「她的身體和靈魂都在枯萎⋯⋯」65歲阿伯挺身照顧92歲失智媽

撰文 :四塊玉文創 日期:2018年06月29日 分類:熱門文章
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「肚子餓,好餓啊!我要吃飯,飯!」
剛吃完飯還不到一個小時,磨人媽又開始吵著肚子餓了。整理了餐桌,洗好碗,好不容易得空,剛想喝杯咖啡,這真是叫人嘆氣。

文/鄭城基

 

患上失智症的磨人媽,現在成了沒有夢想、沒有期盼的人。幾乎大部分的時間都處在神智不清的狀態下,就連生理現象也無法自理,而且逐漸到了不受控制的境地,起初她的病情還沒有惡化成這樣。

 

十年前去世的父親也是患上失智症,而且還是帶有暴力傾向的,被稱為「帝王級的失智症」,迫不得已只能把他送進療養院。

 

曾是菁英的年輕歲月瓦解後,由於過度傷心,身體也漸漸垮了。胃潰瘍手術切除三分之二的胃,之後父親便再也無法工作。

 

當時,嚴重的抑鬱症轉換成失智症,最終在療養院住了三年離開了。因為原本帶有暴力傾向,不得不與家人隔離,我們也沒有經常去探望他,等到送走父親後,這便成為我們最大的遺憾。

 

母親也總是提起,因為三年裡沒能常去探望父親而耿耿於懷。

 

 

父親去世後,留下母親一個人。我在妹妹(四男一女中,我是長子,妹妹是老四)居住的富川市買了套公寓安頓母親。原本母親嫌棄我們家太擠,搬到老二家,住不到半個月,又搬到老三家,結果又住不到一個星期。

 

考慮到在女兒身邊方便照顧,所以我才在富川市為母親購買了小型的公寓;但妹妹向我發出SOS,她說一個人沒辦法照顧母親。居住環境的改變,加上自父親去世後,母親總是感到害怕,常常要我週末過去陪她。

 

沒辦法,我只好從首爾普門洞,每個週末趕去富川,陪她吃飯、去醫院。

 

沒過多久,母親便開始出現了細微的異常症狀。經常忘東忘西,還特別愛罵人。原本母親就經常罵人,所以我以為她是上了年紀才會這樣,但沒想到程度卻越來越嚴重。

 

我心想這是因為父親走後,更換環境的不安感所致的現象,結果到醫院診斷出健忘症。起初並沒有想得很嚴重,但從那次母親出了門,卻找不到回家的路後,動亂正式開始。

 

 

「媽,手機一定要按一號鍵,一定要按一!」

 

出於擔心,我再三囑咐她不要一個人出門,還反覆地教她使用手機上儲存好的一號快捷鍵;但遇到實際狀況發生時,她不但想不起要按一號鍵,也不知道要找誰,所以總是走失。

 

好幾次警察局、派出所打來電話,我才著急慌張地把她接回來。我對她大發雷霆後,到現在她再也不會一個人出門了;但是從那之後,她反覆地上演起每天會按上好幾次一號快捷鍵的戲碼,結果我在外面只能放棄工作趕回富川。

 

還有,最危險的是使用瓦斯爐。好幾次母親煮大麥茶,結果忘記了瓦斯爐上的水壺,把水壺都燒焦了,險些釀成火災。我擔心母親自己煮飯會發生火災,所以很不放心讓她一個人在家。

 

最終,從2008年開始,我乾脆搬到富川和母親一起生活。起初,我每天從富川到首爾蠶室擔當顧問的公司上下班。白天妹妹到家裡來照顧母親,早、晚由我來負責。

 

母親漸漸地開始有事沒事都按手機的一號快捷鍵,我常接到電話搭上計程車趕回富川,車資要4到5萬元(韓圜,約合台幣1096到1371元),一個星期至少會發生三、四次這種情況,因此工作受到影響,公司也覺得很為難。

 

原本打算休息六個月把所有的事情都整理好;但那之後,我乾脆斷絕與外界的聯絡,從2009年開始連外出都不方便了。

 

當時,母親在富川市的一家大學醫院住了半個月,醫生說以母親的體力最多只能堅持六個月到一年的時間,還查出胃癌和大腸癌,由於老年人不適宜做內視鏡,所以當時的健康情況已經糟糕到連做檢查都放棄了。

 

母親平時吃東西就重口味,但醫生卻說她出現低鹽現象。因為營養不足,醫生建議要有人在身邊看護才行,所以我挺身而出,為了不留下父親去世時的遺憾,最多不過一年,我做出照顧母親的決定。

 

這樣的生活已經九年了,期間母親退化不少。曾經那麼清醒,事事謹慎的母親,突然間變成了小孩子,口齒不清,自己什麼事都不能做了。

 

不僅如此,剛放下碗筷沒多久,她便馬上又喊著「肚子餓」。嬰兒啼哭的時候是表示肚子餓,或者因為排便排尿感到不舒服,現在母親也像嬰兒一樣表達起最單純的要求。

 

當然,我也會有像搞不清嬰兒啼哭的原因一樣,完全猜不出母親的舉動和怪叫聲的用意。新生兒長成幼兒,惹人喜愛地進入幼稚園、國小,身體和心理也都逐漸開始成長;但磨人媽卻漸漸地退化成小孩子,身體和靈魂一點點地在枯萎,守在她身邊的我也感到很難過。

 

我想起了尼可洛·馬基維利➊(Niccolò di Bernardo dei Machiavelli)在《君主論》提到的「去往天堂最有效的方法是熟知通往地獄的路」。

 

如果想要陪伴磨人媽直到最後,就要像養育嬰兒一樣,要有耐心和熟知呵護她的方法。像媽媽一眼就可以看出孩子為什麼哭一樣,我也要知道磨人媽為什麼發出怪叫,並採取行動對應。

 

對嬰兒說:「你安靜點!」是行不通的,對磨人媽說:「媽,讓我睡一下吧」也是不管用的。要哭鬧著想喝奶的嬰兒忍耐,或對闖了禍喊著肚子餓的媽媽說:「媽,忍耐一下吧!」都是行不通的,所以只能以修行般的忍耐和迅速滿足磨人媽的要求來獲得寧靜。

 

「兒子啊,不要飯,不是有甜甜的、涼涼的那個嗎?」

 

 

這次磨人媽又要甜食吃,剛從廚房出來的我只好又走進去。我從冰箱裡找出草莓、牛奶、蜜桃罐頭,放進食物調理機裡。這是近期最常和生命粥一起製作的「鮮果汁」。

 

以蜜桃罐頭和牛奶為基底,加入現有的水果製作完成,因此冰箱裡不可缺少既廉價又新鮮的當季水果;但是,母親唯獨不喜歡西瓜,雖然她喜歡甜甜的味道,但奇怪的是果汁中若是加了西瓜,她會說難喝。

 

當然她也不吃西瓜,所以夏天的時候,我們家是找不到西瓜的。果汁和牛奶的搭配比例若是略有不同,會出現稠或稀的情況,磨人媽喝上兩口不滿意的話,會丟在桌子上說吃飽了。

 

我心想,這麼挑剔難搞的磨人媽有哪個媳婦可以迎合她?所以還不如我一個人來照顧她,只要手腳勤快點就可以了。

 

「哈哈哈,真甜、真甜。」

 

看來今天很符合她的口味,果汁很快就喝光了,接著又馬上吃起牛奶糖。這麼愛吃甜食,牙口當然不會好;但現在只能滿足她吃個夠。我呆呆地看著她,希望在她離開時,只帶走甜美的回憶。

 

編註➊ 義大利的哲學家、藝術家,是義大利文藝復興時期的重要人物。

 

(本文節錄自《只想為你多做一餐:65歲阿伯與92歲磨人媽,笑與淚的照護日誌》,四塊玉文創 ,鄭成基著)

 

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吃水果也能防失智?紅色火龍果有幫助!

撰文 :愛長照 日期:2018年06月15日 分類:熱門文章 圖檔來源:達志
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美國南佛羅里達大學在美國化學學會年會中發表的研究指出,澱粉樣蛋白其實本身不會傷害腦細胞,而是它們與銅離子結合或其他金屬結合後,才產生氧化。他們發現甜菜苷可以降低90%澱粉樣蛋白的氧化量,可能成為未來預防阿茲海默症的治療希望。

文/丁彥伶

 

「甜菜根有助於預防大腦傷害,還可能有助於治療阿茲海默症嗎?」突然看到這則報導,吃驚地繼續往下閱讀。

 

據之前一項刊登在老人學系列期刊《The journal of Gerontology Series A》中有研究指出:如果運動前先喝甜菜根汁,將能增加大腦血液流動,因為可以調控氧氣迴圈,所以能幫助維持大腦年輕。

南佛羅里達大學的研究則說,甜菜中的主要色素「甜菜苷」,可以預防澱粉樣蛋白堆積在腦部,保護腦神經。

 
預防阿茲海默症的治療希望

 

由於現在有很多研究,都認為澱粉樣蛋白的堆積,致使大腦發炎和神經元氧化,也是造成阿茲海默症的主要原因。所以有許多預防阿茲海默症的研究,都是以是否能清除澱粉樣蛋白堆積,來看是否能有著保護腦細胞不受破壞。

美國南佛羅里達大學在美國化學學會年會中發表的研究指出,澱粉樣蛋白其實本身不會傷害腦細胞,而是它們與銅離子結合或其他金屬結合後,才產生氧化。他們發現甜菜苷可以降低90%澱粉樣蛋白的氧化量,可能成為未來預防阿茲海默症的治療希望。

 

臺灣火龍果紅色色素 不輸舶來品甜菜根
 

那我們吃甜菜根也能預防失智症嗎?大甲李綜合科醫院營養室主任劉純君說,其實不只是甜菜根,紅色火龍果或是各種顏色鮮豔的蔬菜水果都有幫助!

 

很多人前一天吃了甜菜或是喝了甜菜汁,第二天上廁所時尿尿或是便便都會紅紅的,這就是「甜菜苷」,是造成甜菜顏色鮮紅的主要色素,這種能改變人體尿液或便便的色素能力,是植化素具有強力抗氧化作用的副作用。

 

臺灣不是甜菜的主要產地,所以很多人常說買不到甜菜根,即使能買到,價植往往也很貴。劉純君說,甜菜根買不下手,不妨改買臺灣盛產的紅色火龍果,紅色火龍果的紅色植化素染色的功能不比甜菜根低,它的抗氧化作用也很強!而這些色素,也就是花青素,只要含有花青素的蔬菜水果都有效,不一定只能吃甜菜根。

 

臺灣地瓜葉不輸羽衣甘藍
 

劉純君說,在歐美因為氣候的關係,可以栽種的蔬菜水果種類有限,所以被拿來研究的蔬菜水果也只有那幾樣,例如前幾年很紅的「羽衣甘藍」,說可以抗癌、預防老年疾病,由於羽衣甘藍盛產在比較冷的地方,在臺灣只有特殊水耕或進口,因此幾百塊只能買到一點點。

 

但其實羽衣甘藍就是十字花科的蔬菜,臺灣的萵苣、地瓜葉等等,就是一樣的十字花科蔬菜,不必花很多錢買羽衣甘藍,吃臺灣的地瓜葉,還有高麗菜、油菜、小白菜也行,其實深色蔬菜還含有葉綠素等各種植化素,都具有很強的抗氧化作用。

 

每天吃三十種以上的食物

 

事實上,全球最長壽又健康的日本人,早就有建議每天要吃「三十種以上的食物」。比如,五穀米或十穀米,種類就有五到十樣,另外炒菜可以加入大蒜加蔥加薑,這樣就又多了幾種,要到處去嚐各種不同的食物,才能攝取到來自不同食物的營養素。

其實澱粉樣蛋白堆積只是引起失智症的原因之一,所以不只要攝取可以消除澱粉樣蛋白堆積的食物,還有攝取其他各種營養。臺灣人不只是食物種類攝取不夠,蔬菜量也攝取不足。 


綠拿鐵,燙過蔬果加核果打汁助蔬果攝取


劉純君說,每餐蔬菜的攝取量,應該要比肉和飯加起來還多。臺灣大多數的民眾根本都沒有吃夠,她推薦最近臺灣很流行「綠拿鐵」,也就是精力流的升級版,把多種蔬菜水果清淨燙過去除寄生蟲疑慮,加上多種核果一起打成汁,不過濾、不加糖直接喝,這樣可以吃進多種大量的蔬菜水果的營養。

 

(本文獲「愛長照」授權轉載,原文刊載於此

 

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病了、老了就不能享受自由?她照樣帶失智丈夫上路旅行!

撰文 :銀髮心棧 日期:2018年05月23日 分類:熱門文章
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電影 The Leisure Seeker,在對岸的翻譯是「愛在記憶消逝前」,台灣的片名比較接近英文片名的意思,因為Leisure Seeker其實是那輛露營車的名字,同時,兩者都有表達到這露營車更抽象的意涵。不過,台灣片商的宣傳用到:「最浪漫的事 就是陪你一起慢慢變老」,倒是呼應了對岸的片名。

 

這部電影談一對老夫妻,一個病了,一個失智了,在沒有得到子女同意的情形下,踏上了一場公路旅程。想到這樣的旅行組合,你大概會覺得是悲劇一場,不過在編劇的巧思下,把一些令人難過的事情,轉變為帶點幽默感。

 

在照護的過程中,不就是這樣嗎?你換個角度思考,就會看到完全不同的世界。

 

三個層級的自由

 

電影有一個主軸,就是「自由」這件事情,從一開始子女不敢相信爸爸媽媽在這樣的狀況下,居然還敢自己出遊。

 

這並不是例外,我們很容易都會覺得,一個人如果病了、老了,就沒辦法自己獨立行動,也就是無法享有全部的自由。正因為這樣的念頭已經根深蒂固,很多時候我們根本就沒有思考,到底享有自由比較重要,還是保護一個人不受到傷害比較重要。

 

高雄醫學大學附設醫院家庭醫學科及老年醫學科主治醫師陳炳仁就講過:「我阿公很愛吃棒棒糖。如果重新讓我照顧他一次,我會多讓他吃棒棒糖。雖然吃完要做口腔清潔,但是能在去世前嚐到自己喜歡的味道,不是很幸福嗎?」。

 

我的外婆有糖尿病,但她還是會偷吃糖,現在回頭想想,我們沒有嚴格禁止她,其實對她來說是更好的一件事情。當然,若可以用一些替代產品,同樣能讓外婆感受到甜味帶來的幸福感,是更好的。

 

即便是在這對老夫老妻身上,我們也看到了「自由」的可貴。因為先生已經失智了,所以太太很多時候是不給與先生自由的,她會告訴先生該怎麼做,當然已經失智的先生,沒有辦法所有時候都遵照太太的指示… 

 

有時候,太太也會在想,或許我就該給你自由,做你想做的事情。後果,簡單來說就是充滿驚奇!到底面對一個失智症患者,我們能夠讓他們享有多少的自由?

 

從國外的一些成功案例,基本上我們應該是能夠全盤放手的,但前題是環境要是失智友善的。換言之,當我們羨慕荷蘭有失智村的同時,我們有沒有想過,今天你會希望失智村蓋在你的社區旁邊嗎?

 

這在台灣,是一個無解的議題。在環境還沒有成熟之前,我們得要好好思考,我們能夠給予失智症患者的自由度,要有怎麼樣的限制與規範。

 

最後一個層次的自由,也是最難的一個課題,就是一個人是否有決定自己想要結束生命的自由。

 

用好聽一點的說法是安樂死,難聽一點的說法是自殺,在一個人久病的時候,否決她想叫結束生命的意願,到底是不是限制了這個人的自由?有些人會不能理解,也不認同任何型態的非自然生命終結作法。

 

可是,或許生命就是有其極致,當一切都已經圓滿,那麼選擇結束在人世間的生命,為什麼不可以?

 

要怎麼尊重病人的自由

 

近年來,病人自主權益越來越受到重視,病人自主權利法明年起正式實施,當病人符合以下條件時,且有預立醫療決定者,醫療機構或醫師得依其預立醫療決定終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養之全部或一部:

 

  • 末期病人。
  • 處於不可逆轉之昏迷狀況。
  • 永久植物人狀態。
  • 極重度失智。
  • 其他經中央主管機關公告之病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形。

 

但是,問題就在於當行為人已經無法自己表達意識的時候,他現在的意願和先前表達的意願是否是相同的呢?難道其他人就沒有辦法不尊重病人先前的決定嗎?這是一個很難回答的問題,但都是我們該好好思考的問題。

 

撇開生離死別,如果病人像電影中的主人翁一樣,決定暫時不要積極治療,而是踏上一趟逐夢之旅,到底該不該受到尊重?

 

這個問題的癥結就在於,到底什麼對病人主觀來說是最好的。

 

我一直記得父親重病初康復的時間,居然還拼命回到職場,而不是多花點時間陪伴母親,讓我感到不是很開心。但母親說:「那是他最喜歡做的事情,就讓他去做吧!」

 

自由或許不是「只要我喜歡,有甚麼不可以」,但若一個人經過深思熟慮,還是決定要做一件事情,那麼其他人能夠祝福他的決定,就是自由。

 

(本文獲「銀髮心棧」授權轉載,原文刊載於此

 

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失智者忘記怎麼吃飯?照顧者要知道的4個照顧重點

撰文 :愛長照 日期:2018年05月18日 分類:熱門文章 圖檔來源:達志
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失智症患者的生活自理能力會隨著時間而降低。像是像是忘記怎麼穿衣服?忘記怎麼吃飯?等等。以至於照顧者經常在瑣碎的日常照顧中疲於奔命。以下,從食衣住行,整理出失智症的照顧要點,讓照顧與被照顧彼此都能共有安心、舒適的生活。

文/卡羅
 
失智症一旦發病,患者的生活自理能力便會隨著時間降低,像是忘記怎麼穿衣服?忘記怎麼吃飯?忘記回家的路?這些生活起居上所面臨的照顧問題,不但會反覆發生更會隨著病情而加重,也是讓失智症照顧者壓力爆表的原因。
 
雖然一般會暱稱照顧失智症患者,像是照顧「老頑童」不過根據愛長照實際收到讀者的回饋經驗中,大多異口同聲:「小孩子講了會聽會改,可是失智患者只能順著他的狀況調整。」以至於照顧者經常在瑣碎的日常照顧中疲於奔命。

建議照顧者,可以先從基本的食衣住行,掌握照顧重點,調整生活節奏與習慣讓彼此都能共有安心、舒適的生活。

 

飲食照顧重點
 

水分與營養補給

適時補充水分,營養均衡並吃蔬果。


 
應避免的飲食

避免糯米等黏性強不易咀嚼的食物;避免固液體同時吃,若喝水易嗆咳,可給予果凍或小冰塊。


 
給予充足的飲食時間

讓失智患者可以充分地咀嚼,避免消化不良及催促造成的壓力。如果患者咀嚼反應較慢,可以輕柔按摩下頷,引發吞嚥動作。


 
固定的用餐習慣

用餐時間與用餐位置應該固定,菜色以營養簡單為主。


 
適度陪伴,觀察患者用餐情形

陪伴失智長者一起進食,可在旁示範或引導失智者完成進食。如果容易掉食物,可選擇適宜的用餐輔具,方便失智患者用手抓。


 
拒食或營養吸收不佳

拒食時,了解可能原因(如:活動量過少、牙疼、便秘腹脹、 憂鬱等)如果患者飲食狀況不佳,可與醫師討論鼻胃管灌食或胃造口手術的必要。

 
失智症者經常發生忘了已經吃過,或進食完要求再吃東西的情形。此時建議不要爭執,可以回答:「好!想吃什麼我去弄,你先看一下連續劇……」(用患者有興趣之主題,轉移其注意力)或改成少量多餐的飲食方式,每餐準備約七、八分的量,選擇易有飽足感的食物。
 
另外需注意口腔的清潔,以免口腔感染,造成牙齒發炎疼痛不適,影響情緒、進食及睡眠。

 

穿衣照顧重點
 

-衣著選擇以款式簡單、易穿脫為主。

-選擇衣物時,給予失智長者自主決定權。

-失智長者喜歡穿的衣服,多準備幾套。

-注意天氣改變,協助增減衣物。

 
基本上,對於仍有日常生活自理能力的初期失智症患者,會建議可將每日衣物放置固定地方,鼓勵他自己穿脫。不但可以刺激維持生理機能,更讓患者保有自尊。如果患者忘記換衣服,或者穿了不合天氣的衣物,除了口頭提醒,也可以善用標籤輔助記憶。

 

居住環境照顧重點
 

預防誤食藥物及過期食物

服藥時需由照顧者協助,平時藥物、清潔劑應上鎖放在失智長者拿不到的地方,並定期清除過期食物。餅乾與點心盒中的乾燥劑,應預先清除。


 
預防火災


關掉瓦斯總開關,平時瓦斯爐加蓋、必要時廚房應上鎖。


 
預防跌倒 


樓梯走道燈光明亮,顏色對比鮮明,家具要固定如有尖銳角應包起來避免受傷。設置扶手,門檻打平。此外家中走道上不應堆積雜物。


 
預防走失

加裝複雜的門鎖或在門上加裝風鈴、感應式門鈴等。如果白天人手不足,可申請居家服務員到家來幫忙或陪伴就醫。

 

外出防走失照顧重點
 

愛心手鍊/指紋捺印/GPS定位

愛心手鍊由「中華民國老人福利推動聯盟」推廣辦理,當民眾或警察看到疑似走失的患者,如果發現有配戴手鍊,可以撥打0800-056789免付費電話,將手鍊上的號碼告知「失蹤老人協尋中心」的服務人員,可讓對方聯繫家屬帶回。

而南投縣社會處推出的愛心手鍊,則有行動條碼(QR Code)與序號,透過掃描民眾可以直接取得失智患者家屬的聯繫資訊,少了二次通報的等待時間。


不過有些失智患者可能會抗拒手鍊的佩戴,出現抓、脫的舉動,此時不妨更換為其他方式。比如警政署提供的指紋捺印,或者具有GPS定位功能的手機與手錶,都是智患者走失的指路仙翁喔。

 

守護QR code布標/防水貼紙

布標及防水貼紙都是愛長照提供給失智患者家屬申請的防走失小物,布標可以縫紉在衣服、毛巾等大範圍生活用品上;防水貼紙則用在拐杖、水壺、手機、背包等小範圍隨身用品,提供完整的防走失照顧。


 
社區鄰里看頭看尾 

根據失智症協會調查,有95%的失智症患者是在社區生活,因此鄰居間的互助十分重要。建議家屬多多與鄰居互動,發自家長輩的照片並告知附近店家自己的聯繫資訊,請大家一起看頭看尾。一旦患者走失,鄰里間的照顧網就會成為第一道強而有力的防線。
 

除了從食衣住行下手,根據失智症的病程不同,也有簡單的照顧建議。(請閱讀:【失智症並非正常老化】輕、中、重度失智症的照護要點)

 

失智症照顧,可以說是全面性的包含了生活的大小細節,掌握照顧要領,除了為患者打造適切的生活環境,有助延緩病情惡化外,也讓照顧者不再手忙腳亂。

 

(本文獲「愛長照」授權轉載,原文刊載於此

 

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病發前已經在腦內進行20年!失智症的十大警訊

撰文 :遠流出版 日期:2018年05月11日 分類:熱門文章
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如果有一個70歲的人被診斷得了某個病,醫生告訴她說,這個病已經在她腦內進行20年了,病人一定會嚇一跳!

 

文/白明奇(成大醫學院神經學及老人學教授)

 

沒有錯,這就是阿茲海默症。

 

為甚麼知道是20年呢?一方面是根據已知的臨床數據外插法來推論,最有利的證據來自一個很有名的研究,稱為顯性遺傳的阿茲海默網絡研究(the Dominantly Inherited Alzheimer Network, DIAN)。

 

20年前的腦部變化

 

也許你知道,阿茲海默症者中有很少的比例是顯性遺傳,已知的問題基因最有名的有三個:PS-1、PS-2、APP,知名電影「我想念我自己(Still Alice)」片中哥倫比亞大學(Columbia University)語言學教授艾莉絲(Alice)就是這種顯性遺傳的病人,艾莉絲把基因傳給了當律師的女兒。

 

假如妳是那名律師女兒,年紀只有30出頭,想到再過十幾年來到母親發病的50歲,心裡大概很不舒服。

 

DIAN研究計畫的主持人於是邀請這類的尚未發病、但確定帶有基因的子女參加長期研究,每年固定時間執行各種檢驗。

 

累積了足夠的數據之後,研究者發現,假定他們的上一代發病年齡也是他們未來的發病年齡,基於這種假定來反推可以劃出一個演變圖,所有演變的線條變化都集中到一個起始點,這一點大約就是20年。

 

從這一點開始,主管記憶的海馬迴開始萎縮(其實先膨脹、之後才萎縮),神經細胞使用葡萄糖的代謝率開始下降,記憶測驗開始變壞,腦中的乙型類澱粉蛋白(β-amyloid)開始堆積,腦脊髓液中的滔蛋白(τ-protein)開始上升,臨床嚴重度開始變壞。

 

一般等到阿茲海默症病人來到門診,所有病變都已經到位,治療很難挽回了。

 

雖然可以改善某些症狀,或能延緩疾病進展的速度,但是卻無法根治。

 

也就是這個原因,到目前為止所有針對阿茲海默症的臨床試驗都沒有辦法突破,最主要的原因是介入的時機實在太晚了。

 

科學家不斷地在找尋能夠在更早偵測出與阿茲海默症有關的異常標(biomarker),找對真正的「未來」病人、找對時機,臨床試驗藥物才有成功的希望。

 

早期失智

 

所有神經系統退化性疾病,都有一個共通的特徵,那就是不知不覺地開始,緩緩慢慢地進展(insidious onset, slowly progressive)。

 

失智症更是如此。十幾年前,失智病人來到門診多半已經是很嚴重了,如今,經常有報章雜誌、市民演講宣導失智症,情況好很多。

 

雖然如此,失智症十大警訊仍然有其價值。

 

所謂十大警訊,很多與認知功能有關,通常專門針對阿茲海默症。近來,也有人提出行為像面的警訊,稱為輕度行為量表。

 

分別羅列如下。

 

 

我想念我自己

 

這是由茱莉安.摩爾(Julianne Moore)所主演的劇情片。Alice是哥倫比亞大學語言學教授,事業有成,家庭美滿,3個孩子各自在自己的領域中成長。

 

某天她在熟悉的校園中突然找不到回家的路,身為語言學教授的她更發現自己認不得字,說話能力也出現障礙,原本美好的世界瞬間崩壞……。

 

早發性阿茲海默症約佔一般阿茲海默症患者的5%,發病年齡為30~60歲,而且這是一種家族性遺傳疾病。

 

根據研究,顯性遺傳的早發性阿茲海默症有高達50%機率遺傳給下一代,劇中Alice的3名孩子也因此接受了基因檢測,證實30歲的大女兒遺傳了此症,此生或許都要帶著惴惴不安的心情生活。

 

這也讓Alice在擔憂未來之餘,又懷抱著對女兒的愧疚,但這些複雜心情在病情逐漸惡化後,也將一點一滴地消失。

 

本劇以罹病者的視角看待患者及家人生活的轉變,從茱莉安.摩爾精湛的演出中看到身為一位全球知名教授罹患阿茲海默症後的掙扎,努力透過高科技產物來延緩病症的惡化,

 

最後也透過Alice在阿茲海默症協會的演講說出患者的心聲:「我要求自己活在當下,因為我現在也只能『活在當下』了。」

 

(此部分文字由編輯室提供)

 

 

(本文節錄自《松鼠之家:失智症大地》,遠流出版,白明奇著)

 

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讓失智者有尊嚴 日本「桃李咖啡」這樣實現社區營造

撰文 :新高齡社會 日期:2018年04月19日 分類:熱門文章 圖檔來源:達志
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日本長照經營者形山昌樹之前來台演講,介紹他們經營的「桃李咖啡」。演講內容聚焦在如何改善一般老人與失智老人的生活品質,並透過小規模實驗,摸索永續經營之路。他們目前不能說有偉大的成就,但已累積許多心得,可供其他有心改善長者生活的人參考。

文/周傳久

 

根據形山昌樹分享的資料來看,「桃李咖啡」(http://www.c-care.co.jp/)並非起於政府政策,更非政治人物速求亮點的產物,而是起於他有一次聽到建築界的朋友說,希望打造一個自己以後也願意使用的服務。

 

形山昌樹反思二十幾年前,日本照顧失能、失智的病友仍不夠人性,於是他根據學理研究結果和熱情,營造一間由失智者擔任服務生的小型輕食店,又讓失智者參與內場工作,並同時開發提供給非失智高齡者的就業機會。

 

再來,形山昌樹覺察到,雖有理想,也得連結更多其他資源,才能繼續讓服務存在,所以後來發展成為一種社區總體營造類型。

 

觀察這個發展歷程,再考量日本服務文化發展源流,有以下幾點或可供台灣有意改善失智老人生活者參考:

 

一、同理設計

 

前面提到,形山昌樹的朋友說,要打造以後自己願意住的地方。其實,設計一個自己都願意使用的服務,是種友善同理,在高齡社會尤其重要。

 

試想,台灣法律規定,老人安養機構的住房人數上限是六人一間(我在屏東採訪過二十二人一間的),有哪位設計這種法律的官員,以後願意去住?住在一個平均一天因他人干擾和彼此陌生,而只能睡五點五小時的場所到死?

 

所以,友善同理是好服務的開始。不過,形山昌樹為什麼願意採取行動?他用什麼方法,從無到有設計服務雛形?或許以後可更詳細交流。

 

另外,其實自己願意住的地方和使用的服務,也會隨時空轉變,戰後嬰兒潮就與前一代不同。有了這麼人性的出發點,還可以搭配科學方法,就能有更完整、周延的落實。最終,不只讓自己也願意使用,而是更多以前裹足不前的客戶都能看到新的經驗和希望。

 

二、價值基礎

 

服務設計是近年歐洲與日本長照研發的基礎知識。歐洲有基督教文化傳統,對於與自己非親非故的人,該怎樣看待他們的價值,以及為什麼要顧念他們,在聖經有清楚的論述。

 

日本則有武士道,以及近代的敬業精神、服務精神與積極學習的文化,這些已讓某些新的服務要怎樣開始,形同內化成為生命和生活風格一樣自然。而且,日本也有由下而上、幾近全民運動的學習態度,可以不斷改善做法。

 

台灣還需要強化這方面的基礎,但強化的根基來自何種倫理思想與方法論?這點仍需探討。

 

三、支持發展

 

先前台灣媒體引述報導日本有一家「送錯餐餐廳」,也是由失智者擔任服務生,鼓勵大家包容他們在工作上的錯誤。不過,這麼做,有可能讓失智者被看笑話。

 

「桃李咖啡」也提供機會給失智者當服務生,可貴的是,他們不是只靠顧客包容,還想到要設計失智者能使用的菜單介面。在餐廳後場,也讓失智者繼續投入他們有能力做的工作,這樣比被限制活動而由他人代勞更有尊嚴。

 

這背後的意義和丹麥的長照教科書上,討論失智那一章的第一頁說得很像,「照顧者要了解並接受一個事實,就是失智者和一般人一樣,有追求自我實現的期待。照顧的責任,就是支持弱勢的自我實現者繼續追求生活期待。」

 

「桃李咖啡」至少映照出在工具、互動、流程等層次上支持失智者的作為。換言之,這是對失智者的服務,讓他們服務別人。芬蘭的身心障礙社區人才派遣中心,更把這種理想更發揚光大,引申到全人照顧。

 

(參考資料:https://www.nokiankaupunki.fi/sosiaali-ja-terveyspalvelut/vammaispalvelut/kehitysvammapalvelut/tyo-ja-paivatoiminta/kahvila-vohveli/)

 

四、由下而上

 

「桃李咖啡」後來走向社區總體營造,意涵是由大家參與和資源配合。若引用近來服務設計界經常使用的商業模式藍圖來分析,其實就是「外部協同組織」那個欄位。

 

首先,這牽涉到我們怎麼界定社區或社群,是以村落嗎?或共同生活特性的人?不同思維,輔以科學方法釐清資源間距離和可行性關係,將讓我們看不見或看見更多可能。

 

「桃李咖啡」已有社區行銷活動,定期讓更多人理解其理念,吸引不同背景民眾參與。或許下一步能更制度化,讓年輕一代投入會更好。

 

例如在芬蘭,許多大學相關科系同學被導入短期工讀來支援特殊照顧,這樣也是雙贏。而且學生還沒畢業,社會就儲備了更多打破成見又有經驗的人才。

 

台灣早已推社區總體營造,但有多少是出於基層?政府常以補助支持某些新生活理念,一補助就很怕沒有做出讓長官歡欣的成果,或者沒有形成明星社區。

 

但「桃李咖啡」始終是自己摸索,透過自願參與的中年者的人脈、經驗與見識,在實踐中逐步成長,這似乎是比較實在的方式。

 

五、落實尊嚴

 

關於形山昌樹提到,他們追求「失智者是主體」的概念,這其實不是很新鮮的觀念,可是怎樣落實真是挑戰。要注意的是,失智者認知功能退化,但也不是全部失能。

 

另外,失智者因認知退化,情感部分的敏感度可能放大,而且情感本來就不是隨認知對應幅度退化。想要創造失智者更多的主體感,進而增強安全感與尊嚴,必須善用情感部分,配合還存有的認知能力,加上照顧者的態度,才能做到。

 

「桃李咖啡」有掌握這種精神,但隨著失智者退化和諸多科技進步與社區改變,必然還有更多方式可以維繫、發展失智者的主體尊嚴。例如,荷蘭甚至有音樂系的樂團,讓失智者按著他們喜好的方式來指揮,配合失智者演出,也是一個例子。(參考資料:https://www.youtube.com/watch?v=YdkBo17v8-A)

 

那「桃李咖啡」的下一步呢?

 

歐洲近年累積的經驗指出,失智者異常的行為、言語必有原因,我們必須了解原因來幫助他們度過困境。其中,有六成的困境可能不是來自失智者本身的器質性病變,而是照顧者所營造的環境與溝通方式。是我們對「認知症」認知不足,造成他們難以發揮長處,以確保自主尊嚴。

 

當在地老化和失智友善社區越來越受到重視,也被認為是比集中住在機構和脫離熟悉住處更人性的終老方式,台灣和日本以及歐洲老化國家,勢必在老人佔社區總人口的三成、四成甚至五成時,得摸索出更合宜、多贏的生活模式。

 

這挑戰了生命根本價值,和群己倫理關係。「桃李咖啡」的發展歷程有許多小環節,可找到價值思維激盪的縮影。台灣急推長照時,實不能忽略釐清價值共識,也要給一點時間,讓更多好的服務長出根,再開花結果。

 

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