陳秀丹/讓老人家有尊嚴地善終,國外做得到,我們呢?

撰文 :愛在三采閱讀 日期:2018年06月26日 分類:熱門文章 圖檔來源:達志
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有一位澳洲籍的主治醫師,他是一位相當知名的靈性照顧醫師,常應邀到臺灣及世界各地教學、演講,有一次我出席在菲律賓召開的「亞太安寧會議」,這位主講醫師開場的第一句話竟然是說:「其實今天我的內心是充滿著深度哀傷的,因為我高齡九十二歲的父親,就在我要出發來此地的前兩天,在家裡往生了......。」

文/陳秀丹(國立陽明大學附設醫院內科加護病房主任)

 

他的父母親都是九十二歲,身體狀況大致上還好,只是年紀大了,動作比較緩慢一點;不久前父親因為肺炎住院治療,兩個星期以後病情惡化,主治醫師告訴病人及這位澳洲醫師:「老爺爺年紀大了沒有力量咳痰,肺炎越來越嚴重,加上多重感染,再繼續下去就會瀕臨呼吸衰竭,但是我不建議插管治療,因為只是拖延死亡的時間和增加病痛,對病人沒有實質的好處。」

 

於是這位澳洲醫師就和父親、母親、太太(也是醫生)討論,大家都一致認為父親回家會比較好,於是請院方開立適量的止痛劑,就接老父親回家了。

 

全家人請假陪伴他,老爺爺也很滿意這樣的安排,一星期後老爺爺很安詳地往生了。

 

第二年,這位澳洲醫師應邀來臺灣演講時,螢幕上秀出一張很溫馨的照片。

 

一位滿頭白髮、面容安詳的老先生,躺在家中的床上;另一位同樣也是滿頭白髮的老奶奶則坐在搖搖椅上,身材微胖,表情十分慈祥,一手放在搖椅的把手上,另一隻手牽著老先生的手。兩個孫子站在床尾,看著老先生。

 

澳洲醫師說:「這是我父親在生命的最後一個禮拜,有太太、有兒子、有媳婦、有孫子的陪伴,在溫馨平和的氣氛中安詳地往生了。」

 

醫院是冰冷的,人事物是陌生的,家裏是他最熟悉最信任的地方,他的心情相對是穩定安適的。

 

「雖然很哀傷父親的離去,但是這樣的安排全家人都覺得很安慰,因為能讓父親在充滿愛的家中往生,總比在醫院來得好;對父親來說,醫院是冰冷的,人事物是陌生的,很匆促,會讓他感到不安;家裏是他最熟悉最信任的地方,有老伴及兒孫的相伴,加上止痛劑的緩解病痛,他的心情相對是穩定安適的。經過這次的事件,我更加相信,讓臨終病危的病患回家往生,是比較好的選擇。」

 

我們民間的傳統都希望親人能留最後一口氣回家,但我很敬佩澳洲籍的那位醫師,他雖然擁有很好的人脈、很好的醫療資源,可是他卻不濫用,他選擇對父親最有利、最有尊嚴的方式,只開給父親適量的止痛劑減輕病痛,並且全家團聚,好好地陪伴父親,陪他走完人生的最後一個星期,而不是只留一口氣回家。

 

 

目前臺灣有很多的家屬面對臨終的家人,即便病人就要往生了,但還是不能忍受病人死前的徵兆,會很緊張地將病人再送來醫院,結果送來沒幾分鐘就往生了;也有的是辦理病危出院,打算讓病人在家中自然往生,但回到家裏幾個小時後,發現病人「啊!怎麼還沒有死」,於是又很緊張地送來醫院。

 

和先進的國家比較起來,我認為臺灣的病人和家屬,需要多吸收醫療資訊,在生命的末期會有哪些徵狀?如何照料?都是需要了解的,才不會臨時慌了手腳。

 

臨終時能夠在自己最熟悉的地方,有家人的陪伴,心情安定地走完人生最後的旅程,對臨終的人來說也是一種福氣,同時也能讓家中較小的晚輩,參與臨終病人的照顧,讓他們看到生命的逐漸消逝,感受到生命的可貴,也可以激發他們對生命的珍惜與熱愛,這也是死亡最深層、最重要的生命教育。讓家屬參與病人死亡,有其正面的意義。

 

我曾經在紐西蘭的醫院擔任一個月的觀察醫師,看他們如何照顧生命末期的病人,在那一個月中,我強烈感受到他們對於臨終病人的關懷與處理方式,不管是制度面或是觀念上,都比臺灣成熟太多。

 

紐西蘭的醫院是很人性化的,如果病人即將死亡,他們會盡可能地將病人移到較大的病房,讓家屬在旁邊陪伴,醫師會給予一些讓病人較舒適的藥劑,如嗎啡、鎮靜劑,或是維生設備模式的重新設定或撤除等等,不會延長病人死亡的時間,這是很人性化的做法,也是臺灣的醫療制度可以學習的。
 

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(本文節錄自《向殘酷的仁慈說再見:一位加護病房醫師的善終宣言》,三采文化,陳秀丹著)

 

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癌症病房裡的故事》面對被遺棄在病床的他,能做的只有為他「善終」

撰文 :博思智庫 日期:2018年06月20日 分類:熱門文章
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堅持三個小時一定要灌食一次,身邊沒有任何照顧者,也無法自理日常生活,他是小郭,被遺棄在醫院裡的病床上。氣切讓他只能透過筆談來表達需求,肚子上的灌食管也讓他與口慾無緣,每天的生活就是早起看看報紙,還有三個小時提醒護理人員幫忙灌牛奶,只能靠我們的協助來維持他的日常。

文/林怡芳(癌症護理師)

 

江湖豪氣的衝突感

 

「好臭喔,怎麼會這麼臭,難怪都沒有人願意照顧他!」不時的有些類似的抱怨與聲音在耳邊響起,有時候慶幸小郭患有重聽,不會聽見這些惱人的閒言閒語。

 

腫瘤飄散出來的臭味,讓鄰床的病友與家屬都避之唯恐不及。但我們都清楚知道,就算他不臭,身邊也沒有人會來照顧他。主治醫師說:「小郭之前是黑社會份子,與家庭關係不是那麼的和諧,一直以來都只有自己能照顧自己。」

 

他的身上除了腫瘤傷口的臭味之外,還多了一股江湖兄弟的豪氣,兩隻手臂上爬滿了龍與鳳,前胸則是殺氣騰騰的虎頭,張著血盆大口,對比起因腫瘤壓迫導致水腫嚴重的大頭,畫面真是顯得異常衝突。

 

腫腫的眼皮,讓他只能透過縫隙,窺探今天是誰負責幫忙灌牛奶,評估是否需要重申「三小時進食原則」,掛在臉上的鼻胃管,不時因為鼻涕而冒著滑出的風險,所幸虛弱的他無法下床,否則遇上鼻胃管滑脫,也是遲早的事。

 

世上最關心他的陌生人慣性日夜顛倒的他,卻是大夜班的噩夢,一聲聲接起無聲卻倉促的護士鈴,在你沒過去看他之前,完全毫無頭緒,可能是抽痰、可能是痛、也可能只是睡不著,或是其他。

 

你得透過一次又一次的筆談,才能知道真正需要的是什麼。沒有家人的陪伴,我們儼然是世上最關心他的陌生人,小郭住在醫院的日子不算短,時間來到了可能是最後一次的父親節,卻遲遲等不到掛心的女兒前來幫他慶祝,節日過了,我的心裡隱隱約約感覺有些事情還沒有過去。

 

後來,只聽說小郭的太太曾在某天半夜出現,快速簽完「不急救同意書」後就離開了,連病房都沒有踏進去半步。

 

某天,在灌食的時候,小郭突然在他用釘書機訂得整齊的小紙本上寫著:「我不想給家裡的人造成負擔,我不要治療了。」然後放下紙筆,拿起衛生紙在眼角擦去了不知是分泌物還是淚水的東西。我們雖然關心他,畢竟還是局外人,對於是不是要治療或是轉為安寧療護,還是需要他自己決定。

 

不知道能怎麼安慰他,我拿起筆寫下:「你都想清楚了嗎?」他微微張開了泡泡眼,看了看我的回應,然後再閉上眼點點頭。接下來的醫療計劃,就是照會安寧療護專科協助進行共同照護,並開始了藝術治療、疼痛控制、心願達成等緩和醫療。

 

 

我們終究只是局外人?

 

醫護人員都希望循著所謂的「善終」目標努力,但身為第一線照顧者的我們,仍忘不了每次出血時,小郭那種無助的眼神,好像他不想就這樣放棄生命,但這樣活得再久也無法得到家人的原諒。

 

某次醫療決策會議中,家屬表示不希望病人在出血時,接受太積極的治療,只想讓他安靜並無痛苦的離開,會議結論是──「不給點滴、不輸血、可打鎮定劑」。

 

「我知道看著病人流血時,不做什麼確實很難,那麼就給他打一點鎮定劑吧!這樣看起來比較不會那麼痛苦。」安寧療護的醫師說。但我們終究沒這麼做,順其自然已經是最後的底線了,沒有抽血、沒有輸血,連小郭都可以感覺到我們的消極,終於拿起筆在小紙本上寫著:「妳們是不是放棄我了?為什麼都沒有打點滴?也都沒有再輸血了?」

 

當下的我,不知該如何告訴他,這是共識會議的結論,只能用一些看似同理又有點不著邊際的話安撫著,那時並沒有勇氣去探究病人對於自己生命的流逝,到底能不能接受?

 

只能不停的告訴自己,這是對病人和家屬最好的結局,畢竟我們終究只是局外人。

 

放下懸念,一路好走

 

小郭終究沒有選擇用大出血的方式離開我們,在某天假日的午後,默默地讓心跳停止,看上去乾乾淨淨,只是面無血色,半闔上了他的泡泡眼。

 

劉醫師很細心地把小郭身上的洞口都縫上,猜想並說著:「應該沒有人喜歡帶著傷口離開吧!」雖然沒有家屬替他發聲,我們也盡可能地為他設想。

 

住院期間,有一位好兄弟偶爾會來探望小郭,前幾天遇到這位朋友,請他替小郭準備一套平常會穿的衣物,為的就是讓小郭在走的這天,可以穿上不是醫院的病人服,而是屬於個人風格的服裝從這裡出院。

 

於是,那天將他身體擦拭乾淨之後,換上絲質的白襯衫、黑色西裝褲,腳上套上的是有點泛黃的帆布鞋。

 

「你覺不覺得,看起來是不是有一點怪怪的……」和我一起進行屍體護理的護理師小曹,突然壓低氣息、略帶驚訝地說著,我們倆開始歪著頭打量小郭的全身上下,想試圖找出不和諧之處。

 

「我知道了,我們釦子扣太高了啦!這樣好像小學生喔!他平常應該不是這樣穿的。」

 

於是,打開了襯衫最上方的兩個釦子,並把紮好的衣服拉出褲子外面,這樣的裝扮才真正適合他。

 

多虧了護理師莉婷,上次上班時幫他把鬍渣都刮乾淨了,現在的小郭看起來年輕許多。在死亡的這一刻,身邊少了家人溫暖的手心,真的感覺非常孤獨。小郭走了,儘管大家都知道他會走,卻還是替他感到有些難過,不僅是難過生命的驟逝,也難過他其實不想就這樣離開,還想跟孩子們說說話,還想聽到妻子的一句原諒,但終究是沒能等到……。

 

他也許知道,無論再怎麼努力,都不可能像電影那樣,來個盡釋前嫌的圓滿大結局,我們都不是當事者,無法評論誰的不是,無法替他乞求誰的原諒。只是感慨,在死亡面前,我們依然卑微,習慣了家屬哀戚的哭聲,離情依依的場景。

 

對於孤單的死去,好陌生,那是種什麼樣的心情,我不想過多揣測,能做的是幫他闔上雙眼,為他換上乾淨的衣服,希望他放下心中懸念。

 

一路好走。

 

 

(本文節錄自《存在的離開:癌症病房裡的一千零一夜》,博思智庫出版,林怡芳著)

 

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丈夫堅持插管!癌末的她爆氣...「再繼續治療,我就要告你們!」

撰文 :愛在三采閱讀 日期:2018年06月14日 分類:熱門文章
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有一位女性患者,一年前被某家醫院診斷出惡性腫瘤併腦部轉移,經過數次的放射線治療後,醫師表示這已是癌症末期,請他們要有心理準備,但是他們決定再尋求另類療法,就沒有再回到那家醫院。

文/陳秀丹(國立陽明大學附設醫院內科加護病房主任)

 

最近患者因為右手非常地腫脹,且頭痛嚴重、呼吸困難,而來本院治療。經過檢查,發現癌細胞已轉移至腦部、肺部。病人知道自己已經是回天乏術,再治療也沒用,她要求出院回家,但她的先生卻強烈地要求醫生,要為她插管治療,否則要告醫生瀆職見死不救。

 

她的主治醫生研判病情,知道病人即使接受治療,大約也只剩數週的生命;雖然病人本身及子女都主張不要插管、不要治療,但由於她的先生態度非常強硬,病人在先生的面前便也不敢再多表示意見。

 

由於插管非常地不舒服,也不能發出聲音說話,病人只好寫字條表達:「不要再治療了,如果再繼續治療,我要告你們。」護理人員好心地將這張字條交給她的先生看,希望她的先生能尊重病人的決定,沒想到她的先生竟然當場就把紙條給撕掉了。

 

幾天後,病人利用翻身時的空檔,氣憤地自行拔管,不到幾秒鐘臉色就發黑。無奈的主治醫師還是得遵照她先生的主張,再度為病人插管。甚至為了避免她又自行拔管,只好將她再綑綁得更牢固。

 

 

因為上腔靜脈症候群的關係(手腫脹加上頭痛),醫生又幫病人安排放射線治療數次,希望能舒緩症狀,直到她的血壓不穩定,必須使用升壓劑才停止放射線治療。

 

負責放射線治療的工作人員表示,病人在將要被移到治療床時,呼吸器暫時脫離幾秒鐘,臉色就發黑,接上呼吸器後,她用極為厭惡、猙獰的眼睛,狠狠地瞪著放射線的工作人員。

 

由於放射線治療的醫護人員都知道她的情況很差,不久就會死亡,因此病人這樣哀怨、痛恨、犀利的眼神,讓他們感到極度不自在,甚至害怕,

 

但基於工作的職責所在,也只能硬著頭皮繼續幫她完成放射線治療。

 

有位護理人員,曾經將她的心情寫在部落格,她說:「自己從事放射線治療工作以來,一向都很盡心盡力、動作輕柔地接觸病患,深怕一個不小心,或是動作稍微大一點,會引發病人的疼痛。因為我們的用心,病人通常都能體會,病人來做放射線治療,對工作人員也都很友善。在四目交會的瞬間,從病患的眼神中,就能感受到病人的感謝與信任。但在為這位病人服務的過程中,我覺得自己很受傷,甚至一度懷疑,病人的先生一定很痛恨這個病人,才會用這樣的手段來折磨她,用病人的痛苦來達到報復的目的。」

 

每次會客,病人的先生總是說:「妳會好的!加油哦!只要呼吸好一點,我們就可以回家了。」事實上,病情每況愈下、痛苦程度加重的狀況,病人自己是最清楚的,然而她所受的苦,卻無法獲得先生同理心的支持,她內心的苦、內心的恨,無法宣洩,只好咬牙切齒、深惡痛絕、忿恨難消地轉移到醫療人員身上。

 

住院期間,我與安寧團隊的護理長也多次參與家庭會議,試圖想讓先生了解,大家都盡力了,但是生死有命,不是人力所能扭轉的,希望他能同意停止這種只會增加病人痛苦、剝奪病人善終的醫療,但都無功而返。

 

病人的女兒說:「就順從我爸爸的意思吧!我想爸爸是深愛著媽媽的,他捨不得媽媽離開,我也不想看到爸爸難過。每一次爸爸要媽媽再撐一下,媽媽也都沒有表示意見,我想媽媽也不想違背爸爸的主張吧!」

 

先生也私底下告訴我:「我很痛苦,每天晚上我都在家裏哭,我還想再拚,我不想失去我太太。」

 

因此這個病人,就這樣在加護病房與呼吸照護病房住了一個多月,最後陪伴她的是呼吸器、氣管內管、鼻胃管、中央靜脈導管、點滴幫浦、週邊靜脈導管、導尿管,全身浮腫瘀青、臉部扭曲變形地在病床上往生了。

 

最後這一幕病人痛苦且面目猙獰的影像,想必會深深地烙印在家屬的腦海中。

 

病人沒有獲得善終,家屬就失去了與病人好好告別的機會。太太受苦,先生也被質疑,這是多麼悲哀的一件事情啊!真是無法承受的愛。

 

我相信這位先生是深愛著他的太太,但是愛的方法卻不是我們這一群醫護人員所能理解的。他用他自私的心,想要留住太太,卻讓太太痛苦萬分,像這樣類似的情境,在臺灣的醫療過程中卻常常發生。

 

學者田立克有句名言:「不計一切代價去努力延長病人死亡的時間,是一種殘酷的仁慈。」

 

在英國、紐西蘭、澳洲等這些生命末期照顧良好的國家,像這樣的病人是不會被插管的,即便家屬強烈地要求,醫生還是會拒絕給予這樣無效的醫療,而這些國家的醫療人員都受到國家法律的保障,醫生會以病人最大的利益來考量,醫生不會做無效醫療這類愚蠢的事。

 

法律的不周全和先進醫療設備的濫用,將使得未來會有更多的人,包括你、我都有可能面臨不得善終的大災難。為了我們自身的權利,也為了減少龐大的醫療浪費及社會成本,希望能透過輿論制衡的力量,盡速修訂法律,讓臨終的病人都有善終的權利。

 

(本文節錄自《向殘酷的仁慈說再見:一位加護病房醫師的善終宣言》,三采文化,陳秀丹著)

 

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不想被插管卻沒簽「預立意願書」安寧醫師點出問題

撰文 :許禮安的安寧療護與家醫專欄 日期:2018年05月24日 分類:熱門文章
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前陣子想到:按照「安寧緩和醫療條例」規範的「預立意願書」,其實只是一張「善終報名表」,報名之後會不會被錄取,能夠稱心如意的進入「善終」行列,如你所願的不要被插管折磨,恐怕還得看你的福報夠不夠?至於沒寫報名表的,要得善終是更加渺茫啊!

我去年(106年)11月17日週五下午,曾到台北市殯葬管理處第二殯儀館演講「安寧療護生存美學」。

 

今年3月16日週五下午兩點到四點,受邀到高雄市殯葬管理處行政中心三樓大禮堂,對一群殯葬業者演講「悲傷關懷與心理陪伴」。

 

我開玩笑說:「希望可以到全台灣的殯儀館演講,請各縣市的殯葬管理處趕快跟我約時間。」

 

現場總共45位殯葬業員工與老闆,全部都希望將來萬一重病末期不要被插管,可是已經簽好「預立意願書」的竟然只有一位。

 

我說:「柯文哲醫師說:人只有兩種死法,一種是有插管,一種是沒插管。我的說法是:人只有兩種死法,一種是有準備,一種是沒準備。」

 

我接著說:「你們從事殯葬業,每天看那麼多的死人,你自己不想被插管,可是竟然都沒準備!你說不要被插管、不想死得很痛苦,卻不知道可以事先簽好一張預立意願書,才能夠保障你將來不會被插管、被折磨。」

 

我近年來發現這個問題非常嚴重。

 

我從去年到今年,去高師大對教授講師們演講、到中山大學社會系研究所對教授和碩士研究生演講、去屏東縣醫師公會對資深醫師護理師演講、去各大醫院對醫護人員演講,都發生一樣的問題:絕大多數的人都不想被插管,卻只有極少數人簽好「預立意願書」。

 

學術界教授們鑽進象牙塔,不知道與自身切身相關的法律,社會系研究所碩士生不懂社會趨勢和自身權益。醫療體系的醫護人員應該知道預立意願書,甚至每天追著末期病人簽署,卻不覺得自己更需要簽署,畢竟「天有不測風雲,人有旦夕禍福」,很多末期病人都是家屬跟我們說:「他從來不生病,一檢查就癌症末期」。

 

殯葬業者的心態上可能是「死道友,沒死貧道(台語)」,從來不知道可以簽署「預立意願書」,連「善終報名表」都沒填寫,就很難有可能得到「善終」。

 

可是,這根本不歸我管也不關我的事,應該對社會大眾宣導觀念的,是衛生福利部和健保署的責任啊!

 

(本文為高雄市張啓華文化藝術基金會 執行長 許禮安 醫師授權,原文刊載於此

 

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失智症末期要不要急救?安寧療護給病友善終

撰文 :林芷揚 日期:2018年05月03日 分類:熱門文章 圖檔來源:達志
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失智症晚期和癌症末期一樣,都是威脅生命的重大疾病,但台灣社會普遍對此認知不足,因此對失智症晚期仍積極救治,使得許多病友在生命末期仍承受諸多痛苦。

高雄醫學大學醫師陳炳仁分析健保資料庫發現,台灣失智患者生命最後一年,有高達七成接受過管灌餵食、六成曾接受氣管內管插管及呼吸器治療,三成曾執行心肺復甦術急救,近兩成仍在洗腎,比率遠高於歐美先進國家,在亞洲國家中也偏高。

 

失智患者末期受苦

建議改採安寧照護

 

而且,失智病人接受氣管內管插管、呼吸器治療及心肺復甦術急救的風險是癌症病人的四倍以上,這些治療幾乎集中在過世前一個月,失智患者並沒有因此順利存活,反而是在生命終點受盡折磨。

 

英國布里斯托大學醫學院教授朱利安(Julian Hughes)表示,失智症晚期與癌末患者有許多相同之處,例如使用許多維生醫療與急救處置,但對患者已沒有幫助,失智症安寧照護應採取以人為本的照護模式。

 

事實上,台灣健保從2009年開始,已將失智者納入安寧療護服務對象,但至2013年底為止,接受安寧療護的失智者僅佔總人數的1.64%,其中很多人還是因為同時罹患癌症,才會接受安寧療護。

 

而且,沒有罹患癌症的失智症病人,即使接受安寧療護後,仍有高比率接受維持生命治療。

 

▲民眾可上網下載電子版《失智症安寧緩和醫療照護指引》,文末附有網址連結。(圖/台灣失智症協會提供)

 

多認識晚期失智症

修改安寧收案條件

 

事實上,失智症和癌症一樣都是會威脅生命、導致死亡的重大疾病,但民眾與醫療人員普遍對此沒有充分認知,因此傾向積極救治,而不是選擇及時採取安寧緩和療護來照顧失智患者。

 

陳炳仁醫師建議,台灣應提升社會對失智症晚期的了解,進而做出適當的醫療照護選擇,呼籲應推廣失智症的安寧緩和療護。不過,目前健保失智安寧療護的收案條件並不適合失智患者,專家指出健保署應修改健保的失智安寧收案條件。

 

失智者家屬尋共識

病友預立醫療決定

 

▲台灣失智症協會理事周貞利提醒,失智症患者的家屬每隔一段時間就要討論對疾病的因應措施,並達成共識。(圖/台灣失智症協會提供)

 

台灣失智症協會理事周貞利陪伴失智症的父親及婆婆超過十年,她表示若家中有失智症患者,全家人都要努力認識這個疾病的樣貌,並了解在病程中家屬能做的因應措施,每隔一段時間都應討論並達成共識,當疾病到了晚期病程,才不致於不知所措,也較容易接受安寧療護,讓失智家人獲得善終與平靜。

 

 

明年將上路的《病人自主權利法》強調,失智患者應盡早進行預立醫療照護諮商與預立醫療決定,建議失智者可以及早與家人、醫療團隊共同討論,從而尊重其自主意願使其安詳善終。

 

失智症安寧緩和醫療照護指引

 

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跟父母開口提善終 先做好三個準備

撰文 :陳玉華 日期:2016年06月02日
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二○一八年台灣將進入超高齡社會,迫使大家在壯年時期就思考死亡議題,
本刊調查,有七成六民眾想預立醫囑,但其中,僅五七%長者有意願。
「老人照顧老人」的時代將屆,專家教你如何向父母開口談死亡,縮短世代生死觀。


「七十歲以上的老人家,最避諱談身後事交代,這項民調和我們在臨床上看到的現象,很吻合。」台北市立聯合醫院總院長黃勝堅說:「這跟我們的倫常觀念有關,好像在長輩面前談死亡,就是一種不孝。」

就算主持過很多溝通病情的家庭會議,出過數本安寧書籍的黃勝堅,回到兒子角色和父親談DNR(Do-Not-Resuscitate,臨終不急救意願書),也同樣忐忑。

「父親八十八歲時,因心肌梗塞裝支架,我就想找他談,但遭兄長回拒。」二○一○年歲末,父親又因為膽囊發炎住院,除夕返家吃圍爐,排行老么的黃勝堅又想開口,「但,二哥又是一腳拖鞋踢過來。」

隔天,大年初一,黃勝堅逮到父子單獨共處,找來已經預立醫囑的媽媽壯膽,他問爸爸:「這次生病,足艱苦吧?人老病痛總有,若有萬一,你有什麼打算嗎?」

一旁母親幫腔:「你要疼小孩,不要讓小孩到時候歹做人。」父親怒:「你們在說什麼?」

「堅仔寫的書,你也有看過啊。」母親繼續遊說。

黃勝堅接著說:「阿爸,你若簽意願書,是穩贏的,若發生事情,我一定會拚下去;但若無法度,我們就拔掉那些不舒服的管子,我也會全心照護你,簽DNR進可攻,退可守,簽了,就好像放一張王牌在手上。」

預先準備 子女才不會爭執

事後,兄長對黃勝堅驚呼:「你真敢,大年初一吔!竟然叫老爸簽DNR。」

父親隔天在餐桌上,吃到一半,放下筷子對大家說:「我簽這張,不代表我放棄生命,我要告訴大家,不准為我插鼻胃管、壓斷肋骨、電擊。我對我的人生是很滿意的,你們不要到最後一刻,讓我卡在痛苦的關卡。」

「父親是成功的企業家,尊嚴、舒適是他最在乎的,因為他的預先準備,享年九十四歲後,六個兄弟姊妹沒有爭執過。」黃勝堅建議:「要跟父母談DNR,最重要的不是講文字內容,而是挑時機,才能成功。」

台北市立聯合醫院社工師主任田麗梅也提醒,要跟父母談DNR可把握三重點。
 

一、挑時機,談別人案例:陪同父母探望臥病親戚,可問:「你覺得像她這樣如何?全身插管很痛苦吧?」「你若覺得不好,我們來一起想想辦法,聽說現在醫院在推動,要不要來試試?」

親友實例、新聞 都是切入點

二、倒著講,從自己出發:播電視新聞時,常見許多意外事件或藝人猝逝,可藉機「人生無常」的觀念來吐露自己的醫囑主張:「如果我碰到意外,搶救無效,我希望能怎樣,不要自己累,也拖累家人。」技巧性地引導父母談論死亡議題。

三、先傾聽,尋求協助:不要開宗明義,就跟父母遊說簽醫囑。田麗梅建議,為人子女的,要先了解「父母是怕痛苦?怕拖累?怕爭執?或是怕被放棄?」應該先旁敲側擊後,才決定是否要開口。若不知道如何開口,或是達不成共識,也可以到醫院的社工單位,由醫院的社工師來召集家庭會議,從旁協助。

「因為台灣的老年人在家本來就很少表示意見,怕一講和子孫之間的感情就破裂了。」陽明大學醫務管理研究所副教授楊秀儀說:「研究發現,老人為了家庭的和諧,會越來越沉默,聒噪的老人不受子孫喜愛,老人不知道自己什麼能說、什麼不能說。其實他們都想過死亡,大部分傾向順其自然,不要高科技的介入,可是他們不會表達出來。」

「思考『自己的死』,並不是思考自己的『死法』,而是思考到死為止的『活法』。」現年七十六歲的中村仁一是日本著名的安寧照護醫師,他僅在人口約三千人的名田庄村擔任診療醫師二十幾年,後以自身體驗寫出的《大往生》一書,被視為「顛覆醫學與生死」之作。

他成立的「思考自己之死」聚會邁向二十年,舉辦壽衣走秀與試躺棺材,蔚為風潮。當躺進「方寸之間」棺木,在幽暗的空間中,發現自己「能帶走的東西,實在極少」。

相較於日本社會透過「躺棺材」的局限性來學習死亡課題,台灣的預立醫囑,也是另一項「人生清單」,透過死亡的練習,調整自己的活法,朝著更舒適、尊嚴的人生邁進。

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