龍應台/成為照顧者後才明白,生命從不等候,能給的只有陪伴

撰文 :天下雜誌出版 日期:2018年07月27日 分類:熱門文章 圖檔來源:天下雜誌提供
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我們是在山河破碎的時代裡出生的一代,
可是讓我們從滿目荒涼、一地碎片裡站起來,
抬頭挺胸、志氣滿懷走出去的人,卻不是我們……

文/龍應台

 

回家

 

很多朋友問我是什麼讓我下了決心離開台北,搬到鄉間。他們知道我在過去的十五年裡,不論是在香港還是在台北工作,每兩個星期我都會到潮州去陪伴你,不曾中斷。

 

但是你無法言語,在一旁聊盡心意的我,不知道你心裡明不明白我是誰;不知道當我握著你的手時,你是否知道那傳過來的體溫來自你的女兒;不知道我的聲音對你有沒有任何意義?我的親吻和擁抱是不是等同於職業看護那生硬的、不得已的碰觸? 你是否能感受到我的柔軟,和別人不一樣?

 

十五年了,我不知道。

 

四月初,生平第一次參加了一個禁語的禪修。在鳥鳴聲中學習「行禪」,山徑上一朵一朵墜落的木棉花, 錯錯落落在因風搖晃的樹影之間。木棉花雖已凋零,花瓣卻仍然肥美紅豔;生命的凋零是一寸一寸漸進的。 

 

眼眉低垂,一呼吸一落步,花影間,我做了一個決定。

 

一回到台北就南下潮州,開始找房子想租。很快就發現,鄉間的住宅大多窗戶很小,但是寫作的人內心有黑室,需要明亮開敞的大窗,讓日光穿透進來。被仲介帶著看這看那,一個半月之後,決定放棄。

 

還是找塊地自己建個小木屋吧。我跟仲介說,幫我找這樣一塊農地:開門就見大武山,每天看見台東的太陽翻過山來照我;要不然,開門就見大草原,那塊每天都有軍機跳傘的綠油油大草坪就很好;要不然,開門就見「白鷺下秋水,孤飛如墜霜」,就是李白見到的那塊地啦,也可以接受。

 

一個半月之後,放棄農地了。因為,當我終於看中了一塊「西塞山前白鷺飛」的美麗農地時,仲介說,「建小木屋只能非法的,你是知道的,對吧?」

 

我說,「我不知道。但是非法的我不能做。」

 

他很驚訝,「人人都做,為什麼你不能做?」

 

我把運動帽簷再壓低一點,現在連鼻子都遮住了,想跟他開個玩笑說,「蘇嘉全偷偷告訴我的……」轉念覺得,別淘氣,於是就只對他說,「唉,就是不能違法啊。」

 

從行禪動念到此刻,三個月過去了。能再等嗎?美君能等嗎?

 

我當天就央求哥哥把他倉庫出讓,一週內全部清空。再懇求好友三週內完成所有整修工程。第四週,捲起台北的細軟——包括兩隻都市貓咪和沉重無比的幾箱書以及電腦的硬的軟的,在大雨滂沱中飛車離開了台北。從動念到入住,一分鐘都沒有浪費。

 

在你身旁

 

不再是匆匆來,匆匆一瞥,匆匆走;不再是虛晃一招的「媽你好嗎」然後就坐到一旁低頭看手機;不再是一個月打一兩次淺淺的照面;真正兩腳著地,留在你身旁,我才認識了九十三歲的你,失智的你。

 

我無法讓你重生力氣走路,無法讓你突然開口跟我說話,無法判知當我說「我很愛你媽媽」時你是否聽懂,但是我發現有很多事情可以做,而且只有留在你身旁時才做得到。

 

因為在你身旁,我可以用棉花擦拭你積了黏液的眼角,可以用可可脂按摩你佈滿黑斑的手臂,可以掀開你的內衣檢查為什麼你一直抓癢,可以挑選適合的剪刀去修剪那石灰般的老人腳趾甲,可以發現讓你聽什麼音樂使你露出開心的神情。

 

我可以用輪椅推著你上菜市場;我會注意到,在熙熙攘攘的菜市場裡,野薑花和綠檸檬的氣味相混、虱目魚和新切雞肉的腥氣激盪、賣內衣束褲的女人透過喇叭熱切的呼喚聲,都使你側耳傾聽。

 

我可以讓你坐在我書桌旁的沙發上,埋頭寫稿時,你就在我的視線內,如同安德烈和飛力普小時候,把他們放在書桌旁視線之內一樣。打電腦太久而肩頸僵硬時,就拿著筆記本到沙發跟你擠一起,讓你的身體靠著我的身體。

 

因為留在你身旁,我終於第一次得知,你完全感受我的溫暖和情感汨汨地流向你。

 

我們是在山河破碎的時代裡出生的一代,可是讓我們從滿目荒涼、一地碎片裡站起來,抬頭挺胸、志氣滿懷走出去的人,卻不是我們,而是美君你,和那一生艱辛奮鬥的你的同代人。現在你們成了步履蹣跚、眼神黯淡、不言不語的人了,我們可以給你們什麼呢?

 

我們能夠給的,多半是比你們破碎時代好一百倍的房子、車子、吃不完的、丟不完的衣服,喔,或許還有二十四小時的外傭和看護。但是,為什麼我們仍然覺得那麼不安呢?

 

那是因為我們每一個在假裝正常過日子的中年兒女其實都知道,我們所給的這一切,恰恰是你們最不在乎的,而你們真正在乎和渴望的,卻又是我們最難給出的。

 

我們有千萬個原因蹉跎,我們有千萬個理由不給,一直到你們突然轉身、無語離去,我們就帶著那不知怎麼訴說的心靈深處的悔欠和疼痛,默默走向自己的最後。

 

你們走後,輪到的就是我們。

 

在木棉道上行禪時,我對自己說,不要騙自己了。此生唯一能給的,只有陪伴。而且,就在當下,因為,人走,茶涼,緣滅,生命從不等候。

 

 

(本文節錄自《天長地久:給美君的信》,天下雜誌,龍應台著)

 

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照顧失智母辭工作、耗盡積蓄 善用喘息補助找回人生

撰文 :邱璟綾 日期:2018年07月09日 分類:熱門文章 圖檔來源:邱璟綾
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「我需要協助……」105年8月週五的傍晚,55歲的張瑋庭因為長期照顧失智症的母親身心俱疲,連續好幾個夜晚都沒辦法入眠,疲倦、難過甚至憤怒的情緒揉雜成一股重量,狠狠地把她壓倒在地。

她看著原先慈藹的母親因為失智症變得焦躁、失控,甚至口出穢言,長期累積的壓力讓她崩潰又無助地哭泣著,最後她鼓起勇氣撥打家庭照顧總會的關懷專線,讓自己的壓力有了出口。

 

勇敢向外求助

長照路途不孤單

 

像張瑋庭這樣的故事,在照顧者之間並不陌生。她回憶,大約在五年前,母親診斷出輕微失智症,擔任社區清潔管理人員的她,初期還能把母親帶在身邊,一邊工作一邊照顧,但隨著病情惡化,她在兩年半前辭去工作,靠著存款全職照顧母親。

 

張瑋庭說,剛辭掉工作時還能說服自己稍微放鬆一下,少去工作的壓力可以專心陪伴母親,沒想到有一天母親醒來,在房間裡驚呼「這裡是哪裡?」她才意識到失智症病況惡化之快。

 

隨著病情加劇,母親在夜間遊走、躁症、日夜作息顛倒等問題愈來愈嚴重,她坦言,因為生病母親時常脫口說出很多惡毒的話,「忍久了也會回嗆、會反擊」,反擊之後帶來的反而是更深的無力與悲傷。

 

在一次與母親從口角演變到肢體衝突後,張瑋庭終於覺得自己再也撐不住了。她撥打關懷專線,想要有個人聽她說說話,沒想到話筒那一端的志工溫柔且堅定地告訴她「妳需要申請居服員的協助」。

 

張瑋庭的母親不是重症也沒臥床,她原本以為自己的狀況與政府補助無緣,但志工告訴她,「就算只有三個小時也好,讓母親接受外界刺激,照顧者也可以稍微喘息」。

 

於是在各方資源幫助下,張瑋庭將母親送去日照中心,她回憶「剛送去的第一天,我走在路上,才驚覺這個季節是一片藍天,好久沒有擁有自己的時間了。」

 

現在的她重新回到職場,每天上午連絡復康巴士接送母親去日照中心「上課」,下班後再去接母親回家,每周三若母親沒有回診,她會有一小段屬於自己的時間,可以在陽光灑落的人行道上散步,也可以和朋友聊聊天。

 

雖然工作與母親讓她回到忙碌的生活,但她找回自己的生活,「從那通電話之後,我再也沒打過任何一支喘息專線」,說到這裡,她有些緊皺的眉頭頓時舒展開來。

 

▲張瑋庭訂定長照計畫,並善用資源,讓自己在照顧母親的同時不至於倒下。(攝影/邱璟綾)

 

善用長照四包錢

政府陪你解決資金缺口

 

家總理事長郭慈安表示,許多照顧者不清楚如何善用政府資源,最後也累垮自己,根據家總調查,長照是一條將近十年的漫漫長路,被照顧者從輕度、中度到最後臥床,讓照顧者不斷陷入「混亂→適應→穩定→下一次病情變化」的循環中。

 

照顧病患每個月需要三萬至七萬不等的費用,建議照顧者可以訂定中長期的照顧計畫,因為隨著病況加劇會越燒錢,例如輕中度失能階段就很適合搭配政府的長照四包錢服務,每個月花數千元,一來降低失能者依賴程度,還能增加自理生活的能力,並在這段時間多存點錢,準備未來到重症階段的醫療照顧費用。

 

長照新制上路後,每個月最高有3萬6千元的照顧與專業補助額度,但很多民眾不知道如何運用。

 

家總也在網路上公布最新的試算程式(http://www.familycares.com.tw/),幫助民眾秒懂政府的補助計畫,只要輸入身分別、失能等級、是否聘請外籍看護工,以及居住地點等條件,就能推估政府可以補助的額度。

 

郭慈安呼籲照顧者不要獨自承受龐大的壓力,適時撥打免費關懷專線(0800-50-7272)或上網諮詢,與個案管理員討論出最適合的服務組合,減輕照顧壓力。

 

▲中華民國家庭照顧者關懷總會舉辦記者會,介紹政府提供的四種經費資源。(攝影/邱璟綾)

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「她的身體和靈魂都在枯萎⋯⋯」65歲阿伯挺身照顧92歲失智媽

撰文 :四塊玉文創 日期:2018年06月29日 分類:熱門文章
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「肚子餓,好餓啊!我要吃飯,飯!」
剛吃完飯還不到一個小時,磨人媽又開始吵著肚子餓了。整理了餐桌,洗好碗,好不容易得空,剛想喝杯咖啡,這真是叫人嘆氣。

文/鄭城基

 

患上失智症的磨人媽,現在成了沒有夢想、沒有期盼的人。幾乎大部分的時間都處在神智不清的狀態下,就連生理現象也無法自理,而且逐漸到了不受控制的境地,起初她的病情還沒有惡化成這樣。

 

十年前去世的父親也是患上失智症,而且還是帶有暴力傾向的,被稱為「帝王級的失智症」,迫不得已只能把他送進療養院。

 

曾是菁英的年輕歲月瓦解後,由於過度傷心,身體也漸漸垮了。胃潰瘍手術切除三分之二的胃,之後父親便再也無法工作。

 

當時,嚴重的抑鬱症轉換成失智症,最終在療養院住了三年離開了。因為原本帶有暴力傾向,不得不與家人隔離,我們也沒有經常去探望他,等到送走父親後,這便成為我們最大的遺憾。

 

母親也總是提起,因為三年裡沒能常去探望父親而耿耿於懷。

 

 

父親去世後,留下母親一個人。我在妹妹(四男一女中,我是長子,妹妹是老四)居住的富川市買了套公寓安頓母親。原本母親嫌棄我們家太擠,搬到老二家,住不到半個月,又搬到老三家,結果又住不到一個星期。

 

考慮到在女兒身邊方便照顧,所以我才在富川市為母親購買了小型的公寓;但妹妹向我發出SOS,她說一個人沒辦法照顧母親。居住環境的改變,加上自父親去世後,母親總是感到害怕,常常要我週末過去陪她。

 

沒辦法,我只好從首爾普門洞,每個週末趕去富川,陪她吃飯、去醫院。

 

沒過多久,母親便開始出現了細微的異常症狀。經常忘東忘西,還特別愛罵人。原本母親就經常罵人,所以我以為她是上了年紀才會這樣,但沒想到程度卻越來越嚴重。

 

我心想這是因為父親走後,更換環境的不安感所致的現象,結果到醫院診斷出健忘症。起初並沒有想得很嚴重,但從那次母親出了門,卻找不到回家的路後,動亂正式開始。

 

 

「媽,手機一定要按一號鍵,一定要按一!」

 

出於擔心,我再三囑咐她不要一個人出門,還反覆地教她使用手機上儲存好的一號快捷鍵;但遇到實際狀況發生時,她不但想不起要按一號鍵,也不知道要找誰,所以總是走失。

 

好幾次警察局、派出所打來電話,我才著急慌張地把她接回來。我對她大發雷霆後,到現在她再也不會一個人出門了;但是從那之後,她反覆地上演起每天會按上好幾次一號快捷鍵的戲碼,結果我在外面只能放棄工作趕回富川。

 

還有,最危險的是使用瓦斯爐。好幾次母親煮大麥茶,結果忘記了瓦斯爐上的水壺,把水壺都燒焦了,險些釀成火災。我擔心母親自己煮飯會發生火災,所以很不放心讓她一個人在家。

 

最終,從2008年開始,我乾脆搬到富川和母親一起生活。起初,我每天從富川到首爾蠶室擔當顧問的公司上下班。白天妹妹到家裡來照顧母親,早、晚由我來負責。

 

母親漸漸地開始有事沒事都按手機的一號快捷鍵,我常接到電話搭上計程車趕回富川,車資要4到5萬元(韓圜,約合台幣1096到1371元),一個星期至少會發生三、四次這種情況,因此工作受到影響,公司也覺得很為難。

 

原本打算休息六個月把所有的事情都整理好;但那之後,我乾脆斷絕與外界的聯絡,從2009年開始連外出都不方便了。

 

當時,母親在富川市的一家大學醫院住了半個月,醫生說以母親的體力最多只能堅持六個月到一年的時間,還查出胃癌和大腸癌,由於老年人不適宜做內視鏡,所以當時的健康情況已經糟糕到連做檢查都放棄了。

 

母親平時吃東西就重口味,但醫生卻說她出現低鹽現象。因為營養不足,醫生建議要有人在身邊看護才行,所以我挺身而出,為了不留下父親去世時的遺憾,最多不過一年,我做出照顧母親的決定。

 

這樣的生活已經九年了,期間母親退化不少。曾經那麼清醒,事事謹慎的母親,突然間變成了小孩子,口齒不清,自己什麼事都不能做了。

 

不僅如此,剛放下碗筷沒多久,她便馬上又喊著「肚子餓」。嬰兒啼哭的時候是表示肚子餓,或者因為排便排尿感到不舒服,現在母親也像嬰兒一樣表達起最單純的要求。

 

當然,我也會有像搞不清嬰兒啼哭的原因一樣,完全猜不出母親的舉動和怪叫聲的用意。新生兒長成幼兒,惹人喜愛地進入幼稚園、國小,身體和心理也都逐漸開始成長;但磨人媽卻漸漸地退化成小孩子,身體和靈魂一點點地在枯萎,守在她身邊的我也感到很難過。

 

我想起了尼可洛·馬基維利➊(Niccolò di Bernardo dei Machiavelli)在《君主論》提到的「去往天堂最有效的方法是熟知通往地獄的路」。

 

如果想要陪伴磨人媽直到最後,就要像養育嬰兒一樣,要有耐心和熟知呵護她的方法。像媽媽一眼就可以看出孩子為什麼哭一樣,我也要知道磨人媽為什麼發出怪叫,並採取行動對應。

 

對嬰兒說:「你安靜點!」是行不通的,對磨人媽說:「媽,讓我睡一下吧」也是不管用的。要哭鬧著想喝奶的嬰兒忍耐,或對闖了禍喊著肚子餓的媽媽說:「媽,忍耐一下吧!」都是行不通的,所以只能以修行般的忍耐和迅速滿足磨人媽的要求來獲得寧靜。

 

「兒子啊,不要飯,不是有甜甜的、涼涼的那個嗎?」

 

 

這次磨人媽又要甜食吃,剛從廚房出來的我只好又走進去。我從冰箱裡找出草莓、牛奶、蜜桃罐頭,放進食物調理機裡。這是近期最常和生命粥一起製作的「鮮果汁」。

 

以蜜桃罐頭和牛奶為基底,加入現有的水果製作完成,因此冰箱裡不可缺少既廉價又新鮮的當季水果;但是,母親唯獨不喜歡西瓜,雖然她喜歡甜甜的味道,但奇怪的是果汁中若是加了西瓜,她會說難喝。

 

當然她也不吃西瓜,所以夏天的時候,我們家是找不到西瓜的。果汁和牛奶的搭配比例若是略有不同,會出現稠或稀的情況,磨人媽喝上兩口不滿意的話,會丟在桌子上說吃飽了。

 

我心想,這麼挑剔難搞的磨人媽有哪個媳婦可以迎合她?所以還不如我一個人來照顧她,只要手腳勤快點就可以了。

 

「哈哈哈,真甜、真甜。」

 

看來今天很符合她的口味,果汁很快就喝光了,接著又馬上吃起牛奶糖。這麼愛吃甜食,牙口當然不會好;但現在只能滿足她吃個夠。我呆呆地看著她,希望在她離開時,只帶走甜美的回憶。

 

編註➊ 義大利的哲學家、藝術家,是義大利文藝復興時期的重要人物。

 

(本文節錄自《只想為你多做一餐:65歲阿伯與92歲磨人媽,笑與淚的照護日誌》,四塊玉文創 ,鄭成基著)

 

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生死兩相安!黃勝堅:安寧療護減少痛苦,更化解人生恩怨情仇

撰文 :林芷揚 日期:2018年06月21日 分類:熱門文章 圖檔來源:林芷揚
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急診室裡,突然送來一位骨瘦如柴、喘得上氣不接下氣的老先生,醫師一看立刻對病人兒子說:「你父親現在呼吸衰竭,如果不插管很快就會走了!要不要救?」救人是醫師的天職,簡單一句問話卻讓家屬的心狠狠揪成一團。

台北市立聯合醫院總院長黃勝堅說,急診室常常送來這樣的病人,醫護人員有告知義務,也必須尊重家屬,但「你這樣問我,我怎麼回答?」

 

「病人已經臥床痛苦了四、五年,現在有機會去做神仙了,插管後又被卡在這裡,之後不行再氣切,再送去呼吸照護病房…。」黃勝堅不捨地說。

 

社會急速老化

安寧是未來趨勢

 

為了讓末期病人走得更舒適、更有尊嚴,台北市立聯合醫院近年推行居家安寧,把傳統安寧病房搬到病人最熟悉的家裡,服務受到病家肯定,日前榮獲第一屆政府服務獎。

 

台灣已是高齡社會,不出十年就會變成超高齡社會,臥床在家的長者只會越來越多,「你出不來,那我把愛送進去。」黃勝堅擁有豐富的安寧療護經驗,2012年擔任台大醫院金山分院院長期間首創居家安寧,走進偏鄉照顧想在家善終的末期病人。

 

「我們照顧得很好,病人走的時候是微笑的,待在自己家裡,子孫隨侍在側。我那時候才發現,咦!連在家裡都可以顧到這樣,真的是舒適而且有尊嚴。」

 

重症末期病人

還有安寧選擇

 

身為神經外科醫師的黃勝堅,曾經長期守在加護病房面對腦部重症患者,看過太多生命垂死前承受的痛苦,以及家屬見到病人受盡折磨後抹滅不去的陰影。於是,黃勝堅決定將善終觀念帶進加護病房與一般病房。

 

「後來我會告訴家屬,這個我救不起來,但是我會好好照顧他。」面對生命末期,黃勝堅強調,「醫生要會CPR,也要會放手,懂得尊重病人,要有能力提供舒適、尊嚴的照顧。」

 

生死交關之際,不是只有「拚到底」或「放棄」這兩個選項,全力搶救和安寧療護就像向左、向右的兩條路,方向不同但都盡全力去做;安寧絕對不是放棄,只是選擇不同。

 

回到急診室的情境,那位呼吸衰竭的老先生,還有什麼選擇?

 

黃勝堅建議,不妨這麼告訴家屬:「伯伯缺氧很辛苦,我們現在給他氧氣,但是早晚需要面對。爸爸臥床很久了對嗎?我們也可以給他插管,但是很辛苦,現在法令允許可以讓他舒適、尊嚴的,這樣好不好?」

 

▲時任台大醫院金山分院院長的黃勝堅前往病人家中探視。(攝影/林煒凱)

 

安寧全面照護

實踐醫療永續

 

安寧療護是尊重人性與病人自主權的善終方式,並能實踐醫療永續。「如果你沒有安寧的概念,會用掉很多無效醫療,那就會拖垮整個醫療照顧體系。」

 

黃勝堅舉例,當他走進台北市病人家中才驚覺,「哇!他已經在三家醫院拿藥了,平均一天吃十五顆,我們碰過最多的一天吃二十六顆!藥都重複啊!」

 

居家安寧團隊不只提供醫療,更幫助病人重整生活、媒合社福資源。重複用藥的,請藥師來整合藥物;營養不良的,請營養師來指導飲食;屋內髒亂的、獨居沒有人送便當的,都有相應的長照資源可以介入。

 

修補生命裂痕

身心靈都安寧

 

生活整頓好了,心靈也要淨化。黃勝堅強調,安寧療護是身、心、靈三方面同時達到安寧,心中真正放下的病人,交感神經系統就會進入「關機」狀態,減輕生理疼痛感,因此臨終前必須了無遺憾。

 

曾經有位阿公對醫護人員說:「要走了,總是要跟一些人說對不起…就我前妻啦!總覺得欠她一句對不起…。」安寧團隊花了一個多月,真的替阿公找到四十年前離異的前妻,帶著孩子、孫子前來探視,生命最後一刻終於彼此和解。

 

團隊還曾陪一位阿嬤回南寮老家,再看一眼她最眷戀的漁港海岸;也曾陪癌末病人從台北搭救護車回台東老家,再望一望那片都蘭深山中的祖傳果園,兩三周後便安心辭世。

 

黃勝堅說,安寧其實是「生死兩相安」,臨走時道歉、道謝、道愛、道別,修補生命裂痕、化解恩怨情仇,病人帶著微笑安心地走,活著的人也沒有遺憾,這樣的死亡照護更能激發社會正能量。

 

「我常講『面對死亡、學習愛』,如果你願意勇敢面對死亡,就會發現愛的力量非常、非常大!」

 

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越逃避,越靠近!別再和家人避談生死,專家教你這樣開始

撰文 :林芷揚 日期:2018年06月08日 分類:熱門文章 圖檔來源:達志
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不堪胰臟癌病痛的前主播傅達仁,於台灣時間7日在瑞士以「協助自殺」的方式安詳辭世。他生前提倡安樂死合法化,希望深受疾病折磨的國人也有善終的另外一種選擇。傅達仁走了,忌諱談論死亡的台灣社會,似乎也開始有些不一樣。

 

說到生死,年輕人可能沒有太深刻的體悟,但對不少五、六十歲的族群來說,都曾有探視癌末親友,甚至參加同齡朋友告別式的經驗;死亡的威脅和恐懼就這樣活生生攤在眼前,再也不是電視或網路上放送的一條新聞而已。

 

此時,有些人開始積極養生,就怕哪一天自己也病倒,但也有人選擇「不聽、不看、不知道」,以免徒增焦慮。只是,這樣真的比較好嗎?

 

不願意正視死亡

心理壓力反更大

 

事實上,在「生老病死」這一連串的生命歷程中,每一次的改變都會帶來壓力,有人因此成長,有人因此退化。以面對死亡來說,如果學會把握當下、追求健康,屬於正向的因應方式。

 

 

如果避而不談,心中的恐懼不但不會減少,反而更加如影隨形。「越想逃,就越靠近!」台北市立聯合醫院松德院區諮商心理師古蕙瑄一語道破民眾心中的矛盾。

 

這就如同越是討厭下雨天,天公越是不作美;越不想遇到某個討厭鬼,就越容易與他狹路相逢。不肯正視死亡,反而變得更敏感,「最近這種新聞怎麼那麼多!」「那個某某人怎麼也生病了!」心理壓力不減反增。

 

父母態度是關鍵

影響子女別輕忽

 

古蕙瑄也提醒,無論父母年紀多大,對子女都有一定的教育影響力,因此父母的態度也會影響孩子對死亡的印象與認知。更重要的是,預習死亡也是適應老年的一個過程。

 

另外,假如長輩不願意及早與家人討論臨終事宜,未來若發生意外,決定急救與否的煎熬將落在子女身上,無疑是家族的沉重負擔。生命的最後一哩路是否圓滿無憾,每個人都有機會自己決定!

 

 

討論死亡難啟齒

用ACP開啟話題

 

古蕙瑄指出,民眾必須理解死亡是「一定會發生」的事情,而且死亡的時間和方式通常「不可控制」,承認我們對死亡是無能為力的。然而,這不是對生命的消極宣判,而是促使人們思考活著的時候該怎麼做。

 

知道談論死亡是好的,但對至親家人卻難以啟齒,怎麼辦?善用「預立醫療自主計畫」(Advance Care Planning,簡稱ACP)就是一個好方法!

 

預立醫療自主計畫包含:臨終要不要急救、疾病末期要不要使用維生醫療、病重無法表達意願時的「發言」代理人是誰等等。

 

 

由於簽署預立醫療自主計畫時,必須有兩名見證人簽字,這就是與子女、家人討論自己對臨終想法的契機。預立醫療自主計畫不只是簽名而已,更是思考生命意義、人生價值觀的過程。

 

請專業人員協助

勇敢面對老病死

 

刻板印象中,老年人特別忌諱談論死亡,但古蕙瑄從臨床經驗發現,許多70歲以上的長輩其實很希望有人與他們討論這類話題,甚至有高達80%的老人家知道有預立醫療自主計畫之後,主動向她索取文件。

 

假如家人關係緊張,擔心提及相關話題會引起衝突,古蕙瑄建議可以透過諮商心理師等專業人員說明。事實上,索取預立醫療自主計畫後不一定要馬上做決定,簽署之後未來也能隨時修改。面對死亡,沒有想像中那麼可怕!

 

 

悲痛反應逾數月

找專業人士協助

 

不過,未來某天真正面臨親友過世時,不捨、悲傷肯定還是必經過程。

 

國泰醫院精神科主任級醫師葉宇記表示,這些哀痛表現都是正常的,但若負面情緒、注意力不集中、作息混亂的時間超過三至六個月,整天躺在床上提不起勁,甚至出現幻覺、自殺念頭,或是反而一副毫不在乎的樣子,就不屬於正常的悲痛反應,應尋求專業人士協助。

 

 

葉宇記醫師指出,其實多數人都可以平順度過親友往生的事件,建議民眾首先必須認知「他真的走了」的事實,經過一段時間的情緒沉澱,重新安排生活、增加新的社交活動,就能盡快走出陰霾。

 

當事人悲傷時,旁人與其一味安慰,不如多多傾聽、陪伴,幫助會更大!

 

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龍應台:生命這堂課,我太晚開始學習了

撰文 :陳亭均 日期:2018年04月24日 分類:熱門文章 圖檔來源:唐紹航攝影
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台灣的人口結構正急劇轉變,當年歷經戰亂的一代逐漸凋零,而「戰後嬰兒潮」的世代,年華也逐漸老去,2026年,台灣就將邁入「超高齡社會」。在這樣的隘口,衰老與死亡的課題,離每個人的生命都越來越近,作家龍應台正目送著母親,陪伴她走完最後的這段路。

龍應台看著出版社為自己新書《天長地久-給美君的信》拍攝的影音短片,忍不住低下頭擤了擤鼻子,瀏海和眼淚都快掉了下來。原本龍應台可能想在那兒坐更久的,不過因為這天是新書發表會,她還是得站到台上講講話。

 

影片裡播放的是她與失智症母親應美君相處的片段,「看著她的眼睛,妳知道,她其實已經走了!」龍應台後來在台上如是說,由於失智症的關係,年老的美君已經沒什麼行為能力了,在書中,龍應台也曾用「廢墟」形容美君的身骸。

 

然而即使母親的肉身成了一座廢墟,美君終究還是她的母親。龍應台在影音片段裡頭,向美君大喊:「妳今天會笑耶!」沒露臉的美君背脊微微顫動,隨著螢幕裡傳出的笑聲,邊看,她忍不住就又動了情。

 

 

去年下半年,龍應台決定搬離台北到屏東潮州定居,她搬進哥哥家從倉庫整修而來的6樓,和她的貓和母親住一起。其實在過去,龍應台每隔兩周,也一定抽時間去看媽媽,畢竟美君開始患有失智症至今,已經經過了十八個年頭,就一般定義而言,她已經是個勤勞孝順的女兒。

 

但龍應台知道即便如此,「生命這堂課,我太晚開始學習了」她笑說,「我絕對不是典範,到了現在,我除了陪伴,已經沒有東西可以給她了。」在屏東,對著美君和窗外青灰色的大武山,龍應台真正開始凝視著美君,開始學習生命的習題。

 

《天長地久-給美君的信》雖然是龍應台花一年半內寫出的書,但她發現自己其實足足準備了三十年之久。龍應台從自己初爲人母的時候回憶起,她還記得,當年她寫出《孩子你慢慢來》那種歡天喜地的、對生命初始的驚詫。她也記得,兒子十八歲,她必須面對的那個「相處困難」、「背對父母」,在《親愛的安德烈》書中那個孩子。

 

在面對下一代的歷程中,龍應台逐漸發現,自己也曾經是那個「下一代」,還有條平行的、重要的生命,越來越接近那沒有光的地方:那是龍應台的父親和母親。

 

她終於寫出了《大江大海》,「當我父親去世後,棺木被推進火爐,我才發現自己根本不認識他。」她在《大江大海》,試著面對整個流離失所的那個世代。時間有時候走得很緩、很慢,有時候又猝不及防,龍應台在這樣旅途中,試著探索「生命的課程」。

 

現在她看著潮州的窗外,外頭有幾根電線竿,有些鳥兒停在電線上,「他們(父母)並不只是電線上的小鳥,而是來自背後大山、大海的鳥。」在《天長地久-給美君的信》裡,她除了寫下了給母親的信,還找出許多舊照片,用35篇的歷史圖片與故事,寫出了她們那個世代的過往與堅毅。

 

「我無法告訴年輕人該如何如何,但我想,該說的是從小開始,就要去學習生命是什麼,學習如何帶著覺悟過日子。」龍應台說,「我們的社會對於『生』有很多期待和作為,但對於老、病、死卻學習太少」,她說:「所以在這本書出之後,我要多說一點話,讓我同輩的中年兒女知道說,『Let’s talk about it,來談吧』;然後對於20歲這一代人想要告訴他說,『嘿,你現在開始不遲,或者說,你再不開始就遲了。』」

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