擇什麼?莊子說:「相濡以沫,不若相忘於江湖。」寧可家人都健康而不常相聚,也不會希望有親人末期而能一家團聚;就像多數的醫護人員寧可父母健康,而能花大部分時間去照顧別人的父母,絕對不會希望自己的父母需要我們的照顧。

過去在安寧病房時,經常有家屬問:「遠方外地的子女何時需要趕回來?」我說:「趕回來見最後一面到底是為了什麼?都已經住進安寧病房了,趁現在末期病人還清醒,為何不趕快回來陪伴呢?因為有陪伴,將來比較不會有遺憾。等末期病人都昏迷了才要趕回來,一點用處都沒有,而且看起來好像是要趕回來分遺產而已。

我在高雄醫學大學開課「生死學與生命關懷」,經常有大學生寫到:「阿公(阿嬤)重病,但爸爸(媽媽)因為我要升學考試,就決定先不讓我知道,等到我考完試才發現,一切都已經太遲了。」我覺得:考試明年還可以重考,但是陪伴親人的機會,卻是如果錯過這一次,就可能一輩子後悔,而且到死都無法彌補。

(本文為高雄市張啓華文化藝術基金會 執行長 許禮安 醫師授權,原文刊載於此

延伸閱讀

熱門文章